Mittwoch, 31. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 31. Oktober - DANKE

Rett-Info des Tages - 31. Oktober - DANKE
Monat des Rett-Syndroms ist vorüber - doch für unsere Kinder bleibt Rett ein Leben lang ... wir denken positiv in die Zukunft und hoffen, dass die Wissenschaft irgendwann mal eine Therapie finden wird!! ♥


An all diejenigen, die uns Rett-Mädchen und unsere Familien in irgendeiner Weise unterstützen und uns in irgendeiner Weise glücklicher machen und uns helfen unsern schwierigen Alltag zu  meistern:

DANKE für Deine Unterstützung
DANKE für Dein Verständnis
DANKE für Deine Spende
DANKE für Deine Hilfe
DANKE für Dein Interesse
DANKE für Deine Freundschaft
DANKE für Deine Herzlichkeit
DANKE für Deine Therapie
DANKE für Deine Akzeptanz
DANKE für Dein Teilhaben an unserem Leben!


Dienstag, 30. Oktober 2012

Rett-Information des Tages - 30. Oktober - Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann.

Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann. Oft bemitleidet Ihr mich. Das sehe ich an Euren Augen. Ihr fragt Euch, wie viel ich wahrnehme … auch das sehe ich. Ich bemerke viel … ob Ihr glücklich seid oder traurig, ängstlich, geduldig oder ungeduldig, voller Liebe und Hingabe, oder ob Ihr nur Eure Pflicht für mich tut. Ich wundere mich über Eure Enttäuschung, da ich doch weiß, dass die meine noch viel größer ist, ich kann mich selbst und meine Bedürfnisse nicht so zum Ausdruck bringen, wie Ihr das könnt.

Manchmal ist meine Einsamkeit so groß, dass Ihr sie nicht erfassen könnt. Ich beschenke Euch nicht durch kluge Gespräche, scharfsinnige Bemerkungen über die man lacht und die man weiter erzählt. Ich gebe Euch keine Antwort auf Eure alltäglichen Fragen, ich gebe keine Bestätigung meines Wohlbefindens, ich lasse Euch nicht an meinen Bedürfnissen teilhaben oder mache Bemerkungen über die Welt um mich herum. Ich gebe Euch nicht den Grad an Anerkennung wie ansonsten die Welt ihn festzulegen scheint… große Entwicklungssprünge, die Ihr als Euren Verdienst bezeichnen könnt.

Ich bringe Euch nicht das Verständnis entgegen, wie Ihr es kennt. Was ich euch gebe, ist um vielfaches wertvoller… ich schenke Euch stattdessen Chancen. Die Chancen, die Tiefe Eures Wesens und nicht die des meinigen, die Tiefe Eurer Liebe, Euer Mitgefühl, Eure Geduld, Eure Fähigkeit zu entdecken. Die Chance, Eure Seele tiefer zu erforschen als Ihr es je für möglich hieltet. Ich bringe Euch weiter als Ihr es je alleine tätet, indem Ihr härter arbeitet und Antworten auf Eure vielen Fragen sucht und Fragen ohne Antworten stellt. Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann.


So manches Mal scheint die Welt an mir vorüber zu gehen. Ihr bemerkt meine Sehnsucht, mich aus dem Sessel zu heben, zu laufen und zu spielen wie andere Kinder auch. Es gibt vieles, was Ihr für selbstverständlich haltet.

Ich möchte das Spielzeug aus dem Regal. Ich muss auf die Toilette,… oh, ich habe meine Gabel schon wieder fallen lassen. In diesen Dingen bin ich von Euch abhängig. Mein Geschenk an Euch besteht darin, Euch Euer Glück bewusst zu machen: ein gesunder Rücken und gesunde Füße, die Fähigkeit für Euch zu sorgen. Manchmal scheinen die Menschen dies nicht zu bemerken; ich bemerke sie immer.

Was ich empfinde, ist nicht so sehr der Neid, sondern die Sehnsucht, die Sehnsucht danach, aufrecht zu stehen, einen Fuß vor den anderen zu setzten, unabhängig zu sein. Ich schenke Euch das Bewusstsein dafür.

Ich bin das Kind, das geistig benachteiligt ist. Es fällt mir schwer, zu lernen, wenn Ihr mich nach den Maßstäben dieser Welt beurteilt. Sehr wohl weiß ich um die unendliche Freude an den einfachen Dingen. Ich trage nicht Eure Last eines soviel komplizierteren Lebens voller Streit und Auseinandersetzungen. Mein Geschenk an Euch ist, Euch die Freiheit zu geben, sich der Dinge wie ein Kind zu erfreuen, Euch zu lehren, wie viel es mir bedeutet, Eure Arme um mich zu spüren, Euch Liebe zu schenken. Ich schenke Euch die Gabe der Einfachheit. Ich bin das Kind, das geistig benachteiligt ist.

Ich bin das behinderte Kind. Ich bin Euer Lehrer. Wenn Ihr es mir erlaubt, lehre ich Euch die wirklich wichtigen Dinge im Leben. Ich werde Euch bedingungslose Liebe schenken und lehren. Ich beschenke Euch durch mein unvoreingenommenes Vertrauen, durch meine Abhängigkeit von Euch. Ich lehre Euch die Achtung vor den Anderen und ihrer Einzigartigkeit. Ich zeige Euch, wie heilig das Leben ist. Ich zeige Euch, dass dieses Leben außerordentlich wertvoll ist und, dass nichts selbstverständlich ist. Ich lehre Euch, die eigenen Bedürfnisse, Wünsche und Träume außer Acht zu lassen. Ich lehre Euch, zu geben.
Vor allen Dingen jedoch lehre ich Euch Hoffnung und Vertrauen.

Ich bin nicht nur das behinderte Kind - sondern ich bin ich!
(Verfasser unbekannt - entnommen aus dem Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter)



Montag, 29. Oktober 2012

Rett-Information des Tages - 29. Oktober - Hilfsmittel

Rett-Information des Tages - 29. Oktober - Hilfsmittel

Durch meine Behinderung bin ich auf viele Hilfsmittel angewiesen. Heute möchte ich Euch einige davon vorstellen:

Mein spezielles Pflegebett, damit ich nicht aus dem Bett falle in der Nacht - elektrisch höhenverstellbar, zum leichteren raus-rein-kommen und mit extra hohen Seitenteilen:

http://isabella-online.blogspot.co.at/2011/02/hurra-mein-neues-bett-ist-da.html

Mein Rollstuhl(BravoRacer von Otto-Bock):

