Meine kleine Schwester wünscht sich schon seit Monaten einen Ausflug ins "Haus der Natur". Also haben wir unsere Eltern dieses Wochenende endlich lange genug angejammert und weichgekocht und so waren wir heute in Salzburg in diesem ominösen Haus.
Also ich kann euch sagen, war DAS vielleicht interessant ... was es dort alles zu sehen und zu erleben gibt, phänomenal ... am besten wir lassen hier mal wieder Fotos sprechen:
Der Dinosaurier ist ganz schön furchteinflössend ... der brüllt sogar ...
es gab sooo viele tolle Tiere in den Aquarien zu sehen ... spannende Sache!!
bei den Seepferdchen gibts grad Nachwuchs - die sind noch wirklich winzig!
die wohlverdiente Kuchenpause am Nachmittag im Freien
Valentina u. mir gefielen die vielen ausgestopften Tiere besonders gut
Balancieren im Science-Center
Der Eingang ins Science-Center "Physik" ist flankiert von vielen Zahnrädern - auch zu dritt konnten wir sie nicht anhalten ...
zum Abschluss ein leckeres Abendessen in Mondsee
Das war echt ein aufregender Tag ...
Ein paar Punkte seien noch angemerkt:
Obwohl sich das Haus der Natur in einem historischen Gebäude befindet, wurde beim Umbau darauf geachtet, das gesamte Museum barrierefrei zu machen - dh Lifte u. Aufzüge finden sich überall - sogar Rollstuhl-Hebeplattformen für die Überwindung div. Zwischenstockwerke sind vorhanden! Ein Besucher erzählte uns, es gäbe sogar Führungen in Gebärdensprache von einer selbst gehörlosen Museumspädagogin!!
Die Eintrittspreise sind durchaus annehmbar - es gibt sogar einen Spezialpreis für behinderte Kinder!
Wenn ihr in den Altstadtgaragen der Stadt Salzburg parkt, könnt ihr das Parkticket bei der Kasse vom Haus der Natur (und allen Salzburger Geschäften u. Restaurants mit orangem Parkaufkleber) lochen lassen und dann parkt ihr zu einem Spezialtarif (4 h zu 3 €)!!! --> darauf hat man uns bei der Kasse im HdN aufmerksam gemacht - das wußten wir vorher nicht - DANKE herzlichst dafür!
Alles in Allem war das heute ein richtig toller Familientag - so einen klassen Ausflug hatten wir schon länger nicht mehr - und um es mit den Worten meiner Schwestern zu sagen: "Wir haben ja gar nicht alles gesehen - kommen wir da morgen nochmal her?" .... wir kommen wieder - haben uns unsere Eltern versprochen!!
Gestern beim Abendessen hab ich beschlossen, ich mach meinen Eltern mal ein ganz besonderes Kompliment ... schaut mal - ich zeig's euch:
Ich hab mich bedankt, dass ich mit "meinem Talker" "will reden mit dir" kann und das ich das wirklich "cool" finde - "Danke" ...
Meiner Mama standen die Tränen in den Augen, so hat sie sich darüber gefreut ...
Letzen Montag haben wir den Ur-Opa noch im Krankenhaus besucht, und am Samstag ist er für immer eingeschlafen.
"Hast Du Angst vor dem Tod?" fragte der kleine Prinz die Rose. Darauf antwortete sie: "Aber nein. Ich habe doch gelebt, ich habe geblüht und meine Kräfte eingesetzt soviel ich konnte. Und Liebe, tausendfach
verschenkt, kehrt wieder zurück zu dem, der sie gegeben. So will ich warten auf das neue Leben und ohne Angst und Verzagen verblühen."
KNOCHENMARKTRANSPLANTATION stoppt Symptome bei Modellen für das Rett-Syndrom
Trumbull, CT, 18. März 2012 – Ein Artikel, der heute online in Nature veröffentlicht wurde, beschreibt die Ergebnisse nach Durchführung einer Knochenmarktransplantation (BMT), um fehlerhafte Zellen des Immunsystems bei Modellen des Rett-Syndroms zu ersetzen. Das Verfahren stoppte viele schwerwiegende Symptome der Störung im Kindesalter, darunter abnorme Atmung und Bewegung. Es verlängerte die Lebensspanne der Mausmodelle für Rett ebenfalls erheblich. Durch die Untersuchung der Funktion von Mikroglia entdeckten Forschungsleiter Jonathan Kipnis, Ph.D., und sein Team an der School of Medicine der Universität Virginia einen völlig neuen Ansatz zur Behandlung dieses verheerenden Syndroms. Mikroglia kann in dem Methyl-CpG bindenden Protein 2 (MeCP2), jenem Protein, das im “Rett-Gen” kodiert ist, defizitär sein. Das Projekt wurde vom Rett Syndrome Research Trust finanziert.
