Freitag, 30. April 2010

Wir waren auf der Botanica ... oder den Resten davon

Dort wo voriges Jahr die Botanica stattgefunden hat, haben wir letzten Sonntag einen wunderbaren Nachmittag verbracht - in Bad Schallerbach im Kurpark.
So viele verschiedene Blumen wie während der Botanica sind nicht mehr zu sehen, aber momentan blühen dort Unmengen von Tulpen u. andere Frühlingsblumen.


Aber das beste dran ist, daß die tollen Spielplätze immer noch da sind - die mußten wir natürlich gleich erkunden. Auch die Koi-Karpfen im Teich gibts noch zu besichtigen, die Hängematten haben wir auch noch entdeckt und so manch anderes "Überbleibsel".

Magdalena ist mit ihrem Laufrad die ganze Strecke gedüst, Valentina nützte die asphaltierten Strecken zum "Tüt-tüt-fahren" (=BobbyCar) ...

... und ich bin gaanz viel marschiert ...

...und nur zum ausrasten dann im Wagerl gesessen.
Anschließend hat uns der Papa noch zum Essen eingeladen - uiui ... Fritatten-Suppe, Pommes, Schnitzerl, Salat, ich habe bei allen mitgegessen und mir die besten Bissen gesichert  ... und als Nachspeise gabs sogar noch ein Eis!!
Ein wunderbarer relaxter Sonntag-Nachmittag in der Sonne ...

Dienstag, 27. April 2010

Privates Rett-Treffen mit Karolina u. Victoria

Am Samstag waren wir zu Besuch bei Rett-Mädchen Karolina und ihrer Familie in Niederösterreich - ui ... über 2 h sind wir mit dem Auto gefahren, aber dank Ice-Age vom tragbaren DVD-Player ist uns das gar nicht so lange vorgekommen.
Wir haben mit der 3jährigen Karolina und ihrer Familie einen sehr gemütlichen sonnign Tag im Garten verbracht - und es gab auch noch eine Überraschung für mich - noch ein Rett-Mädchen, die 7jährige Victoria und ihre Familie kamen auch noch dazu - ein richtiges kleines Rett-Treffen sozusagen.
Die Mamas u. Papas haben viel gequatscht und wir hatten zusammen unseren Spaß - auch unsere Geschwister (Victorias kleiner Bruder, die Schwester u. der Bruder von Karolina und meine beiden Schwestern) haben sich gut verstanden, die hatten auch die volle Gaudi!!
Karolinas Mama hat uns mit allen möglichen Köstlichkeiten verpflegt, es gab einen sehr leckeren Kuchen und am Nachmittag hat ihr Papa noch gegrillt für uns - lecker Würstel für die Kids u. viele andere gute Sachen für die Erwachsenen, dazu gabs gschmackige Salate und Saucen. - Einen herzlichen Dank für die ausgezeichnete Bewirtung an dieser Stelle an dich, liebe Karolina-Mama!!
Wir haben mal wieder festgestellt, wir haben nicht die gleichen, aber sehr sehr änhliche Probleme mit Ärzten, Schule/Kindergarten und Krankenkassen ... und vorallem wie unterschiedlich manche Sachen in den einzelnen Bundsländern gehandhabt werden, wie zB Pflegegeld oder die Finanzierung der verschiedenen Therapien.
Alles in allem war es ein wunderbarer Nachmittag in sehr netter Gesellschaft - wir haben uns sehr gefreut, die beiden Mädels samt ihren Familien endlich mal persönlich kennen zu lernen, bis dahin kannten sich nur die Mamas und die nur vom mailen u. telefonieren.
An dieser Stelle liebe Grüße an Karolina u. Victoria - vielleicht sehen wir uns ja mal auf einem Rett-Treffen der Österreichischen Rett-Syndrom-Gesellschaft!!

Mittwoch, 21. April 2010

Kopfmaus - eine Alternative zur Augensteuerung?

