Dienstag, 20. September 2016

Rückblick auf die internationale Rett-Syndrom Konferenz RTT50.1 in Wien

Davon lasse ich heute meine Mama Romana besser selber berichten:


Dr. A. Percy, Stella Peckary (ÖRSG),
Dr. Huda Zhogbi, Romana, Dr. Freilinger
Ich bin immer noch ganz emotional, wenn ich jemanden von der Konferenz am Wochenende in Wien erzähle. Anlässlich des 50. Jahrestages der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms durch Dr. Andreas Rett kamen Ärzte, Wissenschaftler, Therapeuten, Elternvereinigungs-Vertreter und Rett-Familien aus aller Welt zusammen.


Ja, wirklich aus aller Welt - wir haben geplaudert mit Leuten aus Litauern, Katalonien, Mazedonien, Russland, USA, England, Deutschland, Italien und vielen mehr ...
Und wirklich egal, ob es Ärzte oder Eltern, Therapeuten oder hochrangige Wissenschaftler waren - allen ging es um die Verbesserung der Lebensqualität unserer Rett-Kinder - "Quality of live" war eine oft gehörte Formulierung, da war es toll, auch als LIFEtool bzw. tobii-Dynavox vertreten zu sein!
Bei so manchen Vorträgen am Freitag war es sehr sehr schwierig den Inhalt zu verstehen, einerseits sprachlich (Kongress-Sprache englisch) und andererseits fachlich (viel wissenschaftliches Rett-Fachvokabular über Genetik, Mutation, Studien und Korrelationen, ... usw.).
HIER findet ihr einen kleinen Foto-Rückblick auf den ersten Tag.

Dafür fand ich die Vorträge am Samstag umso interessanter für alle anwesenden Eltern. Ganz besonders natürlich die Vorträge zu den Themen Kommunikation (vor allem Augensteuerung) und Motorik - HIER geht's zum Fotorückblick von Samstag.

Einen ganz besonders -berührenden Vortrag hielt Kathy Hunter (die "Mutter des Rett-Syndrom Handbuches") am Samstag - eine Hommage an Prof. A. Rett, was er in "unseren" Kindern sah und was er ihnen zutraute:

"They feel all the love given to them.
They have a great sensitivity for love.
I am sure of this.
There are many mysteries,
and one of them is the girls’ eyes.
I tell all the parents to look at their eyes.
The eyes are talking to them.
I am sure the girls understand everything!"




Aber natürlich war es auch eine Hommage an Kathys Rett-Tochter Stacy (mittlerweile 46 Jahre alt) - sie hat ein wunderbares Gedicht für Stacy und ihren wunderbaren Ehemann vorgelesen.

Dieser Text und Kathys inspirierende Ausstrahlung war für alle Anwesenden sehr berührend, da stiegen uns allen die Tränen in die Augen (nicht nur den Eltern, auch den Ärzten).
Kathy Hunter wurde nach ihrem Vortrag durch Standing-ovations Respekt gezollt.

In einer der Pausen hatte ich auch das große Glück, mich noch persönlich mit Kathy Hunter zu unterhalten, diese Begegnung hat mich in diesen beiden Tagen wohl am allermeisten berührt.

(Foto: Thomas Bertrand RSE)
Beim Gala-Dinner am Freitag Abend hielt auch die Tochter von Dr. Rett - TV-Moderatorin Barbara Rett - eine sehr emotionale Rede, die alle Anwesenden sehr berührt hat.

DANKE, dass sie bereit war, bei dieser großartigen Hommage an ihren Vater dabei zu sein.





In diesen zwei Tagen in Wien fanden auch einige wunderbare Begegnungen statt mit Menschen, mit denen ich oftmals schon seit Jahren dienstlich (für LIFEtool) oder privat über die verschiedensten sozialen Medien in Kontakt stehe. Und obwohl wir uns noch nie persönlich getroffen haben, wurden schon gemeinsam für unsere Rett-Kinder Probleme diskutiert oder Lösungsideen getauscht.

