Montag, 31. Dezember 2012

Ein gutes Neues Jahr 2013!


Das Jahr 2012 neigt sich dem Ende zu und wir möchten diese Zeit nutzen, um uns von ganzem Herzen bei Euch für dieses wunderbare Jahr mit Euch zu bedankten - wir hatten im heurigen Jahr ganz viele Feuerwerke!

Ein herzliches Danke für Euer Interesse an Isabellas Weg und die lieben Gästebucheinträge, Rückmeldungen in div. Foren u. Gemeinschaften!
DANKE auch für die großartige Unterstützung, die uns auch heuer wieder zu teil wurde, der Betrag für Isabellas Lift wächst kontinuierlich, und wir hoffen, bis Sommer das Geld zusammen zu haben! DANKE!

Wir sind schon auf die Feuerwerke von 2013 gespannt und wünschen euch ein gutes neues Jahr!!

Danke an call-matrix.info  für das tolle Spruchbild! Bussi an dich Edith!

Freitag, 28. Dezember 2012

Danke liebes Christkind und liebe Abendakademie!

Wir hatten soo ein schönes Weihnachtsfest mit der ganzen Familie - allen Omas u. Opas und Onkeln und Tanten, Cousin u. Cousine, schön verteilt auf alle drei Weihnachtsfeiertage! Natürlich mit einem wunderschönen Christbaum mit leckeren Schoko-Schirmchen und elektrischer Beleuchtung für meinen PowerLink (eh klaro) und vorallem haben wir Mädels voi klasse Geschenke bekommen!
Zwei von meinen möcht ich Euch zeigen, weil ich damit so eine Freude hab. Eines ist ein UK-Spielzeug-Motorrad, für das ich schon fast ein bisschen groß bin. Aber so ein ferngesteuertes Motorrad find ich schon irgendwie cool - schaut mal:



Ein herzliches DANKE an Mario vom Ducati-Club-Wels, der da mein Christkind ein bisschen unterstützt hat!

Und das zweite Geschenk ist etwas zum wellnessen, genau richtig für ein 9jähriges Mädel wie mich - ich hab einen voi coolen Discman mit rosa Kopfhörern bekommen!!

Und weil meine Eltern in den letzten Tagen schon öfters gefragt worden sind, "Warum ein Discman und kein MP3-Player?" - hier die Antwort: Ich mag mir ja schließlich selber aussuchen, was ich hören möchte, und das geht mit den CDs bzw. den CD-Hüllen ganz einfach!!
Natürlich gabs dazu auch einige CDs - vorallem von meinen Lieblingen Hubert von Goisern u. Andreas Gabalier und auch ein witziges Hörspiel "Die kleine Hexe".

Den Discman kann ich in den nächsten zwei Wochen gut brauchen, denn da sind Mama u. ich wieder bei KidsChance in Bad Radkersburg. Und da während der Woche ganz viele Therapien am Plan stehen, können wir jetzt die Wochenenden in Bad Radkersburg gemütlich im Hallenbad mit schwimmen u. Musik-hören verbringen. Wer so viel Therapien absolviert, darf auch mal wellnessen!
Am Dienstag Mittag  (1.1.) geht's los - ab in die Steiermark - ich freu mich schon wieder total auf die 14 Tage bei KidsChance!

Außerdem möchten wir noch ganz herzliches DANKE sagen an die Abendakademie Linz, die uns kurz vor Weihnachten noch mit einer Spende von 250 € für meinen Lift überrascht hat. Ein herzliches DANKE allen Teilnehmern der Vorträge, die in den letzten Wochen den Spendentopf für uns so fleißig gefüllt haben! DANKE schön für Eure Unterstützung!

Freitag, 21. Dezember 2012

Frohe Weihnachten 2012!

Wir wünschen Euch Freunde zum Weinen u. Lachen,
Engel, die über Euch wachen.
Augen, die die Wunder sehen und
Menschen, die mit Euch durchs Leben gehen.
Ein Herz, das verzeiht und versteht,
und Wind, der Euch stets nach vorne weht!

In diesem Sinne wünschen wir Euch allen
Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins Jahr 2013!

Herzlichen Dank für die großartige Unterstützung die unsere Isabella und unsere ganze Familie auch heuer wieder von soo vielen Seiten erfahren durfte! 

Mittwoch, 12. Dezember 2012

Sonnhaus-Spende für meinen Lift

Es gibt tolle Neuigkeiten!!
Stellt Euch vor, in den letzten Tagen erreichte uns eine Nachricht der Fa. Sonnhaus, die durch den Artikel in der Zeitung TIPS auf unsere Geschichte aufmerksam wurden und helfen möchten.
Anstatt heuer zu Weihnachten Kundengeschenke zu verteilen, spendet Sonnhaus das Geld und unterstützt uns bei der Anschaffung meines Liftes mit 3.000 €!! Mehr Infos dazu findet ihr hier: http://www.sonnhaus.at/news/weihnachtsspende/
Ich durfte heute Vormittag gemeinsam mit meinen Eltern Mag. Klambauer u. Mag. Fessl der Fa. Sonnhaus kennen lernen und die Spende entgegennehmen. Auch auf diesem Wege möchten wir uns ganz herzlich für diese großzügige Spende bedanken, das ist ein großer Schritt um meinen Traum vom Lift wirklich wahr werden zu lassen!

Doch der Weg zu den 28.000 € für den Lift ist noch weit und jede Spende
(sei sie auch noch so klein) ist ein "Baustein" für meinen Lift,
um mir in Zukunft meinen Alltag etwas zu erleichtern! 

Mein Spendenkonto hat folgende Kontodaten:
KtoNr.62.22202 - Spendenkonto für Isabella
BLZ 34129 - Raiba Pichl bei Wels

Donnerstag, 6. Dezember 2012

Ein DANKE am Nikolaus-Tag

Liebe Grüße vom Nikolaus soll ich Euch ausrichten, gestern war er schon bei mir in der Schule! Natürlich hab ich dem Nikolaus auch brav ein Gedicht aufgesagt - schaut genau, die sprechende Taste liegt schon bereit!!

