Sonntag, 26. Juni 2011

"Nur vor dem Rechner ist mein Handicap belanglos."

heute möcht ich mit euch ein bißchen über "den Tellerrand" blicken und euch zwei andere Menschen mit Beeinträchtigung vorstellen und zeigen, wie sie mit ihrer Behinderung leben:

Zum ersten Jochen, der mit einer Integramaus (Maus, die mit dem Mund über saugen u. blasen bedient wird) seinen Computer bedient und der einen tollen Artikel geschrieben hat "Nur vor dem Rechner ist mein Handicap belanglos." - kuckt mal hier: http://stadt-bremerhaven.de/querschnittsgelaehmt-am-computer
Hier könnt ihr übrigens ein Foto von Jochen sehen.

und zum anderen Vivien - ein Rett-Mädchen aus Hamburg, eine tolle Maus!
Hier auf der Seite von tobii findet ihr den Bericht über sie: http://www.tobii.com/de/assistive-technology/germany/nutzererfahrungen/vivien/
Viviens Familie ist genauso "UK-verrückt" wie meine  - schaut mal hier:
man nehme: viele Duplosteine u. -Figuren, ein altes Aquarium, eine Aquariumpumpe, viel Wasser und einen PowerLink samt zwei Taster ... coole Sache, oder?

Oder auch diese Idee - die Sprachcomputer von tobii können auch Infrarot-Signale "lernen", zB um einen Fernseher, Radio oder ähnliches zu bedienen. Eine altersgemäße Idee ist nun dieses hier - der Spielmaus Schnellzug mit Infrarot-Fernsteuerung!
Einfach die Infrarot-Signale dem tobii C12 "einlesen", Oberfläche mit Symbolen dazu gestalten - und schon kann der Zug über den tobii gesteuert werden, dh im Fall von Vivien über die Augensteuerung - coole Sache!!!
Hier hat das Viviens Mama sehr gut beschrieben - und ein Video gibt's auch dazu:
http://www.isaac-online.de/index.php/63-startseite/206-startseite3

Und auch hier gilt: "Vor dem Rechnter ist mein Handicap belanglos ..." Toll, dass es heute diese technischen Möglichkeiten und diese tolle Förderung gibt!

Freitag, 24. Juni 2011

WEGE-Interview

 Heute hatten wir einen spannenden Nachmittag, ein Fotograf und ein Reporter des Magazins "lebensWEGE" des Projektes WE.G.E.-42 haben uns besucht und uns befragt.
Was ist WE.G.E-42?
"Österreich ist im Hinblick auf die medizinische Versorgung der Bevölkerung in Versorgungsregionen eingeteilt. Innerhalb der Versorgungsregion 42 kam es zur Gründung der »WE.G.E. 42«. Die Großbuchstaben weisen schon darauf hin, welche Bezirke hier umrissen werden: Wels-Stadt, Wels-Land, Grieskirchen und Eferding. Hauptanliegen des Zusammenschlusses ist die Schaffung von Nahtstellen in der Gesundheitsversorgung. Durch eine umfassende Vernetzung von Krankenhäusern, medizinisch-therapeutischen und sozialen Dienstleistern ergeben sich viele Vorteile für die Bevölkerung. Damit sollen auch neue "Wege" in der zukunftsorientierten Gesundheits- und Sozialversorgung beschritten werden." (HIER entnommen)

Das Magazin "lebensWEGE" erscheint zweimal im Jahr und die kommende Ausgabe widmet sich dem Thema "Menschen mit Beeinträchtigung".
Unsere ganze Familie wurde von Hrn. Spöcker befragt, was Rett-Syndrom ist, wie sich das auswirkt und wie wir in der Familie damit umgehen. Normalerweise rege ich mich ja ziemlich auf, wenn Mama oder Papa übers Rett-Syndrom recht ausführlich sprechen, aber heute hab ich mich zurückgehalten, weil ich wußte ja schliesslich, wie wichtig dieses Gespräch ist, Mama hat mir u. meinen Schwestern ja vorher schon erklärt, was passieren wird.

Hr. Spöcker wollte alles ganz genau wissen, auch was meinen Sprachcomputer und meine Symbole betrifft. Der Hr. Fleischmann hat uns fotografiert und während Mama u. Papa die vielen Fragen beantwortet haben, haben wir Mädels währenddessen die ganzen Kekserl zusammengeschmauselt *hihi*. Natürlich hab ich auch mit meinem Sprachcomputer dann noch einige Fragen gestellt und konnte es gar nicht glauben, dass Hr. Spöcker am Mittwoch schon bei mit in meiner Schule war, dem ISZ Wels. Auch meine beiden Schwestern haben den ganzen Nachmittag ganz gut mitgemacht und so hoffen wir nun auf einen spannenden Bericht.