So zum Beispiel war es eine besondere Freude für mich, Sally-Ann Garett endlich persönlich kennen zu lernen. Sie setzt sich seit langer Zeit schon sehr ein für das Zutrauen in die Kommunikationsmöglichkeiten unserer Rett-Kinder - siehe HIER ein toller Artikel von ihr).
"So nice to meet you in person, Sally-Ann!"


Auch viele andere Begegnungen und Gespräche waren emotional oder/und interessant zu gleichen Teilen - unbeschreiblich!

Insgesamt war es wirklich sehr berührend zu sehen, wie die Wissenschaftler neben ihren Forschungen NIE vergessen, dass es um die Rett-Kinder und ihre Familien geht.

Es war spannend zu sehen, wie viele Eltern und Therapeuten sich auch für UK für unsere Rett-Kinder interessieren.
Rett-Mutter Yvonne Millne (von der englischen Selbsthilfegruppe "Rett-UK") hob ganz besonders hervor, dass Prof. Rett das damals schon erkannt hat, und sich hier der Kreis von den 1960er Jahren bis zur modernen Augensteuerungstechnik im Jahr 2016 schließt.

Mein LIFEtool-Tisch mit iPad und Taster-tauglicher Software, aber auch der tobii-Dynavox-Tisch mit den Augensteuerungs-Geräten waren gut besucht.
Einige Rett-Kinder nutzten in den Pausen auch gleich die Möglichkeit vor Ort die Geräte auszuprobieren.  Immer wieder faszinierend, wie schnell gerade bei Rett-Kindern mithilfe der Augensteuerung tolle Ergebnisse sichtbar sind.

Mehr Infos und demnächst auch alle offiziellen Fotos hier: http://www.rett2016.wien/

☜❤☞ DANKE Stella für diese wunderbare Präsentation der ÖRSG bei der farewell-Party am Samstag ☜❤☞

Mittwoch, 14. September 2016

Internationale Rett-Konferenz "RTT50.1" in Wien

Ab morgen, dh von 15. - 17. September 2016 findet in Wien im Juridicum die internationale Konferenz RTT 50.1 statt.
Diese wird veranstaltet anlässlich des 50. Jahrestages der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms durch Dr. Andreas Rett in Wien.
RTT 50.1 ist offen für Patienten, Ärzte, Wissenschaftler, Forscher und andere Fachleute des Gesundheitswesens.



In Vorträgen und Präsentationen wird die Geschichte und Entwicklung des Rett-Syndroms dargestellt. Weiters werden der gegenwärtige Wissensstand und zukünftige Trends und Entwicklungen erklärt.

Namhafte international für die Erforschung des Rett-Syndroms tätige Vortragende werden erwartet. Um nur einige zu nennen:
Foler A. Hanefeld, Kathy Hunter, Helen Leonard, Alan Percy, Eric Smeets, Huda Y. Zoghbi

Das Oranisations-Team besteht unter anderem aus Prof. Dr. Michael Freilinger (AKH und Uni Wien), Prof. DDr. Peter Marschik (Uni Graz) und Prof. Dr.Christa Einspieler (Uni Graz) und einigen internationalen Rett-Spezialisten. Auch die ÖRSG hat tatkräftig an der Organisation dieser Veranstaltung mit gewirkt.

Auch Hilfsmittel werden dort Thema sein. Daher ist meine Mama dort auch vertreten - ihr findet sie am tobii-dynavox-LIFEtool-Stand im Ausstellerbereich.

Die Original-Publikation auf Deutsch von 1966 von Prof. Andreas Rett kann übrigens hier gelesen werden.

Freitag, 9. September 2016

Gruß aus dem Garten

Wir genießen noch die letzten Ferien-Stunden hier, 
bevor es am Montag wieder mit dem Schulalltag los geht!

"Glück hängt nicht davon ab,
wer du bist oder was du hast
es hängt nur davon ab, was du denkst."
- Dale Carnegie -

Donnerstag, 18. August 2016

KidsChance - es war wieder toll ...

