Semesterferien am Sterntalerhof - DANKE

Vielen lieben DANK an alle Zwei- und Vier-Beiner am Sterntalerhof - wir durften wieder bei Euch Rast machen, Kraft schöpfen und zur Ruhe kommen.
Es war einfach sooo schön! 

Unglaublich, wie 5 Tage unsere Kraftreserven wieder aufgefüllt haben und für uns alle Familienmitglieder wieder unvergessliche Momente und Erlebnisse geschaffen wurden.

Ruhe genießen

reiten genießen

reden genießen

Massagen & Snoezelraum genießen

basteln genießen

kuscheln genießen

bekocht werden genießen

spazieren genießen

Klangschalen genießen

malen & künstlerisch gestalten genießen

Pferde genießen

Gaudi genießen

lesen & entspannen & schaukeln genießen

unser ganz eigenes Sterntaler-Memory spielen genießen

Kraft tanken für unseren weiteren Weg
als Familie, Paar, Geschwister

Weltgedenktag für verstorbene Kinder und Jugendliche

Auch wir gedenken heute unseren "Rett-Engeln" im Sternenhimmel, heuer besonders Jenny & Sonja.

Die Initiative "Weltweites Kerzenleuchten" (=Worldwide Candle Lighting) unterstützt und begeht am zweiten Sonntag des Monats Dezember einen jährlichen Weltgedenktag für alle verstorbenen Kinder. Die Initiatoren und Unterstützer laden Angehörige in der ganzen Welt ein, diesem Tag ihrer verstorbenen Kinder, Enkel und Geschwister besonders zu gedenken.

Jedes Jahr am 2. Sonntag im Dezember stellen seit vielen Jahren Betroffene rund um die ganze Welt um 19.00 Uhr brennende Kerzen in die Fenster.

Während die Kerzen in der einen Zeitzone erlöschen, werden sie in der nächsten entzündet, so dass eine Lichterwelle 24 Stunden die ganze Welt umringt. Jedes Licht im Fenster steht für das Wissen, dass diese Kinder das Leben erhellt haben und dass sie nie vergessen werden. Das Licht steht auch für die Hoffnung, dass die Trauer das Leben der Angehörigen nicht für immer dunkel bleiben lässt.
Das Licht schlägt Brücken von einem betroffenen Menschen zum anderen, von einer Familie zur anderen, von einem Haus zum anderen, von einer Stadt zur anderen, von einem Land zum anderen. Es wärmt ein wenig das kalt gewordene Leben und wird sich ausbreiten, wie es ein erster Sonnenstrahl am Morgen tut.

Foto: 492148_R_by_Brigitte-Kreuzwirth http://www.pixelio.de/

Weltgedenktag für verstorbene Kinder und Jugendliche

Auch wir gedenken heute unseren "Rett-Engeln" im Sternenhimmel.

Die Initiative "Weltweites Kerzenleuchten" (=Worldwide Candle Lighting) unterstützt und begeht am zweiten Sonntag des Monats Dezember einen jährlichen Weltgedenktag für alle verstorbenen Kinder. Die Initiatoren und Unterstützer laden Angehörige in der ganzen Welt ein, diesem Tag ihrer verstorbenen Kinder, Enkel und Geschwister besonders zu gedenken.

Jedes Jahr am 2. Sonntag im Dezember stellen seit vielen Jahren Betroffene rund um die ganze Welt um 19.00 Uhr brennende Kerzen in die Fenster.

Während die Kerzen in der einen Zeitzone erlöschen, werden sie in der nächsten entzündet, so dass eine Lichterwelle 24 Stunden die ganze Welt umringt. Jedes Licht im Fenster steht für das Wissen, dass diese Kinder das Leben erhellt haben und dass sie nie vergessen werden. Das Licht steht auch für die Hoffnung, dass die Trauer das Leben der Angehörigen nicht für immer dunkel bleiben lässt.
Das Licht schlägt Brücken von einem betroffenen Menschen zum anderen, von einer Familie zur anderen, von einem Haus zum anderen, von einer Stadt zur anderen, von einem Land zum anderen. Es wärmt ein wenig das kalt gewordene Leben und wird sich ausbreiten, wie es ein erster Sonnenstrahl am Morgen tut.

Foto: 492148_R_by_Brigitte-Kreuzwirth http://www.pixelio.de/

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 3. Oktober - Filme zum Thema Rett-Syndrom

Was ist das Rett-Syndrom?

Gestern haben wir die Diagnosen aufgezählt, heute möchten wir Filme von oder über Kinder mit Rett-Syndrom zeigen, um einen besseren Eindruck von unserer Situation zu bekommen.

Besonders toll gemacht finden wir den Film der: Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. "Kennen Sie das Rett-Syndrom?" - nehmt Euch Zeit für diesen Film!

Besonders berührend finden wir auch folgendes Video von der Initiatorin von Rett-Syndrom Deutschland (Förderverein für die Rett-Forschung): Katharina - ein Gesicht des Rett-Syndroms:

Filme über unsere Isabella sind auch auf YouTube zu finden - zB dieser hier, der 2011 am Sterntalerhof entstand:

Mehr von Isabella auf YouTube findet ihr hier: https://www.youtube.com/user/isalena78/videos
"Abschied nehmen, vom Traum, ein gesundes Kind zu haben."

