Wir waren bei der Barbara Karlich Show - gestern wurde es ausgestrahlt

Anfang November hatten wir einen richtig aufregenden Nachmittag in Wien - wir waren zur Aufzeichnung der Barbara-Karlich-Show beim ORF am Küniglberg.

Gestern - am Aktionstag für Licht-ins-Dunkel - wurde die Sendung auch schon ausgestrahlt.

Sendungsbeschreibung von der TV-Thek:
"Licht ins Dunkel: Wir sind ein Teil davon: Sie ist eine der größten und bekanntesten Sozialkampagnen unseres Landes, die ORF-Spendenaktion "Licht in Dunkel", die heuer bereits zum 44. Mal stattfindet. Am heutigen Aktionstag (27.11.2016) sind bei Barbara Menschen zu Gast, die – ganz entsprechend den Zielen der Aktion - Menschen unterstützen möchten, die spezielle Bedürfnisse haben oder in ihrem Leben mit besonders schwierigen Situationen konfrontiert sind. Auf unterschiedliche Art sind sie alle aktiv geworden und stellen sich gerne in den Dienst der guten Sache."

In der Sendung waren zwei Damen, die einen Bücherflohmarkt organisieren, un damit viel Geld für Licht-ins-Dunkel sammeln, sie trafen in der Sendung eine Mama, die von deren Geld eine Hubbandwanne für ihren Sohn Matthias anschaffen konnte, ein berührendes Aufeinander-treffen.
Weiters war der Schauspieler Christian Spatzek zu Gast, der LID schon seit Jahren persönlich unterstützt mit Spendenboxen und Benefizveranstaltungen. 

Weiters war ein älterer Herr da, der seit Jahren zu Weihnachten Geld sammelt, um damit für sehbehinderte Kinder Braille-Schreibmaschinen zu kaufen.

Rene hat einen großen Traum: er möchte in Kroatien ein Ferienhaus für Familien mit einem Kind mit Beeinträchtigung bauen, selbst hat er einen Stiefsohn, der mit einer schweren Beeinträchtigung lebt.

Papa, Mama und ich waren in der Sendung eingeladen, um von dem tollen Benefizkonzert zu berichten, das meine Tante Juli für mich damals gemacht hat.

Also, ich kann euch sagen, das war alles fürchterlich spannend, Mama da oben auf der Bühne und Papa und ich im Publikum. Die ganze Sendung über war ich super aufmerksam und wenn ich eine Kamera gesehen habe, hab ich natürlich g'scheit hineingegrinst. Nicht einmal ist mir ein "Knurrer" entfleucht, ich hab mit meinen Eltern voll mitgefiebert, denn die beiden wurden ja auch interviewt. 

Bis 4. Dezember könnt ihr die ganze Sendung online nachsehen, in der TV-Thek des ORF.
Achtung! Bitte die richtige Sendung anwählen (Mo 28.11.2016).

Danke für die Möglichkeit, einmal mehr etwas für das Bekanntwerden des Rett-Syndroms in der Öffentlichkeit beizutragen.
Danke an alle, die uns das ermöglicht haben - allen voran der Garten-Oma und Garten-Opa, die sich an diesem Nachmittag um meine beiden Schwestern gekümmert haben und natürlich Fr.Fritz von TalkTV für die perfekte Organisation sowie allen Beteiligten und Helferlein beim ORF.
Es war für uns alle sehr spannend, mal hinter die Kulissen so einer Sendung blicken zu dürfen. 

Disco an müffeligen Regentagen mit der drehbaren LED-Lampe

Was macht ihr an solchen müffeligen Regen-Gatsch-Tagen?

Also ich mach mir herinnen meine eigene Disco:

mit dem singenden Frosch und der Disco-Lampe bzw. der Fische-Blubber-Säule. 

Der Frosch (Interactive Pals) ist sozusagen ein "beweglicher Lautsprecher" für den MP3-Player, ein echt cooler Typ. Natürlich ist auch hier meine Lieblingsmusik A.Gabalier oder von KIKA "Mein Song 2015".

Mithilfe von PowerLink und den beiden (Jelly Bean)-Tasten kann ich durch das Drücken der jeweiligen Taste die drehbare Disco-LED-Lampe oder die Fisch-Blubber-Säule einschalten.

Die beiden Sachen hab ich heuer zu Weihnachten bekommen und diese Dinger machen mir immer noch viel Spaß, am genialsten ist diese LED-Lampe, die sich auch noch dreht, wenn sie eingeschaltet wird - DAS is echtes Disco-feeling!

Diese Woche steigt ja die Geburtstags-Party meiner kleinen Schwester, da bin ich dann wieder die DJane beim Spiel "Reise nach Jerusalem"- und natrlich machen auch da die tollen Lichteffekte was her, schließlich sind wir ja schon coole Mädels hier und nicht mehr kleine Mädchen ;).

30. Oktober - Gibt es ein gutes Video zum Rett-Syndrom?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 28. Oktober
"Gibt es ein gutes Video zum Rett-Syndrom?"

Ja, nicht nur eines, aber dieses finden wir äußerst gelungen - ein großes DANKE an die deutsche Rett-Elternhilfe, die neben der ÖRSG auch immer für uns da ist und uns eine große und wichtige Austauschplattform für uns mit vielen deutschprachigen Familien bietet!

22. Okt. 2015 - Hat Isabella Epilepsie?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 22. Oktober
"Hat Isabella Epilepsie?"

(c) pixabay http://bit.ly/1Lp7T9E

Epilepsie - das Gewitter im Kopf - leider ja, Isabella lebt auch mit Epilepsie ... dies ist einer der schwierigsten Bereiche bei Rett-Patientinnen. Wenn Anfälle auftreten (manchmal auch etwas vorher u. nachher), ist das Gehirn mit den Anfällen beschäftigt, dh neues zu lernen fällt umso schwerer und gelerntes abzuspeichern ebenfalls, weil die Anfälle das Gehirn wieder "durcheinander bringen" ...

Aktuell ist Isa ganz gut medikamentös eingestellt - sie muss zwei mal täglich eine halbe Tablette nehmen. Zum Glück kennt sie Tabletten-schlucken schon jahrelang und akzeptiert es während des Essens halbwegs gut.