Und ich verrat Euch schon ein bisslwas über die Fotos für unsere heurigen Weihnachtsbillets:
Die Fotos dafür haben wir nämlich am Sonntag gemacht - brrr - echt eisig-kalt war's auf der Baustelle - aber unsere neuen Leiberl u. Hauben von unserem Ziegellieferanten (Ziegelwerk Pichler in Wels) haben uns gut gewärmt! Genauso wie uns die Ziegel im fertigen Haus später wärmen werden:

 Ein besonders herzliches DANKE gilt dem Ziegelwerk Pichler in Wels für die großartige Unterstützung, denn indem uns ein Teil der Ziegel kostenlos zur Verfügung gestellt wird, fließt das so gesparte Geld auf mein Spendenkonto und kann für meinen Lift verwendet werden! 
Ein herzliches DANKE schön für so viel Menschlichkeit!

Ein herzliches DANKE schön auch allen anderen Spendern, allen voran den Lesern der Zeitung "Neues Volksblatt" die uns im Rahmen der Weihnachtsaktion mit einer großartigen Spende unterstützt haben, weiters möchten wir uns bedanken bei den Lesern der Zeitung TIPS sowie vielen Familien aus dem Bezirk Wels-Land für ihre Spenden. 

Doch der Weg zu den 28.000 € für den Lift ist noch weit, daher wenn du mich auf diesem Weg unterstützen möchtest, freuen wir uns sehr darüber:

Mein Spendenkonto hat folgende Kontodaten:
KtoNr.62.22202 - Spendenkonto für Isabella
BLZ 34129 - Raiba 


"Man soll die Zukunft nicht voraussehen wollen, sondern möglich machen."
Antoine de Saint-Exupéry


Übrigens - hier könnt ihr sehen, wie weit die Bauarbeiten in unserem Haus inzwischen voranschreiten: www.malzers-hausbau.blogspot.co.at.

Montag, 3. Dezember 2012

Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung

Heute ist der Internationale Tag der Menschen mit Behinderung. Dieser wird jedes Jahr am 3. Dezember von den Vereinten Nationen ausgerufen und ist ein Gedenk- und Aktionstag, der das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit Beeinträchtigung wachhalten und den Einsatz für die Würde, Rechte und das Wohlergehen dieser Menschen fördern soll.


Ein Kind entsteht und kommt zur Welt, 
von Anfang an zur Schau gestellt.

Doch ist es nicht so wie es scheint, 
ein Herz, dass vor Verzweiflung weint! 

Ein besonderes Kind, so wird es genannt, 
halt ich nun mein ganzes Leben in der Hand.

Auch wenn der Schmerz ist noch so groß
lass ich mein Kind nun nicht mehr los.

Sie lässt mich alles anders sehen, 
und das Wort LEBEN wirklich verstehen! 


Ihr Lächeln, ihr Herz so unsagbar rein, 
uns muss ein Engel geschickt geworden sein!

(© Yvonne Otzelberger)

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Der VERBUND spendet 1 € für jede angezündete Kerze 
für den VERBUND-Empowerment-Fund der Diakonie,
um damit Menschen mit Behinderung zu unterstützen! 

Bitte hier entlang: https://www.verbund.com/deinlicht/ 


♥ Bitte macht mit und teilt es weiter! ♥ Eine wunderbare Idee! ♥

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Freitag, 30. November 2012

Lernen gemeinsam mit meiner Schwester

Inzwischen sind wir ja schon zwei Schülerinnen bei uns in der Familie, da macht lernen erst so richtig Spaß! Und diese Woche haben wir mal zusammen gelernt und ich durfte die Lehrerin sein - ich hab nämlich mit meiner kleinen Schwester Ansage (=Diktat) geübt!
Mama hat einfach Magdas Übungswörter auf den Step-by-Step gesprochen und ich durfte ihr dann jedes einzelne Wort durch Tastendruck diktieren. Magda hat es tüchtig in ihr Heft geschrieben und wenn sie fertig war, hat sie "weiter Isabella" gesagt und ich durfte das nächste Wort "ansagen" - Ich fand das klasse, auch Magda hatte so Spaß beim üben!
Danke an Julius aus dem www.rettforum.de, den Bruder von Rett-Mädchen Marlene, der uns auf diese tolle Idee gebracht hat!

Abends haben wir dann noch eine Runde gekuschelt beim fernschauen - das war ein richtig toller Schwestern-Tag!

Samstag, 24. November 2012

Bitte um Unterstützung für den Lift ...

Heute wende ich mich mit einer großen Bitte an Euch:
Unser Rohbau schreitet dank vieler fleißige Helfer recht zügig voran, doch um mir im neuen Haus den Alltag mit dem fortschreitenden Rett-Syndrom zu erleichtern, muss dort ein behindertengerechtes Badezimmer samt Spezialbadewanne sowie ein Lift eingebaut werden. Auch meine Therapien und die ständige Betreuung und Pflege sind sehr kostenintensiv.
Der Ankauf von meinen Hilfsmitteln ist teuer — so kostet der Lift etwa 28.000 Euro. Das ist viel Geld, Geld, das meine Familie nicht eigenständig aufbringen kann.

Daher bitten wir Euch, helft mit Eurer Spende mit, um mir den Lift zu ermöglichen und so unseren pflegerischen Alltag wesentlich zu erleichtern:
Mein Spendenkonto hat folgende Daten: 
KtoNr. 62.22202 Spendenkonto für Isabella
BLZ 34129 Raiba 

Auch das "Neue Volksblatt" und die TIPS unterstützen uns dieses Wochenende mit einem Artikel http://www.volksblatt.at/index.php?id=101805&MP=61-9398 - http://www.tips.at/news/wels/leben/264818 Dafür ein herzliches Danke!

Montag, 19. November 2012

So tolle Tage ...

Wenn man so einen Geburtstag auf einige Tage verteilt, macht das gleich noch viel mehr Spaß! Also:
  

Am Donnerstag gabs bei der Garten-Oma u. beim Garten-Opa ein Geschenk für mich - schaut mal, ich bin ja soo stolz, denn ich hab soo liabe Ohrstecker bekommen:

Und am Freitag hab ich dann daheim einen leckeren Kuchen und nochmal Geschenke bekommen!!

Einen neuen Fotoapparat für die Schule, damit die Lehrerinnen wieder fotografieren können, was ich in der Schule so erlebe. Aber am besten fand ich die coole DVD von Frederick (den haben wir gerade in der Schule durchgenommen), ich konnte es schon gar nicht mehr erwarten, die anzuschauen. Die ganze Zeit während des Kuchen-essens hab ich meine Mama genervt mit: "Ich möchte" - "fernsehen" - "jetzt" - "jetzt" - "sofort" - "hallo" ... Natürlich durften wir den Film dann gleich ansehen - ui - der is super!

