Engel

Manche meinen,

Engel hätten Flügel

und wohnten anderswo.

Erscheinen

zu besonderen Zeiten

Auserwählten bloß.

Aber sind sie

nicht gerade dort,

wo Menschen sind

und Leben?

Außergewöhnlich

gewöhnlich,

mit ungeahnt

vertrauten Zügen?

Nein,

Engel

wohnen nicht

im Himmel.

(Stefan Schlager)

Engel wohnen nicht im Himmel



Manche meinen,

Engel hätten Flügel

und wohnten anderswo.

Erscheinen

zu besonderen Zeiten

Auserwählten bloß.

Aber sind sie

nicht gerade dort,

wo Menschen sind

und Leben?

Außergewöhnlich

gewöhnlich,

mit ungeahnt

vertrauten Zügen?

Nein,

Engel

wohnen nicht

im Himmel.

(Stefan Schlager)

Happy Purzeltag - 15. Geburtstag!

[Romana]
Wohw - 🎈 happy Purzeltag 🎈meine Süße!!! 🎉
Vor 15 Jahren bist du auf die Welt gekommen und hast Markus und mich zu einer Familie gemacht, die dann auch durch deine beiden tollen Schwestern erweitert wurde.
Ich wünsche dir von ganzem <3 span=""> alles Liebe und Gute!
😍✨

Und doch ist dieser Tag immer auch mit etwas Wehmut verbunden für mich als Mama:
Was wäre, wenn du OHNE RETT leben dürftest?
Was wären deine Interessen?
Was wären deine Hobbies?
Welche Schule würdest du gehen?
Was wären deine Geschenke am heutigen Tag?
Lauter Fragen, die sich nicht beantworten lassen und die ich eigentlich das ganze Jahr über gut verdrängen kann, doch am Geburtstag ... naja ...
Auf jeden Fall ist eines sicher:
Du bist ein ganz starkes, ehrgeiziges und tüchtiges tolles Mädel, dass uns täglich beweißt, was alles möglich ist trotz oder gerade wegen Rett. Deine Liebe und Zuneigung kannst du auch ohne Lautsprache zeigen, und wenn du pubertär frech sein möchtest, nutzt du deinen Talker ausgezeichnet!
Isa, wir wünschen dir von ganzem <3 span=""> bleib so cool und zeig es allen - alles Liebe
Mama & Papa

#Recht auf Kommunikation - Wenn die Beantragungswelle rollt…

Wenn die Beantragungswelle rollt…

Die Erfahrungen meiner Mama, die sich seit vielen Jahren im österreichischen Antrags-Dschungel für Hilfsmittelfinanzierung bewegt, durfte sie am Diakonie-Blog veröffentlichen:

Kompletter Text HIER: http://blog.diakonie.at/wenn-die-beantragungswelle-rollt 

„Wir lieben unsere Tochter, so wie sie ist, aber wir haben nicht um ein behindertes Kind gebeten. Wenn wir Hilfsmittel für unsere Tochter beantragen und uns für unsere Tochter einsetzen, gibt man uns immer wieder das Gefühl, als ob wir etwas wollen, was wir gar nicht brauchen. Und das ist untragbar!“
Romana Malzer und ihr Mann Markus haben drei Kinder. Die älteste Tochter, Isabella, lebt mit dem Rett-Syndrom. Für Isabella ist ihre Mama Expertin geworden. Seit der Diagnose, die sich für die Familie erst klärte, als Isabella 18 Monate alt war, setzen sich die Malzers unaufhörlich für die optimale Förderung ihrer Tochter ein. Romana hat sich intensiv mit Hilfsmitteln für die Kommunikation beschäftigt – so professionell, dass sie seit 2010 bei LIFEtool als Beraterin arbeitet und so das Thema der Hilfsmittelbeantragung von mehreren Seiten aus kennt.

Romana Malzer und ihr Mann Markus haben drei Kinder. Die älteste Tochter, Isabella, lebt mit dem Rett-Syndrom.

