Freitag, 28. Juli 2017

Fleißig, fleißig, ...

... ja, wirklich fleißig bin ich hier wieder. Inzwischen kenne ich den Ablauf hier ja schon sehr gut und konnte mich daher schnell in den Tagesablauf hier einfügen. Wenn es mir wirklich zu viel wird, gibt's ja immer noch meinen heißgeliebten Gabalier auf die Ohren und dann ist meist schnell wieder alles gut. es ist wieder voi supa hier!
DANKE ihr lieben Herzensmenschen hier bei KidsChance - ihr bringt uns Kinder hier immer zu Höchstleistungen - aber das immer mit Spaß und Freude - hier einige Impressionen:

Im Snozelraum - "meine" Blubberblasen ...
Gehtraining am Laufband - ganz ohne jammern!

Täglich grüßt die Stiege ... Stufen-steigen is voi anstrengend!
Highlight des Tages - Massage von Ivanka - hmmmmm 
Pausen zwischen den Therapien darf ich auch iPad spielen - natürlich PuzzleKlick ... eh klaro

Mama ist wieder voi stolz auf mich!
und ich genieße die Zweisamkeit - 14 Tage meine Mama NUR für MICH!

Mittwoch, 19. Juli 2017

Bad Radkersburg KidsChance - Sommer 2017

Am Dienstag haben wir uns wieder aufgemacht nach Radkersburg, diesmal mit zauberhafter pink-Glitzer-Begleitung ;) !
Nach einer Baustellen-reichen Fahrt sind wir gestern wieder gut gelandet. Heute hab ich schon meinen ersten Therapietag absolviert. Wir sind wieder eine tolle Gruppe mit 5 Kindern, mein liebster Marc ist natürlich auch wieder dabei.

Lauter jahrelang ganz liebgewonnene Therapeutinnen u. Therapeuten werden mich wieder durch die 14 Therapietage begleiten. Peter und Margit und die liebe Henriette - ich hab mich voi gefreut, als ich sie alle im Gruppenraum gesehen habe!
Zur Belohnung ging's natürlich heute nachmittag gleich in den Hotelpool - hui, DAS war eine Gaudi!
Ich freue mich schon wieder voi auf die kommenden Tage und bin mir sicher, dass auch dieser Aufenthalt wieder toll wird, auch wenn die vielen Therapien auch sehr anstrengend für mich sind!

Samstag, 8. Juli 2017

Zeugnistag - Juhuuuuuuuuuuuuu endlich Ferien

Meine Begeisterung für die Fotos mit dem Zeugnis lassen zu wünschen übrig, aber ich bin schon gscheit stolz auf mein Zeugnis. Den Zeugnistag haben wir gestern mit der ganzen Familie bei einem leckeren Mittagessen und einem Shopping-Nachmittag in der SCW gefeiert - leeeeecker war's!
Aber meine Geschenke zum Zeugnis find ich richtig cool: Schaut mal, ich hab einen iPod bekommen! Voi genial - weil ich so gerne und viel Musik höre, hab ich schon zwei Stück MP3-Player "verbraucht" ... und nun hab ich so einen coolen bekommen.
Außerdem ist Euch vielleicht schon das coole T-shirt aufgefallen - auch das war ein Geschenk zum Zeugnis. Seit kurzem gibt es auf www.spreadshirt.com einige Designs gestaltet aus Metacom-Symbolen. Einfach den Suchbegriff "Metacom" eingeben, dann erscheinen sie! Oder ihr ladet Euch einfach "Eure" Symbole hoch, die ihr am T-Shirt haben möchtet, so wie Mama das gemacht hat mit meiner Kopfsteuerungs-Unterhaltung auf meinem!
Meine Mama und eine ganz liebe Freundin haben sich auch schon welche machen lassen und haben davon am IKT-Forum in Linz ein cooles Foto gemacht.

Und so wünschen wir Euch allen schööööööööööööööööööööööne Ferien!



Montag, 26. Juni 2017

Gruß ausm Pool ...

Juhuuu - endlich Sommer - endlich 30 Grad - endlich MEINE Temperatur im Pool!
Euch allen schöne letzte Tage in der Schule - ich schwimm noch eine Runde!


Und weil Mama immer wieder gefragt wird:
Meine Schwimmflügerl heißten Kraulquappen und wir bestellen die in Österreich bei der Schwimmschule Nautilus - sie sind dort supernett und liefern echt rasch!











Hier auf dieser Pinterest-Liste sammelt meine Mama übrigens alle möglichen Schwimm-Wasser-Hilfsmittel für besondere Kinder:
https://www.pinterest.com/anamor78/hilfsmittel-wasserstrand/

https://www.pinterest.com/anamor78/hilfsmittel-wasserstrand/


Donnerstag, 15. Juni 2017

Hoch die Hände - langes Wochenende!

