Sonntag, 23. Dezember 2018

Engel


Manche meinen,

Engel hätten Flügel

und wohnten anderswo.


Erscheinen

zu besonderen Zeiten

Auserwählten bloß.


Aber sind sie

nicht gerade dort,

wo Menschen sind

und Leben?


Außergewöhnlich

gewöhnlich,

mit ungeahnt

vertrauten Zügen?


Nein,

Engel

wohnen nicht

im Himmel.


(Stefan Schlager)

Freitag, 16. November 2018

Happy Purzeltag - 15. Geburtstag!

Bild könnte enthalten: 3 Personen, Personen, die lachen, Brille
[Romana]
Wohw - 🎈 happy Purzeltag 🎈meine Süße!!! 🎉
Vor 15 Jahren bist du auf die Welt gekommen und hast Markus und mich zu einer Familie gemacht, die dann auch durch deine beiden tollen Schwestern erweitert wurde.
Ich wünsche dir von ganzem  alles Liebe und Gute!
😍
Und doch ist dieser Tag immer auch mit etwas Wehmut verbunden für mich als Mama:
Was wäre, wenn du OHNE RETT leben dürftest?
Was wären deine Interessen?
Was wären deine Hobbies?
Welche Schule würdest du gehen?
Was wären deine Geschenke am heutigen Tag?
Lauter Fragen, die sich nicht beantworten lassen und die ich eigentlich das ganze Jahr über gut verdrängen kann, doch am Geburtstag ... naja ...
Auf jeden Fall ist eines sicher:
Du bist ein ganz starkes, ehrgeiziges und tüchtiges tolles Mädel, dass uns täglich beweißt, was alles möglich ist trotz oder gerade wegen Rett. Deine Liebe und Zuneigung kannst du auch ohne Lautsprache zeigen, und wenn du pubertär frech sein möchtest, nutzt du deinen Talker ausgezeichnet!
Isa, wir wünschen dir von ganzem  bleib so cool und zeig es allen - alles Liebe
Mama & Papa

Mittwoch, 31. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 31. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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Dienstag, 30. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 30. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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Montag, 29. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 29. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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Sonntag, 28. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 28. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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Samstag, 27. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 27. Oktober

Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom wieder weltweit den gesamten Oktober!

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Freitag, 26. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 26. Oktober

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Donnerstag, 25. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 25. Oktober

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Mittwoch, 24. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 24. Oktober

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Dienstag, 23. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 23. Oktober

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Montag, 22. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 22. Oktober

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Sonntag, 21. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 21. Oktober

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Samstag, 20. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 20. Oktober

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Freitag, 19. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 19. Oktober

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Donnerstag, 18. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 18. Oktober

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Mittwoch, 17. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 17. Oktober

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Dienstag, 16. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 16. Oktober

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Montag, 15. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 15. Oktober

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Sonntag, 14. Oktober 2018

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Samstag, 13. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 13. Oktober

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Freitag, 12. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 12. Oktober

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Donnerstag, 11. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 11. Oktober

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Mittwoch, 10. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 10. Oktober

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Dienstag, 9. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 9. Oktober

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Montag, 8. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 8. Oktober

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Sonntag, 7. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 7. Oktober

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Samstag, 6. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 6. Oktober

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Freitag, 5. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 5. Oktober

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Donnerstag, 4. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 4. Oktober

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Mittwoch, 3. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 3. Oktober

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Dienstag, 2. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 2. Oktober

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Montag, 1. Oktober 2018

#RettAwarenessOctober2018 - 1. Oktober

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Montag, 23. Juli 2018

KidsChance II - 2018

Bei uns ist soo viel los - ich sags Euch - es geht rund ... daher bitte um Entschuldigung für die lange Blog-Pause, das war so nicht geplant.
Mir geht's soweit ganz gut - die Epilepsie und grobe Zahnschmerzen haben mich heuer im Frühling leider gut im Griff - aber inzwischen zur Erleichterung der ganzen Familie ist das alles wieder besser geworden - durch die dringend notwendige Zahn-OP ist auch die blöde Epilepsie wieder weniger mühsam - zum Glück!