Dahin zu gehen, wohin man möchte, ist für die meisten von Euch keine große Sache. Auf der Straße, in der Wiese, im Haus, treppauf – treppab - all dies bewältigen wir nahezu leichtfüßig …
Doch mit einem gestörten Gleichgewichtssinn, fehlender Handlungsplanung, schlechter Wahrnehmung und zwanghaften Körperzuckungen ist das etwas ganz anderes. Mädchen, die mit dem Rett-Syndrom leben, leben täglich mit diesen Problemen, die meisten von ihnen können gar nicht gehen. Ein bißchen kann ich gehen, doch das Gehen fällt mir  - trotz vieler Therapien - sehr schwer, vor allem Stufen sind für mich ein unüberwindbares Hindernis und eine große Gefahrenquelle. Da das Rett-Syndrom eine degenerative (=abbauende) Erkrankung ist, wissen wir auch nicht, wie lange ich überhaupt noch gehen kann, oder ob ich nicht in den nächsten Jahren komplett auf einen Rollstuhl angewiesen sein werde.
Zu meiner speziellen Befestigung im Auto geht's hier:

http://isabella-online.blogspot.co.at/2012/07/mein-neuer-autositz.html

HANDSCHIENEN oder Armschienen
diese speziellen Handschienen bekomme ich auf meine Hände, wenn ich meine Finger wieder zu oft in den Mund stecke. Die Rett-typischen Handstereotypien sind leider eine große Plage, denn sie verhindern, dass ich meine Hände zielgerichtet einsetzen kann und durch das oftmalige in den Mund stecken, können viele andere blöde Dinge passieren - zB die Finger können ganz wund und offen werden vor lauter beißen und lutschen oder aber die Zähne können sich verschieben, weil die Finger ständig Druck auf sie ausüben ... Diese Arm-Schienen helfen mir eigentlich, obwohl es für Außenstehende immer recht arg ausschaut, wenn ich sie trage. Durch konsequentes Verwenden in der ersten Zeit (vor ca. 3 Jahren) benötige ich diese *momentan* gar nicht mehr!



Und momentan noch mein Treppenlift:

Mit diesem tollen Teil kann ich die Stiege in den ersten Stock hinauf noch überwinden. Allerdings muss mich jemand auf den Sessel hinaufheben, das ist für Mama schön langsam auch ziemlich schwer, denn schließlich wiege ich auch schon über 20 kg.

















und dann noch mein Therapiestuhl - ein ganz wichtiges Ding - das Sitzsystem Leckey MyGo von Otto Bock:
http://isabella-online.blogspot.co.at/2009/02/das-groe-krabbeln-geht-weiter.html




Ohne all diese Hilfsmittel würde mein Alltag noch viel schwieriger sein ... Wir sind sehr froh, dass wir von all diesen Möglichkeiten erfahren haben und die Krankenkasse oftmals einen Kostenzuschuß leistet, wenn auch das leider bei weitem nicht überall so ist und vieles davon durch private Spenden finanziert wurde - daher auch ein großer DANK an alle, die uns schon finanziell unterstützt haben - wie ihr seht, sind alle diese Dinge täglich im Einsatz und meine Eltern und ich sind sehr froh, diese verwenden zu können!

Sonntag, 28. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 28. Oktober - DANKE

Vieles geht nur mit Hilfe - so auch der Alltag einer Familie mit einem Rett-Mädchen!
Ich möchte heute ganz herzlich DANKE sagen an meine Omas & Opas und Tanten & Onkel, die uns schon seit meiner Geburt unterstützen.
2012: mit der Katzen-Oma u. Tante Gabi im Tierpark
Egal um was es geht, die Omas u. Opas sind immer zur Stelle ... DANKE!
Wir drei Mädels dürfen jeweils einmal die Woche nachmittags bei der Katzen-Oma und einmal bei der Garten-Oma u. Garten-Opa verbringen, damit unsere Eltern beide arbeiten gehen können.
2009: a Gaudi mit dem Garten-Opa - na, wo wohl - im Garten!
Manchmal bringen uns die Omas auch bei uns daheim ins Bett, damit unsere Eltern auch mal ohne uns fortgehen können, das find ich immer besonders toll!
2009: Mit der Garten-Oma beim singen u. Gaudi-machen!
Auch am Wochenende dürfen wir manchmal bei unseren Großeltern verbringen - bei der Katzen-Oma u. dem Traktor-Opa dürfen wir manchmal sogar übernachten!
2006: bei meinem 3. Geburtstag - Torte von Tante Gabi bestaunen mit dem Traktor-Opa
Auch unseren beiden Tanten u. Onkeln- Tante Juli mit Onkel Gerhard u. Tante Gabi mit Onkel Werner möchten wir heut danken, die beiden sind auch immer zur Stelle, wenn wir sie brauchen. Besonders freue ich mich auch, dass ich inzwischen schon beide zur Cousine gemacht haben - mit Leo u. Franziska werd ich sicher auch in Zukunft viel Spaß haben!
2012: mit Tante Juli am Familienwochenende der ÖRSG,
natürlich mit einem Kontert der OÖ Fagöttinnen!
Ein besonderer Dank an Tante Juli, die mit den OÖ Fagöttinen und anderen Ensembles sogar schon Benefizkonzerte für mich und auch für die ÖRSG veranstaltet hat!

DANKE, dass es Euch gibt und ihr mich und meine Familie so unterstüzt!

Samstag, 27. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 27. Oktober - Reise nach Holland

Rett-Info des Tages - 27. Oktober - Reise nach Holland

"Reise nach Holland"von Emily Perl Kingsley, übersetzt aus dem Englischen
"Wir werden oft gefragt, wie es ist, ein behindertes Kind großzuziehen. Es ist wie folgt:

Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reisprospekten und Büchern über Italien ein und plant die wunderbare Reise. Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelos David, eine Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken Italienisch. Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte Tag. Man packt die Koffer, und los geht's. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Der Steward kommt und sagt: "Willkommen in Holland." - "Holland ?!? Was meinen Sie mit Holland?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!"

Aber der Flugplan wurde geändert. Du bist in Holland gelandet, und da musst du jetzt bleiben. Wichtig ist, die haben uns nicht in ein schreckliches, dreckiges, von Hunger, Seuchen und Krankheiten geplagtes Land gebracht. Es ist nur anders als Italien. So, was du jetzt brauchst, sind neue Bücher und Reiseprospekte, und du musst eine neue Sprache lernen, und du triffst andere Menschen, welche du in Italien nie getroffen hättest. Es ist nur ein anderer Ort, langsamer als Italien, nicht so auffallend wie Italien. Aber nach einer gewissen Zeit an diesem Ort und wenn du dich vom Schrecken erholt hast, schaust du dich um und siehst, dass Holland Windmühlen hat. Holland hat auch Tulpen, Holland hat sogar Rembrandts.

