Freitag, 17. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 17. Okt - Sprache der Hände

Es sagte einmal die kleine
Hand zur großen Hand:
Du große Hand, ich brauche dich,
weil ich bei Dir geborgen bin.
Ich spüre deine Hand,
wenn ich wach werde
und du bei mir bist,
wenn ich Hunger habe
und du mich fütterst,
wenn Du mir hilfst,
etwas zu greifen und
aufzubauen, wenn ich mit
dir meine ersten Schritte versuche,
wenn ich zu dir kommen kann,
weil ich Angst habe.
Ich bitte dich:
bleibe in meiner Nähe und halte mich.
Und es sagte die
große Hand zur kleinen Hand:
Du kleine Hand, ich brauche dich,
weil ich von Dir ergriffen bin.
Das spüre ich, weil ich viele
Handgriffe für dich tun darf,
weil ich mit dir spielen, lachen
und herumtollen kann,
weil ich mit dir kleine,
wunderbare Dinge entdecke,
weil ich Deine Wärme spüre
und dich lieb habe,
weil ich mit dir zusammen
wieder bitten und danken kann.
Ich bitte dich:
bleib in meiner Nähe und halte mich!
(Verfasser unbekannt)
(Foto: Rett-Familie P. aus d. Bgld.)

Donnerstag, 16. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 16. Oktober - Buchtipps für Eltern und Geschwisterkinder

Hilfe für die Eltern:

- Mein Kind ist fast ganz normal
(Nancy B. Miller), Verlag: Trias, ISBN-13: 978-3893733927

- Wenn Kinder anders sind. Unterstützung für Mütter in Not
(Gertrud Ennulat), Verlag: Kösel, ISBN-13: 978-3466305896

Besondere Kinder brauchen besondere Eltern
(Judith Loseff Lavin, Claudia Sproedt), Verlag: Oberstebrink/Eltern-Bibliothek, ISBN-13: 978-3934333147

Bücher von/für/über Geschwisterkinder

- Ich suche meinen Weg - Aus dem Labyrinth von Geschwisterbeziehungen, Eltern und Kinder berichten  (Marlies Winkelheide), Geest-Verlag, ISBN: 978-3-86685-199-3
Sehr berührendes Buch  aus der Arbeit mit Geschwistergrupen, Geschwister von Menschen mit Behinderung sind besondere Persönlichkeiten, dieses Buch basiert auf Selbstaussagen von Kindern, jugendlichen und erwachsenen Geschwistern. Aussagen von Eltern, Großeltern und Aussagen aus Geschwisterseminaren  und -gruppen ergänzen die Beiträge.

- Ich neben dir - du neben mir
(Marlies Winkelheide, Hrsg), Gest-Verlag, ISBN: 978-3-86685-045-3
Die Herausgeberin hat in einem persönlichen Brief Geschwister behinderter Menschen gebeten, ihre Gedanken aufzuschreiben, ohne jegliche Vorgabe von Umfang und Form. Beteiligt haben sich 45 Geschwister im Alter von 7 bis 65 Jahren, die ihr in Geschwistergruppen, auf Geschwisterseminaren begegnet sind, die sich mit Fragestellungen an die Beratungsstelle Geschwisterkinder bei der Lebenshilfe Bremen e.V. gewandt haben, die per Internet Kontakt aufgenommen haben, usw. Entstanden sind ganz persönliche Geschichten, die dem Leser eine Fülle von Eindrücken und Erlebnissen aus einer besonderen Lebenssituation vermitteln können, die in unterschiedlichen Familien in verschiedenen Generationen bewältigt wurden.

- ... und um mich kümmert sich keiner
(Ilse Achilles), Verlag: Reinhardt, München, ISBN-13: 978-3497017386
Wie vermittelt man dem Bruder oder der Schwester eines behinderten oder chronisch kranken Kindes, dass es immer noch geliebt ist, auch wenn sich die Aufmerksamkeit seiner Eltern gezwungenermaßen häufiger auf die Bedürfnisse des gehandicapten Geschwisters konzentrieren muss? Wie verhindert man, dass das Geschwisterkind in eine Art „Zweit-Elternrolle“ gerät, welche es meist noch gar nicht bewältigen kann, oder gar lebenslang für Bruder oder Schwester sorgen muss?
In ihrem bereits in 5. Auflage erschienenen Buch geht Ilse Achilles sehr sensibel, aber auch ungeschönt auf die Situation der Geschwister behinderter und chronisch kranker Kinder sowie deren Familien ein. An ihrem Buch gefiel mir besonders, wie die Autorin erläutert, welche Schwierigkeiten, aber auch welche Chancen für diese Kinder und Jugendlichen entstehen.

