Taufe von Alex mit Fürbitte via Talker

Am Sonntag wurde mein neuester Cousin Alexander getauft. 

Natürlich war wieder die ganze Familie zusammen in der Kirche und wir haben dort gemeinsam gefeiert. Mein Papa wurde sogar der Taufpate vom kleinen Alex.

Die Fürbitten waren wieder von uns Kindern zu lesen - das hat wieder jeder auf seine ganz eigene Art und seinen Fähigkeiten entsprechend gemacht:

 Meiner kleinen Cousine Franziska hat die Oma die Fürbitte "eingeflüstert" und sie hat sie dann laut gesprochen - meine jüngeren Schwestern haben sie schon selber vorgelesen. 

Die Denke ist das Geschenk zur Fürbitte

Fürbitte: Ich schenke dir eine Decke ...

Ich hab natürlich mit dem tobii meine Fürbitte vorgetragen, meine Felder waren extra groß - damit es sicher gelingt *hihi* - -Aber hab ich das ziemlich genossen und hab meine Familie auf den zweiten Teil der Fürbitte ganz schön warten lassen - da musste ich zuerst mal in die Runde schauen, ob mir eh wirklich alle zuhören :).

Außerdem wollte ich Mama während der Feier unbedingt erzählen, dass ich "Religion" - "singen" - "tanzen" - "toll" finde ... zum Glück hat Mama aber den tobii vorher leiser gedreht, auch ich muss in der Kirche flüstern ...

Es war eine schöne Feier und auch im Gasthaus dann war es noch recht gemütlich!

Lieber Alexander, schön dass du da bist und herzlich willkommen in unserer Familie!

Rückblick auf die internationale Rett-Syndrom Konferenz RTT50.1 in Wien

Davon lasse ich heute meine Mama Romana besser selber berichten:

Dr. A. Percy, Stella Peckary (ÖRSG),
Dr. Huda Zhogbi, Romana, Dr. Freilinger

Ich bin immer noch ganz emotional, wenn ich jemanden von der Konferenz am Wochenende in Wien erzähle. Anlässlich des 50. Jahrestages der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms durch Dr. Andreas Rett kamen Ärzte, Wissenschaftler, Therapeuten, Elternvereinigungs-Vertreter und Rett-Familien aus aller Welt zusammen.


Ja, wirklich aus aller Welt - wir haben geplaudert mit Leuten aus Litauern, Katalonien, Mazedonien, Russland, USA, England, Deutschland, Italien und vielen mehr ...
Und wirklich egal, ob es Ärzte oder Eltern, Therapeuten oder hochrangige Wissenschaftler waren - allen ging es um die Verbesserung der Lebensqualität unserer Rett-Kinder - "Quality of live" war eine oft gehörte Formulierung, da war es toll, auch als LIFEtool bzw. tobii-Dynavox vertreten zu sein!

Bei so manchen Vorträgen am Freitag war es sehr sehr schwierig den Inhalt zu verstehen, einerseits sprachlich (Kongress-Sprache englisch) und andererseits fachlich (viel wissenschaftliches Rett-Fachvokabular über Genetik, Mutation, Studien und Korrelationen, ... usw.).
HIER findet ihr einen kleinen Foto-Rückblick auf den ersten Tag.

Dafür fand ich die Vorträge am Samstag umso interessanter für alle anwesenden Eltern. Ganz besonders natürlich die Vorträge zu den Themen Kommunikation (vor allem Augensteuerung) und Motorik - HIER geht's zum Fotorückblick von Samstag.

Einen ganz besonders ❤-berührenden Vortrag hielt Kathy Hunter (die "Mutter des Rett-Syndrom Handbuches") am Samstag - eine Hommage an Prof. A. Rett, was er in "unseren" Kindern sah und was er ihnen zutraute:

"They feel all the love given to them.
They have a great sensitivity for love.
I am sure of this.
There are many mysteries,
and one of them is the girls’ eyes.
I tell all the parents to look at their eyes.
The eyes are talking to them.
I am sure the girls understand everything!"



Aber natürlich war es auch eine Hommage an Kathys Rett-Tochter Stacy (mittlerweile 46 Jahre alt) - sie hat ein wunderbares Gedicht für Stacy und ihren wunderbaren Ehemann vorgelesen.