Aber alle, die du kennst, sind sehr damit beschäftigt, von Italien zu kommen oder nach Italien zu gehen. Und für den Rest deines Lebens sagst du dir: "Ja, Italien, dorthin hätte ich auch reisen sollen, dorthin habe ich meine Reise geplant." Und der Schmerz darüber wird nie und nimmer vergehen, denn der Verlust dieses Traumes ist schwerwiegend. Aber, wenn du dein Leben damit verbringst, dem verlorenen Traum der Reise nach Italien nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und wundervollen Dinge Hollands genießen zu können."

Copyright © 1987 by Emily Perl Kingsley
All Rights Reserved

Freitag, 26. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 26. Oktober - Literatur zum Rett-Syndrom

Rett-Info des Tages - 26. Oktober - Literatur zum Rett-Syndrom:

Der InformationsFolder der ÖRSG zum downloaden:
http://www.rett-syndrom.at/files/Rett-Folder-2012--Homepage-.pdf

·       The Rett-syndrome Handbook by Kathy Hunter, herausgegeben von der Internationalen Rett-Syndrom Gesellschaft (IRSA), 1999, pp. 320.
(eine Ausgabe des Handbuchs bekommt jede Familie gratis beim Beitritt in den Verein zusgeschickt)
·       Kinder in unserer Hand, ein Leben mit Behinderten, von Andreas Rett, ORAC-Verlag, 1990, pp. 166.
·       Rett-Syndrom. Eine Übersicht über psychologische und pädagogische Erfahrungen, von Barbro Lindberg, FACULTAS Verlag, pp. 136.
  • Förderung von Kindern mit geistiger Behinderung – Das Rett-Syndrom (Otto Dobslaff), Wissenschaftsverlag Spiess, ISBN-13: 978-3891665558
  • Das hirngeschädigte Kind (Andreas Rett), Verlag: Jugend und volk antworten, ISBN 3-7141-7412-5
  • Rett-Syndrom: Eine Übersicht über psychologische und pädagogische Erfahrungen (Barbro Lindberg, Prof. Andreas Rett), facultas wuv universitätsverlag, ISBN-13: 978-3851145274
  • Kinder in unserer Hand – Ein Leben mit Behinderten (Andreas Rett), Orac-Verlag, ISBN-13: 978-3701501786
  • Kathrin spricht mit den Augen (Lemler Kathrin), EditionZweihorn, ISBN-13: 978-3935265218
  • Tage mit Eddie oder Was heißt schon normal (Janet Tashjian), dtv Junior, ISBN-13: 978-3423707565
  • Drachenflügel (Renate Wesh), dtv Junior, ISBN-13: 978-3423702652
  • Unterstützte Kommunikation. Eine Einführung in Theorie und Praxis  (Etta Wilken), Verlag Kohlhammer, ISBN-13: 978-3170192188
  • Unterstützte Kommunikation. Ratgeber für Angehörige, Betroffene und Fachleute - Ein Ratgeber für Eltern, Angehörige sowie Therapeuten und Pädagogen (Katrin Otto, Barbara Wimmer), Schulz-Kirchner Verlag Gm, ISBN-13: 978-3824803323
  • Mona und Reto (Marielotte Leuenberger, Barbara Connell) Verlag: Pestalozzianum , Band 1: ISBN-13: 978-3037550397, Band 2: ISBN-13: 978-3037550403
  • Lernen und Lehren in der Unterstützten Kommunikation (Stefanie Sachse, cordula Birngruber und Silke Arendes), vonLoeper-Literaturverlag, ISBN 978-3-86059-145-1
  • Epilepsie von A – Z – Medizinische Fachwörter verstehen  Dr. med. Günter Krämer, Verlag TRIAS, ISBN-13: 978-3893733262 (Neuauflage hat ISBN-13: 978-3830432296 )  
  • Jetzt sag ich's dir auf meine Weise! Erste Schritte in Unterstützter Kommunikation mit Kindern (Annette Kitzinger, Ursi Kristen, Irene Leber), Loeper Literaturverlag, ISBN-10: 3-86059-137-1
  • Nicht ohne Sprache - Unterstützte Kommunikation für ein Rett-Mädchen (Angelika Koch), ISBN-13: 978-3936469233
  • Understanding Rett Syndrome. A Practical Guide for Parents, Teachers, and Therapists: A Practical Guide for Parents, Teachers, Therapists and Psychologists (Barbro Lindberg), Verlag: Hogrefe & Huber Publishers, ISBN-13: 978-0889373068
  • Besondere Kinder brauchen besondere Eltern (Judith Loseff Lavin, Claudia Sproedt), Verlag: Oberstebrink/Eltern-Bibliothek, ISBN-13: 978-3934333147
  • Mein Kind ist fast ganz normal (Nancy B. Miller), Verlag: Trias, ISBN-13: 978-3893733927
  • Wenn Kinder anders sind. Unterstützung für Mütter in Not (Gertrud Ennulat), Verlag: Kösel, ISBN-13: 978-3466305896
  • ... und um mich kümmert sich keiner (Ilse Achilles), Verlag: Reinhardt, München, ISBN-13: 978-3497017386

Wissenschaftliche Abhandlungen:
  • Rett Disorder and the Developing Brain, Herausgegeben von Alison Kerr und Ingegerd W. Engerström, Oxfrod University Press 2001, pp. 379.
  • Rett-Syndrome - Clinical & Biological Aspects: Studies on 130 Swedish Females, von Bengt Hagberg, Cambridge University Press, 1993.
  • Verhaltensstereotypien beim Rett-Syndrom, von T. Richter, Diplomarbeit an der Universität Wien, 1996.
  • Zur Differentialdiagnostik bei frühkindlichem Autismus am Beispiel des Rett-Syndroms, von B. Wagendristel, Diplomarbeit an der Universität Wien, 1991.

Zeitschriften + Broschüren u. ähnliches:
  • Erinnerungen an Prof. Rett – Broschüre zur Festveranstaltung 26. Mai 2000
  • Rettland – Zeitschrift der deutschen Elternhilfe Rett-Syndrom einige ältere Ausgaben bis heute

DVDs:
  • Unsere Tochter hat das Rett-Syndrom Ein Film der deutschen Elterhilfe Rett-Syndrom. e.V.
  • Rett-Mädchen in Kommunikation Ein Film des AKUK (Arbeitskreis Unterstützte Kommunikation der Elternhilfe Rett-Syndrom e.V.
  • The Lost Girls – Das Rett Syndrom
  • Leben mit dem Rett-Syndrom – Ein Film der deutschen Regionalgruppe Rhein-Main
  • Erinnerungen an Prof. Rett – Video der Festveranstaltung 26. Mai 2000
  • Silent Angels – The Rett Syndrome Story
  • The Musement - Musik- und Bewegungsprogramm für Rett-Kinder, entwickelt von einer Physio- und einer Musiktherapeutin des schwedischen Rett-Zentrums.
 VHS:
  • The Lost Girls – Das Rett Syndrom
  • Leben mit dem Rett-Syndrom – Ein Film der deutschen Regionalgruppe Rhein-Main
  • Erinnerungen an Prof. Rett – Video der Festveranstaltung 26. Mai 2000
  • Silent Angels – The Rett Syndrome Story

Die oben genannten Materialien sind bei der ÖRSG im Archiv vorhanden, können auf Anfrage auch ausgeliehen werden - Kontakt hier!

