Guten Morgen,
heute ist im Rahmen der Aktion #RechtAufKommunikation der #DiakonieÖsterreich in Kooperation mit #LIFEtool und #Verbund ein super Artikel über mich am Blog der Diakonie erschienen - bitte hier entlang zum lesen:
https://blog.diakonie.at/aber-kommunizieren-kann-sie-trotzdem
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Dienstag, 5. Mai 2020
Montag, 23. September 2019
Interview für das Magazin "lebensWEGE" - nach 10 Jahren nochmal
Sie wurde letzte Woche per Post an alle Haushalte verteilt.
Vor ca. 10 Jahren wurden wir für diese Zeitschrift auch schon mal interviewt - den Bericht dazu findet ihr hier.
Zum 10-jährigen Jubiläum der „lebensWEGE“ durften wir unsere Geschichte und meine Entwicklung der letzten Jahre Revue passieren lassen und in die Zukunft blicken.
Die vollständige Ausgabe könnt ihr HIER als PDF downloaden oder HIER online lesen.
Liebe Ulrike W. und Hr. F.:
Vielen Dank für das verständnisvolle, wertschätzende Gespräch mit Euch und die wunderbaren Fotos, daraus wurde ein wunderbarer und sehr ehrlicher Artikel in Eurer Zeitschrift!
Vielen Dank für das verständnisvolle, wertschätzende Gespräch mit Euch und die wunderbaren Fotos, daraus wurde ein wunderbarer und sehr ehrlicher Artikel in Eurer Zeitschrift!
Wir werden oft gefragt, warum wir so offen in unser Leben blicken lassen ...
Der Grund dafür ist einfach:
Als wir für Isabella vor über 14 Jahren die Diagnose Rett-Syndrom bekamen,
haben wir viel recherchiert und viel im Internet nachgelesen.
Die vielen medizinischen Informationen haben uns eher verunsichert
und bangend in die Zukunft sehen lassen.
Hingegen die vielen Berichte von Familien, die mit dem Rett-Syndrom leben gelernt haben,
uns gezeigt haben, dass es durchaus möglich ist,
trotz Rett-Syndrom ein erfülltes und glückliches Familienleben zu führen.
Dienstag, 17. September 2019
Mein neuer Zusatzgurt für das Auto
Inzwischen bin ich schon aus allen handelsüblichen Autositzen heraus gewachsen, aber ich brauche immer noch eine zusätzliche Fixierung im Auto - nur der autoübliche 3-Pkt-Gurt ist einfach zu wenig für mich - so stabil sitze ich im Auto leider nicht ...

Da ich zwar gut sitzen kann, aber im Rumpf doch recht
instabil bin, brauche ich zustätzlich zum autoeigenen 3-Pkt-Gurt noch eine
Fixierung zur Sicherheit ihres Oberkörpers am Sitz. – dh dieser Gurt dient zu meiner Fixierung am Autositz, der 3-Pkt-Gurt
muss natürlich zusätzlich drüber geschnallt werden!!!
Dieser Hosenträgergurt dient zur aufrechten Sitzhaltung am
Autositz und verhindert das Nach-Vorn-Rutschen. Durch die optimale
Positionierung kann ich weder nach vorne noch zur Seite wegrutschen oder
-kippen.
Der Gurt nennt sich „Segufix-Hosenträgergurt“ und ist von
der Firma www.patientenfixierung.de
.
Erhältlich ist er in verschiedenen Längen. Die passende Länge
richtet sich nach der Rumpflänge des Nutzers – Mama hat für ich die Größe M gekauft - der passt super - aber auch noch ein Weilchen - hihi.

Am günstigsten zu bestellen ist er unter diesem Link, er
kostet ca. 76 € – Lieferung nach
Österreich ist kein Problem – Portokosten sind ca. 18 € zusätzlich.
Ob auch Krankenkassen oder öffentliche Stellen den übernehmen, haben wir diesmal gar nicht ausprobiert, da alle meinen bisherigen Autositze NICHT übernommen wurden.
