Diakonie-Blog-Artikel "Aber kommunizieren kann sie trotzdem"

Guten Morgen,
heute ist im Rahmen der Aktion #RechtAufKommunikation der #DiakonieÖsterreich in Kooperation mit #LIFEtool und #Verbund ein super Artikel über mich am Blog der Diakonie erschienen - bitte hier entlang zum lesen:
https://blog.diakonie.at/aber-kommunizieren-kann-sie-trotzdem

Interview für das Magazin "lebensWEGE" - nach 10 Jahren nochmal

Das "lebensWEGE"-Magazin erscheint einmal jährlich als Beilage der Rundschau mit einer Gesamtauflage von 100.000 Stück in der Gesundheitsregion Wels, Wels Land, Grieskirchen und Eferding.
Sie wurde letzte Woche per Post an alle Haushalte verteilt.

Vor ca. 10 Jahren wurden wir für diese Zeitschrift auch schon mal interviewt - den Bericht dazu findet ihr hier.

Zum 10-jährigen Jubiläum der „lebensWEGE“ durften wir unsere Geschichte und meine Entwicklung der letzten Jahre Revue passieren lassen und in die Zukunft blicken.

 

Die vollständige Ausgabe könnt ihr HIER als PDF downloaden oder HIER online lesen.

Liebe Ulrike W. und Hr. F.:
Vielen Dank für das verständnisvolle, wertschätzende Gespräch mit Euch und die wunderbaren Fotos, daraus wurde ein wunderbarer und sehr ehrlicher Artikel in Eurer Zeitschrift!

Wir werden oft gefragt, warum wir so offen in unser Leben blicken lassen ... 

Der Grund dafür ist einfach:

Als wir für Isabella vor über 14 Jahren die Diagnose Rett-Syndrom bekamen, 

haben wir viel recherchiert und viel im Internet nachgelesen. 

Die vielen medizinischen Informationen haben uns eher verunsichert 

und bangend in die Zukunft sehen lassen. 

Hingegen die vielen Berichte von Familien, die mit dem Rett-Syndrom leben gelernt haben, 

uns gezeigt haben, dass es durchaus möglich ist, 

trotz Rett-Syndrom ein erfülltes und glückliches Familienleben zu führen. 

#Recht auf Kommunikation - Wie ist das noch einmal genau mit den Hilfsmitteln?

Was sind überhaupt „Hilfsmittel“?

Hilfsmittel, technische Hilfen, assistierende Technologien etc. sind Produkte, Geräte, Ausrüstungen oder technische Systeme, die eingesetzt werden, um Behinderungen beim Kommunizieren zu kompensieren.

Sie können die Behinderung zwar nicht „heilen“, aber eine große Hilfe im Alltag darstellen.

Wie kommen Betroffene zum benötigten Hilfsmittel?

Hilfsmittel, die im Hilfsmittelkatalog des Hauptverbandes vermerkt sind, werden von den Sozialversicherungsträgern für die PatientIn zur Gänze oder teilweise finanziert. Werden Hilfsmittel nicht von der Sozialversicherung finanziert, kann eine Kostenübernahme über die Behindertenhilfe der Länder beantragt werden.

Die tatsächlichen Wege, zu einer Finanzierung zu kommen, sind jedoch meist sehr kompliziert, aufgesplittet und bürokratisch – denn ein Rechtsanspruch auf Finanzierung fehlt. Die Betroffenen müssen sich zudem an einem Hilfsmittelkatalog orientieren, der aus dem Jahre 1994 stammt. Und was bei genauem Hinsehen verwunderlich ist: Der Hilfsmittelkatalog aus dem Jahr 1994 kennt keine modernen Hilfsmittel.

Wieso braucht es EINE Anlaufstelle für Betroffene?

Eine einheitliche Anlaufstelle für Betroffene hätte den Vorteil, Beratung, Bereitstellung von Hilfsmitteln und Service zu bündeln. Weiters wäre es stark im Sinne der Betroffenen, wenn diese Stelle mit Behörden kommuniziert und sich um die Finanzierung kümmert. Kurz: Eine solche einheitliche Anlaufstelle könnte Betroffene von der teilweise unzumutbaren Bürokratie entlasten.