Auf jeden Fall sind wir wieder in Bad Radkersburg - Mama und ich, wie immer halt :) - bei KidsChance - wenn Mama richtig gerechnet hat, ist es mein 20. (!!) Aufenthalt hier zur IntensivTherapie.
Natürlich bin ich wieder voi tüchtig hier - und diesmal die ganze Zeit total gut aufgelegt. Die TherapeutInnen hier sind wieder alle super klasse, auch wenn momentan sehr viele Kinder hier sind. Wie immer machen sie ihre Arbeit mit vollem Einsatz und voller Herzlichkeit! So macht Therapie echt Spaß, auch wenn es natürlich täglich super anstrengend ist hier für mich.
Hier einige Foto-Eindrücke für Euch:
Einzeltherapie bei Bo. - phuuu - ziemlich anstrengend! 

in der Früh startet die Therapie-Einheit im Snooezel-Raum - ich liiiebe die BlubberSäulen!

phuu - ohne Mittagschlaf geht hier gar nix ... soo ansgrengend - aber immer gut drauf!

uiui - Gleichgewicht-halten am Pezzi-Ball - ganz schön wackelig!
Täglich am Laufband ... das gibt Kondition und schult meinen Gang!
Sonntags-Spaziergang zum Thermen-Springbrunnen - Tradition ist Tradition!
am Nachmittag Entspannung und Gaudi im Außen-Pool 


Donnerstag, 17. Mai 2018

#Recht auf Kommunikation - Wie ist das noch einmal genau mit den Hilfsmitteln?

Was sind überhaupt „Hilfsmittel“?

Hilfsmittel, technische Hilfen, assistierende Technologien etc. sind Produkte, Geräte, Ausrüstungen oder technische Systeme, die eingesetzt werden, um Behinderungen beim Kommunizieren zu kompensieren.
Sie können die Behinderung zwar nicht „heilen“, aber eine große Hilfe im Alltag darstellen.

Wie kommen Betroffene zum benötigten Hilfsmittel?

Hilfsmittel, die im Hilfsmittelkatalog des Hauptverbandes vermerkt sind, werden von den Sozialversicherungsträgern für die PatientIn zur Gänze oder teilweise finanziert. Werden Hilfsmittel nicht von der Sozialversicherung finanziert, kann eine Kostenübernahme über die Behindertenhilfe der Länder beantragt werden.
Die tatsächlichen Wege, zu einer Finanzierung zu kommen, sind jedoch meist sehr kompliziert, aufgesplittet und bürokratisch – denn ein Rechtsanspruch auf Finanzierung fehlt. Die Betroffenen müssen sich zudem an einem Hilfsmittelkatalog orientieren, der aus dem Jahre 1994 stammt. Und was bei genauem Hinsehen verwunderlich ist: Der Hilfsmittelkatalog aus dem Jahr 1994 kennt keine modernen Hilfsmittel.

Wieso braucht es EINE Anlaufstelle für Betroffene?

Eine einheitliche Anlaufstelle für Betroffene hätte den Vorteil, Beratung, Bereitstellung von Hilfsmitteln und Service zu bündeln. Weiters wäre es stark im Sinne der Betroffenen, wenn diese Stelle mit Behörden kommuniziert und sich um die Finanzierung kümmert. Kurz: Eine solche einheitliche Anlaufstelle könnte Betroffene von der teilweise unzumutbaren Bürokratie entlasten.
Mehr dazu im ganzen Text von Sara Scheiflinger am Diakonie-Blog:
http://blog.diakonie.at/wie-ist-das-noch-einmal-genau-mit-den-hilfsmitteln