Hier noch einige Literatur-Tipps:

  • VonLoeper-Literaturverlag (hier kann man die Zeitschrift Unterstützte Kommunikation“ abonnieren: www.vonloeper.de
  • Bausteine der kindlichen Entwicklung (Anna J. Ayres), Verlag: Springer, Berlin, ISBN-13: 978-3540430612
  • Mit den Händen singen (Irene Leber, Jörg Spiegelhalter), vonLoeper Literaturverlag, ISBN-13: 978-3860591383
    Das Buch enthält 19 bekannte Kinder-Lieder. Die Gebärden werden durch Fotos von Kindern (mit Bewegungspfeilen) dargestellt und sind prima zu erkennen!
  • Bis Weihnachten ist's nicht mehr weit! (Irene Leber, Jörg Spiegelhalter), vonLoeper Literaturverlag, ISBN-13: 978-3860591826
    Das Buch enthält 25 bekannte Weihnachtslieder. Die Gebärden werden durch Fotos von Kindern (mit Bewegungspfeilen) dargestellt und sind prima zu erkennen!
  • Weil es dich gibt - Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind (Gisela Hinsberger) Verlag Herder ISBN: 978-3-451-03002-4
  • Ein Lächeln vielleicht (Doris Stommel-Hesseler), Doris Verlag, ISBN 3-00-013569-3, , Mittelsaurenbach 3, D-53809 Ruppichteroth, Tel. u. Fax. Nr.: 02295/903658, DoSto-He@t-online.de  
  • Troll Faxi und sein Stuhl mit Rädern (Doris Stommel-Hesseler), Doris Verlag, ISBN-Nr. 978-3-9810623-1-1, Kinderbuch mit vielen farbigen Illustrationen im Innenteil
  • Wenn die Ziege schwimmen lernt (Pieter Kunstreich, Nele Moost), Beltz&Gelberg Verlag, ISBN-Nr.978-3407773005, Es gab einmal eine Zeit, da gingen die Tiere in die Schule. Und alle lernten schwimmen, fliegen, rennen und klettern. Wirklich alle? (ein schönes Buch für Geschwisterkinder "Jeder kann etwas anderes besonderst gut")


Donnerstag, 25. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 25. Oktober - "google mal Rett-Syndrom"

Rett-Info des Tages - 25. Oktober - "google mal Rett-Syndrom":
Gibt man in die Internet-Suchmaschine Google den Begriff Rett-Syndrom ein, so findet diese ca. 402.000 Ergebnisse - eine beeindruckende Zahl. Soviele Informationen zum Rett-Syndrom - boha!!
Auch die Bildersuche auf google bringt uns zu vielen (teilweise sogar uns persönlich bekannten) Rett-Mädchen:  

www.google.com  

   
www.google.com  









Und auch unsere Familie möchte mithelfen, das Rett-Syndrom bekannter zu machen, zum einen durch diesen Blog, der nun schon seit 2007 über mein Leben mit dem Rett-Syndrom informiert und inzwischen schon über 119.000 Besucher hatte und zum anderen durch Veröffentlichungen in den verschiedensten Medien:
zB in einigen Zeitungen oder Magazinen wurden schon Artikel über unsere Familie gebracht: zB in der WOMAN, im Tipi-Magazin, Zeitschrift Unterstützte Kommunikation, Lebenswege ONLINE, ... Auch im Radio waren wir schon mal zu hören - zB hier für LIFEtool auf Ö1, und wir waren sogar schon im Fernsehen: für LIFEtool 2008 und 2010 und für den Sterntalerhof 2011.
Und immer wieder passiert es, dass sich Familien bei den Selbsthilfegruppen melden, sie haben erst durch einen Zeitungs/Fernseh-Bericht zum ersten Mal von Rett gehört und es hat sich bewahrheitet.

Besonders berührend fand meine Mama, die Meldung einer Familie, sie wissen nun endlich, was ihre 23jährige(!!) Tochter habe: Aufgrund des großen Artikels, welcher im deutschen Magazin SPIEGEL erschienen ist, und welcher aufgrund seines reisserischen Titels "Ich schmeiß sie vom Balkon ..." sehr kontrovers innerhalb der deutschsprachigen Rett-Comunity diskutiert wurde, hat diese Familie erstmals vom Rett-Syndrom gehört und nun auch endlich eine Diagnose für die schwere Behinderung ihrer Tochter - 23 Jahre lang hatte das keiner der Ärzte erkannt! Bei ca. 500 verschiedenen bekannten Syndromen ist das aber nicht verwunderlich!

Hier gibts noch weitere Berichte über Rett-Mädchen in deutschen Medien:


Daher ist jeder, der schon mal über das Rett-Syndrom gehört hat, eine Chance für eine Familie, die noch auf der Suche nach einer Diagnose ist!

Mittwoch, 24. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 24. Oktober - Apraxie


Rett-Info des Tages - 24. Oktober - Apraxie: 
Apraxie - gestörtes Handlungsvermögen (griechisch „Untätigkeit“)
Störung der Ausführung willkürlicher, zielgerichteter und geordneter Bewegungen bei intakter motorischer Funktion. Durch sensorische Rückkopplung gelingt oft eine gute Kompensation. Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie bewirken einen günstigen Therapieverlauf.

Rett-Mädchen leiden oft an solch motorischen Blockierungen, die unkontrolliert auftreten und ihnen erhebliche Schwierigkeiten bereiten, zielgerichtete Bewegungen auszuführen. Der sinnvolle Einsatz motorischer Fähigkeiten ist trotz vorhandener Funktionalität nicht möglich. Die meisten Mädchen zeigen größte Probleme in der Handlungsplanung und deren Umsetzung, da einzelne Handlungsmuster hierfür scheinbar nicht abgerufen oder richtig angeordnet werden können.

Im Verlauf der Erkrankung gehen dadurch sowohl die Fähigkeit zum motorischen Agieren, als auch die Fähigkeit zum motorischen Reagieren verloren. Sie müssen immer wieder die Erfahrung sammeln, dass sie auf ihre materielle und personelle Umwelt nur sehr eingeschränkt Einfluss nehmen können. Dennoch bestätigen Beobachtungen immer wieder, dass die Mädchen trotz ihres gestörten Handlungsvermögens einen starken Willen zeigen, sich zu bewegen und zu handeln. Da jedoch die Diskrepanz zwischen ihrem eigentlichen Handlungswillen und dem Vermögen, dieses umzusetzen, im Laufe der Entwicklung immer größer wird, setzt schließlich eine gewisse Resignation ein.