Mehr dazu im ganzen Text von Sara Scheiflinger am Diakonie-Blog:
http://blog.diakonie.at/wie-ist-das-noch-einmal-genau-mit-den-hilfsmitteln

#Recht auf Kommunikation - Wenn die Beantragungswelle rollt…

Wenn die Beantragungswelle rollt…

Die Erfahrungen meiner Mama, die sich seit vielen Jahren im österreichischen Antrags-Dschungel für Hilfsmittelfinanzierung bewegt, durfte sie am Diakonie-Blog veröffentlichen:

Kompletter Text HIER: http://blog.diakonie.at/wenn-die-beantragungswelle-rollt 

„Wir lieben unsere Tochter, so wie sie ist, aber wir haben nicht um ein behindertes Kind gebeten. Wenn wir Hilfsmittel für unsere Tochter beantragen und uns für unsere Tochter einsetzen, gibt man uns immer wieder das Gefühl, als ob wir etwas wollen, was wir gar nicht brauchen. Und das ist untragbar!“
Romana Malzer und ihr Mann Markus haben drei Kinder. Die älteste Tochter, Isabella, lebt mit dem Rett-Syndrom. Für Isabella ist ihre Mama Expertin geworden. Seit der Diagnose, die sich für die Familie erst klärte, als Isabella 18 Monate alt war, setzen sich die Malzers unaufhörlich für die optimale Förderung ihrer Tochter ein. Romana hat sich intensiv mit Hilfsmitteln für die Kommunikation beschäftigt – so professionell, dass sie seit 2010 bei LIFEtool als Beraterin arbeitet und so das Thema der Hilfsmittelbeantragung von mehreren Seiten aus kennt.

Romana Malzer und ihr Mann Markus haben drei Kinder. Die älteste Tochter, Isabella, lebt mit dem Rett-Syndrom.

„Hilfsmittel in Österreich zu beantragen ist äußerst komplex und auch kompliziert. Und vor allem ist es in jedem Bundesland unterschiedlich“, weiß Romana aus der Praxis als LIFEtool-Beraterin. Als betroffene Mutter fügt sie hinzu: „Die Beantragung ist wie ein undurchdringlicher Dschungel und man hat viele Fragen zu klären, bevor man am Ziel ist: Welches Formular für welches Hilfsmittle genau? Und bei welcher Stelle reiche ich ein? In welcher Abteilung? Bei welchem Sachbearbeiter? Und ist jetzt überhaupt der richtige Förderzeitpunkt? Man wird aufgefordert bei mehreren Stellen einzureichen – aber in welcher Reihenfolge?“

„Bei Anträgen muss immer genau angegeben werden, welche Stelle wie viel zahlt. In der Praxis ist es dann häufig so, dass eine Stelle erst ihre Zusage gibt, wenn die andere Stelle entschieden hat. Es verstreichen oft kostbare Wochen bis eine Entscheidung gefällt ist.“ Ist die Förderhöhe erst einmal geklärt, haben die Betroffenen eine weitere Hürde zu nehmen: in vielen Fällen muss das Hilfsmittel von den Betroffenen vorfinanziert werden, denn die Stelle überweist erst, wenn die bezahlte Rechnung eingereicht wird. Bei Kommunikations-Hilfsmitteln wie einer Augensteuerung, die bis zu 15.000 Euro kosten kann, ist das für Familien, die ohnedies durch die Beeinträchtigung ihres Familienmitgliedes noch andere Ausgaben zu tragen haben, oft schier unmöglich. „Ich kenne Beispiele, wo alleinerziehende Mütter alles in Bewegung setzen, um einen Kredit zu bekommen, damit sie das wichtige Kommunikationshilfsmittel für ihr Kind vorfinanzieren können – das ist auch eine große psychische Belastung für Familien, die ohnedies schon belastet sind“, berichtet Romana.

Aus der Vernetzung mit anderen Betroffenen weiß Romana auch noch von einem ganz anderen Problem zu berichten. „Manchmal scheitert die Beantragung einfach daran, dass die Betroffenen keinen Zugang zu Computer und Drucker haben.“ Besonders herausfordernd ist der Prozess für Menschen mit Migrationshintergrund, die auf Grund der Sprachbarriere noch eine zusätzliche Hürde zu nehmen haben. Die komplexen Vorgänge sind schon für Menschen, die Deutsch als ihre Muttersprache haben, eine Herausforderung.