Dieser Text und Kathys inspirierende Ausstrahlung war für alle Anwesenden sehr berührend, da stiegen uns allen die Tränen in die Augen (nicht nur den Eltern, auch den Ärzten).
Kathy Hunter wurde nach ihrem Vortrag durch Standing-ovations Respekt gezollt.

In einer der Pausen hatte ich auch das große Glück, mich noch persönlich mit Kathy Hunter zu unterhalten, diese Begegnung hat mich in diesen beiden Tagen wohl am allermeisten berührt.

(Foto: Thomas Bertrand RSE)

Beim Gala-Dinner am Freitag Abend hielt auch die Tochter von Dr. Rett - TV-Moderatorin Barbara Rett - eine sehr emotionale Rede, die alle Anwesenden sehr berührt hat.

DANKE, dass sie bereit war, bei dieser großartigen Hommage an ihren Vater dabei zu sein.





In diesen zwei Tagen in Wien fanden auch einige wunderbare Begegnungen statt mit Menschen, mit denen ich oftmals schon seit Jahren dienstlich (für LIFEtool) oder privat über die verschiedensten sozialen Medien in Kontakt stehe. Und obwohl wir uns noch nie persönlich getroffen haben, wurden schon gemeinsam für unsere Rett-Kinder Probleme diskutiert oder Lösungsideen getauscht.

So zum Beispiel war es eine besondere Freude für mich, Sally-Ann Garett endlich persönlich kennen zu lernen. Sie setzt sich seit langer Zeit schon sehr ein für das Zutrauen in die Kommunikationsmöglichkeiten unserer Rett-Kinder - siehe HIER ein toller Artikel von ihr).
"So nice to meet you in person, Sally-Ann!"


Auch viele andere Begegnungen und Gespräche waren emotional oder/und interessant zu gleichen Teilen - unbeschreiblich!

Insgesamt war es wirklich sehr berührend zu sehen, wie die Wissenschaftler neben ihren Forschungen NIE vergessen, dass es um die Rett-Kinder und ihre Familien geht.

Es war spannend zu sehen, wie viele Eltern und Therapeuten sich auch für UK für unsere Rett-Kinder interessieren.
Rett-Mutter Yvonne Millne (von der englischen Selbsthilfegruppe "Rett-UK") hob ganz besonders hervor, dass Prof. Rett das damals schon erkannt hat, und sich hier der Kreis von den 1960er Jahren bis zur modernen Augensteuerungstechnik im Jahr 2016 schließt.

Mein LIFEtool-Tisch mit iPad und Taster-tauglicher Software, aber auch der tobii-Dynavox-Tisch mit den Augensteuerungs-Geräten waren gut besucht.
Einige Rett-Kinder nutzten in den Pausen auch gleich die Möglichkeit vor Ort die Geräte auszuprobieren.  Immer wieder faszinierend, wie schnell gerade bei Rett-Kindern mithilfe der Augensteuerung tolle Ergebnisse sichtbar sind.

Mehr Infos und demnächst auch alle offiziellen Fotos hier: http://www.rett2016.wien/

☜❤☞ DANKE Stella für diese wunderbare Präsentation der ÖRSG bei der farewell-Party am Samstag ☜❤☞

Bericht in der Zeitschrift "BARRIEREFREI - das Magazin"

Heute ist sie erschienen - die aktuelle Ausgabe der Zeitschrift "BARRIEREFREI - das Magazin":
Blättert mal auf Seite 40 - die beiden hier kennen wir doch, oder?

Und dann blättert mal weiter auf Seite 42 - diese Familie kommt euch sicher auch bekannt vor! Die Redaktion hat beim recherchieren im Internet zum Thema Rett-Syndrom meinen Blog entdeckt und hat bei uns angefragt, ob sie über mich und das Rett-Syndrom in unseren Worten berichten dürfen.
Whow, wir freuen uns echt, dass in dieser Zeitschrift 6 (!! - in Worten "sechs"!!) Seiten dem Rett-Syndrom und der Rett-Elternhilfe Deutschland e.V. gewidmet wurden - DANKE!

http://www.barrierefrei-magazin.de/bm_dezember_Web2015.pdf#page=42

PS: Und Danke an http://www.matthiaswitzany.com, dass wir eines der wunderbaren Fotos vom FotoShooting für diesen Bericht und auch für unsere Weihnachtskarten verwenden durften!