Vor den Tabletten hatte sie schon: 

- Saft (der dann in Haaren, Ohren und am ganzen Oberkörper klebte, weil sie so viel davon nehmen musste, dass sie ihn einfach nicht geschluckt oder ausgespuckt hat) 

- Tropfen (iiiiigiiiiiitttt - waren die grauuuuslich ... wäähhhh, also nein, das hab ich verstanden, dass sie die absolut nicht nehmen wollte)

- auch Granulat haben wir schon durch (ca. Salzkristalle-großes Granulat, unter Marmelade oder Butter gemischt), die Verabreichung klappte eigentlich ganz gut - war aber nach ca. 2 Jahren leider nicht mehr wirksam.

Inzwischen ist das für Isabella passende Medikament in Tablettenform - hoffentlich hilft es ihr noch lange und wir können dabei bleiben. Jede Änderung der Medikamente bringt ungewisse Risiken mit sich (Ausschleichen des vorherigen, Einschleichen des neuen, Nebenwirkungen wie Dauermüdigkeit oder weniger Schlafbedarf, Appetitlosigkeit oder Dauerhunger, oder sogar Haarausfall).

Freilich gibt es genügend Medikamente zur Behandlung der Epilepsie - doch wir wissen aus Erzählungen vieler anderer Eltern, wie schwierig sich das meistens gestaltet, das richtig wirksame zu finden, das auch keine (oder nicht zu viele) Nebenwirkungen mit sich bringt. Daher sind wir sehr froh, dass unsere Tochter mit ihrem Medikament derzeit sehr gut eingestellt ist und dieses auch keine nennenswerten Nebenwirkungen für sie hat. 

In diesem Video wird Epilepsie anhand von Ameisen erklärt - obwohl es befremdlich klingt, wird es aber im Video umso verständlicher:

Kinder und PatientInnen mit Rett-Syndrom entwickeln häufig eine Epilepsie. Manchmal mit wirklich typischen großen sogenannten "grand-mal-Anfällen" - manchmal nur mit sogenannten "Absencen" (kurze Aussetzer). In der Anfangszeit von Isabellas Epilepsie dachten wir, sie sei müde, ... dabei hat sie die Augen so verdreht und hatte einen "schweren Kopf", wegen der vielen Abscencen, die sie hatte, nicht wegen der Müdigkeit ... Die Diagnose Epilepsie erfolgte dann nach einer Abklärung mittels CT, MR und natürlich dem charakteristischen EEG-Befund.

Häufig ist es für die Eltern schwierig, bei ihren Kindern zwischen einem epileptischen Anfall und einem Verhalten, das für das Syndrom typisch ist, zu unterscheiden. Die Mädchen machen oft ruckartige Bewegungen, rollen mit den Augen oder erscheinen abwesend. Dieses Verhalten führt zu Verwechslungen mit epileptischen Krampfanfällen. 

Andererseits können epileptische Anfälle, besonders während der Einschlafphase oder im Schlaf nicht beobachtet werden, obwohl das EEG deutliche Epilepsie-typische Veränderungen zeigt.

Alles in allem ein recht komplexes Thema, diese Epilepsie ...

Mehr dazu könnt ihr hier nachlesen, auf der sehr informativen Seite der deutschen Rett-Elternhilfe: http://rett.de/index.php?id=87 .

Das Video für LIFEtool ist fertig - Preis der SozialMarie!

Das LIFEtool-Projekt "Nicht ohne mein iPad! Teilhabe von Menschen mit Behinderung durch Tablet-Computer fördern“ wurde  von der SozialMarie mit dem Publikumspreis ausgezeichnet!

Auch wir möchten uns bei der SozialMarie aber vorallem auch bei den vielen Menschen bedanken, ihre Stimme dem LIFEtool Projekt gegeben haben. Ein ganz besonders herzliches DANKE allen Lesern unseres Blogs, die auch fleißig geklickt haben!

Den Preis - das Video gestaltet von Raurackl-Film - könnt ihr hier sehen:

Hier findet ihr alle Berichte, die wir am Blog dazu veröffentlicht haben.

Ostern mit UK - DigiBirds sind cool!

DigiBirds auf Amazon

Kennt ihr DigiBirds? Wir haben bis gestern auch noch nie davon gehört.
ABER: DigiBirds sind elektronische Singvögel, sie singen wie echte Vögel, dazu bewegen sie den Schnabel und den Kopf. Wenn du pfeifst, singt dein Vogel eine tolle Melodie. Wenn du nicht so gut pfeifen kannst, gibt es auch Apps für tablets, damit du deinen Vogel singen lassen kannst.
iPad/iPhone: https://itunes.apple.com/at/app/digibirds-magic-tunes-games/id871107745?mt=8
Android: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.silverlit.digibirds

Warum ich Euch das erzähle fragt ihr euch? Na, der Osterhase hat uns Mädels solche DigiBirds gebracht. Zufällig hat die Garten-Oma diese witzigen Gesellen entdeckt, echt super!

Beim Nachforschen im Internet nach diesen witzigen Vogerln haben dann wir was entdeckt: Auf der kostenlosen Austauschplattform für tobii-Seitensets (pagesetcentral.com) gibt es ein niederländisches tobii-Seitenset für die DigiBirds! DANKE an die Mama des holländischen Rett-Mädchen Marilou "marilouwiertz", die dieses Seitenset programmiert und online gestellt hat.

Wir haben dieses Seitenset nun auf Deutsch übersetzt und ihr könnt es hier auf pagesetcentral.com downloaden. Damit können nun auch tobii-UserInnen die Vögel singen lassen, indem aus 20 verschiedenen Pfiffen, der gewünschte Pfiff abgespielt wird, und der Vogel singt dann das passende Lied. Ist nicht ganz soo witzig, wie mein Chi-Chi-Hund, aber trotzdem eine lustige Abwechslung!

PS: Ich habe grade viel Spaß damit am tobii - für alle GoTalkNow-UserInnen hat meine Mama auch eine passende Vorlage in die gratis GoTalkNow OnlineGalerie dieer App gestellt, denn die Buttons in der Original-DigiBirds-App sind ganz schön winzig und fummelig zu erwischen!

