Donnerstag, 15. Juni 2017

Hoch die Hände - langes Wochenende!

Juhu - ein langes Wochenende - wir lassen es uns daheim gut gehen.
Ich hab heute früh schon mal den Pool eröffnet und getestet, wie kalt das Wasser ist - für meine Schwestern passt die Temperatur schon - ich werde heute wohl eher wieder das Plantschi nehmen, da ist das Wasser wesentlich wärmer.
Wir machen uns ein gmütliches Mädels-Weekend, Papa gönnt sich seine wohlverdiente Auszeit und ist mit dem Motorrad unterwegs. Bei uns daheim ist nicht viel geplant, Garten, Pool und gemütliche Popcorn-Abende - einfach gemütlich den Früh-Sommer daheim genießen. Nach den aufregenden letzten Wochen und dem Botox-spritzen tut uns das allen gut.
Die Spritzen selbst hab ich ja ganz gechillt weggesteckt, aber momentan geht's meinen Füßen recht bescheiden. Es "zieht" ziemlich, vor allem beim rechten Bein. Das mag ich momentan noch gar nicht recht belasten. Aber es gibt schon erste Erfolge, gestern bin ich schon 20 min beim Tisch gestanden!
Natürlich mit der Motivation iPad spielen zu dürfen, TouchMePuzzle Klick mit Musikvideos, eh  klaro!

Und wenn ich im Juli wieder nach Radkersburg zu KidsChance fahre, dort werden sie mich schon wieder g'scheit fordern, damit das dann besser als vorher funktionert!
Denn genau das ist der Plan, damit ich mit dem rechten Fuß vollflächig auftreten kann. Denn Rett-typisch ziehen sich auch meine Muskel etwas zusammen - das nennt man spastisch. In den letzten Monaten konnte ich manchmal nur auf den Zehenballen auftreten, weil durch die Spastik der Muskel im rechten Wadl schon etwas zusammengezogen ist und mir das Auftreten weh tut.
Mit der Kombination Botox u. ordentlich viel Therapie hoffen wir, dass wir das besser im Griff haben.
So genug gejammert - und nun: "Hoch die Hände - langes Wochenendeeeeeeeeeeeeeee!"

Montag, 22. Mai 2017

Taufe von Alex mit Fürbitte via Talker

Am Sonntag wurde mein neuester Cousin Alexander getauft. 
Natürlich war wieder die ganze Familie zusammen in der Kirche und wir haben dort gemeinsam gefeiert. Mein Papa wurde sogar der Taufpate vom kleinen Alex.

Die Fürbitten waren wieder von uns Kindern zu lesen - das hat wieder jeder auf seine ganz eigene Art und seinen Fähigkeiten entsprechend gemacht:

 Meiner kleinen Cousine Franziska hat die Oma die Fürbitte "eingeflüstert" und sie hat sie dann laut gesprochen - meine jüngeren Schwestern haben sie schon selber vorgelesen. 


Die Denke ist das Geschenk zur Fürbitte

Fürbitte: Ich schenke dir eine Decke ...
Ich hab natürlich mit dem tobii meine Fürbitte vorgetragen, meine Felder waren extra groß - damit es sicher gelingt *hihi* - -Aber hab ich das ziemlich genossen und hab meine Familie auf den zweiten Teil der Fürbitte ganz schön warten lassen - da musste ich zuerst mal in die Runde schauen, ob mir eh wirklich alle zuhören :).

Außerdem wollte ich Mama während der Feier unbedingt erzählen, dass ich "Religion" - "singen" - "tanzen" - "toll" finde ... zum Glück hat Mama aber den tobii vorher leiser gedreht, auch ich muss in der Kirche flüstern ...
Es war eine schöne Feier und auch im Gasthaus dann war es noch recht gemütlich!
Lieber Alexander, schön dass du da bist und herzlich willkommen in unserer Familie!

Sonntag, 14. Mai 2017

Muttertag - 1000 Sterne sagen dir, ich hab dich gerne


In meinen Händen Zauberluft,
ich schenke dir den schönsten Duft.

In meinen Händen Sonnenschein,
wärmt dich und lässt dich nie allein.

In meinen Händen tausend Sterne,
sie sagen dir: "Ich hab dich gerne!"

In meinen Händen Herzlichkeit,
sie zeigen dir meine Liebe und Dankbarkeit.

In meinen Händen ein Zauberkuss,
den ich dir schenke jetzt zum Schluss!

Muttertagsgedicht am Step-by-Step - eh kloar!