15. Okt. 2015 - Was hat Leslie Malton mit Rett-Syndrom zu tun?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 15. Okt. 2015
 "Was hat Leslie Malton mit Rett-Syndrom zu tun?"

Leslie Maltons elf Monate jüngere Schwester Marion lebt mit dem Rett-Syndrom. 

Anfang der 90er Jahre machte der TV-Mehrteiler "Der große Bellheim" die Schauspielerin Leslie Malton berühmt, sie wird mit dem "Bayerischen Fernsehpreis" ausgezeichnet und ist bekannt aus zahlreichen deutschen Fernsehfilmen und Serien.

1958 wird Leslie Malton in Washington geboren, knapp ein Jahr später kommt ihre Schwester Marion zur Welt, beide Kinder entwickeln sich anfangs normal. Doch bei Marion ist etwas anders, ihre Entwicklung stockt und sie verliert die Sprache, sie verlernt, was sie gerade gelernt hat. Die Odyssee zwischen Ärzten und diversen Einrichtungen beginnt. Niemand kann dem kleinen Mädchen helfen. Über 50 Jahre lang weiß niemand, woran Marion erkrankte - wie Leslie Malton und die ganze Familie dabei empfand, beschreibt sie 2013 erstmals in einem Interview („Warum wurde Marion krank und nicht ich?“).

Erst 2012 (!) liest Leslie Malton zufällig diesen Zeitungsartikel des Tagespiegels über das Rett-Syndrom. Plötzlich hat die Behinderung einen Namen - Rett-Syndrom. Leslie Malton trifft sich mit Betroffenen und deren Angehörigen, wird später Botschafterin der "Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland".

"Brief an meine Schwester" - so der Titel des Buches, welches Leslie Malton nun veröffentlicht hat. Darin erzählt sie die Geschichte ihrer Schwester und ihre eigene. Ein sehr berührend geschriebenen Buch, das uns als Eltern eines Rett-Mädchens sehr aus dem Herzen spricht, auch wenn das Suchen der Diagnose bei Isabella nicht so lange gedauert hat, können wir doch vieles davon nachfühlen.

Anlässlich der Buchveröffentlichung ist die Schauspielerin auch in verschiedensten Fernsehsendungen zu sehen - einige seien hier genannt:

"DAS!" im NDR:

http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/das/Norddeutschland-und-die-Welt,sendung430778.html 

"Kölner Treff" im WDR:

http://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/koelner_treff/videolesliemaltonschauspielerinundautorin100_size-L.html?autostart=true

In diesem Zusammenhang wurde vom NDR auch ein schöner Bericht über Malina, eine junge Frau mit Rett-Syndrom gedreht:

http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/das/Ein-Leben-mit-dem-Rett-Syndrom,rettsyndrom108.html 

Auch der Tagesspiegel (die Zeitung, in der Leslie Malton den Bericht über Rett-Syndrom damals las) berichte natürlich auch über das neue Buch: 

http://www.tagesspiegel.de/berlin/rett-syndrom-aus-liebe-zur-schwester/12434442.html

Rett-Syndrome-Awareness-Month 2014 - 26. Okt - Was wären wir ohne Großeltern, Tanten, Freunde ...

Unser Familienalltag ist nicht immer einfach - vieles gibt es zu organisieren, viele Therapie- und Arzttermine gilt es einzuhalten, täglich alle drei Kinder schulisch zu organisieren, wer muss an welchem Tag was mit in die Schule nehmen? Wer ist wann für Isabella da? Wie koordinieren wir alle beruflichen Termine von uns Eltern?! Ups - da ist ja auch noch eine Einladung zur Kindergeburtstagsfeier ... und ach ja, Haushalt und Garten gibt's ja auch noch ... und Zeit für uns als Paar oder Zeit für Freunde oder Vereine?!

Wir werden öfters gefragt, wie wir das schaffen, unseren Alltag so hinzubekommen. Man schafft es - weil man ja muss ... ohne einen großen Familienkalender in der Küche geht gar nix. Und trotzdem würde vieles ohne unsere Familie nicht funktionieren.
Nie hätten wir gedacht, wie selbstverständlich jeder in unserer Familie uns unterstützt und für uns da ist und wie selbstverständlich alle auch mit mit Isabellas Besonderheiten und Einschränkungen zurechtkommen. 