- Unser Kind ist chronisch krank: Kraftquellen für die ganze Familie (Jesper Juul), BELZ-Verlag, ISBN: 978-3407229397
Jesper Juul zeigt Wege auf, wie Eltern chronisch kranker Kinder oder Kinder mit Behinderung Kraftquellen erschließen, die allen Familienmitgliedern Entlastung ermöglichen. Kraft entsteht dort, wo die eigenen Bedürfnisse ernst genommen werden und wo wir dem Kind zutrauen, schrittweise Eigenverantwortung im Umgang mit der Krankheit zu lernen. Der berühmte Familientherapeut macht Mut, Lebensfreude und die richtige Balance in der Familie zu finden.

Kinderbücher für (Geschwister-)Kinder

- Wenn die Ziege schwimmen lernt 
(Pieter Kunstreich, Nele Moost), Beltz&Gelberg Verlag, ISBN-Nr.978-3407773005
Es gab einmal eine Zeit, da gingen die Tiere in die Schule. Und alle lernten schwimmen, fliegen, rennen und klettern. Wirklich alle? (ein schönes Buch für Geschwisterkinder "Jeder kann etwas anderes besonderst gut")

Wie Katie eine Stimme bekam (und einen coolen Spitznamen)
(Patricia L. Mervine), CreateSpace Independent Publishing Platform, ISBN: 978-1499356724
"Wie Katie eine Stimme bekam (und einen coolen Spitznamen)" erzählt in kindgerechter Weise, wie ein Mädchen, das selbst nicht sprechen kann, in die Klasse aufgenommen wird. Die Geschichte wird spannend aus Sicht eines Mitschülers erzählt. Beonsders gefällt mir die realistische Darstellung der Situation, es wird nichts beschönigt und auch die anfänglichen Unsicherheiten von Katies MitschülerInnen werden thematisiert. Ihre Sicht auf Katie verändert sich, als Katie einen Sprachcomputer bekommt, ihre erste eigene Stimme. Dadurch wird sichtbar, dass Katie ein Kind wie die anderen auch ist. Die liebevolle Gestaltung und gute Übersetzung tragen zum Lesegenuss bei.

Einer für alle - alle für einen!
(Brigitte Weninger, Eve Tharlet), MINEDITION-Verlag, ISBN:978-3865660343
Die Einzigartigkeit jeder Figur ist sehr schön herausgearbeitet. Jeder kann etwas besonders gut und wird so akzeptiert, wie er ist. Die herrlichen Bilder ergänzen wundervoll diese Aussage des Buches. Mit dieser Geschichte kann man gut über Freundschaft bzw. die Einzigartigkeit eines Jeden ins Gespräch kommen. Ein tolles Buch für Familien und Menschen, die sich um ein Miteinander in Familien mühen bzw. in der Familienarbeit tätig sind.

Bücher von/über besondere Menschen mit Behinderung

- Glück, ich sehe dich anders (Melanie Ahrens), BasteiLübbe-Verlag, ISBN:978-3404615995
Hinsehen und die kleinen Wunder erkennen - Melanies Motto für ihr Leben mit den behinderten Töchtern Melanie und Rolf lernen sich mit Anfang 20 kennen. Ihr Traum ist es, zu heiraten und Kinder zu haben. Als kurz nach der Hochzeit Louise geboren wird, scheint ihr Glück vollkommen. Doch die Freude über die Tochter schlägt in Verzweiflung um: Bei Louise wird ein Down-Syndrom diagnostiziert - und ein behindertes Kind passt nicht in die heile Welt des jungen Paares. Doch Louise erobert die Herzen ihrer Eltern! Melanie und Rolf wollen sie nicht mehr hergeben. Und dann wird Melanie erneut schwanger. Sie hofft auf ein gesundes Geschwisterchen für Louise ...