14 anstrengende, aber auch tolle Tage liegen hinter uns. Es war wieder ein sehr anstrengender aber auch fröhlicher Aufenthalt -  meine tollen TherapeutInnen konnten mich wieder voll motivieren und so hab ich wieder vieles geschafft - es war wieder superklasse! VIELEN Dank für Euer Zutrauen in uns Kinder und Eure Herzlichkeit, das schätzen wir neben Eurer fachlichen Kompetenz auch ganhz besonders an euch allen - diesmal DANKE an Praktikantin Domenica - Ergotherapeutin Anita - Konduktorin Bortschi - Wassertherapeut Peter und Therapie-Chefin Katalin!
alle Kinder und Therapeuten meiner Gruppe 
Was waren diesmal wieder meine Therapie-Ziele dort und wie bin ich ihnen näher gekommen?
  • Wahrnehmungstraining (gehen auf verschiedensten Untergründen, massieren mit verschiedensten Materialien, cremen & schmieren, ...)
  • Gleichgewichtstraining (Wackelbrett, Gehparcour täglich, gehen auf verschiedenensten Untergründen, Gleichgewicht im Wasser trainieren - das is lustig! ...)
  • Stufen-steigen trainieren (rauf und runter!! - phuuu - seeehr anstrengend!)
  • Bewegungsübergänge trainieren (aufstehen-niedersetzen, vom stehen über den Kniestand auf die Matte, vom liegen ins sitzen, ... bäääh - das is voll anstrengend!)
  • Geh-Bewegungen am Laufband trainieren und festigen (phuuuu - anstrengend, aber toll!)

Bortschi - Anita - Domenica

Es war wieder

  • anstrengend
  • lustig
  • musikalisch
  • fröhlich
  • tüchtig
  • verausgabend
  • einfach wundervoll!!




mit Anita und Lisa (Musik-Th) bei der Krönung am Dienstag

die Krönung - voll stolz, was ich geleistet hab


Montag, 8. August 2016

KidsChance Sommer 2016

Wir sind wieder im Kindertherapiezentrum KidsChance in Bad Radkersburg - und die Therapie hat schon voll gestartet. Wie immer sind wir dienstags angereist und haben uns sehr über die neu renovierten Zimmer gefreut. Vorallem die Klimaanlage, die neuen Balkontüre, das neu renovierte Bad und die gut abgedichtete Zimmertüre schätzen wir sehr!


Mittwochs ging's gleich los mit der Therapie, wie üblich. In der Gruppentherapie am Vormittag sind wird diesmal zu viert, das passt gut. Dass mein Kurschatten Marc auch wieder da ist, finde ich natürlich besonders klasse!
Wir waren schon im Therapiegarten der Kurklinik auf dem Wahrnehmungsparcour (Kies, Sand, Steine, Wasser, ...), täglich natürlich vormittags am Gehparcour in der Gruppe und zur Belohnung dann in den Snoozel-Raum - juhu, die Blubberblasen, die mag ich sehr gerne, da kann ich super entspannen!

 

Als Einzeltherapeutin hatte ich die ersten Tage gleich die Frau Chef - Katalin - hui, die hat gleich wieder Vollgas gegeben. Wahrnehmungstraining, Stufen-steigen (rauf & runter) und natürlich wieder gehen am Laufband - phu, das ist ganz schön anstrengend.

Am Donnerstag gab es als kleine Belohnung dann wieder einen Indiander-Kinder-Nachmittag mit Waterloo im Vitalhotel - natürlich inkl. dem lustigen Zauberer Birdie und am wichtigsten für mich: mit TROMMELN! Das hat mir wieder sehr gut gefallen!



Das Wochenende haben wir vorwiegend am Pool verbracht, wenn auch das Wasser schon etwas frisch war - phuu. Egal, plantschen und spritzen im Pool ist trotzdem a Gaudi mit den anderen Kids gemeinsam.

Am Freitag waren wir noch auf einen Spaziergang in der Stadt beim "Flanieren & RAdieren" - leider hat es uns beim heimgehen voll erwischt mit dem Regen ...

So, und nun starte ich in die neue Therapie-Woche hier - mal sehen, was sich meine TherapeutInnen so alles ausgedacht haben für mich! Ich freu mich schon drauf!