Na dann - allzeit gut Fahrt Euch allen - ich liebe ja Autofahren und mit diesem super Gurtsystem bin ich jetzt auch wieder optimal gesichert unterwegs!
Donnerstag, 1. August 2019
Radkersburg - Juli 2019
Und wieder durfte ich 14 Tage Therapie in Bad Radkersburg bei KidsChance machen.
Es war wieder suuuper anstrengend, aber ich war echt fleißig ... Marc, mein treuer Kurschatten schon seit über 10 Jahren, hat mich auch wieder begleitet - eh klaro!
Ein dickes DANKE schön an alle tollen TherapeutInnen bei KidsChance und allen wunderbaren Menschen, die im Radkersburgerhof immer für unser Wohlbefinden sorgen - die fröhlichen Putzfeen, die flinken KellnerInnen, die netten KöchInnen, die freundlichen RezeptionistInnen und alle Menschen im Hintergrund wie zB der Bademeister, die Haustechniker und viele andere helfende Hände!
Diesmal war ich bei Bortschi u. Karo in der Gruppe - es war super anstrengend, weil wir jeden Vormittag neben unserem normalem "Grupppenprogramm" auch täglich am Laufband und am Bewegungstrainer waren.
Am Nachmittag hatte ich Anita u. Praktikantin Eva als Einzeltherapie-Ergo, das hatte ich schon lange nicht mehr - ganz viel Wahrnehmung und Sensomotorik für meine Füße u. Hände ... anfangs hielt sich meine Begeisterung in Grenzen, aber schlussendlich hat es mir doch auch immer gefallen!
Natürlich hatte ich auch wieder Massagen bei Martina u. Einzelschwimmen mit Peter (dass der mich auch immer so zusammenfalten muss, immer diese Hüftbeugung, die mag ich ja so gar nicht, aber bei Peter ist da keine Chance, er sagt, die ist wichtig für mich ... - naja, im Wasser is es ja halbwegs akzeptabel ...
Natürlich gab es auch wieder die Krönung am Ende vom Aufenthalt - da sitzen wir - Marc und ich - Mama u. Monika haben gesagt "Wie das Königspaar ... " - die sind ganz schön frech die beiden ...

Long story short: es war wieder suuuuuuuuuuuuuuuuuper!!
Es war wieder suuuper anstrengend, aber ich war echt fleißig ... Marc, mein treuer Kurschatten schon seit über 10 Jahren, hat mich auch wieder begleitet - eh klaro!
Ein dickes DANKE schön an alle tollen TherapeutInnen bei KidsChance und allen wunderbaren Menschen, die im Radkersburgerhof immer für unser Wohlbefinden sorgen - die fröhlichen Putzfeen, die flinken KellnerInnen, die netten KöchInnen, die freundlichen RezeptionistInnen und alle Menschen im Hintergrund wie zB der Bademeister, die Haustechniker und viele andere helfende Hände!
Diesmal war ich bei Bortschi u. Karo in der Gruppe - es war super anstrengend, weil wir jeden Vormittag neben unserem normalem "Grupppenprogramm" auch täglich am Laufband und am Bewegungstrainer waren.
Am Nachmittag hatte ich Anita u. Praktikantin Eva als Einzeltherapie-Ergo, das hatte ich schon lange nicht mehr - ganz viel Wahrnehmung und Sensomotorik für meine Füße u. Hände ... anfangs hielt sich meine Begeisterung in Grenzen, aber schlussendlich hat es mir doch auch immer gefallen!
Natürlich hatte ich auch wieder Massagen bei Martina u. Einzelschwimmen mit Peter (dass der mich auch immer so zusammenfalten muss, immer diese Hüftbeugung, die mag ich ja so gar nicht, aber bei Peter ist da keine Chance, er sagt, die ist wichtig für mich ... - naja, im Wasser is es ja halbwegs akzeptabel ...
Natürlich gab es auch wieder die Krönung am Ende vom Aufenthalt - da sitzen wir - Marc und ich - Mama u. Monika haben gesagt "Wie das Königspaar ... " - die sind ganz schön frech die beiden ...
Long story short: es war wieder suuuuuuuuuuuuuuuuuper!!
