Mein neuer Zusatzgurt für das Auto

Inzwischen bin ich schon aus allen handelsüblichen Autositzen heraus gewachsen, aber ich brauche immer noch eine zusätzliche Fixierung im Auto - nur der autoübliche 3-Pkt-Gurt ist einfach zu wenig für mich - so stabil sitze ich im Auto leider nicht ...

Seit Anfang des Jahres nutze ich (ca. 145 cm groß, ca. 28 kg) einen tollen neuen Gurt im Auto. Wir bekamen den Tipp von den Samariterbund-Fahrerinnen, mit denen Isabella täglich zur Schule fährt. Auch hier im Bus wird so ein Gurt bei vielen Kindern/Jugendlichen als zusätzliche Sicherheit genutzt.

Da ich zwar gut sitzen kann, aber im Rumpf doch recht instabil bin, brauche ich zustätzlich zum autoeigenen 3-Pkt-Gurt noch eine Fixierung zur Sicherheit ihres Oberkörpers am Sitz. – dh dieser Gurt dient zu meiner Fixierung am Autositz, der 3-Pkt-Gurt muss natürlich zusätzlich drüber geschnallt werden!!!

Dieser Hosenträgergurt dient zur aufrechten Sitzhaltung am Autositz und verhindert das Nach-Vorn-Rutschen. Durch die optimale Positionierung kann ich weder nach vorne noch zur Seite wegrutschen oder -kippen.

Der Gurt nennt sich „Segufix-Hosenträgergurt“ und ist von der Firma www.patientenfixierung.de .

Erhältlich ist er in verschiedenen Längen. Die passende Länge richtet sich nach der Rumpflänge des Nutzers – Mama hat für ich die Größe M gekauft - der passt super - aber auch noch ein Weilchen - hihi. 

Den auf der Homepage als zusätzliche Möglichkeit beschriebenen Rückenlehnegurt bzw. den Leibgurt brauchen wir nicht, da für mich der Hosenträgergurt ausreichend ist. Der Hosenträgergurt wird einfach durch die Ritze unten im Sitz durchgefädelt und oben bei der Kopfstütze ebenfalls – siehe Fotos.

Am günstigsten zu bestellen ist er unter diesem Link, er kostet ca. 76 €  – Lieferung nach Österreich ist kein Problem – Portokosten sind ca. 18 € zusätzlich.

Segufix Hosenträgergurt (patientenfixierung.de)

Ob auch Krankenkassen oder öffentliche Stellen den übernehmen, haben wir diesmal gar nicht ausprobiert, da alle meinen bisherigen Autositze NICHT übernommen wurden. 

Na dann - allzeit gut Fahrt Euch allen - ich liebe ja Autofahren und mit diesem super Gurtsystem bin ich jetzt auch wieder optimal gesichert unterwegs!

Reisepass und biometrisches Foto für Menschen mit Beeinträchtigung

... phuuu - da hat sich meine Mama mal wieder fast(!) umsonst Sorgen gemacht. Mein Reisepass ist abgelaufen und wir wollten einen Neuen beantragen.

Doch dazu benötigt man natürlich ein sogenanntes biometrisches Passfoto. Das heißt: ernst schauen, nicht lachen, Mund zu, Augen gut sichtbar, Blick gerade aus, .... phuuu - lauter Anforderungen an besondere Kinder bzw. Menschen wie mich. Nicht Lachen - naja, krieg ich hin, Blick gerade aus - Papa macht den Kaspar - passt - Mund geschlossen?! - naja - DAS geht fast gar nicht .... gar nicht so einfach zu erfüllen ist das alles.


ABER:
Ich war mit Papa bei Foto Werkgarner in Wels, und stellt euch vor, der hat es geschafft super taugliche biometrische Passfotos von mir zu machen. Vielen lieben Dank für Eure Bemühungen!