„Hilfsmittel in Österreich zu beantragen ist äußerst komplex und auch kompliziert. Und vor allem ist es in jedem Bundesland unterschiedlich“, weiß Romana aus der Praxis als LIFEtool-Beraterin. Als betroffene Mutter fügt sie hinzu: „Die Beantragung ist wie ein undurchdringlicher Dschungel und man hat viele Fragen zu klären, bevor man am Ziel ist: Welches Formular für welches Hilfsmittle genau? Und bei welcher Stelle reiche ich ein? In welcher Abteilung? Bei welchem Sachbearbeiter? Und ist jetzt überhaupt der richtige Förderzeitpunkt? Man wird aufgefordert bei mehreren Stellen einzureichen – aber in welcher Reihenfolge?“

„Bei Anträgen muss immer genau angegeben werden, welche Stelle wie viel zahlt. In der Praxis ist es dann häufig so, dass eine Stelle erst ihre Zusage gibt, wenn die andere Stelle entschieden hat. Es verstreichen oft kostbare Wochen bis eine Entscheidung gefällt ist.“ Ist die Förderhöhe erst einmal geklärt, haben die Betroffenen eine weitere Hürde zu nehmen: in vielen Fällen muss das Hilfsmittel von den Betroffenen vorfinanziert werden, denn die Stelle überweist erst, wenn die bezahlte Rechnung eingereicht wird. Bei Kommunikations-Hilfsmitteln wie einer Augensteuerung, die bis zu 15.000 Euro kosten kann, ist das für Familien, die ohnedies durch die Beeinträchtigung ihres Familienmitgliedes noch andere Ausgaben zu tragen haben, oft schier unmöglich. „Ich kenne Beispiele, wo alleinerziehende Mütter alles in Bewegung setzen, um einen Kredit zu bekommen, damit sie das wichtige Kommunikationshilfsmittel für ihr Kind vorfinanzieren können – das ist auch eine große psychische Belastung für Familien, die ohnedies schon belastet sind“, berichtet Romana.

Aus der Vernetzung mit anderen Betroffenen weiß Romana auch noch von einem ganz anderen Problem zu berichten. „Manchmal scheitert die Beantragung einfach daran, dass die Betroffenen keinen Zugang zu Computer und Drucker haben.“ Besonders herausfordernd ist der Prozess für Menschen mit Migrationshintergrund, die auf Grund der Sprachbarriere noch eine zusätzliche Hürde zu nehmen haben. Die komplexen Vorgänge sind schon für Menschen, die Deutsch als ihre Muttersprache haben, eine Herausforderung.

Modellregion Oberösterreich: ein Hoffnungsträger

Es gibt auch positive Beispiele: In Oberösterreich gibt es eine Vereinbarung zwischen dem Land Oberösterreich und der OÖGKK. Abläufe wurden definiert und die Zusammenarbeit mit Einrichtungen wie der LIFEtool gemeinnützigen GmbH sind gut eingespielt, sodass die Beantragungen rasch abgeklärt werden können. Das kommt der Konzeption eines „One-Stop-Shops“, bei dem kompetente Beratung und Versorgung in einer Hand liegen, schon sehr nahe. „Ein schriftlicher Rechtsanspruch ist das natürlich auch nicht. Und wenn man nicht bei der OÖGKK versichert ist, beginnt das Antrags-Roulette für die Betroffenen von Neuem. Trotzdem sind wir froh, dass wir in OÖ diese Möglichkeiten haben. Wir wünschen uns, dass es hoffentlich bald einen Rechtsanspruch in ganz Österreich gibt und es nicht mehr davon abhängt, wo man wohnt oder ob man einen guten Draht zu den Behörden hat,“ so Romana.

