Mein neuer Zusatzgurt für das Auto

Inzwischen bin ich schon aus allen handelsüblichen Autositzen heraus gewachsen, aber ich brauche immer noch eine zusätzliche Fixierung im Auto - nur der autoübliche 3-Pkt-Gurt ist einfach zu wenig für mich - so stabil sitze ich im Auto leider nicht ...

Seit Anfang des Jahres nutze ich (ca. 145 cm groß, ca. 28 kg) einen tollen neuen Gurt im Auto. Wir bekamen den Tipp von den Samariterbund-Fahrerinnen, mit denen Isabella täglich zur Schule fährt. Auch hier im Bus wird so ein Gurt bei vielen Kindern/Jugendlichen als zusätzliche Sicherheit genutzt.

Da ich zwar gut sitzen kann, aber im Rumpf doch recht instabil bin, brauche ich zustätzlich zum autoeigenen 3-Pkt-Gurt noch eine Fixierung zur Sicherheit ihres Oberkörpers am Sitz. – dh dieser Gurt dient zu meiner Fixierung am Autositz, der 3-Pkt-Gurt muss natürlich zusätzlich drüber geschnallt werden!!!

Dieser Hosenträgergurt dient zur aufrechten Sitzhaltung am Autositz und verhindert das Nach-Vorn-Rutschen. Durch die optimale Positionierung kann ich weder nach vorne noch zur Seite wegrutschen oder -kippen.

Der Gurt nennt sich „Segufix-Hosenträgergurt“ und ist von der Firma www.patientenfixierung.de .

Erhältlich ist er in verschiedenen Längen. Die passende Länge richtet sich nach der Rumpflänge des Nutzers – Mama hat für ich die Größe M gekauft - der passt super - aber auch noch ein Weilchen - hihi. 

Den auf der Homepage als zusätzliche Möglichkeit beschriebenen Rückenlehnegurt bzw. den Leibgurt brauchen wir nicht, da für mich der Hosenträgergurt ausreichend ist. Der Hosenträgergurt wird einfach durch die Ritze unten im Sitz durchgefädelt und oben bei der Kopfstütze ebenfalls – siehe Fotos.

Am günstigsten zu bestellen ist er unter diesem Link, er kostet ca. 76 €  – Lieferung nach Österreich ist kein Problem – Portokosten sind ca. 18 € zusätzlich.

Segufix Hosenträgergurt (patientenfixierung.de)

Ob auch Krankenkassen oder öffentliche Stellen den übernehmen, haben wir diesmal gar nicht ausprobiert, da alle meinen bisherigen Autositze NICHT übernommen wurden. 

Na dann - allzeit gut Fahrt Euch allen - ich liebe ja Autofahren und mit diesem super Gurtsystem bin ich jetzt auch wieder optimal gesichert unterwegs!

Radkersburg - Juli 2019

Und wieder durfte ich 14 Tage Therapie in Bad Radkersburg bei KidsChance machen.

Es war wieder suuuper anstrengend, aber ich war echt fleißig ... Marc, mein treuer Kurschatten schon seit über 10 Jahren, hat mich auch wieder begleitet - eh klaro!

Ein dickes DANKE schön an alle tollen TherapeutInnen bei KidsChance und allen wunderbaren Menschen, die im Radkersburgerhof immer für unser Wohlbefinden sorgen - die fröhlichen Putzfeen, die flinken KellnerInnen, die netten KöchInnen, die freundlichen RezeptionistInnen und alle Menschen im Hintergrund wie zB der Bademeister, die Haustechniker und viele andere helfende Hände!

Diesmal war ich bei Bortschi u. Karo in der Gruppe - es war super anstrengend, weil wir jeden Vormittag neben unserem normalem "Grupppenprogramm" auch täglich am Laufband und am Bewegungstrainer waren.

Am Nachmittag hatte ich Anita u. Praktikantin Eva als Einzeltherapie-Ergo, das hatte ich schon lange nicht mehr - ganz viel Wahrnehmung und Sensomotorik für meine Füße u. Hände ... anfangs hielt sich meine Begeisterung in Grenzen, aber schlussendlich hat es mir doch auch immer gefallen!

