Happy Muttertag!

Happy Muttertag Euch allen!

Wir wären nie gewaschen,

und meistens nicht gekämmt,

die Strümpfe hätten Löcher

und schmutzig wär das Hemd.

Wir äßen Fisch mit Honig

und Blumenkohl mit Zimt,

wenn Du nicht täglich sorgtest,

dass alles klappt und stimmt.

Wir hätten nasse Füße

und Zähne schwarz wie Ruß

und bis zu beiden Ohren

die Haut voll Pflaumenmus.

Wir könnten auch nicht schlafen

wenn Du nicht nochmal kämst

und uns, bevor wir träumen

in Deine Arme nähmst.

Und trotzdem! Sind wir alle

auch manchmal eine Last

Was wärst Du ohne Kinder?

Sei froh dass Du uns hast !!!

Muttertag - 1000 Sterne sagen dir, ich hab dich gerne

In meinen Händen Zauberluft,

ich schenke dir den schönsten Duft.

In meinen Händen Sonnenschein,

wärmt dich und lässt dich nie allein.

In meinen Händen tausend Sterne,

sie sagen dir: "Ich hab dich gerne!"

In meinen Händen Herzlichkeit,

sie zeigen dir meine Liebe und Dankbarkeit.

In meinen Händen ein Zauberkuss,

den ich dir schenke jetzt zum Schluss!

Muttertagsgedicht am Step-by-Step - eh kloar!

Mal wieder was Nachdenkliches

Frühlingshafte Grüße von unserem Garten - 

ich geh' jetzt eine Runde spazieren mit meinem allerbesten Papa,

während Mama mal wieder lernen muss und an ihrer Diplomarbeit für ihre Ausbildung schreibt!

Welche individuellen Schwierigkeiten und Herausforderungen

wir auch immer haben mögen,

es ist wichtig immer wieder inne zu halten

und all das wertzuschätzen was wir haben,

auf allen Ebenen.

(Shakti Gawain)

Krank - Osterferien - Ostern - Sehschule

Sorry für die lange Pause am Blog, aber bei uns geht's ziemlich rund derzeit. 

Vor den Osterferien hat es mich ziemlich erwischt, ich hatte eine böse Halsinfektion, die leider ein paar Tage unentdeckt blieb von meiner Familie. Das war echt nicht klasse ... ich hab dann einfach gar nix mehr gegessen, dann haben sie es kapiert, wie weh mir das schlucken und so alles tut. 

Aber das Nix-Essen bringt meine Eltern ja erfahrungsgemäß rasch ins Laufen, und so haben sie dann endlich kapiert, was mit mir los ist. Leider war es diesmal so stark, dass ich sogar Antibiotika gebraucht habe.

 Daher war ich auch die ganze Woche vor Ostern daheim - und so bekamen auch meine Lehrerinnen und meine helfenden Hände in der Schule ihre lila Symbol-Oster-Schoko-Eier erst nach den Ferien :) - ich hoffe, sie haben ihnen trotzdem geschmeckt!

Auch zu Ostern war ich noch ziemlich angeschlagen und konnte mich noch nicht so recht freuen über die CD ubd die bunte Bettwäsche, erst als ich dann die viele Schokolade entdeckt habe, das hat meine Stimmung wieder gehoben, die hab ich natürlich fleißig verputzt - Halsweh hin oder her, da hab ich nicht mal mehr meine blöden Fieberblasen mehr gespürt!

Auch beim Osternesterl-suchen bei den Omas & Opas war ich noch a bissl wackelig auf den Beinen.

Aber ich hab mein Osternest gefunden!

Hmmm - natürlich mit Schoko-Osterhase und Dragee-Kekserl!!
JUHU - die mag ich echt voiiii gerne!

Den schulfreien Osterdienstag wollte Mama mit mir nutzen, um auf die Sehschule zu fahren, damit ich wieder eine neue Brille bekomme. Grundsätzlich ein guter Plan, aber auch hier war ich noch ziemlich angeschlagen von meiner starken Verkühlung. Trotzdem konnte ich den Sehtest ganz gut meistern. Danke an "meine" Orthoptistin Ulli P., die sich wieder viel Zeit für mich genommen hat! 

Aber ein paar Tage später war ich mit Papa schon wieder draußen spazieren!  