Familienfoto bei Magdas Erstkommunion

Ein ganz großes Danke an unsere Garten-Oma und unseren Garten-Opa sowie unsere Katzen-Oma und unseren Traktor-Opa!
DANKE dass ihr immer wieder für unsere drei Mädels da seid und Zeit mit ihnen verbringt.
Ohne Euren Einsatz wäre vieles in unser Familie nicht möglich, sowohl beruflich als auch privat.

Und natürlich auch ein großes Danke an die Tante Gabi und Tante Juli, die zwar inzwischen beide schon eigene Kinder haben, aber trotzdem immer wieder mal einspringen! DANKE!

Ein besonderer Dank gilt allen unseren Freunden, Bekannten, Nachbarn, für die Isabellas Behinderung nie ein Problem war/ist. Danke, dass ihr unser Leben erleichtert, indem Magdalena u. Valentina bei Euch mitfahren können zu verschiedensten Freizeitaktivitäten. Auch das erleichtert unseren Alltag sehr!

Lange hab ich nachgedacht,

womit ich Euch 'ne Freude mach.

Es soll was ganz besond'res sein,

ein Gedicht: klein, aber fein:

Heute möcht' ich DANKE sagen,

warum, das werdet ihr euch fragen?

Wenn wir euch brauchen, seid ihr da,

tagaus tagein das ganze Jahr!

Und jedes Vöglein fröhlich piept:

dass es keine besseren Großeltern/Freunde/Nachbarn gibt!

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 19. Okt. - Hilfsmittel

Im Alltag mit einem Kind, das mit einer schweren Behinderung lebt, braucht es viele Hilfen, ohne die vieles beschwerlicher wäre - für Isabella selber und auch für uns als Eltern, sprich Pflegepersonen.
Der pflegerische Alltag ist nicht einfach. Isabella kann rein körperlich quasi bei nichts mithelfen, das ist oftmals schon hart. Ohne viele Hilfsmitteln wäre unser Alltag nur sehr beschwerlich leistbar. Viele behindertengerechte Anpassungen wären in unserer Wohnung nicht umsetzbar gewesen, daher haben wir uns vor 2 Jahren entschlossen, ein behindertengerechtes Haus zu bauen.
Viele behindertengerechten Einbauten im neuen Haus erleichtern uns den Alltag mit Isabella nun wirklich sehr.

Die größte Erleichterung im neuen Haus ist eindeutig der Weigl Kabinen-Lift. Isabella bleibt so das schwierige Stufen-steigen erspart und unsere Rücken werden nun endlich entlastet (kein hochtragen oder hoch-helfen). Ein herzliches Dankeschön an alle unterstützenden Stiftungen, Firmen und Privatpersonen - Nur dank Euch allen wurde unser großer Wunsch endlich Wirklichkeit - ein Lift für Isabella!

Weiters wichtig für uns der barrierefreie Zugang zum Haus durch eine Rampe neben den Stufen zur Eingangstür, oder auch die barrierefreie Dusche sowie der Dusch- und Toilettenstuhl "Flamingo" von R82:

Auch die spezielle Hubbadewanne - erleichtert Isabellas Pflege sehr. Dank dieser Badewanne können wir Isabella auf eine für uns angenehme Höhe hochfahren und ihre Körperpflege für sie erledigen. Baden ist einfach eine andere Lebensqualität als "nur" duschen. Hier ein Foto (noch aus der Bauphase):

Hilfsmittel, die wir für Isabella schon länger im Einsatz haben, sind zB der Therapiestuhl von Otto-Bock - Leckey MyGo

Isabellas spezielles Pflegebett, damit sie nicht aus dem Bett fällt in der Nacht - elektrisch höhenverstellbar, zum leichteren raus-rein-kommen und mit extra hohen Seitenteilen:


Isabellas Rollstuhl - (aktuell noch der BravoRacer von Otto-Bock) - der wird aber schön langsam zu klein ...:

Dahin zu gehen, wohin man möchte, ist für die meisten von Euch keine große Sache. Auf der Straße, in der Wiese, im Haus, treppauf – treppab - all dies bewältigen wir nahezu leichtfüßig …