Am Samstag hab ich dann noch bei der Katzen-Oma, dem Traktor-Opa Geburtstag gefeiert - und am Montag dann noch in der Schule - schaut mal, das bin ich mit meinen neuen Lehrerinnen drauf - und eine tolle Geburtstagskrone gab's auch für mich!

  
Also so ein toller Geburtstag ... DANKE Euch allen auch für die vielen Geburtstagswünsche auf Facebook - meine Mama hat sie mir heute alle vorgelesen! Cool!

Freitag, 16. November 2012

Mein 9. Geburtstag


Liebe Isabella!
Neun Jahre ist es nun schon her, dass du zu uns auf die Welt gekommen bist. Es war einer der bewegendsten Momente unseres Lebens ... 
2,5 Jahre später, die Diagnose Rett-Syndrom ... doch davon  lassen wir uns nicht kleinkriegen. Du warst von Anfang an eine süße Maus, bist unsere Grinsekatze, bist fast immer gut drauf und das entschädigt für vieles, was durch das Rett-Syndrom für uns alle nicht so einfach ist.  

Dass du dich mit keinem Wort lautsprachlich verständigen kannst, war lange Zeit unsere größte Sorge. Doch wir haben gelernt, du kannst zwar nicht sprechen, hast aber trotzdem viel zu sagen. Dank vielen Infos von anderen Familien, vielen Fortbildungen, technischen Hilfsmitteln wie sprechenden Tasten und Sprachcomputer und vorallem deiner immerwährenden Motivation hast du für dich die Kommunikation entdeckt. Mit deinen Kommentaren u. Fragen via Sprachcomputer überrascht du uns immer wieder!

Auch in den vielen Therapien, die dich körperlich wirklich sehr anstrengen, bist du meistens tüchtig dabei und wir sind uns sicher, dass der geplante Lift im neuen Haus dein Leben u. deine Pflege wesentlich erleichtern wird, sodaß wir noch lange für dich da sein können!

Alles Liebe zum Geburtstag liebe Isabella-Pippistrella - bleib so fröhlich und tüchtig, wir haben dich lieb - Mama & Papa sowie Magda & Vali!

"Behinderte Kinder, Jugendliche und Erwachsene sind wie Sonnenblumen. Ihre ansteckende Fröhlichkeit und einfache Freude ist so wohltuend und erwärmend, wie die Sonnenstrahlen selbst.

In ihrem Lächeln kommt eine Welt ans Licht, die uns unmittelbar ihre Liebe schenkt. Für die sogenannten "normalen" Menschen hat die Intelligenz einen hohen Stellenwert; wir glauben mit dieser Intelligenz die Dinge zu begreifen, während wir in Wirklichkeit werten, urteilen und trennen.

Behinderte Kinder und Erwachsene zeigen uns, dass Schönheit ein Licht im Herzen ist. Mit strahlenden, lächelnden Augen kommen sie auf die Erde, um unsere Panzer zu sprengen und sie für das größte Geschenk zu öffnen, das am schwierigsten anzunehmen ist: die Unentgeltlichkeit der Liebe.
(by Manuela Krebs)

Mittwoch, 14. November 2012

Besuch auf unserer Baustelle

Gestern Nachmittag hab ich mal nachgeschaut, was auf unserer Baustelle so los ist, und ich kann euch sagen, HUI ... da geht was weiter ... die sind echt fleißig!
Die Männer haben schon die Grundplatte betoniert und heute sind sogar schon die ersten Ziegel gesetzt worden, hat mir Papa erzählt!
Außerdem war auch meine "neue" kleine Cousine heute bei uns auf Besuch - schaut mal, die ist noch sooo winzig:
Sie heißt Franziska und ist soo süß, sie ist jetz schon 4 Wochen alt und ich freu mich so über die kleine Maus! Beim Franziskas Besuch am Sonntag bei uns, hab ich es tatsächlich geschafft mit meinem tobii im Seitenset Literaacy  "Baby" und "cool" zu finden! Boha - da waren Tante Juli u. Onkel Gerhard und meine Eltern aber voi begeistert! Nur die Franzsika nicht, denn die hat eigentlich alles verschlafen! Typisch Baby halt!

Samstag, 10. November 2012

Laternenfest - die Laterne LUMINA

Versuch eines Familienfotos
(Magda wollte mal wieder witzig sein u.
Papa Markus war noch auf der Baustelle)
Beim Laternenfest in Pichl haben die Kindergärtnerinnen u. Hort-Damen eine wunderbare Geschichte vorgelesen - meine Mama hat sie für Euch im Internet heraus gesucht, weil sie uns wirklich gut gefallen hat und eine wunderschöne Alternative zur (schon in vielen Varianten gehörten) Martins-Geschichte ist:

DANKE an die Schule, mit mit mir
diese wunderschöne Laterne gebastelt haben!
Die Laterne LUMINA
Es war eine Laterne. Ihr Name ist LUMINA. Lumina geht sehr gerne in der Nacht spazieren, denn da sieht sie, da sie ein schönes, helles Licht hat. Und sie ist glücklich darüber.
Einmal wandert Lumina wieder durch einen dunklen Wald.
Ihr Licht leuchtet hell und der Schein der Laterne fällt auf den dunklen Weg. So kann sie gut sehen. Erst ist es ganz still im Wald. Aber dann werden die Äste der hohen Bäume unruhig. Ein Wind bläst durch den Wald und bewegt die Äste hin und her. Der Wind wird zum Sturm.
Da flackert Luminas Licht immer mehr. Sie kann den Weg fast nicht mehr sehen, weil das Licht in ihrer Laterne klein und schwach ist. Lumina fürchtet sich: „Wenn nur mein Licht nicht ausgeblasen wird!“, denkt sie und geht ganz vorsichtig. Da plötzlich ein Windstoß – das Licht geht aus.

Lumina steht einsam im dunklen Wald. Wie soll sie nun ihren Weg nach Hause finden? Müde und traurig stolpert sie zwischen den hohen Bäumen dahin. Da hört es endlich auf zu stürmen. Woher aber soll Lumina nun Licht bekommen?