Modellregion Oberösterreich: ein Hoffnungsträger

Es gibt auch positive Beispiele: In Oberösterreich gibt es eine Vereinbarung zwischen dem Land Oberösterreich und der OÖGKK. Abläufe wurden definiert und die Zusammenarbeit mit Einrichtungen wie der LIFEtool gemeinnützigen GmbH sind gut eingespielt, sodass die Beantragungen rasch abgeklärt werden können. Das kommt der Konzeption eines „One-Stop-Shops“, bei dem kompetente Beratung und Versorgung in einer Hand liegen, schon sehr nahe. „Ein schriftlicher Rechtsanspruch ist das natürlich auch nicht. Und wenn man nicht bei der OÖGKK versichert ist, beginnt das Antrags-Roulette für die Betroffenen von Neuem. Trotzdem sind wir froh, dass wir in OÖ diese Möglichkeiten haben. Wir wünschen uns, dass es hoffentlich bald einen Rechtsanspruch in ganz Österreich gibt und es nicht mehr davon abhängt, wo man wohnt oder ob man einen guten Draht zu den Behörden hat,“ so Romana.

Wordrap

Das stört Romana am meisten: „Rett-Syndrom ist eine medizinische Diagnose und nicht mehr. Unsere Kinder sind aber alle einzigartig und nicht alle Rett-Kinder brauchen die gleichen Hilfsmittel – so wie nicht alle blonden Frauen Sonnenbrand bekommen! Und: Bei der Antragsstellung liegt der Fokus immer darauf, was mein Kind nicht kann.“

Romanas Wunsch: „Behörden können sich oft nicht vorstellen, wie der Alltag mit einem behinderten Kind läuft. Ich wünsche mir mehr Verständnis und dass auch gesehen wird, dass Behinderung nicht gleich Behinderung ist.“

Romanas Fazit: „Es gibt viele Möglichkeiten der finanziellen Unterstützung. Aber es kommt immer darauf an, dass man an die richtigen Informationen kommt, bei welcher Stelle man wie, zu welchem Zeitpunkt beantragt. Und leider liegen viele Steine im Weg, die man erst wegräumen muss. Man braucht einen langen Atem, um die Papierflut bändigen zu können. Wünschenswert wäre ein Modell, bei dem die Betroffenen Beratung und Versorgung aus einer Hand bekommen und es nur eine Anlaufstelle gibt.“

#Recht auf Kommunikation - 10 Jahre Rechtsanspruch ohne Umsetzung!

10 Jahre Arbeit für den Rechtsanspruch auf technische Hilfsmittel
Recht auf Kommunikation

Seit 10 Jahren sind Diakonie, VERBUND und LIFEtool gemeinsam aktiv, um das Recht auf Kommunikation für Menschen ohne Lautsprache zu erkämpfen. 2014 haben wir gemeinsam vor dem Parlament dafür demonstriert -  Jetzt ist die Politik am Zug!

Mehr dazu am Blog der Diakonie: http://blog.diakonie.at/tagging/recht-auf-kommunikation 

5. Europäischer Rett-Kongress in Berlin

Danke für Eure Aufmerksamkeit
für das Rett-Syndrom den gesamten Oktober!

Mama ist schon seit heute früh unterwegs nach Berlin zum
5. Europäischen Rett-Syndrom Kongress. 

Sie ist dort als Referentin eingeladen
und wird einen Vortrag halten zum Thema
Unterstützte Kommunikation bei Rett-Kindern.

"Rett-CHAT"
C wie Communikation - H wie Hoffnung - A wie Ausdauer - T wie Technologie

Gemeinsam mit Vanessas Eltern Stella u. Gerhard wird sie dort

sicher viele andere Rett-Familien treffen,
die wir via Internet schon ganz lange kennen,
aber uns noch nie persönlich getroffen haben!

ÖRSG

RettSyndrom

RETT-Kongress Berlin 2017

Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.


Ich bin schon sehr gespannt, was Mama mir alles vom Kongress berichten wird. Es werden viele Rett-Familien vor Ort sein, die wir schon seit Jahren via www.rettforum.de oder Facebook kennen, mit denen wir schon seit Jahren ganz toll im Austausch stehen, die inzwischen schon ganz wichtige Menschen für uns sind, wir uns aber noch nie persönlich treffen konnten.

Happy Birthday LIFEtool - 19 Jahre!