Mit diesem Foto war das für das Fräulein vom Amt gar kein Problem, mir einen neuen Reisepass zu beantragen, obwohl der Mund nicht geschlossen war. Ich war ja selbst bei der Beantragung auf der Bezirkshauptmannschaft mit dabei, so hat die Dame dort gleich gesehen, warum das mit dem Mund-schließen bei mir so nicht wirklich gut klappt.

Außerdem, wo steht geschrieben, dass bei Kindern der Mund geschlossen sein muss bei den biometrischen Passfotos?  bei Kindern steht bzgl. Mund nix dabei - Zitat: "Kinder müssen alleine auf dem Foto abgebildet sein. Das Gesicht muss vollständig sichtbar und die Augen geöffnet sein."
Wer das alles ganz genau wissen möchte, dem empfehlen wir, in diesen Links nachzulesen: http://www.passbildkriterien.at/oesterreich.html

Anforderungen für biometrische Fotos von Kindern

 Für unsere deutschen Freunde haben wir übrigens auf der Seite von Leona.ev. auch tolle Infos gefunden: Ein Artikel über Ausnahmen vom biometrischen Passfoto: http://www.leona-ev.de/zk/module-news-display-sid-425.html 
Zitat aus dem Merkblatt der Bundesrepublik Deutschland: "Die Passbehörde kann Ausnahmen von den internationalen Anforderungen zulassen, wenn medizinische Gründe vorliegen, die nicht vorübergehender Natur sind. Darunter fallen Ausnahmen wie das Tragen einer Brille mit getönten Gläsern, z.B. aufgrund einer Augenerkrankung, sowie eine ungewöhnlichen Anatomie des Kopfes oder dauerhafte Folgen eines Unfalls. In diesen Fällen wird ein ePass mit einem Foto ausgegeben, das nicht den grundsätzlichen Anforderungen an die Biometrietauglichkeit entspricht. Die Passinhaber müssen deshalb keine Probleme bei künftigen Reisen befürchten."

Also dann - viel Spaß beim Reisen in den Sommerurlaub!

Zurück daheim - Ferien genießen

Super war's in meinem Urlaub im Mühlviertel, gut hab ich's mir dort gehen lassen:

herumspazieren in der Wohnung (natürlich NUR mit Helm)

schwimmen in der Therme Bad Hall, das war super!

Lecker essen in einer "Creperie" -
da war's ein bisschen kühl,
daher hab ich meine Decke mitgenommen.

Ein großes Danke an alle Mitarbeiter und Bewoher dort, die sich wieder ganz toll um mich gekümmert haben. Ich habe mich wieder sehr wohl gefühlt bei Euch! 

Ein besonders dickes Bussi schicke ich natürlich an ♥meineGabi♥ !

Während ich fort war, hatte meine Familie daheim auch volles Programm. Die vier haben lauter Dinge gemacht, die ich gar nicht gerne mag, zB ganz spät abendessen, wandern, ... und sie waren auch seightseeing in Wien! Bin ich froh, dass ich da nicht dabei war, das wäre mir zu langweilig gewesen! Da hatte ich es bei Gabi, S. und A. viiiiel lustiger!

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 30. Okt - Lebenserwartung und Rett-Syndrom

Es ist ein trauriges Thema, das auch uns immer wieder beschäftigt, und dem wir uns auch stellen müssen - die Lebenserwartung von Kindern mit Rett-Syndrom.

Die deutsche Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom schreibt auf ihrer Homepage:

"Die Lebenserwartung ist prinzipiell nicht eingeschränkt, obwohl die Sterblichkeit offenbar leicht erhöht ist. Durch das Auftreten einer schwerwiegenden Skoliose können innere Organe beeinträchtigt werden. Es kommt dadurch häufiger zu Lungenentzündungen. Schwere epileptische Anfälle und unklare Herzrhythmusstörungen können für die plötzlichen Todesfälle, von denen vereinzelt berichtet wird, verantwortlich sein."
http://rett.de/index.php?id=13

In Vertretung aller bereits verstorbenen Menschen mit Rett-Syndrom möchten wir in diesem Zusammenhang der 32jährigen Lisi P. gedenken. Lisi ist vor zwei Jahren völlig unerwartet zu den Engeln gereist. Lisi, du warst eine große Inspiration - in unseren Herzen lebst du weiter!