Juhu - ein langes Wochenende - wir lassen es uns daheim gut gehen.
Ich hab heute früh schon mal den Pool eröffnet und getestet, wie kalt das Wasser ist - für meine Schwestern passt die Temperatur schon - ich werde heute wohl eher wieder das Plantschi nehmen, da ist das Wasser wesentlich wärmer.
Wir machen uns ein gmütliches Mädels-Weekend, Papa gönnt sich seine wohlverdiente Auszeit und ist mit dem Motorrad unterwegs. Bei uns daheim ist nicht viel geplant, Garten, Pool und gemütliche Popcorn-Abende - einfach gemütlich den Früh-Sommer daheim genießen. Nach den aufregenden letzten Wochen und dem Botox-spritzen tut uns das allen gut.
Die Spritzen selbst hab ich ja ganz gechillt weggesteckt, aber momentan geht's meinen Füßen recht bescheiden. Es "zieht" ziemlich, vor allem beim rechten Bein. Das mag ich momentan noch gar nicht recht belasten. Aber es gibt schon erste Erfolge, gestern bin ich schon 20 min beim Tisch gestanden!
Natürlich mit der Motivation iPad spielen zu dürfen, TouchMePuzzle Klick mit Musikvideos, eh  klaro!

Und wenn ich im Juli wieder nach Radkersburg zu KidsChance fahre, dort werden sie mich schon wieder g'scheit fordern, damit das dann besser als vorher funktionert!
Denn genau das ist der Plan, damit ich mit dem rechten Fuß vollflächig auftreten kann. Denn Rett-typisch ziehen sich auch meine Muskel etwas zusammen - das nennt man spastisch. In den letzten Monaten konnte ich manchmal nur auf den Zehenballen auftreten, weil durch die Spastik der Muskel im rechten Wadl schon etwas zusammengezogen ist und mir das Auftreten weh tut.
Mit der Kombination Botox u. ordentlich viel Therapie hoffen wir, dass wir das besser im Griff haben.
So genug gejammert - und nun: "Hoch die Hände - langes Wochenendeeeeeeeeeeeeeee!"

Montag, 22. Mai 2017

Taufe von Alex mit Fürbitte via Talker

Am Sonntag wurde mein neuester Cousin Alexander getauft. 
Natürlich war wieder die ganze Familie zusammen in der Kirche und wir haben dort gemeinsam gefeiert. Mein Papa wurde sogar der Taufpate vom kleinen Alex.

Die Fürbitten waren wieder von uns Kindern zu lesen - das hat wieder jeder auf seine ganz eigene Art und seinen Fähigkeiten entsprechend gemacht:

 Meiner kleinen Cousine Franziska hat die Oma die Fürbitte "eingeflüstert" und sie hat sie dann laut gesprochen - meine jüngeren Schwestern haben sie schon selber vorgelesen. 


Die Denke ist das Geschenk zur Fürbitte

Fürbitte: Ich schenke dir eine Decke ...
Ich hab natürlich mit dem tobii meine Fürbitte vorgetragen, meine Felder waren extra groß - damit es sicher gelingt *hihi* - -Aber hab ich das ziemlich genossen und hab meine Familie auf den zweiten Teil der Fürbitte ganz schön warten lassen - da musste ich zuerst mal in die Runde schauen, ob mir eh wirklich alle zuhören :).

Außerdem wollte ich Mama während der Feier unbedingt erzählen, dass ich "Religion" - "singen" - "tanzen" - "toll" finde ... zum Glück hat Mama aber den tobii vorher leiser gedreht, auch ich muss in der Kirche flüstern ...
Es war eine schöne Feier und auch im Gasthaus dann war es noch recht gemütlich!
Lieber Alexander, schön dass du da bist und herzlich willkommen in unserer Familie!

Sonntag, 14. Mai 2017

Muttertag - 1000 Sterne sagen dir, ich hab dich gerne


In meinen Händen Zauberluft,
ich schenke dir den schönsten Duft.

In meinen Händen Sonnenschein,
wärmt dich und lässt dich nie allein.

In meinen Händen tausend Sterne,
sie sagen dir: "Ich hab dich gerne!"

In meinen Händen Herzlichkeit,
sie zeigen dir meine Liebe und Dankbarkeit.

In meinen Händen ein Zauberkuss,
den ich dir schenke jetzt zum Schluss!

Muttertagsgedicht am Step-by-Step - eh kloar!

Sonntag, 30. April 2017

Mal wieder was Nachdenkliches

Frühlingshafte Grüße von unserem Garten - 
ich geh' jetzt eine Runde spazieren mit meinem allerbesten Papa,
während Mama mal wieder lernen muss und an ihrer Diplomarbeit für ihre Ausbildung schreibt!

