Was tut sich bei Isabella?

Dienstag, 5. Mai 2020

Diakonie-Blog-Artikel "Aber kommunizieren kann sie trotzdem"

Guten Morgen,
heute ist im Rahmen der Aktion #RechtAufKommunikation der #DiakonieÖsterreich in Kooperation mit #LIFEtool und #Verbund ein super Artikel über mich am Blog der Diakonie erschienen - bitte hier entlang zum lesen:
https://blog.diakonie.at/aber-kommunizieren-kann-sie-trotzdem

Montag, 23. September 2019

Interview für das Magazin "lebensWEGE" - nach 10 Jahren nochmal

Das "lebensWEGE"-Magazin erscheint einmal jährlich als Beilage der Rundschau mit einer Gesamtauflage von 100.000 Stück in der Gesundheitsregion Wels, Wels Land, Grieskirchen und Eferding.
Sie wurde letzte Woche per Post an alle Haushalte verteilt.

Vor ca. 10 Jahren wurden wir für diese Zeitschrift auch schon mal interviewt - den Bericht dazu findet ihr hier.

Zum 10-jährigen Jubiläum der „lebensWEGE“ durften wir unsere Geschichte und meine Entwicklung der letzten Jahre Revue passieren lassen und in die Zukunft blicken.

Die vollständige Ausgabe könnt ihr HIER als PDF downloaden oder HIER online lesen.

Liebe Ulrike W. und Hr. F.:
Vielen Dank für das verständnisvolle, wertschätzende Gespräch mit Euch und die wunderbaren Fotos, daraus wurde ein wunderbarer und sehr ehrlicher Artikel in Eurer Zeitschrift!

Wir werden oft gefragt, warum wir so offen in unser Leben blicken lassen ...

Der Grund dafür ist einfach:

Als wir für Isabella vor über 14 Jahren die Diagnose Rett-Syndrom bekamen,

haben wir viel recherchiert und viel im Internet nachgelesen.

Die vielen medizinischen Informationen haben uns eher verunsichert

und bangend in die Zukunft sehen lassen.

Hingegen die vielen Berichte von Familien, die mit dem Rett-Syndrom leben gelernt haben,

uns gezeigt haben, dass es durchaus möglich ist,

trotz Rett-Syndrom ein erfülltes und glückliches Familienleben zu führen.

Dienstag, 17. September 2019

Mein neuer Zusatzgurt für das Auto

Inzwischen bin ich schon aus allen handelsüblichen Autositzen heraus gewachsen, aber ich brauche immer noch eine zusätzliche Fixierung im Auto - nur der autoübliche 3-Pkt-Gurt ist einfach zu wenig für mich - so stabil sitze ich im Auto leider nicht ...

Seit Anfang des Jahres nutze ich (ca. 145 cm groß, ca. 28 kg) einen tollen neuen Gurt im Auto. Wir bekamen den Tipp von den Samariterbund-Fahrerinnen, mit denen Isabella täglich zur Schule fährt. Auch hier im Bus wird so ein Gurt bei vielen Kindern/Jugendlichen als zusätzliche Sicherheit genutzt.

Da ich zwar gut sitzen kann, aber im Rumpf doch recht instabil bin, brauche ich zustätzlich zum autoeigenen 3-Pkt-Gurt noch eine Fixierung zur Sicherheit ihres Oberkörpers am Sitz. – dh dieser Gurt dient zu meiner Fixierung am Autositz, der 3-Pkt-Gurt muss natürlich zusätzlich drüber geschnallt werden!!!

Dieser Hosenträgergurt dient zur aufrechten Sitzhaltung am Autositz und verhindert das Nach-Vorn-Rutschen. Durch die optimale Positionierung kann ich weder nach vorne noch zur Seite wegrutschen oder -kippen.

Der Gurt nennt sich „Segufix-Hosenträgergurt“ und ist von der Firma www.patientenfixierung.de .

Erhältlich ist er in verschiedenen Längen. Die passende Länge richtet sich nach der Rumpflänge des Nutzers – Mama hat für ich die Größe M gekauft - der passt super - aber auch noch ein Weilchen - hihi.

Den auf der Homepage als zusätzliche Möglichkeit beschriebenen Rückenlehnegurt bzw. den Leibgurt brauchen wir nicht, da für mich der Hosenträgergurt ausreichend ist. Der Hosenträgergurt wird einfach durch die Ritze unten im Sitz durchgefädelt und oben bei der Kopfstütze ebenfalls – siehe Fotos.

Am günstigsten zu bestellen ist er unter diesem Link, er kostet ca. 76 € – Lieferung nach Österreich ist kein Problem – Portokosten sind ca. 18 € zusätzlich.