Montag, 23. Juli 2018
KidsChance II - 2018
Bei uns ist soo viel los - ich sags Euch - es geht rund ... daher bitte um Entschuldigung für die lange Blog-Pause, das war so nicht geplant.
Mir geht's soweit ganz gut - die Epilepsie und grobe Zahnschmerzen haben mich heuer im Frühling leider gut im Griff - aber inzwischen zur Erleichterung der ganzen Familie ist das alles wieder besser geworden - durch die dringend notwendige Zahn-OP ist auch die blöde Epilepsie wieder weniger mühsam - zum Glück!
Auf jeden Fall sind wir wieder in Bad Radkersburg - Mama und ich, wie immer halt :) - bei KidsChance - wenn Mama richtig gerechnet hat, ist es mein 20. (!!) Aufenthalt hier zur IntensivTherapie.
Natürlich bin ich wieder voi tüchtig hier - und diesmal die ganze Zeit total gut aufgelegt. Die TherapeutInnen hier sind wieder alle super klasse, auch wenn momentan sehr viele Kinder hier sind. Wie immer machen sie ihre Arbeit mit vollem Einsatz und voller Herzlichkeit! So macht Therapie echt Spaß, auch wenn es natürlich täglich super anstrengend ist hier für mich.
Hier einige Foto-Eindrücke für Euch:
Mir geht's soweit ganz gut - die Epilepsie und grobe Zahnschmerzen haben mich heuer im Frühling leider gut im Griff - aber inzwischen zur Erleichterung der ganzen Familie ist das alles wieder besser geworden - durch die dringend notwendige Zahn-OP ist auch die blöde Epilepsie wieder weniger mühsam - zum Glück!
Auf jeden Fall sind wir wieder in Bad Radkersburg - Mama und ich, wie immer halt :) - bei KidsChance - wenn Mama richtig gerechnet hat, ist es mein 20. (!!) Aufenthalt hier zur IntensivTherapie.
Natürlich bin ich wieder voi tüchtig hier - und diesmal die ganze Zeit total gut aufgelegt. Die TherapeutInnen hier sind wieder alle super klasse, auch wenn momentan sehr viele Kinder hier sind. Wie immer machen sie ihre Arbeit mit vollem Einsatz und voller Herzlichkeit! So macht Therapie echt Spaß, auch wenn es natürlich täglich super anstrengend ist hier für mich.
Hier einige Foto-Eindrücke für Euch:
Einzeltherapie bei Bo. - phuuu - ziemlich anstrengend! |
in der Früh startet die Therapie-Einheit im Snooezel-Raum - ich liiiebe die BlubberSäulen! |
phuu - ohne Mittagschlaf geht hier gar nix ... soo ansgrengend - aber immer gut drauf! |
uiui - Gleichgewicht-halten am Pezzi-Ball - ganz schön wackelig! |
Täglich am Laufband ... das gibt Kondition und schult meinen Gang! |
Sonntags-Spaziergang zum Thermen-Springbrunnen - Tradition ist Tradition! |
am Nachmittag Entspannung und Gaudi im Außen-Pool |
Donnerstag, 17. Mai 2018
#Recht auf Kommunikation - Wie ist das noch einmal genau mit den Hilfsmitteln?
Was sind überhaupt „Hilfsmittel“?
Hilfsmittel, technische Hilfen, assistierende Technologien etc. sind Produkte, Geräte, Ausrüstungen oder technische Systeme, die eingesetzt werden, um Behinderungen beim Kommunizieren zu kompensieren.
Sie können die Behinderung zwar nicht „heilen“, aber eine große Hilfe im Alltag darstellen.
Wie kommen Betroffene zum benötigten Hilfsmittel?
Hilfsmittel, die im Hilfsmittelkatalog des Hauptverbandes vermerkt sind, werden von den Sozialversicherungsträgern für die PatientIn zur Gänze oder teilweise finanziert. Werden Hilfsmittel nicht von der Sozialversicherung finanziert, kann eine Kostenübernahme über die Behindertenhilfe der Länder beantragt werden.