Als ich unsichtbar war: Die Welt aus der Sicht eines Jungen, der 11 Jahre als hirntot galt
(Martin Pistorius), BasteiLübbe-Verlag, ISBN:978-3404603565
Durch eine rätselhafte Krankheit war Martin Pistorius im Alter von 12 Jahren ins Wachkoma gefallen. Von den Pflegekräften im Tagespflegeheim als leere, gefühllose Hülle betrachtet, ist er jedoch geistig hellwach. Aber er kann sich nicht bemerkbar machen. Sein Körper ist vollständig gelähmt. Somit muss er vieles über sich ergehen lassen. Bis zu dem Tag, als Virna im Tagespflegeheim auf ihn aufmerksam wird. Von ihr fühlt er sich gut behandelt. Sie geht rücksichtsvoll ihm um und sie sieht in ihm einen lebenden Menschen. Sie will ihm helfen und bittet seine Eltern, mit ihm einen Test seiner kommunikativen Fähigkeiten zu machen. Dort wird festgestellt, dass er zwar körperlich zu keiner Leistung in der Lage ist, aber sein Gehirn in einem sehr wachen und aufnahmefähigen Zustand ist. Somit tun seine Eltern alles dafür, dass er in Zukunft wenigstens auf irgendeine Art und Weise kommunizieren kann.

- Wie Katie eine Stimme bekam - und einen coolen Spitznamen

Mittwoch, 15. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 15. Okt. - 12 Dinge über die Elternschaft für ein Kind mit Behinderung

12 Dinge über das Eltern-sein für ein Kind mit Behinderung, die wir gern gewusst hätten.

Wir entschieden uns Eltern zu sein, aber ein Kind mit Behinderung war nicht Teil unseres Plans. Es fühlte sich an, als hätte uns jemand in die tiefe Seite des Pools geworfen, aber wir wussten nicht, wie man schwimmt oder wir würden Fallschirm-springen gehen und finden dann heraus, dass der Fallschirm nicht öffnet. Zu Beginn als wir Eltern eines Kindes mit Behinderung wurden, glaubte ich, unser Leben würde traurig, begrenzt und irgendwie kleiner. 
Zum Glück, ich war falsch ....

Wir wünschten, wir hätten gewusst, wie es ist, Eltern für ein Kind mit Behinderung zu sein:

1. Die Trauer über die Diagnose ist normal, und sie dauert nicht ewig.

2. Du entdeckst bald, dass die Diagnose deines Kindes nur ein Teil dessen ist, wer es ist, dein Kind wird nicht nur darüber definiert.

3. Du dachtest, du wüsstest, dass bedingungslose Liebe einfach durch das "Eltern-sein" entsteht,
aber dann kam diese kleine Person und sie kreuzte einfach in deinem Leben auf und forderte dein Herz, um wirklich zu zeigen, was bedingungslose Liebe bedeutet. Ohne Bedingungen, ohne Erwartungen zu erfüllen, es ist nur einfach, reine, unverfälschte Liebe. 

4. Einige Leute werden verletzende Dinge sagen. Die meisten wollen nicht verletzend sein, sie sind nur ahnungslos. Versuche, ihnen zu vergeben, erinnere dich, früher warst auch du ahnungslos.

5. Mit wütender Verfechtung wirst du nicht viel erreichen.

6. Hab keine Angst zu erkennen, dass es auch harte Tage gibt. Jeder Elternteil hat sie, und einige Tage sind schlimmer als andere. Mixe Eure besonderen Bedingungen in diese Mischung und du wirst sehen: die Höhen sind wirklich hoch und die Tiefen wirklich tief.

7. Je nach Zustand Deines Kindes, das "große Geschäft" am Klo oder Töpfchen könnte "die-Best-Leistung" aller Zeiten sein!! ;)

8. Du wirst jedes Mal lachen, wenn jemand sagt: "Gott gibt besondere Kinder nur besonderen Eltern.", weil du weißt, du bist nichts Besonderes. Du hast nicht mehr Geduld, Kraft oder Heiligkeit als die Nachbarn von nebenan.