Doch was ist das? Weit weg ist ein Licht. Und das Licht kommt immer näher. „Eine Laterne!“ denkt Lumina. „Wie schön sie leuchtet! Sie kann mir helfen und mir von ihrem Licht geben, damit ich wieder nach Hause finde.“

Da läuft Lumina auf sie zu und sagt: „Bitte, gib mir von deinem Licht, der Wind hat mein Licht ausgeblasen.“ „Nein“, sagt die andere Laterne ganz entsetzt. „Wenn ich dir von meinem Licht gebe, habe ich selber zu wenig und sehe nicht mehr meinen Weg.“ – Da wendet sich die andere Laterne von Lumina ab. Doch Lumina bittet ganz fest die andere Laterne: „Bitte, teil doch dein Licht mit mir!“ Da hat die andere Laterne Mitleid und teilt mit Lumina das Licht.

Nun staunten beide, denn beide Lichter werden groß und hell, und es ist so, als hätten beide nie so hell gestrahlt! „Ich danke dir!“ ,sagt Lumina und wandert glücklich nach Hause. [Quelle: http://www.festgestaltung.de/st_martin/geschichten1/]


Ich finde diese Geschichte passt irgendwie auch sehr gut zu uns Familien mit behinderten Kindern - wir können nur mehr strahlen ( dh stärker werden), wenn wir unser Licht (das ist unser Wissen) mit anderen teilen!

Wir wünschen Euch einen schönen Martini-Tag!

Mittwoch, 7. November 2012

Auf den Hund gekommen - mal wieder

Schaut mal her, seit einigen Wochen besucht mich Anna mit ihrem Benno regelmäßig in der Schule. Benno ist ein Therapiehund und wir machen zusammen lustige Sachen. Zum Beispiel soll ich lernen, meine Hand zu öffnen, wenn ich ihm ein Leckerli geben will, oder die Hand beim streicheln des Hundes aufzumachen ... ganz schön schwierig!













Oder überhaupt meine Hände aus den so Rett-typischen Hand-Stereotypien zu befreien, gar nicht so einfach, wenn diese Hände immer wieder zusammengehen, als wären sie magnetisch ... aber für so einen süßen Kerl tu ich doch (fast) alles! :)

Und natürlich - wer mich kennt, der weiß es - der Spaß kommt auch nicht zu kurz! Obwohl wir uns noch gar nicht so lange kennen, haben wir uns schon richtig ins Herz geschlossen!

Anna und Benno, ich find Euch richtig klasse!
Danke, dass ihr jetzt jede Woche zu mir kommt!

Montag, 5. November 2012

Tolle Neuigkeiten - ein Traum wird wahr!


Dahin zu gehen, wohin man möchte, ist für die meisten von Euch keine große Sache. Auf der Straße, in der Wiese, im Haus, treppauf – treppab - all dies bewältigt ihr nahezu leichtfüßig …

Doch mit einem gestörten Gleichgewichtssinn, fehlender Handlungsplanung, schlechter Wahrnehmung und zwanghaften Körperzuckungen ist das etwas ganz anderes. Mädchen, die mit dem Rett-Syndrom leben, leben täglich mit diesen Problemen, die meisten von ihnen können überhaupt nicht gehen. 

Inzwischen bin ich fast 9 Jahre alt, brauche aber komplette Unterstützung bei allen alltäglichen Dingen. Beim Essen muss ich gefüttert werden, trage Windeln, obwohl wir auch Toilettentraining mit einem speziellen Toilettenstuhl versuchen. Dh ich brauche ständige Hilfe und bin in allen alltäglichen Handlungen, wie an-/auskleiden, waschen, essen, zähne putzen, ins/aus dem Bett kommen, ... auf unsere Hilfe u. Unterstützung angewiesen.  

Durch meine fehlende Körperspannung ist es auch schwierig, mich zu baden - duschen geht gar nicht, das ist viel zu rutschig, da bekomme ich Panik-Attacken und Zitter-Anfälle. 
Die meisten Rett-Mädchen sitzen im Rollstuhl, ich hingegen kann zwar auch nicht richtig alleine, aber etwas an der Hand gehen. Mein Gehvermögen ist schon jetzt sehr stark unterschiedlich ausgeprägt - je nach Tagesverfassung. Vor allem Stufen sind für mich immer noch ein unüberwindbares Hindernis, im Gegenteil meistens eine große Gefahrenquelle. 

Denn kleinste Unebenheiten (zB Steinchen unterm Schuh) bringen mich aus dem Gleichgewicht - wenn ich stolpere oder umfalle, falle ich um „wie ein nasser Sack“ - denn leider habe ich keinerlei Schutzmechanismen, oder Schutzreflexe wie zB sich mit den Händen auffangen wenn ich falle, kann ich leider nicht … leider habe ich schon einige solcher Stürze hinter mit, daher wünsche ich mir eine Wohnumgebung komplett ohne Stufen.


Da das Rett-Syndrom eine degenerative Erkrankung ist, wissen wir auch nicht, wie lange das momentan noch vorhandene restliche Gehvermögen überhaupt noch vorhanden sein wird, oder ob ich nicht in den nächsten Jahren komplett auf einen Rollstuhl angewiesen sein werde. Daher müssen wir vorsorgen und unsere Wohnsituation für unsere gesamte Familie wesentlich verändern.

So ungefähr soll unser Haus mal aussehen!
Das heißt, meine Eltern haben sich nun entschieden, ein Haus zu bauen, welches genau auf unsere Bedürfnisse zugeschnitten ist. Dh neben der barrierefreien Bauart ist auch ein Lift unbedingt notwendig, da ich keine Stufen selbständig bewältigen kann, und voraussichtlich in den nächsten Jahren komplett auf den Rollstuhl angewiesen sein werde, um in mein Zimmer u. in das barrierefreie Bad zu gelangen. Bedingt durch die Größe des Grundstückes ist leider auch keine ebenerdige Bauweise möglich. Wir bauen ein Ziegel-Massivhaus und haben uns nach reiflicher Überlegung für WimbergerHaus entschieden.

Und wer wissen möchte, wie weit wir denn schon sind, dem empfehle ich hier zu klicken: www.malzers-hausbau.blogspot.co.at, ein Blog in welchem meine Eltern über unsere Baustelle berichten.

Am Freitag war der Bagger schon das erste Mal da und heute wollte er weitermachen, aber regenbedingt war das leider nicht möglich, daher hoffen wir auf besseres Wetter morgen, haltet uns die Daumen!