Die Apraxie wird als eine der fundamentalsten Behinderungen beim Rett-Syndrom bezeichnet und hat einen gravierenden Einfluss auf die emotionale Entwicklung sowie auf das Selbstbild der Mädchen.
eigentlich möchte ich mit meinen Schwestern Keyboard-spielen,
aber meine Hände machen nicht mit - wie "eingefroren" sind sie, diese blöde Apraxie ...

Dienstag, 23. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 23. Oktober - Sind so kleine Hände

Rett-Info des Tages - 23. Oktober - nachdenkliches:
Sind so kleine Hände,
unruhig immerzu.
Siehst sie ganz oft kneten,
geben keine Ruh'.

2006 - grad 3 Jahre alt
Sind so kleine Füße, 
oft sind diese kalt,
können nicht gut laufen,
brauchen festen Halt.

Sind so kleine Ohren,
hören gerne Hits,
können sich ganz toll freuen,
machst du einen Witz.

Sind so kleine Münder,
kommt plötzlich nichts mehr raus,
haben verlernt zu sprechen,
kennt sich erst keiner aus.





2011 - schon 8 Jahre alt
Sind so strahlende Augen,
kannst du lesen drinn.
Wenn du dich drauf einlässt,
geh' n nie mehr aus dem Sinn.

Können damit sprechen,
hörst du ihnen zu,
 berühr'n sie deine Seele,
dann verstehst auch du!

Brauchen ganz viel Hilfe,
doch hast du entdeckt,
was sie in dir für Talente wecken, -
darin sind sie perfekt!

Sind unsere kleinen Engel,
und wurden uns geschenkt,
von jemanden der uns lieb hat
und alles auf Erden lenkt.

(umgedichtet von Ute, Mama von Rett-Mädchen Malena)

Montag, 22. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 22. Oktober - Unterstützte Kommunikation

Rett-Info des Tages - 22. Oktober - Unterstützte Kommunikation

Unterstützte Kommunikation hat mein Leben entschieden verändert ...

Für gesunde Menschen ist es selbstverständlich, mehrmals am Tag so ganz nebenbei Lichtschalter zu betätigen, Musik ab zu spielen oder verschiedenste Elektrogeräte zu bedienen. Warum sollten diese Dinge also Rett-Kindern vorenthalten bleiben? Zumal sie ohne Hilfsmittel selbst die einfachsten Handgriffe nicht umsetzen können?
Die Hilfsmittel der Unterstützten Kommunikation sind fast ausschließlich Taster. Diese ermöglichen uns Rett-Mädchen aktiv zu werden. So lernen wir selbständig zu entscheiden und bekommen die Möglichkeit, unsere Entscheidungen selber um zu setzen: Spielzeuge zu bewegen, Licht an zu machen, Musik zu hören oder ein Buch an zu schauen, oder Fotos am Computer zu betrachten.
Hauptsache, wir Rett-Kinder können ein kleines Stückchen selbst bestimmen und mitreden!
Diese Unterstützte Kommunikation hat mein Leben wesentlich erleichtert, bereichert und glücklicher gemacht. Anfangs waren sich meine Eltern gar nicht so sicher, ob mir das gefällt oder etwas bringen wird, doch sehr bald haben sie es bemerkt - so wie auf diesem Video ganz aus meinen Anfängen, als ich noch den Ursache-Wirkungszusammenhang verstehen lernte (aus dem Jahre 2006 - da war ich grad 4 Jahre alt):



Ein großer Dank an alle Institutionen, die Technologien für Personen mit Beeinträchtigungen entwickeln oder beraten,  vielleicht wissen sie gar nicht, WIEVIEL Freude sie damit stiften!

Insbesondere gilt hier unser Dank Fr. Steininger von LIFEtool, die uns immer sehr kompetent und mit viel Herz beraten hat - gerade in der Anfangszeit, als meine Eltern noch nicht so gut Bescheid wußten über alles, was mit UK zu tun hat:
Mit dem MightyMo bei Irmi
Auch ein großes Danke an alle unsere Informationsquellen, wie wir diese technischen Geräte (PowerLink, Batterieunterbrecher, ...) kreativ einsezten können - in erster Linie dem www.rettforum.de, www.akuk-online.de , www.rehakids.de und http://www.cluks-forum-bw.de/; in diesen vier Foren haben meine Eltern immer wieder viele neue - lehrreiche, lustige, tolle, verrückte, fröhliche, lehrreiche Ideen dazu gefunden, und durch diesen Blog möchten wir unsere Ideen auch an andere Familien weitergeben!

Sonntag, 21. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 21. Oktober - Behandlungsmöglichkeiten

Rett-Info des Tages - 21. Oktober - Gegenwärtige Behandlungsmöglichkeiten:

Von Medizinischer Seite gibt es zurzeit keine das Rett Syndrom heilende Behandlungsmöglichkeit. Es können nur orthopädische Hilfsmittel, Magensonden und Operationen sowie Medikamente angeboten werden die aber oft in Bezug auf das Rett Syndrom unwirksam sind.

Daher werden unterstützende Therapien angeboten, die individuell auf jedes einzelne Mädchen abzustimmen sind.

Die häufigsten und vielversprechendsten Therapiemöglichkeiten sind unter anderem:

Unterstützte Kommunikation
Physiotherapie
Logopädie
Osteopathie
Musiktherapie
Schwimmen
Hippotherapie

Samstag, 20. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 20. Oktober - Spielen mit Ursache-Wirkung

Rett-Info des Tages - 20. Oktober - Spielen mit Ursache-Wirkung
Im Spiel erobert der Mensch die Welt, die Namen der Dinge, Größen und Mengen, Abstände, Beziehungen und vieles mehr. Im Spiel werden elementare Lernerfahrungen gemacht und kognitive, emotionale, soziale, sensomotorische und kommunikative Funktionen vermittelt. Lernen findet dabei wesentlich durch Bewegung und eigenes Handeln statt:
„Das Tun geht dem Denken voraus.“ (Jean Piaget)

Rett-Kinder sowie alle Kinder mit motorischen Beeinträchtigungen haben deshalb auch in vielen Entwicklungsbereichen entscheidende Einschränkungen. Besonders für die geistige Entwicklung von Kindern mit motorischer Behinderung ist es aber wichtig, sich selbst als Ursache für bestimmte Wirkungen in der Welt zu erkennen