Wordrap

Das stört Romana am meisten: „Rett-Syndrom ist eine medizinische Diagnose und nicht mehr. Unsere Kinder sind aber alle einzigartig und nicht alle Rett-Kinder brauchen die gleichen Hilfsmittel – so wie nicht alle blonden Frauen Sonnenbrand bekommen! Und: Bei der Antragsstellung liegt der Fokus immer darauf, was mein Kind nicht kann.“

Romanas Wunsch: „Behörden können sich oft nicht vorstellen, wie der Alltag mit einem behinderten Kind läuft. Ich wünsche mir mehr Verständnis und dass auch gesehen wird, dass Behinderung nicht gleich Behinderung ist.“

Romanas Fazit: „Es gibt viele Möglichkeiten der finanziellen Unterstützung. Aber es kommt immer darauf an, dass man an die richtigen Informationen kommt, bei welcher Stelle man wie, zu welchem Zeitpunkt beantragt. Und leider liegen viele Steine im Weg, die man erst wegräumen muss. Man braucht einen langen Atem, um die Papierflut bändigen zu können. Wünschenswert wäre ein Modell, bei dem die Betroffenen Beratung und Versorgung aus einer Hand bekommen und es nur eine Anlaufstelle gibt.“

Taufe von Alex mit Fürbitte via Talker

Am Sonntag wurde mein neuester Cousin Alexander getauft. 

Natürlich war wieder die ganze Familie zusammen in der Kirche und wir haben dort gemeinsam gefeiert. Mein Papa wurde sogar der Taufpate vom kleinen Alex.

Die Fürbitten waren wieder von uns Kindern zu lesen - das hat wieder jeder auf seine ganz eigene Art und seinen Fähigkeiten entsprechend gemacht:

 Meiner kleinen Cousine Franziska hat die Oma die Fürbitte "eingeflüstert" und sie hat sie dann laut gesprochen - meine jüngeren Schwestern haben sie schon selber vorgelesen. 

Die Denke ist das Geschenk zur Fürbitte

Fürbitte: Ich schenke dir eine Decke ...

Ich hab natürlich mit dem tobii meine Fürbitte vorgetragen, meine Felder waren extra groß - damit es sicher gelingt *hihi* - -Aber hab ich das ziemlich genossen und hab meine Familie auf den zweiten Teil der Fürbitte ganz schön warten lassen - da musste ich zuerst mal in die Runde schauen, ob mir eh wirklich alle zuhören :).

Außerdem wollte ich Mama während der Feier unbedingt erzählen, dass ich "Religion" - "singen" - "tanzen" - "toll" finde ... zum Glück hat Mama aber den tobii vorher leiser gedreht, auch ich muss in der Kirche flüstern ...

Es war eine schöne Feier und auch im Gasthaus dann war es noch recht gemütlich!

Lieber Alexander, schön dass du da bist und herzlich willkommen in unserer Familie!

Muttertag - 1000 Sterne sagen dir, ich hab dich gerne

In meinen Händen Zauberluft,

ich schenke dir den schönsten Duft.

In meinen Händen Sonnenschein,

wärmt dich und lässt dich nie allein.

In meinen Händen tausend Sterne,

sie sagen dir: "Ich hab dich gerne!"

In meinen Händen Herzlichkeit,

sie zeigen dir meine Liebe und Dankbarkeit.

In meinen Händen ein Zauberkuss,

den ich dir schenke jetzt zum Schluss!

Muttertagsgedicht am Step-by-Step - eh kloar!

Mal wieder was Nachdenkliches

Frühlingshafte Grüße von unserem Garten - 

ich geh' jetzt eine Runde spazieren mit meinem allerbesten Papa,

während Mama mal wieder lernen muss und an ihrer Diplomarbeit für ihre Ausbildung schreibt!

Welche individuellen Schwierigkeiten und Herausforderungen

wir auch immer haben mögen,

es ist wichtig immer wieder inne zu halten

und all das wertzuschätzen was wir haben,

auf allen Ebenen.

(Shakti Gawain)

Das alte Jahr 2016 ...

