Was tut sich bei Isabella?: tobii

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Dienstag, 5. Mai 2020

Diakonie-Blog-Artikel "Aber kommunizieren kann sie trotzdem"

Guten Morgen,
heute ist im Rahmen der Aktion #RechtAufKommunikation der #DiakonieÖsterreich in Kooperation mit #LIFEtool und #Verbund ein super Artikel über mich am Blog der Diakonie erschienen - bitte hier entlang zum lesen:
https://blog.diakonie.at/aber-kommunizieren-kann-sie-trotzdem

Montag, 1. Januar 2018

Weihnachten & Silvester 2017

Auch heuer hatten wir wieder viel Spaß am Weihnachtsabend, denn meine beiden Schwestern haben den Ablauf gestaltet. Neben traditioneller Weihnachtsmusik und dem Singen von Weihnachtslied gabs auch ein lustiges Spiel, bis es dann endlich Geschenke gab.

Für die Christbaumkerzen bin ab sofort ich zuständig bei uns - ich hab nämlich diese voi coolen Kerzen bekommen, die ich mithilfe meines Tobiis via Infrarot schalten kann.

Wer auf https://mytobiidynavox.com/PagesetCentral mit dem Suchwort "Kerzen" sucht findet dort auch zwei Seitensets zur Bedienung der Kerzen.
Außerdem waren wir natürlich auch bei den Omas u. Opas zu Gast, das waren auch gemütliche u. lustige Nachmittage.
Und nach einigen Tagen Weihnachtsferien haben wir schon wieder gefeiert - Silvester!
Dem tollen (Kinder-)feuerwerk beim SPAR bei uns in Pichl habe ich diesmal ganz aufmerksam gefolgt - es war echt DER HAMMER!!

Hier könnt ihr es auch nochmal ansehen: https://www.facebook.com/spar.hochauser/videos/2094120977465989/

Euch allen ein gutes neues Jahr 2018!

Mittwoch, 1. November 2017

5. Europäischer Rett-Kongress in Berlin

Danke für Eure Aufmerksamkeit
für das Rett-Syndrom den gesamten Oktober!

Mama ist schon seit heute früh unterwegs nach Berlin zum
5. Europäischen Rett-Syndrom Kongress.

Sie ist dort als Referentin eingeladen
und wird einen Vortrag halten zum Thema
Unterstützte Kommunikation bei Rett-Kindern.

"Rett-CHAT"
C wie Communikation - H wie Hoffnung - A wie Ausdauer - T wie Technologie

Gemeinsam mit Vanessas Eltern Stella u. Gerhard wird sie dort

sicher viele andere Rett-Familien treffen,
die wir via Internet schon ganz lange kennen,
aber uns noch nie persönlich getroffen haben!

ÖRSG

RettSyndrom

RETT-Kongress Berlin 2017

Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.

Ich bin schon sehr gespannt, was Mama mir alles vom Kongress berichten wird. Es werden viele Rett-Familien vor Ort sein, die wir schon seit Jahren via www.rettforum.de oder Facebook kennen, mit denen wir schon seit Jahren ganz toll im Austausch stehen, die inzwischen schon ganz wichtige Menschen für uns sind, wir uns aber noch nie persönlich treffen konnten.

Montag, 23. Oktober 2017

Happy Birthday LIFEtool - 19 Jahre!

Mitten im RettSyndromAwarness-Monat feiert ein ganz besonderes Unternehmen Geburtstag:
*~*Happy Birthday LIFEtool! *~*
Das gemeinnützige Unternehmen mit Sitz in Linz wird heute 19 Jahre alt! Ich hoffe, ihr feiert ein bisschen - sooo toll, dass es LIFEtool gibt!
**************

Wahnsinn, wie die Zeit vergeht - vor über 11 Jahren waren wir dort als Klienten-Familie das erste Mal zur Beratung und haben auch gleich was Tolles für mich entdeckt - Batterieunterbrecher u. der Powerlink - sowie auch die sprechende Taste Step-by-Step fand ich schnell klasse - und erkannte die Sinnhaftigkeit dahinter!

mit meiner geliebten Christina (Früh-Förderin) beim Christbaum-schmücken

Kuchen-backen mit dem Power-Link - 10 Jahre später immer noch aktuell

lange Zeit mein Lieblingsplatz - mein Tastertisch
mit Lichtern & Ventilator für PowerLink
u. Kassettenrecorder mit Batterieunterbrecher

kurz darauf schon mit sprechender Taste
"Mamaaaa, die Kassette ist aus!"

Bald darauf durfte ich bei Irmi meinen ersten Talker ausprobieren - den MightyMo - das war damals eine super Sache (Heute wär's wahrscheinlich ein iPad mit GoTalkNow)!

und dann auch noch die Kopfsteuerung ... was wär ich ohne all diese Möglichkeiten ...

Sogar bei einem Video für Licht-ins-Dunkel durfte ich damals dabei sein für LIFEtool:

Etwas später hat Mama sogar bei LIFEtool als UK-Beraterin begonnen zu arbeiten, das konnte damals auch noch keiner ahnen, wie viel Spaß ihr das machen würde.

Heuer im Sommer hab ich Mama mal im Büro bei LIFEtool besucht und hatte die volle Freude, denn Irmi war auch da ... das war ein Wiedersehen!