Der Einsatz von technischen Hilfsmitteln und das Adaptieren von elektronischem Spielzeug sowie elektronischen Geräten kann in der (Früh-)Förderung von Rett- Kindern eine wichtige Rolle spielen. Die Grundidee dabei ist, Spielzeug oder Haushaltsgeräte so zu adaptieren, dass selbst Kinder mit schwerer körperlicher Beeinträchtigung die Gelegenheit bekommen, beim Spielen, in der Gemeinschaft und im Alltag eine aktivere Rolle zu übernehmen. Mögliche Ziele dabei können sein:

• Erhöhung der Selbständigkeit
• Erkennen von Ursache- und Wirkungszusammenhängen
• Verbesserung der Auge - Hand - (Bildschirm) Koordination
• Lernen von einfachen Begriffen
• Lernen von einfachen Anweisungen, Entscheidungen zu treffen, ...
• Verbesserung der Konzentrations- und Reaktionsfähigkeit
• aktive Teilnahme am Gruppengeschehen
• aktive Beeinflussung des Spielverlaufs
• Kommunikationsförderung
• Hinführung zum Computer
• Freude am Spiel - einfach Spaß haben!

Hier dazu eine schöne Herbst-Idee mit dem PowerLink:


und hier eine Idee aus der Abteilung "verrücktes" - Kochen für den Hund (Hundekekse zerkleinern mit dem PowerLink:

Donnerstag, 18. Oktober 2012

Mittwoch, 17. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 17. Oktober - Verlauf

Rett-Info des Tages - 17. Oktober - Verlauf:
Das Rett-Syndrom muss nicht zwangsweise so schwerwiegend verlaufen, wie in der (alten) Literatur beschrieben: "Mädchen, die weder laufen, krabbeln oder sitzen können, die nicht sprechen, keine sinnvollen Handfunktionen besitzen, epileptische Anfälle bekommen, eine Skoliose entwickeln und stark autistisch sind."
Andererseits kann niemand den Eltern eine genaue Prognose über den Verlauf geben. Das ist sehr belastend für die Betroffenen. Und wenn dann tatsächlich die Regressionsphase einsetzt und das Kind in rascher Folge Fähigkeiten verliert, innerhalb weniger Wochen oder Monate stark einbricht, stehen die Eltern hilflos dabei und sind innerlich zerrissen vor Mitleid, Angst, Entsetzen, Trauer.

Früher (bis ca. 7 J.) konnte ich einen Talker mit meinen Händen (via Touch) bedienen,
das ist mir heute (9 J.) nicht mehr möglich ... wer weiß, was ich noch alles verlernen werde ...



Dienstag, 16. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 16. Oktober - nachdenkliches

Rett-Info des Tages - 16. Oktober - nachdenkliches
Aus dem Rett-Handbuch ...
Ich kann nicht sprechen, doch ihr könnt mich verstehen.
Ich kann nicht gehen, ... also schiebt ihr mich.
Ich kann nicht singen, doch ich liebe die Musik.
Ich kann nicht krabbeln, also tragt ihr mich.
Ich kann keine Witze erzählen, doch ich Lache gerne.
Ich kann mich selbst nicht waschen, also badet ihr mich.
Ich kann nicht mit Barbies spielen, doch ich kann einen Knopf drücken.
Ich kann zum Abschied nicht winken, also winkt ihr für mich.
Ich kann mich selbst nicht anziehen, also macht ihr mich hübsch.
Ich kann nicht lesen, also erzählt ihr mir Geschichten.
Ich kann niemanden berühren, doch ich kann fühlen.
Ich kann euch nicht sagen, wie sehr ich euch liebe, also schaut mir in die Augen, dann werdet ihr es erkennen.
Ich kann euch nicht sagen, was die Zukunft bringen wird, doch ich habe den Mut, weiter zu machen.
Fotos im KH der barmh. Schwester Linz (Entwicklungsambulanz)
"LEBENSFREUDE"
(erkennt ihr das zweite von links?)





Montag, 15. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 15. Oktober - Was läuft falsch beim Rett-Syndrom?

Rett-Info des Tages - 15. Oktober: Was läuft falsch beim Rett-Syndrom?
(Therapie-)Fahrrad-fahren mit Papa
Während unserer Entwicklung werden eine Vielzahl von Genen exprimiert (übersetzt in Eiweißstrukturen) und zwar in unterschiedlichen Gewebearten des menschlichen Körpers zu unterschiedlichen Zeiten und in unterschiedlicher Ausprägung. Zum Beispiel könnte ein hypothetisches Gen, das im Gehirngewebe "angeschaltet" wird, sagen wir mal am Tag 11 in unserer Entwicklung, eine Woche später in seiner Wirkungsweise drastisch reduziert werden, wenn die ursprüngliche Aufgabe dieses Gens erledigt ist.
Das Rett-Gen MeCP2 ist verantwortlich für die Ausbildung des Proteins MeCP2. Dieses Protein beeinflusst einen von vielen biochemischen Schaltvorgängen zur Kontrolle der komplexen Expressionsmuster anderer Gene. Es ist entscheidend für den Abschaltzeitpunkt und spielt eine Schlüsselrolle in der Gehirnentwicklung und / oder der Aufrechterhaltung seiner Funktion. Ein nicht richtig funktionierendes MeCP2-Protein erlaubt es anderen Genen, sich zu unpassenden Phasen in der Entwicklung einzuschalten. Dadurch wird das genau abgestimmte Muster unserer Entwicklung verändert.
Ziel ist es nun herauszufinden, wie genau dieses Eiweiß in einem gesunden Gehirn arbeitet und wie die einzelnen Mutationen die Gehirnentwicklung beeinflussen. Daraufhin könnten Therapiestrategien entwickelt werden, die die Abfolge von schädlichen Effekten auf die Entwicklung unterbrechen.

Sonntag, 14. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 14. Oktober - Liebe als Therapie

Rett-Info des Tages - 14. Oktober: Liebe als Therapie

Manchmal ist es schwer, alle Therapietermine einzuhalten. Der Tag ist nicht lang genug, um alles, was wir wollen, zu erledigen. Eile nie nur von einem Termin zum anderen und vergesse dabei das Allerwichtigste: die Therapie durch Liebe. Sie kommt aus deinem Herzen, deiner Berührung, deiner Stimme – von allen Dingen, die sagen „Ich liebe dich so wie du bist“. Therapie mit Liebe ist die Basis für alle anderen Therapien – Akzeptanz, Schutz, Geduld, Toleranz und Verständnis. 

All die teuren und komplizierten Therapien auf der Welt können nicht ohne sie funktionieren. Es beginnt damit, dass man sie als wichtigen Teil ihrer Familie, ihrer Gemeinde, ihrer und unserer Welt anerkennt. Die Liebe hüllt sie sanft ein in unseren Glauben, dass sie wertvoll und geliebt ist, unabhängig davon, was sie jemals erreichen wird. Liebe hört ihr Weinen und beruhigt sie, wartet geduldig auf ihr sonniges Lächeln und deckt sie beim Schlafengehen zu. Sie schützt sie, wenn Hindernisse auftauchen, und wiegt sie sanft in schlaflosen Nächten. 