9. Wenn die Leute zu dir sagen: "Ich könnte das nie tun ... ", wirst du zusammenzucken, weil du weißt, dass es nicht schwer ist, dein Kind zu lieben. Es ist einfach das, was Eltern tun. Und du wirst auch wissen, wenn ihr Kind eine Behinderung hätte, sie es genauso tun könnten.

10. Du wirst soo stolz sein, auch auf die kleinsten Erfolge, die dein Kind erzielt. Du wirst dich wie ein Ballon fühlen, mit so viel Freude in dir, dass du jederzeit zerplatzen könntest.  Und manchmal können sich die Nachbarn nur wundern, was in dich gefahren ist, weil du herum hüpfst, jubelst, tanzt, klatscht oder/und du einen Narren aus dir machst - mitten im Garten.

11. Es wird eine klare Unterscheidung geben, zwischen deinem Alten-Ich und deinem Neuen-Ich nach dem du dein Kind mit besonderen Bedürfnissen bekommen hast. Das Neue-Ich hat ein viel besseres Verständnis darüber, was wichtig ist im Leben, darüber, wofür unsere Herzen schlagen, über den Wert allen Lebens.

12. Dein Leben wird reich, gefüllt und bedeckt von Liebe sein. Du wirst Purzelbäume schlagen an der tiefen Seiten des Pools, du wirst den Wind im Gesicht lieben und du wirst lernen zu fliegen.


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Dieser Text stammt nicht von uns, er stammt von Ellen Slumbo. Aber er hat zu uns gefunden und trifft uns mit voller Kraft. Deshalb haben wir uns entschlossen, ihn auf Deutsch zu übersetzen und hier zu posten.
Die Originalfassung dieses wundervollen Blog-Eintrags von Ellen Slumbo könnt ihr hier nachlesen: http://www.ellenstumbo.com/12-things-being-a-special-needs-parent/)
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Dienstag, 14. Oktober 2014

Rett-Syndrome Awareness 2014 - 14. Oktober - Therapiehunde

Therapien mit Tieren kennt man bisher bereits vom Reiten "Hippotherapie" und vom Schwimmen mit Delphinen "Delphintherapie". Kein Haustier aber kann offenbar so intelligent auf Menschen eingehen wie der Hund. Er besitzt Möglichkeiten z.B. mit Patienten im Wachkoma durch Blicke, Geräusche oder Berührung zu kommunizieren oder zu autistischen Menschen vorzudringen.

Hunde scheinen auch die Gefühlswelt der Kinder ganz besonders anzusprechen. Die neutrale und erwartungsfreie Haltung des Hundes lässt schneller eine Beziehung zwischen Hund und Kind entstehen. Ein Hund ist unvoreingenommen und hat keine Erwartungen.

Hunde als Therapie?! - Ja, das können wir für Isabella wirklich voll und ganz unterschreiben. Zu welchen Aktivitäten sie ein (Therapie-)Hund motiviert, ist wirklich unglaublich ...

Für den Hund hält Isa den Vier-Füßler-Stand recht sicher, weil ja der Hund drunter liegt,
dann hat sie gelernt, dem Hund ein Leckerli zu reichen - auf der offenen(!) Hand - das war echt schwierig zu lernen!
Therapiehund Benno in der Schule
wird gesreichelt
"Mehr oder weniger vorsichtiges streicheln" mit der offenen Hand verdankt sie auch den Therapiehunden und "sich-entspannen-können", sodass die Stereotypien weniger werden, klappt mit einem Hund auch besonders gut.
entspannen mit
Therapiehund Benno in der Schule
Kuscheln können, Körperspannung abbauen, etwas (oder jemanden) liebevoll angreifen, ohne grob zu werden (Wahrnehmung der Kraft) auch da haben die Hunde viel dazu beigetragen.
"Umdeifön" mit Therapiehund Annydaheim -
wir denken noch oft an dich!
Kuscheln mit Therapiehund Anny daheim -
wir denken noch oft an dich!
So a Gaudi mit Therapiehund Kimba -
schön, dass es dich gibt!
Für Anny und ihre Freundin haben wir sogar mal leckeren "Hundekekse-Brei" mithilfe des PowerLink gekocht - ui, das war eine Sauerei ... Kochen für den Hund - davon gibt's sogar ein Video!