Mittwoch, 31. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 31. Oktober - DANKE

Rett-Info des Tages - 31. Oktober - DANKE
Monat des Rett-Syndroms ist vorüber - doch für unsere Kinder bleibt Rett ein Leben lang ... wir denken positiv in die Zukunft und hoffen, dass die Wissenschaft irgendwann mal eine Therapie finden wird!! ♥


An all diejenigen, die uns Rett-Mädchen und unsere Familien in irgendeiner Weise unterstützen und uns in irgendeiner Weise glücklicher machen und uns helfen unsern schwierigen Alltag zu  meistern:

DANKE für Deine Unterstützung
DANKE für Dein Verständnis
DANKE für Deine Spende
DANKE für Deine Hilfe
DANKE für Dein Interesse
DANKE für Deine Freundschaft
DANKE für Deine Herzlichkeit
DANKE für Deine Therapie
DANKE für Deine Akzeptanz
DANKE für Dein Teilhaben an unserem Leben!


Dienstag, 30. Oktober 2012

Rett-Information des Tages - 30. Oktober - Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann.

Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann. Oft bemitleidet Ihr mich. Das sehe ich an Euren Augen. Ihr fragt Euch, wie viel ich wahrnehme … auch das sehe ich. Ich bemerke viel … ob Ihr glücklich seid oder traurig, ängstlich, geduldig oder ungeduldig, voller Liebe und Hingabe, oder ob Ihr nur Eure Pflicht für mich tut. Ich wundere mich über Eure Enttäuschung, da ich doch weiß, dass die meine noch viel größer ist, ich kann mich selbst und meine Bedürfnisse nicht so zum Ausdruck bringen, wie Ihr das könnt.

Manchmal ist meine Einsamkeit so groß, dass Ihr sie nicht erfassen könnt. Ich beschenke Euch nicht durch kluge Gespräche, scharfsinnige Bemerkungen über die man lacht und die man weiter erzählt. Ich gebe Euch keine Antwort auf Eure alltäglichen Fragen, ich gebe keine Bestätigung meines Wohlbefindens, ich lasse Euch nicht an meinen Bedürfnissen teilhaben oder mache Bemerkungen über die Welt um mich herum. Ich gebe Euch nicht den Grad an Anerkennung wie ansonsten die Welt ihn festzulegen scheint… große Entwicklungssprünge, die Ihr als Euren Verdienst bezeichnen könnt.

Ich bringe Euch nicht das Verständnis entgegen, wie Ihr es kennt. Was ich euch gebe, ist um vielfaches wertvoller… ich schenke Euch stattdessen Chancen. Die Chancen, die Tiefe Eures Wesens und nicht die des meinigen, die Tiefe Eurer Liebe, Euer Mitgefühl, Eure Geduld, Eure Fähigkeit zu entdecken. Die Chance, Eure Seele tiefer zu erforschen als Ihr es je für möglich hieltet. Ich bringe Euch weiter als Ihr es je alleine tätet, indem Ihr härter arbeitet und Antworten auf Eure vielen Fragen sucht und Fragen ohne Antworten stellt. Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann.


So manches Mal scheint die Welt an mir vorüber zu gehen. Ihr bemerkt meine Sehnsucht, mich aus dem Sessel zu heben, zu laufen und zu spielen wie andere Kinder auch. Es gibt vieles, was Ihr für selbstverständlich haltet.

Ich möchte das Spielzeug aus dem Regal. Ich muss auf die Toilette,… oh, ich habe meine Gabel schon wieder fallen lassen. In diesen Dingen bin ich von Euch abhängig. Mein Geschenk an Euch besteht darin, Euch Euer Glück bewusst zu machen: ein gesunder Rücken und gesunde Füße, die Fähigkeit für Euch zu sorgen. Manchmal scheinen die Menschen dies nicht zu bemerken; ich bemerke sie immer.

Was ich empfinde, ist nicht so sehr der Neid, sondern die Sehnsucht, die Sehnsucht danach, aufrecht zu stehen, einen Fuß vor den anderen zu setzten, unabhängig zu sein. Ich schenke Euch das Bewusstsein dafür.

Ich bin das Kind, das geistig benachteiligt ist. Es fällt mir schwer, zu lernen, wenn Ihr mich nach den Maßstäben dieser Welt beurteilt. Sehr wohl weiß ich um die unendliche Freude an den einfachen Dingen. Ich trage nicht Eure Last eines soviel komplizierteren Lebens voller Streit und Auseinandersetzungen. Mein Geschenk an Euch ist, Euch die Freiheit zu geben, sich der Dinge wie ein Kind zu erfreuen, Euch zu lehren, wie viel es mir bedeutet, Eure Arme um mich zu spüren, Euch Liebe zu schenken. Ich schenke Euch die Gabe der Einfachheit. Ich bin das Kind, das geistig benachteiligt ist.

Ich bin das behinderte Kind. Ich bin Euer Lehrer. Wenn Ihr es mir erlaubt, lehre ich Euch die wirklich wichtigen Dinge im Leben. Ich werde Euch bedingungslose Liebe schenken und lehren. Ich beschenke Euch durch mein unvoreingenommenes Vertrauen, durch meine Abhängigkeit von Euch. Ich lehre Euch die Achtung vor den Anderen und ihrer Einzigartigkeit. Ich zeige Euch, wie heilig das Leben ist. Ich zeige Euch, dass dieses Leben außerordentlich wertvoll ist und, dass nichts selbstverständlich ist. Ich lehre Euch, die eigenen Bedürfnisse, Wünsche und Träume außer Acht zu lassen. Ich lehre Euch, zu geben.
Vor allen Dingen jedoch lehre ich Euch Hoffnung und Vertrauen.