Natürlich gab's vom Osterhasen nicht nur was für'n tobii, nein ich hab auch endlich einen neuen CD-Player bekommen! Nachdem mein alter CD-Player vor lauter Andreas-Gabalier-hören in den Streik getreten ist, hab ich auch noch eine coole CD der TV-Sendung "DEIN SONG" auf KIKA dazu bekommen! Dieses Sendung hab ich in den letzten Wochen gemeinsam mit meinen Schwestern voller Begeisterung verfolgt. Da sind echt klasse Lieder dabei!

"Nicht ohne mein iPad!" - SozialMarie

„Technologie ist mobil geworden, Information ist jederzeit verfügbar. Diese Technologie an die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung anzupassen, ist eine wichtige Aufgabe!"

So sieht das dann aus, wenn Technologie an
die Bedürfnisse von Menschen
mit Behinderung angepasst wurde :)

Wie ihr ja alle wisst, ist mein tablet - das iPad - für mich inzwischen eine großartige Spiel- und Beschäftigungsmöglichkeit geworden. So ein iPad ist sehr praktisch, weil klein und mobil, rasch eingepackt und überallhin mitgenommen. Und dank hilfreicher Einstellungen wie zB dem geführten Zugriff und natürlich der passenden Apps bringt es mir unheimlich viel Spaß, denn es ermöglicht mir selbständiges Spielen trotz meiner eingeschränkten Möglichkeiten.

Auch im Bereich der Kommunikationshilfen gibt es mittlerweile hervorragende Apps für die Unterstützte Kommunikation, sodaß viele Menschen mit Kommunikations-Beeinträchtigung ein iPad sogar als Sprach-Ausgabe-Gerät einsetzen können (zB GoTalkNow, MetaTalkDE oder ähnliches), somit wird mit dem richtigen Zubehör und den passenden Apps ein Mainstream-Gerät zum wertvollen Hilfsmittel.

Welches Gerät und welche Apps für die/den jeweiligen Klientin oder Klient passend sind, darüber informieren die LIFEtool-Beratungsstellen kostenlos in ganz Österreich, eine wichtige Hilfe und Informationsquelle für viele Betroffene.

Daher unsere Bitte an Euch - stimmt für LIFEtool! 
LIFEtool hat heuer bei der SozialMarie das Projekt „Nicht ohne mein iPad! Teilhabe von Menschen mit Behinderung durch Tablet-Computer fördern“ eingereicht. 

Was ist die SozialMarie?
SozialMarie ist der älteste Preis für soziale Innovation in Europa und würdigt seit 2005 jährlich 15 hervorragende Projekte im Bereich sozialer Innovationen. Neben einer finanziellen Anerkennung für den Projektträger bietet die SozialMarie vor allem eine öffentliche Bühne für Projekte, die mit neuen Denkansätzen innovative Antworten auf gesellschaftliche Herausforderungen geben.

Hier könnt ihr ab heute bis zum 28. Februar Eure Stimme für den Publikumspreis dem LIFEtool-Projekt  "Nicht ohne mein iPad! Teilhabe von Menschen mit Behinderung durch Tablet-Computer fördern“ geben!

So funktioniert’s:

- diesem Link folgen

- auf „Meine Wahl“ klicken (rechts neben dem Titel)
- e-Mail Adresse eintragen (mit jeder e-mail-Adresse kann einmal abgestimmt werden!)
- Du erhältst ein E-Mail mit der Bitte den Link zu bestätigen und das Mail mittels Code-Eingabe freizugeben – damit bestätigst du deine Adresse

- gerne darfst du vielen Freunde davon erzählen, auch für dieses tolle Projekt abzustimmen :)

Vielen lieben Dank, wenn ihr für dieses tolle Projekt stimmt und auch andere darauf aufmerksam macht!

Und hier ein Gruß von mir, damit ihr sehen könnt, wieviel Freude mit das spielen am iPad macht:

Und für alle die das Video nicht automatisch sehen können - hier der Link: http://youtu.be/FuboJRZdI1s :)

edit am 14.2.: die App, die ich hier spiele heißt TouchMe PuzzleKlick
https://itunes.apple.com/at/app/touchme-puzzleklick-free/id947801847?mt=8 - is gratis und der Editor zum einfügen eigener Fotos/Bilder/Töne oder sogar Videos ist via InApp-Kauf freizuschalten!

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 27. Okt - Lebe stets im jetzigen Moment

Seit Samstag ist Isabella richtig krank - Husten, Schnupfen, Halsweh, Fieber ... sie kann den Schleim selber nicht abhusten, die verstopfte Nase nicht leer-schnäuzen ... es hilft nur, ihr die Brust zu klopfen, bis der Hustenreiz kommt und ihr die Nase zu wischen, manchmal helfen wir mit diesem Nasensauger nach. Hört sich nicht angenehm an, ist es auch nicht, hilft aber den Schleim los zu werden, damit er sich nicht in den Nebenhöhlen festsetzt. Sie kann keine Lutschtabletten lutschen, also sprühen wir ihr den Hals mit TantumVerde Mundspray ein, um das Halsweh zumindest etwas zu lindern. Helfen können wir sonst nicht viel, außer ihr viel zu trinken anzubieten (essen ist auch nicht soo super bei Halsweh), sie viel schlafen zu lassen und hoffen, dass es bald wieder vorüber geht.

Heute nach dem Mittagsschlaf hat sie schon wieder gekuddert, bis ein Hustenanfall kam ... ein Zeichen, dass es wieder bergauf geht mit ihr.

Solche Zeiten erinnern uns immer wieder daran, dankbar zu sein, dass Isabella sehr selten krank ist und immer im Moment zu leben. Nicht immer die Gedanken an die Zukunft zu haben, sondern einfach die Gegenwart wahrzunehmen. Markus kann das oft besser als ich, vielleicht ist das ein Mama-Problem, immer gleich an alles mögliche zu denken, was alles sein könnte.