Die tatsächlichen Wege, zu einer Finanzierung zu kommen, sind jedoch meist sehr kompliziert, aufgesplittet und bürokratisch – denn ein Rechtsanspruch auf Finanzierung fehlt. Die Betroffenen müssen sich zudem an einem Hilfsmittelkatalog orientieren, der aus dem Jahre 1994 stammt. Und was bei genauem Hinsehen verwunderlich ist: Der Hilfsmittelkatalog aus dem Jahr 1994 kennt keine modernen Hilfsmittel.
Wieso braucht es EINE Anlaufstelle für Betroffene?
Eine einheitliche Anlaufstelle für Betroffene hätte den Vorteil, Beratung, Bereitstellung von Hilfsmitteln und Service zu bündeln. Weiters wäre es stark im Sinne der Betroffenen, wenn diese Stelle mit Behörden kommuniziert und sich um die Finanzierung kümmert. Kurz: Eine solche einheitliche Anlaufstelle könnte Betroffene von der teilweise unzumutbaren Bürokratie entlasten.
Mehr dazu im ganzen Text von Sara Scheiflinger am Diakonie-Blog:
http://blog.diakonie.at/wie-ist-das-noch-einmal-genau-mit-den-hilfsmitteln
http://blog.diakonie.at/wie-ist-das-noch-einmal-genau-mit-den-hilfsmitteln
Mittwoch, 16. Mai 2018
#Recht auf Kommunikation - Wenn die Beantragungswelle rollt…
Wenn die Beantragungswelle rollt…
Die Erfahrungen meiner Mama, die sich seit vielen Jahren im österreichischen Antrags-Dschungel für Hilfsmittelfinanzierung bewegt, durfte sie am Diakonie-Blog veröffentlichen:
Kompletter Text HIER: http://blog.diakonie.at/wenn-die-beantragungswelle-rollt
„Wir lieben unsere Tochter, so wie sie ist, aber wir haben nicht um ein behindertes Kind gebeten. Wenn wir Hilfsmittel für unsere Tochter beantragen und uns für unsere Tochter einsetzen, gibt man uns immer wieder das Gefühl, als ob wir etwas wollen, was wir gar nicht brauchen. Und das ist untragbar!“
Romana Malzer und ihr Mann Markus haben drei Kinder. Die älteste Tochter, Isabella, lebt mit dem Rett-Syndrom. Für Isabella ist ihre Mama Expertin geworden. Seit der Diagnose, die sich für die Familie erst klärte, als Isabella 18 Monate alt war, setzen sich die Malzers unaufhörlich für die optimale Förderung ihrer Tochter ein. Romana hat sich intensiv mit Hilfsmitteln für die Kommunikation beschäftigt – so professionell, dass sie seit 2010 bei LIFEtool als Beraterin arbeitet und so das Thema der Hilfsmittelbeantragung von mehreren Seiten aus kennt.
Romana Malzer und ihr Mann Markus haben drei Kinder. Die älteste Tochter, Isabella, lebt mit dem Rett-Syndrom. Für Isabella ist ihre Mama Expertin geworden. Seit der Diagnose, die sich für die Familie erst klärte, als Isabella 18 Monate alt war, setzen sich die Malzers unaufhörlich für die optimale Förderung ihrer Tochter ein. Romana hat sich intensiv mit Hilfsmitteln für die Kommunikation beschäftigt – so professionell, dass sie seit 2010 bei LIFEtool als Beraterin arbeitet und so das Thema der Hilfsmittelbeantragung von mehreren Seiten aus kennt.
Romana Malzer und ihr Mann Markus haben drei Kinder. Die älteste Tochter, Isabella, lebt mit dem Rett-Syndrom.