Doch mit einem gestörten Gleichgewichtssinn, fehlender Handlungsplanung, schlechter Wahrnehmung und zwanghaften Körperzuckungen ist das etwas ganz anderes. Kinder, die mit dem Rett-Syndrom leben, leben täglich mit diesen Problemen, die meisten von ihnen können gar nicht gehen. Ein bißchen kann Isabella gehen, doch das Gehen fällt ihr trotz vieler Therapien - sehr schwer, vor allem Stufen sind für sie ein unüberwindbares Hindernis und eine große Gefahrenquelle. Da das Rett-Syndrom eine degenerative (=abbauende) Erkrankung ist, wissen wir auch nicht, wie lange unsere tapfere Tochter überhaupt noch gehen kann, oder ob sie nicht in den nächsten Jahren komplett auf einen Rollstuhl angewiesen sein wird..

Autositz
Ein ganz wichtiger Punkt - der spezielle Autositz - der Transport im Auto ist ein großes Problem und Gefahrenquelle, da Isabella zu wenig Stabilität im Rumpfbereich verfügt, sodass ein normales "Anschnallen mit dem 3-Pkt-Gurt" zu wenig und folglich zu gefährlich ist. Daher mussten wir uns ein großes Auto anschaffen, das mit Drehsitzen in der zweiten Reihe ausgestattet ist - um sie rückenschonend hineinheben zu können. Und diesen Sitz haben wir auch noch speziell mit einem H-Gurt für sie adaptiert - so sind Autofahrten wieder gefahrlos und für Isabella angenehm möglich.

HANDSCHIENEN oder Armschienen
diese speziellen Handschienen bekommt Isabella auf ihre Hände, wenn sie ihre Finger wieder zu oft in den Mund steckt. Natürlich trägt sie diese Schienen dann nicht den ganzen Tag, sondern nur stundenweise. Die Rett-typischen Handstereotypien sind leider eine große Plage, denn sie verhindern, dass sie ihre Hände zielgerichtet einsetzen kann und durch das oftmalige in den Mund stecken, können viele andere blöde Dinge passieren - zB die Finger können ganz wund und offen werden vor lauter beißen und lutschen oder aber die Zähne können sich verschieben, weil die Finger ständig Druck auf sie ausüben ... ODER: im schlimmsten Fall wird auch die Skoliose (=Rückratverkrümmung) gefördert, was wir auf keinen FAll wollen. Diese Arm-Schienen helfen ihr eigentlich, obwohl es für Außenstehende immer recht arg ausschaut, wenn sie sie trägt. Durch konsequentes Verwenden in der ersten Zeit (vor ca. 3 Jahren) benötige ich diese *momentan* nur mehr ganz selten!


Freilich haben wir noch einige mehr Hilfsmittel und kleinere Hilfen im Alltag im Einsatz - auch in der Schule benötigt Isabella einiges, um sich auch dort wohl zu fühlen bzw. auch sicher zu sein (Therapiestuhl, Toilettenstuhl, ...).

Ohne all diese Hilfsmittel würde unser gemeinsamer (Pflege-)Alltag noch viel schwieriger sein ... Wir sind sehr froh, dass wir von all diesen Möglichkeiten erfahren haben und die Krankenkasse oftmals einen Kostenzuschuß leistet, wenn auch das leider in Österreich bei weitem nicht bei allen Hilfsmitteln so ist.

Viele von Isabellas Hilfsmittel konnten wir
nur dank privater Spenden finanzieren. 

Daher auch hier an dieser Stelle wieder ein großer DANK
an alle (Vereine, Firmen, Privatpersonen, ...),
die uns in den letzten Jahren finanziell unterstützt haben!

Wie ihr seht, sind alle diese Dinge täglich im Einsatz und
wir sind sehr froh, diese verwenden zu können!
Alle diese Hilfsmittel erleichtern Isabellas Leben -
und auch unseres als Eltern!

200.000 Besucher am Blog - Rett-Syndrome-Awareness 2014

«•´`•. *•.¸`•.¸ ¸.•´¸.•*.•´`•» 200.000 Besucher «•´`•. *•.¸`•.¸ ¸.•´¸.•*.•´`•»

Jetzt gerade - heute um 9:19 Uhr durften wir hier auf Isabellas Blog den 200.000sten Besucher begrüßen! Wir freuen uns sehr darüber und sind echt berührt, dass das genau im Rett-Syndrom-Awareness-Monat Oktober passiert. Wir sind immer noch überwältigt, was Isabellas Blog in den letzten 7 Jahren ausgelöst hat.

