Gutes neues Jahr 2015!

Einen guten Rutsch und ein gutes neues Jahr 2015 

wünscht Euch die ganze Familie Malzer!

Diese Schweinchen bringen Euch Glück,

lasst Eure alten Sorgen zurück! 

Wir wollen zum Schornsteinfeger reiten, 

der wird uns ein Tässchen Klee bereiten. 

Mit so viel Glück ihr werdet sehen, 

kann im neuen Jahr gar nichts schief gehen. 

Ich reite schon mal los zum Schornsteinfeger, denn bis Mitternacht werde ich heute eher nicht mehr munter sein!

Guten Rutsch euch allen und DANKE für Eure Unterstützung jeglicher Art das ganze Jahr über!

Wir blicken zuversichtlich in die Zukunft, welche Überraschungen uns das neue Jahr 2015 bieten wird.

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 3. Oktober - Filme zum Thema Rett-Syndrom

Was ist das Rett-Syndrom?

Gestern haben wir die Diagnosen aufgezählt, heute möchten wir Filme von oder über Kinder mit Rett-Syndrom zeigen, um einen besseren Eindruck von unserer Situation zu bekommen.

Besonders toll gemacht finden wir den Film der: Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. "Kennen Sie das Rett-Syndrom?" - nehmt Euch Zeit für diesen Film!

Besonders berührend finden wir auch folgendes Video von der Initiatorin von Rett-Syndrom Deutschland (Förderverein für die Rett-Forschung): Katharina - ein Gesicht des Rett-Syndroms:

Filme über unsere Isabella sind auch auf YouTube zu finden - zB dieser hier, der 2011 am Sterntalerhof entstand:

Mehr von Isabella auf YouTube findet ihr hier: https://www.youtube.com/user/isalena78/videos
"Abschied nehmen, vom Traum, ein gesundes Kind zu haben."

Rückblick auf die Ferien

Ja, wir haben eine kleine BlogPause gemacht, es war einfach zu gemütlich in den Ferien :)
Bevor morgen die Schule (endlich!) wieder los geht  - hier noch ein kleiner Rückblick auf meine Ferien:
Wir haben einen Ausflug in den Tiergarten Schönbrunn gemacht, mit der Westbahn macht das Bahnfahren mit Rollstuhl echt Freude! Es war ein klasse Tag, wettermäßig optimal und dort is es wirklich rollstuhltauglich. Und dort gibts wirklich tolle Tiere - besonders der Eisbär, die Pinguine und die Elefanten, die fand ich richtig klasse:

   

 

Im Aquazoo in Schmiding waren wir auch - zusammen mit meinem Freund Marc aus der Steiermark.
Dort hat uns beim Eingang ein Kamel begrüßt und drinnen haben wir dann die vielen Fische bestaunt:

Besonders klasse fand ich aber, dass ich diesmal ein Gürteltier anfassen und streicheln durfte! Greift sich seltsam an, harter Panzer mit Haaren drauf und ziemlich schmutzig *ggg*.

Diese Gürteltiere sind schon lustige Gesellen - die flitzen so schnell herum, da muss ich immer kuddern! Marc und seine Mama waren ein paar Tage bei uns, das war lustig! 

Außerdem haben wir von Marcs Onkel eine Spende bekommen, anlässlich seiner Nominierung zur IceBucketChallenge - ein herzliches DANKE schön dafür an H. Fabian:

Dann war ich noch im Diakonie-Wohnhaus Bad Leonfelden für ein paar Tage. Eine Woche elternfrei - juhu! Lustig wars mit meiner großen Freundin Gabi und den anderen BewohnerInnen - wir waren bummeln in der PlusCity, beim Kastner im Kaffehaus, spazieren oder einkaufen. Und die BetreuerInnen dort sind allen Situationen gewachsen, DAS kann ich Euch sagen! Ein tolles Team, dass sich dort um die BewohnerInnen und mich so professionell und liebevoll gekümmert hat! Ein ganz herzlicher Gruß zu Euch!

 

Natürlich war ich auch in den Ferien nicht ganz therapiefrei - Reiten stand fast jeden Freitag am Programm. Aber das ist ja nicht nur Therapie, das macht mir ja auch voi viel Spaß!

Und am Freitag waren wir noch bei der Firmenfeier von Jöchtl-Trans dabei, die haben einen neuen Lastwagen bekommen - phoa - DAS war laut, als die anderen Lastwagen das neue Gefährt standesgemäß begrüßt haben, uiui - die haben laut gehupt, das kann ich euch sagen:

Und zum Abschluss der Ferien waren wir heute noch mit dem Radl in Pichl beim "Bäck'", um unseren schon traditionellen "Ferien-Ende-Eisbecher" zu genießen!

Und so freuen wir uns schon alle auf das kommende Schuljahr!  Ich bin ja schon Profi, ich geh ja schon das fünfte Jahr in die Schule. Aber meiner jüngsten Schwester wünsche ich morgen einen besonders guten Schulstart! Sie hat morgen ihren allerersten Tag!