„Hilfsmittel in Österreich zu beantragen ist äußerst komplex und auch kompliziert. Und vor allem ist es in jedem Bundesland unterschiedlich“, weiß Romana aus der Praxis als LIFEtool-Beraterin. Als betroffene Mutter fügt sie hinzu: „Die Beantragung ist wie ein undurchdringlicher Dschungel und man hat viele Fragen zu klären, bevor man am Ziel ist: Welches Formular für welches Hilfsmittle genau? Und bei welcher Stelle reiche ich ein? In welcher Abteilung? Bei welchem Sachbearbeiter? Und ist jetzt überhaupt der richtige Förderzeitpunkt? Man wird aufgefordert bei mehreren Stellen einzureichen – aber in welcher Reihenfolge?“
„Bei Anträgen muss immer genau angegeben werden, welche Stelle wie viel zahlt. In der Praxis ist es dann häufig so, dass eine Stelle erst ihre Zusage gibt, wenn die andere Stelle entschieden hat. Es verstreichen oft kostbare Wochen bis eine Entscheidung gefällt ist.“ Ist die Förderhöhe erst einmal geklärt, haben die Betroffenen eine weitere Hürde zu nehmen: in vielen Fällen muss das Hilfsmittel von den Betroffenen vorfinanziert werden, denn die Stelle überweist erst, wenn die bezahlte Rechnung eingereicht wird. Bei Kommunikations-Hilfsmitteln wie einer Augensteuerung, die bis zu 15.000 Euro kosten kann, ist das für Familien, die ohnedies durch die Beeinträchtigung ihres Familienmitgliedes noch andere Ausgaben zu tragen haben, oft schier unmöglich. „Ich kenne Beispiele, wo alleinerziehende Mütter alles in Bewegung setzen, um einen Kredit zu bekommen, damit sie das wichtige Kommunikationshilfsmittel für ihr Kind vorfinanzieren können – das ist auch eine große psychische Belastung für Familien, die ohnedies schon belastet sind“, berichtet Romana.
Aus der Vernetzung mit anderen Betroffenen weiß Romana auch noch von einem ganz anderen Problem zu berichten. „Manchmal scheitert die Beantragung einfach daran, dass die Betroffenen keinen Zugang zu Computer und Drucker haben.“ Besonders herausfordernd ist der Prozess für Menschen mit Migrationshintergrund, die auf Grund der Sprachbarriere noch eine zusätzliche Hürde zu nehmen haben. Die komplexen Vorgänge sind schon für Menschen, die Deutsch als ihre Muttersprache haben, eine Herausforderung.
Modellregion Oberösterreich: ein Hoffnungsträger
Es gibt auch positive Beispiele: In Oberösterreich gibt es eine Vereinbarung zwischen dem Land Oberösterreich und der OÖGKK. Abläufe wurden definiert und die Zusammenarbeit mit Einrichtungen wie der LIFEtool gemeinnützigen GmbH sind gut eingespielt, sodass die Beantragungen rasch abgeklärt werden können. Das kommt der Konzeption eines „One-Stop-Shops“, bei dem kompetente Beratung und Versorgung in einer Hand liegen, schon sehr nahe. „Ein schriftlicher Rechtsanspruch ist das natürlich auch nicht. Und wenn man nicht bei der OÖGKK versichert ist, beginnt das Antrags-Roulette für die Betroffenen von Neuem. Trotzdem sind wir froh, dass wir in OÖ diese Möglichkeiten haben. Wir wünschen uns, dass es hoffentlich bald einen Rechtsanspruch in ganz Österreich gibt und es nicht mehr davon abhängt, wo man wohnt oder ob man einen guten Draht zu den Behörden hat,“ so Romana.
Wordrap
Das stört Romana am meisten: „Rett-Syndrom ist eine medizinische Diagnose und nicht mehr. Unsere Kinder sind aber alle einzigartig und nicht alle Rett-Kinder brauchen die gleichen Hilfsmittel – so wie nicht alle blonden Frauen Sonnenbrand bekommen! Und: Bei der Antragsstellung liegt der Fokus immer darauf, was mein Kind nicht kann.“
Romanas Wunsch: „Behörden können sich oft nicht vorstellen, wie der Alltag mit einem behinderten Kind läuft. Ich wünsche mir mehr Verständnis und dass auch gesehen wird, dass Behinderung nicht gleich Behinderung ist.“
Romanas Fazit: „Es gibt viele Möglichkeiten der finanziellen Unterstützung. Aber es kommt immer darauf an, dass man an die richtigen Informationen kommt, bei welcher Stelle man wie, zu welchem Zeitpunkt beantragt. Und leider liegen viele Steine im Weg, die man erst wegräumen muss. Man braucht einen langen Atem, um die Papierflut bändigen zu können. Wünschenswert wäre ein Modell, bei dem die Betroffenen Beratung und Versorgung aus einer Hand bekommen und es nur eine Anlaufstelle gibt.“
Dienstag, 15. Mai 2018
#Recht auf Kommunikation - 10 Jahre Rechtsanspruch ohne Umsetzung!