Das alte Jahr verabschiedet sich mit großen Schritten👣👣
es schenkte uns Freude 😁 und brachte uns Leid😪.
Drum will ich das neue Jahr 🐷🍀🎉🍾

ganz höflich bitten🙏 um nichts anderes,
als eine glückliche Zeit😉⭐🌸🌈☀🌼! 

Frohe Weihnachten 2016

Ich wünsche dir zur Weihnachtszeit

Wunder – kleine und große

Engel – die dich begleiten, wo immer du auch bist

Immergrün – für Hoffnung und Beständigkeit

Harmonie – in deinen vier Wänden und in deinem Herzen

Nuss, Apfel und Mandelkern – auf deinem Teller

Adventskerzen – die hell für dich leuchten

Christstollen – um dir die Weihnachtszeit zu versüßen

Heitere Gelassenheit – und davon gleich die doppelte Portion!

Tränen – die nur aus Freude fließen

Erwartungen – die sich erfüllen … und ein

Neues Jahr – das dir viel Glück verheißt!

Wir bedanken uns bei allen Engeln auf Erden, die Isabella und uns auch heuer wieder geholfen und unterstützt haben, egal in welcher Form:

• unterstützt durch zuhören
• unterstützt durch mitlesen
• unterstützt durch ratschen
• unterstützt durch motivieren
• unterstützt durch uns Zeit schenken
• unterstützt durch Verständnis zeigen
• unterstützt durch einfach nur da sein
• unterstützt durch Hilfe bei Hilfsmitteln
• unterstützt durch nächtelang quatschen
• unterstützt durch situations-elastisch sein
• unterstützt durch Isabella etwas zutrauen
• unterstützt durch Hilfe bei Beantragungen
• unterstützt durch Austausch mit Gleichgesinnten
• unterstützt durch die eine oder andere Umarmung
• unterstützt durch Rett-Syndrom bekannter machen
• unterstützt durch Taxi-dienste für M&V abnehmen
• unterstützt durch Unterstützte Kommunikation bekannter machen
• unterstützt durch medizinische Befunde, die motivieren statt zu kränken
• unterstützt durch Isabella genauso annehmen wie sie ist und sie zu stärken

🌟❤️unterstützt durch uns trotzalledem etwas Normalität erleben lassen ❤️🌟
❤️🌟 Auch kleine Sachen können große Wunder wirken! 🌟❤️

NIEMAND IST SPRACHLOS! - Hoffnung braucht ein JA!

63.000 Menschen mit Beeinträchtigungen der #Lautsprache sind auf Hilfsmittel angewiesen, um ihr Leben eigenständig führen zu können. Viele von ihnen erhalten jedoch nicht die finanzielle Unterstützung für die Anschaffung von #Hilfsmitteln, die sie zu ihrer sprachlichen Verständigung benötigen. Ein Rechtsanspruch auf assistierende Technologien und unterstützte #Kommunikation bewirkt, dass niemand sprachlos gemacht wird!

► erfahre mehr unter http://diakonie.at/hoffnung-braucht-ein-ja

http://diakonie.at/hoffnung-braucht-ein-ja

#HoffnungBrauchtEinJa #Diakonie #Hoffnungsträger

63.000 Menschen brauchen aufgrund ihrer sprachlichen Beeinträchtigung Gelder für Hilfsmittel. Ein Rechtsanspruch auf assistierende Technologien und unterstützte Kommunikation bewirkt, dass niemand sprachlos gemacht wird!

Die Hilfsmittelversorgung für Menschen mit Behinderung aber auch für Menschen im Alter in Österreich ist mit Problemen behaftet - es sind
sehr viele unterschiedliche Kostenträger für die Finanzierung zuständig,
es ist oft nicht möglich, Hilfsmittel zur Gänze auszufinanzieren, und
der so genannte Hilfsmittelkatalog der Sozialversicherungsträger ist nicht auf dem neuesten Stand der Technik.

