Donnerstag, 25. Juli 2013

Therapien über Therapien, ... phu!

Heute kann ich euch einige Fotos von meinen Therapien hier zeigen, und obwohl es wirklich richtig anstrengend hier ist, bin ich trotzdem mit Feuereifer bei der Sache! In der Einzeltherapie üben wir die Bewegungsübergänge zB vom Sitzen in den Vierfüsslerstand - schaut mal, so cool kann ich jetz im Seitsitz sitzen - und ich stütz mich dabei sogar mit beiden (!) Händen ab! (Mama is sooo stolz!)
bei Physio-Therapeutin Romi in der Einzeltherapie
bei der Massage mit Ivanka bei den Füssen u. A.Gabalier im Ohr :)
Und heute hatte ich endlich Schwimmtherapie mit Konduktor Peter. Den kenn ich schon von vorigen Aufenthalten hier und weiß, auch wenn er mich voi fordert, es ist immer lustig mit ihm und ihn darf ich auch immer so richtig anspritzen im Wasser!
bei Konduktor Peter musste ich heute sogar im Wasser
Stufen steigen - naja - DAS war nicht meins ... *hmpf*
Gleichgewichtstraining im oder besser am Wasser  - das ist echt
wackelig, das sag ich euch!  *phu - anstrengend!*
Schwimmtherapie oder "Anspritz-Therapie"?
Peter ist klasse - auch wenn er mich noch so fordert,
er kriegt immer wieder ein Lächeln von mir!

Mittwoch, 24. Juli 2013

Sommer, Sonne, Therapie u. Spaß!

Das Wochenende haben wir quasi NUR am oder im Pool verbracht, bei über 30 Grad der einzig angenehme Platz!
im Pool mit meinen Schwimmflügerln
am Pool mit CDs von Gabalier im Ohr
Natürlich geht es seit Montag wieder voll weiter mit der Therapie. Vormittags zusammen mit drei anderen Kids in der Gruppe (Patrizia, Natalie und Marc) - mit den Therapeutinnen Ivanka, Romi u. Melanie, phu, die fordern uns ganz schön!  Parcour, Mattenprogramm, Gleichgewichtstraining, Stufensteigen, ... Da muss ich manchmal ein 10-Minuten-Nickerchen einlegen! Und am Nachmittag fordert mich dann auch noch Romi in der Einzeltherapie (Gleichgewichtstraining, Bewegungsübergänge, Beweglichkeit der Füße, ...), manchmal krieg ich auch Fuß-Massagen von der Ivanka und Donnerstag u. Freitag steht dann Einzelschwimmen mit Peter auf dem Programm - ich mach überall tüchtig mit und kenne nun auch schon den Ablauf recht gut!
Natürlich ist mein lieber Freund Marc auch wieder da!
Wir haben viel Spaß zusammen in der Therapie und auch nach dem Abendessen, wenn er mich zum Zimmer bringt:

Donnerstag, 18. Juli 2013

Back to Bad Radkersburg

Alle Jahre wieder ... *träller* darf ich mit Mama im Sommer u. im Winter für zwei Wochen auf Intensivtherapie nach Bad Radkersburg fahren, das KindertherapieZentrum heißt KidsChance.
Wir sind nun schon seit Dienstag hier und ich grinse fast den ganzen Tag, weil ich mich so freue, wieder hier zu sein. Natürlich muss ich auch fleißig turnen, das ist ganz schön anstrengend für mich! Gestern nachmittag hab ich mit meiner Therapeutin Karo (mal wieder *grml*) Bewegungsübergänge geübt, was ich ja leider gar nicht gut kann. Und siehe da, diesmal hab ich es geschafft, mich im Seit-Sitz sogar abzustützen und alleine die Balance zu halten!
         Anschließend musste ich auch noch auf ein Laufband, DAS war ja ganz was Neues ... phu ... Das fand ich ganz schön unheimlich am Anfang, da bewegt sich einfach der Boden und ich muß meine Beine heben, seltsame Gschichte! Aber weil die Therapeutin mich von hinten gut festhalten und stützen kann, kann ich hier den Bewegungsablauf des Gehens (was ja recht schwierig ist für mich) ganz gut trainieren. Allerdings muss Karo auch immer meine Hände am Geländer festhalten, denn mit beiden Händen gleichzeitig festhalten, öhm naja - das klappt irgendwie nicht recht gut ... Die blöden Handstereotypien werden momentan immer mehr und sind da am Laufband ziemlich hinderlich.
Als Belohnung durfte ich dann anschließend mit Mama schwimmen gehen - natürlich in den Außenpool des Hotels. SEHR erfrischend, das Wasser, hui ... aber hier im Wasser find ich meine zwanghafen Handbewegungen recht praktisch - damit kann ich die Mama (und alle anderen PoolbenützerInnen) so richtig "anfletzen" (= steirisch für anspritzen)!