10 Jahre Arbeit für den Rechtsanspruch auf technische Hilfsmittel
Recht auf Kommunikation
Seit 10 Jahren sind Diakonie, VERBUND und LIFEtool gemeinsam aktiv, um das Recht auf Kommunikation für Menschen ohne Lautsprache zu erkämpfen. 2014 haben wir gemeinsam vor dem Parlament dafür demonstriert - Jetzt ist die Politik am Zug!
Mehr dazu am Blog der Diakonie: http://blog.diakonie.at/tagging/recht-auf-kommunikation
Recht auf Kommunikation
Seit 10 Jahren sind Diakonie, VERBUND und LIFEtool gemeinsam aktiv, um das Recht auf Kommunikation für Menschen ohne Lautsprache zu erkämpfen. 2014 haben wir gemeinsam vor dem Parlament dafür demonstriert - Jetzt ist die Politik am Zug!
Mehr dazu am Blog der Diakonie: http://blog.diakonie.at/tagging/recht-auf-kommunikation
Sonntag, 14. Januar 2018
Gaudi im Pool - schwimmen mit den Kraulquappen
Ein letzter Gruß aus dem Hotelpool - mit meinen coolen Schwimmflügeln - die nennen sich Kraulquappen - und weil uns auch heuer wieder viele gefragt haben:
Mittwoch, 8. November 2017
Monatskalender Vorlage für 2018
Alle Jahre wieder .... der Kalender fürs kommende Jahr 2017
Kaum hat das Schuljahr begonnen, tauchen auch in den Geschäften wieder die verschiedensten Kalender auf. Für mich als UK-NutzerIn ist es ganz wichtig, dass der Kalender "meinen" gewohnten Farben entspricht, daher macht Mama seit vielen Jahren auch diese Monatskalender für mich.
Kaum hat das Schuljahr begonnen, tauchen auch in den Geschäften wieder die verschiedensten Kalender auf. Für mich als UK-NutzerIn ist es ganz wichtig, dass der Kalender "meinen" gewohnten Farben entspricht, daher macht Mama seit vielen Jahren auch diese Monatskalender für mich.
Die verwendeten Monatssymbole passen zum UK-Kalender (Kalender mit Symbolen) und entsprechen den OÖ Leit- u. Navigationssymbolen genauso wie auch die Farbgestaltung der Wochentage, entsprechend der Sivus-Farben, die auch im TimeTable verwendet werden und ebenso den Leit- u. Navigationssymbolen OÖ entsprechen.
Auch heuer steht diese Boardmakerdatei wieder zum kostenlosen Download auf der LIFEtool-Homepage unter "Vorlagen" bereit:
https://www.lifetool.at/beratung/rat-tat/vorlagen/vorlagen/2018/kalendervorlage-2018/
Achtung: die Tafeln sind als Tafelpaket abgespeichert, dh nach dem Download das Tafelpaket (.zbp) erst im Boardmaker importieren, dann sind die einzelnen 12 Tafeln verfügbar und können individualisiert werden!
Sollte es jemand nicht hinkriegen
- bitte per e-mail bei uns melden - same procedure as every year

Herbstliche Grüße
Achtung: die Tafeln sind als Tafelpaket abgespeichert, dh nach dem Download das Tafelpaket (.zbp) erst im Boardmaker importieren, dann sind die einzelnen 12 Tafeln verfügbar und können individualisiert werden!
Sollte es jemand nicht hinkriegen




Herbstliche Grüße
Mittwoch, 1. November 2017
5. Europäischer Rett-Kongress in Berlin
Danke für Eure Aufmerksamkeit
für das Rett-Syndrom den gesamten Oktober!