Man sagt, es gäbe für Eltern nichts schlimmeres, als ihr Kind zu überleben, aber was wird aus unserer Tochter mit Behinderung, wenn wir als Eltern mal nicht mehr leben?
Wer wird dann für sie sorgen?
Wer wird sich kümmern?
Wer wird ihre Kommunikation verstehen?
Wer wird mit ihr kuscheln?
Wer wird ihr erklären, dass wir nicht mehr sind und sie trösten?
Viele aus heutiger Sicht unbeantwortete Fragen ...

All diese Gedanken sind immer wieder da - mal stärker, mal schwächer, aber doch irgendwie immer präsent, gerade im Herbst rund um Allerheiligen. Wir wissen nicht, was Isabella und uns noch erwartet, doch wir wünschen uns das Bestmögliche für unsere Tochter ... und vor allem Gesundheit und noch viel gute Zeit zusammen.

Ich werde leben,

so lange wie euer Herz schlägt.

Ich werde leben,

so lange ich bei euch einen Platz

im Herzen habe.

Ich werde leben,

so lange ihr euren Weg geht.

Ich werde leben,

so lange in eurem Leben

ein Lächeln erscheint.

Wenn ihr mich sucht,

dann sucht in eurem Herzen.

Wenn ihr mich dort findet,

dann lebe ich in euch weiter.

(Milead Shalin)

Rückblick auf die Ferien

Ja, wir haben eine kleine BlogPause gemacht, es war einfach zu gemütlich in den Ferien :)
Bevor morgen die Schule (endlich!) wieder los geht  - hier noch ein kleiner Rückblick auf meine Ferien:
Wir haben einen Ausflug in den Tiergarten Schönbrunn gemacht, mit der Westbahn macht das Bahnfahren mit Rollstuhl echt Freude! Es war ein klasse Tag, wettermäßig optimal und dort is es wirklich rollstuhltauglich. Und dort gibts wirklich tolle Tiere - besonders der Eisbär, die Pinguine und die Elefanten, die fand ich richtig klasse:

   

 

Im Aquazoo in Schmiding waren wir auch - zusammen mit meinem Freund Marc aus der Steiermark.
Dort hat uns beim Eingang ein Kamel begrüßt und drinnen haben wir dann die vielen Fische bestaunt:

Besonders klasse fand ich aber, dass ich diesmal ein Gürteltier anfassen und streicheln durfte! Greift sich seltsam an, harter Panzer mit Haaren drauf und ziemlich schmutzig *ggg*.

Diese Gürteltiere sind schon lustige Gesellen - die flitzen so schnell herum, da muss ich immer kuddern! Marc und seine Mama waren ein paar Tage bei uns, das war lustig! 

Außerdem haben wir von Marcs Onkel eine Spende bekommen, anlässlich seiner Nominierung zur IceBucketChallenge - ein herzliches DANKE schön dafür an H. Fabian:

Dann war ich noch im Diakonie-Wohnhaus Bad Leonfelden für ein paar Tage. Eine Woche elternfrei - juhu! Lustig wars mit meiner großen Freundin Gabi und den anderen BewohnerInnen - wir waren bummeln in der PlusCity, beim Kastner im Kaffehaus, spazieren oder einkaufen. Und die BetreuerInnen dort sind allen Situationen gewachsen, DAS kann ich Euch sagen! Ein tolles Team, dass sich dort um die BewohnerInnen und mich so professionell und liebevoll gekümmert hat! Ein ganz herzlicher Gruß zu Euch!

 

Natürlich war ich auch in den Ferien nicht ganz therapiefrei - Reiten stand fast jeden Freitag am Programm. Aber das ist ja nicht nur Therapie, das macht mir ja auch voi viel Spaß!