Ich bin nicht nur das behinderte Kind - sondern ich bin ich!
(Verfasser unbekannt - entnommen aus dem Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter)



Montag, 29. Oktober 2012

Rett-Information des Tages - 29. Oktober - Hilfsmittel

Rett-Information des Tages - 29. Oktober - Hilfsmittel

Durch meine Behinderung bin ich auf viele Hilfsmittel angewiesen. Heute möchte ich Euch einige davon vorstellen:

Mein spezielles Pflegebett, damit ich nicht aus dem Bett falle in der Nacht - elektrisch höhenverstellbar, zum leichteren raus-rein-kommen und mit extra hohen Seitenteilen:

http://isabella-online.blogspot.co.at/2011/02/hurra-mein-neues-bett-ist-da.html

Mein Rollstuhl(BravoRacer von Otto-Bock):

Dahin zu gehen, wohin man möchte, ist für die meisten von Euch keine große Sache. Auf der Straße, in der Wiese, im Haus, treppauf – treppab - all dies bewältigen wir nahezu leichtfüßig …
Doch mit einem gestörten Gleichgewichtssinn, fehlender Handlungsplanung, schlechter Wahrnehmung und zwanghaften Körperzuckungen ist das etwas ganz anderes. Mädchen, die mit dem Rett-Syndrom leben, leben täglich mit diesen Problemen, die meisten von ihnen können gar nicht gehen. Ein bißchen kann ich gehen, doch das Gehen fällt mir  - trotz vieler Therapien - sehr schwer, vor allem Stufen sind für mich ein unüberwindbares Hindernis und eine große Gefahrenquelle. Da das Rett-Syndrom eine degenerative (=abbauende) Erkrankung ist, wissen wir auch nicht, wie lange ich überhaupt noch gehen kann, oder ob ich nicht in den nächsten Jahren komplett auf einen Rollstuhl angewiesen sein werde.
Zu meiner speziellen Befestigung im Auto geht's hier:

http://isabella-online.blogspot.co.at/2012/07/mein-neuer-autositz.html

HANDSCHIENEN oder Armschienen
diese speziellen Handschienen bekomme ich auf meine Hände, wenn ich meine Finger wieder zu oft in den Mund stecke. Die Rett-typischen Handstereotypien sind leider eine große Plage, denn sie verhindern, dass ich meine Hände zielgerichtet einsetzen kann und durch das oftmalige in den Mund stecken, können viele andere blöde Dinge passieren - zB die Finger können ganz wund und offen werden vor lauter beißen und lutschen oder aber die Zähne können sich verschieben, weil die Finger ständig Druck auf sie ausüben ... Diese Arm-Schienen helfen mir eigentlich, obwohl es für Außenstehende immer recht arg ausschaut, wenn ich sie trage. Durch konsequentes Verwenden in der ersten Zeit (vor ca. 3 Jahren) benötige ich diese *momentan* gar nicht mehr!



Und momentan noch mein Treppenlift:

Mit diesem tollen Teil kann ich die Stiege in den ersten Stock hinauf noch überwinden. Allerdings muss mich jemand auf den Sessel hinaufheben, das ist für Mama schön langsam auch ziemlich schwer, denn schließlich wiege ich auch schon über 20 kg.

















und dann noch mein Therapiestuhl - ein ganz wichtiges Ding - das Sitzsystem Leckey MyGo von Otto Bock:
http://isabella-online.blogspot.co.at/2009/02/das-groe-krabbeln-geht-weiter.html




Ohne all diese Hilfsmittel würde mein Alltag noch viel schwieriger sein ... Wir sind sehr froh, dass wir von all diesen Möglichkeiten erfahren haben und die Krankenkasse oftmals einen Kostenzuschuß leistet, wenn auch das leider bei weitem nicht überall so ist und vieles davon durch private Spenden finanziert wurde - daher auch ein großer DANK an alle, die uns schon finanziell unterstützt haben - wie ihr seht, sind alle diese Dinge täglich im Einsatz und meine Eltern und ich sind sehr froh, diese verwenden zu können!

Sonntag, 28. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 28. Oktober - DANKE

Vieles geht nur mit Hilfe - so auch der Alltag einer Familie mit einem Rett-Mädchen!
Ich möchte heute ganz herzlich DANKE sagen an meine Omas & Opas und Tanten & Onkel, die uns schon seit meiner Geburt unterstützen.
2012: mit der Katzen-Oma u. Tante Gabi im Tierpark
Egal um was es geht, die Omas u. Opas sind immer zur Stelle ... DANKE!
Wir drei Mädels dürfen jeweils einmal die Woche nachmittags bei der Katzen-Oma und einmal bei der Garten-Oma u. Garten-Opa verbringen, damit unsere Eltern beide arbeiten gehen können.
2009: a Gaudi mit dem Garten-Opa - na, wo wohl - im Garten!
Manchmal bringen uns die Omas auch bei uns daheim ins Bett, damit unsere Eltern auch mal ohne uns fortgehen können, das find ich immer besonders toll!
2009: Mit der Garten-Oma beim singen u. Gaudi-machen!
Auch am Wochenende dürfen wir manchmal bei unseren Großeltern verbringen - bei der Katzen-Oma u. dem Traktor-Opa dürfen wir manchmal sogar übernachten!
2006: bei meinem 3. Geburtstag - Torte von Tante Gabi bestaunen mit dem Traktor-Opa
Auch unseren beiden Tanten u. Onkeln- Tante Juli mit Onkel Gerhard u. Tante Gabi mit Onkel Werner möchten wir heut danken, die beiden sind auch immer zur Stelle, wenn wir sie brauchen. Besonders freue ich mich auch, dass ich inzwischen schon beide zur Cousine gemacht haben - mit Leo u. Franziska werd ich sicher auch in Zukunft viel Spaß haben!
2012: mit Tante Juli am Familienwochenende der ÖRSG,
natürlich mit einem Kontert der OÖ Fagöttinnen!
Ein besonderer Dank an Tante Juli, die mit den OÖ Fagöttinen und anderen Ensembles sogar schon Benefizkonzerte für mich und auch für die ÖRSG veranstaltet hat!

DANKE, dass es Euch gibt und ihr mich und meine Familie so unterstüzt!

Samstag, 27. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 27. Oktober - Reise nach Holland

Rett-Info des Tages - 27. Oktober - Reise nach Holland

"Reise nach Holland"von Emily Perl Kingsley, übersetzt aus dem Englischen
"Wir werden oft gefragt, wie es ist, ein behindertes Kind großzuziehen. Es ist wie folgt:

Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reisprospekten und Büchern über Italien ein und plant die wunderbare Reise. Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelos David, eine Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken Italienisch. Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte Tag. Man packt die Koffer, und los geht's. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Der Steward kommt und sagt: "Willkommen in Holland." - "Holland ?!? Was meinen Sie mit Holland?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!"