Übrigens: natürlich ist mein lieber Freund Marc auch wieder da, darüber hab ich mich auch voi gefreut und jeden Tag haben wir Spaß zusammen! 
Ich war schon einige Male hier und bin immer ganz fleißig in den Therapien, von meinen Aufenthalten kannst du hier nachlesen.

Sonntag, 14. Juli 2013

Ducati-Club Wels hilft - Danke!

Prinzessin auf vier Rädern mit lauter Zweirädern!
Boah, ich sag's Euch gestern hatten wir LAUTEN Besuch! Einige Jungs u. Mädels vom Ducati-Club Wels waren auf unserer Baustelle zu Besuch und wollten sehen, wie denn das mit meinem Lift funktioniert - und das nicht ohne Grund:
Gruppenfoto beim Sommerfest
Stellt Euch vor was beim Ducati-Club-JahresabschlussFest letzten Samstag passiert ist: Papas Klubkollegen u. Kolleginnen haben zusammengelegt und zusammen 999 € für meinen Lift gesammelt!
Foto von der Scheckübergaben mit dem ClubVorstand
Damit haben sie meine Eltern letzten Samstag beim Sommerfest überrascht - wer meine Mama kennt, die ist ja selten sprachlos, aber da war sie es, ...

DANKE Euch allen - Danke jedem einzelnen von Euch von ganzem Herzen für Eure Spende - ihr seid echt eine klasse Truppe!


Gruppenfoto mit der ganzen Familie u. einem Teil der Ducati-Club-Familie beim Lift
edit: Einen Bericht daüber findet ihr auch in der online Ausgabe der RUNDSCHAU - sowie in der PrintAusgabe der TIPS u. der Rundschau:

Freitag, 12. Juli 2013

Ferien sind toll!

So eine gemütliche Woche ... Weil meine beiden Schwestern noch in Hort u. KiGa versorgt sind, und Mama den Anfang der Woche am IKT-Forum verbracht hat, hab ich mit meinem Papa und den Omas eine tolle erste Ferienwoche verbracht.
Ich hab dem Papa auf der Baustelle zugesehen, ob er eh die Garage gescheit ausmalt, war mit ihm einkaufen, hab nachmittags mit meinen Schwestern gemeinsam mit Papa am Pool gefaulenzt und zwei Tage war ich bei unserer Katzenoma, einen bei Gartenoma und -opa, dort hab ich mich auch verwöhnen lassen!
Ab heute hat meine Mama frei, wir zwei waren vormittags bei der Hippotherapie. Tollerweise geht die auch in den Ferien weiter - das Reiten, ja das ist nicht nur Therapie, sondern auch irgendwie schon Hobby für mich!

Anmerkung:
Ich kann ja (noch) ein bißchen gehen, leider recht unsicher, aber zumindest an der Hand. Meine Familie hofft, das klappt noch lange, aber die Aussichten für Kinder mit Rett-Syndrom stehen nicht recht gut. 
Die Rett-Kinder können entweder gar nicht gehen, oder sie verlernen ihr unsicheres Gehen meist während der Pubertät, wo dann oftmals auch Skoliose usw. dazukommen. Haltet mir die Daumen!

