Montag, 31. Oktober 2016

31. Okt. 2016 - Rett-Syndrom Awareness


Anstatt mit dir zu gehen,
werden wir mit dir kriechen.

Anstatt mit dir zu reden,
werden wir andere Wege finden, 
um mit dir zu kommunizieren.

Anstatt uns darauf zu konzentrieren,
was du nicht kannst,
werden wir dich für das, was du kannst 
mit Liebe belohnen. 

Anstatt dich zu isolieren, 
werden wir Abenteuer für dich erschaffen. 

Anstatt dich zu bemitleiden, 
werden wir dich achten.
(Verfasser unbekannt, entnommen aus dem
Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter)



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Mit diesem wunderbaren Text beenden wir wieder das Rett-Syndrom-Awareness 2016 -
heuer unter dem Motto Sprüche-Fotos-Banner.

Wir sagen DANKE für die vielen PNs, Kommentare oder e-mails und natürlich auch für das Teilen unserer Blog-Beiträge auf verschiedensten Social-Media-Kanälen.

sei Teil unserer Hoffnung 
#RettSyndromeAwareness2016

DANKE

Sonntag, 30. Oktober 2016

30. Okt. 2016 - Rett-Syndrom Awareness

Wir möchten heute ganz besonders an Sonja und Jenny denken, 
in Vertretung aller bereits verstorbenen Menschen mit Rett-Syndrom.

Sonja und Jenny, 
die Engel holten euch beide überraschend in den Himmel.
wir sind tief bestürzt und trauern mit Euren Familien.
In unseren Herzen und unserer Erinnerung lebt ihr weiter, 
voller Dankbarkeit, dass wir Euch kennen lernen durften.


https://pixabay.com/de/baum-himmel-sonnenuntergang-240802/

Das Schicksal ließ Euch keine Wahl.
Euer Lächeln aber wird uns bleiben;
in unsrem Herz als Sonnenstrahl
kann selbst der Tod es nicht vertreiben.
+++
Gute Reise zu den Engeln,
wir sind sehr getroffen
und vermissen Euch!


Es ist ein trauriges Thema, das auch uns immer wieder beschäftigt, und dem wir uns auch stellen müssen - die Lebenserwartung von Kindern mit Rett-Syndrom. Die deutsche Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom schreibt auf ihrer Homepage:

"Die Lebenserwartung ist prinzipiell nicht eingeschränkt, obwohl die Sterblichkeit offenbar leicht erhöht ist. Durch das Auftreten einer schwerwiegenden Skoliose können innere Organe beeinträchtigt werden. Es kommt dadurch häufiger zu Lungenentzündungen. Schwere epileptische Anfälle und unklare Herzrhythmusstörungen können für die plötzlichen Todesfälle, von denen vereinzelt berichtet wird, verantwortlich sein." http://rett.de/index.php?id=13

sei Teil unserer Hoffnung 

#RettSyndromeAwareness2016

Mittwoch, 26. Oktober 2016

26. Okt. 2016 - Rett-Syndrom Awareness - Prof. A. Rett

"1966 erkannte Prof. A. Rett in Wien 
erstmals die typischen Symptome 
und publizierte es. 
Daher der Name Rett-Syndrom."



sei Teil unserer Hoffnung 
#RettSyndromeAwareness2016

Samstag, 22. Oktober 2016

Samstag, 15. Oktober 2016

15. Okt. 2016 - Rett-Syndrom Awareness

Wenn ich nicht wäre, wie ich bin

Ich würde rennen
und mich dabei selbst besiegen,
ich würde laufen,
über Wiesen, Felder,
durch bunte Wälder,
bis ich außer Atem bin.
Ich würde springen,
um mein Glück allen zu zeigen,
ich würde tanzen,
strawanzen,
auf Zehenspitzen schleichen,
zu dir.

So sitze ich hier,
träume lächelnd von dem,
was wäre, wenn...
und weiß doch,
dass ich nie
so wunderbar träumte,
wenn ich nicht so wäre,
wie ich eben bin.

Danke Franz-Joseph Huainigg für dieses wunderbare Gedicht, es passt zu meinem nachdenklichen Schulfoto 2016.

sei Teil unserer Hoffnung 
#RettSyndromeAwareness2016

Freitag, 14. Oktober 2016

Sonntag, 9. Oktober 2016

9. Okt. 2016 - Rett-Syndrom Awareness - DANKE an unsere Engel

Engel

Manche meinen,
Engel hätten Flügel
und wohnten anderswo.

Erscheinen
zu besonderen Zeiten
Auserwählten bloß.

Aber sind sie
nicht gerade dort,
wo Menschen sind
und Leben?

Außergewöhnlich
gewöhnlich,
mit ungeahnt
vertrauten Zügen?

Nein,
Engel
wohnen nicht
im Himmel.
(Stefan Schlager)



liebe Garten-Oma & Garten-Opa - liebe Tante Juli
liebe Katzen-Oma & Traktor-Opa -
 liebe Tante Gabi

ihr seid unsere Engel
ihr seid jederzeit für uns da
DANKE für alles

ihr seid Teil unserer Hoffnung



#RettSyndromeAwareness2016

Donnerstag, 6. Oktober 2016

6. Okt.2016 - Rett-Syndrom Awareness


sei Teil unserer Hoffnung 
#RettSyndromeAwareness2016

PS: Wenn Isabella traurig ist und wir aus ihr nicht herausbekommen warum, oder sie krank ist - so wie heute und  die letzen Tage - ist eine große Portion "in-den-Arm-nehmen" sehr heilsam.
Auch für Isabellas Geschwister und uns Eltern ist "in-den-Arm-nehmen" oft die beste Medizin.

Dienstag, 4. Oktober 2016

Sonntag, 2. Oktober 2016

Samstag, 1. Oktober 2016

1. Okt 2016 - Rett-Syndrom Awareness - Oktober ist das Monat für das Rett-Syndrom


Auch heuer starten wir wieder die Blog-Aktion "October is Rett-Syndrome-Awareness-Month"!

Jeden Tag im Oktober werden wir Bilder zum Rett-Syndrom veröffentlichen. Auch auf Facebook ist der Blog mittlerweile vertreten - unter https://www.facebook.com/rett.maedchen.Isabella  - auch dort findet ihr die Bilder.

Die Beiträge der letzten Jahre dazu findet ihr hier:
2015 "Rett-Syndrome-Awareness 2015"
Alle Beiträge von heuer findet unter dem Tag: "Rett-Syndrome-Awareness 2016".

Bitte teilt die Einträge und Fotos weiter, damit noch viele Menschen dem Rett-Syndrom Aufmerksamkeit (=Awarness) schenken und wir so möglichst viele Menschen über diese schwere und immer noch relativ unbekannte Behinderung informieren können!



diese tollen Banner auf den Fotos wurden  erstellt mit dem kostenlosen
Profilomatic von ARMY OF US - hier der Direktlink: https://armyofus.org/profilomatic/rare/ 

Auch www.rettsyndrome.org bietet eine Kampagne an zum Rett-Syndrom-Monat Oktober, auch hier können Fotos mit Schriftbannern versehen werden - ebenfalls gratis!