Mama ist schon seit heute früh unterwegs nach Berlin zum
5. Europäischen Rett-Syndrom Kongress.
Sie ist dort als Referentin eingeladen
und wird einen Vortrag halten zum Thema
Unterstützte Kommunikation bei Rett-Kindern.
"Rett-CHAT"
C wie Communikation - H wie Hoffnung - A wie Ausdauer - T wie Technologie
für das Rett-Syndrom den gesamten Oktober!
Mama ist schon seit heute früh unterwegs nach Berlin zum
5. Europäischen Rett-Syndrom Kongress.
Sie ist dort als Referentin eingeladen
und wird einen Vortrag halten zum Thema
Unterstützte Kommunikation bei Rett-Kindern.
"Rett-CHAT"
C wie Communikation - H wie Hoffnung - A wie Ausdauer - T wie Technologie
sicher viele andere Rett-Familien treffen,
die wir via Internet schon ganz lange kennen,
aber uns noch nie persönlich getroffen haben!
ÖRSG
die wir via Internet schon ganz lange kennen,
aber uns noch nie persönlich getroffen haben!
ÖRSG
Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.

Ich bin schon sehr gespannt, was Mama mir alles vom Kongress berichten wird. Es werden viele Rett-Familien vor Ort sein, die wir schon seit Jahren via www.rettforum.de oder Facebook kennen, mit denen wir schon seit Jahren ganz toll im Austausch stehen, die inzwischen schon ganz wichtige Menschen für uns sind, wir uns aber noch nie persönlich treffen konnten.

Ich bin schon sehr gespannt, was Mama mir alles vom Kongress berichten wird. Es werden viele Rett-Familien vor Ort sein, die wir schon seit Jahren via www.rettforum.de oder Facebook kennen, mit denen wir schon seit Jahren ganz toll im Austausch stehen, die inzwischen schon ganz wichtige Menschen für uns sind, wir uns aber noch nie persönlich treffen konnten.
Labels:
Kommunikation,
Kopfsteuerung,
LifeTool,
Links,
Medien,
ÖRSG,
Rett,
Rett-international,
Rett-Syndrom-Awareness 2017,
Talker,
tobii,
UK-Ideen,
Wissenschaft
Montag, 23. Oktober 2017
Happy Birthday LIFEtool - 19 Jahre!
Mitten im RettSyndromAwarness-Monat feiert ein ganz besonderes Unternehmen Geburtstag:
*~*Happy Birthday LIFEtool! *~*
Das gemeinnützige Unternehmen mit Sitz in Linz wird heute 19 Jahre alt! Ich hoffe, ihr feiert ein bisschen - sooo toll, dass es LIFEtool gibt!
**************
Wahnsinn, wie die Zeit vergeht - vor über 11 Jahren waren wir dort als Klienten-Familie das erste Mal zur Beratung und haben auch gleich was Tolles für mich entdeckt - Batterieunterbrecher u. der Powerlink - sowie auch die sprechende Taste Step-by-Step fand ich schnell klasse - und erkannte die Sinnhaftigkeit dahinter!
mit meiner geliebten Christina (Früh-Förderin) beim Christbaum-schmücken |
![]() |
Kuchen-backen mit dem Power-Link - 10 Jahre später immer noch aktuell |
lange Zeit mein Lieblingsplatz - mein Tastertisch mit Lichtern & Ventilator für PowerLink u. Kassettenrecorder mit Batterieunterbrecher |
kurz darauf schon mit sprechender Taste "Mamaaaa, die Kassette ist aus!" |
Bald darauf durfte ich bei Irmi meinen ersten Talker ausprobieren - den MightyMo - das war damals eine super Sache (Heute wär's wahrscheinlich ein iPad mit GoTalkNow)!
und dann auch noch die Kopfsteuerung ... was wär ich ohne all diese Möglichkeiten ...
Sogar bei einem Video für Licht-ins-Dunkel durfte ich damals dabei sein für LIFEtool:
Heuer im Sommer hab ich Mama mal im Büro bei LIFEtool besucht und hatte die volle Freude, denn Irmi war auch da ... das war ein Wiedersehen!
