Freitag, 29. Juni 2012

DANKE liebe Leonessen!!!

DANKE - DANKE - DANKE - DANKE - DANKE - DANKE - DANKE - DANKE - DANKE 

Liebe Damen von den Leonessen (allen voran der neuen Präsidentin Roswitha Itzlinger!) - ein ganz herzliches DANKE-schön - Eure Spende hilft der ÖRSG wieder, viele Familien über diese schwere Behinderung zu informieren bzw. dabei um sich mit anderen Betroffenen bei einem persönlichen Kennenlernen auszutauschen - schließlich sind wir in Ö nur ca. 100 Rett-Kinder!!
Meine Mama freut soo - stellt Euch vor, bei dieser Charity-Veranstaltung (der Hofübergabe) kamen 3.000 € für unsere Selbsthilfegruppe, der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft zusammen! Ein herzliches DANKE schön auch an die vielen Gäste, die in Wels einen lauen Sommerabend genossen und dabei Gutes getan haben!
(c) http://regionaut.meinbezirk.at/epaper/bezirksrundschau-wels-252012-e884.html (Seite 37)
(c) www.tips.at/PDFDATA/2012_26/TIW_26_TIW_36v64_big.jpg  
Wer noch mehr Fotos sehen möchte, bitte hier entlang zu http://www.cityfoto.at/galerie/7961/ oder auch zur http://events.dieoberoesterreicherin.at/uebersicht?id=84 - wir sind ja gespannt, ob dann in der Zeitschrift "Die Oberösterreicherin" darüber auch ein Bericht sein wird - die aktuelle Ausgabe erscheint nächste Woche.
Auch die OÖNachrichten (online) berichten: ttp://www.nachrichten.at/oberoesterreich/wels/art67,907579
Aber am besten gefällt meiner Mama der Bericht in der online Bezirksrundschau - hier ist auch das Rett-Syndrom schön beschrieben: http://regionaut.meinbezirk.at/wels/leute/hofuebergabe-bei-leonessen-aber-bitte-mit-sahne-euro-3000-fuer-charityprojekt-silent-angels-d203321.html

Unser Lokal-TV-Sender WT1 berichtet sogar auch darüber  - (klick auf den TV!)
Falls es nicht klappt - hier der direktlink dazu http://www.wt1.at/tv-berichte/szene/510#.T-4nxfS_nqA.link 

Dank der Spenden der Leonessen wird unser nächstes Treffen in Rodaun/Wien wieder möglich - DANKE schön - allen voran DANKE der lieben Roswitha Itzlinger (neue Chefin der Leonessen Wels).

Dienstag, 26. Juni 2012

Enten - Enten - so viel Enten an einem Tag!

Heute vormittag haben wir einen Schulausflug gemacht - wir haben eine Schulkollegin daheim besucht - das fand ich klasse, vorallem weil es dort auch leckeren Kuchen gab! Außerdem haben wir beim spazieren-gehen dort ganz viele Enten gesehen!
Das fand ich super - und besonders kuddern musste ich, als meine beiden Schwestern heute nachmittag unsere Mama noch überredet haben, in den Welser Tierpark zu fahren. Dort ist es nämlich immer voi klasse!! Vorallem gab's dort heute auch jede Menge Enten, die gingen da einfach so spazieren!! Meine Mama hat gleich kapiert, warum ich mich beim Anblick der Enten so zerbröselt hab, schließlich hatten wir ja die Fotos vom Ausflug vorher noch gemeinsam angesehen ... *hihi* .




Sonntag, 17. Juni 2012

Familientreffen, Leonessen, Fagöttinnen, uvm ...