Samstag, 23. Juli 2016

Reisepass und biometrisches Foto für Menschen mit Beeinträchtigung

... phuuu - da hat sich meine Mama mal wieder fast(!) umsonst Sorgen gemacht. Mein Reisepass ist abgelaufen und wir wollten einen Neuen beantragen.

Doch dazu benötigt man natürlich ein sogenanntes biometrisches Passfoto. Das heißt: ernst schauen, nicht lachen, Mund zu, Augen gut sichtbar, Blick gerade aus, .... phuuu - lauter Anforderungen an besondere Kinder bzw. Menschen wie mich. Nicht Lachen - naja, krieg ich hin, Blick gerade aus - Papa macht den Kaspar - passt - Mund geschlossen?! - naja - DAS geht fast gar nicht .... gar nicht so einfach zu erfüllen ist das alles.


ABER:
Ich war mit Papa bei Foto Werkgarner in Wels, und stellt euch vor, der hat es geschafft super taugliche biometrische Passfotos von mir zu machen. Vielen lieben Dank für Eure Bemühungen!

Mit diesem Foto war das für das Fräulein vom Amt gar kein Problem, mir einen neuen Reisepass zu beantragen, obwohl der Mund nicht geschlossen war. Ich war ja selbst bei der Beantragung auf der Bezirkshauptmannschaft mit dabei, so hat die Dame dort gleich gesehen, warum das mit dem Mund-schließen bei mir so nicht wirklich gut klappt.

Außerdem, wo steht geschrieben, dass bei Kindern der Mund geschlossen sein muss bei den biometrischen Passfotos?  bei Kindern steht bzgl. Mund nix dabei - Zitat: "Kinder müssen alleine auf dem Foto abgebildet sein. Das Gesicht muss vollständig sichtbar und die Augen geöffnet sein."
Wer das alles ganz genau wissen möchte, dem empfehlen wir, in diesen Links nachzulesen: http://www.passbildkriterien.at/oesterreich.html
Anforderungen für biometrische Fotos von Kindern
 Für unsere deutschen Freunde haben wir übrigens auf der Seite von Leona.ev. auch tolle Infos gefunden: Ein Artikel über Ausnahmen vom biometrischen Passfoto: http://www.leona-ev.de/zk/module-news-display-sid-425.html 
Zitat aus dem Merkblatt der Bundesrepublik Deutschland: "Die Passbehörde kann Ausnahmen von den internationalen Anforderungen zulassen, wenn medizinische Gründe vorliegen, die nicht vorübergehender Natur sind. Darunter fallen Ausnahmen wie das Tragen einer Brille mit getönten Gläsern, z.B. aufgrund einer Augenerkrankung, sowie eine ungewöhnlichen Anatomie des Kopfes oder dauerhafte Folgen eines Unfalls. In diesen Fällen wird ein ePass mit einem Foto ausgegeben, das nicht den grundsätzlichen Anforderungen an die Biometrietauglichkeit entspricht. Die Passinhaber müssen deshalb keine Probleme bei künftigen Reisen befürchten."

Also dann - viel Spaß beim Reisen in den Sommerurlaub!

Samstag, 16. Juli 2016

Zeugnis-bekommen heißt auch immer DANKE-Sagen

Natürlich hab ich auch wieder ein Zeugnis bekommen heuer, inzwischen hab ich die 6. Schulstufe vollendet. Zum Glück war es am Zeugnis-Wochenende auch halbwegs sommerlich, sodass wir ENDLICH mal wieder in unseren Pool konnten!

Und jedes Jahr wieder die gleiche Frage: "Was schenken wir den LehrerInnen & Therapeutinnen & Bus-Damen als DANKE für das letzte Schuljahr?" 