Im Moment zu leben, das kann Isabella besonders gut:
Wenn ihr etwas gefällt, dann gefällt es ihr, sie ist ganz bei der Sache.
Wenn sie etwas genießt, dann genießt sie es mit allen Sinnen.
Wenn sie lacht, lacht sie aus vollem Herzen.
Eigentlich beneidenswert - so im JETZT leben zu können ...

"Wir laufen durch die Straßen

in einer bewegten Welt

und jeden Tag seh'n wir aufs neue

Es ist jede Sekunde die zählt

Atme ganz tief ein

Wir leben den Moment

mitten drin im Leben."

(Christl Stürmer)

Entnommen von: http://www.songtextemania.com/wir_leben_den_moment_songtext_christina_sturmer.html

Öffne deine Sinne, lebe aus tiefster Leidenschaft

Erwecke das Feuer deiner Seelenlandschaft
Lebe – liebe – lache und denke nicht an Morgen
Das Leben wird dich stets mit allem gut versorgen

Öffne deine Hände, lass die Geschenke zu
Liebe dich selbst und sei einfach du
Lass deine Herzensmelodie erklingen
Und die Welt mit dir das Lied der Liebe singen

Lebe stets im jetzigen Moment
Geniese das, was er dir schenkt
Lebe das Leben mit all deinen Sinnen
Dadurch kannst du noch mehr an Leben gewinnen!
.byHerzCode©

Rett-Syndrome Awareness 2014 - 14. Oktober - Therapiehunde

Therapien mit Tieren kennt man bisher bereits vom Reiten "Hippotherapie" und vom Schwimmen mit Delphinen "Delphintherapie". Kein Haustier aber kann offenbar so intelligent auf Menschen eingehen wie der Hund. Er besitzt Möglichkeiten z.B. mit Patienten im Wachkoma durch Blicke, Geräusche oder Berührung zu kommunizieren oder zu autistischen Menschen vorzudringen.

Hunde scheinen auch die Gefühlswelt der Kinder ganz besonders anzusprechen. Die neutrale und erwartungsfreie Haltung des Hundes lässt schneller eine Beziehung zwischen Hund und Kind entstehen. Ein Hund ist unvoreingenommen und hat keine Erwartungen.

Hunde als Therapie?! - Ja, das können wir für Isabella wirklich voll und ganz unterschreiben. Zu welchen Aktivitäten sie ein (Therapie-)Hund motiviert, ist wirklich unglaublich ...

Für den Hund hält Isa den Vier-Füßler-Stand recht sicher, weil ja der Hund drunter liegt,
dann hat sie gelernt, dem Hund ein Leckerli zu reichen - auf der offenen(!) Hand - das war echt schwierig zu lernen!

Therapiehund Benno in der Schule
wird gesreichelt

"Mehr oder weniger vorsichtiges streicheln" mit der offenen Hand verdankt sie auch den Therapiehunden und "sich-entspannen-können", sodass die Stereotypien weniger werden, klappt mit einem Hund auch besonders gut.

entspannen mit
Therapiehund Benno in der Schule

Kuscheln können, Körperspannung abbauen, etwas (oder jemanden) liebevoll angreifen, ohne grob zu werden (Wahrnehmung der Kraft) auch da haben die Hunde viel dazu beigetragen.

"Umdeifön" mit Therapiehund Annydaheim -
wir denken noch oft an dich!

Kuscheln mit Therapiehund Anny daheim -
wir denken noch oft an dich!

So a Gaudi mit Therapiehund Kimba -
schön, dass es dich gibt!

Für Anny und ihre Freundin haben wir sogar mal leckeren "Hundekekse-Brei" mithilfe des PowerLink gekocht - ui, das war eine Sauerei ... Kochen für den Hund - davon gibt's sogar ein Video!

"Was soll Kimba machen?" -
"Bellen, rollen, Kuscheln, Pfoti-geben?"
Isabella gibt mit dem Sprachcomputer die Befehle.

Ein besonderer Dank gilt an dieser Stelle allen Fraulis, die unsere Isabella (und ihre beiden Schwestern) immer wieder mal mit ihren Therapiehunden besuchen - in erster Linie hier der Melanie, dem Frauli von ♥Anny♥, durch die wir erst auf die Idee kamen, Isabella mithilfe eines Therapiehundes zu fördern! Nachdem Anny diese Welt leider verlassen musste, nahm Melanie ihre Kimba zu sich auf und auch die hat Isabella schnell ins Herz geschlossen.

Aktuell geht unser Dank auch an Anna, dem Frauli von Benno, die beiden bereiten Isabella momentan ca. einmal in der Woche in der Schule große Freude und lassen sich immer wieder neue therapeutische Spiele einfallen!

♥Die Fotos sprechen für sich ♥

Mehr über Isabellas vierbeinige Freunde hier: http://isabella-online.blogspot.co.at/search/label/Hund 

Mehr Infos zur Hunden als Therapie finden Sie unter:  http://www.tierealstherapie-ooe.at

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 10. Oktober - Unterstützte Kommunikation Teil 2

Unterstützte Kommunikation hat mein Leben entschieden verändert ...

Isabella hat das Prinzip der Auswahl rasch verstanden, auch ihre Handfunktion war noch besser damals (2007). Frisch motiviert von einem tollen AKUK!-Workshop in Erlangen kehrte ich nach Hause zurück und beschloss - wir  wagen mit Isabella den nächsten Schritt. In einigen Gesprächen mit der Frühen Kommunikationsförderung und LIFEtool-Beraterin Irmi Steiniger entschieden wir uns, Isabella ein elektronisches Sprachausgabegerät ausprobieren zu lassen.  Dank der Möglichkeit, die Geräte bei LIFEtool nach einer Beratung auszuborgen, stellen wir nach einer intensiven Testphase fest, dieses Gerät könnte für Isabella gut funktionieren!
Isabella selbst war es, die uns zeigte, ja - das ist der richtige Weg - begleitet durch ihr Strahlen im Gesicht zeigt sie immer große Neugier und Motivation Neues zu lernen. Dank großartiger Spenden wurde der MightyMo mit Fingerführraster dann 2008 für Isabella angeschafft, hier bei einem Folgetermin in der Beratungsstelle - Isabella ganz stolz mit Irmi:

Das Gerät war damals eine echte Errungenschaft und hat Isabella vieles ermöglicht. Dank der intensiven Förderung durch Christina als Kommunikations-Frühförderung machte Isabella rasche Fortschritte. Einige Jahre schaffte es Isabella, mit dem MightyMo recht gut zu kommunizieren. Doch ihre Handfunktion verschlechterte sich dann zunehmend, während ihre kommunikativen Fähigkeiten immer mehr wuchsen. Dh sie benötigte mehr Aussagen am Talker, als sie mit ihren Händen auslösen konnte, weil die Felder sonst zu winzig geworden wären. Also was tun? Etwas auslösen können - ohne die Hände zielgerecht zu benutzen?!