Mitten im RettSyndromAwarness-Monat feiert ein ganz besonderes Unternehmen Geburtstag:
*~*Happy Birthday LIFEtool! *~*
Das gemeinnützige Unternehmen mit Sitz in Linz wird heute 19 Jahre alt! Ich hoffe, ihr feiert ein bisschen - sooo toll, dass es LIFEtool gibt!
**************

Wahnsinn, wie die Zeit vergeht - vor über 11 Jahren waren wir dort als Klienten-Familie das erste Mal zur Beratung und haben auch gleich was Tolles für mich entdeckt - Batterieunterbrecher u. der Powerlink - sowie auch die sprechende Taste Step-by-Step fand ich schnell klasse - und erkannte die Sinnhaftigkeit dahinter!

mit meiner geliebten Christina (Früh-Förderin) beim Christbaum-schmücken

Kuchen-backen mit dem Power-Link - 10 Jahre später immer noch aktuell

lange Zeit mein Lieblingsplatz - mein Tastertisch
mit Lichtern & Ventilator für PowerLink
u. Kassettenrecorder mit Batterieunterbrecher

kurz darauf schon mit sprechender Taste
"Mamaaaa, die Kassette ist aus!"

Bald darauf durfte ich bei Irmi meinen ersten Talker ausprobieren - den MightyMo - das war damals eine super Sache (Heute wär's wahrscheinlich ein iPad mit GoTalkNow)!

und dann auch noch die Kopfsteuerung ... was wär ich ohne all diese Möglichkeiten ...

Sogar bei einem Video für Licht-ins-Dunkel durfte ich damals dabei sein für LIFEtool:

Etwas später hat Mama sogar bei LIFEtool als UK-Beraterin begonnen zu arbeiten, das konnte damals auch noch keiner ahnen, wie viel Spaß ihr das machen würde.

Heuer im Sommer hab ich Mama mal im Büro bei LIFEtool besucht und hatte die volle Freude, denn Irmi war auch da ... das war ein Wiedersehen!

Zeugnistag - Juhuuuuuuuuuuuuu endlich Ferien

Meine Begeisterung für die Fotos mit dem Zeugnis lassen zu wünschen übrig, aber ich bin schon gscheit stolz auf mein Zeugnis. Den Zeugnistag haben wir gestern mit der ganzen Familie bei einem leckeren Mittagessen und einem Shopping-Nachmittag in der SCW gefeiert - leeeeecker war's!

Aber meine Geschenke zum Zeugnis find ich richtig cool: Schaut mal, ich hab einen iPod bekommen! Voi genial - weil ich so gerne und viel Musik höre, hab ich schon zwei Stück MP3-Player "verbraucht" ... und nun hab ich so einen coolen bekommen.

Außerdem ist Euch vielleicht schon das coole T-shirt aufgefallen - auch das war ein Geschenk zum Zeugnis. Seit kurzem gibt es auf www.spreadshirt.com einige Designs gestaltet aus Metacom-Symbolen. Einfach den Suchbegriff "Metacom" eingeben, dann erscheinen sie! Oder ihr ladet Euch einfach "Eure" Symbole hoch, die ihr am T-Shirt haben möchtet, so wie Mama das gemacht hat mit meiner Kopfsteuerungs-Unterhaltung auf meinem!

Meine Mama und eine ganz liebe Freundin haben sich auch schon welche machen lassen und haben davon am IKT-Forum in Linz ein cooles Foto gemacht.

Und so wünschen wir Euch allen schööööööööööööööööööööööne Ferien!

FB-Gruppe "Unterstützte Kommunikation Österreich"

Österreichische UK-ler und UK-lerinnen aufgepasst:
Seit kurzem besteht die neue FB-Gruppe "Unterstützte Kommunikation Österreich":
https://www.facebook.com/groups/1687834294851546

Diese Gruppe wurde für den Österreich-internen Austausch gegründet. Spezielle Fragen,
Veranstaltungs-Ankündigungen oder sonstige spannende Infos rund um UK in Österreich werden dort geteilt. Wir freuen uns auf regen Austausch!
Die Regio-Gruppe Österreich der Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e. V.
Bei Fragen wendet Euch bitte an Claudia Pointner (Regio-Leitung Ö u. Admin der Gruppe UKÖ)

NIEMAND IST SPRACHLOS! - Hoffnung braucht ein JA!