Sonntag, 30. April 2017

Mal wieder was Nachdenkliches

Frühlingshafte Grüße von unserem Garten - 
ich geh' jetzt eine Runde spazieren mit meinem allerbesten Papa,
während Mama mal wieder lernen muss und an ihrer Diplomarbeit für ihre Ausbildung schreibt!

Welche individuellen Schwierigkeiten und Herausforderungen
wir auch immer haben mögen,
es ist wichtig immer wieder inne zu halten
und all das wertzuschätzen was wir haben,
auf allen Ebenen.
(Shakti Gawain)

Dienstag, 25. April 2017

Krank - Osterferien - Ostern - Sehschule

Sorry für die lange Pause am Blog, aber bei uns geht's ziemlich rund derzeit. 
Vor den Osterferien hat es mich ziemlich erwischt, ich hatte eine böse Halsinfektion, die leider ein paar Tage unentdeckt blieb von meiner Familie. Das war echt nicht klasse ... ich hab dann einfach gar nix mehr gegessen, dann haben sie es kapiert, wie weh mir das schlucken und so alles tut. 
Aber das Nix-Essen bringt meine Eltern ja erfahrungsgemäß rasch ins Laufen, und so haben sie dann endlich kapiert, was mit mir los ist. Leider war es diesmal so stark, dass ich sogar Antibiotika gebraucht habe.
 Daher war ich auch die ganze Woche vor Ostern daheim - und so bekamen auch meine Lehrerinnen und meine helfenden Hände in der Schule ihre lila Symbol-Oster-Schoko-Eier erst nach den Ferien :) - ich hoffe, sie haben ihnen trotzdem geschmeckt!
Auch zu Ostern war ich noch ziemlich angeschlagen und konnte mich noch nicht so recht freuen über die CD ubd die bunte Bettwäsche, erst als ich dann die viele Schokolade entdeckt habe, das hat meine Stimmung wieder gehoben, die hab ich natürlich fleißig verputzt - Halsweh hin oder her, da hab ich nicht mal mehr meine blöden Fieberblasen mehr gespürt!
Auch beim Osternesterl-suchen bei den Omas & Opas war ich noch a bissl wackelig auf den Beinen.
Aber ich hab mein Osternest gefunden!
Hmmm - natürlich mit Schoko-Osterhase und Dragee-Kekserl!!
JUHU - die mag ich echt voiiii gerne!
Den schulfreien Osterdienstag wollte Mama mit mir nutzen, um auf die Sehschule zu fahren, damit ich wieder eine neue Brille bekomme. Grundsätzlich ein guter Plan, aber auch hier war ich noch ziemlich angeschlagen von meiner starken Verkühlung. Trotzdem konnte ich den Sehtest ganz gut meistern. Danke an "meine" Orthoptistin Ulli P., die sich wieder viel Zeit für mich genommen hat! 
Aber ein paar Tage später war ich mit Papa schon wieder draußen spazieren!  
Natürlich muss ich nach so langem "Hausarrest" wieder alles draußen im Garten anschauen und bewundern, was sich da so alles tut - ich bin ja wirklich gern draußen!
Ich hoffe, Ihr wart zu Ostern gesünder als ich und freue mich nun schon sehr auf die wärmere Jahreszeit!

Dienstag, 14. März 2017

FB-Gruppe "Unterstützte Kommunikation Österreich"

Österreichische UK-ler und UK-lerinnen aufgepasst:
Seit kurzem besteht die neue FB-Gruppe "Unterstützte Kommunikation Österreich":
https://www.facebook.com/groups/1687834294851546



Diese Gruppe wurde für den Österreich-internen Austausch gegründet. Spezielle Fragen,
Veranstaltungs-Ankündigungen oder sonstige spannende Infos rund um UK in Österreich werden dort geteilt. Wir freuen uns auf regen Austausch!
Die Regio-Gruppe Österreich der Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e. V.
Bei Fragen wendet Euch bitte an Claudia Pointner (Regio-Leitung Ö u. Admin der Gruppe UKÖ)

Dienstag, 28. Februar 2017

Faschingsgaudi

Ich wünsche Euch einen pinguintastischen Faschingsdienstag! Hoffentlich seid ihr auch so außergewöhnlich verkleidet, wie ich, wobei ich heuer irgendwie nicht gar soo begeistert davon war, Fasching - bzw. Karneval zu feiern - mit 14 ist das halt auch schon irgendwie un-cool ;)
Die Verkleidung haben wir zusammen in der Schule gebastelt, wir waren eine ganze Pinguin-Sippe!