Das klingt ja wirklich nach einem Hoffnungsschimmer am Horizont der Wissenschaft ...
ZITAT: "Wir kennen einen Fall, wo ein Mädchen mit Rett-Syndrom bei einer Leukämiebehandlung bemerkenswerte Kommunikationsfähigkeiten erlangte.Sie erhielt eine Knochenmarkspende und konnte sich danach zum ersten Mal in ihrem Leben mit ihrer Mutter sprechen. DerRSRTerforscht gegenwärtig die Knochenmarktransplantation als Behandlungsweg, wobei man sich der ernsthaften Risiken eines solchen Versuchs voll bewusst ist. Bei der Forschung gehen wir Risiken ein. Bei der klinischen Anwendung sind wir konservativ und untersuchen dies vorsichtig, bis mehr Information zur Verfügung steht.“
Während meine Mama auf einer tobii-Fortbildung in Stockholm weilt, halten hier mein Papa u. ich die Stellung und machen mal eben ein bischen Werbung für ein Projekt von LifeTool - dabei gehts um TabletPCs wie iPad und selbige - so ein iPad macht echt Spaß, in den nächsten Tagen wird Mama hier mal einige der Apps, die wir schon verwenden posten, aber hier nun ein toller Bereicht über ein tolles Projekt von LifeTool - zum Thema "Kommunizieren mit TabletPCs" - das ATLab:
Im Oktober 2011 wurde ATLab ins Leben gerufen. Ziel ist es, verschiedene Basis-Tools mit unterschiedlichen Anforderungen zu entwickeln, die dann individualisierbar und kombinierbar sind – so wird es möglich, sehr schnell Apps anzubieten, die den verschiedensten Personen Hilfen bereitstellen: Kommunikations- und Lernhilfen, Trainingsmöglichkeiten, Spiele und Teilnahme am modernen Alltag.
Die frische Luft, die wir fühlen ...
endlich wieder draußen spazieren!
Die alltäglichen Dinge, die wir oft gar nicht realisieren, die wir als selbstverständlich betrachten, sind die wahren Wunder unseres Lebens. Denn die wertvollsten Sachen im Leben sind die, die nicht mit Geld gekauft werden können.
Es sind die bunten Farben, die wir sehen. Die frische Luft die wir spüren. Die wundervollen Melodien, die wir hören. Die magischen Momente, die wir fühlen. Und der Zauber, den wir erleben indem wir lachen und lieben.
Nehmt Euch die Zeit es zu genießen.
Schenkt dem Menschen neben Euch ein herzliches Lächeln und teilt Euer Glück.
Vergesst nicht, Eure Aufmerksamkeit denen zu schenken, die Ihr liebt, weil sie nicht immer bei Euch sein werden. Denn unser Glück wird nicht an der Zeit gemessen, die vergeht, sondern an den Augenblicken, in denen die Zeit stehen bleibt und die Welt sich aufhört zu drehen.
Ich wünsche Euch einen wundervollen Sonntag!
PS: Gestern hatten wir übrigens Besuch von Rett-Mädchen Sophie (3J) u. ihrer Familie, unsere Eltern haben sooo viel gequatscht, meinen beiden Schwestern hatten viel Spaß mit Sophies großer Schwester und Sophie u. ich haben uns per Blickkontakt verständigt ... irgendwie wissen wir ja immer, wenn wir "eine von uns" treffen ... Es war ein sehr gemütlicher Nachmittag! Danke für Euren Besuch - Wir freuen uns auf ein Wiedersehen - ev. im Juni beim Familientreffen der ÖRSG in Hipping!!
Dieses Wochenende hatte ich endlich mal wieder Eltern-frei, denn ich durfte wieder eine Nacht im Kinderhotel in St. Isidor verbringen!
Dort waren wir diesmal 8 Kinder u. ca. 5 Betreuerinnen und hatten viel Spaß zusammen.
Weil das Wetter ja wirklich schon frühlingshaft war, waren wir gestern nachmittag gleich zusammen draußen spazieren - ich ließ mir die Sonne auf die Nase scheinen - ui - das fand ich toll - nur geblendet hat's ein bissi!!
im Bällebad
Und heute nachmittag sind wir sogar ins Jolly-Land gefahren, dort gab's ein tolles Bällebad, das wir gleich gestürmt haben. Also so ein Eltern-freies oder Geschwister-freies Wochenende macht schon Spaß!!