Und am Freitag waren wir noch bei der Firmenfeier von Jöchtl-Trans dabei, die haben einen neuen Lastwagen bekommen - phoa - DAS war laut, als die anderen Lastwagen das neue Gefährt standesgemäß begrüßt haben, uiui - die haben laut gehupt, das kann ich euch sagen:

Und zum Abschluss der Ferien waren wir heute noch mit dem Radl in Pichl beim "Bäck'", um unseren schon traditionellen "Ferien-Ende-Eisbecher" zu genießen!

Und so freuen wir uns schon alle auf das kommende Schuljahr!  Ich bin ja schon Profi, ich geh ja schon das fünfte Jahr in die Schule. Aber meiner jüngsten Schwester wünsche ich morgen einen besonders guten Schulstart! Sie hat morgen ihren allerersten Tag!

Auszeit am Sterntalerhof 2014

Viel war los die letzten Wochen - es ging rund bei uns. Doch die letzte Woche durften wir wieder zur Ruhe kommen und "Rast machen" im www.sterntalerhof.at.

Der Sterntalerhof ist ein Kinderhospiz für Familien mit einem schwerkranken oder behinderten Kind. Hospiz wird am Sterntalerhof, als "Raststelle", dem ursprünglicher Begriff von Hospiz gesehen. Vorallem meine beiden Schwestern profitieren von dem Aufenthalt dort, dem therapeutischen Reiten, der Kunsttherapie u. dem fröhlichen, liebenvollen Umgang des ganzen Teams mit der ganzen Familie.

Wir sagen dem ganzen Team vom Sterntalerhof
ein großes DANKE
für die wunderschöne Zeit bei Euch und mit Euch! 

DANKE für's reiten

DANKE für's basteln

DANKE für's malen

DANKE für's schminken und verkleiden

DANKE für's musikalisches Theater-spielen (Rotkäppchen - ich war die Blumenwiese)

DANKE für's Musik-machen

DANKE für's für uns und mit uns kochen

 DANKE für's Zeit für einander haben

DANKE für's blödeln

DANKE für's massieren

DANKE für's Ziegen-füttern

DANKE für's organisieren (Ausflug Schokolademanufaktur ZOTTER)

DANKE für's organisieren (Ausflug Therme Stegersbach)

DANKE für's Kraft-schenken

DANKE für den Sterntalerhof (Isa mit Peter Kai, dem Gründer) 

DANKE an alle zweibeinigen und vierbeinigen Helfer am Sterntalerhof, einige aus dem Team, die uns begleitet haben diese Woche: Lisa, Claudia, Susanne, Christina, Julia, Bianca, Antje, Michi, Iris, Lisa, Elisabeth, Heidi, Peter, Sunko, Dani, Benji, Gioella, Karli, Estrella, Herr Hubert, Falbe, Maxi, Trixi, Kasimir, Merlin, Mecki, Heidi und Naomi, ... und natürlich allen Spendern, die den Betrieb des Sterntalerhofes ermöglichen!

Es war eine wunderbare Woche, die jedem Einzelnen von uns richtig gut getan hat! Diese Zeit am Sterntalerhof ist für uns von unschätzbarem Wert, weil dort jeder wirklich "auftanken" kann. Von dieser Woche werden wir wieder das ganze Jahr zehren und Kraft schöpfen!

So schön war's am Sterntalerhof

 Reiten-Reiten-Reiten, ich hab die Woche am Sterntalerhof wieder sehr genossen.

Genauso wie meine beiden Schwestern und meine Eltern.

 Am Feiertag durften wir einen aufregenden Tag im Familypark Neusiedlersee erleben, dort bin ich mit dem Seedrachen gefahren ... phu, die Mama hat sich gefürchtet, mir hat das richtig getaugt und ich hab laut gekuddert!

Diese fliegenden Fische dagegen, waren ja richtig langweilig! Und nach einem gemütlichen Tag in der Therme Stegersbach (schwimmen im warmen Wasser und faul sein) war unser Urlaub leider schon wieder vorbei.
Schade, dass die Woche schon wieder vorbei ist, aber schön war's wieder, erholsam, ruhig, lustig, gemütlich, bunt und fröhlich!