Die Grundidee 2007 war eigentlich nur folgende:
In unseren Anfängen mit Rett-Syndrom und Unterstützter Kommunikation haben wir aus dem Internet (verschiedensten diversen Foren u. Homepages) so vieles gelernt, gerade in Punkto Unterstützte Kommunikation. Dieser Blog sollte unser kleiner Beitrag sein, etwas zurück zu geben: wir teilen unsere Erfahrungen und Ideen wieder mit anderen im WorldWideWeb und freuen uns, wenn diese davon profitieren!

Ein weiterer Grund, warum es diesen Blog gibt: Nicht Ärzte, sondern wir als Eltern stießen vor 8,5 Jahren (eher zufällig im Internet) selbst auf die Diagnose "Rett-Syndrom" für unsere Isabella. Vorher konnte uns trotz vieler Therapien u. Arztbesuche niemand sagen, was mit Isabella los ist - diese Unsicherheit war sehr schwierig für uns. Als dann diese schreckliche Diagnose traurige Gewissheit war und wir langsam begonnen, sie zu akzeptieren, wollten auch wir unseren Beitrag dazu leisten, das Rett-Syndrom bekannter machen! Andere Familien sollen es leichter haben, die Diagnose ihres Kindes zu bekommen. Das Rett-Syndrom ist leider immer noch relativ unbekannt, wir hoffen, dies durch diesen Blog oder auch diverse Medienberichte zu ändern!

Isabellas Blog wird durchschnittlich ca. 80 mal täglich aufgerufen. Wenn nur jeder zweite Blog-Besucher die Rett-Awareness-Informationen in den nächsten 31 Tagen mit 10 seiner Freuden teilt (zB über Facebook, oder andere Kanäle), erreichen wir im Oktober täglich ca. 400 Menschen auf der ganzen Welt, die vielleicht noch nie etwas von dieser schweren Behinderung Rett-Syndrom gehört haben!
So kann vielleicht auch anderen Familien geholfen werden, die für ihr Kind noch auf der Suche nach der richtigen Diagnose sind oder/und das Verständnis für diese schwere Behinderung erhöht werden!

DANKE für Eure Besuche hier am Blog
DANKE für die netten Worte im Gästebuch (funktioniert ENDLICH wieder!)
DANKE für Eure lieben Worte in den Kommentaren
DANKE für Eure Tipps - persönlich, per e-mail, per sms, per Facebook, wie auch immer ....
DANKE für Eure Unterstützung jeglicher Art (Zeit, Organisation, "kinderfrei", ...)
DANKE für Eure finanziellen Spenden für Isabella, (ohne die wäre vieles nicht möglich)
DANKE für den Zusammenhalt in unserer (Groß-)Familie, Freunden, Nachbarschaft, Vereinen
DANKE für Eure Teilhabe an Isabellas Leben
DANKE - ihr alle macht uns immer wieder Mut und gebt uns Kraft für den Alltag!

noch etwas Statistik:
20. Feb. 2007 -     Blogstart!
23. Jän  2008 -     4.000 Besucher
10. Apr 2008 -     6.000 Besucher
10. Sep 2008 -   10.000 Besucher
30. Apr 2009 -   20.000 Besucher
14. Okt 2010 -   50.000 Besucher
16. Feb  2011 -  60.000 Besucher
12. Apr 2012 - 100.000 Besucher
heute 2014    - 200.000 Besucher

Rückblick auf die Ferien

Ja, wir haben eine kleine BlogPause gemacht, es war einfach zu gemütlich in den Ferien :)
Bevor morgen die Schule (endlich!) wieder los geht  - hier noch ein kleiner Rückblick auf meine Ferien:
Wir haben einen Ausflug in den Tiergarten Schönbrunn gemacht, mit der Westbahn macht das Bahnfahren mit Rollstuhl echt Freude! Es war ein klasse Tag, wettermäßig optimal und dort is es wirklich rollstuhltauglich. Und dort gibts wirklich tolle Tiere - besonders der Eisbär, die Pinguine und die Elefanten, die fand ich richtig klasse:

   

 

Im Aquazoo in Schmiding waren wir auch - zusammen mit meinem Freund Marc aus der Steiermark.
Dort hat uns beim Eingang ein Kamel begrüßt und drinnen haben wir dann die vielen Fische bestaunt:

Besonders klasse fand ich aber, dass ich diesmal ein Gürteltier anfassen und streicheln durfte! Greift sich seltsam an, harter Panzer mit Haaren drauf und ziemlich schmutzig *ggg*.

