Samstag, 31. Dezember 2016

Das alte Jahr 2016 ...


Das alte Jahr verabschiedet sich mit großen Schritten👣👣
es schenkte uns Freude 😁 und brachte uns Leid😪.
Drum will ich das neue Jahr 🐷🍀🎉🍾
ganz höflich bitten🙏 um nichts anderes,
als eine glückliche Zeit😉🌸🌈🌼!
 

Donnerstag, 22. Dezember 2016

Frohe Weihnachten 2016

Ich wünsche dir zur Weihnachtszeit

Wunder – kleine und große
Engel – die dich begleiten, wo immer du auch bist
Immergrün – für Hoffnung und Beständigkeit
Harmonie – in deinen vier Wänden und in deinem Herzen
Nuss, Apfel und Mandelkern – auf deinem Teller
Adventskerzen – die hell für dich leuchten
Christstollen – um dir die Weihnachtszeit zu versüßen
Heitere Gelassenheit – und davon gleich die doppelte Portion!
Tränen – die nur aus Freude fließen
Erwartungen – die sich erfüllen … und ein
Neues Jahr – das dir viel Glück verheißt!


Wir bedanken uns bei allen Engeln auf Erden, die Isabella und uns auch heuer wieder geholfen und unterstützt haben, egal in welcher Form:
  • unterstützt durch zuhören
  • unterstützt durch mitlesen
  • unterstützt durch ratschen
  • unterstützt durch motivieren
  • unterstützt durch uns Zeit schenken
  • unterstützt durch Verständnis zeigen
  • unterstützt durch einfach nur da sein
  • unterstützt durch Hilfe bei Hilfsmitteln
  • unterstützt durch nächtelang quatschen
  • unterstützt durch situations-elastisch sein
  • unterstützt durch Isabella etwas zutrauen
  • unterstützt durch Hilfe bei Beantragungen
  • unterstützt durch Austausch mit Gleichgesinnten
  • unterstützt durch die eine oder andere Umarmung
  • unterstützt durch Rett-Syndrom bekannter machen
  • unterstützt durch Taxi-dienste für M&V abnehmen
  • unterstützt durch Unterstützte Kommunikation bekannter machen
  • unterstützt durch medizinische Befunde, die motivieren statt zu kränken
  • unterstützt durch Isabella genauso annehmen wie sie ist und sie zu stärken
🌟❤️unterstützt durch uns trotzalledem etwas Normalität erleben lassen ❤️🌟
❤️🌟 Auch kleine Sachen können große Wunder wirken! 🌟❤️

Mittwoch, 14. Dezember 2016

NIEMAND IST SPRACHLOS! - Hoffnung braucht ein JA!


63.000 Menschen mit Beeinträchtigungen der #Lautsprache sind auf Hilfsmittel angewiesen, um ihr Leben eigenständig führen zu können. Viele von ihnen erhalten jedoch nicht die finanzielle Unterstützung für die Anschaffung von #Hilfsmitteln, die sie zu ihrer sprachlichen Verständigung benötigen. Ein Rechtsanspruch auf assistierende Technologien und unterstützte #Kommunikation bewirkt, dass niemand sprachlos gemacht wird!

► erfahre mehr unter http://diakonie.at/hoffnung-braucht-ein-ja
Jacky wird vom Diakoniewerk begleitet
http://diakonie.at/hoffnung-braucht-ein-ja

#HoffnungBrauchtEinJa #Diakonie #Hoffnungsträger

63.000 Menschen brauchen aufgrund ihrer sprachlichen Beeinträchtigung Gelder für Hilfsmittel. Ein Rechtsanspruch auf assistierende Technologien und unterstützte Kommunikation bewirkt, dass niemand sprachlos gemacht wird!

Die Hilfsmittelversorgung für Menschen mit Behinderung aber auch für Menschen im Alter in Österreich ist mit Problemen behaftet - es sind
sehr viele unterschiedliche Kostenträger für die Finanzierung zuständig,
es ist oft nicht möglich, Hilfsmittel zur Gänze auszufinanzieren, und
der so genannte Hilfsmittelkatalog der Sozialversicherungsträger ist nicht auf dem neuesten Stand der Technik.

63.000 Menschen mit Beeinträchtigungen der Lautsprache sowie 1 Million Menschen mit dauerhaften Mobilitätsproblemen sind jedoch auf Hilfsmittel angewiesen, um ihr Leben eigenständig führen zu können.

Lösung:
Errichtung einer zentralen Anlaufstelle für Menschen, die Hilfsmittel benötigen (Vernetzung der Kostenträger im Hintergrund)
Rechtsanspruch auf Hilfsmittel, insbesondere auch für Hilfsmittel der sozialen Rehabilitation
Anpassung des Hilfsmittelkataloges auf den neuesten Stand der Technik, auch unter Einbeziehung von Behindertenorganisationen




Dienstag, 13. Dezember 2016

Weltgedenktag für verstorbene Kinder und Jugendliche

Auch wir gedenken heute unseren "Rett-Engeln" im Sternenhimmel, heuer besonders Jenny & Sonja.