So probierte Isabella im April 2010 die Augensteuerung aus, eine tolle Sache, dessen Prinzip Isabella selber rasch verstanden hat. Doch von der technischen Seite leider aufgrund ihrer speziellen Bifokal-Brille nicht funktionierte. Die extra für sie angefertigte Brille (ohne Bifokal) tolerierte unser Prinzesschen nicht - das will was heißen - also was tun? Verzweifelt standen wir wieder am Anfang unserer Überlegungen, ... Doch unsere UK-FrühFörderin Christina hatte eine ungewöhnliche Idee  - sie probierte mit Isabella die Kopfsteuerung aus - und: wir alle waren erstaunt - es klappte ...
Gleich beim ersten probieren überraschte uns Isabella mit einem Gesprächsthema, auf das wir erst mal kommen mussten ... sie wählte aus der Kategorie Kleidung immer PULLI und SCHUHE aus ...  Christina und ich waren sehr verwundert und irritiert, bis wir des Rätsels Lösung fanden ... Isabella trug selber ein Hello-Kitty-T-Shirt und sie hatte Christinas Socken im Hello-Kitty-Design entdeckt! - "Kommunikation heißt auch Gemeinsamkeiten entdecken, ...." (HelloKitty war damals noch sehr beliebt bei der 6jährigen Isabella!)

Manchmal ist es aber auch traurig, wenn wir sehen, wie verzweifelt sie probiert uns etwas zu "sagen", aber wir verstehen es einfach nicht - manchmal verstehen wir es auch erst viel viel später, was sie gemeint hatte. So wie in diesem Video: Isabella möchte von ihrer Therapeutin wissen, wie es deren Baby im Bauch geht (darüber haben sich die beiden vorher unterhalten), und wiederholt die Frage "Wie geht es? - Alles klar?" ganz oft, ... aber die Therapeutin u. Mama verstehen aber erst später, dass DAS die Frage gewesen wäre ... UK-Nutzer müssen manchmal ganz schön hartnäckig sein!

Mehr über Isabellas Weg in der UK ist HIER zu finden - oder in Papierform HIER.

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 9. Oktober - Unterstützte Kommunikation Teil 1

Unterstützte Kommunikation hat mein Leben entschieden verändert ...

Video - "Was ist eigentlich UK?"

Unterstützte Kommunikation hat Isabellas Leben wesentlich erleichtert, bereichert und glücklicher gemacht. Anfangs waren wir Eltern uns gar nicht so sicher, ob ihr das gefällt oder etwas bringen wird, doch sehr bald haben wir es bemerkt, wie viel Isabella davon profitiert.

Viele unserer UK-Ideen haben wir auch auf Isabellas Blog hier veröffentlicht. Vor allem das Prinzip Ursache-Wirkung (zB Ideen mit dem PowerLink, Batterieunterbrecher oder adaptierten Spielsachen) stand anfangs sehr im Vordergrund. Dazu findet ihr sehr viele Ideen hier am Blog.

zB das Fußsprudelbad:

Es war und ist immer noch wunderbar zu sehen, mit welcher Freude sie all ihre Möglichkeiten einsetzt, um mitmachen oder/und kommunizieren zu können. 

Wie könnte man nun mit Unterstützter Kommunikation beginnen? zB mit InteraktionsSpielen:

Mit solchen InteraktionsSpielchen hat Isabella auch begonnen, sie brauchte nur eine Taste zu drücken und schon passierte etwas Tolles (zB "sing nochmal!" oder "Komm-her bzw. geh-weg" auf sprechenden Taste). Solche Spiele machen richtig Spaß, denn dadurch hat sie gelernt, dass sie Einfluss auf Personen haben kann UND: kommunizieren macht Spaß!

Recht rasch hat sie das Prinzip verstanden und wir gingen dazu über, ihr mehrere Symbole zu Auswahl anzubieten - zB Mama singt verschiedene Lieder, je nachdem, welches Symbol ich mir aussuche:

mehr davon morgen ...

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 6. Oktober - Die Geschwisterkinder

Wir haben großes Glück ...

Wir sind uns unseres Glückes bewusst, dass unser Wunsch nach gesunden Kindern noch zwei mal erfüllt wurde. Unserer Familie wurden noch zwei weitere Mädchen ohne Behinderung geschenkt, wir lieben Magdalena und Valentina von ganzem Herzen. 

Aus "die Familie mit dem behinderten Kind" wurde dank der beiden "die Familie mit den drei Mädchen, wovon eines mit einer Behinderung lebt" - Auch wenn der Unterschied für Außenstehende oft minimal ist - für uns ist es ein großer! 

Die beiden erfüllen unseren Alltag mit Fröhlichkeit und Normalität - sie machen aus uns eine "fast" normale Familie. Unser Familienleben dreht sich "nicht nur" mehr um Sonderschule, Therapien und Hilfsmittel, Diagnosen ... sondern auch um "ganz normale Themen" wie Volksschule, Hobbies wie Blockflöte/Reiten/Roller-skaten und "Papa, kannst du bitte mein Fahrrad reparieren?", aber natürlich auch Rechen-Tests und Deutsch-Diktate ツ. 