Liebe gibt angesichts des schweren Lebens nicht auf. Sie wird stärker.

Samstag, 13. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 13. Oktober - Rett-Mädchen sind neugierig

Rett-Info des Tages - 13. Oktober - Rett-Mädchen sind neugierig:

Ich war heute mit meinem Papa bei der Feuerwehr - soo klasse ist das. Das kann ich Euch sagen, dort waren nämlich paradiesische Zustände für mich - es gab soo viele Feuerlöschen - fantastisch!
Ihr müßt nämlich wissen, ich lieeebe Feuerlöscher über alles und finde sie an ganz vielen Orten!
Danke Papa für diesen tollen Ausflug und daß mir der Herr von der Feuerwehr die Sache mit der Feuerlöscher-Überprüfung ganz genau erklärt hat!

Und am Nachmittag hab ich dann meinen Papa ganz genau dabei beobachtet, wie er die Sträucher und Bäume zurückgeschnitten hat - das war soo laut! Er hat nämlich mit einer Motorsäge gewerkelt der Papa - das fand ich richtig klasse! Außerdem schaut das jetz auf unserem Grundstück so aus, als ob es in den nächsten Wochen doch noch losgehen würde - ich bin ja mal gespannt. Meine Eltern sagen, sie hoffen noch auf einen wichtigen Zettel von einer wichtigen Stelle! Mehr davon demnächst!


Freitag, 12. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 12. Oktober - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

Rett-Info des Tages - 12. Oktober - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

In Österreich kommen jährlich ca. 3 - 5 Kinder zur Welt, bei denen sich später herausstellt, dass sie mit dem Rett-Syndrom leben werden müssen. In der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft sind ca. 100 Familien angemeldet, ca. 20 - 25 Familien treffen sich regelmäßig alle 6 Monate beim Familienwochenende in OÖ bzw. beim Elterntreffen in Wien.


Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft (ÖRSG) ist ein Selbsthilfeverein von größtenteils selbst betroffenen Eltern (aber auch Ärzten und Angehörigen), die sich als Anlaufstelle, für die vom Rett-Syndrom Betroffenen, versteht. Wir versuchen Ängste und Sorgen ein wenig zu verkleinern und bei Bedarf an Ärzte, Therapeuten oder andere Familien zu vermitteln. Wir leisten Aufklärungsarbeit, kümmern uns um internationale Kontakte zu anderen Eltern und Wissenschaftlern und wollen, soweit es uns möglich ist, auch finanziell unterstützen.

Die Ziele der ÖRSG sind ...

·        Die Förderung der Obsorge, Betreuung und Entwicklung der am Rett-Syndrom erkrankten Personen.
·        Die Information, Beratung und Unterstützung der Eltern von am Rett-Syndrom erkrankten Kindern und der diese betreuenden Personen.
·        Die Zusammenarbeit mit den in der International Rett Syndrome Association (IRSA) zusammengeschlossenen Organisationen mit gleicher oder ähnlicher Zielsetzung.
·        Die Förderung der medizinischen Forschung der Ursachen, Entstehung, Behandlung und Heilung des Rett-Syndroms.

Jährlich finden ein Familienwochenende und ein Elterntreffen statt. Im Rahmen dieser Treffen werden Eltern und Angehörigen verschiedene Themen rund um das Rett-Syndrom vorgetragen und mit ihnen aktiv erarbeitet. So leisten wir einen Beitrag die Erkrankung Rett-Syndrom besser zu verstehen und damit richtig umzugehen. 
Im Weiteren werden auch Kontakte unter den Betroffenen gefördert und wichtige Informationen zum Wissensstand über das Rett-Syndrom weitergegeben. Eine, zweimal im Jahr erscheinende Zeitschrift zum Thema Rett-Syndrom und den Aktivitäten der ÖRSG, ermöglicht die österreichweite Weitergabe von informativen Artikeln und Berichten von betroffenen Eltern. 
Da die ÖRSG nur geringe Einnahmen aus den Mitgliedsbeiträgen erhält, sind wir auf Spenden angewiesen, die es uns ermöglichen unsere Ziele zu erreichen. Wir danken für jede Unterstützung und freuen uns, dass Menschen mit Rett-Syndrom dadurch geholfen werden kann.

Donnerstag, 11. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 11. Oktober - Sind so kleine Hände

Rett-Info des Tages - 11. Oktober:

Sind so kleine Hände
(von Ute umgedichtet)

Sind so kleine Hände, unruhig immerzu.
Siehst sie ganz oft kneten, geben keine Ruh'.

Sind so kleine Füße, oft sind diese kalt,
können nicht gut laufen, brauchen festen Halt.

Sind so kleine Ohren, hören gerne Hits,
können sich ganz toll freuen, machst du einen Witz.

Sind so kleine Münder, kommt plötzlich nichts mehr raus,
haben verlernt zu sprechen, kennt sich erst keiner aus.

Sind so strahlende Augen, kannst du lesen drinn.
Wenn du dich drauf einlässt, geh' n nie mehr aus dem Sinn.

Können damit sprechen, hörst du ihnen zu,
berühr'n sie deine Seele, dann verstehst auch du!

Brauchen ganz viel Hilfe, doch hast du entdeckt,
was sie in dir für Talente wecken, -darin sind sie perfekt!

Sind unsere kleinen Engel, und wurden uns geschenkt,
von jemanden der uns lieb hat und alles auf Erden lenkt.umgedichtet von Ute, Mama von Rett-Mädchen Malena

Mittwoch, 10. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 10. Oktober - Ein Leben lang Hilfe und Unterstützung

Rett-Info des Tages - 10. Oktober: 
Kinder mit Rett-Syndrom brauchen ihr Leben lang Hilfe und Unterstützung!

Das Rett-Syndrom stoppt die Entwicklung und bringt diese völlig durcheinander und nimmt uns unsere Lautsprache und viele körperliche Fähigkeiten. Rett-Kinder brauchen Hilfe bei allen alltäglichen Dingen, wie anziehen, essen, Zähne putzen, Körperpflege und auch beim gehen, vorausgesetzt sie können überhaupt gehen und sind nicht auf einen Rollstuhl angewiesen. Vor allem das Stufen-steigen ist uns meist gänzlich unmöglich. Inzwischen wiege ich auch schon 22 kg und das ständige Heben und Tragen belastet den Rücken meiner Eltern schon erheblich. Außerdem brauchen die meisten Rett-Kinder täglich Medikamente, um die epileptischen Anfälle sowie die chronische Verstopfung in Schach zu halten.

