Mein neuer Zusatzgurt für das Auto

Inzwischen bin ich schon aus allen handelsüblichen Autositzen heraus gewachsen, aber ich brauche immer noch eine zusätzliche Fixierung im Auto - nur der autoübliche 3-Pkt-Gurt ist einfach zu wenig für mich - so stabil sitze ich im Auto leider nicht ...

Seit Anfang des Jahres nutze ich (ca. 145 cm groß, ca. 28 kg) einen tollen neuen Gurt im Auto. Wir bekamen den Tipp von den Samariterbund-Fahrerinnen, mit denen Isabella täglich zur Schule fährt. Auch hier im Bus wird so ein Gurt bei vielen Kindern/Jugendlichen als zusätzliche Sicherheit genutzt.

Da ich zwar gut sitzen kann, aber im Rumpf doch recht instabil bin, brauche ich zustätzlich zum autoeigenen 3-Pkt-Gurt noch eine Fixierung zur Sicherheit ihres Oberkörpers am Sitz. – dh dieser Gurt dient zu meiner Fixierung am Autositz, der 3-Pkt-Gurt muss natürlich zusätzlich drüber geschnallt werden!!!

Dieser Hosenträgergurt dient zur aufrechten Sitzhaltung am Autositz und verhindert das Nach-Vorn-Rutschen. Durch die optimale Positionierung kann ich weder nach vorne noch zur Seite wegrutschen oder -kippen.

Der Gurt nennt sich „Segufix-Hosenträgergurt“ und ist von der Firma www.patientenfixierung.de .

Erhältlich ist er in verschiedenen Längen. Die passende Länge richtet sich nach der Rumpflänge des Nutzers – Mama hat für ich die Größe M gekauft - der passt super - aber auch noch ein Weilchen - hihi. 

Den auf der Homepage als zusätzliche Möglichkeit beschriebenen Rückenlehnegurt bzw. den Leibgurt brauchen wir nicht, da für mich der Hosenträgergurt ausreichend ist. Der Hosenträgergurt wird einfach durch die Ritze unten im Sitz durchgefädelt und oben bei der Kopfstütze ebenfalls – siehe Fotos.

Am günstigsten zu bestellen ist er unter diesem Link, er kostet ca. 76 €  – Lieferung nach Österreich ist kein Problem – Portokosten sind ca. 18 € zusätzlich.

Segufix Hosenträgergurt (patientenfixierung.de)

Ob auch Krankenkassen oder öffentliche Stellen den übernehmen, haben wir diesmal gar nicht ausprobiert, da alle meinen bisherigen Autositze NICHT übernommen wurden. 

Na dann - allzeit gut Fahrt Euch allen - ich liebe ja Autofahren und mit diesem super Gurtsystem bin ich jetzt auch wieder optimal gesichert unterwegs!

Gaudi im Pool - schwimmen mit den Kraulquappen

Ein letzter Gruß aus dem Hotelpool - mit meinen coolen Schwimmflügeln - die nennen sich  Kraulquappen - und weil uns auch heuer wieder viele gefragt haben:

HIER gibts mehr Infos dazu und für Österreich sind sie HIER zu bestellen!

Happy Birthday LIFEtool - 19 Jahre!

Mitten im RettSyndromAwarness-Monat feiert ein ganz besonderes Unternehmen Geburtstag:
*~*Happy Birthday LIFEtool! *~*
Das gemeinnützige Unternehmen mit Sitz in Linz wird heute 19 Jahre alt! Ich hoffe, ihr feiert ein bisschen - sooo toll, dass es LIFEtool gibt!
**************

Wahnsinn, wie die Zeit vergeht - vor über 11 Jahren waren wir dort als Klienten-Familie das erste Mal zur Beratung und haben auch gleich was Tolles für mich entdeckt - Batterieunterbrecher u. der Powerlink - sowie auch die sprechende Taste Step-by-Step fand ich schnell klasse - und erkannte die Sinnhaftigkeit dahinter!

mit meiner geliebten Christina (Früh-Förderin) beim Christbaum-schmücken

Kuchen-backen mit dem Power-Link - 10 Jahre später immer noch aktuell

lange Zeit mein Lieblingsplatz - mein Tastertisch
mit Lichtern & Ventilator für PowerLink
u. Kassettenrecorder mit Batterieunterbrecher

kurz darauf schon mit sprechender Taste
"Mamaaaa, die Kassette ist aus!"

