Donnerstag, 27. März 2008

Osterhase ... Valentina ... so viel los bei uns ...


hallo ihr lieben!
es ist soo viel los bei uns, ich sags euch ... mama ist am karsamstag mit valentina heim gekommen vom Krankenhaus - ich muß das Baby immer wieder anschauen, es fasziniert mich .... aber meine Zeit bei Mama muß ich auch ganz schön einfordern ... immer hat sie das Baby am Arm oder an der Brust, ...
Magdalena fordert auch ihre Zeit und so hat Mama derzeit ziemlich viel damit zu tun, uns drei Kinder angemessen zu "bekuscheln"!!! Papa hat zwar noch Urlaub, aber der ist halt einfach nicht die Mama ....
der Osterhase war auch da, ich hab ein super Fuß-sprudel-Bad bekommen, das ich mit dem Power-Link und einem Taster aus- u. einschalten kann, aber wir hatten echt noch keine Zeit, es auszuprobieren ...**ts-ts-ts**
und am dienstag ist ENDLICH der Kindergarten wieder losgegangen - welche Freude ... endlich wieder Normalität - durfte ich ja die ganze Karwoche nicht in den Kindergarten gehen, die nennen das Ferien - phhhha - wer braucht denn FERIEN?!?
Nachträglich Euch allen ganz frohe Ostern und ganz liebe Grüße von uns fünf Malzers
Eure Isabella
hier noch ein Foto von meiner neuen kleinen Schwester Valentina!

Mittwoch, 19. März 2008

Hurra Valentina ist da!

Hallo Leute
Am Montag Abend haben Papa und Mama gesagt, Magdalena und ich müssen mit Oma ins Bett gehen weil sie ins Krankenhaus fahren.
Der Papa war dann am Dienstag in der früh mit diesem Foto wieder da.
Ui, da haben wir schön geschaut!
Valentina
17.03.08 23:18
48cm - 3240g

Dienstag, 11. März 2008

Wenn Mama mal eben aufs WC geht ...

... dann finden die kids die besten Spielsachen ...
zB die Bohnenkiste, die eigentlich morgen hergeliehen wird ... naja Mama hat uns dann mit den Bohnen spielen lassen.
Eine halbe Stunde ruhige, beschäftigte Kinder für 10 min aufräumen ist doch kein schlechter Handel, oder??
Nochdazu wenn es therapeutisch wertvolles Spielzeug ist, ...

Montag, 10. März 2008

Endlich wirds Frühling ...

und man kann wieder rausgehen, spazieren-gehen, schaukeln ... JUHU ...... diese Wochenende und auch heute hab ich das gebührend ausgenutzt, deshalb war ich auch sooo gut aufgelegt, sagt Mama ....
natürlich war lena auch mit draussen, eh klar ... mit der hab ich auch immer meinen Spaß, besonders seitdem sie mir neuerdings immer was vorsingt, wenn wir auf der Schaukel sitzen ...

Dienstag, 4. März 2008

Ich bin das Kind ...

Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann. Oft bemitleidet Ihr mich. Das sehe ich an Euren Augen. Ihr fragt Euch, wie viel ich wahrnehme … auch das sehe ich. Ich bemerke viel … ob Ihr glücklich seid oder traurig, ängstlich, geduldig oder ungeduldig, voller Liebe und Hingabe, oder ob Ihr nur Eure Pflicht für mich tut. Ich wundere mich über Eure Enttäuschung, da ich doch weiß, dass die meine noch viel größer ist, ich kann mich selbst und meine Bedürfnisse nicht so zum Ausdruck bringen, wie Ihr das könnt.
Manchmal ist meine Einsamkeit so groß, dass Ihr sie nicht erfassen könnt. Ich beschenke Euch nicht durch kluge Gespräche, scharfsinnige Bemerkungen über die man lacht und die man weiter erzählt. Ich gebe Euch keine Antwort auf Eure alltäglichen Fragen, ich gebe keine Bestätigung meines Wohlbefindens, ich lasse Euch nicht an meinen Bedürfnissen teilhaben oder mache Bemerkungen über die Welt um mich herum. Ich gebe Euch nicht den Grad an Anerkennung wie ansonsten die Welt ihn festzulegen scheint… große Entwicklungssprünge, die Ihr als Euren Verdienst bezeichnen könnt. Ich bringe Euch nicht das Verständnis entgegen, wie Ihr es kennt. Was ich euch gebe, ist um vielfaches wertvoller… ich schenke Euch stattdessen Chancen. Die Chancen, die Tiefe Eures Wesens und nicht die des meinigen, die Tiefe Eurer Liebe, Euer Mitgefühl, Eure Geduld, Eure Fähigkeit zu entdecken. Die Chance, Eure Seele tiefer zu erforschen als Ihr es je für möglich hieltet. Ich bringe Euch weiter als Ihr es je alleine tätet, indem Ihr härter arbeitet und Antworten auf Eure vielen Fragen sucht und Fragen ohne Antworten stellt. Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann.