63.000 Menschen mit Beeinträchtigungen der #Lautsprache sind auf Hilfsmittel angewiesen, um ihr Leben eigenständig führen zu können. Viele von ihnen erhalten jedoch nicht die finanzielle Unterstützung für die Anschaffung von #Hilfsmitteln, die sie zu ihrer sprachlichen Verständigung benötigen. Ein Rechtsanspruch auf assistierende Technologien und unterstützte #Kommunikation bewirkt, dass niemand sprachlos gemacht wird!

► erfahre mehr unter http://diakonie.at/hoffnung-braucht-ein-ja

http://diakonie.at/hoffnung-braucht-ein-ja

#HoffnungBrauchtEinJa #Diakonie #Hoffnungsträger

63.000 Menschen brauchen aufgrund ihrer sprachlichen Beeinträchtigung Gelder für Hilfsmittel. Ein Rechtsanspruch auf assistierende Technologien und unterstützte Kommunikation bewirkt, dass niemand sprachlos gemacht wird!

Die Hilfsmittelversorgung für Menschen mit Behinderung aber auch für Menschen im Alter in Österreich ist mit Problemen behaftet - es sind
sehr viele unterschiedliche Kostenträger für die Finanzierung zuständig,
es ist oft nicht möglich, Hilfsmittel zur Gänze auszufinanzieren, und
der so genannte Hilfsmittelkatalog der Sozialversicherungsträger ist nicht auf dem neuesten Stand der Technik.

63.000 Menschen mit Beeinträchtigungen der Lautsprache sowie 1 Million Menschen mit dauerhaften Mobilitätsproblemen sind jedoch auf Hilfsmittel angewiesen, um ihr Leben eigenständig führen zu können.

Lösung:
Errichtung einer zentralen Anlaufstelle für Menschen, die Hilfsmittel benötigen (Vernetzung der Kostenträger im Hintergrund)
Rechtsanspruch auf Hilfsmittel, insbesondere auch für Hilfsmittel der sozialen Rehabilitation
Anpassung des Hilfsmittelkataloges auf den neuesten Stand der Technik, auch unter Einbeziehung von Behindertenorganisationen

entnommen von http://diakonie.at/hoffnung-braucht-ein-ja 

Wir waren bei der Barbara Karlich Show - gestern wurde es ausgestrahlt

Anfang November hatten wir einen richtig aufregenden Nachmittag in Wien - wir waren zur Aufzeichnung der Barbara-Karlich-Show beim ORF am Küniglberg.

Gestern - am Aktionstag für Licht-ins-Dunkel - wurde die Sendung auch schon ausgestrahlt.

Sendungsbeschreibung von der TV-Thek:
"Licht ins Dunkel: Wir sind ein Teil davon: Sie ist eine der größten und bekanntesten Sozialkampagnen unseres Landes, die ORF-Spendenaktion "Licht in Dunkel", die heuer bereits zum 44. Mal stattfindet. Am heutigen Aktionstag (27.11.2016) sind bei Barbara Menschen zu Gast, die – ganz entsprechend den Zielen der Aktion - Menschen unterstützen möchten, die spezielle Bedürfnisse haben oder in ihrem Leben mit besonders schwierigen Situationen konfrontiert sind. Auf unterschiedliche Art sind sie alle aktiv geworden und stellen sich gerne in den Dienst der guten Sache."

In der Sendung waren zwei Damen, die einen Bücherflohmarkt organisieren, un damit viel Geld für Licht-ins-Dunkel sammeln, sie trafen in der Sendung eine Mama, die von deren Geld eine Hubbandwanne für ihren Sohn Matthias anschaffen konnte, ein berührendes Aufeinander-treffen.
Weiters war der Schauspieler Christian Spatzek zu Gast, der LID schon seit Jahren persönlich unterstützt mit Spendenboxen und Benefizveranstaltungen. 

Weiters war ein älterer Herr da, der seit Jahren zu Weihnachten Geld sammelt, um damit für sehbehinderte Kinder Braille-Schreibmaschinen zu kaufen.

Rene hat einen großen Traum: er möchte in Kroatien ein Ferienhaus für Familien mit einem Kind mit Beeinträchtigung bauen, selbst hat er einen Stiefsohn, der mit einer schweren Beeinträchtigung lebt.

Papa, Mama und ich waren in der Sendung eingeladen, um von dem tollen Benefizkonzert zu berichten, das meine Tante Juli für mich damals gemacht hat.