Heuer haben wir uns dafür entschieden:
Eine mit Kugel-Technik bemalte Papier-Tasche (Farben für wen was habe ich natürlich mittels Talker ausgesucht)
  • mit einem netten Brieferl 
und folgendem Inhalt:
  • jeweils ein kleines Sekterl/Prosecco/Asti (wer halt was mag)
  • jeweils ein Zitronella Tee-Licht 
  • und jeweils eine Packung der weltbesten und knusprigsten Apfel-Chips vom Obsthof Schiefermüller in Buchkirchen)

Ich  glaube, alle haben sich recht darüber gefreut!


Wer sich den Text kopieren möchte - hier bitte sehr:

Für all die Zeit, die ich bekam,
für all die Nerven, die ich nahm,
für all das, was Du mit mir gemacht,
kriegst Du ein Dankeschön gebracht!

„An apple a day, keeps the doctor away,
ein Kerzerl für‘n Garten, zum Sommer erwarten,
ein Sekterl dazu, schon kommst du zur Ruh!“

Schöne Ferien- und Sommerzeit,
bis im September – genieße die Zeit!

Dienstag, 12. Juli 2016

Wenn ich nicht wäre, wie ich bin

Wenn ich nicht wäre, wie ich bin

Schulfoto 2016 (c) Renate Kattenender
Ich würde rennen
und mich dabei selbst besiegen,
ich würde laufen,
über Wiesen, Felder,
durch bunte Wälder,
bis ich außer Atem bin.
Ich würde springen,
um mein Glück allen zu zeigen,
ich würde tanzen,
strawanzen,
auf Zehenspitzen schleichen,
zu dir.

So sitze ich hier,
träume lächelnd von dem,
was wäre, wenn...
und weiß doch,
dass ich nie
so wunderbar träumte,
wenn ich nicht so wäre,
wie ich eben bin.



Danke Franz-Joseph Huainigg für das Posten dieses wunderbaren Gedichtes, es passt zu meinem nachdenklichen Schulfoto 2016.

Nicht um die Burg war ich zum Lachen zu bringen für das Schulfoto heuer.
Also ein trauriges, nachdenkliches Bild - ich bin ja auch nicht immer fröhlich.
Was bewegt mich wohl auf diesem Foto? Ich hab es nicht verraten ...
Ein gacher pubertärer Stimungwechsel? Von himmelhochjauchzend auf zutodebetrübt?
Warum?- Niemand weiß es ... - und bei weitem nicht immer findet mein Unterstützerkreis den Grund heraus.

Je älter ich werde, desto mehr wird meiner Familie bewusst, wie anderes ich doch bin.
Bei meiner jüngeren Schwester steht gerade das Ende der VS-Zeit und ein Schulwechsel an (das war bei mir so gar kein Thema, blieb ich doch in der gleichen Klasse und Schule).

Bei anderen Kindern in meinem Alter kommen schon erste Überlegungen nach dem Beruf auf.
Meine Eltern überlegen, wie es wohl mit mir nach meinen Pflichtschuljahren weitergeht?

Ob ich noch bis 18 an meiner Schule bleiben darf?!
Und vor allem wie es dann weitergeht?
Findet sich ein guter Platz für mich?
Wo ich angenommen werde, wie ich bin?
Wohlbehütet, gefördert aber auch gefordert - einfach sein darf?

Viele Fragen, die meine Mama manchmal recht traurig machen, "wenn ich nicht wäre, wie ich bin".

Sonntag, 3. Juli 2016

Gute Reise ...

Du warst eine Rett-Freundin, etwas älter als ich.
Beim Rett-Treffen in Hipping haben wir uns noch gesehen, alles gut.
Doch dann holten die Engel dich letzte Woche überraschend zu ihnen, 
wir sind tief bestürzt und trauern mit deiner Familie.


"Das Schicksal ließ Dir keine Wahl.
Dein Lächeln aber wird uns bleiben;
in unsrem Herz als Sonnenstrahl
kann selbst der Tod es nicht vertreiben."

Gute Reise zu den Engeln Sonja, wir sind sehr getroffen
und  werden dich vermissen!

Montag, 20. Juni 2016

Regenspaziergang

Endlich regnet es mal 10 Minuten nicht, dann nichts wie raus und eine Runde spazieren gehen!

Hoffentlich werden die Ferien wettertechnisch besser!