Als Alternative zum MyTobii testen wir gerade eine Kopfmaus zur Bedienung des Talkers.

Hier eine Erklärung, was das ist: "Die Kopfbewegungen des Benutzers werden vom Tracker Pro in Mausbewegungen umgewandelt. Zur Steuerung des Cursors benötigt der Benutzer lediglich einen kleinen reflektierenden Punkt, der auf die Stirn geklebt wird." 

Durch das Auslösen der Tasten mit der Hand mußten die Tasten recht groß gehalten werden, damit mir das auch gelingt. Durch das Ansteuern der Tasten mit der Kopfmaus können die Tasten ruhig kleiner sein, dadurch stehen pro Seite auch mehr Tasten (also auch mehr Aussagen) zur Verfügung und mehr Aussagen brauche ich auf jeden Fall, ich sprühe ja sozuagen vor Sprache!!

Leider funktioniert dei Kopfmaus mit meinem Talker (dem MightyMo) nicht ganz so gut, mein Talker ist leider nicht mehr ganz so zeitgemäß (auch in anderen Bereichen). Doch die Christina (unsere Kommunikations-Frühförderin) hat einen Talker der neueren Generation mitgebracht zum testen, den m3 von Dynavox.
Mit diesem Talker klappt die Steuerung mit der Kopfmaus super, es ist total spannend für mich, Christinas Talker zu beforschen und zu testen, was da alles drauf ist.
Gestern hab ich mich ganz lange mit den Tasten über Kleidungsstücke beschäftigt (ganz Mädchen-like eben ;D) und immer wieder "Pulli" u. "Schuhe" gesagt, bis Mama es kapiert hat - auf Christinas T-Shirt u. meinen Patschen war Hello-Kitty drauf!!! Als ich dann auch noch "Hose" gesagt hab, mußten die beiden lachen - denn ich hatte auch eine Hello-Kitty-Hose an ... das war ein Spaß - ich hab mich total gefreut, die beiden hatten verstanden, was ich damit sagen wollte!!!
Außerdem konnte ich Mama fragen, ob ich am abend wieder mit Papa zu Abend esse ... --> super, oder?

Ich hab auch schnell kapiert, daß ich den Kopf zur Seite drehen muß, wenn ich eine Pause machen will, damit der Talker nicht einfach irgendwas auslöst.


Da hab ich's den beiden mal wieder gezeigt, was ich kann ... hihi, jetzt bin ich gespannt, wie wir weitermachen werden.

Mama hat mir erzählt, ich bekomme eine Lese-Brille (ohne diese Rille in der Mitte der Gläser) und mit der probieren wir dann die Augensteuerung nochmal beim MyTobii und dann werden wir sehen, was hilfreicher für mich ist - entweder der MyTobii mit Augensteuerung oder ein anderer Talker mit Kopfsteuerung (zB den Dynavox m3 oder den Dynavox V-max).

Und erst dann machen wir uns Gedanken über die Finanzierung ...

Dienstag, 20. April 2010

Frühling - Sonne - draussen ...

endlich - wir sind wieder an der frischen Luft draussen - sooft es geht genießen wir die Nachmittage draussen in der Sonne!