63.000 Menschen mit Beeinträchtigungen der Lautsprache sowie 1 Million Menschen mit dauerhaften Mobilitätsproblemen sind jedoch auf Hilfsmittel angewiesen, um ihr Leben eigenständig führen zu können.

Lösung:
Errichtung einer zentralen Anlaufstelle für Menschen, die Hilfsmittel benötigen (Vernetzung der Kostenträger im Hintergrund)
Rechtsanspruch auf Hilfsmittel, insbesondere auch für Hilfsmittel der sozialen Rehabilitation
Anpassung des Hilfsmittelkataloges auf den neuesten Stand der Technik, auch unter Einbeziehung von Behindertenorganisationen

entnommen von http://diakonie.at/hoffnung-braucht-ein-ja 

Weltgedenktag für verstorbene Kinder und Jugendliche

Auch wir gedenken heute unseren "Rett-Engeln" im Sternenhimmel, heuer besonders Jenny & Sonja.

Die Initiative "Weltweites Kerzenleuchten" (=Worldwide Candle Lighting) unterstützt und begeht am zweiten Sonntag des Monats Dezember einen jährlichen Weltgedenktag für alle verstorbenen Kinder. Die Initiatoren und Unterstützer laden Angehörige in der ganzen Welt ein, diesem Tag ihrer verstorbenen Kinder, Enkel und Geschwister besonders zu gedenken.

Jedes Jahr am 2. Sonntag im Dezember stellen seit vielen Jahren Betroffene rund um die ganze Welt um 19.00 Uhr brennende Kerzen in die Fenster.

Während die Kerzen in der einen Zeitzone erlöschen, werden sie in der nächsten entzündet, so dass eine Lichterwelle 24 Stunden die ganze Welt umringt. Jedes Licht im Fenster steht für das Wissen, dass diese Kinder das Leben erhellt haben und dass sie nie vergessen werden. Das Licht steht auch für die Hoffnung, dass die Trauer das Leben der Angehörigen nicht für immer dunkel bleiben lässt.
Das Licht schlägt Brücken von einem betroffenen Menschen zum anderen, von einer Familie zur anderen, von einem Haus zum anderen, von einer Stadt zur anderen, von einem Land zum anderen. Es wärmt ein wenig das kalt gewordene Leben und wird sich ausbreiten, wie es ein erster Sonnenstrahl am Morgen tut.

Foto: 492148_R_by_Brigitte-Kreuzwirth http://www.pixelio.de/

Wir waren bei der Barbara Karlich Show - gestern wurde es ausgestrahlt

Anfang November hatten wir einen richtig aufregenden Nachmittag in Wien - wir waren zur Aufzeichnung der Barbara-Karlich-Show beim ORF am Küniglberg.

Gestern - am Aktionstag für Licht-ins-Dunkel - wurde die Sendung auch schon ausgestrahlt.

Sendungsbeschreibung von der TV-Thek:
"Licht ins Dunkel: Wir sind ein Teil davon: Sie ist eine der größten und bekanntesten Sozialkampagnen unseres Landes, die ORF-Spendenaktion "Licht in Dunkel", die heuer bereits zum 44. Mal stattfindet. Am heutigen Aktionstag (27.11.2016) sind bei Barbara Menschen zu Gast, die – ganz entsprechend den Zielen der Aktion - Menschen unterstützen möchten, die spezielle Bedürfnisse haben oder in ihrem Leben mit besonders schwierigen Situationen konfrontiert sind. Auf unterschiedliche Art sind sie alle aktiv geworden und stellen sich gerne in den Dienst der guten Sache."

In der Sendung waren zwei Damen, die einen Bücherflohmarkt organisieren, un damit viel Geld für Licht-ins-Dunkel sammeln, sie trafen in der Sendung eine Mama, die von deren Geld eine Hubbandwanne für ihren Sohn Matthias anschaffen konnte, ein berührendes Aufeinander-treffen.
Weiters war der Schauspieler Christian Spatzek zu Gast, der LID schon seit Jahren persönlich unterstützt mit Spendenboxen und Benefizveranstaltungen. 