Ein ganz herzliches DANKE an das ganze Team vom Sterntalerhof, allen voran Claudia u. Elisabeth, Silke, Julia, Dani, Laura, Barbara und den Masseurinen Elke u. Sandra sowie alle anderen hinter den Kulissen! Ein DANKE natürlich auch an die vierbeinigen Teammitglieder: Snoopy, Gioella, Benji, Estrella, Maxi, Karli, Hr.Hubert, Simba, und wie sie alle heißen!
DANKE für die schöne Woche bei Euch!

Auszeit am Sterntalerhof ... so schön

Nach einer eher ruhigen Ferienwoche daheim, verbringen wir nun alle zusammen eine Auszeit im Burgenland - am Sterntalerhof. Der Sterntalerhof ist ein Kinderhospiz für Familien mit einem schwerkranken oder behinderten Kind. Hospiz wird am Sterntalerhof, als "Raststelle", dem ursprünglicher Begriff von Hospiz gesehen. Vorallem die Geschwisterkinder profitieren von dem Aufenthalt hier, dem therapeutischen Reiten, der Kunsttherapie u. dem fröhlichen, liebenvollen Umgang des ganzen Teams mit der Familie.

So schön ist es hier wieder ... DANKE, dass wir bei Euch wieder eine Auszeit von unserem Alltag nehmen dürfen!

Wieder zurück vom "Alleine-Urlaub"

Also, seit Sonntag bin ich nun wieder daheim und ich kann Euch sagen, es hat mir sooo gut gefallen - Mein "Urlaub" im Mühlviertel war wirklich spitze!!

Meine neuen große Freundin Gabi hatte sich sogar extra Urlaub von der Werkstätte genommen, damit sie während meines Aufenthaltes auch daheim im Wohnhaus sein konnte. Mei, wir hatten wirklich Spaß zusammen. Morgens hab ich es genossen, auszuschlafen - nach der Morgentoilette jeden Tag ein leckeres Frühstück genossen und dann meistens den Vormittag in der Wohnung oder bei schönem Wetter am Balkon oder im Garten verbracht.

Auch das Bällebad in der Wohnung im Erdgeschoß durfte ich mal ausprobieren - tolle Sache, das gefällt mir immer wieder sehr gut!

Einmal war ein Hund bei uns zu Gast,

wir waren im Tierpark in Altenfelden und sogar einen Ausflug aufs Freistädter Volksfest haben wir gemacht.

Natürlich durfte dort eine Fahrt mit dem Karussell nicht fehlen! Angela - eine meiner ganz lieben MitarbeiterInnen vom Wohnhaus - hat mir mir eine Runde im Feuerwehrauto gedreht - ob die wohl wußte, dass mein Papa bei der Feuerwehr ist?
Außerdem mussten wir natürlich die Nähe zur Konditorei Kastner ausnutzen und besuchten natürlich auch mal das Kaffeehaus und genehmigten uns leckeren Kuchen - ei, der hat geschmeckt!!
Abends durfte ich dann - wie gewohnt daheim - das Sandmännchen im TV anschauen - auch eine Abwechslung für die Bewohner, das ist wohl nicht so ganz ihr abendliches TV-Programm sonst, ...
Der Tapetenwechsel ins Mühlviertel hat mir so gut getan, dass ich auch dort jeden Tag hundemüde ins Bett gefallen bin und auch gut geschlafen habe!
Ein ganz herzliches DANKE an alle BetreuerInnen im Wohnhaus Leonfelden für die liebevolle und kompetente Betreuung bei Euch, ich habe es sehr genossen und freue mich schon auf meinen nächsten Besuch bei euch! Besonderes Bussi an Mitarbeiterin Angela u. Bewohnerin Gabi!!

PS: Fotos mit freundlicher Genehmigung des Wohnhauses!