Rett-Kinder machen viele Therapien, auch die kosten viel Geld, genauso wie die vielen Hilfsmittel, die leider nur teilweise oder gar nicht von der Krankenkasse übernommen wurden: zB elektrisch höhenverstellbares Pflegebett, Rollstuhl, höhenverstellbarer Therapiestuhl und Hilfsmittel für die Unterstützte Kommunikation, insbesondere Sprachcomputer, der sogenannte Talker, denn das Rett-Syndrom verhindert, dass wir Rett-Kinder sprechen können.

Da wir zu unserer Versorgung selber nichts beitragen können,  machen das alles unsere Eltern für uns. Um sich als Eltern untereinander auszutauschen, und neue Informationen zu bekommen, gibt es die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft. Zwei mal im Jahr treffen sich Familien/Eltern von Kindern mit Rett-Syndrom. Diese Selbsthilfegruppe ist gänzlich durch Spenden finanziert und wir möchten heute den Leonessen Wels ganz besonders danken, denn diese haben uns heute einen Scheck über 2.000 € übergeben von der Veranstaltung im Mai 2012. 

Mit diesem Geld ist es der ÖRSG möglich, auch weiterhin die so wichtige Hilfe und Unterstützung in Form von Treffen oder Aussendungen für Rett-Familien anzubieten.

DANKE

Dienstag, 9. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 9. Oktober - www.rettforum.de

Rett-Info des Tages - 9. Oktober - das Rettforum:

Heute - DANKE an das www.rettforum.de - in welchem wir seit unserem ersten Posting (noch direkt am Tag der Diagnoselegung im Juni 2006) viel Zuspruch, Austausch und wertvolle Stütze finden.  Hier unsere Vorstellung von damals: 

ZITAT ANFANG:
"Unsere Isabella kam im November 2001 nach einer problemlosen Schwangerschaft auf natürlichem (allerdings auch einem recht langen und mühevollem) Wege zur Welt - wir waren überglücklich und sie war auch ein wirklich unproblematisches Kind, schlief viel, trank brav, war fast immer gut gelaunt ... Das einzige, was uns und auch vielen anderen recht bald auffiel, war ihr Schielen, weswegen sie dann mit ca. 14 mo ihre erste Brille mit 2 dpt bekam- nach 2 anstregenden tagen akzeptierte sie die Brille und begann plötzlich zu krabbeln (mit 14 mo ja eigentlich recht spät ...)

Bei der nächsten Augenarztkontrolle bekam sie eine Brille mit 7 (!!) dpt verschrieben - naja ... ... "deswegen ist sie motorisch immer noch hinten und läuft auch noch nicht ..." --> so unsere Erklärung und die unseres Kinderarztes.
So, und dann begann sie etwas zu gehen, aber immer recht wackelig und unsicher, Stufen waren von Anfang an ein großes Problem und den ganzen Sommer über wurde es nicht recht besser, obwohl wir alle Hoffnungen in die neue Brille setzten...

Inwischen schwanger zu unsere zweiten Maus kamen mir immer mehr Sachen "komisch" vor: Isa konnte nicht sinnvoll mit Spielsachen spielen, sie trug sie nur herum und steckte sie in den Mund, sie konnte mit fast 2 Jahren immer noch nicht "frei im Raum aufstehen" und war auch im Gegensatz zu ihren Altersgenossen immer hinten oder anders oder seltsam -- ich kann es nicht besser beschreiben!! außerdem hatte sie sehr oft sehr anstrengende "Schreiattacken", die ich von ihr nicht kannte und nicht deuten konnte ... außerdem war sie sehr oft und schlecht gelaunt, was eigentlich auch gar nicht typisch für unser nettes pflegeleichtes süßes Mädel sprach.

Kurz vor ihrem 2. Geburtstag reichte es uns und wir machten eine Entwicklungsdiagnostik --> Ergebnis: Isa war 12 Monate entwicklungsverzögert, Physiotherapie verordet!! -->SCHOCK bzw. Erleichterung Die Physio meinte aber, wir sollen zu einer ERGO, wir fanden eine echt super Therapeutin, bei der Isabella sensomotorische Integrationstherapie bekommt.

Bei einer der Therapien hatte Isabella dann im Hängesessel eine "Abstinance", dh sie verdrehte die Augen und war kurz ca. 10 sec. "weg" ... --> nach längerwieriger Abklärung (EEG, MR,...) rieten uns die Ärzte zu einer medikamentösen Therapie mit Convulex, die Isbella auch gut verträgt - sie hat fast gar keine Aussetzer mehr und sie ißt seitdem wie ein Drescher ...

Inzwischen bekommt sie auch Hippotherapie, auch eine Sehfrühförderin vom KH Linz kommt alle 2 Wochen zu uns, mit der wir super Sachen machen ...

Tja und da ich eine zimliche "Forschernatur" bin und immer alles gaaaanz genau wissen muß, hab ich mich natürlich im Internet schlau gemacht wegen Isbellas Wahrnehmungsstörungen (Förderungen, Therapien uä) und im Rahmen dieser "Nachforschungen" bin ich auf die www.rett-syndrom.at und auch die www.rett.de seite gestossen und was soll ich sagen - mir fiel es wie Schuppen von den Augen ... da wurde UNSERE ISBELLA beschrieben - es paßte nicht alles aber sehr vieles ....

Beim nächsten Kontrolltermin wegen der Epilepsie auf der Kinderabteilung im Krankenhaus wurde dann gleich Blut abgenommen und so wurde dann Isabellas Geheimnis gelüftet ...

Die ersten tage waren wir zwischen HIMMEL und HÖLLE, froh zu wissen, was es ist und die Trauer darüber, uns von der Hoffnung ein gesundes Kind zu haben, zu verabschieden ....

Doch nach einigen Treffen mit Familien bei uns in OÖ und hier im Forum ging es uns dann wieder etwas besser ... - durch dieses Gefühlschaos muß wohl jeder hier hindurch ...

Inzwischen sind wir aber froh, endlich eine Diagnose zu haben und der Druck "alles aufholen zu müssen" ist auch weg ... Sehr dazubeigetragen hat auch das Wochenend-Treffen der bayrischen Landesgruppe vor 2 Wochen, an welchem wir teilgenommen haben ... dort haben wir uns sehr wohl gefühlt und wurden auch gleich super aufgenommen in der Gruppe obwohl wir aus Ö sind

Inzwischen konzentriere ich meine Kraft für Isabella in Richtung UK, wo Isabella mit wachsender Begeisterung mitmacht und ich auch erkenne, daß sie SEHR viel versteht, von dem, was rundum sie und mit ihr passiert ..." ZITAT Ende