Die Initiative "Weltweites Kerzenleuchten" (=Worldwide Candle Lighting) unterstützt und begeht am zweiten Sonntag des Monats Dezember einen jährlichen Weltgedenktag für alle verstorbenen Kinder. Die Initiatoren und Unterstützer laden Angehörige in der ganzen Welt ein, diesem Tag ihrer verstorbenen Kinder, Enkel und Geschwister besonders zu gedenken.

Jedes Jahr am 2. Sonntag im Dezember stellen seit vielen Jahren Betroffene rund um die ganze Welt um 19.00 Uhr brennende Kerzen in die Fenster.

Während die Kerzen in der einen Zeitzone erlöschen, werden sie in der nächsten entzündet, so dass eine Lichterwelle 24 Stunden die ganze Welt umringt. Jedes Licht im Fenster steht für das Wissen, dass diese Kinder das Leben erhellt haben und dass sie nie vergessen werden. Das Licht steht auch für die Hoffnung, dass die Trauer das Leben der Angehörigen nicht für immer dunkel bleiben lässt.
Das Licht schlägt Brücken von einem betroffenen Menschen zum anderen, von einer Familie zur anderen, von einem Haus zum anderen, von einer Stadt zur anderen, von einem Land zum anderen. Es wärmt ein wenig das kalt gewordene Leben und wird sich ausbreiten, wie es ein erster Sonnenstrahl am Morgen tut.

Foto: 492148_R_by_Brigitte-Kreuzwirth http://www.pixelio.de/

Dienstag, 29. November 2016

Wir waren bei der Barbara Karlich Show - gestern wurde es ausgestrahlt

Anfang November hatten wir einen richtig aufregenden Nachmittag in Wien - wir waren zur Aufzeichnung der Barbara-Karlich-Show beim ORF am Küniglberg.


Gestern - am Aktionstag für Licht-ins-Dunkel - wurde die Sendung auch schon ausgestrahlt.

Sendungsbeschreibung von der TV-Thek:
"Licht ins Dunkel: Wir sind ein Teil davon: Sie ist eine der größten und bekanntesten Sozialkampagnen unseres Landes, die ORF-Spendenaktion "Licht in Dunkel", die heuer bereits zum 44. Mal stattfindet. Am heutigen Aktionstag (27.11.2016) sind bei Barbara Menschen zu Gast, die – ganz entsprechend den Zielen der Aktion - Menschen unterstützen möchten, die spezielle Bedürfnisse haben oder in ihrem Leben mit besonders schwierigen Situationen konfrontiert sind. Auf unterschiedliche Art sind sie alle aktiv geworden und stellen sich gerne in den Dienst der guten Sache."

In der Sendung waren zwei Damen, die einen Bücherflohmarkt organisieren, un damit viel Geld für Licht-ins-Dunkel sammeln, sie trafen in der Sendung eine Mama, die von deren Geld eine Hubbandwanne für ihren Sohn Matthias anschaffen konnte, ein berührendes Aufeinander-treffen.
Weiters war der Schauspieler Christian Spatzek zu Gast, der LID schon seit Jahren persönlich unterstützt mit Spendenboxen und Benefizveranstaltungen. 
Weiters war ein älterer Herr da, der seit Jahren zu Weihnachten Geld sammelt, um damit für sehbehinderte Kinder Braille-Schreibmaschinen zu kaufen.
Rene hat einen großen Traum: er möchte in Kroatien ein Ferienhaus für Familien mit einem Kind mit Beeinträchtigung bauen, selbst hat er einen Stiefsohn, der mit einer schweren Beeinträchtigung lebt.
Papa, Mama und ich waren in der Sendung eingeladen, um von dem tollen Benefizkonzert zu berichten, das meine Tante Juli für mich damals gemacht hat.
Also, ich kann euch sagen, das war alles fürchterlich spannend, Mama da oben auf der Bühne und Papa und ich im Publikum. Die ganze Sendung über war ich super aufmerksam und wenn ich eine Kamera gesehen habe, hab ich natürlich g'scheit hineingegrinst. Nicht einmal ist mir ein "Knurrer" entfleucht, ich hab mit meinen Eltern voll mitgefiebert, denn die beiden wurden ja auch interviewt. 

Bis 4. Dezember könnt ihr die ganze Sendung online nachsehen, in der TV-Thek des ORF.
Achtung! Bitte die richtige Sendung anwählen (Mo 28.11.2016).
Danke für die Möglichkeit, einmal mehr etwas für das Bekanntwerden des Rett-Syndroms in der Öffentlichkeit beizutragen.
Danke an alle, die uns das ermöglicht haben - allen voran der Garten-Oma und Garten-Opa, die sich an diesem Nachmittag um meine beiden Schwestern gekümmert haben und natürlich Fr.Fritz von TalkTV für die perfekte Organisation sowie allen Beteiligten und Helferlein beim ORF.
Es war für uns alle sehr spannend, mal hinter die Kulissen so einer Sendung blicken zu dürfen. 