Bald darauf durfte ich bei Irmi meinen ersten Talker ausprobieren - den MightyMo - das war damals eine super Sache (Heute wär's wahrscheinlich ein iPad mit GoTalkNow)!

und dann auch noch die Kopfsteuerung ... was wär ich ohne all diese Möglichkeiten ...

Sogar bei einem Video für Licht-ins-Dunkel durfte ich damals dabei sein für LIFEtool:

Etwas später hat Mama sogar bei LIFEtool als UK-Beraterin begonnen zu arbeiten, das konnte damals auch noch keiner ahnen, wie viel Spaß ihr das machen würde.

Heuer im Sommer hab ich Mama mal im Büro bei LIFEtool besucht und hatte die volle Freude, denn Irmi war auch da ... das war ein Wiedersehen!

Zeugnistag - Juhuuuuuuuuuuuuu endlich Ferien

Meine Begeisterung für die Fotos mit dem Zeugnis lassen zu wünschen übrig, aber ich bin schon gscheit stolz auf mein Zeugnis. Den Zeugnistag haben wir gestern mit der ganzen Familie bei einem leckeren Mittagessen und einem Shopping-Nachmittag in der SCW gefeiert - leeeeecker war's!

Aber meine Geschenke zum Zeugnis find ich richtig cool: Schaut mal, ich hab einen iPod bekommen! Voi genial - weil ich so gerne und viel Musik höre, hab ich schon zwei Stück MP3-Player "verbraucht" ... und nun hab ich so einen coolen bekommen.

Außerdem ist Euch vielleicht schon das coole T-shirt aufgefallen - auch das war ein Geschenk zum Zeugnis. Seit kurzem gibt es auf www.spreadshirt.com einige Designs gestaltet aus Metacom-Symbolen. Einfach den Suchbegriff "Metacom" eingeben, dann erscheinen sie! Oder ihr ladet Euch einfach "Eure" Symbole hoch, die ihr am T-Shirt haben möchtet, so wie Mama das gemacht hat mit meiner Kopfsteuerungs-Unterhaltung auf meinem!

Meine Mama und eine ganz liebe Freundin haben sich auch schon welche machen lassen und haben davon am IKT-Forum in Linz ein cooles Foto gemacht.

Und so wünschen wir Euch allen schööööööööööööööööööööööne Ferien!

Muttertag - 1000 Sterne sagen dir, ich hab dich gerne

In meinen Händen Zauberluft,

ich schenke dir den schönsten Duft.

In meinen Händen Sonnenschein,

wärmt dich und lässt dich nie allein.

In meinen Händen tausend Sterne,

sie sagen dir: "Ich hab dich gerne!"

In meinen Händen Herzlichkeit,

sie zeigen dir meine Liebe und Dankbarkeit.

In meinen Händen ein Zauberkuss,

den ich dir schenke jetzt zum Schluss!

Muttertagsgedicht am Step-by-Step - eh kloar!

Rückblick auf die internationale Rett-Syndrom Konferenz RTT50.1 in Wien

Davon lasse ich heute meine Mama Romana besser selber berichten:

Dr. A. Percy, Stella Peckary (ÖRSG),
Dr. Huda Zhogbi, Romana, Dr. Freilinger

Ich bin immer noch ganz emotional, wenn ich jemanden von der Konferenz am Wochenende in Wien erzähle. Anlässlich des 50. Jahrestages der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms durch Dr. Andreas Rett kamen Ärzte, Wissenschaftler, Therapeuten, Elternvereinigungs-Vertreter und Rett-Familien aus aller Welt zusammen.


Ja, wirklich aus aller Welt - wir haben geplaudert mit Leuten aus Litauern, Katalonien, Mazedonien, Russland, USA, England, Deutschland, Italien und vielen mehr ...
Und wirklich egal, ob es Ärzte oder Eltern, Therapeuten oder hochrangige Wissenschaftler waren - allen ging es um die Verbesserung der Lebensqualität unserer Rett-Kinder - "Quality of live" war eine oft gehörte Formulierung, da war es toll, auch als LIFEtool bzw. tobii-Dynavox vertreten zu sein!