Weiters war ein älterer Herr da, der seit Jahren zu Weihnachten Geld sammelt, um damit für sehbehinderte Kinder Braille-Schreibmaschinen zu kaufen.

Rene hat einen großen Traum: er möchte in Kroatien ein Ferienhaus für Familien mit einem Kind mit Beeinträchtigung bauen, selbst hat er einen Stiefsohn, der mit einer schweren Beeinträchtigung lebt.

Papa, Mama und ich waren in der Sendung eingeladen, um von dem tollen Benefizkonzert zu berichten, das meine Tante Juli für mich damals gemacht hat.

Also, ich kann euch sagen, das war alles fürchterlich spannend, Mama da oben auf der Bühne und Papa und ich im Publikum. Die ganze Sendung über war ich super aufmerksam und wenn ich eine Kamera gesehen habe, hab ich natürlich g'scheit hineingegrinst. Nicht einmal ist mir ein "Knurrer" entfleucht, ich hab mit meinen Eltern voll mitgefiebert, denn die beiden wurden ja auch interviewt. 

Bis 4. Dezember könnt ihr die ganze Sendung online nachsehen, in der TV-Thek des ORF.
Achtung! Bitte die richtige Sendung anwählen (Mo 28.11.2016).

Danke für die Möglichkeit, einmal mehr etwas für das Bekanntwerden des Rett-Syndroms in der Öffentlichkeit beizutragen.
Danke an alle, die uns das ermöglicht haben - allen voran der Garten-Oma und Garten-Opa, die sich an diesem Nachmittag um meine beiden Schwestern gekümmert haben und natürlich Fr.Fritz von TalkTV für die perfekte Organisation sowie allen Beteiligten und Helferlein beim ORF.
Es war für uns alle sehr spannend, mal hinter die Kulissen so einer Sendung blicken zu dürfen. 

Rückblick auf die internationale Rett-Syndrom Konferenz RTT50.1 in Wien

Davon lasse ich heute meine Mama Romana besser selber berichten:

Dr. A. Percy, Stella Peckary (ÖRSG),
Dr. Huda Zhogbi, Romana, Dr. Freilinger

Ich bin immer noch ganz emotional, wenn ich jemanden von der Konferenz am Wochenende in Wien erzähle. Anlässlich des 50. Jahrestages der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms durch Dr. Andreas Rett kamen Ärzte, Wissenschaftler, Therapeuten, Elternvereinigungs-Vertreter und Rett-Familien aus aller Welt zusammen.


Ja, wirklich aus aller Welt - wir haben geplaudert mit Leuten aus Litauern, Katalonien, Mazedonien, Russland, USA, England, Deutschland, Italien und vielen mehr ...
Und wirklich egal, ob es Ärzte oder Eltern, Therapeuten oder hochrangige Wissenschaftler waren - allen ging es um die Verbesserung der Lebensqualität unserer Rett-Kinder - "Quality of live" war eine oft gehörte Formulierung, da war es toll, auch als LIFEtool bzw. tobii-Dynavox vertreten zu sein!

Bei so manchen Vorträgen am Freitag war es sehr sehr schwierig den Inhalt zu verstehen, einerseits sprachlich (Kongress-Sprache englisch) und andererseits fachlich (viel wissenschaftliches Rett-Fachvokabular über Genetik, Mutation, Studien und Korrelationen, ... usw.).
HIER findet ihr einen kleinen Foto-Rückblick auf den ersten Tag.

Dafür fand ich die Vorträge am Samstag umso interessanter für alle anwesenden Eltern. Ganz besonders natürlich die Vorträge zu den Themen Kommunikation (vor allem Augensteuerung) und Motorik - HIER geht's zum Fotorückblick von Samstag.