Also, ich kann euch sagen, das war alles fürchterlich spannend, Mama da oben auf der Bühne und Papa und ich im Publikum. Die ganze Sendung über war ich super aufmerksam und wenn ich eine Kamera gesehen habe, hab ich natürlich g'scheit hineingegrinst. Nicht einmal ist mir ein "Knurrer" entfleucht, ich hab mit meinen Eltern voll mitgefiebert, denn die beiden wurden ja auch interviewt. 

Bis 4. Dezember könnt ihr die ganze Sendung online nachsehen, in der TV-Thek des ORF.
Achtung! Bitte die richtige Sendung anwählen (Mo 28.11.2016).

Danke für die Möglichkeit, einmal mehr etwas für das Bekanntwerden des Rett-Syndroms in der Öffentlichkeit beizutragen.
Danke an alle, die uns das ermöglicht haben - allen voran der Garten-Oma und Garten-Opa, die sich an diesem Nachmittag um meine beiden Schwestern gekümmert haben und natürlich Fr.Fritz von TalkTV für die perfekte Organisation sowie allen Beteiligten und Helferlein beim ORF.
Es war für uns alle sehr spannend, mal hinter die Kulissen so einer Sendung blicken zu dürfen. 

Rückblick auf die internationale Rett-Syndrom Konferenz RTT50.1 in Wien

Davon lasse ich heute meine Mama Romana besser selber berichten:

Dr. A. Percy, Stella Peckary (ÖRSG),
Dr. Huda Zhogbi, Romana, Dr. Freilinger

Ich bin immer noch ganz emotional, wenn ich jemanden von der Konferenz am Wochenende in Wien erzähle. Anlässlich des 50. Jahrestages der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms durch Dr. Andreas Rett kamen Ärzte, Wissenschaftler, Therapeuten, Elternvereinigungs-Vertreter und Rett-Familien aus aller Welt zusammen.


Ja, wirklich aus aller Welt - wir haben geplaudert mit Leuten aus Litauern, Katalonien, Mazedonien, Russland, USA, England, Deutschland, Italien und vielen mehr ...
Und wirklich egal, ob es Ärzte oder Eltern, Therapeuten oder hochrangige Wissenschaftler waren - allen ging es um die Verbesserung der Lebensqualität unserer Rett-Kinder - "Quality of live" war eine oft gehörte Formulierung, da war es toll, auch als LIFEtool bzw. tobii-Dynavox vertreten zu sein!

Bei so manchen Vorträgen am Freitag war es sehr sehr schwierig den Inhalt zu verstehen, einerseits sprachlich (Kongress-Sprache englisch) und andererseits fachlich (viel wissenschaftliches Rett-Fachvokabular über Genetik, Mutation, Studien und Korrelationen, ... usw.).
HIER findet ihr einen kleinen Foto-Rückblick auf den ersten Tag.

Dafür fand ich die Vorträge am Samstag umso interessanter für alle anwesenden Eltern. Ganz besonders natürlich die Vorträge zu den Themen Kommunikation (vor allem Augensteuerung) und Motorik - HIER geht's zum Fotorückblick von Samstag.

Einen ganz besonders ❤-berührenden Vortrag hielt Kathy Hunter (die "Mutter des Rett-Syndrom Handbuches") am Samstag - eine Hommage an Prof. A. Rett, was er in "unseren" Kindern sah und was er ihnen zutraute:

"They feel all the love given to them.
They have a great sensitivity for love.
I am sure of this.
There are many mysteries,
and one of them is the girls’ eyes.
I tell all the parents to look at their eyes.
The eyes are talking to them.
I am sure the girls understand everything!"



Aber natürlich war es auch eine Hommage an Kathys Rett-Tochter Stacy (mittlerweile 46 Jahre alt) - sie hat ein wunderbares Gedicht für Stacy und ihren wunderbaren Ehemann vorgelesen.

Dieser Text und Kathys inspirierende Ausstrahlung war für alle Anwesenden sehr berührend, da stiegen uns allen die Tränen in die Augen (nicht nur den Eltern, auch den Ärzten).
Kathy Hunter wurde nach ihrem Vortrag durch Standing-ovations Respekt gezollt.