Auszeit am Sterntalerhof 2014

Viel war los die letzten Wochen - es ging rund bei uns. Doch die letzte Woche durften wir wieder zur Ruhe kommen und "Rast machen" im www.sterntalerhof.at.

Der Sterntalerhof ist ein Kinderhospiz für Familien mit einem schwerkranken oder behinderten Kind. Hospiz wird am Sterntalerhof, als "Raststelle", dem ursprünglicher Begriff von Hospiz gesehen. Vorallem meine beiden Schwestern profitieren von dem Aufenthalt dort, dem therapeutischen Reiten, der Kunsttherapie u. dem fröhlichen, liebenvollen Umgang des ganzen Teams mit der ganzen Familie.

Wir sagen dem ganzen Team vom Sterntalerhof
ein großes DANKE
für die wunderschöne Zeit bei Euch und mit Euch! 

DANKE für's reiten

DANKE für's basteln

DANKE für's malen

DANKE für's schminken und verkleiden

DANKE für's musikalisches Theater-spielen (Rotkäppchen - ich war die Blumenwiese)

DANKE für's Musik-machen

DANKE für's für uns und mit uns kochen

 DANKE für's Zeit für einander haben

DANKE für's blödeln

DANKE für's massieren

DANKE für's Ziegen-füttern

DANKE für's organisieren (Ausflug Schokolademanufaktur ZOTTER)

DANKE für's organisieren (Ausflug Therme Stegersbach)

DANKE für's Kraft-schenken

DANKE für den Sterntalerhof (Isa mit Peter Kai, dem Gründer) 

DANKE an alle zweibeinigen und vierbeinigen Helfer am Sterntalerhof, einige aus dem Team, die uns begleitet haben diese Woche: Lisa, Claudia, Susanne, Christina, Julia, Bianca, Antje, Michi, Iris, Lisa, Elisabeth, Heidi, Peter, Sunko, Dani, Benji, Gioella, Karli, Estrella, Herr Hubert, Falbe, Maxi, Trixi, Kasimir, Merlin, Mecki, Heidi und Naomi, ... und natürlich allen Spendern, die den Betrieb des Sterntalerhofes ermöglichen!

Es war eine wunderbare Woche, die jedem Einzelnen von uns richtig gut getan hat! Diese Zeit am Sterntalerhof ist für uns von unschätzbarem Wert, weil dort jeder wirklich "auftanken" kann. Von dieser Woche werden wir wieder das ganze Jahr zehren und Kraft schöpfen!

So schön war's am Sterntalerhof

 Reiten-Reiten-Reiten, ich hab die Woche am Sterntalerhof wieder sehr genossen.

Genauso wie meine beiden Schwestern und meine Eltern.

 Am Feiertag durften wir einen aufregenden Tag im Familypark Neusiedlersee erleben, dort bin ich mit dem Seedrachen gefahren ... phu, die Mama hat sich gefürchtet, mir hat das richtig getaugt und ich hab laut gekuddert!

Diese fliegenden Fische dagegen, waren ja richtig langweilig! Und nach einem gemütlichen Tag in der Therme Stegersbach (schwimmen im warmen Wasser und faul sein) war unser Urlaub leider schon wieder vorbei.
Schade, dass die Woche schon wieder vorbei ist, aber schön war's wieder, erholsam, ruhig, lustig, gemütlich, bunt und fröhlich!

Ein ganz herzliches DANKE an das ganze Team vom Sterntalerhof, allen voran Claudia u. Elisabeth, Silke, Julia, Dani, Laura, Barbara und den Masseurinen Elke u. Sandra sowie alle anderen hinter den Kulissen! Ein DANKE natürlich auch an die vierbeinigen Teammitglieder: Snoopy, Gioella, Benji, Estrella, Maxi, Karli, Hr.Hubert, Simba, und wie sie alle heißen!
DANKE für die schöne Woche bei Euch!

Auszeit am Sterntalerhof ... so schön

Nach einer eher ruhigen Ferienwoche daheim, verbringen wir nun alle zusammen eine Auszeit im Burgenland - am Sterntalerhof. Der Sterntalerhof ist ein Kinderhospiz für Familien mit einem schwerkranken oder behinderten Kind. Hospiz wird am Sterntalerhof, als "Raststelle", dem ursprünglicher Begriff von Hospiz gesehen. Vorallem die Geschwisterkinder profitieren von dem Aufenthalt hier, dem therapeutischen Reiten, der Kunsttherapie u. dem fröhlichen, liebenvollen Umgang des ganzen Teams mit der Familie.

So schön ist es hier wieder ... DANKE, dass wir bei Euch wieder eine Auszeit von unserem Alltag nehmen dürfen!

