Dienstag, 29. November 2016

Wir waren bei der Barbara Karlich Show - gestern wurde es ausgestrahlt

Anfang November hatten wir einen richtig aufregenden Nachmittag in Wien - wir waren zur Aufzeichnung der Barbara-Karlich-Show beim ORF am Küniglberg.


Gestern - am Aktionstag für Licht-ins-Dunkel - wurde die Sendung auch schon ausgestrahlt.

Sendungsbeschreibung von der TV-Thek:
"Licht ins Dunkel: Wir sind ein Teil davon: Sie ist eine der größten und bekanntesten Sozialkampagnen unseres Landes, die ORF-Spendenaktion "Licht in Dunkel", die heuer bereits zum 44. Mal stattfindet. Am heutigen Aktionstag (27.11.2016) sind bei Barbara Menschen zu Gast, die – ganz entsprechend den Zielen der Aktion - Menschen unterstützen möchten, die spezielle Bedürfnisse haben oder in ihrem Leben mit besonders schwierigen Situationen konfrontiert sind. Auf unterschiedliche Art sind sie alle aktiv geworden und stellen sich gerne in den Dienst der guten Sache."

In der Sendung waren zwei Damen, die einen Bücherflohmarkt organisieren, un damit viel Geld für Licht-ins-Dunkel sammeln, sie trafen in der Sendung eine Mama, die von deren Geld eine Hubbandwanne für ihren Sohn Matthias anschaffen konnte, ein berührendes Aufeinander-treffen.
Weiters war der Schauspieler Christian Spatzek zu Gast, der LID schon seit Jahren persönlich unterstützt mit Spendenboxen und Benefizveranstaltungen. 
Weiters war ein älterer Herr da, der seit Jahren zu Weihnachten Geld sammelt, um damit für sehbehinderte Kinder Braille-Schreibmaschinen zu kaufen.
Rene hat einen großen Traum: er möchte in Kroatien ein Ferienhaus für Familien mit einem Kind mit Beeinträchtigung bauen, selbst hat er einen Stiefsohn, der mit einer schweren Beeinträchtigung lebt.
Papa, Mama und ich waren in der Sendung eingeladen, um von dem tollen Benefizkonzert zu berichten, das meine Tante Juli für mich damals gemacht hat.
Also, ich kann euch sagen, das war alles fürchterlich spannend, Mama da oben auf der Bühne und Papa und ich im Publikum. Die ganze Sendung über war ich super aufmerksam und wenn ich eine Kamera gesehen habe, hab ich natürlich g'scheit hineingegrinst. Nicht einmal ist mir ein "Knurrer" entfleucht, ich hab mit meinen Eltern voll mitgefiebert, denn die beiden wurden ja auch interviewt. 

Bis 4. Dezember könnt ihr die ganze Sendung online nachsehen, in der TV-Thek des ORF.
Achtung! Bitte die richtige Sendung anwählen (Mo 28.11.2016).
Danke für die Möglichkeit, einmal mehr etwas für das Bekanntwerden des Rett-Syndroms in der Öffentlichkeit beizutragen.
Danke an alle, die uns das ermöglicht haben - allen voran der Garten-Oma und Garten-Opa, die sich an diesem Nachmittag um meine beiden Schwestern gekümmert haben und natürlich Fr.Fritz von TalkTV für die perfekte Organisation sowie allen Beteiligten und Helferlein beim ORF.
Es war für uns alle sehr spannend, mal hinter die Kulissen so einer Sendung blicken zu dürfen. 

Mittwoch, 16. November 2016

Juhu - ich bin 13 Jahre alt!

🎁🎂✨❤️🌟🎉
Heute war mein 13. Geburtstag! 
Ich habe tolle Geschenke bekommen, 
aber am aufregendsten fand ich den großen Stern-Spritzer auf meiner Torte!
  🎉🌟❤️✨🎂🎁

Montag, 31. Oktober 2016

31. Okt. 2016 - Rett-Syndrom Awareness


Anstatt mit dir zu gehen,
werden wir mit dir kriechen.

Anstatt mit dir zu reden,
werden wir andere Wege finden, 
um mit dir zu kommunizieren.

Anstatt uns darauf zu konzentrieren,
was du nicht kannst,
werden wir dich für das, was du kannst 
mit Liebe belohnen. 

Anstatt dich zu isolieren, 
werden wir Abenteuer für dich erschaffen. 

Anstatt dich zu bemitleiden, 
werden wir dich achten.
(Verfasser unbekannt, entnommen aus dem
Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter)



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Mit diesem wunderbaren Text beenden wir wieder das Rett-Syndrom-Awareness 2016 -
heuer unter dem Motto Sprüche-Fotos-Banner.

Wir sagen DANKE für die vielen PNs, Kommentare oder e-mails und natürlich auch für das Teilen unserer Blog-Beiträge auf verschiedensten Social-Media-Kanälen.

sei Teil unserer Hoffnung 
#RettSyndromeAwareness2016

DANKE

Sonntag, 30. Oktober 2016

30. Okt. 2016 - Rett-Syndrom Awareness

Wir möchten heute ganz besonders an Sonja und Jenny denken, 
in Vertretung aller bereits verstorbenen Menschen mit Rett-Syndrom.

Sonja und Jenny, 
die Engel holten euch beide überraschend in den Himmel.
wir sind tief bestürzt und trauern mit Euren Familien.
In unseren Herzen und unserer Erinnerung lebt ihr weiter, 
voller Dankbarkeit, dass wir Euch kennen lernen durften.


https://pixabay.com/de/baum-himmel-sonnenuntergang-240802/

Das Schicksal ließ Euch keine Wahl.
Euer Lächeln aber wird uns bleiben;
in unsrem Herz als Sonnenstrahl
kann selbst der Tod es nicht vertreiben.
+++
Gute Reise zu den Engeln,
wir sind sehr getroffen
und vermissen Euch!


Es ist ein trauriges Thema, das auch uns immer wieder beschäftigt, und dem wir uns auch stellen müssen - die Lebenserwartung von Kindern mit Rett-Syndrom. Die deutsche Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom schreibt auf ihrer Homepage:

"Die Lebenserwartung ist prinzipiell nicht eingeschränkt, obwohl die Sterblichkeit offenbar leicht erhöht ist. Durch das Auftreten einer schwerwiegenden Skoliose können innere Organe beeinträchtigt werden. Es kommt dadurch häufiger zu Lungenentzündungen. Schwere epileptische Anfälle und unklare Herzrhythmusstörungen können für die plötzlichen Todesfälle, von denen vereinzelt berichtet wird, verantwortlich sein." http://rett.de/index.php?id=13

sei Teil unserer Hoffnung 

#RettSyndromeAwareness2016

Mittwoch, 26. Oktober 2016

26. Okt. 2016 - Rett-Syndrom Awareness - Prof. A. Rett

"1966 erkannte Prof. A. Rett in Wien 
erstmals die typischen Symptome 
und publizierte es. 
Daher der Name Rett-Syndrom."



sei Teil unserer Hoffnung 
#RettSyndromeAwareness2016