"Was soll Kimba machen?" -
"Bellen, rollen, Kuscheln, Pfoti-geben?"
Isabella gibt mit dem Sprachcomputer die Befehle.
Ein besonderer Dank gilt an dieser Stelle allen Fraulis, die unsere Isabella (und ihre beiden Schwestern) immer wieder mal mit ihren Therapiehunden besuchen - in erster Linie hier der Melanie, dem Frauli von Anny, durch die wir erst auf die Idee kamen, Isabella mithilfe eines Therapiehundes zu fördern! Nachdem Anny diese Welt leider verlassen musste, nahm Melanie ihre Kimba zu sich auf und auch die hat Isabella schnell ins Herz geschlossen.

Aktuell geht unser Dank auch an Anna, dem Frauli von Benno, die beiden bereiten Isabella momentan ca. einmal in der Woche in der Schule große Freude und lassen sich immer wieder neue therapeutische Spiele einfallen!

Die Fotos sprechen für sich 

Mehr über Isabellas vierbeinige Freunde hier: http://isabella-online.blogspot.co.at/search/label/Hund 
Mehr Infos zur Hunden als Therapie finden Sie unter:  http://www.tierealstherapie-ooe.at

Montag, 13. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 13. Oktober - Leslie Malton

Was verbindet die Schauspielerin Leslie Malton mit dem Rett-Syndrom?

Sie kann nicht sprechen und sie nimmt die Welt anders wahr: Leslie Maltons elf Monate jüngere Schwester Marion lebt mit dem Rett-Syndrom.

In der ARD - Talkshow „BECKMANN“ beschreibt sie ihre Schwester Marion sehr liebevoll:
„Ich nenne sie seit Jahrzehnten mein „Zauberwesen“. Sie hat eine ungeheure Ausstrahlung. Wenn sie im Raum ist, kann man nicht wegschauen. Weil sie so viel Wärme, auch Neugierde ausstrahlt. Sie ist gewiss verzweifelt, sie schreit auch, sie weint. Es ist furchtbar, wenn sie weint, weil sie sich eben nicht ausdrücken kann. Alle diese Mädchen haben eine große Neugierde, und sie möchten sich mitteilen.“
Das Thema der Sendung war: "Ganz besonders normal – vom Leben mit Menschen mit Behinderung" - mehr dazu hier.

In einem Interview im TAGESSPIEGEL erzählt die 55jährige Schauspielerin:
"Meine Schwester ist der Grund, warum ich Schauspielerin geworden bin. Marion hat eine seltene Krankheit. Sie kann nicht sprechen, nicht wie wir an der Welt teilnehmen. Schauspieler zu sein, heißt ja, etwas auszudrücken, etwas zu deuten, das andere erfunden haben. Meine Schwester ist ein Wesen, das sich nicht artikulieren kann, also habe ich immer versucht, herauszufinden, was sie sagen wollte, was sie bewegte."
Weiters berichtet Leslie Malton, wann sie erfuhr, dass ihre Schwester mit Rett-Syndrom lebt:
"Zufällig, an einem Sonntag vor einem Jahr. Ich sah im Tagesspiegel einen Artikel mit der Überschrift: „Wenn es nicht mehr weitergeht.“ Es ging um ein Mädchen mit Rett. Das allein sagte mir nichts, aber als ich den Text las, dachte ich: Das ist die Biografie meiner Schwester! Alles traf zu, die Waschbewegungen der Hände, die verdrehte Wirbelsäule, das Verhalten. Ich war wie im Vakuum – plötzlich gab es einen Namen für das alles."
Hier geht's zum vollständigen Interview im TAGESSPIEGEL:
http://www.tagesspiegel.de/weltspiegel/sonntag/schauspielerin-leslie-malton-warum-wurde-marion-krank-und-nicht-ich/8987402.html