Die Homepage von WE.G.E.-42 informiert über alles, was mit Behinderung, Pflege oder Unterstützung in den genannten Bezirken zu tun hat (mobile Dienste, Pflegeheime, Ärztesprechstunden, Apothekennotdienst ...) zu tun hat. HIER ist übrigens eine tolle Zusammenstellung für Förderungen u. Unterstützungsmöglichkeiten für Familien mit beeinträchtigten Kindern u. Jugendlichen. Liest sich mal wieder supertoll - wie das dann in der Praxis wirklich läuft, wissen wir alle ... *roll-eye*. Doch diese Zusammenfassung ist wirklich übersichtlich und klar formuliert.
So schaut übrigens die aktuelle (Print-)Ausgabe aus:


Hr. Spöcker erklärte uns: "Die Printausgabe des Magazins wird voraussichtlich im September erscheinen, und dann im Klinikum Wels-Grieskirchen und auf sämtlichen Ämtern u. Behörden im Umkreis (eben Wels, Grieskirchen, Eferding) aufliegen - man kann sich das Journal auch gratis abonnieren (hier), dann kommt die Zeitschrift zweimal jährlich gratis ins Haus!"

Wir sind schon gespannt, was alles in der Sonderausgabe drinnen stehen wird und vorallem wie der Bericht über uns werden wird.

Sonntag, 19. Juni 2011

Zahnärzte werden wohl nicht meine Freunde ....

Also jetz weiß ich endlich, warum wir schon seit Wochen immer dieses Buch „Conny geht zum Zahnarzt“ ansehen – ich hab ja nicht geglaubt, daß meine Eltern da tatsächlich „Ernst“ machen, denn vom Zahnarzt geredet haben sie schon länger …
Jetzt kenn ich ja schon jede Menge Ärzte und die meisten mag ich ganz gerne, ... aber diese Zahnärztin da am Dienstag wird wirklich keine Freundin von mir ... hat mir die doch beim zweiten Besuch dort glatt eine Spritze gegeben - gut, das wär noch nicht sooo übel gewesen, das kenn ich auch schon, aber dann kam die plötzlich mit einer Zange und hat mir doch tatsächlich einen meiner unteren Milchzähne gezogen ... angeblich, weil der "im Weg" stand ... Naja, zugegeben, ... der "zweite" Zahn kam schon dahinter heraus und das sah aus, wie ein Hai-Gebiß ... aber gut ... wär das wirklich nötig gewesen?
Phoa ... da hab ich mich aber ordentlich aufgeregt und geweint und geschrieen ... SO hat mich meine Mama schon ganz lang nicht mehr gesehen - hoffentlich merkt sie sich das und läßt mich in Zukunft mit solchen "Zahnärzten" in Ruhe ...!
Den Zahn bekam ich dann als „Trophäe“ sozusagen mit nach Hause und eine Stunde später war dann auch wieder alles gut … das „Wurln“ in meiner Lippe hat mich noch den ganzen Vormittag beschäftigt, aber spätestens beim Mittagessen war schon wieder fast alles so wie immer!
Also ich sags Euch, Eltern haben manchmal komische Ideen … jetz sind wir gespannt, ob nun der hintere Zahn „nach vorne“ kommt und was uns zahntechnisch noch so alles erwartet in den nächsten Jahren …
Am Rett-Familienwochenende haben meine Eltern ja schon so manche "Schauergeschichgten" darüber von anderen Rett-Familien gehört. Uiui ... da wird Zähneputzen gleich wieder VIEL wichtiger!!

Mittwoch, 8. Juni 2011

Bericht aus der Schule

Seit September bin ich nun schon in der Schule in Wels, genauer gesagt im ISZ Wels in einer S-Klasse (=Schwerstbehindertenklasse), gemeinsam mit 6 anderen Kindern, 3 supernetten Lehrerinnen und der Pflegehelferin - "meiner" Uschi.
Heute möcht ich Euch mal ein bisserl erzählen, was ich dort so alles mache.
Also - gleich in der Früh haben wir immer einen Morgenkreis und nehmen da spezielle Themen durch, zB momentan war das grad das Thema "Garten" - da singen wir dann ein Lied, machen ein lustiges Spiel dazu und lernen was zu dem jeweiligen Thema. Manchmal dürfen wir uns sogar verkleiden, wie zum Beispiel hier:
Thema Ostern, als Hase verkleidet

Thema Garten - verkleidet als "Gärtnerin"
Meistens basteln wir dann im Laufe des Unterrichtes auch was passendes zum Thema - hier hilft mir grad die Uschi beim verzieren eines Ostereies (flüssigen Klebstoff auf das Ei und dann gewälzt in zerkleinerten Eierschalen - schaut lustig aus und ist ne super Sauerei beim basteln *hihi*)

beim "Eier-wälzen"