Welche individuellen Schwierigkeiten und Herausforderungen
wir auch immer haben mögen,
es ist wichtig immer wieder inne zu halten
und all das wertzuschätzen was wir haben,
auf allen Ebenen.
(Shakti Gawain)

Dienstag, 25. April 2017

Krank - Osterferien - Ostern - Sehschule

Sorry für die lange Pause am Blog, aber bei uns geht's ziemlich rund derzeit. 
Vor den Osterferien hat es mich ziemlich erwischt, ich hatte eine böse Halsinfektion, die leider ein paar Tage unentdeckt blieb von meiner Familie. Das war echt nicht klasse ... ich hab dann einfach gar nix mehr gegessen, dann haben sie es kapiert, wie weh mir das schlucken und so alles tut. 
Aber das Nix-Essen bringt meine Eltern ja erfahrungsgemäß rasch ins Laufen, und so haben sie dann endlich kapiert, was mit mir los ist. Leider war es diesmal so stark, dass ich sogar Antibiotika gebraucht habe.
 Daher war ich auch die ganze Woche vor Ostern daheim - und so bekamen auch meine Lehrerinnen und meine helfenden Hände in der Schule ihre lila Symbol-Oster-Schoko-Eier erst nach den Ferien :) - ich hoffe, sie haben ihnen trotzdem geschmeckt!
Auch zu Ostern war ich noch ziemlich angeschlagen und konnte mich noch nicht so recht freuen über die CD ubd die bunte Bettwäsche, erst als ich dann die viele Schokolade entdeckt habe, das hat meine Stimmung wieder gehoben, die hab ich natürlich fleißig verputzt - Halsweh hin oder her, da hab ich nicht mal mehr meine blöden Fieberblasen mehr gespürt!
Auch beim Osternesterl-suchen bei den Omas & Opas war ich noch a bissl wackelig auf den Beinen.
Aber ich hab mein Osternest gefunden!
Hmmm - natürlich mit Schoko-Osterhase und Dragee-Kekserl!!
JUHU - die mag ich echt voiiii gerne!
Den schulfreien Osterdienstag wollte Mama mit mir nutzen, um auf die Sehschule zu fahren, damit ich wieder eine neue Brille bekomme. Grundsätzlich ein guter Plan, aber auch hier war ich noch ziemlich angeschlagen von meiner starken Verkühlung. Trotzdem konnte ich den Sehtest ganz gut meistern. Danke an "meine" Orthoptistin Ulli P., die sich wieder viel Zeit für mich genommen hat! 
Aber ein paar Tage später war ich mit Papa schon wieder draußen spazieren!  
Natürlich muss ich nach so langem "Hausarrest" wieder alles draußen im Garten anschauen und bewundern, was sich da so alles tut - ich bin ja wirklich gern draußen!
Ich hoffe, Ihr wart zu Ostern gesünder als ich und freue mich nun schon sehr auf die wärmere Jahreszeit!

Dienstag, 14. März 2017

FB-Gruppe "Unterstützte Kommunikation Österreich"

Österreichische UK-ler und UK-lerinnen aufgepasst:
Seit kurzem besteht die neue FB-Gruppe "Unterstützte Kommunikation Österreich":
https://www.facebook.com/groups/1687834294851546



Diese Gruppe wurde für den Österreich-internen Austausch gegründet. Spezielle Fragen,
Veranstaltungs-Ankündigungen oder sonstige spannende Infos rund um UK in Österreich werden dort geteilt. Wir freuen uns auf regen Austausch!
Die Regio-Gruppe Österreich der Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e. V.
Bei Fragen wendet Euch bitte an Claudia Pointner (Regio-Leitung Ö u. Admin der Gruppe UKÖ)

Dienstag, 28. Februar 2017

Faschingsgaudi

Ich wünsche Euch einen pinguintastischen Faschingsdienstag! Hoffentlich seid ihr auch so außergewöhnlich verkleidet, wie ich, wobei ich heuer irgendwie nicht gar soo begeistert davon war, Fasching - bzw. Karneval zu feiern - mit 14 ist das halt auch schon irgendwie un-cool ;)
Die Verkleidung haben wir zusammen in der Schule gebastelt, wir waren eine ganze Pinguin-Sippe!

Sonntag, 26. Februar 2017

Semesterferien am Sterntalerhof - DANKE

Vielen lieben DANK an alle Zwei- und Vier-Beiner am Sterntalerhof - wir durften wieder bei Euch Rast machen, Kraft schöpfen und zur Ruhe kommen.
Es war einfach sooo schön! 
Unglaublich, wie 5 Tage unsere Kraftreserven wieder aufgefüllt haben und für uns alle Familienmitglieder wieder unvergessliche Momente und Erlebnisse geschaffen wurden.

Ruhe genießen

reiten genießen

reden genießen

Massagen & Snoezelraum genießen

basteln genießen

kuscheln genießen

bekocht werden genießen

spazieren genießen

Klangschalen genießen

malen & künstlerisch gestalten genießen

Pferde genießen

Gaudi genießen

lesen & entspannen & schaukeln genießen

unser ganz eigenes Sterntaler-Memory spielen genießen

Kraft tanken für unseren weiteren Weg
als Familie, Paar, Geschwister