Happy Purzeltag - 15. Geburtstag!

[Romana]
Wohw - 🎈 happy Purzeltag 🎈meine Süße!!! 🎉
Vor 15 Jahren bist du auf die Welt gekommen und hast Markus und mich zu einer Familie gemacht, die dann auch durch deine beiden tollen Schwestern erweitert wurde.
Ich wünsche dir von ganzem <3 span=""> alles Liebe und Gute!
😍✨

Und doch ist dieser Tag immer auch mit etwas Wehmut verbunden für mich als Mama:
Was wäre, wenn du OHNE RETT leben dürftest?
Was wären deine Interessen?
Was wären deine Hobbies?
Welche Schule würdest du gehen?
Was wären deine Geschenke am heutigen Tag?
Lauter Fragen, die sich nicht beantworten lassen und die ich eigentlich das ganze Jahr über gut verdrängen kann, doch am Geburtstag ... naja ...
Auf jeden Fall ist eines sicher:
Du bist ein ganz starkes, ehrgeiziges und tüchtiges tolles Mädel, dass uns täglich beweißt, was alles möglich ist trotz oder gerade wegen Rett. Deine Liebe und Zuneigung kannst du auch ohne Lautsprache zeigen, und wenn du pubertär frech sein möchtest, nutzt du deinen Talker ausgezeichnet!
Isa, wir wünschen dir von ganzem <3 span=""> bleib so cool und zeig es allen - alles Liebe
Mama & Papa

Weltgedenktag für verstorbene Kinder und Jugendliche

Auch wir gedenken heute unseren "Rett-Engeln" im Sternenhimmel, heuer besonders Jenny & Sonja.

Die Initiative "Weltweites Kerzenleuchten" (=Worldwide Candle Lighting) unterstützt und begeht am zweiten Sonntag des Monats Dezember einen jährlichen Weltgedenktag für alle verstorbenen Kinder. Die Initiatoren und Unterstützer laden Angehörige in der ganzen Welt ein, diesem Tag ihrer verstorbenen Kinder, Enkel und Geschwister besonders zu gedenken.

Jedes Jahr am 2. Sonntag im Dezember stellen seit vielen Jahren Betroffene rund um die ganze Welt um 19.00 Uhr brennende Kerzen in die Fenster.

Während die Kerzen in der einen Zeitzone erlöschen, werden sie in der nächsten entzündet, so dass eine Lichterwelle 24 Stunden die ganze Welt umringt. Jedes Licht im Fenster steht für das Wissen, dass diese Kinder das Leben erhellt haben und dass sie nie vergessen werden. Das Licht steht auch für die Hoffnung, dass die Trauer das Leben der Angehörigen nicht für immer dunkel bleiben lässt.
Das Licht schlägt Brücken von einem betroffenen Menschen zum anderen, von einer Familie zur anderen, von einem Haus zum anderen, von einer Stadt zur anderen, von einem Land zum anderen. Es wärmt ein wenig das kalt gewordene Leben und wird sich ausbreiten, wie es ein erster Sonnenstrahl am Morgen tut.

Foto: 492148_R_by_Brigitte-Kreuzwirth http://www.pixelio.de/

30. Okt. 2016 - Rett-Syndrom Awareness

Wir möchten heute ganz besonders an Sonja und Jenny denken, 

in Vertretung aller bereits verstorbenen Menschen mit Rett-Syndrom.

Sonja und Jenny, 

die Engel holten euch beide überraschend in den Himmel.
wir sind tief bestürzt und trauern mit Euren Familien.

In unseren Herzen und unserer Erinnerung lebt ihr weiter, 

voller Dankbarkeit, dass wir Euch kennen lernen durften.

https://pixabay.com/de/baum-himmel-sonnenuntergang-240802/

Das Schicksal ließ Euch keine Wahl.

Euer Lächeln aber wird uns bleiben;

in unsrem Herz als Sonnenstrahl

kann selbst der Tod es nicht vertreiben.