Das hab ich beim Abendessen auch mit dem Talker ganz eindeutig festgstellt - "ich bin" "glücklich" - "das ist" "super"!!! Aber was meine beiden kleinen Schwester mit meinen Eltern am Wochenende gemacht haben, das verraten sie mir par-tout nicht ... tja, ich glaub, da steckt irgendeine große Überraschung dahinter ... ich bin ja gespannt! Das krieg ich schon noch raus!
Übrigens: die Mama hat mir heute abend verraten, demnächst kommt in den OÖ Nachrichten ein Bericht über ein Projekt von LIFEtool - bin schon gespannt, wann das ist, vielleicht entdeckt den Artikel ja jemand von Euch vor uns - bitte um Info an mich!!
Rare Disease Day 29.2.2012 - Alleine sind wir selten - zusammen sind wir stark!
Am letzten Tag des Februars jeden Jahres kommt die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zusammen um die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und unsere gemeinsame Stärke zu feiern!
Seltene Erkrankungen sind definiert durch ein Auftreten von weniger als einer Erkrankung pro 2000 Personen pro Jahr. Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt etwa 400.000 Menschen betroffen. Aus dieser niedrigen Fallzahl resultieren zahlreiche Probleme, sowohl für den betroffenen Patienten, als auch für behandelnde Ärzte, Institutionen und Forschungseinrichtungen (das Rett-Syndrom zählt zu den seltenen Erkrankungen natürlich auch dazu!!).
Am Samstag, den 3. März 2012 findet dazu in Wien auch der "Marsch der Seltenen Erkrankungen" statt - 10:30 Uhr ist der Treffpunkt in Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße) - Jeder einzelne zählt! Mach mit, kommt zur Wiener Staatsoper.
Ablauf: Samstag, 3. März 2012, 10:30 Uhr Wiener Staatsoper, 1010 Wien (Ecke Opernring, Kärntnerstraße)
Programm: 10:30 Treffpunkt: Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße) 11:00 Start durch die Wiener Innenstadt 12:00 Eintreffen im Museumsquartier, Arena21 (www.mqw.at) 12:15 Begrüßung, Information über Pro Rare Austria, Nationalen Aktionsplan und Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen, Orphanet, Eurordis etc. 13:00 Generalversammlung von Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00 Uhr)
Je mehr Menschen mit uns diesen Tag gemeinsam "be-gehen" werden, desto mehr können wir verdeutlichen, dass es sich bei Betroffenen von seltenen Erkrankungen um viele Österreicher handelt, die Unterstützung brauchen. Motiviert Familie, Freunde und Bekannte! Unterstützt die Sache der seltenen Erkrankungen!
Rett-Mädchen Vanessa mit Familie beim Marsch 2011 -
Foto (c) Fischill PR/APA-Fotoservice/Preiss Feb. 2011
Heute hat Valentina unsere Mama schon den ganzen Nachmittag mit Würfelspielen voll in Beschlag genommen (die Mama hat beim Mix-Max voll verloren *hihi*), schaut mal:
Und als ich dann von der Schule heimkam, durfte ich auch gleich mitspielen - dank des tollen Ventilator-Würfels, den mir mein Papa mal gebastelt hat. Kaufen kann man sowas auch, dann nennt sich das ganze All-Turn-it-Spinner, aber ich würfel sehr gern mit meinem selbstgebastelten Speed-Exemplar.
Und so haben dann Valentina u. ich gemeinsam die Mama besiegt, erst mit dem witzigen Spiel Mausefalle mit der Maus von der "Sendung mit der Maus" - hihi - da möchten die Mäuse zum Käse kommen, plumpsen aber immer wieder in Mäuselöcher hinein ... das ist witzig!!
Besonders klasse fand ich das zählen mit dem Step-by-Step.
Wie das funktioniert? Tja, eigentlich ganz einfach, Mama hat die Zahlen auf den Step hinaufgesprochen und wenn ich zB "4" gewürfelt habe, dann durfte ich quasi mit dem Step zählen, dh ich hau viermal auf den Taster und es ertönt dann vom Step-by-Step: "eins", "zwei", "drei", "vier" und meine liebe Schwester fährt das dann mit der Spielfigur für mich. Das ist klasse!! Schaut mal - Mama hat's versucht zu filmen:
Auch Die lachende Maus haben wir noch gespielt, da muss man sich die einzelnen Puzzle-Teile erst erwürfeln, bevor man sie zusammenbauen darf - dieses Spiel find ich auch klasse!