Auszeit am Sterntalerhof 2014

Viel war los die letzten Wochen - es ging rund bei uns. Doch die letzte Woche durften wir wieder zur Ruhe kommen und "Rast machen" im www.sterntalerhof.at.

Der Sterntalerhof ist ein Kinderhospiz für Familien mit einem schwerkranken oder behinderten Kind. Hospiz wird am Sterntalerhof, als "Raststelle", dem ursprünglicher Begriff von Hospiz gesehen. Vorallem meine beiden Schwestern profitieren von dem Aufenthalt dort, dem therapeutischen Reiten, der Kunsttherapie u. dem fröhlichen, liebenvollen Umgang des ganzen Teams mit der ganzen Familie.

Wir sagen dem ganzen Team vom Sterntalerhof
ein großes DANKE
für die wunderschöne Zeit bei Euch und mit Euch! 

DANKE für's reiten

DANKE für's basteln

DANKE für's malen

DANKE für's schminken und verkleiden

DANKE für's musikalisches Theater-spielen (Rotkäppchen - ich war die Blumenwiese)

DANKE für's Musik-machen

DANKE für's für uns und mit uns kochen

 DANKE für's Zeit für einander haben

DANKE für's blödeln

DANKE für's massieren

DANKE für's Ziegen-füttern

DANKE für's organisieren (Ausflug Schokolademanufaktur ZOTTER)

DANKE für's organisieren (Ausflug Therme Stegersbach)

DANKE für's Kraft-schenken

DANKE für den Sterntalerhof (Isa mit Peter Kai, dem Gründer) 

DANKE an alle zweibeinigen und vierbeinigen Helfer am Sterntalerhof, einige aus dem Team, die uns begleitet haben diese Woche: Lisa, Claudia, Susanne, Christina, Julia, Bianca, Antje, Michi, Iris, Lisa, Elisabeth, Heidi, Peter, Sunko, Dani, Benji, Gioella, Karli, Estrella, Herr Hubert, Falbe, Maxi, Trixi, Kasimir, Merlin, Mecki, Heidi und Naomi, ... und natürlich allen Spendern, die den Betrieb des Sterntalerhofes ermöglichen!

Es war eine wunderbare Woche, die jedem Einzelnen von uns richtig gut getan hat! Diese Zeit am Sterntalerhof ist für uns von unschätzbarem Wert, weil dort jeder wirklich "auftanken" kann. Von dieser Woche werden wir wieder das ganze Jahr zehren und Kraft schöpfen!

So schön war's am Sterntalerhof

 Reiten-Reiten-Reiten, ich hab die Woche am Sterntalerhof wieder sehr genossen.

Genauso wie meine beiden Schwestern und meine Eltern.

 Am Feiertag durften wir einen aufregenden Tag im Familypark Neusiedlersee erleben, dort bin ich mit dem Seedrachen gefahren ... phu, die Mama hat sich gefürchtet, mir hat das richtig getaugt und ich hab laut gekuddert!

Diese fliegenden Fische dagegen, waren ja richtig langweilig! Und nach einem gemütlichen Tag in der Therme Stegersbach (schwimmen im warmen Wasser und faul sein) war unser Urlaub leider schon wieder vorbei.
Schade, dass die Woche schon wieder vorbei ist, aber schön war's wieder, erholsam, ruhig, lustig, gemütlich, bunt und fröhlich!

Ein ganz herzliches DANKE an das ganze Team vom Sterntalerhof, allen voran Claudia u. Elisabeth, Silke, Julia, Dani, Laura, Barbara und den Masseurinen Elke u. Sandra sowie alle anderen hinter den Kulissen! Ein DANKE natürlich auch an die vierbeinigen Teammitglieder: Snoopy, Gioella, Benji, Estrella, Maxi, Karli, Hr.Hubert, Simba, und wie sie alle heißen!
DANKE für die schöne Woche bei Euch!

Auszeit am Sterntalerhof ... so schön

Nach einer eher ruhigen Ferienwoche daheim, verbringen wir nun alle zusammen eine Auszeit im Burgenland - am Sterntalerhof. Der Sterntalerhof ist ein Kinderhospiz für Familien mit einem schwerkranken oder behinderten Kind. Hospiz wird am Sterntalerhof, als "Raststelle", dem ursprünglicher Begriff von Hospiz gesehen. Vorallem die Geschwisterkinder profitieren von dem Aufenthalt hier, dem therapeutischen Reiten, der Kunsttherapie u. dem fröhlichen, liebenvollen Umgang des ganzen Teams mit der Familie.

So schön ist es hier wieder ... DANKE, dass wir bei Euch wieder eine Auszeit von unserem Alltag nehmen dürfen!

Ferien sind toll!