In einer der Pausen hatte ich auch das große Glück, mich noch persönlich mit Kathy Hunter zu unterhalten, diese Begegnung hat mich in diesen beiden Tagen wohl am allermeisten berührt.

(Foto: Thomas Bertrand RSE)

Beim Gala-Dinner am Freitag Abend hielt auch die Tochter von Dr. Rett - TV-Moderatorin Barbara Rett - eine sehr emotionale Rede, die alle Anwesenden sehr berührt hat.

DANKE, dass sie bereit war, bei dieser großartigen Hommage an ihren Vater dabei zu sein.





In diesen zwei Tagen in Wien fanden auch einige wunderbare Begegnungen statt mit Menschen, mit denen ich oftmals schon seit Jahren dienstlich (für LIFEtool) oder privat über die verschiedensten sozialen Medien in Kontakt stehe. Und obwohl wir uns noch nie persönlich getroffen haben, wurden schon gemeinsam für unsere Rett-Kinder Probleme diskutiert oder Lösungsideen getauscht.

So zum Beispiel war es eine besondere Freude für mich, Sally-Ann Garett endlich persönlich kennen zu lernen. Sie setzt sich seit langer Zeit schon sehr ein für das Zutrauen in die Kommunikationsmöglichkeiten unserer Rett-Kinder - siehe HIER ein toller Artikel von ihr).
"So nice to meet you in person, Sally-Ann!"


Auch viele andere Begegnungen und Gespräche waren emotional oder/und interessant zu gleichen Teilen - unbeschreiblich!

Insgesamt war es wirklich sehr berührend zu sehen, wie die Wissenschaftler neben ihren Forschungen NIE vergessen, dass es um die Rett-Kinder und ihre Familien geht.

Es war spannend zu sehen, wie viele Eltern und Therapeuten sich auch für UK für unsere Rett-Kinder interessieren.
Rett-Mutter Yvonne Millne (von der englischen Selbsthilfegruppe "Rett-UK") hob ganz besonders hervor, dass Prof. Rett das damals schon erkannt hat, und sich hier der Kreis von den 1960er Jahren bis zur modernen Augensteuerungstechnik im Jahr 2016 schließt.

Mein LIFEtool-Tisch mit iPad und Taster-tauglicher Software, aber auch der tobii-Dynavox-Tisch mit den Augensteuerungs-Geräten waren gut besucht.
Einige Rett-Kinder nutzten in den Pausen auch gleich die Möglichkeit vor Ort die Geräte auszuprobieren.  Immer wieder faszinierend, wie schnell gerade bei Rett-Kindern mithilfe der Augensteuerung tolle Ergebnisse sichtbar sind.

Mehr Infos und demnächst auch alle offiziellen Fotos hier: http://www.rett2016.wien/

☜❤☞ DANKE Stella für diese wunderbare Präsentation der ÖRSG bei der farewell-Party am Samstag ☜❤☞

Wenn ich nicht wäre, wie ich bin

Wenn ich nicht wäre, wie ich bin

Schulfoto 2016 (c) Renate Kattenender

Ich würde rennen
und mich dabei selbst besiegen,
ich würde laufen,
über Wiesen, Felder,
durch bunte Wälder,
bis ich außer Atem bin.
Ich würde springen,
um mein Glück allen zu zeigen,
ich würde tanzen,
strawanzen,
auf Zehenspitzen schleichen,
zu dir.

So sitze ich hier,
träume lächelnd von dem,
was wäre, wenn...
und weiß doch,
dass ich nie
so wunderbar träumte,
wenn ich nicht so wäre,
wie ich eben bin.



Danke Franz-Joseph Huainigg für das Posten dieses wunderbaren Gedichtes, es passt zu meinem nachdenklichen Schulfoto 2016.

Nicht um die Burg war ich zum Lachen zu bringen für das Schulfoto heuer.
Also ein trauriges, nachdenkliches Bild - ich bin ja auch nicht immer fröhlich.
Was bewegt mich wohl auf diesem Foto? Ich hab es nicht verraten ...
Ein gacher pubertärer Stimungwechsel? Von himmelhochjauchzend auf zutodebetrübt?
Warum?- Niemand weiß es ... - und bei weitem nicht immer findet mein Unterstützerkreis den Grund heraus.

Je älter ich werde, desto mehr wird meiner Familie bewusst, wie anderes ich doch bin.
Bei meiner jüngeren Schwester steht gerade das Ende der VS-Zeit und ein Schulwechsel an (das war bei mir so gar kein Thema, blieb ich doch in der gleichen Klasse und Schule).

