Das neue Rett-Syndrom Handbuch und der Tod von Dr. Bengt Hagberg

Das Rett-Syndrom hätte auch Hagberg-Syndrom heißen können. Denn unabhängig von Prof. Dr. Andreas Rett beforschte ziemlich zur selben Zeit dieser schwedische Arzt diese (damals noch namenlose) seltene Erkrankung von Mädchen mit den händewaschenden Handbewegungen.

Dr. Bengt Hagberg war Kinderarzt an der Universitätsklinik (Kinderneurologie) in Uppsala und Professor für Pädiatrie an der Universität Göteborg sowie Berater der Kinderklinik am Krankenhaus Östra in Göteborg. 

https://www.childneurologysociety.org/about/
in-memoriam/hagberg-bengt

Wie www.rettsyndrome.org heute gemeldet hat, ist der Forscher, Arzt und Verfechter des Rett-Syndroms, Dr. Bengt Hagberg in den letzten Tagen gestorben.

Im Jahr 1960 wurde Dr. Hagberg aufmerksam auf junge weibliche Patienten, mit wiederholenden Händewasch-Bewegungen, die in seine Praxis kamen. Erst 1983, als Dr. Hagberg und seine Kollegen einen Artikel in der englischen Zeitschrift "Annals of Neurology" veröffentlichten, wurde die medizinische Gemeinschaft auf dieses (damals noch unbenannte, heute als Rett-Syndrom bekannte) Syndrom aufmerksam.

Der Artikel war ein Durchbruch in der Vermittlung von Informationen über die Krankheit an ein breites Publikum.

Dr. Hagberg würdigte auch den bahnbrechenden Forscher der Krankheit, Dr. Andreas Rett, und so kam es zum Namen "Rett-Syndrom". 

Die Auswirkungen von Dr. Hagberg auf das Rett-Syndrom sind auf der ganzen Welt zu spüren. Er trug so viel zu dem Wissen über diese schwere Behinderung bei und vorallem auch wie man für Mädchen mit Rett-Syndrom sorgen kann und wie uns als Familien geholfen werden kann.

Mit diesem Link (http://cc.readytalk.com/play?id=29l1hk) gelangen Sie auf einen Clip von Dr. Hagberg anlässlich des siebten Rett-Syndrom-Weltkongress. Bei Minute 02:05 ist Dr. Hagberg in einer einminütigen Aufnahme zu sehen.

Dr. Hagberg, vielen Dank für die vielen Jahre, die Sie der Erforschung des Rett Syndroms gewidmet haben!
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Ohne solch engagierten Ärzte, wie Dr. Rett und Dr.Hagberg wären auch so hilfreiche Handreichungen, wie das Rett-Syndrom Handbuch kaum möglich.
Eigentlich von einer amerikanischen Rett-Mutter (Kathy Hunter) geschrieben, treffen nicht alle Beschreibungen auf den Alltag der europäischen Rett-Familien zu, doch trotzdem ist es DAS Standardwerk und bietet wertvolle Informationen und Hilfestellungen in verschiedensten Fragen, die schwere Behinderung unserer Tochter betreffend.
Dieses Handbuch wurde als 1. Ausgabe vor vielen Jahren von der deutschen Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom e.V. übersetzt und herausgegeben. Nun wurde dieses wertvolle Buch neu überarbeitet und um vieles ergänzt und auf den aktuellen Stand gebracht - gleichzeitig natürlich auch das Layout verändert:


DAS RETT-SYNDROM HANDBUCH - 2. Auflage
von Kathy Hunter
in deutscher Übersetzung, 2. Ausgabe

Das "Rett-Syndrome-Handbook" von Kathy Hunter, der Begründerin und Präsidentin des amerikanischen Rett-Elternhilfevereins IRSA. Übersetzt von der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom. Dieses 729 Seiten starke Buch enthält Tips für alle Lebenssituationen einer Familie mit einem Rett-Mädchen und ist eine Mischung aus Erfahrungsberichten von Eltern und professionellen Ratschlägen und Erklärungen. Nicht jeder Aspekt wird auch auf jedes Kind zutreffen, aber alle Aspekte des Rett-Syndroms werden detailliert behandelt.

