30. Okt. 2016 - Rett-Syndrom Awareness

Wir möchten heute ganz besonders an Sonja und Jenny denken, 

in Vertretung aller bereits verstorbenen Menschen mit Rett-Syndrom.

Sonja und Jenny, 

die Engel holten euch beide überraschend in den Himmel.
wir sind tief bestürzt und trauern mit Euren Familien.

In unseren Herzen und unserer Erinnerung lebt ihr weiter, 

voller Dankbarkeit, dass wir Euch kennen lernen durften.

https://pixabay.com/de/baum-himmel-sonnenuntergang-240802/

Das Schicksal ließ Euch keine Wahl.

Euer Lächeln aber wird uns bleiben;

in unsrem Herz als Sonnenstrahl

kann selbst der Tod es nicht vertreiben.

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Gute Reise zu den Engeln,
wir sind sehr getroffen

und vermissen Euch!

Es ist ein trauriges Thema, das auch uns immer wieder beschäftigt, und dem wir uns auch stellen müssen - die Lebenserwartung von Kindern mit Rett-Syndrom. Die deutsche Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom schreibt auf ihrer Homepage:

"Die Lebenserwartung ist prinzipiell nicht eingeschränkt, obwohl die Sterblichkeit offenbar leicht erhöht ist. Durch das Auftreten einer schwerwiegenden Skoliose können innere Organe beeinträchtigt werden. Es kommt dadurch häufiger zu Lungenentzündungen. Schwere epileptische Anfälle und unklare Herzrhythmusstörungen können für die plötzlichen Todesfälle, von denen vereinzelt berichtet wird, verantwortlich sein." http://rett.de/index.php?id=13

sei Teil unserer Hoffnung 

#RettSyndromeAwareness2016