Rett-Info des Tages - 25. Oktober - "google mal Rett-Syndrom"

Rett-Info des Tages - 25. Oktober - "google mal Rett-Syndrom":
Gibt man in die Internet-Suchmaschine Google den Begriff Rett-Syndrom ein, so findet diese ca. 402.000 Ergebnisse - eine beeindruckende Zahl. Soviele Informationen zum Rett-Syndrom - boha!!
Auch die Bildersuche auf google bringt uns zu vielen (teilweise sogar uns persönlich bekannten) Rett-Mädchen:  

www.google.com  

   

www.google.com  

Und auch unsere Familie möchte mithelfen, das Rett-Syndrom bekannter zu machen, zum einen durch diesen Blog, der nun schon seit 2007 über mein Leben mit dem Rett-Syndrom informiert und inzwischen schon über 119.000 Besucher hatte und zum anderen durch Veröffentlichungen in den verschiedensten Medien:
zB in einigen Zeitungen oder Magazinen wurden schon Artikel über unsere Familie gebracht: zB in der WOMAN, im Tipi-Magazin, Zeitschrift Unterstützte Kommunikation, Lebenswege ONLINE, ... Auch im Radio waren wir schon mal zu hören - zB hier für LIFEtool auf Ö1, und wir waren sogar schon im Fernsehen: für LIFEtool 2008 und 2010 und für den Sterntalerhof 2011.

Und immer wieder passiert es, dass sich Familien bei den Selbsthilfegruppen melden, sie haben erst durch einen Zeitungs/Fernseh-Bericht zum ersten Mal von Rett gehört und es hat sich bewahrheitet.

Besonders berührend fand meine Mama, die Meldung einer Familie, sie wissen nun endlich, was ihre 23jährige(!!) Tochter habe: Aufgrund des großen Artikels, welcher im deutschen Magazin SPIEGEL erschienen ist, und welcher aufgrund seines reisserischen Titels "Ich schmeiß sie vom Balkon ..." sehr kontrovers innerhalb der deutschsprachigen Rett-Comunity diskutiert wurde, hat diese Familie erstmals vom Rett-Syndrom gehört und nun auch endlich eine Diagnose für die schwere Behinderung ihrer Tochter - 23 Jahre lang hatte das keiner der Ärzte erkannt! Bei ca. 500 verschiedenen bekannten Syndromen ist das aber nicht verwunderlich!

Hier gibts noch weitere Berichte über Rett-Mädchen in deutschen Medien:

http://rtlregional.de/player.php?id=19377&tag=rett-syndrom&seite=0

http://rtlregional.de/player.php?id=19349&tag=rett-syndrom&seite=0

http://rtlregional.de/player.php?id=14833&tag=rett-syndrom&seite=0

Daher ist jeder, der schon mal über das Rett-Syndrom gehört hat, eine Chance für eine Familie, die noch auf der Suche nach einer Diagnose ist!

Abschied vom Sterntalerhof

Am Freitag mussten wir schon wieder Abschied nehmen von allen guten Geistern hier am Sterntalerhof - so schnell geht eine Woche wieder rum ... am letzen Tag haben wir noch alle gemeinsam das Ritterspiel gemacht, und ich durfte ein letztes Mal ausreiten und dann noch kuscheln mit Benji - schaut mal - so fein wars:

ausreiten mit Benji mit Futter-Stop in der Küche :)

♥  kuscheln mit Benji  ♥    

beim Ritterspiel - festhalten der Hütchen

"Ritterin" Valentina beim einsammeln der Hütchen

quietschvergnüngt - aber hundemüde abends im Bett ...

DANKE liebes Team vom Sterntalerhof für diese tolle Woche bei Euch, wir sind wieder alle sehr gestärkt und es konnte so einiges geklärt werden!!

Und stellt Euch vor, wir dürfen auch Samstag u. Sonntag noch alleine am Hof bleiben und die Wohnung nutzen. 

Heute haben wir gleich was gaaanz tolles gemacht (das hat uns der Sterntalerhof noch organisiert - wir haben sogar Gratis-Karten bekommen - DANKE schön!!) - wir durften den Familypark Neusiedlersee besuchen! Booooaaaaah - ich sags Euch, das ist zwar ca. 1 h mit dem Auto weg, aber dort is was los ... soooo viel zu schauen, zu tun und zu erleben ... für jeden von uns war was echt Tolles dabei ... ich glaub, ich lass einfach die Fotos sprechen ...

Eingang zum FamilyPark

in der Drachenhöhle - boha - der war cool!!

die fliegenden Fische der Riesenkrake ...uiui ...

Tiere füttern im Streichelzoo

Schweinchen-reiten ... etwas seltsam  - aber irgendwie doch lustig!

die fliegenden Ballone

die schwimmenden Krokodile ... ui - nass!!

Wasserfontänen aus den Piratenfässern - ui, auch nass!!

Traktorfahren - extra für meine kleine Schwester!

Apfelflug - ich weiß gar nicht mehr, WIE oft die vier da mitgefahren sind -
das war nix für mich ... aber denen hat's gefallen!

ein schrecklich hohes Karussell ... ich fand's klasse!

DANKE für den fulminanten Abschluss mit dem Eintritt in diesen FamilyPark - es war wirklich für alle was dabei - wir hatten riesig viel Spaß!!!