Bei so manchen Vorträgen am Freitag war es sehr sehr schwierig den Inhalt zu verstehen, einerseits sprachlich (Kongress-Sprache englisch) und andererseits fachlich (viel wissenschaftliches Rett-Fachvokabular über Genetik, Mutation, Studien und Korrelationen, ... usw.).
HIER findet ihr einen kleinen Foto-Rückblick auf den ersten Tag.

Dafür fand ich die Vorträge am Samstag umso interessanter für alle anwesenden Eltern. Ganz besonders natürlich die Vorträge zu den Themen Kommunikation (vor allem Augensteuerung) und Motorik - HIER geht's zum Fotorückblick von Samstag.

Einen ganz besonders ❤-berührenden Vortrag hielt Kathy Hunter (die "Mutter des Rett-Syndrom Handbuches") am Samstag - eine Hommage an Prof. A. Rett, was er in "unseren" Kindern sah und was er ihnen zutraute:

"They feel all the love given to them.
They have a great sensitivity for love.
I am sure of this.
There are many mysteries,
and one of them is the girls’ eyes.
I tell all the parents to look at their eyes.
The eyes are talking to them.
I am sure the girls understand everything!"



Aber natürlich war es auch eine Hommage an Kathys Rett-Tochter Stacy (mittlerweile 46 Jahre alt) - sie hat ein wunderbares Gedicht für Stacy und ihren wunderbaren Ehemann vorgelesen.

Dieser Text und Kathys inspirierende Ausstrahlung war für alle Anwesenden sehr berührend, da stiegen uns allen die Tränen in die Augen (nicht nur den Eltern, auch den Ärzten).
Kathy Hunter wurde nach ihrem Vortrag durch Standing-ovations Respekt gezollt.

In einer der Pausen hatte ich auch das große Glück, mich noch persönlich mit Kathy Hunter zu unterhalten, diese Begegnung hat mich in diesen beiden Tagen wohl am allermeisten berührt.

(Foto: Thomas Bertrand RSE)

Beim Gala-Dinner am Freitag Abend hielt auch die Tochter von Dr. Rett - TV-Moderatorin Barbara Rett - eine sehr emotionale Rede, die alle Anwesenden sehr berührt hat.

DANKE, dass sie bereit war, bei dieser großartigen Hommage an ihren Vater dabei zu sein.





In diesen zwei Tagen in Wien fanden auch einige wunderbare Begegnungen statt mit Menschen, mit denen ich oftmals schon seit Jahren dienstlich (für LIFEtool) oder privat über die verschiedensten sozialen Medien in Kontakt stehe. Und obwohl wir uns noch nie persönlich getroffen haben, wurden schon gemeinsam für unsere Rett-Kinder Probleme diskutiert oder Lösungsideen getauscht.

So zum Beispiel war es eine besondere Freude für mich, Sally-Ann Garett endlich persönlich kennen zu lernen. Sie setzt sich seit langer Zeit schon sehr ein für das Zutrauen in die Kommunikationsmöglichkeiten unserer Rett-Kinder - siehe HIER ein toller Artikel von ihr).
"So nice to meet you in person, Sally-Ann!"


Auch viele andere Begegnungen und Gespräche waren emotional oder/und interessant zu gleichen Teilen - unbeschreiblich!

Insgesamt war es wirklich sehr berührend zu sehen, wie die Wissenschaftler neben ihren Forschungen NIE vergessen, dass es um die Rett-Kinder und ihre Familien geht.

Es war spannend zu sehen, wie viele Eltern und Therapeuten sich auch für UK für unsere Rett-Kinder interessieren.
Rett-Mutter Yvonne Millne (von der englischen Selbsthilfegruppe "Rett-UK") hob ganz besonders hervor, dass Prof. Rett das damals schon erkannt hat, und sich hier der Kreis von den 1960er Jahren bis zur modernen Augensteuerungstechnik im Jahr 2016 schließt.

Mein LIFEtool-Tisch mit iPad und Taster-tauglicher Software, aber auch der tobii-Dynavox-Tisch mit den Augensteuerungs-Geräten waren gut besucht.
Einige Rett-Kinder nutzten in den Pausen auch gleich die Möglichkeit vor Ort die Geräte auszuprobieren.  Immer wieder faszinierend, wie schnell gerade bei Rett-Kindern mithilfe der Augensteuerung tolle Ergebnisse sichtbar sind.