Die beiden nehmen Isabella einfach als ihre Schwester an - bedingungslos und ohne Vorurteile. Sie stellen inzwischen viele Fragen zum Thema Behinderung und Rett-Syndrom: "Ist Isabella, wenn sie mal groß ist, immer noch ein Rett-Mädchen?" - "Wird sie irgendwann mal ganz alleine gehen können?" - "Wenn sie älter ist, wird sie dann mal sprechen können? - "Wird Isabella mal heiraten?" -  "Isabella ist klasse, mit ihr kann ich besonders gut kuscheln!"

Sie bringen uns alle zum Lachen und wenn's drauf ankommt, halten die drei zusammen gegen uns Eltern ツ - ach, herrliche Normalität.

Sie sind gemeinsam mit uns und Isabella auf einem Weg, der auch für sie nicht immer leicht ist, ... 

♥ Für unsere zwei besonders tollen Töchter ♥:

"Du bist das Beste, was mir je passiert ist ..."
(http://youtu.be/ZAdsk0XZiRE)

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Isabellas Gedicht
an ihre beiden Schwestern:

Seid mir ähnlich,

seid wie ich

und doch andere

Wesen.

Seid ein Teil und

seid mein Leben

und dennoch habt ihr

Eures.

Hab Euch gern

und hab Euch lieb

möchte Euch niemals 

missen!

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Gibt es ein Risiko für weitere Rett-Kinder in einer Familie?

Das Wiederholungsrisiko liegt nach heutigen Erkenntnissen weit unter 0,5%, dh nicht höher oder niedriger, als in allen anderen Familien. Und doch sind uns Familien bekannt, denen das Schicksal zwei Rett-Kinder geschenkt hat. 

Wird die Mutter nochmal schwanger, kann das ungeborene Kind pränatal untersucht werden. Aber manche dieser Untersuchungen bergen gewisse Risiken für Mutter und vor allem das ungeborene Kind. Diese sollte jedoch individuell und ausführlich im Rahmen einer genetischen Beratung erörtert werden.
Mehr infos dazu hier: http://rett.de/index.php?id=14

Toller Link zum Thema: http://www.geschwisterkinder.de/ 

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 3. Oktober - Filme zum Thema Rett-Syndrom

Was ist das Rett-Syndrom?

Gestern haben wir die Diagnosen aufgezählt, heute möchten wir Filme von oder über Kinder mit Rett-Syndrom zeigen, um einen besseren Eindruck von unserer Situation zu bekommen.

Besonders toll gemacht finden wir den Film der: Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. "Kennen Sie das Rett-Syndrom?" - nehmt Euch Zeit für diesen Film!

Besonders berührend finden wir auch folgendes Video von der Initiatorin von Rett-Syndrom Deutschland (Förderverein für die Rett-Forschung): Katharina - ein Gesicht des Rett-Syndroms:

Filme über unsere Isabella sind auch auf YouTube zu finden - zB dieser hier, der 2011 am Sterntalerhof entstand:

Mehr von Isabella auf YouTube findet ihr hier: https://www.youtube.com/user/isalena78/videos
"Abschied nehmen, vom Traum, ein gesundes Kind zu haben."

Frohe Ostern wünsche ich mit meinem neuen Haustier!

Ferien sind echt toll! Ich lass es mir daheim gut gehen, höre täglich meinen geliebten Andreas Gabalier, sehe mir die neuesten Bilderbücher am Talker an (Mama hat von Hamburg einige interessante Ideen für Bilderbücher mitgebracht), gehe mit Mama oder Papa viel spazieren bei dem schönen Wetter, spiele am iPad, lasse mich von meinen Omas u. Opas verwöhnen und genieße einfach meine Ferien mit meiner Familie.

Einkaufen waren wir auch, in einer Gärtnerei, das war spannend! So viele Pflanzen gab's da zu sehen, zu riechen und zu schmecken! Dort haben wir Heidelbeer-, Himbeer- und Brombeerstauden gekauft und viele Kräuter für unseren Garten. Ich freu mich schon auf die leckeren Beeren aus unserem Garten!

Natürlich war auch der Osterhase da und ich hab ein ganz tolles Spielzeug bekommen. Dieser Hund heißt "Chi-Chi-Love Showstar", die Eltern von Marlene (liebe Freunde aus Bayern) haben den süßen Kerl HIER entdeckt.

 Dieses Hündchen ist sprachgesteuert und reagiert auf 13 Befehle. Er kann sitzen, singen, schlafen, Männchen machen, Kopfstand und viele andere Tricks. Das heißt, ich sage Sitz! und Chi-Chi macht dann tatsächlich Sitz!

Hier war mein Kommando "Mach Kopfstand" - das finde ich besonders witzig! 

Um dem Hund die passenden Kommandos zu geben, hab ich eine eigene Seite auf meinem tobii-Talker. Das macht mir echt viel Spaß, denn der Kleine kann wirklich viele verschiedene Kunststückerl. Mir gefällt das so gut, da kommt der Chi-Chi schon manchmal ganz schön ins schwitzen!

ScreenShot vom der tobii-Seite

Vorlagen für solche Kommando-Seiten für den Chi-Chi-Hund für den tobii bzw. die iPad-App GoTalkNow und MetaTalkDE könnt ihr euch übrigens hier gratis downloaden:
http://www.metacom-symbole.de/downloads/download_metatalkde.html

Wir machen in den nächsten Tgen ein Video, damit ihr Euch das gut vorstellen könnt.

Meine Schwestern haben natürlich auch tolle Sachen bekommen, aber natürlich fanden sie den Chi-Chi auch klasse. Mit diesem Hündchen können wir prinzipiell auch gemeinsam spielen, auch wenn ich das dann nicht so toll fand. Kleine Schwestern können manchmal auch wirklich nerven ...
Da hab ich dann einfach auf das Hunde-Lesebuch umgeschaltet, das fanden die beiden dann nicht merh soo spannend, hihi!! Dieses Buch könnt ihr übrigens hier gratis downloaden, wenn ihr tobii-communicator habt!
Und meine Mama fand das besonders witzig, 8 Jahre nach dem Cha-cha-Bären zieht bei uns der Chi-Chi-Hund ein! :)

Ich hoffe, Euer Osterhase war auch brav, und ihr hattet auch gemütliche Osterfeiertage und so viel Spaß mit Euren Lieben! 