Donnerstag, 8. April 2010

Endlich Frühling - draussen radlfahren

Heute hat Papa mir mein Therapiefahrrad wieder neu angepasst - ich bin seit letztem Herbst so viel gewachsen, daß Papa da einiges verstellen mußte. Aber mein Papa ist so ein geschickter Kerl, der hatte das schnell erledigt für mich. DANKE!!
So konnte ich dann gemeinsam mit meinen Schwestern bei uns im Hof radfahren  bzw. mich schieben lassen *hihi*, denn selber treten hab ich noch immer nicht so ganz heraussen. Mama unterstellt mir ja immer, daß ich es schon könnte, nur zu bequem dazu bin, tja, ... was stimmt, das bleibt mal wieder mein Geheimis *grins*.
Auf jeden Fall hatten wir heut nachmittag voi de Gaudi alle zusammen. Magdalena hat jetzt am Wochenende sogar das Radlfahren gelernt, sie fährt jetzt endlich mit einem richtigen Tret-Fahrrad (=Original-Ton Magdalena), nicht mehr nur mit dem Laufrad und Valentina fetzt mit dem "Tüt-tüt" (=Original-Ton Valentina für BobyCar) durch die Gegend.
Da müssen die Erwachsenen schon gut aufpassen, bei dem Verkehr bei uns im Hof ... deswegen hat Magdalena auch ein paar Zebrastreifen eingezeichnet, damit die Großen wissen, wo sie unsere Strassen überqueren dürfen!

Mittwoch, 7. April 2010

Ich durfte den MyTobii ausprobieren!

Ja gestern wars soweit - ich durfte zusammen mit Mama u. Papa und unsrer Christina (Frühförderin für Unterstützte Kommunikation) bei der Fa. LifeTool in Linz den MyTobii ausprobieren, das ist ein Sprachcomputer mit Augensteuerung.
Dh ich bei diesem Gerät ist es nicht mehr notwendig mit der Hand zB auf das Symbol für Essen zu drücken und der Computer sagt "Ich möchte etwas essen" (zB wie jetzt auf meinem Talker) sondern ich schaue nur mehr mit meinen Augen auf das Feld, der Computer registriert das und schon wird der Satz ausgepsprochen, der dem Feld zugeordnet ist. Oder ich kann mit damit auch Bilderbücher vorlesen lassen, Spiele spielen, e-mails schreiben - alles nur mit den Augen gesteuert!!
Das Großziel wär natürlich irgendwann mal auf einer Tastatur, die am Bildschrim eingeblendet wird, zu schreiben und eine Computerstimme "spricht" dann das, was ich geschrieben habe aus, dh ich hätte dann eine echte Lautsprache. Doch davon sind wir noch weit entfernt, denn dazu gehören Lesen-Schreiben-Können und der viel Übung mit so einer Augensteuerung.


Als erstes mußte diese Augensteuerung für meine Augen kalibriert werden, Kalibrieren heißt, ich muß am Bildschirm einen wandernden Punkt verfolgen, damit der Computer meine Augenbewegungen lernen kann. Dieses Kalibrieren fand ich lustig und ich konnte den Punkt gut mit den Augen verfolgen. Das Procedere mit der Kalibrierung mußten wir einige Male durchführen, weil offensichtlich meine (Bifokal)Brille den Computer ziemlich verwirrt hat, sodaß er meine Augenbewegungen nur schlecht erkannt hat.

Als wir dann mal einen Versuch ohne Bille gemacht haben, hat das gleich viel besser geklappt, nach der Kalibrierung konnte ich dann am MyTobii "Catch-Me spielen (Biene zur Blume)" oder das Spiel "Wo ist Winnie-Puu" und konnte zeigen, daß ich mit der Augensteuerung grundsätzlich gut umgehen könnte, nur ohne Brille öhm .. ja ... ist das nicht ganz der Sinn der Sache - 7-Dioptrien-Weitsichtigkeit, da geht nicht viel ohne Brille - und mit Brille klappt es halt mit der Augensteuerung nicht richtig.