... ein spannendes Wochenende geht zu Ende!
Am tollsten war das Familien-Treffen der Österreichischen Rett-Syndrom-Gesellschaft, wo ich meine Freundinnen wieder alle getroffen habe. Was war die Freude groß!
Doch gleich nachdem wir es uns im Hotel gemütlich gemacht hatten, Mama von der Vorstandssitzung der ÖRSG zurück war, mußten meine Eltern wieder weg. Warum möchtet ihr wissen? Tja, könnt ihr Euch noch an den Bericht in der WOMAN erinnern? Dort wurde für das Event der sogenannten "Hofübergabe" der Leonessen-Wels geworben, dh die Präsidentschaft wechselt. Genau diese Veranstaltung fand exakt am Freitag Abend in Wels im Urbann am Park statt. Also ist die liebe Garten-Oma bei uns im Hotel geblieben (DANKE!!!), während Mama, Papa, Günther u. Christa (der Chef u. die Chefin der ÖRSG) nach Wels zum Charity-Event der Leonessen gefahren sind.
(c)  http://www.cityfoto.at/galerie/7961/    
Dort waren richtig viele Leute, die mit der neuen Chefin, Fr. Itzlinger Roswitha (in weiß) und der vorherigen Chefin (in rosa) ein tolles Sommerfest feierten und sich dabei auch über das Rett-Syndrom und unsere Selbsthilfegruppe die ÖRSG informieren konnten. Der mediale Andrang war groß, hat Mama erzählt, mal schauen, wo wir überall einen Bericht darüber entdecken werden - wir sind schon gespannt! Auf jeden Fall kamen die nagelneuen Folder der ÖRSG, die Kugelschreiber und Anstecker und ganz besonders das niegel-nagelneue "Roll-on", ... ähm nein "Roll-Up" super gut an und sind auf vielen Fotos gut zu erkennen - super!
Meine Garten-Oma u. Julias Erna-Oma
Als die Garten-Oma am Samstag morgen wieder heimgefahren ist, haben wir noch schnell ein Foto gemacht von den beiden tüchtigen Omas, die diesmal am Rett-Wochenende mit dabei waren - Julias Erna-Oma und meiner Garten-Oma. Und während wir Mädels dann den Tag über mit den fröhlichen Betreuerinnen viel Spaß hatten, mussten unsere Eltern das sommerliche Wochenende vorwiegend im Seminarraum verbringen ...
www.epilepsie-ig.at 
*Ääääääääätsch!!!* Aber ich glaub, diese Vorträge waren ziemlich interessant, was meine Eltern so erzählt haben.  Wir Mädels waren derweil draussen, haben spielt und gesungen, waren spazieren, haben sogar getanzt
Tanzen mit Martina

Vanessa und ich haben uns gut unterhalten, schliesslich haben wir uns ja einiges zu "erzählen", wir treffen uns ja meistens nur einmal im Jahr!

Am Samstagt nachmittag hatten wir dann so was ähnliches wie "Überlebenstraining mit einem Rolli" - denn der Wanderweg durchs "Gläserne Tal" ist nicht so recht rolli-tauglich (wurde uns zwar so beschrieben - tja) - aber wie singt Xaiver Naidoo "Was wir alleine nicht schaffen, dass schaffen wir zusammen ..." - ja, das trifft's wohl auf den Punkt ...
Am Beginn war's noch asphaltiert ...

... da war schon mehr Wiese als Weg - und der schon recht schräg ...

... und hier eine Rast nach einem extrem steilen Stück ...
Nach dem Abendessen gab's noch eine ganz besondere Überraschung für alle - die Oberösterreichischen Fagöttinnen gaben ein Benefizkonzert zu Gunsten der ÖRSG - direkt im Hotel Lohninger-Schober.
OÖ Fagöttinnen nehmen den Chef der ÖRSG Günther in die Mitte
Dank des tollen Wetters konnte das Konzert im Freien stattfinden, sodass sich auch viele der anderen anwesenden Hotelgäste zu den Zuhörern gesellten und auch einige Spendengelder zusammenkamen. Es war ein tolles, spannendes, fröhliches, einfach mitreißendes Konzert der vier Damen, und eine davon kennen einige unter Euch sicher - das ist meine Tante Juli!
Ein extra DANKE für Tante Juli u. ihr Fagott !!
Und obwohl ich normalerweise um 19 Uhr von weitem ins Bett falle, hab ich es gestern vor lauter Begeisterung bis um 21:15 ausgehalten - das ist mein persönlicher absoluter Rekord!! Tja, die Musik hat mir einfach sooo gut gefallen - da kann man doch nicht einschlafen!!
Und heute beim heimfahren musste ich mir natürlich noch "mein" Plakat von der Nähe anschauen - das war schon SEHR beeindruckend ...

Also das war ja mal wieder ein MEGA-Wochenende ... phu ... da bin ich schon fast froh, dass ich morgen mal wieder ganz normal in die Schule gehen kann ...