Mehr Infos und demnächst auch alle offiziellen Fotos hier: http://www.rett2016.wien/

☜❤☞ DANKE Stella für diese wunderbare Präsentation der ÖRSG bei der farewell-Party am Samstag ☜❤☞

Zeugnis-bekommen heißt auch immer DANKE-Sagen

Natürlich hab ich auch wieder ein Zeugnis bekommen heuer, inzwischen hab ich die 6. Schulstufe vollendet. Zum Glück war es am Zeugnis-Wochenende auch halbwegs sommerlich, sodass wir ENDLICH mal wieder in unseren Pool konnten!

Und jedes Jahr wieder die gleiche Frage: "Was schenken wir den LehrerInnen & Therapeutinnen & Bus-Damen als DANKE für das letzte Schuljahr?" 

Heuer haben wir uns dafür entschieden:

Eine mit Kugel-Technik bemalte Papier-Tasche (Farben für wen was habe ich natürlich mittels Talker ausgesucht)

• mit einem netten Brieferl 

und folgendem Inhalt:

• jeweils ein kleines Sekterl/Prosecco/Asti (wer halt was mag)
• jeweils ein Zitronella Tee-Licht 
• und jeweils eine Packung der weltbesten und knusprigsten Apfel-Chips vom Obsthof Schiefermüller in Buchkirchen)

Ich  glaube, alle haben sich recht darüber gefreut!

Wer sich den Text kopieren möchte - hier bitte sehr:

Für all die Zeit, die ich bekam,
für all die Nerven, die ich nahm,
für all das, was Du mit mir gemacht,
kriegst Du ein Dankeschön gebracht!

„An apple a day, keeps the doctor away,
ein Kerzerl für‘n Garten, zum Sommer erwarten,
ein Sekterl dazu, schon kommst du zur Ruh!“

Schöne Ferien- und Sommerzeit,
bis im September – genieße die Zeit!

Frohe Ostern 2016!

Has' Has' Osterhas

Seht, wer sitzt denn dort im Grase,
ist das nicht der Osterhase!
Guckt mit seinem langen Ohr,
aus dem grünen Gras hervor.
Springt mit seinem schnellen Bein,
über Stock und über Stein!
Seht auch her, was in dem Nest
liegt so rund und doch auch fest:
Eier rot und gelb gefleckt,
rosa, grün und bunt gescheckt.
(Volksgut)

Ich hab ja in meinem Osternest wieder mal Musik gefunden - die CD der Sendung "DEIN SONG 2016" vom Kinderkanal. Diese Sendung habe ich in den letzten Wochen im Fernsehen gespannt verfolgt und daher freue ich mich natürlich sehr über die CD bzw. DVD davon! 

Meine Mama war auch so lieb und hat mir das natürlich auch auf meinem tobii gespeichert, das find' ich natürlich wieder besonders klasse :)

tobii-Seite von DEIN SONG - (c) Bilder von http://www.kika.de/dein-song/2016/sendereihe2330.html  

Natürlich haben wir auch bei unseren Großeltern Ostern feiern dürfen - hier nasche ich gerade mit der Garten-Oma und Papa meinen SchokoOsterhasen. Warum ich nicht gar so begeistert drein schaue? Naja, das Nesterl-suchen fand ich schon lustig und die Schoki war auch lecker, aber der Wind da draussen war doch etwas frisch - und Wind mag ich ja bekanntlich so gar nicht!

Heuer gab es eine kleine Überraschung: Ein Geschenk für meinen tollen Papa und natürlich die ganze Familie - einen coolen roten Schaukelstuhl.

Als ich letzte Woche im schwedischen Möbelhaus in dem Stuhl Probe-sitzen durfte, musste ich gleich fürchterlich kuddern. Dann hat Mama auch noch entdeckt, dass er im zum halben Preis im Abverkauf war - tja, und schon war es passiert - er war gekauft! Aber Papa hat ihn erst zu Ostern als Überraschung gesehen - hihi!

Also, Papa hat der Schaukelstuhl auch gefallen und ich finde das Geschaukel auch fürchterlich witzig! Seit einigen Jahren kann ich eh nicht mehr auf einer herkömmlichen Schaukel schaukeln, da wird mir immer schlecht, da ist dieses coole Teil doch ein lässiger Ersatz!