Samstag, 8. Juli 2017

Zeugnistag - Juhuuuuuuuuuuuuu endlich Ferien

Meine Begeisterung für die Fotos mit dem Zeugnis lassen zu wünschen übrig, aber ich bin schon gscheit stolz auf mein Zeugnis. Den Zeugnistag haben wir gestern mit der ganzen Familie bei einem leckeren Mittagessen und einem Shopping-Nachmittag in der SCW gefeiert - leeeeecker war's!

Aber meine Geschenke zum Zeugnis find ich richtig cool: Schaut mal, ich hab einen iPod bekommen! Voi genial - weil ich so gerne und viel Musik höre, hab ich schon zwei Stück MP3-Player "verbraucht" ... und nun hab ich so einen coolen bekommen.

Außerdem ist Euch vielleicht schon das coole T-shirt aufgefallen - auch das war ein Geschenk zum Zeugnis. Seit kurzem gibt es auf www.spreadshirt.com einige Designs gestaltet aus Metacom-Symbolen. Einfach den Suchbegriff "Metacom" eingeben, dann erscheinen sie! Oder ihr ladet Euch einfach "Eure" Symbole hoch, die ihr am T-Shirt haben möchtet, so wie Mama das gemacht hat mit meiner Kopfsteuerungs-Unterhaltung auf meinem!

Meine Mama und eine ganz liebe Freundin haben sich auch schon welche machen lassen und haben davon am IKT-Forum in Linz ein cooles Foto gemacht.

Und so wünschen wir Euch allen schööööööööööööööööööööööne Ferien!

Montag, 22. Mai 2017

Taufe von Alex mit Fürbitte via Talker

Am Sonntag wurde mein neuester Cousin Alexander getauft.

Natürlich war wieder die ganze Familie zusammen in der Kirche und wir haben dort gemeinsam gefeiert. Mein Papa wurde sogar der Taufpate vom kleinen Alex.

Die Fürbitten waren wieder von uns Kindern zu lesen - das hat wieder jeder auf seine ganz eigene Art und seinen Fähigkeiten entsprechend gemacht:

Meiner kleinen Cousine Franziska hat die Oma die Fürbitte "eingeflüstert" und sie hat sie dann laut gesprochen - meine jüngeren Schwestern haben sie schon selber vorgelesen.

Die Denke ist das Geschenk zur Fürbitte

Fürbitte: Ich schenke dir eine Decke ...

Ich hab natürlich mit dem tobii meine Fürbitte vorgetragen, meine Felder waren extra groß - damit es sicher gelingt *hihi* - -Aber hab ich das ziemlich genossen und hab meine Familie auf den zweiten Teil der Fürbitte ganz schön warten lassen - da musste ich zuerst mal in die Runde schauen, ob mir eh wirklich alle zuhören :).

Außerdem wollte ich Mama während der Feier unbedingt erzählen, dass ich "Religion" - "singen" - "tanzen" - "toll" finde ... zum Glück hat Mama aber den tobii vorher leiser gedreht, auch ich muss in der Kirche flüstern ...

Es war eine schöne Feier und auch im Gasthaus dann war es noch recht gemütlich!

Lieber Alexander, schön dass du da bist und herzlich willkommen in unserer Familie!

Dienstag, 25. April 2017

Krank - Osterferien - Ostern - Sehschule

Sorry für die lange Pause am Blog, aber bei uns geht's ziemlich rund derzeit.

Vor den Osterferien hat es mich ziemlich erwischt, ich hatte eine böse Halsinfektion, die leider ein paar Tage unentdeckt blieb von meiner Familie. Das war echt nicht klasse ... ich hab dann einfach gar nix mehr gegessen, dann haben sie es kapiert, wie weh mir das schlucken und so alles tut.

Aber das Nix-Essen bringt meine Eltern ja erfahrungsgemäß rasch ins Laufen, und so haben sie dann endlich kapiert, was mit mir los ist. Leider war es diesmal so stark, dass ich sogar Antibiotika gebraucht habe.

Daher war ich auch die ganze Woche vor Ostern daheim - und so bekamen auch meine Lehrerinnen und meine helfenden Hände in der Schule ihre lila Symbol-Oster-Schoko-Eier erst nach den Ferien :) - ich hoffe, sie haben ihnen trotzdem geschmeckt!

Auch zu Ostern war ich noch ziemlich angeschlagen und konnte mich noch nicht so recht freuen über die CD ubd die bunte Bettwäsche, erst als ich dann die viele Schokolade entdeckt habe, das hat meine Stimmung wieder gehoben, die hab ich natürlich fleißig verputzt - Halsweh hin oder her, da hab ich nicht mal mehr meine blöden Fieberblasen mehr gespürt!

Auch beim Osternesterl-suchen bei den Omas & Opas war ich noch a bissl wackelig auf den Beinen.

Aber ich hab mein Osternest gefunden!

Hmmm - natürlich mit Schoko-Osterhase und Dragee-Kekserl!!
JUHU - die mag ich echt voiiii gerne!

Den schulfreien Osterdienstag wollte Mama mit mir nutzen, um auf die Sehschule zu fahren, damit ich wieder eine neue Brille bekomme. Grundsätzlich ein guter Plan, aber auch hier war ich noch ziemlich angeschlagen von meiner starken Verkühlung. Trotzdem konnte ich den Sehtest ganz gut meistern. Danke an "meine" Orthoptistin Ulli P., die sich wieder viel Zeit für mich genommen hat!

Aber ein paar Tage später war ich mit Papa schon wieder draußen spazieren!

Natürlich muss ich nach so langem "Hausarrest" wieder alles draußen im Garten anschauen und bewundern, was sich da so alles tut - ich bin ja wirklich gern draußen!