Mittwoch, 10. Oktober 2012

Rett-Info des Tages - 10. Oktober - Ein Leben lang Hilfe und Unterstützung

Rett-Info des Tages - 10. Oktober: 
Kinder mit Rett-Syndrom brauchen ihr Leben lang Hilfe und Unterstützung!

Das Rett-Syndrom stoppt die Entwicklung und bringt diese völlig durcheinander und nimmt uns unsere Lautsprache und viele körperliche Fähigkeiten. Rett-Kinder brauchen Hilfe bei allen alltäglichen Dingen, wie anziehen, essen, Zähne putzen, Körperpflege und auch beim gehen, vorausgesetzt sie können überhaupt gehen und sind nicht auf einen Rollstuhl angewiesen. Vor allem das Stufen-steigen ist uns meist gänzlich unmöglich. Inzwischen wiege ich auch schon 22 kg und das ständige Heben und Tragen belastet den Rücken meiner Eltern schon erheblich. Außerdem brauchen die meisten Rett-Kinder täglich Medikamente, um die epileptischen Anfälle sowie die chronische Verstopfung in Schach zu halten.

Rett-Kinder machen viele Therapien, auch die kosten viel Geld, genauso wie die vielen Hilfsmittel, die leider nur teilweise oder gar nicht von der Krankenkasse übernommen wurden: zB elektrisch höhenverstellbares Pflegebett, Rollstuhl, höhenverstellbarer Therapiestuhl und Hilfsmittel für die Unterstützte Kommunikation, insbesondere Sprachcomputer, der sogenannte Talker, denn das Rett-Syndrom verhindert, dass wir Rett-Kinder sprechen können.

Da wir zu unserer Versorgung selber nichts beitragen können,  machen das alles unsere Eltern für uns. Um sich als Eltern untereinander auszutauschen, und neue Informationen zu bekommen, gibt es die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft. Zwei mal im Jahr treffen sich Familien/Eltern von Kindern mit Rett-Syndrom. Diese Selbsthilfegruppe ist gänzlich durch Spenden finanziert und wir möchten heute den Leonessen Wels ganz besonders danken, denn diese haben uns heute einen Scheck über 2.000 € übergeben von der Veranstaltung im Mai 2012. 

Mit diesem Geld ist es der ÖRSG möglich, auch weiterhin die so wichtige Hilfe und Unterstützung in Form von Treffen oder Aussendungen für Rett-Familien anzubieten.

DANKE

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