Natürlich hatte ich auch wieder Massagen bei Martina u. Einzelschwimmen mit Peter (dass der mich auch immer so zusammenfalten muss, immer diese Hüftbeugung, die mag ich ja so gar nicht, aber bei Peter ist da keine Chance, er sagt, die ist wichtig für mich ... - naja, im Wasser is es ja halbwegs akzeptabel ...


Natürlich gab es auch wieder die Krönung am Ende vom Aufenthalt - da sitzen wir - Marc und ich - Mama u. Monika haben gesagt "Wie das Königspaar ... " - die sind ganz schön frech die beiden ...



Long story short: es war wieder suuuuuuuuuuuuuuuuuper!!

KidsChance II - 2018

Bei uns ist soo viel los - ich sags Euch - es geht rund ... daher bitte um Entschuldigung für die lange Blog-Pause, das war so nicht geplant.
Mir geht's soweit ganz gut - die Epilepsie und grobe Zahnschmerzen haben mich heuer im Frühling leider gut im Griff - aber inzwischen zur Erleichterung der ganzen Familie ist das alles wieder besser geworden - durch die dringend notwendige Zahn-OP ist auch die blöde Epilepsie wieder weniger mühsam - zum Glück!

Auf jeden Fall sind wir wieder in Bad Radkersburg - Mama und ich, wie immer halt :) - bei KidsChance - wenn Mama richtig gerechnet hat, ist es mein 20. (!!) Aufenthalt hier zur IntensivTherapie.
Natürlich bin ich wieder voi tüchtig hier - und diesmal die ganze Zeit total gut aufgelegt. Die TherapeutInnen hier sind wieder alle super klasse, auch wenn momentan sehr viele Kinder hier sind. Wie immer machen sie ihre Arbeit mit vollem Einsatz und voller Herzlichkeit! So macht Therapie echt Spaß, auch wenn es natürlich täglich super anstrengend ist hier für mich.
Hier einige Foto-Eindrücke für Euch:

Einzeltherapie bei Bo. - phuuu - ziemlich anstrengend! 

in der Früh startet die Therapie-Einheit im Snooezel-Raum - ich liiiebe die BlubberSäulen!

phuu - ohne Mittagschlaf geht hier gar nix ... soo ansgrengend - aber immer gut drauf!

uiui - Gleichgewicht-halten am Pezzi-Ball - ganz schön wackelig!

Täglich am Laufband ... das gibt Kondition und schult meinen Gang!

Sonntags-Spaziergang zum Thermen-Springbrunnen - Tradition ist Tradition!

am Nachmittag Entspannung und Gaudi im Außen-Pool 

Gaudi im Pool - schwimmen mit den Kraulquappen

Ein letzter Gruß aus dem Hotelpool - mit meinen coolen Schwimmflügeln - die nennen sich  Kraulquappen - und weil uns auch heuer wieder viele gefragt haben:

HIER gibts mehr Infos dazu und für Österreich sind sie HIER zu bestellen!

KidsChance Jänner 2018

The same procedure as last year Miss Isabella ...?

... ja - doch heuer gibt's mal eine andere Beschreibung meines Aufenthaltes hier.

Das sind hier bei KidsChance wieder meine Therapieziele:
Wahrnehmungstraining
Gleichgewichtstraining
Bewegungsübergänge
Ausdauer & Koordination
Gangschulung
Erhaltung der Fähigkeiten
heuer neu: Orthesengewöhnung

all das wird eingebaut in folgende Thperapien:
am Vormittag:
Gruppentherapie mit Mattenprogramm, Sitzprogramm, Musiktherapie, pädagogischer Einheit,
Gehparcours, Laufband, Entspannungspausen, ...
am Nachmittag:
Einzeltherapie mit Konduktorin Bortschi
Schwimmtraining mit der Therapie-Chefin Katalin
Laufbandeinheiten mit Peter bzw. Bortschi
Massagen bei Martina
tägliche Musiktherapie mit Bewegungseinheiten