Mittwoch, 16. Mai 2018

#Recht auf Kommunikation - Wenn die Beantragungswelle rollt…


Wenn die Beantragungswelle rollt…

Die Erfahrungen meiner Mama, die sich seit vielen Jahren im österreichischen Antrags-Dschungel für Hilfsmittelfinanzierung bewegt, durfte sie am Diakonie-Blog veröffentlichen:


„Wir lieben unsere Tochter, so wie sie ist, aber wir haben nicht um ein behindertes Kind gebeten. Wenn wir Hilfsmittel für unsere Tochter beantragen und uns für unsere Tochter einsetzen, gibt man uns immer wieder das Gefühl, als ob wir etwas wollen, was wir gar nicht brauchen. Und das ist untragbar!“
Romana Malzer und ihr Mann Markus haben drei Kinder. Die älteste Tochter, Isabella, lebt mit dem Rett-Syndrom. Für Isabella ist ihre Mama Expertin geworden. Seit der Diagnose, die sich für die Familie erst klärte, als Isabella 18 Monate alt war, setzen sich die Malzers unaufhörlich für die optimale Förderung ihrer Tochter ein. Romana hat sich intensiv mit Hilfsmitteln für die Kommunikation beschäftigt – so professionell, dass sie seit 2010 bei LIFEtool als Beraterin arbeitet und so das Thema der Hilfsmittelbeantragung von mehreren Seiten aus kennt.
Romana Malzer und ihr Mann Markus haben drei Kinder. Die älteste Tochter, Isabella, lebt mit dem Rett-Syndrom.
Hilfsmittel in Österreich zu beantragen ist äußerst komplex und auch kompliziert. Und vor allem ist es in jedem Bundesland unterschiedlich“, weiß Romana aus der Praxis als LIFEtool-Beraterin. Als betroffene Mutter fügt sie hinzu: „Die Beantragung ist wie ein undurchdringlicher Dschungel und man hat viele Fragen zu klären, bevor man am Ziel ist: Welches Formular für welches Hilfsmittle genau? Und bei welcher Stelle reiche ich ein? In welcher Abteilung? Bei welchem Sachbearbeiter? Und ist jetzt überhaupt der richtige Förderzeitpunkt? Man wird aufgefordert bei mehreren Stellen einzureichen – aber in welcher Reihenfolge?“
„Bei Anträgen muss immer genau angegeben werden, welche Stelle wie viel zahlt. In der Praxis ist es dann häufig so, dass eine Stelle erst ihre Zusage gibt, wenn die andere Stelle entschieden hat. Es verstreichen oft kostbare Wochen bis eine Entscheidung gefällt ist.“ Ist die Förderhöhe erst einmal geklärt, haben die Betroffenen eine weitere Hürde zu nehmen: in vielen Fällen muss das Hilfsmittel von den Betroffenen vorfinanziert werden, denn die Stelle überweist erst, wenn die bezahlte Rechnung eingereicht wird. Bei Kommunikations-Hilfsmitteln wie einer Augensteuerung, die bis zu 15.000 Euro kosten kann, ist das für Familien, die ohnedies durch die Beeinträchtigung ihres Familienmitgliedes noch andere Ausgaben zu tragen haben, oft schier unmöglich. „Ich kenne Beispiele, wo alleinerziehende Mütter alles in Bewegung setzen, um einen Kredit zu bekommen, damit sie das wichtige Kommunikationshilfsmittel für ihr Kind vorfinanzieren können – das ist auch eine große psychische Belastung für Familien, die ohnedies schon belastet sind“, berichtet Romana.
Aus der Vernetzung mit anderen Betroffenen weiß Romana auch noch von einem ganz anderen Problem zu berichten. „Manchmal scheitert die Beantragung einfach daran, dass die Betroffenen keinen Zugang zu Computer und Drucker haben.“ Besonders herausfordernd ist der Prozess für Menschen mit Migrationshintergrund, die auf Grund der Sprachbarriere noch eine zusätzliche Hürde zu nehmen haben. Die komplexen Vorgänge sind schon für Menschen, die Deutsch als ihre Muttersprache haben, eine Herausforderung.