Donnerstag, 14. Juni 2012

Eine besondere Plakatwand ...

ist derzeit besetzt von einem besonderen Plakat einer besonderen gemeinnützigen Gesellschaft mit einem besonderen Mädchen!!
Boha ... kuckt mal hier - soooo groß ...
"Ohne meinen Computer sag ich gar nichts mehr ..."
Dieses Plakat hängt seit heute in Linz, in der Industriezeile - gleich ums Eck von Mamas Büro, als Werbung für LIFEtool ... Warum aber da nix von LIFEtool draufsteht, wollt ihr wissen - naja - die Werbeleute meinen, das mache die Sache spannender. Die Auflösung der Werbung folgt dann in zwei Wochen!
Danke an die Werbeagentur ARTGROUP, die das so toll in Szene gesetzt haben!
Wohin die beiden anderen Plakate (mit DJ Mario u. Rainer) geklebt wurden, wissen wir noch nicht - falls sie jemand in Linz entdeckt - bitte ins Gästebuch schreiben, oder die Mama kontakieren!!

Dienstag, 12. Juni 2012

Rett-Mädels unter sich - Familien-Treffen in Hipping

Die ÖRSG lädt wieder zu einem gemeinsamen Rett-Familientreffen nach Hipping (OÖ) ein. Wie im vergangenen Jahr, werden wir auch heuer wieder im Hotel Lohninger-Schober sein. Dieses Hotel verfügt über ausreichend Zimmer, ein Hallenbad, Seminarräume für unsere Eltern und über einen hellen Betreuungsraum für uns Kinder. Die Betreuung von uns Rett-Mädchen (und auch der Geschwisterkinder) erfolgt wieder durch bewährte Betreuerinnen und Betreuer. 
Ich freu mich schon wieder drauf, meine Freundinnen dort zu treffen - besonders auf Vanessa freu mich mich besonders, das musste ich gestern beim Abendessen gleich mal der Mama erzählen, als wir vom kommenden Wochenende gesprochen haben:


Vorfreude aufs Familientreffen 2012

Samstag, 9. Juni 2012

Die Frau mit einem behinderten Kind

Sie sehen nur eine Frau mit einem behinderten Kind,
doch sehen sie auch, wie glücklich wir sind.
In ihren Köpfen, man kann es gut sehen,
können sie unser Glück wohl niemals verstehen.

... Vielleicht denken Sie auch das arme Kind,
es sollte nicht so leben, denn es ist nicht so, wie andere es sind.
Oder sie denken wohl auch, die arme Frau,
ihr Leben ist schrecklich, das weiß ich genau.

Doch ihr dürft nicht entscheiden, was schön ist, was schlecht,
dazu fehlt euch das Wissen, dazu habt ihr kein Recht.
Woher wollt ihr wissen, wie glücklich wir sind
und das vielleicht gerade wegen diesem ganz einzigartigen Kind!

Ihr seht nur die Tränen, den Schmerz und das Leiden,
ihr habt Recht diese Gefühle lassen sich nicht immer vermeiden.
Doch seht auch die Liebe, die Hoffnung und das Glück,
versucht zu Verstehen, nur ein ganz kleines Stück.

Seht wie das Kind auf seine Weise lacht.
Seht wie das Leben ihm soviel Freude macht.
Seht seine Zufriedenheit, seinen Bewegungsdrang, seine Lust zum Leben,
dann werdet ihr erkennen, ihr braucht ihm kein Mitleid zu geben.

Schaut euch auch die Mutter genauer an,
wie sie es hält, herzt, liebt und auch noch lachen kann.
Sie ist Mutter und stolz auf ihr Kind,
eben so stolz, wie Mütter es auf ihre Kinder sind.

Das Kind ist meine Tochter, mein Sonnenschein,
ohne sie würde mein Leben nur noch sinnlos sein.
Ihr Leben ist nicht einfach, doch schlechter ist es deshalb nicht.
Aus diesem Kind strahlt Lebenslicht.

Ihr Anderen seid ganz anders als wir es sind,
aber ihr redet, singt und spielt auch nicht viel anders mit eurem Kind,
ihr liebt es, seid stolz und für euch ist es das schönste Geschenk,
warum meint ihr, dass ich anders über meine Tochter denk?
(Verfasser unbekannt)