So manches Mal scheint die Welt an mir vorüber zu gehen. Ihr bemerkt meine Sehnsucht, mich aus dem Sessel zu heben, zu laufen und zu spielen wie andere Kinder auch. Es gibt vieles, was Ihr für selbstverständlich haltet.
Ich möchte das Spielzeug aus dem Regal. Ich muss auf die Toilette,… oh, ich habe meine Gabel schon wieder fallen lassen. In diesen Dingen bin ich von Euch abhängig. Mein Geschenk an Euch besteht darin, Euch Euer Glück bewusst zu machen: ein gesunder Rücken und gesunde Füße, die Fähigkeit für Euch zu sorgen. Manchmal scheinen die Menschen dies nicht zu bemerken; ich bemerke sie immer.
Was ich empfinde, ist nicht so sehr der Neid, sondern die Sehnsucht, die Sehnsucht danach, aufrecht zu stehen, einen Fuß vor den anderen zu setzten, unabhängig zu sein. Ich schenke Euch das Bewusstsein dafür.
Ich bin das Kind, das geistig benachteiligt ist. Es fällt mir schwer, zu lernen, wenn Ihr mich nach den Maßstäben dieser Welt beurteilt. Sehr wohl weiß ich um die unendliche Freude an den einfachen Dingen. Ich trage nicht Eure Last eines soviel komplizierteren Lebens voller Streit und Auseinandersetzungen. Mein Geschenk an Euch ist, Euch die Freiheit zu geben, sich der Dinge wie ein Kind zu erfreuen, Euch zu lehren, wie viel es mir bedeutet, Eure Arme um mich zu spüren, Euch Liebe zu schenken. Ich schenke Euch die Gabe der Einfachheit. Ich bin das Kind, das geistig benachteiligt ist.
Ich bin das behinderte Kind. Ich bin Euer Lehrer. Wenn Ihr es mir erlaubt, lehre ich Euch die wirklich wichtigen Dinge im Leben. Ich werde Euch bedingungslose Liebe schenken und lehren. Ich beschenke Euch durch mein unvoreingenommenes Vertrauen, durch meine Abhängigkeit von Euch. Ich lehre Euch die Achtung vor den Anderen und ihrer Einzigartigkeit. Ich zeige Euch, wie heilig das Leben ist. Ich zeige Euch, dass dieses Leben außerordentlich wertvoll ist und, dass nichts selbstverständlich ist. Ich lehre Euch, die eigenen Bedürfnisse, Wünsche und Träume außer Acht zu lassen. Ich lehre Euch, zu geben.
Vor allen Dingen jedoch lehre ich Euch Hoffnung und Vertrauen.
Ich bin nicht nur das behinderte Kind - sondern ich bin Isabella!
(Verfasser unbekannt - entnommen aus dem Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter)

Freitag, 29. Februar 2008

29. Februar - ein seltener Tag für ganz besondere Menschen

Heute, am 29. Februar 2008 wird zum ersten Mal der Europäische Tag der Seltenen Krankheit gefeiert: Ein seltener Tag für ganz besondere Menschen. Die Organisation dieses ‚Awareness Day‘ wird auf europäischer Ebene von Eurordis und in den einzelnen Mitgliedstaaten von den nationalen Allianzen koordiniert. In ganz Europa gibt es viele Veranstaltungen, und nach 2008 wird der Tag der Seltenen Krankheit in jedem Jahr gefeiert.

Nähere Infos dazu gibts hier: http://www.rarediseaseday.org/default.asp?action=home&id=1


Die Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen (EURORDIS) repräsentiert mehr als 200 Organisationen für seltene Erkrankungen in 24 europäischen Ländern und ist so mit mehr als 1.000 seltenen Erkrankungen befasst. So wurde sie zur Stimme der 30 Millionen Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa.
EURORDIS ist eine nicht-staatliche, Patienten gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen, die sich für die Probleme seltener Erkrankungen aktiv einsetzen. Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität aller Menschen, die in Europa mit einer seltenen Erkrankung leben. Unterstützung erfährt EURORDIS von ihren Mitgliedern, von der Französischen Föderation für Muskeldystrophie (AFM), von der Europäischen Kommission, von Stiftungen und der Gesundheits-Industrie. EURORDIS wurde 1997 gegründet.
Weitere Informationen über EURORDIS und seltene Erkrankungen erhalten Sie unter der Adresse http://www.eurordis.org/.

Ein sehr interessantes Dokument dazu:
"SELTENE ERKRANKUNGEN: ERKLÄRUNG ZU EINER VORRANGIGEN PROBLEMATIK IM GESUNDHEITSWESEN"
EURORDIS - Plateforme Maladies Rares - 102 rue Diderot - F-75014 Paris - France © Joachim Rode
http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Princeps_document-GM.pdf
(Das Rett-Syndrom wird namentlich erwähnt auf Seite 5!!)
Wenn jeder von uns an diesem Tag an einen besonderen Menschen denkt -
ich bin mir sicher, dass dabei der Himmel strahlt.

Mittwoch, 27. Februar 2008

Ostern mit UK ...