Abends gab's noch gemütliches Familien-Kuscheln auf der Couch. Meine beiden Schwestern entdeckten dann die Sendung "Verstehen Sie Spaß?!" - ui, das gefiel mir auch voi guat!

Schadenfreude, jaja - das ist mein zweiter Vorname - Schadenfreude versteh ich super und darüber hab ich mich natürlich dann ziemlich amüsiert!

Ich hoffe, ihr hattet auch so entsptannte Oster-Tage und habt auch viele Ostereier und Schoko-Osterhasen gefunden!

UK-mäßig hatten wir heuer keine neuen Ideen, aber da findet ihr sicher einiges in unseren Oster-Blog-Einträgen der letzten Jahre!

Frohe Ostern!

Disco an müffeligen Regentagen mit der drehbaren LED-Lampe

Was macht ihr an solchen müffeligen Regen-Gatsch-Tagen?

Also ich mach mir herinnen meine eigene Disco:

mit dem singenden Frosch und der Disco-Lampe bzw. der Fische-Blubber-Säule. 

Der Frosch (Interactive Pals) ist sozusagen ein "beweglicher Lautsprecher" für den MP3-Player, ein echt cooler Typ. Natürlich ist auch hier meine Lieblingsmusik A.Gabalier oder von KIKA "Mein Song 2015".

Mithilfe von PowerLink und den beiden (Jelly Bean)-Tasten kann ich durch das Drücken der jeweiligen Taste die drehbare Disco-LED-Lampe oder die Fisch-Blubber-Säule einschalten.

Die beiden Sachen hab ich heuer zu Weihnachten bekommen und diese Dinger machen mir immer noch viel Spaß, am genialsten ist diese LED-Lampe, die sich auch noch dreht, wenn sie eingeschaltet wird - DAS is echtes Disco-feeling!

Diese Woche steigt ja die Geburtstags-Party meiner kleinen Schwester, da bin ich dann wieder die DJane beim Spiel "Reise nach Jerusalem"- und natrlich machen auch da die tollen Lichteffekte was her, schließlich sind wir ja schon coole Mädels hier und nicht mehr kleine Mädchen ;).

Nürnberger Christkindlesmarkt

Einen wunderbaren Tag verbrachten wir heute im schönen Bayern. Erst waren wir zu Gast bei einer uns schon viele Jahre ganz gut bekannten lieben Rett-Familie. Genau diese Rett-Mama brachte vor vielen Jahren Mamas "UK-Begeisterung" ins Rollen, damals waren wir noch kleine Mädels - is schon ein Weilchen her.

Heute war die inzwischen 14 jährige M. leider krank, so konnten wir Mädels uns nicht via tobii unterhalten - an dieser Stelle nochmal guuuuuute Besserung liebe M.! 

Vielen vielen Dank auch nochmal für das Überlassen deines tollen Stuhles, den ich von dir liebe M., und deinen Eltern bekommen habe - er wird mir in der Schule sicher gute Dienste erweisen! Und danke für dieses wirklich lustige, fröhliche und gemütliche Treffen bei Euch!

"War schön, endlich mal wieder persönlich mit Euch zu ratschen!" soll ich von Mama ausrichten!

    

Nachdem sich die Erwachsenen dann mal trennen konnten, ging es weiter auf den Nürnberger Christkindles-Markt. Ui, ... soo viel zu sehen und zu riechen und zu schmecken und zu hören - wir waren echt überwältigt!

Wirklich wunderbare Weihnachssachen gab es dort: von Christbaumschmuck, über Nürnberger Elisen-Lebkuchen und Zwetschken-Manderln bis zu strahlender Weihnachtsekoration - ab sofort sind wir definitiv eingestimmt auf Weihnachten! 

Also, den Nürnberger Christkindles-Markt können wir Euch echt empfehlen - nur das grobe Stöckelpflaster war eine etwas holprige Angelegenheit für mich im Rollstuhl, was aber für die Erwachsenen anstrengender war, als für mich  - ich fand es fürchterlich witzig!

Das ist übrigens das typische Nürnberger Rauschgold-Christkindle!

Rot-Gold-Glitzer-Engerl --> Weihnachtlicher geht's nimmer!