Tag der seltenen Krankheiten 2014 - Marsch der Seltenen Erkrankungen

Rett-Syndrom, Angelmann-Syndrom, Cystische Fibrose, Epidermolysis bullosa, Primäre Immundefekte, MPS (=Mukopolysaccharidosen), Lungenhochdruck: das sind nur wenige der insgesamt ca. 8.000 Seltenen Erkrankungen. Diese sind oft chronisch, oder/und lebensbedrohend und meist unheilbar. In Europa sind an die 36 Millionen Menschen betroffen, allein in Österreich etwa 400.000 – jede Erkrankung für sich tritt aber so selten auf, dass ein praktischer Arzt höchstens einmal pro Jahr mit ihr zu tun hat.

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar veranstaltet EURORDIS den Tag der Seltenen Krankheiten, eine jährliche Informations- und Aufklärungsveranstaltung.

Das Hauptziel des Tags der Seltenen Krankheiten ist es, die Allgemeinheit und Entscheidungsträger über seltene Krankheiten und deren Bedeutung für die Betroffenen zu informieren. Die Kampagne richtet sich an die allgemeine Öffentlichkeit und möchte politische Entscheidungsträger, öffentliche Körperschaften, Vertreter der Industrie, Forscher, Angehörige der Gesundheitsberufe und alle an seltenen Krankheiten Interessierten informieren und ihr Bewusstsein zum Thema seltene Krankheiten stärken.
Obwohl der Tag der Seltenen Krankheiten als europäische Veranstaltung ausgelegt war, wurde er zunehmend zu einem globalen Phänomen. Zum Beispiel kam 2009 die USA hinzu und 2013 nahmen weltweit Patientenorganisationen aus 70 Ländern teil.

Nehmt am Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 teil und engagiert Euch gemeinsam für eine bessere Versorgung!- zB in Wien:

Dort findet am Samstag, den 1. März 2014 wieder der „Marsch der Seltenen Erkrankungen" statt. Das Hauptziel dieses besonderen Tages ist es, in der Öffentlichkeit und bei den Entscheidungsträgern das Bewusstsein für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu stärken.

Der Programmablauf ist wie folgt:

10:30 Uhr: Treffpunkt Wien, Oper
11:00 Uhr: Start "Marsch der seltenen Erkrankungen"
12:00 Uhr: Ziel: Museumsquartier, Arena 21
12:15 Uhr: Informationen über Pro Rare Austria

13:00 Uhr: Generalversammlung (Ende gegen 15:00 Uhr)

Bitte motiviert Familie, Freunde und Bekannte, bei dieser Aktion mitzumachen. Je mehr Teilnehmer wir sind, desto mehr wird nicht nur auf das Rett-Syndrom, sondern auf so viele seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht. Leider kann ich mit meiner Familie nicht dabei sein, das wär aber bestimmt spanned für mich!

Dank meiner lieben Freundin Vanessa (auch ein Rett-Mädchen) und ihrer Familie wird die Österreichische Rett-Syndrom-Gesellschaft dort wieder vertreten sein!

Fotos vom Marsch 2013 - entnomen von www.rett-syndrom.at

Übrigens:

In Österreich leiden rund 400.000 Menschen an einer sogenannten seltenen Erkrankung. Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen, nutzte diese Veranstaltung, um einmal mehr auf die „Waisenkinder der Medizin“ aufmerksam zu machen. Seltene Erkrankungen zeichnen sich dadurch aus, dass nur wenige Menschen betroffen sind, laut Definition nur 1 von 2.000. Derzeit sind 6.000 bis 8.000 Rare Diseases offiziell anerkannt. Auch wenn die große Zahl der Betroffenen die Bezeichnung „selten“ relativiert, steht jeder einzelne, der unter einer spezifischen seltenen Erkrankung leidet, vor ähnlichen, oftmals enormen Herausforderungen.

Mehr Infos dazu: http://www.eurordis.org/de/news/gemeinsam-fur-eine-bessere-versorgung-empfehlen-sie-das-video-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen 

Bei dir klickt's wohl?! - Frosch und Geist bei KlickTool?

Heute muss ich Euch mal meinen neuen Freund vom letzten Blogeintrag genauer vorstellen - der Frosch! Den hab ich zu Weihnachten bekommen und seit dem nahezu täglich im Einsatz. Der grüne Typ funktioniert wie ein Lautsprecher, nur viel viel lustiger! Der bewegt sich nämlich auch noch zur Musik und macht den Mund auf und zu. Das schaut dann aus als ob er singen oder erzählen würde!

Wenn der an meinen CD- oder MP3-Player angesteckt ist, da geht bei uns daheim immer die Post ab - das find ich sooo witzig! Der Frosch ist echt DAS Highlight meiner heurigen Weihnachtsgeschenke!

Letztens haben wir was ganz neues ausprobiert - der Frosch als Geschichtenerzähler:

Mit der Software KlickTool Literacy und einem Taster kann ich mir ja selbständig Bilderbücher und Geschichten am PC ansehen. Und gestern hat Mama den Frosch als Lautsprecher beim PC angesteckt - haha! Dass da jetzt der Frosch der Erzähler war, machte die Sache besonders spannend!

Neben dem Frosch gibt's übrigens hier bei Amazon auch noch Hund und Affe.
Was die super Software KLICKtool Literacy sonst noch alles kann (zB Augensteuerung oder mit Touch-Bedienung) findet ihr hier im LIFEtool UK-Tipp.
Und hier hat meine Mamma gemeinsam mit ihrer Kollegin Claudia noch so einige Tipps, was man mit KlickTool Literacy u. ChoiceTrainer AAC so alles machen kann - viele Ideen zum Stichwort "Literacy - früher Schriftspracheerwerb"!