+++

Gute Reise zu den Engeln,
wir sind sehr getroffen

und vermissen Euch!

Es ist ein trauriges Thema, das auch uns immer wieder beschäftigt, und dem wir uns auch stellen müssen - die Lebenserwartung von Kindern mit Rett-Syndrom. Die deutsche Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom schreibt auf ihrer Homepage:

"Die Lebenserwartung ist prinzipiell nicht eingeschränkt, obwohl die Sterblichkeit offenbar leicht erhöht ist. Durch das Auftreten einer schwerwiegenden Skoliose können innere Organe beeinträchtigt werden. Es kommt dadurch häufiger zu Lungenentzündungen. Schwere epileptische Anfälle und unklare Herzrhythmusstörungen können für die plötzlichen Todesfälle, von denen vereinzelt berichtet wird, verantwortlich sein." http://rett.de/index.php?id=13

sei Teil unserer Hoffnung 

#RettSyndromeAwareness2016

Wenn ich nicht wäre, wie ich bin

Wenn ich nicht wäre, wie ich bin

Schulfoto 2016 (c) Renate Kattenender

Ich würde rennen
und mich dabei selbst besiegen,
ich würde laufen,
über Wiesen, Felder,
durch bunte Wälder,
bis ich außer Atem bin.
Ich würde springen,
um mein Glück allen zu zeigen,
ich würde tanzen,
strawanzen,
auf Zehenspitzen schleichen,
zu dir.

So sitze ich hier,
träume lächelnd von dem,
was wäre, wenn...
und weiß doch,
dass ich nie
so wunderbar träumte,
wenn ich nicht so wäre,
wie ich eben bin.



Danke Franz-Joseph Huainigg für das Posten dieses wunderbaren Gedichtes, es passt zu meinem nachdenklichen Schulfoto 2016.

Nicht um die Burg war ich zum Lachen zu bringen für das Schulfoto heuer.
Also ein trauriges, nachdenkliches Bild - ich bin ja auch nicht immer fröhlich.
Was bewegt mich wohl auf diesem Foto? Ich hab es nicht verraten ...
Ein gacher pubertärer Stimungwechsel? Von himmelhochjauchzend auf zutodebetrübt?
Warum?- Niemand weiß es ... - und bei weitem nicht immer findet mein Unterstützerkreis den Grund heraus.

Je älter ich werde, desto mehr wird meiner Familie bewusst, wie anderes ich doch bin.
Bei meiner jüngeren Schwester steht gerade das Ende der VS-Zeit und ein Schulwechsel an (das war bei mir so gar kein Thema, blieb ich doch in der gleichen Klasse und Schule).

Bei anderen Kindern in meinem Alter kommen schon erste Überlegungen nach dem Beruf auf.
Meine Eltern überlegen, wie es wohl mit mir nach meinen Pflichtschuljahren weitergeht?

Ob ich noch bis 18 an meiner Schule bleiben darf?!
Und vor allem wie es dann weitergeht?
Findet sich ein guter Platz für mich?
Wo ich angenommen werde, wie ich bin?
Wohlbehütet, gefördert aber auch gefordert - einfach sein darf?

Viele Fragen, die meine Mama manchmal recht traurig machen, "wenn ich nicht wäre, wie ich bin".

Gute Reise ...

Du warst eine Rett-Freundin, etwas älter als ich.

Beim Rett-Treffen in Hipping haben wir uns noch gesehen, alles gut.

Doch dann holten die Engel dich letzte Woche überraschend zu ihnen, 

wir sind tief bestürzt und trauern mit deiner Familie.

"Das Schicksal ließ Dir keine Wahl.

Dein Lächeln aber wird uns bleiben;

in unsrem Herz als Sonnenstrahl

kann selbst der Tod es nicht vertreiben."

Gute Reise zu den Engeln Sonja, wir sind sehr getroffen
und  werden dich vermissen!