Gestern war Christina wieder da und wir hatten einen echt österlichen UK-Nachmtittag ...
zuerst durfte ich mit Hilfe des BigMäcks bestimmen, wann die Ente gestartet wurde, die klapperte dann immer so lustig die Holzrampe herunter, das war super und später kam dann noch ein zweiter BigMack dazu mit dem ich mich dann entscheiden konnte, ob ich nun die Ente oder den Hasen laufen lassen möchte ... so ein Spaß ... und die Ente war mein Favorit ... vielleicht weil sie so schön gelb war??

Wenn ihr die Bilder größer sehen möchtet - draufklicken, sagt Mama!!

Nachher hab ich mit Christina Ostereier suchen gespielt ... sie hat einfach auf ein grünes Blatt Papier mit Krepppapier einige Lagen "Gras" geklammerl und darin dann bunte Eier aus Papier versteckt ... mit mehren BigMäcks hab ich ihr dann immer gesagt "Ich sehe ein gelbes Ei" - oder "Schau mal, da ist ja ein rotes Ei!" und das betreffende Ei haben wir dann in ein Körberl getan, natürlich nicht ohne daß ich es meistens ein bissi angeknabbert habe **hihi**
das hat recht gut geklappt, die Arbeit mit den BigMäcks und Farben gefällt mir sehr gut!!

Sonntag, 24. Februar 2008

Hallo, ist da jemand ??

Heut haben Lena und ich mal bei Mama's Babybauch gehorcht, ob da wirklich ein Buzzi drin ist ... gehört hab ich nix, dafür hab ich es treten und strampeln gespürt - da hab ich aber schon lachen müssen ...

Lena hat dann sogar noch eine Sonne auf Mamas Bauch malen dürfen ...
Danke liebe Regina für die super Foto-Strecke von Mamas dickem Bauch - Wir hatten viel Spaß!!

Donnerstag, 21. Februar 2008

Talk, talk, talk ....

... ein Talkernachmittag in Pichl!!
Ich hab fast vergesssen ... letztens hatte ich ja einen gaaanz lieben Besuch hier ... die Marie aus Passau, sie ist 8 Jahre alt und lebt auch mit dem Rett-Syndrom. Unsere Mamas kennen sich schon aus dem Rett-Forum und auch vom UK-Workshop in Erlangen.
Marie arbeitet auch ganz viel mit Symbolen und Bildkarten und soll nun auch einen Talker bekommen. Sie hat auch schon einen zur Probe, nur Maries Mama meinte, die beiden möchten sich mal meinen Mighty-Mo anschauen. Gesagt-getan und schon besuchte Marie samt Mama und Papa uns in Pichl ...
Marie probierte meinen MightyMo und wir probierten im Gegenzu dazu ihren XL-Talker ... naja, der direkte Vergleich war interessant ... wir können den MigMo viel schneller und leichter auslösen als den XL-Talker und beim XL-Talker muß man nach jeder Aussage so eine "Lösch-Taste" betätigen, das ist doch Quatsch ... das ist zu schwierig für uns Rett-Mädels .... Maries Papa bemängelte vorallem auch auch die Stimme beim XL-Talker, die ist künstlich, während der MigMo eine natürliche Sprachausgabe hat.
Marie zeigte großes Interesse am Talker und am besten gefiel ihr glaub ich die Seite mit den Detlev-Jöcker-Liedern, ... da sind wir wohl alle gleich ... **Grins**
Auf jeden Fall war es ein sehr gemütlicher Nachmittag mit Marie und ihrer Familie, wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit Euch!!!

Mittwoch, 20. Februar 2008

1 Jahr Isabella online ...

... und sooo viele Besucher ... pfoah ... weit über 4000 - damit hätten wir nicht gerechnet, als wir heute vor einem Jahr mit unserem Blog für Isabella gestartet haben!

Unser Ziel für diesen Blog ist einfach das Rett-Syndrom etwas bekannter zu machen, Informationen und Tips zur Unterstützten Kommunikation zu veröffentlichen und einfach anderen Betroffenen zu zeigen, wie sich mit dem Rett-Syndrom in der Familie so lebt ...

Da wir selber sehr viele Informationen aus dem Internet beziehen (wahrscheinlich wüßten wir noch nicht mal Isabellas Diagnose ohne Internet ...), war es eigentlich eine logische Konsequenz davon auch wieder etwas zurück zugeben ...

deshalb auch heute keine Foto sondern aus akutellem Anlass hier der Bericht über Isbellas Kommunikation seit Anbeginn an ...
HIER gehts zu Isabellas Bericht über ihre Kommunikation!!
dieser Bericht ist entstanden aus Aufzeichnungen eines Interviews mit einer ganz lieben Bekannten, die viel mit Rett-Mädchen und Kommunikation arbeitet für ihre Diplomarbeit - DANKE Claudia - erst seit ich mit dir dieses lange Gespräch geführt habe und danach deine Aufzeichungen dazu gelesen habe, wurde mir so richtig bewußt, wie viel Isabella eigentlich seit November 2005 (ihr 2. Geburtstag - der eigentliche Start mit UK) gelernt hat und wie toll sie das eigentlich macht .... und wie schnell und toll sie ihren Weg in diesem Bereich meistert ...