Aber der Flugplan wurde geändert. Du bist in Holland gelandet, und da musst du jetzt bleiben. Wichtig ist, die haben uns nicht in ein schreckliches, dreckiges, von Hunger, Seuchen und Krankheiten geplagtes Land gebracht. Es ist nur anders als Italien. So, was du jetzt brauchst, sind neue Bücher und Reiseprospekte, und du musst eine neue Sprache lernen, und du triffst andere Menschen, welche du in Italien nie getroffen hättest. Es ist nur ein anderer Ort, langsamer als Italien, nicht so auffallend wie Italien. Aber nach einer gewissen Zeit an diesem Ort und wenn du dich vom Schrecken erholt hast, schaust du dich um und siehst, dass Holland Windmühlen hat. Holland hat auch Tulpen, Holland hat sogar Rembrandts.

Aber alle, die du kennst, sind sehr damit beschäftigt, von Italien zu kommen oder nach Italien zu gehen. Und für den Rest deines Lebens sagst du dir: "Ja, Italien, dorthin hätte ich auch reisen sollen, dorthin habe ich meine Reise geplant." Und der Schmerz darüber wird nie und nimmer vergehen, denn der Verlust dieses Traumes ist schwerwiegend. Aber, wenn du dein Leben damit verbringst, dem verlorenen Traum der Reise nach Italien nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und wundervollen Dinge Hollands genießen zu können."

Copyright © 1987 by Emily Perl Kingsley
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Freitag, 26. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 26. Oktober - Literatur zum Rett-Syndrom

Rett-Info des Tages - 26. Oktober - Literatur zum Rett-Syndrom:

Der InformationsFolder der ÖRSG zum downloaden:
http://www.rett-syndrom.at/files/Rett-Folder-2012--Homepage-.pdf

·       The Rett-syndrome Handbook by Kathy Hunter, herausgegeben von der Internationalen Rett-Syndrom Gesellschaft (IRSA), 1999, pp. 320.
(eine Ausgabe des Handbuchs bekommt jede Familie gratis beim Beitritt in den Verein zusgeschickt)
·       Kinder in unserer Hand, ein Leben mit Behinderten, von Andreas Rett, ORAC-Verlag, 1990, pp. 166.
·       Rett-Syndrom. Eine Übersicht über psychologische und pädagogische Erfahrungen, von Barbro Lindberg, FACULTAS Verlag, pp. 136.
  • Förderung von Kindern mit geistiger Behinderung – Das Rett-Syndrom (Otto Dobslaff), Wissenschaftsverlag Spiess, ISBN-13: 978-3891665558
  • Das hirngeschädigte Kind (Andreas Rett), Verlag: Jugend und volk antworten, ISBN 3-7141-7412-5
  • Rett-Syndrom: Eine Übersicht über psychologische und pädagogische Erfahrungen (Barbro Lindberg, Prof. Andreas Rett), facultas wuv universitätsverlag, ISBN-13: 978-3851145274
  • Kinder in unserer Hand – Ein Leben mit Behinderten (Andreas Rett), Orac-Verlag, ISBN-13: 978-3701501786
  • Kathrin spricht mit den Augen (Lemler Kathrin), EditionZweihorn, ISBN-13: 978-3935265218
  • Tage mit Eddie oder Was heißt schon normal (Janet Tashjian), dtv Junior, ISBN-13: 978-3423707565
  • Drachenflügel (Renate Wesh), dtv Junior, ISBN-13: 978-3423702652
  • Unterstützte Kommunikation. Eine Einführung in Theorie und Praxis  (Etta Wilken), Verlag Kohlhammer, ISBN-13: 978-3170192188
  • Unterstützte Kommunikation. Ratgeber für Angehörige, Betroffene und Fachleute - Ein Ratgeber für Eltern, Angehörige sowie Therapeuten und Pädagogen (Katrin Otto, Barbara Wimmer), Schulz-Kirchner Verlag Gm, ISBN-13: 978-3824803323
  • Mona und Reto (Marielotte Leuenberger, Barbara Connell) Verlag: Pestalozzianum , Band 1: ISBN-13: 978-3037550397, Band 2: ISBN-13: 978-3037550403
  • Lernen und Lehren in der Unterstützten Kommunikation (Stefanie Sachse, cordula Birngruber und Silke Arendes), vonLoeper-Literaturverlag, ISBN 978-3-86059-145-1
  • Epilepsie von A – Z – Medizinische Fachwörter verstehen  Dr. med. Günter Krämer, Verlag TRIAS, ISBN-13: 978-3893733262 (Neuauflage hat ISBN-13: 978-3830432296 )  
  • Jetzt sag ich's dir auf meine Weise! Erste Schritte in Unterstützter Kommunikation mit Kindern (Annette Kitzinger, Ursi Kristen, Irene Leber), Loeper Literaturverlag, ISBN-10: 3-86059-137-1
  • Nicht ohne Sprache - Unterstützte Kommunikation für ein Rett-Mädchen (Angelika Koch), ISBN-13: 978-3936469233
  • Understanding Rett Syndrome. A Practical Guide for Parents, Teachers, and Therapists: A Practical Guide for Parents, Teachers, Therapists and Psychologists (Barbro Lindberg), Verlag: Hogrefe & Huber Publishers, ISBN-13: 978-0889373068
  • Besondere Kinder brauchen besondere Eltern (Judith Loseff Lavin, Claudia Sproedt), Verlag: Oberstebrink/Eltern-Bibliothek, ISBN-13: 978-3934333147
  • Mein Kind ist fast ganz normal (Nancy B. Miller), Verlag: Trias, ISBN-13: 978-3893733927
  • Wenn Kinder anders sind. Unterstützung für Mütter in Not (Gertrud Ennulat), Verlag: Kösel, ISBN-13: 978-3466305896
  • ... und um mich kümmert sich keiner (Ilse Achilles), Verlag: Reinhardt, München, ISBN-13: 978-3497017386

Wissenschaftliche Abhandlungen:
  • Rett Disorder and the Developing Brain, Herausgegeben von Alison Kerr und Ingegerd W. Engerström, Oxfrod University Press 2001, pp. 379.
  • Rett-Syndrome - Clinical & Biological Aspects: Studies on 130 Swedish Females, von Bengt Hagberg, Cambridge University Press, 1993.
  • Verhaltensstereotypien beim Rett-Syndrom, von T. Richter, Diplomarbeit an der Universität Wien, 1996.
  • Zur Differentialdiagnostik bei frühkindlichem Autismus am Beispiel des Rett-Syndroms, von B. Wagendristel, Diplomarbeit an der Universität Wien, 1991.