"Ihr Herrn und Frau’n, die Ihr einst Kinder wart, Ihr Kleinen, am Beginn der Lebensfahrt, ein jeder, der sich heute freut und morgen wieder plagt: Hört alle zu, was Euch das Christkind sagt!

In jedem Jahr, vier Wochen vor der Zeit, da man den Christbaum schmückt und sich aufs Feiern freut, ersteht auf diesem Platz, der Ahn hat’s schon gekannt, was Ihr hier seht, Christkindlesmarkt genannt ... "

(Aus dem Prolog des Christkindes, mit dem es „seinen“ Markt eröffnet - mehr davon HIER).

Und schon bin ich 12 Jahre alt ...

... und in diesen Tagen wir gefeiert - gefeiert - gefeiert!

Am Sonntag schon bei der Katzen-Oma & Traktor-Opa und Tange Gabi, gestern daheim bei meiner Familie und heute Vormittag in der Schule! Heute am Nachmittag kommen noch die Garten-Oma & Opa und die Urli-Oma ... phuuu

  

Bei so vielen Geschenken (ein singendes Mingions-GeburtstagsBillet, eine Bibi&Tina-DVD, coole T-Shirts, ein Schmuck-Adventkalender, ...) war aber ein ganz besonderes dabei - mein neuer Sprachcomputer, wieder von tobii-dynavox, das Gerät "tobii I-12-Plus" (nicht mit Augensteuerung, sondern wieder) mit Kopfsteuerung, eh klaro!

Hier haben wir das neue Gerät gerade ausgepackt, daher ist die Kopfsteuerung noch nicht dran. Aber meine Freude darüber ist riesengroß!

Und hier wird schon gequatscht, schon cool das neue Teil! Zum Glück haben wir die Kopfsteuerung vom Laptop früher immer noch aufgehoben, sie leistet mir nun beim I-Gerät gute Dienste!

16. Okt. 2015 - Was hättet ihr gerne vorher gewusst?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 16. Okt. 2015
"Was hättet ihr gerne vorher gewusst?"

12 Dinge über das "Eltern-sein" für ein Kind mit Behinderung, die wir gern gewusst hätten.

Wir entschieden uns Eltern zu sein, aber ein Kind mit Behinderung war nicht Teil unseres Plans. Es fühlte sich an, als hätte uns jemand in die tiefe Seite des Pools geworfen, aber wir wussten nicht, wie man schwimmt oder wir würden Fallschirm-springen gehen und finden dann heraus, dass der Fallschirm nicht öffnet. Zu Beginn als wir Eltern eines Kindes mit Behinderung wurden, glaubte ich, unser Leben würde traurig, begrenzt und irgendwie kleiner. 
Zum Glück, ich war falsch ....

Wir wünschten, wir hätten gewusst, wie es ist, Eltern für ein Kind mit Behinderung zu sein:

1. Die Trauer über die Diagnose ist normal, und sie dauert nicht ewig.

2. Du entdeckst bald, dass die Diagnose deines Kindes nur ein Teil dessen ist, wer es ist, dein Kind wird nicht nur darüber definiert.

3. Du dachtest, du wüsstest, dass bedingungslose Liebe einfach durch das "Eltern-sein" entsteht,

aber dann kam diese kleine Person und sie kreuzte einfach in deinem Leben auf und forderte dein Herz, um wirklich zu zeigen, was bedingungslose Liebe bedeutet. Ohne Bedingungen, ohne Erwartungen zu erfüllen, es ist nur einfach, reine, unverfälschte Liebe. 

4. Einige Leute werden verletzende Dinge sagen. Die meisten wollen nicht verletzend sein, sie sind nur ahnungslos. Versuche, ihnen zu vergeben, erinnere dich, früher warst auch du ahnungslos.

5. Mit wütender Verfechtung wirst du nicht viel erreichen.

6. Hab keine Angst zu erkennen, dass es auch harte Tage gibt. Jeder Elternteil hat sie, und einige Tage sind schlimmer als andere. Mixe Eure besonderen Bedingungen in diese Mischung und du wirst sehen: die Höhen sind wirklich hoch und die Tiefen wirklich tief.