Mama sagt, man erkennt sofort an meinem Gang, wenn ich schon länger nicht mehr bei der Hippotherapie war, denn scheinbar gehe ich dann irgendwie "unrund" oder irgendwie "eingerostet". Um genau diesem Problem vorzubeugen, sitze ich seit meinem 2. Geburtstag jeden Freitag am Pferd und drehe mit der Hippotherapeutin Fr. Hofbauer auf Gösly oder Artly meine Runden.
Das Reiten bewegt meinen ganzen Körper genauso durch, als würde ich ganz normal gehen können. Dadurch werden alle meine Gelenke ordentlich geschmiert, mein Muskeltonus verbessert sich, mein Gleichgewichtssinn wird angeregt, Spastiken gelöst und meine Handstereotypien (= zwanghafte knetende, waschende Handbewegungen) verringert. UND ICH LIEBE ES!

Übrigens: Jetzt in den Ferien dürfen wir öfter mal länger aufbleiben, so schaut das abends aus, wenn wir drei Schwestern es uns beim Fernseher gemütlich machen:


Freitag, 5. Juli 2013

Juhu - Ferien!

Diese Woche hat mich meine ganze Schulklasse bei uns im Garten besucht,
sechs Kinder u. vier Erwachsene - lustig wars!
Leider dürfen wir Euch nicht mehr Fotos zeigen,
weil wir von meinen  KlassenkollegInnen
keine Fotofreigabe haben!
Wir hatten einen total gemütlichen und fröhlichen Vormittag im/am Pool, mit Sandkiste, schminken, mit leckerem Erbeerkuchen und süßem Pudding. Natürlich haben wir auch eine Station mit PowerLink für Ventilator u. Seifenblasenmaschine aufgebaut, die meine SchulkollegInnen und ich fleißig genützt haben!

Und heute gibt's bei uns Zeugnis, daher möchte ich hier
ein ganz ♥liches Dankeschön sagen an meine beiden Lehrerinnen Katharina u. Irene 
und natürlich den Schulhelferinnen Uschi, Sabine 
und noch vielen Personen meiner Schule
sowie "meinen" Busfahrern Alex&Alex u. Marin!

Wir wünschen Euch allen schöne und erholsame Ferien
und sagen DANKE für die gute Zusammenarbeit!

Montag, 1. Juli 2013

Tolle Tage liegen hinter mir - die Ferien vor mir!

So lange schon nichts mehr geschrieben ... entschuldigung, aber bei uns geht's momentan wirklich rund - unsere Baustelle wächst und gedeiht - am meisten freu ich mich momentan über den Einbau meines Liftes.
Und während unser Papa am Samstag auf der Baustelle fleißig war, hat Mama uns Mädels beschäftigt. Und weil wir in letzter Zeit so tüchtig daheim waren, während Papa immer auf der Baustelle ist, gabs am Samstag eine kleine Überraschung - wir fuhren nach Bad Schallerbach zum Gauklerfest - ich sag euch, DA war was los ... ich hab mich sogar schminken lassen, nachdem ich ganz eindeutig mit den Augen ausgewählt hatte, WAS ich denn ins Gesicht haben möchte! Da hatte Mama gar keine Wahl - es musste ein Herz sein! Modebewußt wie ich bin, genau passend zu meiner Jacke!
Und letze Woche waren wir im Erdbeerland - mhm ... das war lecker - nur das bücken zum Erdbeerpflücken ist echt anstrengend. DAS is nix für mich, da wart ich lieber ein bisschen, bis eine meiner Schwestern mir die Erdbeeren in den Mund steckt. Daheim haben wir dann Erdbeerkuchen gebacken - und den Eierschnee hab natürlich ich mit dem PowerLink gemacht - eh klar - die Mama kann das ja gar nicht alleine! Fotos vom Erdbeerkuchen gibt's keine - dazu war er viel zu schnell aufgegessen!

Morgen kommt meine Schulklasse zu mir auf Besuch - hoffentlich haben wir schönes Wetter, dann können wir in den Garten gehen - und DANN - ja dann sind schon fast Ferien!! JUHU!!!!