Ausserdem gehört noch noch dazu:
viel Herzenswärme der TherapeutInnen
das Zutrauen in uns Kinder, was wir schaffen
die tägliche Belohnung im 38° warmen Hallenbad :)
die viele Gaudi mit den Therapeutinnen und den anderen Kindern
das liebevolle Kümmern um uns durch alle Angestellten des Radkersburgerhofes

VIELEN LIEBEN DANK an alle wunderbaren Menschen der REHA Radkersburg, die auch diesen Aufhalt wieder so wertvoll für mich machen!

allen voran meinen TherapeutInnen Bortschi - Margit - Henriette - Peter - Katalin - Astrid - Martina

Fleißig, fleißig, ...

... ja, wirklich fleißig bin ich hier wieder. Inzwischen kenne ich den Ablauf hier ja schon sehr gut und konnte mich daher schnell in den Tagesablauf hier einfügen. Wenn es mir wirklich zu viel wird, gibt's ja immer noch meinen heißgeliebten Gabalier auf die Ohren und dann ist meist schnell wieder alles gut. es ist wieder voi supa hier!
DANKE ihr lieben Herzensmenschen hier bei KidsChance - ihr bringt uns Kinder hier immer zu Höchstleistungen - aber das immer mit Spaß und Freude - hier einige Impressionen:

Im Snozelraum - "meine" Blubberblasen ...

Gehtraining am Laufband - ganz ohne jammern!

Täglich grüßt die Stiege ... Stufen-steigen is voi anstrengend!

Highlight des Tages - Massage von Ivanka - hmmmmm 

Pausen zwischen den Therapien darf ich auch iPad spielen - natürlich PuzzleKlick ... eh klaro

Mama ist wieder voi stolz auf mich!
und ich genieße die Zweisamkeit - 14 Tage meine Mama NUR für MICH!

Bad Radkersburg KidsChance - Sommer 2017

Am Dienstag haben wir uns wieder aufgemacht nach Radkersburg, diesmal mit zauberhafter pink-Glitzer-Begleitung ;) !

Nach einer Baustellen-reichen Fahrt sind wir gestern wieder gut gelandet. Heute hab ich schon meinen ersten Therapietag absolviert. Wir sind wieder eine tolle Gruppe mit 5 Kindern, mein liebster Marc ist natürlich auch wieder dabei.

Lauter jahrelang ganz liebgewonnene Therapeutinnen u. Therapeuten werden mich wieder durch die 14 Therapietage begleiten. Peter und Margit und die liebe Henriette - ich hab mich voi gefreut, als ich sie alle im Gruppenraum gesehen habe!
Zur Belohnung ging's natürlich heute nachmittag gleich in den Hotelpool - hui, DAS war eine Gaudi!

Ich freue mich schon wieder voi auf die kommenden Tage und bin mir sicher, dass auch dieser Aufenthalt wieder toll wird, auch wenn die vielen Therapien auch sehr anstrengend für mich sind!

Gruß ausm Pool ...

Juhuuu - endlich Sommer - endlich 30 Grad - endlich MEINE Temperatur im Pool!
Euch allen schöne letzte Tage in der Schule - ich schwimm noch eine Runde!


Und weil Mama immer wieder gefragt wird:
Meine Schwimmflügerl heißten Kraulquappen und wir bestellen die in Österreich bei der Schwimmschule Nautilus - sie sind dort supernett und liefern echt rasch!











Hier auf dieser Pinterest-Liste sammelt meine Mama übrigens alle möglichen Schwimm-Wasser-Hilfsmittel für besondere Kinder:
https://www.pinterest.com/anamor78/hilfsmittel-wasserstrand/

https://www.pinterest.com/anamor78/hilfsmittel-wasserstrand/

Hoch die Hände - langes Wochenende!

Juhu - ein langes Wochenende - wir lassen es uns daheim gut gehen.