Diese zweite Ausgabe mit seinen 729 (!) Seiten umfasst die Überarbeitung und Fortführung der ersten Ausgabe und soll als wertvolle Quelle für Familien, Betreuungspersonen, Therapeuten, Ärzte, ... und alle am Rett-Syndrom Interessierten dienen.

Das neue Handbuch kann ab sofort für Familien oder andere Interessierte über die ÖRSG zum Preis von 25,00 € zzgl. Versandspesen bestellt werden - Bestellungen nur per e-mail bitte an das Archiv der ÖRSG - meine Mama: romana.malzer@rett-syndrom.at - Versand nur innerhalb von Österreich!

Das Buch ist echt informativ, wunderbar gestaltet und liegt als Farbdruck vor. Besonders die die aussagekräftigen Fotos der Rett-Frauen und Rett-Mädchen kommen so sehr gut zur Geltung!

Schaut mal auf Seite 611 - dort findet ihr eine junge Dame, die Euch vielleicht wohl bekannt ist!  :)

Wer entdeckt noch weitere österreichische Rett-Mädel? 

Ostern mit UK - DigiBirds sind cool!

DigiBirds auf Amazon

Kennt ihr DigiBirds? Wir haben bis gestern auch noch nie davon gehört.
ABER: DigiBirds sind elektronische Singvögel, sie singen wie echte Vögel, dazu bewegen sie den Schnabel und den Kopf. Wenn du pfeifst, singt dein Vogel eine tolle Melodie. Wenn du nicht so gut pfeifen kannst, gibt es auch Apps für tablets, damit du deinen Vogel singen lassen kannst.
iPad/iPhone: https://itunes.apple.com/at/app/digibirds-magic-tunes-games/id871107745?mt=8
Android: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.silverlit.digibirds

Warum ich Euch das erzähle fragt ihr euch? Na, der Osterhase hat uns Mädels solche DigiBirds gebracht. Zufällig hat die Garten-Oma diese witzigen Gesellen entdeckt, echt super!

Beim Nachforschen im Internet nach diesen witzigen Vogerln haben dann wir was entdeckt: Auf der kostenlosen Austauschplattform für tobii-Seitensets (pagesetcentral.com) gibt es ein niederländisches tobii-Seitenset für die DigiBirds! DANKE an die Mama des holländischen Rett-Mädchen Marilou "marilouwiertz", die dieses Seitenset programmiert und online gestellt hat.

Wir haben dieses Seitenset nun auf Deutsch übersetzt und ihr könnt es hier auf pagesetcentral.com downloaden. Damit können nun auch tobii-UserInnen die Vögel singen lassen, indem aus 20 verschiedenen Pfiffen, der gewünschte Pfiff abgespielt wird, und der Vogel singt dann das passende Lied. Ist nicht ganz soo witzig, wie mein Chi-Chi-Hund, aber trotzdem eine lustige Abwechslung!

PS: Ich habe grade viel Spaß damit am tobii - für alle GoTalkNow-UserInnen hat meine Mama auch eine passende Vorlage in die gratis GoTalkNow OnlineGalerie dieer App gestellt, denn die Buttons in der Original-DigiBirds-App sind ganz schön winzig und fummelig zu erwischen!

Natürlich gab's vom Osterhasen nicht nur was für'n tobii, nein ich hab auch endlich einen neuen CD-Player bekommen! Nachdem mein alter CD-Player vor lauter Andreas-Gabalier-hören in den Streik getreten ist, hab ich auch noch eine coole CD der TV-Sendung "DEIN SONG" auf KIKA dazu bekommen! Dieses Sendung hab ich in den letzten Wochen gemeinsam mit meinen Schwestern voller Begeisterung verfolgt. Da sind echt klasse Lieder dabei!

Frohe Ostern!

Frohe Ostern und ein gemütliches Osterwochenende!