Einen ganz besonders ❤-berührenden Vortrag hielt Kathy Hunter (die "Mutter des Rett-Syndrom Handbuches") am Samstag - eine Hommage an Prof. A. Rett, was er in "unseren" Kindern sah und was er ihnen zutraute:

"They feel all the love given to them.
They have a great sensitivity for love.
I am sure of this.
There are many mysteries,
and one of them is the girls’ eyes.
I tell all the parents to look at their eyes.
The eyes are talking to them.
I am sure the girls understand everything!"



Aber natürlich war es auch eine Hommage an Kathys Rett-Tochter Stacy (mittlerweile 46 Jahre alt) - sie hat ein wunderbares Gedicht für Stacy und ihren wunderbaren Ehemann vorgelesen.

Dieser Text und Kathys inspirierende Ausstrahlung war für alle Anwesenden sehr berührend, da stiegen uns allen die Tränen in die Augen (nicht nur den Eltern, auch den Ärzten).
Kathy Hunter wurde nach ihrem Vortrag durch Standing-ovations Respekt gezollt.

In einer der Pausen hatte ich auch das große Glück, mich noch persönlich mit Kathy Hunter zu unterhalten, diese Begegnung hat mich in diesen beiden Tagen wohl am allermeisten berührt.

(Foto: Thomas Bertrand RSE)

Beim Gala-Dinner am Freitag Abend hielt auch die Tochter von Dr. Rett - TV-Moderatorin Barbara Rett - eine sehr emotionale Rede, die alle Anwesenden sehr berührt hat.

DANKE, dass sie bereit war, bei dieser großartigen Hommage an ihren Vater dabei zu sein.





In diesen zwei Tagen in Wien fanden auch einige wunderbare Begegnungen statt mit Menschen, mit denen ich oftmals schon seit Jahren dienstlich (für LIFEtool) oder privat über die verschiedensten sozialen Medien in Kontakt stehe. Und obwohl wir uns noch nie persönlich getroffen haben, wurden schon gemeinsam für unsere Rett-Kinder Probleme diskutiert oder Lösungsideen getauscht.

So zum Beispiel war es eine besondere Freude für mich, Sally-Ann Garett endlich persönlich kennen zu lernen. Sie setzt sich seit langer Zeit schon sehr ein für das Zutrauen in die Kommunikationsmöglichkeiten unserer Rett-Kinder - siehe HIER ein toller Artikel von ihr).
"So nice to meet you in person, Sally-Ann!"


Auch viele andere Begegnungen und Gespräche waren emotional oder/und interessant zu gleichen Teilen - unbeschreiblich!

Insgesamt war es wirklich sehr berührend zu sehen, wie die Wissenschaftler neben ihren Forschungen NIE vergessen, dass es um die Rett-Kinder und ihre Familien geht.

Es war spannend zu sehen, wie viele Eltern und Therapeuten sich auch für UK für unsere Rett-Kinder interessieren.
Rett-Mutter Yvonne Millne (von der englischen Selbsthilfegruppe "Rett-UK") hob ganz besonders hervor, dass Prof. Rett das damals schon erkannt hat, und sich hier der Kreis von den 1960er Jahren bis zur modernen Augensteuerungstechnik im Jahr 2016 schließt.

Mein LIFEtool-Tisch mit iPad und Taster-tauglicher Software, aber auch der tobii-Dynavox-Tisch mit den Augensteuerungs-Geräten waren gut besucht.
Einige Rett-Kinder nutzten in den Pausen auch gleich die Möglichkeit vor Ort die Geräte auszuprobieren.  Immer wieder faszinierend, wie schnell gerade bei Rett-Kindern mithilfe der Augensteuerung tolle Ergebnisse sichtbar sind.