Ich hab heute früh schon mal den Pool eröffnet und getestet, wie kalt das Wasser ist - für meine Schwestern passt die Temperatur schon - ich werde heute wohl eher wieder das Plantschi nehmen, da ist das Wasser wesentlich wärmer.

Wir machen uns ein gmütliches Mädels-Weekend, Papa gönnt sich seine wohlverdiente Auszeit und ist mit dem Motorrad unterwegs. Bei uns daheim ist nicht viel geplant, Garten, Pool und gemütliche Popcorn-Abende - einfach gemütlich den Früh-Sommer daheim genießen. Nach den aufregenden letzten Wochen und dem Botox-spritzen tut uns das allen gut.

Die Spritzen selbst hab ich ja ganz gechillt weggesteckt, aber momentan geht's meinen Füßen recht bescheiden. Es "zieht" ziemlich, vor allem beim rechten Bein. Das mag ich momentan noch gar nicht recht belasten. Aber es gibt schon erste Erfolge, gestern bin ich schon 20 min beim Tisch gestanden!
Natürlich mit der Motivation iPad spielen zu dürfen, TouchMePuzzle Klick mit Musikvideos, eh  klaro!

Und wenn ich im Juli wieder nach Radkersburg zu KidsChance fahre, dort werden sie mich schon wieder g'scheit fordern, damit das dann besser als vorher funktionert!
Denn genau das ist der Plan, damit ich mit dem rechten Fuß vollflächig auftreten kann. Denn Rett-typisch ziehen sich auch meine Muskel etwas zusammen - das nennt man spastisch. In den letzten Monaten konnte ich manchmal nur auf den Zehenballen auftreten, weil durch die Spastik der Muskel im rechten Wadl schon etwas zusammengezogen ist und mir das Auftreten weh tut.
Mit der Kombination Botox u. ordentlich viel Therapie hoffen wir, dass wir das besser im Griff haben.
So genug gejammert - und nun: "Hoch die Hände - langes Wochenendeeeeeeeeeeeeeee!"

Semesterferien am Sterntalerhof - DANKE

Vielen lieben DANK an alle Zwei- und Vier-Beiner am Sterntalerhof - wir durften wieder bei Euch Rast machen, Kraft schöpfen und zur Ruhe kommen.
Es war einfach sooo schön! 

Unglaublich, wie 5 Tage unsere Kraftreserven wieder aufgefüllt haben und für uns alle Familienmitglieder wieder unvergessliche Momente und Erlebnisse geschaffen wurden.

Ruhe genießen

reiten genießen

reden genießen

Massagen & Snoezelraum genießen

basteln genießen

kuscheln genießen

bekocht werden genießen

spazieren genießen

Klangschalen genießen

malen & künstlerisch gestalten genießen

Pferde genießen

Gaudi genießen

lesen & entspannen & schaukeln genießen

unser ganz eigenes Sterntaler-Memory spielen genießen

Kraft tanken für unseren weiteren Weg
als Familie, Paar, Geschwister

Fast vergessen, die Fotos der Krönung bei KidsChance
"Wie schön,dass du geboren bist.... wir gratulieren dir du tolles Kind ... "
DAs haben natürlich wieder alle gesungen bei der Krönung - es war wieder so super! 💖

Ich habe wieder mein Gleichgewicht trainiert, war fleißig im Gehparcour und am Laufband unterwegs, habe meine Wahrnehmung verbessert, habe meine Hände und Füße trainiert und durfte natürlich auch wieder snoozeln!
Danke 😘 an alle TherapeutInnen - diesmal:

Katalin, Bortschi, Andrea, Henriette, Ivanka und Peter! 

Die Therapeuten und Mama sagen, fleißig war ich wieder dort und ich sag's Euch: 

lustig war's natürlich auch wieder! 🤡🎉🎊🎈
Dank Leon G. mit seiner Familie gab's eine supertolle lustige Faschingsparty mit Pizza & Schnitzerl & Schoko-Fondue - natürlich Verkleidungen und jeder Menge Konfetti für alle Kids am Samstag im Aufenthaltsraum!