Hier ist der genannte Artikel im TAGESSPIEGEL, wodurch die Familie nach 50 Jahren endlich eine Diagnose für Marion fand:
http://www.tagesspiegel.de/weltspiegel/gesundheit/seltene-krankheit-wenn-es-nicht-mehr-weitergeht/6648484.html

Sonntag, 12. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 12. Oktober - Rett-Profilfoto erstellen

Wer auf Facebook, Twitter und anderen Social-Media-Plattformen auf das Rett-Syndrom oder aktuell das Rett-Syndrome-Awareness-Month aufmerksam machen möchte, für den hat Duncan Miller eine supertolle Sache kreiert - schaut mal hier rein: 









1. Choose an image and a filter
Ganz einfach kreiert ihr Euch Euer eigenes Profilbild mit dem genialen gratis Profilomatic! Einfach ein Foto hochladen, anschließend einen der sieben Filter auswählen, um das Foto etwas zu verändern, und rechts unten auf "Next Step" drücken.

2. Choose a template:
Ihr werdet auf eine Seite geleitet, hier könnt ihr aus verschiedenen Vorlagen auswählen (seit gestern auch mit einem deutschen Spruchband :) ). Manchmal kann auch sogar der Name des Kindes ergänzt werden zB  "TO GET HER STRONGER" kann zu "TO GET Isabella STRONGER" werden - einfach ein bisschen herumprobieren, wie euch das Foto am besten gefällt ... und dann wieder rechts unten auf "Next Step" klicken.

3. Edit your picture
Im letzen Schritt könnt ihr die Größe des Fotos mit dem Schiebechalter unten noch verändern und das Foto etwas bewegen, wie euch die Anordnung am besten gefällt. Dann rechts unten wieder "Next"

4. Download and share:
Mit einem Klick mit der rechten (!) Maustaste "speichern unter" könnt ihr das fertige Bild dann ganz einfach als .png-Datei auf euren PC herunterladen und dann als Profilbild für div. Plattformen verwenden. Für die Verwendung des fertigen Bildes auf Facebook gibt's sogar einen eigenen Button rechts unten!

Samstag, 11. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 11. Oktober - Familientreffen und Herbsttreffen der ÖRSG

Zweimal jährlich veranstaltet die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft Treffen, um die Mitgliedsfamilien zusammen zu bringen, sich mit anderen austauschen zu können und interessante Vorträge zu hören.

Das Familienwochenende findet meist im Mai oder Juni statt, und dauert 2-3 Tage. Dabei übernachten die ca. 20 - 25 Familien auch vor Ort und können sich so wirklich intensiv miteinander austauschen. Das Programm besteht immer aus einem bunten Mix von Aktivitäten und Vorträgen. Sowohl für ausreichend Bewegung als auch für gemeinsame Unternehmungen und hilfreiche Informationen für die Eltern, Geschwisterkinder und die Rett-Kinder ist gesorgt.
Auch für die Rett-Kinder und die Geschwisterkinder ist es jedes Mal ein Erlebnis, andere Kinder zu sehen, neue Gesichter und "alte Bekannte".

Besonders wichtig sind diese Treffen auch für die Geschwisterkinder, denn so haben diese auch mal die Möglichkeit zu erkennen: "Ich bin nicht alleine, es gibt auch in anderen Familien Rett-Kindern!" Sie können sich darüber mit den Geschwisterkindern der anderen Familien austauschen, mal "unter sich" sein oder einfach nur gemeinsam Gaudi haben.

Im Herbst findet die Begegnung als Tagestreffen statt, der Austausch der Familien bzw. Eltern untereinander ist aber auch sehr intensiv. Manche Familien nützen diese Treffen sehr gerne und regelmäßig- andere Familien kommen aus verschiedensten Gründen nicht regelmäßig, informieren sich dann aber über die Themen in der Mitgliederzeitschrift RUNDBRIEF. Alle bisherigen Ausgaben können hier nachgelesen werden. 

Heute (jetzt gerade) findet das Herbst-Tagestreffen statt. Während Mama u. Papa dort sich mit den anderen Eltern treffen (Mama ist auch wieder als Vortragende im Einsatz), verbringen meine Schwestern und ich einen tollen Tag bei unserer Katzen-Oma u. beim Traktor-Opa.