Mehr Infos und demnächst auch alle offiziellen Fotos hier: http://www.rett2016.wien/

☜❤☞ DANKE Stella für diese wunderbare Präsentation der ÖRSG bei der farewell-Party am Samstag ☜❤☞

Zeugnis-bekommen heißt auch immer DANKE-Sagen

Natürlich hab ich auch wieder ein Zeugnis bekommen heuer, inzwischen hab ich die 6. Schulstufe vollendet. Zum Glück war es am Zeugnis-Wochenende auch halbwegs sommerlich, sodass wir ENDLICH mal wieder in unseren Pool konnten!

Und jedes Jahr wieder die gleiche Frage: "Was schenken wir den LehrerInnen & Therapeutinnen & Bus-Damen als DANKE für das letzte Schuljahr?" 

Heuer haben wir uns dafür entschieden:

Eine mit Kugel-Technik bemalte Papier-Tasche (Farben für wen was habe ich natürlich mittels Talker ausgesucht)

• mit einem netten Brieferl 

und folgendem Inhalt:

• jeweils ein kleines Sekterl/Prosecco/Asti (wer halt was mag)
• jeweils ein Zitronella Tee-Licht 
• und jeweils eine Packung der weltbesten und knusprigsten Apfel-Chips vom Obsthof Schiefermüller in Buchkirchen)

Ich  glaube, alle haben sich recht darüber gefreut!

Wer sich den Text kopieren möchte - hier bitte sehr:

Für all die Zeit, die ich bekam,
für all die Nerven, die ich nahm,
für all das, was Du mit mir gemacht,
kriegst Du ein Dankeschön gebracht!

„An apple a day, keeps the doctor away,
ein Kerzerl für‘n Garten, zum Sommer erwarten,
ein Sekterl dazu, schon kommst du zur Ruh!“

Schöne Ferien- und Sommerzeit,
bis im September – genieße die Zeit!

Wenn ich nicht wäre, wie ich bin

Wenn ich nicht wäre, wie ich bin

Schulfoto 2016 (c) Renate Kattenender

Ich würde rennen
und mich dabei selbst besiegen,
ich würde laufen,
über Wiesen, Felder,
durch bunte Wälder,
bis ich außer Atem bin.
Ich würde springen,
um mein Glück allen zu zeigen,
ich würde tanzen,
strawanzen,
auf Zehenspitzen schleichen,
zu dir.

So sitze ich hier,
träume lächelnd von dem,
was wäre, wenn...
und weiß doch,
dass ich nie
so wunderbar träumte,
wenn ich nicht so wäre,
wie ich eben bin.



Danke Franz-Joseph Huainigg für das Posten dieses wunderbaren Gedichtes, es passt zu meinem nachdenklichen Schulfoto 2016.

Nicht um die Burg war ich zum Lachen zu bringen für das Schulfoto heuer.
Also ein trauriges, nachdenkliches Bild - ich bin ja auch nicht immer fröhlich.
Was bewegt mich wohl auf diesem Foto? Ich hab es nicht verraten ...
Ein gacher pubertärer Stimungwechsel? Von himmelhochjauchzend auf zutodebetrübt?
Warum?- Niemand weiß es ... - und bei weitem nicht immer findet mein Unterstützerkreis den Grund heraus.

Je älter ich werde, desto mehr wird meiner Familie bewusst, wie anderes ich doch bin.
Bei meiner jüngeren Schwester steht gerade das Ende der VS-Zeit und ein Schulwechsel an (das war bei mir so gar kein Thema, blieb ich doch in der gleichen Klasse und Schule).

Bei anderen Kindern in meinem Alter kommen schon erste Überlegungen nach dem Beruf auf.
Meine Eltern überlegen, wie es wohl mit mir nach meinen Pflichtschuljahren weitergeht?

Ob ich noch bis 18 an meiner Schule bleiben darf?!
Und vor allem wie es dann weitergeht?
Findet sich ein guter Platz für mich?
Wo ich angenommen werde, wie ich bin?
Wohlbehütet, gefördert aber auch gefordert - einfach sein darf?

Viele Fragen, die meine Mama manchmal recht traurig machen, "wenn ich nicht wäre, wie ich bin".