So eine gemütliche Woche ... Weil meine beiden Schwestern noch in Hort u. KiGa versorgt sind, und Mama den Anfang der Woche am IKT-Forum verbracht hat, hab ich mit meinem Papa und den Omas eine tolle erste Ferienwoche verbracht.

Ich hab dem Papa auf der Baustelle zugesehen, ob er eh die Garage gescheit ausmalt, war mit ihm einkaufen, hab nachmittags mit meinen Schwestern gemeinsam mit Papa am Pool gefaulenzt und zwei Tage war ich bei unserer Katzenoma, einen bei Gartenoma und -opa, dort hab ich mich auch verwöhnen lassen!
Ab heute hat meine Mama frei, wir zwei waren vormittags bei der Hippotherapie. Tollerweise geht die auch in den Ferien weiter - das Reiten, ja das ist nicht nur Therapie, sondern auch irgendwie schon Hobby für mich!

Anmerkung:
Ich kann ja (noch) ein bißchen gehen, leider recht unsicher, aber zumindest an der Hand. Meine Familie hofft, das klappt noch lange, aber die Aussichten für Kinder mit Rett-Syndrom stehen nicht recht gut. 
Die Rett-Kinder können entweder gar nicht gehen, oder sie verlernen ihr unsicheres Gehen meist während der Pubertät, wo dann oftmals auch Skoliose usw. dazukommen. Haltet mir die Daumen!

Mama sagt, man erkennt sofort an meinem Gang, wenn ich schon länger nicht mehr bei der Hippotherapie war, denn scheinbar gehe ich dann irgendwie "unrund" oder irgendwie "eingerostet". Um genau diesem Problem vorzubeugen, sitze ich seit meinem 2. Geburtstag jeden Freitag am Pferd und drehe mit der Hippotherapeutin Fr. Hofbauer auf Gösly oder Artly meine Runden.
Das Reiten bewegt meinen ganzen Körper genauso durch, als würde ich ganz normal gehen können. Dadurch werden alle meine Gelenke ordentlich geschmiert, mein Muskeltonus verbessert sich, mein Gleichgewichtssinn wird angeregt, Spastiken gelöst und meine Handstereotypien (= zwanghafte knetende, waschende Handbewegungen) verringert. UND ICH LIEBE ES!

Übrigens: Jetzt in den Ferien dürfen wir öfter mal länger aufbleiben, so schaut das abends aus, wenn wir drei Schwestern es uns beim Fernseher gemütlich machen:

Abschied vom Sterntalerhof

Am Freitag mussten wir schon wieder Abschied nehmen von allen guten Geistern hier am Sterntalerhof - so schnell geht eine Woche wieder rum ... am letzen Tag haben wir noch alle gemeinsam das Ritterspiel gemacht, und ich durfte ein letztes Mal ausreiten und dann noch kuscheln mit Benji - schaut mal - so fein wars:

ausreiten mit Benji mit Futter-Stop in der Küche :)

♥  kuscheln mit Benji  ♥    

beim Ritterspiel - festhalten der Hütchen

"Ritterin" Valentina beim einsammeln der Hütchen

quietschvergnüngt - aber hundemüde abends im Bett ...

DANKE liebes Team vom Sterntalerhof für diese tolle Woche bei Euch, wir sind wieder alle sehr gestärkt und es konnte so einiges geklärt werden!!

Und stellt Euch vor, wir dürfen auch Samstag u. Sonntag noch alleine am Hof bleiben und die Wohnung nutzen. 

Heute haben wir gleich was gaaanz tolles gemacht (das hat uns der Sterntalerhof noch organisiert - wir haben sogar Gratis-Karten bekommen - DANKE schön!!) - wir durften den Familypark Neusiedlersee besuchen! Booooaaaaah - ich sags Euch, das ist zwar ca. 1 h mit dem Auto weg, aber dort is was los ... soooo viel zu schauen, zu tun und zu erleben ... für jeden von uns war was echt Tolles dabei ... ich glaub, ich lass einfach die Fotos sprechen ...

Eingang zum FamilyPark

in der Drachenhöhle - boha - der war cool!!

die fliegenden Fische der Riesenkrake ...uiui ...

Tiere füttern im Streichelzoo

Schweinchen-reiten ... etwas seltsam  - aber irgendwie doch lustig!

die fliegenden Ballone

die schwimmenden Krokodile ... ui - nass!!

Wasserfontänen aus den Piratenfässern - ui, auch nass!!

Traktorfahren - extra für meine kleine Schwester!

Apfelflug - ich weiß gar nicht mehr, WIE oft die vier da mitgefahren sind -
das war nix für mich ... aber denen hat's gefallen!

ein schrecklich hohes Karussell ... ich fand's klasse!

DANKE für den fulminanten Abschluss mit dem Eintritt in diesen FamilyPark - es war wirklich für alle was dabei - wir hatten riesig viel Spaß!!!