Zeitschriften + Broschüren u. ähnliches:
  • Erinnerungen an Prof. Rett – Broschüre zur Festveranstaltung 26. Mai 2000
  • Rettland – Zeitschrift der deutschen Elternhilfe Rett-Syndrom einige ältere Ausgaben bis heute

DVDs:
  • Unsere Tochter hat das Rett-Syndrom Ein Film der deutschen Elterhilfe Rett-Syndrom. e.V.
  • Rett-Mädchen in Kommunikation Ein Film des AKUK (Arbeitskreis Unterstützte Kommunikation der Elternhilfe Rett-Syndrom e.V.
  • The Lost Girls – Das Rett Syndrom
  • Leben mit dem Rett-Syndrom – Ein Film der deutschen Regionalgruppe Rhein-Main
  • Erinnerungen an Prof. Rett – Video der Festveranstaltung 26. Mai 2000
  • Silent Angels – The Rett Syndrome Story
  • The Musement - Musik- und Bewegungsprogramm für Rett-Kinder, entwickelt von einer Physio- und einer Musiktherapeutin des schwedischen Rett-Zentrums.
 VHS:
  • The Lost Girls – Das Rett Syndrom
  • Leben mit dem Rett-Syndrom – Ein Film der deutschen Regionalgruppe Rhein-Main
  • Erinnerungen an Prof. Rett – Video der Festveranstaltung 26. Mai 2000
  • Silent Angels – The Rett Syndrome Story

Die oben genannten Materialien sind bei der ÖRSG im Archiv vorhanden, können auf Anfrage auch ausgeliehen werden - Kontakt hier!

Hier noch einige Literatur-Tipps:

  • VonLoeper-Literaturverlag (hier kann man die Zeitschrift Unterstützte Kommunikation“ abonnieren: www.vonloeper.de
  • Bausteine der kindlichen Entwicklung (Anna J. Ayres), Verlag: Springer, Berlin, ISBN-13: 978-3540430612
  • Mit den Händen singen (Irene Leber, Jörg Spiegelhalter), vonLoeper Literaturverlag, ISBN-13: 978-3860591383
    Das Buch enthält 19 bekannte Kinder-Lieder. Die Gebärden werden durch Fotos von Kindern (mit Bewegungspfeilen) dargestellt und sind prima zu erkennen!
  • Bis Weihnachten ist's nicht mehr weit! (Irene Leber, Jörg Spiegelhalter), vonLoeper Literaturverlag, ISBN-13: 978-3860591826
    Das Buch enthält 25 bekannte Weihnachtslieder. Die Gebärden werden durch Fotos von Kindern (mit Bewegungspfeilen) dargestellt und sind prima zu erkennen!
  • Weil es dich gibt - Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind (Gisela Hinsberger) Verlag Herder ISBN: 978-3-451-03002-4
  • Ein Lächeln vielleicht (Doris Stommel-Hesseler), Doris Verlag, ISBN 3-00-013569-3, , Mittelsaurenbach 3, D-53809 Ruppichteroth, Tel. u. Fax. Nr.: 02295/903658, DoSto-He@t-online.de  
  • Troll Faxi und sein Stuhl mit Rädern (Doris Stommel-Hesseler), Doris Verlag, ISBN-Nr. 978-3-9810623-1-1, Kinderbuch mit vielen farbigen Illustrationen im Innenteil
  • Wenn die Ziege schwimmen lernt (Pieter Kunstreich, Nele Moost), Beltz&Gelberg Verlag, ISBN-Nr.978-3407773005, Es gab einmal eine Zeit, da gingen die Tiere in die Schule. Und alle lernten schwimmen, fliegen, rennen und klettern. Wirklich alle? (ein schönes Buch für Geschwisterkinder "Jeder kann etwas anderes besonderst gut")


Donnerstag, 25. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 25. Oktober - "google mal Rett-Syndrom"

Rett-Info des Tages - 25. Oktober - "google mal Rett-Syndrom":
Gibt man in die Internet-Suchmaschine Google den Begriff Rett-Syndrom ein, so findet diese ca. 402.000 Ergebnisse - eine beeindruckende Zahl. Soviele Informationen zum Rett-Syndrom - boha!!
Auch die Bildersuche auf google bringt uns zu vielen (teilweise sogar uns persönlich bekannten) Rett-Mädchen:  

www.google.com  

   
www.google.com  









Und auch unsere Familie möchte mithelfen, das Rett-Syndrom bekannter zu machen, zum einen durch diesen Blog, der nun schon seit 2007 über mein Leben mit dem Rett-Syndrom informiert und inzwischen schon über 119.000 Besucher hatte und zum anderen durch Veröffentlichungen in den verschiedensten Medien:
zB in einigen Zeitungen oder Magazinen wurden schon Artikel über unsere Familie gebracht: zB in der WOMAN, im Tipi-Magazin, Zeitschrift Unterstützte Kommunikation, Lebenswege ONLINE, ... Auch im Radio waren wir schon mal zu hören - zB hier für LIFEtool auf Ö1, und wir waren sogar schon im Fernsehen: für LIFEtool 2008 und 2010 und für den Sterntalerhof 2011.
Und immer wieder passiert es, dass sich Familien bei den Selbsthilfegruppen melden, sie haben erst durch einen Zeitungs/Fernseh-Bericht zum ersten Mal von Rett gehört und es hat sich bewahrheitet.

Besonders berührend fand meine Mama, die Meldung einer Familie, sie wissen nun endlich, was ihre 23jährige(!!) Tochter habe: Aufgrund des großen Artikels, welcher im deutschen Magazin SPIEGEL erschienen ist, und welcher aufgrund seines reisserischen Titels "Ich schmeiß sie vom Balkon ..." sehr kontrovers innerhalb der deutschsprachigen Rett-Comunity diskutiert wurde, hat diese Familie erstmals vom Rett-Syndrom gehört und nun auch endlich eine Diagnose für die schwere Behinderung ihrer Tochter - 23 Jahre lang hatte das keiner der Ärzte erkannt! Bei ca. 500 verschiedenen bekannten Syndromen ist das aber nicht verwunderlich!

Hier gibts noch weitere Berichte über Rett-Mädchen in deutschen Medien:


Daher ist jeder, der schon mal über das Rett-Syndrom gehört hat, eine Chance für eine Familie, die noch auf der Suche nach einer Diagnose ist!