7. Je nach Zustand Deines Kindes, das "große Geschäft" am Klo oder Töpfchen könnte "die-Best-Leistung" aller Zeiten sein!! ;)

8. Du wirst jedes Mal lachen, wenn jemand sagt: "Gott gibt besondere Kinder nur besonderen Eltern.", weil du weißt, du bist nichts Besonderes. Du hast nicht mehr Geduld, Kraft oder Heiligkeit als die Nachbarn von nebenan.

9. Wenn die Leute zu dir sagen: "Ich könnte das nie tun ... ", wirst du zusammenzucken, weil du weißt, dass es nicht schwer ist, dein Kind zu lieben. Es ist einfach das, was Eltern tun. Und du wirst auch wissen, wenn ihr Kind eine Behinderung hätte, sie es genauso tun könnten.

10. Du wirst soo stolz sein, auch auf die kleinsten Erfolge, die dein Kind erzielt. Du wirst dich wie ein Ballon fühlen, mit so viel Freude in dir, dass du jederzeit zerplatzen könntest.  Und manchmal können sich die Nachbarn nur wundern, was in dich gefahren ist, weil du herum hüpfst, jubelst, tanzt, klatscht oder/und du einen Narren aus dir machst - mitten im Garten.

11. Es wird eine klare Unterscheidung geben, zwischen deinem Alten-Ich und deinem Neuen-Ich nach dem du dein Kind mit besonderen Bedürfnissen bekommen hast. Das Neue-Ich hat ein viel besseres Verständnis darüber, was wichtig ist im Leben, darüber, wofür unsere Herzen schlagen, über den Wert allen Lebens.

12. Dein Leben wird reich, gefüllt und bedeckt von Liebe sein. Du wirst Purzelbäume schlagen an der tiefen Seiten des Pools, du wirst den Wind im Gesicht lieben und du wirst lernen zu fliegen.

**********************************************************************
Diesen Text haben wir schon mal am Blog gepostet - aber wir finden ihn so wertvoll, daher möchten wir ihn anlässlich des Rett-Syndrome-Awareness-Month 2015 nochmal ins Gedächtnis rufen.

Dieser Text stammt nicht von uns, er stammt von Ellen Slumbo. Aber er hat zu uns gefunden und trifft uns mit voller Kraft. Deshalb haben wir uns entschlossen, ihn auf Deutsch zu übersetzen und hier zu posten.
Die Originalfassung dieses wundervollen Blog-Eintrags von Ellen Slumbo könnt ihr hier nachlesen: http://www.ellenstumbo.com/12-things-being-a-special-needs-parent/)
************************************************************************

Wir würfeln uns Tiere - Kuh & Co

Wir haben was Lustiges entdeckt - neuerdings macht mir das Würfeln wieder Spaß. Denn meine Schwester hat ein lustiges Spiel - Kuh & Co. Die fröhlich gezeichneten Karten geben vor, welche Tierkombination gewürfelt werden muss. Wer die richtige Kombination hat, gewinnt die Karte.

Da das Spiel mit insgesamt 5 Wüfeln gespielt wird, wäre das mit dem All-Turn-It-Spinner etwas langwierig, daher hat sich meine Mama was anderes überlegt (bzw.ist der Tipp eigentlich von Rett-Familie Stella und Vanessa):

Wir geben die Wüfel einfach in eine unserer vielen Tupper-Dosen und dann wird heftig geschüttelt. Freilich kann ich das nicht alleine - dazu brauche ich Mamas Hände, die mir dabei helfen. Aber das macht ein geniales Geräusch - da muss ich schrecklich kuddern. Dann wird aufgemacht und nachgesehen, welche Würfel wir behalten und mit welchen wir nochmal würfeln.
Da schaue ich immer ganz genau in die Dose rein und kontrolliere das.

Natürlich kann dieses Spiel auch mit zwei sprechenden Tastern ergänzt werden, wo zB Ja und Nein super geübt werden kann. Einfach jeden Wurf durchfragen "Brauchen wir die Kuh?!" oder "Brauchen wir den Hund?!" - klasse Übung für Ja/Nein-Verständnis!
Oder der Wiederholungssatz "brauchen wir ...?" bietet sich auch super an, ihn mithilfe eines SAGE (iPad mit MetatalkDE oder tobii oder PRD-Gerät, ...) immer wieder einzusetzen!

Also, falls es in diesen Ferien wirklich nochmal einen Regentag geben sollte - DAS wäre unser Tipp für ein tolles und lustiges Spiel!