Natürlich muss ich nach so langem "Hausarrest" wieder alles draußen im Garten anschauen und bewundern, was sich da so alles tut - ich bin ja wirklich gern draußen!

Ich hoffe, Ihr wart zu Ostern gesünder als ich und freue mich nun schon sehr auf die wärmere Jahreszeit!

Ich übe schon mal Ostereier-suchen

Ostern ist ja nicht mehr weit, deshalb übe ich schon heute mal das Ostereier-suchen am Tobii!

Semesterferien am Sterntalerhof - DANKE

Vielen lieben DANK an alle Zwei- und Vier-Beiner am Sterntalerhof - wir durften wieder bei Euch Rast machen, Kraft schöpfen und zur Ruhe kommen.
Es war einfach sooo schön! 

Unglaublich, wie 5 Tage unsere Kraftreserven wieder aufgefüllt haben und für uns alle Familienmitglieder wieder unvergessliche Momente und Erlebnisse geschaffen wurden.

Ruhe genießen

reiten genießen

reden genießen

Massagen & Snoezelraum genießen

basteln genießen

kuscheln genießen

bekocht werden genießen

spazieren genießen

Klangschalen genießen

malen & künstlerisch gestalten genießen

Pferde genießen

Gaudi genießen

lesen & entspannen & schaukeln genießen

unser ganz eigenes Sterntaler-Memory spielen genießen

Kraft tanken für unseren weiteren Weg
als Familie, Paar, Geschwister

Frohe Ostern 2016!

Has' Has' Osterhas

Seht, wer sitzt denn dort im Grase,
ist das nicht der Osterhase!
Guckt mit seinem langen Ohr,
aus dem grünen Gras hervor.
Springt mit seinem schnellen Bein,
über Stock und über Stein!
Seht auch her, was in dem Nest
liegt so rund und doch auch fest:
Eier rot und gelb gefleckt,
rosa, grün und bunt gescheckt.
(Volksgut)

Ich hab ja in meinem Osternest wieder mal Musik gefunden - die CD der Sendung "DEIN SONG 2016" vom Kinderkanal. Diese Sendung habe ich in den letzten Wochen im Fernsehen gespannt verfolgt und daher freue ich mich natürlich sehr über die CD bzw. DVD davon! 

Meine Mama war auch so lieb und hat mir das natürlich auch auf meinem tobii gespeichert, das find' ich natürlich wieder besonders klasse :)

tobii-Seite von DEIN SONG - (c) Bilder von http://www.kika.de/dein-song/2016/sendereihe2330.html  

Natürlich haben wir auch bei unseren Großeltern Ostern feiern dürfen - hier nasche ich gerade mit der Garten-Oma und Papa meinen SchokoOsterhasen. Warum ich nicht gar so begeistert drein schaue? Naja, das Nesterl-suchen fand ich schon lustig und die Schoki war auch lecker, aber der Wind da draussen war doch etwas frisch - und Wind mag ich ja bekanntlich so gar nicht!

Heuer gab es eine kleine Überraschung: Ein Geschenk für meinen tollen Papa und natürlich die ganze Familie - einen coolen roten Schaukelstuhl.

Als ich letzte Woche im schwedischen Möbelhaus in dem Stuhl Probe-sitzen durfte, musste ich gleich fürchterlich kuddern. Dann hat Mama auch noch entdeckt, dass er im zum halben Preis im Abverkauf war - tja, und schon war es passiert - er war gekauft! Aber Papa hat ihn erst zu Ostern als Überraschung gesehen - hihi!

Also, Papa hat der Schaukelstuhl auch gefallen und ich finde das Geschaukel auch fürchterlich witzig! Seit einigen Jahren kann ich eh nicht mehr auf einer herkömmlichen Schaukel schaukeln, da wird mir immer schlecht, da ist dieses coole Teil doch ein lässiger Ersatz!

Abends gab's noch gemütliches Familien-Kuscheln auf der Couch. Meine beiden Schwestern entdeckten dann die Sendung "Verstehen Sie Spaß?!" - ui, das gefiel mir auch voi guat!

Schadenfreude, jaja - das ist mein zweiter Vorname - Schadenfreude versteh ich super und darüber hab ich mich natürlich dann ziemlich amüsiert!

Ich hoffe, ihr hattet auch so entsptannte Oster-Tage und habt auch viele Ostereier und Schoko-Osterhasen gefunden!