Die Programmpunkte bei Familien oder Elterntreffen können zB sein:
  • Neues aus der Rett-Forschung
  • Ernährung 
  • Hilfsmittel-Vorstellungen
  • spezielle Therapiemöglichkeiten (Shiatsu, Delphin-Th, KidsChance...)
  • Spiel- und Fördermöglichkeiten 
  • Unterstütze Kommunikation 
  • Augensteuerung
  • iPad Erfahrungsaustausch der Eltern
  • Rechtliche Informationen 
  • Transportmöglichkeit der Rett-Kinder im Auto
  • Erste Hilfe bei unseren Rett-Kindern
  • manchmal auch ein gemeinsamer Ausflug oder Spaziergang
  • ... u.v.m. und vorallem auch Zeit zum Plaudern in den Pausen ツ

Freitag, 10. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 10. Oktober - Unterstützte Kommunikation Teil 2

Unterstützte Kommunikation hat mein Leben entschieden verändert ...

Isabella hat das Prinzip der Auswahl rasch verstanden, auch ihre Handfunktion war noch besser damals (2007). Frisch motiviert von einem tollen AKUK!-Workshop in Erlangen kehrte ich nach Hause zurück und beschloss - wir  wagen mit Isabella den nächsten Schritt. In einigen Gesprächen mit der Frühen Kommunikationsförderung und LIFEtool-Beraterin Irmi Steiniger entschieden wir uns, Isabella ein elektronisches Sprachausgabegerät ausprobieren zu lassen.  Dank der Möglichkeit, die Geräte bei LIFEtool nach einer Beratung auszuborgen, stellen wir nach einer intensiven Testphase fest, dieses Gerät könnte für Isabella gut funktionieren!
Isabella selbst war es, die uns zeigte, ja - das ist der richtige Weg - begleitet durch ihr Strahlen im Gesicht zeigt sie immer große Neugier und Motivation Neues zu lernen. Dank großartiger Spenden wurde der MightyMo mit Fingerführraster dann 2008 für Isabella angeschafft, hier bei einem Folgetermin in der Beratungsstelle - Isabella ganz stolz mit Irmi:
Das Gerät war damals eine echte Errungenschaft und hat Isabella vieles ermöglicht. Dank der intensiven Förderung durch Christina als Kommunikations-Frühförderung machte Isabella rasche Fortschritte. Einige Jahre schaffte es Isabella, mit dem MightyMo recht gut zu kommunizieren. Doch ihre Handfunktion verschlechterte sich dann zunehmend, während ihre kommunikativen Fähigkeiten immer mehr wuchsen. Dh sie benötigte mehr Aussagen am Talker, als sie mit ihren Händen auslösen konnte, weil die Felder sonst zu winzig geworden wären. Also was tun? Etwas auslösen können - ohne die Hände zielgerecht zu benutzen?!

So probierte Isabella im April 2010 die Augensteuerung aus, eine tolle Sache, dessen Prinzip Isabella selber rasch verstanden hat. Doch von der technischen Seite leider aufgrund ihrer speziellen Bifokal-Brille nicht funktionierte. Die extra für sie angefertigte Brille (ohne Bifokal) tolerierte unser Prinzesschen nicht - das will was heißen - also was tun? Verzweifelt standen wir wieder am Anfang unserer Überlegungen, ... Doch unsere UK-FrühFörderin Christina hatte eine ungewöhnliche Idee  - sie probierte mit Isabella die Kopfsteuerung aus - und: wir alle waren erstaunt - es klappte ...
Gleich beim ersten probieren überraschte uns Isabella mit einem Gesprächsthema, auf das wir erst mal kommen mussten ... sie wählte aus der Kategorie Kleidung immer PULLI und SCHUHE aus ...  Christina und ich waren sehr verwundert und irritiert, bis wir des Rätsels Lösung fanden ... Isabella trug selber ein Hello-Kitty-T-Shirt und sie hatte Christinas Socken im Hello-Kitty-Design entdeckt! - "Kommunikation heißt auch Gemeinsamkeiten entdecken, ...." (HelloKitty war damals noch sehr beliebt bei der 6jährigen Isabella!)