Als Alternative zu dem (auch sehr kostenintensivenca. 16.000 € teuren ) MyTobii mit Augensteuerungssystem durfte ich dann auch noch eine Kopfmaus (Kostenpunkt hier ca. 1400 € - also knapp einen Nuller weniger *roll-eye*) ausprobieren  - tja, was ist denn das nun wieder, werdet ihr sagen ... Also LifeTool hat es so erklärt: "Die Kopfbewegungen des Benutzers werden vom Tracker Pro in Mausbewegungen umgewandelt. Zur Steuerung des Cursors benötigt der Benutzer lediglich einen kleinen reflektierenden Punkt, der an der Stirn oder an der Brille befestigt wird."
Das hat gar nicht so schlecht geklappt, obwohl ich da quasi mit dem ganzen Kopf die Maus steuern muß. Nur leider hatten wir auch hier wieder das Problem mit den Reflexionen der Brille bwz. des Schlitzes der Bifokalbrille, denn die hat den Computer immer verwirrt und hat ausgelöst, obwohl ich meinen Kopf dorthin gar nicht bewegt hatte. Tja ...diese Kopfmaus-Steuerung durften wir jetzt mal ausleihen, denn die kann einfach via USB an jeden PC angeschlossen werden, sogar an meinen Talker, meinen MightyMo, mal sehen, ob ich damit umgehen lerne, denn hier muß ich ja im Gegensatz zur Augenstuerung wieder den ganzen Kopf bewegen, was ja für mich um einiges schwieriger ist.

Also nach langem hin-und-her sind wir zum Schluß gekommen, daß ich eine zusätzliche neue Brille bekomme (wie die Großen, eine extra Lese-Brille für den PC *grins*). Damit werden wir die Augensteuerung nochmal probieren, denn eine Brille an sich stellt für den MyTobii und auch die Kopfmaus eigentlich kein Problem dar. Nur eben meine Bifokalbrille mit dem Schlitz/Strich ist dafür nicht geeignet.
Aber das Prinzip der Kopfmaus ist für mich motorisch eher schwieriger umzusetzen, weil es ja ähnlich wie mit den Händen ist - MOTORIK ...
Das Prinzip der Augensteuerung ist sicher einfacher umzusetzen, und ich hab es auch sehr schnell verstanden, natürlich fehlt noch die Übung.

Mama hat Euch hier mal einige Videos bei youTube rausgesucht:

hier seht ihr Kathrin Lemler, eine junge deutsche Dame, die den MyTobii schon perfekt beherrscht und ihn auch ganz toll als Kommunikationsgerät einsetzt, leider ist auch dieses Video in englisch, aber ich glaub man kann gut erkennen, wie toll sie den MyTobii nutzt.

http://www.youtube.com/watch?v=Z_H0pvA4B6E

Aber um mit MyTobii mal schreiben bzw. sprechen zu können, braucht es natürlich einiges an Vorübungen:
Hier sieht man eine Möglichkeit, wie der Bildschirm bei Kindern kalibriert wird, mithilfe der Bildern in den verschiedenen Bereichen des Bildschrims:

Das hier ist ein Video von Rett-Mädchen Sarah aus Amerika, die hier mithilfe ddes Tobii ein (eingescanntes) Bilderbuch ganz alleine anschauen kann:

Witzig ist auch dieses Video hier, wo die Ursache-Wirkung der Augensteuerung geübt werden soll, der Junge schaut auf Sterne am Christbaum oder im anderen Bild auf  Bananen auf der Palme, die dann verschwienden - Training für die richtige Verwendung bzw. einfach nur ein tolles Spiel, daß Spaß macht:

Auf jede Fall war das heute ein ganz interessanter Vormittag - ich war mit Feuereifer bei der Sache dabei - bis auf zwei 5-Minuten-Power-Naps (5-Minuten-Schläfchen) auf Mamas Schoß, weils ja sooo aufregend war. Als Belohnung waren Mama u. ich übrigens dann noch beim Mäci - ich durfte eine Juniortüte verschmausen ...mhmhmmmmmm.

Dienstag, 6. April 2010

Mein schönstes Ostergeschenk ...

... war ein digitaler Bilderrahmen, den ich nun mit einem Taster bedienen kann.
Papa hat dem Osterhasen geholfen beim Umbauen, denn das Öffnen des Bilderrahmens und das Anbrigen des Klinkensteckers für meine Taster war anscheinend gar nicht so einfach!