Allerdings konnte da die Mama kein Foto davon machen, weil da muss sie immer meine Hände im Zaum halten, weil ich ja sooo gern die Puzzleteile anfassen u. selber zusammenbauen möcht, dabei aber leider immer wieder alles durcheinander bringe, also meine Teile und die von Valentina u. Mamas Teile und überhaupt fliegt sonst alles in der Gegend herum ... ich find das lustig, die Mama u. die Valentina verstehen da irgendwie keinen Spaß ...
Und dann haben wir noch Quips gespielt, kennt ihr das?
Jeder Spieler nimmt sich eine Legetafel. Wer zuerst alle Felder seiner Tafel mit den farblich passenden Holzsteinen belegt hat, gewinnt das Spiel. Wie viele Steine in welchen Farben man sich nehmen darf, bestimmen der Farb- und Augenwürfel, aber wir spielen meistens nur mit dem Farbwürfel, dann dauert's a bissi länger! Hätten wir jetz so einen All-Turn-it-Spinner, dann könnten wir mit einmal drücken den Farb- und den Augenwürfel gleichzeitig würfeln, denn bei diesem Profi-Gerät kann man den Innenkreis u. den Außenkreis separat bestücken, dh man hat gleichzeitig sogar zwei Würfel zur Verfügung, wenn man will (um das zu verstehen, müsst ihr euch ansehen, wie der All-Turn-it-Spinner ausschaut).
Mama hat übrigens heute abend noch einen tollen App-Tip bekommen - es gibt für das iPad/iPhone eine Würfel-App, den Imagespinner, quasi die all-turn-it spinner App-Alternative, die sogar sprechen kann. Als Würfelfelder können eigene Bilder benutzt werden, die Segmentanzahl ist wählbar und die Felder können mit der eigenen Stimme vertont werden. Per Touch Funktion beginnt der Zeiger sich zu drehen. http://itunes.apple.com/us/app/image-spinner/id490996305?mt=8 - das ist doch klasse und schon wird das iPad zum Würfel!! (ist übrigens günstig - diese App kostet nur 0.79 ct!!) Hihi - da könnten wir dann eigentlich mal würfeln, wer von uns jetzt mit dem iPad spielen darf *hihi* -
Und während Valentina immer noch fleißig gewürfelt und gespielt hat, bin ich mal in den "Liege-streik" getreten ... Punkt 17 Uhr brauch ich schließlich meine Jause, das musste ich doch der Mama mal verklickern - sie hat's auch gleich verstanden!! So hatten wir einen sehr lustigen Spiele-Nachmittag zu dritt, während Magdalena bei einer Freundin auf Besuch war!! Übrigens: erst beim Erstellen dieses Blog-Eintrages hat meine Schreibkraft festgestellt, dass alle genannten Spiele nicht mehr im Handel erhältlich sind, ... tjo, da hatten wir heute nachmittag wohl einen Retro-Brett-Spiel-Tag - mit lauter Spielen aus Mamas Kindheit (*wink* zu Tante Juli mit dem Mix-Max, hihi)!!!
Mit kleiner Verspätung wollt ich euch noch die Fotos vom Faschingsdienstag zeigen:
Meine beiden Schwestern waren so nett und haben die Mama weichgekocht, dass sie so lieb ist und für uns drei Einhorn-Kostüme bastelt! Magdalena hat da so ne tolle Anleitung dafür in einem ihrer heißgeliebten "Prinzessin-Lillifee-Hefterln" gefunden - und ich finde, so schlecht sind uns die Kostüme gar nicht gelungen:
Valentina in lila - Magdalena in weiß
und ich in rosa - aber diese dumme Kapuze wollte ich nicht oben lassen ... also keine rosa Mähne sondern Isabella-Naturhaar-Mähne *hihi*
In der Schule hatten wir diesmal das Thema DSCHUNGEL - ich war der Tiger ... aber davon gibts (noch) keine Fotos - mal schauen, vielleicht bekomme ich nächste Woche noch welche - auf jeden Fall hatten wir richtig viel Spaß beim feiern in der Schule und ich hab mein Tiger-Kostüm-T-Shirt sogar selber angemalt.
Ich hoffe, ihr habt den Fasching alle gut überstanden und für meinen Geschmack reicht's jetzt mit dem Winter - ich WILL SOMMER SOFORT!! (das versuche ich auch mit dem Talker immer wieder lautstark anzuregen, aber trotz eines intensiven Blickes meinerseits durchs Küchenfenster raus - das "brrrrrr"-Wetter da draussen hört einfach nicht auf mich ...)
Da hilft wohl nur noch so ein fröhliches Video, wie das hier, das meine Schwestern u. ich im Moment voi gerne am iPad anschauen!!
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