 Für Ostern haben wir auch was gemalt - das Malen ist seit neuestem überhaupt etwas, was mich voi fasziniert - das hat mir im Kindergarten gar nicht so gut bis gar nicht gefallen - aber jetzt "taugt" u. interessiert es mich total!!
malen - mein neuestes Hobby
Zum Thema "Garten" haben wir auch was lustiges gebastelt - einen "Graskopf" - kennt ihr so was?
Aus einer alten Strumpfhose, Sägespänen u. Grassamen --> eine genaue Anleitung dazu findet ihr zB hier. Das basteln von dem Ding in der Schule war ja schon spaßig, aber ich war mir dann nicht so sicher, ob dem Gesicht dann auch wirklich Haare wachsen. Denn wir haben den fertigen Kopf ja noch mit  "Glatze" mit nach Haus genommen, und mussten den dan jeden Tag giessen. Naja, und wer meine Mama besser kennt, der weiß, sie hats ja nicht so mit den grünen Daumen ... ich war also gespannt - aber siehe da ... nach einigen Tagen fleissigem giesen, spriessen nun doch tatsächlich die Haare auf seinem Kopf - voi guat!!
mein "Graskopf"
Manchmal machen wir auch recht ungewöhnliche Sachen, zB durfte ich letzte Woche mal Bälle, Moosgummi-Buchstaben u. -Zahlen aus dem Wasser fischen - hihi, DAS fand ich ja besonders lustig, und wie ihr Euch vorstellen könnt, blieb das Wasser nicht nur im Wandl sondern genug davon landete auch im Umkreis *hihi- voi guat*, das mag ich jetzt öfters machen *hihi*
"Buchstaben-Fischen" - hihi
Natürlich darf ich auch am Computer lernen - am lustigsten wär mir natürlich immer noch das "singen" meiner Lieder, die auf meinem Sprachcomputer drauf sind. Aber auch mit der LifeTool Software "CatchMe 2.0" übe u. lerne ich gerne. Damit lerne ich nicht nur spielerisch, immer besser mit meiner Kopfsteuerung um zu gehen, sondern kann auch gleiche Buchstaben oder Zahlen "fangen" - das ist lustig - so macht Lernen Spaß, wie ihr sehen könnt!!
arbeiten am Computer - CatchMe 2.0 spiele ich mit der Kopfsteuerung

Donnerstag, 2. Juni 2011

Ich liebe Überraschungen ....

... besonders sooooo klasse Überraschungen!
Als meine Mama am Mittwoch-Morgen nach einer Woche Urlaub wieder in ihr Büro bei LifeTool kam, wartete auf ihrem Schreibtisch eine riesengroße Schachtel. Diese war schnell ausgepackt und drinnen war obenauf folgender Brief:

"Sehr geehrte Fr. Malzer!
Wir waren sehr berührt von dem Schicksal Ihrer Tochter, von dem wir über Frau V. erfuhren.
Wir freuen uns sehr darüber, daß ihre Tochter Isabella so eine positive Lebenseinstellung hat  und dass unsere Artikel sie fördern können.
Gern möchten wir Ihnen und Ihrer Tochter mit unserem Geschenk eine kleine Freude bereiten und Ihrer Familie auf diesem Weg alles Gute wünschen!
...."

Und drinnen war ...
... eine äußerst echt aussehende "elektrische Katze" - nachdem Mama u. ihre ArbeitskollegInnen den ganzen Mittwoch sich rührend um die kleine "Lulu" gekümmert haben, hab ich sie heute morgen das erste Mal gesehen und mich sofort in sie verliebt ... die ist soo klasse - so kuschelig - so lustig - so "echt" irgendwie - so liab ....    ich hab die volle Freud damit!!
 Wie "Lulu" funktioniert? Naja, je nach dem wo man sie streichelt, macht sie unterschiedliche Sachen, zB wird sie an der Wange gestreichelt, dann dreht sie den Kopf, oder krault man sie am Bauch, dann dreht sie sich auf den Rücken, und streichelt man sie am Rücken dann schnurrt sie und klimpert mit den Augen u. wackelt mit den Ohren ... voi liab, ich sags euch!!

Liebe Fr. V. - liebe Firma Sport-Thieme - mit diesem Geschenk habt ihr bei mir (und meinen Schwestern ...) einen echten Volltreffer gelandet - die (handelsüblichen) Spielsachen mit denen Rett-Mädchen was anfangen können sind rar - und das ist wirklich ein Spielzeug, mit dem ich super spielen kann - voi guat!!!
DANKE ganz herzlich!!!


DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE

PS: Übrigens: die genaue Bezeichnung der Muzi lautet: "FurReal Friends Katze Lulu weiß" und wir haben herausgefunden, es gibt sie hier zu kaufen.