Bei anderen Kindern in meinem Alter kommen schon erste Überlegungen nach dem Beruf auf.
Meine Eltern überlegen, wie es wohl mit mir nach meinen Pflichtschuljahren weitergeht?

Ob ich noch bis 18 an meiner Schule bleiben darf?!
Und vor allem wie es dann weitergeht?
Findet sich ein guter Platz für mich?
Wo ich angenommen werde, wie ich bin?
Wohlbehütet, gefördert aber auch gefordert - einfach sein darf?

Viele Fragen, die meine Mama manchmal recht traurig machen, "wenn ich nicht wäre, wie ich bin".

Artikel über tiergestützte Therapie bzw. Therapiebegleitund

Wir wurden gerade darauf aufmerksam gemacht, dass ein Foto von DIESEM Filmdreh mit Melanie und Kimba in der aktuellen Ausgabe des "ROYAL CANIN Kundenmagazin" erschienen ist. Danke liebe Bettina W. für diesen Hinweis!

Lustigerweise wussten weder unsere frühere Hunde- und Ergotherapeutin Melanie Gahleitner noch wir etwas von der Veröffentlichung dieses Fotos zu dem Artikel, aber wir freuen uns trotzdem darüber, dass dieser tolle Bericht mit "unserem" Foto ergänzt wurde!

Wenn ihr dieses Kundenmagazin bestellen möchtet, bitte hier entlang:
https://www.royal-canin.at/ueber-uns/service/das-royal-canin-kundenmagazin/

Mehr über die Ergotherapie-Praxis von Melanie (und Kimba) findet ihr hier:
http://www.ergotherapie.klack.org/

TAT (=Tiere-als-Therapie), die Organisation für die Melanie mit Kimba arbeitet:  http://www.tierealstherapie-ooe.at/

Hier der im Artikel genannte Link über Therapiebegleithunde:
http://www.vetmeduni.ac.at/ therapiebegleithunde 

Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen - Marsch der Seltenen Erkrankungen 2016

Schaut Euch das Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 an und teilt es mit Eurer Familie und Euren Freunden in den sozialen Medien und verbreitet, dass der 29. Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 ist!

Das in über 20 Sprachen übersetzte Video feiert die besonderen Momente des Lebens von Menschen mit seltenen Krankheiten.

Mehr infos zum Tag der Seltenen Erkrankungen findet ihr hier:
http://www.eurordis.org/de/news/neue-website-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-2016 

Am 27. Februar 2016 veranstaltet Pro Rare Austria anlässlich des jährlich weltweit ausgerufenen "Rare Disease Day“ wieder den "Marsch der Seltenen Erkrankungen" in Wien. 

2016 markiert die 9. Ausgabe dieses Marsches, dieser patientengeführten Bewegung. Tausende Veranstaltungen werden weltweit auf allen Kontinenten stattfinden und Menschen mit seltenen Krankheiten weltweit erreichen. Auch die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft  wird wieder mit einigen Familien in Wien bei dieser wichtigen Veranstaltung vertreten sein!

Das Thema für 2016 "Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen" erkennt die entscheidende Rolle an, die Patienten selbst durch die Äußerung ihrer Bedürfnisse und durch das Anstoßen von Veränderungen zur Verbesserung des Lebens von Patienten und deren Familien spielen.

Der Slogan für 2016 Stimmt ein in den Chor der Seltenen richtet sich an das breitere Publikum, an Menschen, die nicht mit einer seltenen Krankheit leben bzw. von keiner seltenen Krankheit betroffen sind, sich der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten anzuschließen und die Auswirkungen von seltenen Krankheiten bekannt zu machen.

Achtung neue Marschroute: Treffpunkt Christian- Broda-Platz (Westbahnhof) --- Mariahilfer Straße ---MuseumsQuartier!

Wir bitten Euch, kommt zahlreich, nehmt Eure Freunde und Bekannten mit und erhöht dadurch das Bewusstsein für seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit, bei der Bevölkerung und den Entscheidungsträgern. Die Teilnahme jedes Einzelnen wirkt sich direkt auf das Leben von uns Betroffenen aus, je mehr teilnehmen umso stärker ist unsere gemeinsame Stimme für die Seltenen!