Mittwoch, 27. September 2017
AppTest: Einhörner HokusPokus und Dinosaurier HokusPokus
![]() |
Icon Einhörner HokusPokus |
Endlich mal eine "echte Mädels-App" mit viel Glitzer, Pink, Prinzessinnen und Einhörnern!
Mehr Infos zu allen Apps könnt ihr HIER finden und HIER ist der DirektLink zum (Apple-)AppStore!
Übrigens: die HokusPokus Apps funktioniert auch prima am iPhone und sind sogar auch für Android-Geräte erhältlich (HIER geht's zum GooglePlayStore)!
![]() |
Icon von Dinosaurier HokusPokus |
Übrigens - es gibt diese App auch mit Dinosaurier - ich als Mädel finde die jetz nicht gar sooo spannend, aber viele Burschen gefällt das bestimmt! Einige Burschen haben mir schon berichtet, dass auch diese sehr lustig ist - angeblich pupst sogar ein Dino :) !
Schaut mal hier rein, auf YouTube gibt's auch Videos zu den Dinosauriern und natürlich auch zu den Einhörnern!
https://www.youtube.com/watch?v=zPPMZnEUXy4
https://www.youtube.com/watch?v=urnl0cc1-Hc
Also, ich kann Euch nur empfehlen, leistet euch die 2,30 € - das macht echt Spaß!
Samstag, 8. Juli 2017
Zeugnistag - Juhuuuuuuuuuuuuu endlich Ferien
Meine Begeisterung für die Fotos mit dem Zeugnis lassen zu wünschen übrig, aber ich bin schon gscheit stolz auf mein Zeugnis. Den Zeugnistag haben wir gestern mit der ganzen Familie bei einem leckeren Mittagessen und einem Shopping-Nachmittag in der SCW gefeiert - leeeeecker war's!
Aber meine Geschenke zum Zeugnis find ich richtig cool: Schaut mal, ich hab einen iPod bekommen! Voi genial - weil ich so gerne und viel Musik höre, hab ich schon zwei Stück MP3-Player "verbraucht" ... und nun hab ich so einen coolen bekommen.
Außerdem ist Euch vielleicht schon das coole T-shirt aufgefallen - auch das war ein Geschenk zum Zeugnis. Seit kurzem gibt es auf www.spreadshirt.com einige Designs gestaltet aus Metacom-Symbolen. Einfach den Suchbegriff "Metacom" eingeben, dann erscheinen sie! Oder ihr ladet Euch einfach "Eure" Symbole hoch, die ihr am T-Shirt haben möchtet, so wie Mama das gemacht hat mit meiner Kopfsteuerungs-Unterhaltung auf meinem!
Meine Mama und eine ganz liebe Freundin haben sich auch schon welche machen lassen und haben davon am IKT-Forum in Linz ein cooles Foto gemacht.
Und so wünschen wir Euch allen schööööööööööööööööööööööne Ferien!
Aber meine Geschenke zum Zeugnis find ich richtig cool: Schaut mal, ich hab einen iPod bekommen! Voi genial - weil ich so gerne und viel Musik höre, hab ich schon zwei Stück MP3-Player "verbraucht" ... und nun hab ich so einen coolen bekommen.
Außerdem ist Euch vielleicht schon das coole T-shirt aufgefallen - auch das war ein Geschenk zum Zeugnis. Seit kurzem gibt es auf www.spreadshirt.com einige Designs gestaltet aus Metacom-Symbolen. Einfach den Suchbegriff "Metacom" eingeben, dann erscheinen sie! Oder ihr ladet Euch einfach "Eure" Symbole hoch, die ihr am T-Shirt haben möchtet, so wie Mama das gemacht hat mit meiner Kopfsteuerungs-Unterhaltung auf meinem!
Meine Mama und eine ganz liebe Freundin haben sich auch schon welche machen lassen und haben davon am IKT-Forum in Linz ein cooles Foto gemacht.
Und so wünschen wir Euch allen schööööööööööööööööööööööne Ferien!
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