Montag, 5. November 2012

Tolle Neuigkeiten - ein Traum wird wahr!


Dahin zu gehen, wohin man möchte, ist für die meisten von Euch keine große Sache. Auf der Straße, in der Wiese, im Haus, treppauf – treppab - all dies bewältigt ihr nahezu leichtfüßig …

Doch mit einem gestörten Gleichgewichtssinn, fehlender Handlungsplanung, schlechter Wahrnehmung und zwanghaften Körperzuckungen ist das etwas ganz anderes. Mädchen, die mit dem Rett-Syndrom leben, leben täglich mit diesen Problemen, die meisten von ihnen können überhaupt nicht gehen. 

Inzwischen bin ich fast 9 Jahre alt, brauche aber komplette Unterstützung bei allen alltäglichen Dingen. Beim Essen muss ich gefüttert werden, trage Windeln, obwohl wir auch Toilettentraining mit einem speziellen Toilettenstuhl versuchen. Dh ich brauche ständige Hilfe und bin in allen alltäglichen Handlungen, wie an-/auskleiden, waschen, essen, zähne putzen, ins/aus dem Bett kommen, ... auf unsere Hilfe u. Unterstützung angewiesen.  

Durch meine fehlende Körperspannung ist es auch schwierig, mich zu baden - duschen geht gar nicht, das ist viel zu rutschig, da bekomme ich Panik-Attacken und Zitter-Anfälle. 
Die meisten Rett-Mädchen sitzen im Rollstuhl, ich hingegen kann zwar auch nicht richtig alleine, aber etwas an der Hand gehen. Mein Gehvermögen ist schon jetzt sehr stark unterschiedlich ausgeprägt - je nach Tagesverfassung. Vor allem Stufen sind für mich immer noch ein unüberwindbares Hindernis, im Gegenteil meistens eine große Gefahrenquelle. 

Denn kleinste Unebenheiten (zB Steinchen unterm Schuh) bringen mich aus dem Gleichgewicht - wenn ich stolpere oder umfalle, falle ich um „wie ein nasser Sack“ - denn leider habe ich keinerlei Schutzmechanismen, oder Schutzreflexe wie zB sich mit den Händen auffangen wenn ich falle, kann ich leider nicht … leider habe ich schon einige solcher Stürze hinter mit, daher wünsche ich mir eine Wohnumgebung komplett ohne Stufen.


Da das Rett-Syndrom eine degenerative Erkrankung ist, wissen wir auch nicht, wie lange das momentan noch vorhandene restliche Gehvermögen überhaupt noch vorhanden sein wird, oder ob ich nicht in den nächsten Jahren komplett auf einen Rollstuhl angewiesen sein werde. Daher müssen wir vorsorgen und unsere Wohnsituation für unsere gesamte Familie wesentlich verändern.

So ungefähr soll unser Haus mal aussehen!
Das heißt, meine Eltern haben sich nun entschieden, ein Haus zu bauen, welches genau auf unsere Bedürfnisse zugeschnitten ist. Dh neben der barrierefreien Bauart ist auch ein Lift unbedingt notwendig, da ich keine Stufen selbständig bewältigen kann, und voraussichtlich in den nächsten Jahren komplett auf den Rollstuhl angewiesen sein werde, um in mein Zimmer u. in das barrierefreie Bad zu gelangen. Bedingt durch die Größe des Grundstückes ist leider auch keine ebenerdige Bauweise möglich. Wir bauen ein Ziegel-Massivhaus und haben uns nach reiflicher Überlegung für WimbergerHaus entschieden.

Und wer wissen möchte, wie weit wir denn schon sind, dem empfehle ich hier zu klicken: www.malzers-hausbau.blogspot.co.at, ein Blog in welchem meine Eltern über unsere Baustelle berichten.

Am Freitag war der Bagger schon das erste Mal da und heute wollte er weitermachen, aber regenbedingt war das leider nicht möglich, daher hoffen wir auf besseres Wetter morgen, haltet uns die Daumen!

Kommentare:

Graugrüngelb hat gesagt…

Ich wünsche euch, dass alles glatt läuft. Wann soll das Haus denn fertig sein?

Wir sind auch auf der Suche nach einem barrierearmen Haus - oder einem passenden Grundstück - ist aber beides hier nicht so leicht zu finden.

Niklas hat gesagt…

Hey, spannend ISA! Ich wüsche deinen Eltern eine relativ stressfreie Bauzeit mit nahezu keinen Ärgernissen...... Find ich klasse, das ihr ein neues Haus kriegt! Uns steht noch Badumbau bevor. Und nächstes Jahr kommt schon eine kleine Rampe statt den zwei Stufen ins Haus. Nein, nochmal neu anfangen, das möcht ich nicht. Aber ich Schau jetzt immer rein in euren Baublog :)
Liebe Grüße
Tanja