Mittwoch, 16. November 2016

Juhu - ich bin 13 Jahre alt!

🎁🎂✨❤️🌟🎉
Heute war mein 13. Geburtstag! 
Ich habe tolle Geschenke bekommen, 
aber am aufregendsten fand ich den großen Stern-Spritzer auf meiner Torte!
  🎉🌟❤️✨🎂🎁

Montag, 31. Oktober 2016

31. Okt. 2016 - Rett-Syndrom Awareness


Anstatt mit dir zu gehen,
werden wir mit dir kriechen.

Anstatt mit dir zu reden,
werden wir andere Wege finden, 
um mit dir zu kommunizieren.

Anstatt uns darauf zu konzentrieren,
was du nicht kannst,
werden wir dich für das, was du kannst 
mit Liebe belohnen. 

Anstatt dich zu isolieren, 
werden wir Abenteuer für dich erschaffen. 

Anstatt dich zu bemitleiden, 
werden wir dich achten.
(Verfasser unbekannt, entnommen aus dem
Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter)



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Mit diesem wunderbaren Text beenden wir wieder das Rett-Syndrom-Awareness 2016 -
heuer unter dem Motto Sprüche-Fotos-Banner.

Wir sagen DANKE für die vielen PNs, Kommentare oder e-mails und natürlich auch für das Teilen unserer Blog-Beiträge auf verschiedensten Social-Media-Kanälen.

sei Teil unserer Hoffnung 
#RettSyndromeAwareness2016

DANKE

Sonntag, 30. Oktober 2016

30. Okt. 2016 - Rett-Syndrom Awareness

Wir möchten heute ganz besonders an Sonja und Jenny denken, 
in Vertretung aller bereits verstorbenen Menschen mit Rett-Syndrom.

Sonja und Jenny, 
die Engel holten euch beide überraschend in den Himmel.
wir sind tief bestürzt und trauern mit Euren Familien.
In unseren Herzen und unserer Erinnerung lebt ihr weiter, 
voller Dankbarkeit, dass wir Euch kennen lernen durften.


https://pixabay.com/de/baum-himmel-sonnenuntergang-240802/

Das Schicksal ließ Euch keine Wahl.
Euer Lächeln aber wird uns bleiben;
in unsrem Herz als Sonnenstrahl
kann selbst der Tod es nicht vertreiben.
+++
Gute Reise zu den Engeln,
wir sind sehr getroffen
und vermissen Euch!


Es ist ein trauriges Thema, das auch uns immer wieder beschäftigt, und dem wir uns auch stellen müssen - die Lebenserwartung von Kindern mit Rett-Syndrom. Die deutsche Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom schreibt auf ihrer Homepage:

"Die Lebenserwartung ist prinzipiell nicht eingeschränkt, obwohl die Sterblichkeit offenbar leicht erhöht ist. Durch das Auftreten einer schwerwiegenden Skoliose können innere Organe beeinträchtigt werden. Es kommt dadurch häufiger zu Lungenentzündungen. Schwere epileptische Anfälle und unklare Herzrhythmusstörungen können für die plötzlichen Todesfälle, von denen vereinzelt berichtet wird, verantwortlich sein." http://rett.de/index.php?id=13

sei Teil unserer Hoffnung 

#RettSyndromeAwareness2016

Mittwoch, 26. Oktober 2016

26. Okt. 2016 - Rett-Syndrom Awareness - Prof. A. Rett

"1966 erkannte Prof. A. Rett in Wien 
erstmals die typischen Symptome 
und publizierte es. 
Daher der Name Rett-Syndrom."



sei Teil unserer Hoffnung 
#RettSyndromeAwareness2016

Samstag, 22. Oktober 2016

Samstag, 15. Oktober 2016

15. Okt. 2016 - Rett-Syndrom Awareness

Wenn ich nicht wäre, wie ich bin

Ich würde rennen
und mich dabei selbst besiegen,
ich würde laufen,
über Wiesen, Felder,
durch bunte Wälder,
bis ich außer Atem bin.
Ich würde springen,
um mein Glück allen zu zeigen,
ich würde tanzen,
strawanzen,
auf Zehenspitzen schleichen,
zu dir.

So sitze ich hier,
träume lächelnd von dem,
was wäre, wenn...
und weiß doch,
dass ich nie
so wunderbar träumte,
wenn ich nicht so wäre,
wie ich eben bin.

Danke Franz-Joseph Huainigg für dieses wunderbare Gedicht, es passt zu meinem nachdenklichen Schulfoto 2016.

sei Teil unserer Hoffnung 
#RettSyndromeAwareness2016

Freitag, 14. Oktober 2016