Wie ist bei Euch das Wetter? Unsere Osterferien verbringen wir vorwiegend drinnen, denn draußen wütete ja Sturm, Wind und Regen. Aber meinen Schwestern und mir fällt ja trotzdem viel Lustiges ein: So haben wir gemeinsam was gebastelt - eine Ostereierwiese - das war eine Gaudi:

Die Idee dazu hat Mama hier gefunden: http://www.wunderbare-enkel.de/ostern-basteln/1386/ostereierwiese-aus-aufgeschlagenen-eiern
Ich finde, unsere Ostereier-Wiese ist klasse geworden - schaut mal:

Und außerdem hab ich ja am tobii genügend Lustiges zum Thema Ostern. Hier ein kleiner Auszug, von Dingen, die ihr Euch für tobii-User downloaden könnt:

• Ein lustiges Oster-Suchspiel "Easter Hunt"
  http://pagesetcentral.com/home?task=view.download&cid=733 
• Das Lied "Stups, der kleine Osterhase" mit lustigen Fotos:
  http://pagesetcentral.com/home?task=view.download&cid=743 
• Ostergedicht "Has, Has, Osterhas"
  http://pagesetcentral.com/home?task=view.download&cid=1240 

Dieses Osterhas-Gedicht musste meine kleine Schwester für die Schule auswendig lernen. Und damit sie es sich gut merken kann, haben wir gemeinsam diese Bilder zum Gedicht entworfen. Ehrlicherweise muss man sagen, die Bilder haben wir mit der iPad App GoTalkNOW zusammengestellt und davon dann Screenshots gemacht, die dann am tobii in ein Buch eingebunden wurden. Und gerade dieses Gedicht ist jetz mein absoluter Liebling, ich nerve meine Schwester richtig damit, aber inzwischen kann sie das Gedicht schon super auswendig!

Has' Has' Osterhas
Seht, wer sitzt denn dort im Grase,
ist das nicht der Osterhase!
Guckt mit seinem langen Ohr,
aus dem grünen Gras hervor.
Springt mit seinem schnellen Bein,
über Stock und über Stein!
Seht auch her, was in dem Nest
liegt so rund und doch auch fest:
Eier rot und gelb gefleckt,
rosa, grün und bunt gescheckt.
(Volksgut)
Irgendwie finden wir das schon ziemlich cool: ICH die älteste (!) Schwester kann so meiner kleinen Schwester tatsächlich helfen, beim auswendig-lernen des Ostergedichtes! SUPER!

 Auch der Chi-Chi-Hund mußte in den Ferien wieder oft genug parieren! Damit dieser Lauser nicht immer vom Tisch springt, hatte meine Mama mal wieder eine super praktische Idee: der Hund bekam ein "Gehege" aus einem Backbleck und einem Backrahmen!

 Das funktioniert eigentlich ganz gut, doch irgendwann hatte der Schlingel das auch heraußen, und er versuchte wieder zu flüchten - was ich natürlich super-witzig fand!

Typisch Frühling - Sehschule

Das ist such so ein "Same procedure as last year" - der Termin in der Sehschule im AKH Linz für die neue Brille.

Ich schau ein bisschen verzweifelt, weil ich diesmal leider wieder mal Augentropfen bekommen habe *grml*.

Dafür freue ich mich schon auf meine neue Brille demnächst!

Dafür zeigen wir Euch auch ein lustiges Foto vom Wochenende: ich komandiere mit dem tobii meinen Schatz den ChChiHund. Das ist ja soooo eine Gaudi!

Frühling und Ostern wird es nun bald!

Juhu - es wird Frühling - das mussten wir gestern gleich ausnutzen - so ein Spaziergang in der Sonne ist echt klasse! Außerdem kommt ja demnächst Ostern, also brauchen wir etwas Spezielles für unsere traditionelle Osterdekoration!

Foto-Stop vor dem Riesen-Holz- und Wiedhaufen (dt: Holzstoß), den Papa und der GartenOpa in der Bachwiese aufgestapelt haben.

 Mein Blumenstrauß - etwas speziell unter meinem Oberschenkel transportiert, dafür ist er heil heimgekommen, was in meinen Händen definitiv nicht so wäre *grins*.