Sonntag, 26. Februar 2017

Semesterferien am Sterntalerhof - DANKE

Vielen lieben DANK an alle Zwei- und Vier-Beiner am Sterntalerhof - wir durften wieder bei Euch Rast machen, Kraft schöpfen und zur Ruhe kommen.
Es war einfach sooo schön! 
Unglaublich, wie 5 Tage unsere Kraftreserven wieder aufgefüllt haben und für uns alle Familienmitglieder wieder unvergessliche Momente und Erlebnisse geschaffen wurden.

Ruhe genießen

reiten genießen

reden genießen

Massagen & Snoezelraum genießen

basteln genießen

kuscheln genießen

bekocht werden genießen

spazieren genießen

Klangschalen genießen

malen & künstlerisch gestalten genießen

Pferde genießen

Gaudi genießen

lesen & entspannen & schaukeln genießen

unser ganz eigenes Sterntaler-Memory spielen genießen

Kraft tanken für unseren weiteren Weg
als Familie, Paar, Geschwister


Mittwoch, 18. Januar 2017

Fast vergessen, die Fotos der Krönung bei KidsChance
"Wie schön,dass du geboren bist.... wir gratulieren dir du tolles Kind ... "
DAs haben natürlich wieder alle gesungen bei der Krönung - es war wieder so super! 💖
Ich habe wieder mein Gleichgewicht trainiert, war fleißig im Gehparcour und am Laufband unterwegs, habe meine Wahrnehmung verbessert, habe meine Hände und Füße trainiert und durfte natürlich auch wieder snoozeln!
Danke 😘 an alle TherapeutInnen - diesmal:
Katalin, Bortschi, Andrea, Henriette, Ivanka und Peter! 






Die Therapeuten und Mama sagen, fleißig war ich wieder dort und ich sag's Euch: 
lustig war's natürlich auch wieder! 🤡🎉🎊🎈
Dank Leon G. mit seiner Familie gab's eine supertolle lustige Faschingsparty mit Pizza & Schnitzerl & Schoko-Fondue - natürlich Verkleidungen und jeder Menge Konfetti für alle Kids am Samstag im Aufenthaltsraum!

Dienstag, 10. Januar 2017

KidsChance Jänner 2017

"Same procedure as last year? Same procedure als every year Miss Isabella ...."

Und wieder mal haben wir eingecheckt in Bad Radkersburg bei KidsChance.
Seit letzten Dienstag sind wir da und ich bin natürlich schon wieder super fleißig, am Vormittag bei der Gruppentherapie sowie auch am Nachmittag bei den verschiedenen Einzelförderungen.




In der Gruppentherapie betreuen mich diesmal Bortschi, Henriette und Andrea, insgesamt sind wir vier Kinder in der Gruppe, es sind recht quirlige und fitte Kinder diesmal, aber es passt trotzdem ganz gut für mich so als Gruppen-älteste :) - Mein Kurschatten Marc is ja diesmal leider nicht dabei, aber er war mich schon besuchen da für einen Tag, das hat mich und Mama auch sehr gefreut!

In der Einzeltherapie hab ich das große Glück wieder Katalin zu haben, die scheucht mich die Stiegen rauf und runter und natürlich muss ich auch am Laufband zeigen, dass ich auch hier das Gleichgewicht halten kann.

Als Wassertherapeut hab ich wieder viel Spaß mit Peter, obwohl das immer so spaßig ausschaut, muss man sagen, auch das ist echt anstrengende Therapie mit viel Wahrnehmungs- und Raum-Lage-Input für mich, da bin ich hinterher immer voll müde.

Eines der Highlights hier im Therapieprogramm ist natürlich der Snoozelraum - eh klaro - diese Blubberblasen sind einfach das aller-coolste, das muss man jetzt wirklich mal sagen ....
Und heuer gibt's ein absolutes Novum: Das Rasierschaum-gatschen heute in der Handmotorik-Gruppe fand ich doch tatsächlich fürchterlich lustig und hatte echt a Gaudi dabei, DAS war sonst immer wirklich NICHT meine Sache, aber meine Gruppenkollegin Paola hat mich eines besseren belehrt  ... Tja, es gibt immer noch Überraschungen hier!

Das Wochenende haben wir gemütlich verbracht, leider nicht mich viel schwimmen, weil meine Mama ziemlich verkühlt war. So waren wir spazieren, ich durfte iPad-spielen und Mascha-und-der-Bär schauen - fand ich auch nicht so schlecht, aber als wir dann am Sonntag Nachmittag endlich schwimmen waren, das ist natürlich das absolute Highlight an Freizeitmöglichkeiten hier für mich!

 

Aber am Sonntag dann - endlich schwimmen im superwarmen Hotelpool - DAS ist natürlich immer eine besondere Gaudi - und Mama is zum Glück auch wieder ziemlich fit inzwischen.