Aber am Sonntag war eben dieser Bilderrahmen in meinem Osternesterl und ich durfte ihn dann natürlich gleich ausprobieren - phoa ... voi supa - ich sags Euch - Mama hat mir gleich ganz viele Fotos draufgeladen, die kann ich mir jetz ganz alleine anschauen - voi klass!!
Danke lieber Papa - du bist der allerbeste Osterhasen-Löt-Gehilfe!!!

Übrigens hat Mama gleich mal auf das Symbol für Fotos verzichtet und einfach "FOTOS" auf meinen Taster geschrieben, weil mich ja Buchstaben momentan ohnehin so interessieren - natürlich hab ich schnell geschnallt, was das heißt am Taster ... *grins*

Und von Mama soll ich Euch ausrichten, in den nächsten Wochen gibts für die besonders Neugierigen unter Euch natürlich auch wieder eine Umbauanleitung vom Rahmen, wers schon gar nicht mehr erwarten kann, das Modell ist ein "Philips Digital PhotoFrame SPF4008/10" und hat beim MediaMarkt ca.100 € gekostet (nicht mitgerechnet sind Papas Nerven beim Öffnen des Rahmens u. beim fummeligen Löten ;D )

Samstag, 3. April 2010

Frohe Ostern!!


Ich wünsche Euch allen Frohe Ostern, viel Spaß beim Osternesterl-suchen morgen!!
Ich bin schon soo gespannt, was mir der Osterhase bringen wird ...

Donnerstag, 1. April 2010

Gestützte Kommunikation - ein Linktip

Mama hat andernorts einen Link zu einem interessanten Artikel zum Thema "Körperbehinderung, Autismus und Gestützte Kommunikation" (=FC --> siehe unten) bekommen.
Dieser Artikel bringt einen zum Staunen, macht aber auch nachdenklich. Vorallem der Satz über das Zweifeln (auf seite 2) zeigt gut, wie wichtig es ist, jemanden etwas zu-zutrauen ohne zu zweifeln!!
http://www.sueddeutsche.de/jobkarriere/95/507256/text/
Achtung: FC ist nicht das gleiche wie Unterstützte Kommunikation (=UK), sondern es ist ein Unterbereich so wie zB Gebärdensprache oder Kommunikation mit Symbolen (wie ich das mache).

"Was ist gestützte Kommunikation, facilitated communication (=FC) ?
Es hat sich erwiesen, dass die Methode der gestützten Kommunikation (facilitated communikation = fc) für einige kaum oder nicht sprechende Menschen, die sich bisher mit keiner anderen Methode differenziert verständlich machen konnten, neue Verständigungsmöglichkeiten bietet. Fc funktioniert einenteils durch Stützung (resp. Gegendruck) der Hand, des Handgelenks oder des Armes beim Zeigen auf Bilder, Wörter oder beim Tippen auf Buchstaben auf einer Tastatur, andrerseits durch die intensive emotionale Zuwendung, (um ihre Konzentration zu bündeln) und die klare Strukturierung der Kommunikation durch einen gut eingeführten Stützer. Dabei erstaunen die "Schreiber" immer wieder, weil bis zu diesem Zeitpunkt oft niemand Hinweise hatte, dass sie über Fähigkeiten in Lesen und Schreiben verfügen." (Zitiert von http://www.fc-zentrum.ch/definition.php)
Mal schauen, was die Zukunft bringen wird, aber wenn ich mit dem Lesen-lernen so weiter mache, komme ich damit hoffentlich mal zum schreiben lernen und das ginge dann zB über einen Computer mit Augensteuerung oder eben mit Gestützter Kommunikation auf einer "normalen" oder einer Spezialtastatur.
Also los - ich freu mich schon wieder auf morgen vormittag, denn da kommt Christina wieder und hat sicher wieder super Ideen für mich, die Leseratte! :)