Segufix Hosenträgergurt (patientenfixierung.de)

Ob auch Krankenkassen oder öffentliche Stellen den übernehmen, haben wir diesmal gar nicht ausprobiert, da alle meinen bisherigen Autositze NICHT übernommen wurden.

Na dann - allzeit gut Fahrt Euch allen - ich liebe ja Autofahren und mit diesem super Gurtsystem bin ich jetzt auch wieder optimal gesichert unterwegs!

Donnerstag, 1. August 2019

Radkersburg - Juli 2019

Und wieder durfte ich 14 Tage Therapie in Bad Radkersburg bei KidsChance machen.

Es war wieder suuuper anstrengend, aber ich war echt fleißig ... Marc, mein treuer Kurschatten schon seit über 10 Jahren, hat mich auch wieder begleitet - eh klaro!

Ein dickes DANKE schön an alle tollen TherapeutInnen bei KidsChance und allen wunderbaren Menschen, die im Radkersburgerhof immer für unser Wohlbefinden sorgen - die fröhlichen Putzfeen, die flinken KellnerInnen, die netten KöchInnen, die freundlichen RezeptionistInnen und alle Menschen im Hintergrund wie zB der Bademeister, die Haustechniker und viele andere helfende Hände!

Diesmal war ich bei Bortschi u. Karo in der Gruppe - es war super anstrengend, weil wir jeden Vormittag neben unserem normalem "Grupppenprogramm" auch täglich am Laufband und am Bewegungstrainer waren.

Am Nachmittag hatte ich Anita u. Praktikantin Eva als Einzeltherapie-Ergo, das hatte ich schon lange nicht mehr - ganz viel Wahrnehmung und Sensomotorik für meine Füße u. Hände ... anfangs hielt sich meine Begeisterung in Grenzen, aber schlussendlich hat es mir doch auch immer gefallen!

Natürlich hatte ich auch wieder Massagen bei Martina u. Einzelschwimmen mit Peter (dass der mich auch immer so zusammenfalten muss, immer diese Hüftbeugung, die mag ich ja so gar nicht, aber bei Peter ist da keine Chance, er sagt, die ist wichtig für mich ... - naja, im Wasser is es ja halbwegs akzeptabel ...

Natürlich gab es auch wieder die Krönung am Ende vom Aufenthalt - da sitzen wir - Marc und ich - Mama u. Monika haben gesagt "Wie das Königspaar ... " - die sind ganz schön frech die beiden ...

Long story short: es war wieder suuuuuuuuuuuuuuuuuper!!

Sonntag, 23. Dezember 2018

Engel

Manche meinen,

Engel hätten Flügel

und wohnten anderswo.

Erscheinen

zu besonderen Zeiten

Auserwählten bloß.

Aber sind sie

nicht gerade dort,

wo Menschen sind

und Leben?

Außergewöhnlich

gewöhnlich,

mit ungeahnt

vertrauten Zügen?

Nein,

Engel

wohnen nicht

im Himmel.

(Stefan Schlager)

Engel wohnen nicht im Himmel

Manche meinen,

Engel hätten Flügel

und wohnten anderswo.

Erscheinen

zu besonderen Zeiten

Auserwählten bloß.

Aber sind sie

nicht gerade dort,

wo Menschen sind

und Leben?

Außergewöhnlich

gewöhnlich,

mit ungeahnt

vertrauten Zügen?

Nein,

Engel

wohnen nicht

im Himmel.

(Stefan Schlager)

Freitag, 16. November 2018

Happy Purzeltag - 15. Geburtstag!

[Romana]
Wohw - 🎈 happy Purzeltag 🎈meine Süße!!! 🎉
Vor 15 Jahren bist du auf die Welt gekommen und hast Markus und mich zu einer Familie gemacht, die dann auch durch deine beiden tollen Schwestern erweitert wurde.
Ich wünsche dir von ganzem alles Liebe und Gute!
😍✨

Und doch ist dieser Tag immer auch mit etwas Wehmut verbunden für mich als Mama:
Was wäre, wenn du OHNE RETT leben dürftest?
Was wären deine Interessen?
Was wären deine Hobbies?
Welche Schule würdest du gehen?
Was wären deine Geschenke am heutigen Tag?
Lauter Fragen, die sich nicht beantworten lassen und die ich eigentlich das ganze Jahr über gut verdrängen kann, doch am Geburtstag ... naja ...
Auf jeden Fall ist eines sicher:
Du bist ein ganz starkes, ehrgeiziges und tüchtiges tolles Mädel, dass uns täglich beweißt, was alles möglich ist trotz oder gerade wegen Rett. Deine Liebe und Zuneigung kannst du auch ohne Lautsprache zeigen, und wenn du pubertär frech sein möchtest, nutzt du deinen Talker ausgezeichnet!
Isa, wir wünschen dir von ganzem

bleib so cool und zeig es allen - alles Liebe
Mama & Papa