UK-mäßig hatten wir heuer keine neuen Ideen, aber da findet ihr sicher einiges in unseren Oster-Blog-Einträgen der letzten Jahre!

Frohe Ostern!

23. Okt - "Gibt es internationalen Austausch mit anderen Familien?"

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 23. Oktober
"Gibt es internationalen Austausch mit anderen Familien?"

In Deutschland macht dies die überaus aktive "Elternhilfe für für Kinder mit Rett-Syndrom e.V."-  www.rett.de - mit all ihren Landesgruppen. Dort sind auch viele Links internationalen Rett-Organisationen zu finden.

Im Internet ist die deutsche Rett-Elternhilfe auch sehr präsent in Form eines Forums, wo sich Rett-Familien aus dem gesamten deutschsprachigen Raum austauschen, dem www.rettforum.de.

Besonders wichtig für uns ist auch der Austausch mit den Eltern zum Thema Unterstützte Kommunikation und Rett-Syndrom, was AKUK! - "der Arbeitskreis Unterstützte Kommunikation der Rett-Syndrom Elternhilfe - Landesverband Nord e.V." ganz besonders klasse und wertvoll für Eltern/TherapeutInnen/PädagogInnen/BetreuerInnen/... macht!

In der Schweiz gibt es auch eine aktive Rett-Selbsthilfegruppe, die seit kurzem auch wieder über einen Internetauftritt verfügt - http://www.rett.ch.

In Europa gibt es inzwischen in nahezu jedem Land eine solche Selbsthilfegruppe - mehr infos dazu auf der Homepage der RSE (=European Rett-Syndrom-Association):
http://www.rettsyndrome.eu/association-rse/europe/

4th European Congress on Rett Syndrome
Vom 30. Oktober bis 1. November 2015 findet die nächste Europäische Rett-Konferenz in Rom statt. Die Konferenz wird von der italienischen Rett-Syndrom Elternvereinigung AIRETT, mit Hilfe von Rett-Syndrom Europa (RSE) organisiert.

Die Internationale Rett-Organisation IRSF bzw. Rettsyndrome.org:
http://www.rettsyndrome.org/for-families

"Freunde bei Verbund" - Treffen am Diakoniefest

Heute war ein toller Tag - im Gallneukirchen fand das 141. Diakoniefest statt. Dort ist immer viel los, es ist ein spannendes Fest mit tollen Attraktionen und vielen Freunden und Bekannten!

   

Heuer gab es neben dem großen Festzelt, Kinderschminken, einem Jongleur und Riesen-Seifenblasen aber auch noch etwas anderes tolles:

Unser "Netz der Freundschaft"

Ich war beim Treffen der Facebook-Gruppe „Freunde bei VERBUND“ dabei und habe viele liebe Freunde mal wieder persönlich getroffen! In dieser Gruppe tauschen sich Menschen mit Behinderung mit Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern von VERBUND aus. Es gibt immer tolle Musiktipps, Rätsel und Witze, viele Gemeinsamkeiten wurden schon entdeckt.

Gelegentlich trifft sich die Truppe auch zum persönlichen Austausch, wie eben zum Beispiel heute am Diakoniefest. Mehr darüber, wie diese geheime Facebook-Gruppe zustande kam und warum sie besteht könnt ihr hier auf der LIFEtool-Homepage nachlesen.

Es war ein toller, aber anstrengender Tag, aber vorallem das Wiedersehen mit Anja und mit Gabi hat mir große Freude bereitet! 

Alles Gute zum Muttertag

   

* ~ *

Liebe Mama, weil ich dich so mag,

schenk ich dir was zum Muttertag!

Ich hab es zwar nicht selbst allein gemacht,

doch trotzdem, mit Liebe für dich erdacht!

Meine Liebe zeig ich dir nicht nur am Muttertag,

sondern mit meinem Lächeln einfach jeden Tag!

 * ~ *

Natürlich hab ich ihr wieder mit dem Step-by-Step gratuliert, DAS  is ja nix neues mehr, DAS is ja schon Tradition bei uns!

Soo viele tolle Geschenke hat Mama heute bekommen, von mir, meinen zwei Schwestern und natürlich Papa. Sie hat mir aber erzählt, neben den Geschenken hat sie sich ganz besonders über das laaaaange ausschlafen heute Morgen und das gemütliche Wochenende mit ganz viel "nix-tun" gefreut!