Diese Gürteltiere sind schon lustige Gesellen - die flitzen so schnell herum, da muss ich immer kuddern! Marc und seine Mama waren ein paar Tage bei uns, das war lustig! 

Außerdem haben wir von Marcs Onkel eine Spende bekommen, anlässlich seiner Nominierung zur IceBucketChallenge - ein herzliches DANKE schön dafür an H. Fabian:

Dann war ich noch im Diakonie-Wohnhaus Bad Leonfelden für ein paar Tage. Eine Woche elternfrei - juhu! Lustig wars mit meiner großen Freundin Gabi und den anderen BewohnerInnen - wir waren bummeln in der PlusCity, beim Kastner im Kaffehaus, spazieren oder einkaufen. Und die BetreuerInnen dort sind allen Situationen gewachsen, DAS kann ich Euch sagen! Ein tolles Team, dass sich dort um die BewohnerInnen und mich so professionell und liebevoll gekümmert hat! Ein ganz herzlicher Gruß zu Euch!

 

Natürlich war ich auch in den Ferien nicht ganz therapiefrei - Reiten stand fast jeden Freitag am Programm. Aber das ist ja nicht nur Therapie, das macht mir ja auch voi viel Spaß!

Und am Freitag waren wir noch bei der Firmenfeier von Jöchtl-Trans dabei, die haben einen neuen Lastwagen bekommen - phoa - DAS war laut, als die anderen Lastwagen das neue Gefährt standesgemäß begrüßt haben, uiui - die haben laut gehupt, das kann ich euch sagen:

Und zum Abschluss der Ferien waren wir heute noch mit dem Radl in Pichl beim "Bäck'", um unseren schon traditionellen "Ferien-Ende-Eisbecher" zu genießen!

Und so freuen wir uns schon alle auf das kommende Schuljahr!  Ich bin ja schon Profi, ich geh ja schon das fünfte Jahr in die Schule. Aber meiner jüngsten Schwester wünsche ich morgen einen besonders guten Schulstart! Sie hat morgen ihren allerersten Tag!

KidsChance - und ein toller Gewinn von Räuberliese!

Super ist es wieder hier - ich sag's euch, ... vormittags bin ich tüchtig in der Gruppentherapie und nachmittags werd ich auch voll gefördert oder soll ich besser sagen gefordert? So wie heute zB bei Peter beim Einzelschwimmen, da geht's bei mir nicht ums schwimmen lernen sondern vorallem um Gleichgewichtsförderung und Rumpfstabilität:

Außerdem erreichte uns heute endlich ein Paket aus Deutschland - ich hab was gewonnen! Stellt Euch vor, bei der Räuberliese! Das ist auch eine Mama eines Rett-Mädels, die aber echt klasse schneidern kann. Ich hab einen supersüßen Rock, einen Kuschelpolster mit Eulen (ich liebe Eulen!) und eine fröhliche Sommerhaube bekommen! Vorallem die Haube is soo klasse, denn für mich Hauben zu finden ist nicht einfach!

Das Anliegen der Räuberliese ist es, Funktionalität mit Fröhlichkeit zu kombinieren. Sowohl bei der Bekleidung, als auch bei den Alltagshelfern. Zudem stellt sie prinzipiell nur Einzelstücke her. Das bedeutet, kein Produkt sieht gleich dem anderen aus, maximal ähnlich. Und da die Räuberliese auch eine Tochter mit Rett-Syndrom hat, sind das wirklich außergewöhnliche Stücke, schaut doch mal rein, sie hat auch eine Galerie, wo einige der tollen Stücke zu sehen sind!

DANKE liebe Räuberliese für das tolle nachweihnachtliche Geschenk - wir haben uns riesig darüber gefreut! Mach weiter so mit deinen tollen Dingen! Übrigens: den feschen Rock werd ich hier am Wochenende gleich mal ausführen! Schließlich ist das Kindertherapiezentrum ja an ein Hotel angegliedert, da bin ich dann wirklich passend angezogen!