Modellregion Oberösterreich: ein Hoffnungsträger

Es gibt auch positive Beispiele: In Oberösterreich gibt es eine Vereinbarung zwischen dem Land Oberösterreich und der OÖGKK. Abläufe wurden definiert und die Zusammenarbeit mit Einrichtungen wie der LIFEtool gemeinnützigen GmbH sind gut eingespielt, sodass die Beantragungen rasch abgeklärt werden können. Das kommt der Konzeption eines „One-Stop-Shops“, bei dem kompetente Beratung und Versorgung in einer Hand liegen, schon sehr nahe. „Ein schriftlicher Rechtsanspruch ist das natürlich auch nicht. Und wenn man nicht bei der OÖGKK versichert ist, beginnt das Antrags-Roulette für die Betroffenen von Neuem. Trotzdem sind wir froh, dass wir in OÖ diese Möglichkeiten haben. Wir wünschen uns, dass es hoffentlich bald einen Rechtsanspruch in ganz Österreich gibt und es nicht mehr davon abhängt, wo man wohnt oder ob man einen guten Draht zu den Behörden hat,“ so Romana.

Wordrap

Das stört Romana am meisten: „Rett-Syndrom ist eine medizinische Diagnose und nicht mehr. Unsere Kinder sind aber alle einzigartig und nicht alle Rett-Kinder brauchen die gleichen Hilfsmittel – so wie nicht alle blonden Frauen Sonnenbrand bekommen! Und: Bei der Antragsstellung liegt der Fokus immer darauf, was mein Kind nicht kann.“
Romanas Wunsch: „Behörden können sich oft nicht vorstellen, wie der Alltag mit einem behinderten Kind läuft. Ich wünsche mir mehr Verständnis und dass auch gesehen wird, dass Behinderung nicht gleich Behinderung ist.“
Romanas Fazit: „Es gibt viele Möglichkeiten der finanziellen Unterstützung. Aber es kommt immer darauf an, dass man an die richtigen Informationen kommt, bei welcher Stelle man wie, zu welchem Zeitpunkt beantragt. Und leider liegen viele Steine im Weg, die man erst wegräumen muss. Man braucht einen langen Atem, um die Papierflut bändigen zu können. Wünschenswert wäre ein Modell, bei dem die Betroffenen Beratung und Versorgung aus einer Hand bekommen und es nur eine Anlaufstelle gibt.“

Dienstag, 15. Mai 2018

#Recht auf Kommunikation - 10 Jahre Rechtsanspruch ohne Umsetzung!

10 Jahre Arbeit für den Rechtsanspruch auf technische Hilfsmittel
Recht auf Kommunikation

Seit 10 Jahren sind Diakonie, VERBUND und LIFEtool gemeinsam aktiv, um das Recht auf Kommunikation für Menschen ohne Lautsprache zu erkämpfen. 2014 haben wir gemeinsam vor dem Parlament dafür demonstriert -  Jetzt ist die Politik am Zug!

Sonntag, 13. Mai 2018

Happy Muttertag!

Happy Muttertag Euch allen!

Wir wären nie gewaschen,
und meistens nicht gekämmt,
die Strümpfe hätten Löcher
und schmutzig wär das Hemd.

Wir äßen Fisch mit Honig
und Blumenkohl mit Zimt,
wenn Du nicht täglich sorgtest,
dass alles klappt und stimmt.

Wir hätten nasse Füße
und Zähne schwarz wie Ruß
und bis zu beiden Ohren
die Haut voll Pflaumenmus.

Wir könnten auch nicht schlafen
wenn Du nicht nochmal kämst
und uns, bevor wir träumen
in Deine Arme nähmst.

Und trotzdem! Sind wir alle
auch manchmal eine Last
Was wärst Du ohne Kinder?
Sei froh dass Du uns hast !!!