UK kreativ - Isaac-Kongress in Dortmund 2013

Isaac-Kongress? Ja, was ist denn das wieder? Also, meine Mama erklärt euch das mal:
Isaac ist ein toller Verein, der sich Unterstützte Kommunikation zum Thema gemacht hat. Zitat von isaac-online: "Wissenschaftler, Therapeuten, Lehrer, aber auch Betroffene und deren Angehörige und Freunde haben sich auf der ganzen Welt zu ISAAC zusammengeschlossen: der International Society for Augmentative and Alternative Communication = der internationalen Gesellschaft für ergänzende und alternative Kommunikation.
ISAAC fördert Kommunikationsmöglichkeiten für Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die sich nicht oder nicht zufriedenstellend über die Lautsprache mitteilen können."
Der für Dtl., CH u. Ö zuständige deutschsprachige Verband von isaac hat mittlerweile ca. 1.800 Mitglieder und ist die weltweit größte Untergruppe von ISAAC.
ISAAC gibt aktuelle Informationen in Form von verschiedenster Fachliteratur oder auch der UK-Zeitschrift heraus, es gibt inzwischen einen Film "Gemeinsam für Unterstützte Kommunikation" und organisiert jede Menge Fortbildungen und Qualifizierungen, regt Forschungsarbeiten an, usw.

Alle zwei Jahre veranstaltet ISAAC-GSC einen großen Kongress der deutschsprachigen Länder, derzeit an der TU Dortmund. Viele Vorträge und Workshops zeigen aktuelle Entwicklungen der UK.
Meine Mama hielt dort heuer auch wieder einen Vortrag. Heuer war das zum Thema "Kreative Literacy-Ideen mit LIFEtool-Software", der sehr gut besucht war und auf reges Interesse gestoßen ist.
Zu diesem großen Kongress wird auch jedesmal ein Tagungsband veröffentlicht.

Während der Vorbereitungszeit für die Tagung kam in der isaac-Mailingliste der Aufruf, Fotos zum Thema "UK kreativ!" werden für den Tagungsreader gesucht. Kreativ? Na, das ist doch unser Thema, dachte sich Mama, und schickte ein Foto von mir mit meiner tollen Mal-Krake ein, vielleicht wirds ja eine tolle Collage mit verschiedenen kreativen UK-Nutzern. Doch dann kam kam eine tolle Info, die uns alle total gefreut hat: Hey, stellt Euch vor, ich bin tatsächlich das CoverGirl von "UK kreativ!" - dem ISAAC-Kongress in Dortmund 2013 geworden!! Da hab ich aber gscheit geschaut, als Mama mir heute früh das fertige Buch gezeigt hat!!
Phoa ...!

Hier im Ariadne-Ideenshop könnt ihr den Tagungsreader bestellen - voller toller Handouts zu einem super Kongress mit tollen Vortragenden und interessanten Themen - Mama meinte, sie hätte sich gern geklont die beiden Tage in Dortmund, damit sie alle Vorträge hören kann, die sie interessieren.
Hier noch einige Eindrücke vom Kongress:

Die stolze Mama

Tagungsbände so weit das Auge reicht ...

kurzer Plausch mit Kathrin Lemler

Virtuelle Bekannte lernten sich endlich persönlich kennen - Lennart.

Mamas LIFEtool-Vortrag

LIFEtoolerinnen on Tour - Mama mit Irmi Steininger am Bahnhof

Juhu Schule! - Lieblingsapp: TouchMe HokusPokus

Sorry für den verspäteten Blogeintrag, aber die Baustelle hält unsere Familie ganz schön auf Trab! Aber dafür geht's ordentlich dahin! Nicht mehr lange, und wir werden umziehen - Juhuuu!!
Nun hat letzte Woche endlich die Schule wieder begonnen und ich freue mich wirklich darüber (die Mama glaub ich auch *grins*) Endlich wieder mein geregelter Tagesablauf, vormittags Schule, nachmittags daheim oder bei den Omas! Da fühl ich mich wohl, wenn ich genau weiß, was passiert.
Auch meinen geliebten Busfahrer , den Marin hab ich wieder bekommen  - das war eine Freude am ersten Schultag in der Früh! Auch das Lehrerteam und meine Mitschüler sind ziemlich gleich geblieben - schön, so mag ich das! Ich freue mich schon auf mein viertes (wirklich viertes?!) Schuljahr!

Eines meiner liebsten Hobbies in letzter Zeit ist ja das Spielen mit dem iPad. Da gibt's ja sooo viele tolle Apps. Und seit einigen Wochen hab ich eine neues Lieblingsapp - "TouchMe HokusPokus" - das ist ein einfaches aber spannendes Spiel, sehr motivierend und witzig - wer Abrakadabra von LäraMära gerne hatte, wird HokusPokus auch lieben - so wie ich!!

Durch drücken auf den Bildschirm (oder einer externen Taste) wird Stück für Stück ein Bild aufgebaut. Wenn das ganze Bild aufgebaut ist, wird eine kleine Animation abgespielt! Insgesamt sind ca. 30 verschiedene Bilder in drei verschiedenen Schwierigkeitsstufen enthalten. Meine persönlichen Favoriten sind der schnarchende Hund, der Staubsauger und die Bremer Stadtmusikanten, Mama findet Rapunzel mit ihrem Prinzen am witzigsten!

Das drücken (naja - eher hauen) auf den Bildschirm ist ganz schön schwierig für mich, denn momentan sind meine Handstereotypien wieder sehr präsent, aber ich bemüh mich sehr.
Bei dieser witzigen App ist meine Motivation wirklich so groß, das auch ohne Taster direkt am iPad zu spielen.
Mama hat mir letztens bei HokusPokus auch einen Taster angeschlossen (das klappt super mit dem Blue2Switch, der via bluetooth mit dem iPad verbunden wird, und an den Blue2 wird dann ein normaler JellyBean angesteckt). Auch so kann man diese App spielen - eine klasse Sache, da kann dann der Taster genau dort positioniert werden, wo er am einfachsten auszulösen ist.
Hier aber ein Video, wie ich direkt über den Bildschirm haue - ähm bediene ;)



Die LIFEtool Apps aus der TouchMe-Reihe gibt's übrigens nicht nur im iTunesStore fürs iPad/iPhone, sondern auch für Android-Geräte im GooglePlaystore!
Und ein PraxisTipp: Viele Informationen rund um Apps, iPad & tablets findet ihr auf Igors UK-App-Blog sowie auch in den aktuellen LIFEtool AppTipps!