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Dienstag, 5. Mai 2020

Diakonie-Blog-Artikel "Aber kommunizieren kann sie trotzdem"

Guten Morgen,
heute ist im Rahmen der Aktion #RechtAufKommunikation der #DiakonieÖsterreich in Kooperation mit #LIFEtool und #Verbund ein super Artikel über mich am Blog der Diakonie erschienen - bitte hier entlang zum lesen:
https://blog.diakonie.at/aber-kommunizieren-kann-sie-trotzdem



Montag, 23. September 2019

Interview für das Magazin "lebensWEGE" - nach 10 Jahren nochmal


Das "lebensWEGE"-Magazin erscheint einmal jährlich als Beilage der Rundschau mit einer Gesamtauflage von 100.000 Stück in der Gesundheitsregion Wels, Wels Land, Grieskirchen und Eferding.
Sie wurde letzte Woche per Post an alle Haushalte verteilt.

Vor ca. 10 Jahren wurden wir für diese Zeitschrift auch schon mal interviewt - den Bericht dazu findet ihr hier.
Zum 10-jährigen Jubiläum der „lebensWEGE“ durften wir unsere Geschichte und meine Entwicklung der letzten Jahre Revue passieren lassen und in die Zukunft blicken.
 

Die vollständige Ausgabe könnt ihr HIER als PDF downloaden oder HIER online lesen.

Liebe Ulrike W. und Hr. F.:
Vielen Dank für das verständnisvolle, wertschätzende Gespräch mit Euch und die wunderbaren Fotos, daraus wurde ein wunderbarer und sehr ehrlicher Artikel in Eurer Zeitschrift!

Wir werden oft gefragt, warum wir so offen in unser Leben blicken lassen ... 
Der Grund dafür ist einfach:
Als wir für Isabella vor über 14 Jahren die Diagnose Rett-Syndrom bekamen, 
haben wir viel recherchiert und viel im Internet nachgelesen. 
Die vielen medizinischen Informationen haben uns eher verunsichert 
und bangend in die Zukunft sehen lassen. 
Hingegen die vielen Berichte von Familien, die mit dem Rett-Syndrom leben gelernt haben, 
uns gezeigt haben, dass es durchaus möglich ist, 
trotz Rett-Syndrom ein erfülltes und glückliches Familienleben zu führen. 

Donnerstag, 1. August 2019

Radkersburg - Juli 2019

Und wieder durfte ich 14 Tage Therapie in Bad Radkersburg bei KidsChance machen.

Es war wieder suuuper anstrengend, aber ich war echt fleißig ... Marc, mein treuer Kurschatten schon seit über 10 Jahren, hat mich auch wieder begleitet - eh klaro!

Ein dickes DANKE schön an alle tollen TherapeutInnen bei KidsChance und allen wunderbaren Menschen, die im Radkersburgerhof immer für unser Wohlbefinden sorgen - die fröhlichen Putzfeen, die flinken KellnerInnen, die netten KöchInnen, die freundlichen RezeptionistInnen und alle Menschen im Hintergrund wie zB der Bademeister, die Haustechniker und viele andere helfende Hände!
Diesmal war ich bei Bortschi u. Karo in der Gruppe - es war super anstrengend, weil wir jeden Vormittag neben unserem normalem "Grupppenprogramm" auch täglich am Laufband und am Bewegungstrainer waren.

Am Nachmittag hatte ich Anita u. Praktikantin Eva als Einzeltherapie-Ergo, das hatte ich schon lange nicht mehr - ganz viel Wahrnehmung und Sensomotorik für meine Füße u. Hände ... anfangs hielt sich meine Begeisterung in Grenzen, aber schlussendlich hat es mir doch auch immer gefallen!

Natürlich hatte ich auch wieder Massagen bei Martina u. Einzelschwimmen mit Peter (dass der mich auch immer so zusammenfalten muss, immer diese Hüftbeugung, die mag ich ja so gar nicht, aber bei Peter ist da keine Chance, er sagt, die ist wichtig für mich ... - naja, im Wasser is es ja halbwegs akzeptabel ...


Natürlich gab es auch wieder die Krönung am Ende vom Aufenthalt - da sitzen wir - Marc und ich - Mama u. Monika haben gesagt "Wie das Königspaar ... " - die sind ganz schön frech die beiden ...



Long story short: es war wieder suuuuuuuuuuuuuuuuuper!!

Freitag, 16. November 2018

Happy Purzeltag - 15. Geburtstag!

Bild könnte enthalten: 3 Personen, Personen, die lachen, Brille
[Romana]
Wohw - 🎈 happy Purzeltag 🎈meine Süße!!! 🎉
Vor 15 Jahren bist du auf die Welt gekommen und hast Markus und mich zu einer Familie gemacht, die dann auch durch deine beiden tollen Schwestern erweitert wurde.
Ich wünsche dir von ganzem  alles Liebe und Gute!
😍
Und doch ist dieser Tag immer auch mit etwas Wehmut verbunden für mich als Mama:
Was wäre, wenn du OHNE RETT leben dürftest?
Was wären deine Interessen?
Was wären deine Hobbies?
Welche Schule würdest du gehen?
Was wären deine Geschenke am heutigen Tag?
Lauter Fragen, die sich nicht beantworten lassen und die ich eigentlich das ganze Jahr über gut verdrängen kann, doch am Geburtstag ... naja ...
Auf jeden Fall ist eines sicher:
Du bist ein ganz starkes, ehrgeiziges und tüchtiges tolles Mädel, dass uns täglich beweißt, was alles möglich ist trotz oder gerade wegen Rett. Deine Liebe und Zuneigung kannst du auch ohne Lautsprache zeigen, und wenn du pubertär frech sein möchtest, nutzt du deinen Talker ausgezeichnet!
Isa, wir wünschen dir von ganzem  bleib so cool und zeig es allen - alles Liebe
Mama & Papa

Mittwoch, 31. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 31. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

Danke für's teilen, zuhören und helfen!



♥RettAwarenessOctober2018♥




Dienstag, 30. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 30. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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♥RettAwarenessOctober2018♥

Montag, 29. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 29. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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♥RettAwarenessOctober2018♥

Sonntag, 28. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 28. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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Samstag, 27. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 27. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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Freitag, 26. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 26. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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♥RettAwarenessOctober2018♥

Donnerstag, 25. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 25. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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Mittwoch, 24. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 24. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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Dienstag, 23. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 23. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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Montag, 22. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 22. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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Sonntag, 21. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 21. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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Samstag, 20. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 20. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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Freitag, 19. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 19. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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Donnerstag, 18. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 18. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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Mittwoch, 17. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 17. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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Dienstag, 16. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 16. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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