Manchmal ist es aber auch traurig, wenn wir sehen, wie verzweifelt sie probiert uns etwas zu "sagen", aber wir verstehen es einfach nicht - manchmal verstehen wir es auch erst viel viel später, was sie gemeint hatte. So wie in diesem Video: Isabella möchte von ihrer Therapeutin wissen, wie es deren Baby im Bauch geht (darüber haben sich die beiden vorher unterhalten), und wiederholt die Frage "Wie geht es? - Alles klar?" ganz oft, ... aber die Therapeutin u. Mama verstehen aber erst später, dass DAS die Frage gewesen wäre ... UK-Nutzer müssen manchmal ganz schön hartnäckig sein!

Mehr über Isabellas Weg in der UK ist HIER zu finden - oder in Papierform HIER.

Donnerstag, 9. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 9. Oktober - Unterstützte Kommunikation Teil 1

Unterstützte Kommunikation hat mein Leben entschieden verändert ...

Video - "Was ist eigentlich UK?"




Unterstützte Kommunikation hat Isabellas Leben wesentlich erleichtert, bereichert und glücklicher gemacht. Anfangs waren wir Eltern uns gar nicht so sicher, ob ihr das gefällt oder etwas bringen wird, doch sehr bald haben wir es bemerkt, wie viel Isabella davon profitiert.

Viele unserer UK-Ideen haben wir auch auf Isabellas Blog hier veröffentlicht. Vor allem das Prinzip Ursache-Wirkung (zB Ideen mit dem PowerLinkBatterieunterbrecher oder adaptierten Spielsachen) stand anfangs sehr im Vordergrund. Dazu findet ihr sehr viele Ideen hier am Blog.

Es war und ist immer noch wunderbar zu sehen, mit welcher Freude sie all ihre Möglichkeiten einsetzt, um mitmachen oder/und kommunizieren zu können. 
Wie könnte man nun mit Unterstützter Kommunikation beginnen? zB mit InteraktionsSpielen:


Mit solchen InteraktionsSpielchen hat Isabella auch begonnen, sie brauchte nur eine Taste zu drücken und schon passierte etwas Tolles (zB "sing nochmal!" oder "Komm-her bzw. geh-weg" auf sprechenden Taste). Solche Spiele machen richtig Spaß, denn dadurch hat sie gelernt, dass sie Einfluss auf Personen haben kann UND: kommunizieren macht Spaß!

Recht rasch hat sie das Prinzip verstanden und wir gingen dazu über, ihr mehrere Symbole zu Auswahl anzubieten - zB Mama singt verschiedene Lieder, je nachdem, welches Symbol ich mir aussuche:
mehr davon morgen ...

Mittwoch, 8. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 8. Okt - Rett-Syndrom International

In Österreich hilft die "Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft" - kurz ÖRSG --> www.rett-syndrom.at betroffenen Familien.


In Deutschland macht dies die überaus aktive "Elternhilfe für für Kinder mit Rett-Syndrom e.V." -->  www.rett.de - mit all ihren Landesgruppen. Dort sind auch viele Links internationalen Rett-Organisationen zu finden.  Im Internet ist die Elternhilfe auch sehr präsent in Form eines Forums, wo sich Rett-Familien aus dem gesamten deutschsprachigen Raum austauschen, dem www.rettforum.de.

In der Schweiz gibt es auch eine sehr aktive Rett-Selbsthilfegruppe, die jedoch aktuell über keinen Internetauftritt verfügt, allerdings findet sich hier ein Bericht über Maude Meierhans, die diese Gruppe schon seit Jahren leitet, dort sind auch die Kontaktdaten zu finden.


In Europa gibt es inzwischen in nahezu jedem Land eine solche Selbsthilfegruppe - mehr infos dazu auf der Homepage der RSE (=European Rett-Syndrom-Association):
http://www.rettsyndrome.eu/association-rse/europe/


Die Internationale Rett-Organisation IRSF bzw. Rettsyndrome.org:
http://www.rettsyndrome.org/for-families