Mama und ich - wir freuen uns auch über den Frühling, obwohl das saftige Grün der Wiesen noch etwas fehlt, dafür war es super sonnig!

Zum Abschluss natürlich noch zum "Nöhammer Bäck' " - natürlich haben wir uns eine Belohnung verdient - also was Süßes für Valentina und ich - eh klaro!

Und hier könnt ihr den Grund sehen, warum wir einen so ausgedehnten Frühlings-Spaziergang in die Bachwiese gemacht haben - Äste mit Palmkätzchen für den Osterstrauch, der nun vor der Haustüre steht!

Juhu - LIFEtool hat den Publikumspreis gewonnen!

LIFEtool hat den Publikums-Award der SozialMarie gewonnen! Juhuuu - ich freue mich voi mit ihnen! Das ganze Team von LIFEtool sagt Euch auch hier auf ganz besondere Art  DANKE für diese überwältigende und ermutigende Unterstützung für das Projekt "Nicht ohne mein iPad!"

Mehr über dieses Projekt und die so wertvolle Arbeit von LIFEtool für Menschen mit Behinderung findet ihr hier:

http://www.lifetool.at/startseite/highlights-detailansicht.html?tx_ttnews%5Btt_news%5D=662&cHash=33eb8981a66a821adee34cc0191d4ee5  

Besonders herzlichen Dank müssen wir aber auch EUCH aussprechen - unseren treuen Blog-Lesern, für EURE Unterstützung, also eure Klicks und ein DANKE an alle, die sich um Stimmen bemüht haben!

Knapp 900 Stimmen sind ein großartiges Symbol des Vertrauens in diese Tätigkeit für Menschen mit Behinderung und ein tolles Feedback für LIFEtool!

Von ganzem Herzen DANKE - vor allem im Namen aller Menschen mit Behinderung, denen das iPad-Projekt ja schlussendlich zu Gute kommt!

"Nicht ohne mein iPad!" - SozialMarie

„Technologie ist mobil geworden, Information ist jederzeit verfügbar. Diese Technologie an die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung anzupassen, ist eine wichtige Aufgabe!"

So sieht das dann aus, wenn Technologie an
die Bedürfnisse von Menschen
mit Behinderung angepasst wurde :)

Wie ihr ja alle wisst, ist mein tablet - das iPad - für mich inzwischen eine großartige Spiel- und Beschäftigungsmöglichkeit geworden. So ein iPad ist sehr praktisch, weil klein und mobil, rasch eingepackt und überallhin mitgenommen. Und dank hilfreicher Einstellungen wie zB dem geführten Zugriff und natürlich der passenden Apps bringt es mir unheimlich viel Spaß, denn es ermöglicht mir selbständiges Spielen trotz meiner eingeschränkten Möglichkeiten.

Auch im Bereich der Kommunikationshilfen gibt es mittlerweile hervorragende Apps für die Unterstützte Kommunikation, sodaß viele Menschen mit Kommunikations-Beeinträchtigung ein iPad sogar als Sprach-Ausgabe-Gerät einsetzen können (zB GoTalkNow, MetaTalkDE oder ähnliches), somit wird mit dem richtigen Zubehör und den passenden Apps ein Mainstream-Gerät zum wertvollen Hilfsmittel.

Welches Gerät und welche Apps für die/den jeweiligen Klientin oder Klient passend sind, darüber informieren die LIFEtool-Beratungsstellen kostenlos in ganz Österreich, eine wichtige Hilfe und Informationsquelle für viele Betroffene.

Daher unsere Bitte an Euch - stimmt für LIFEtool! 
LIFEtool hat heuer bei der SozialMarie das Projekt „Nicht ohne mein iPad! Teilhabe von Menschen mit Behinderung durch Tablet-Computer fördern“ eingereicht. 

Was ist die SozialMarie?
SozialMarie ist der älteste Preis für soziale Innovation in Europa und würdigt seit 2005 jährlich 15 hervorragende Projekte im Bereich sozialer Innovationen. Neben einer finanziellen Anerkennung für den Projektträger bietet die SozialMarie vor allem eine öffentliche Bühne für Projekte, die mit neuen Denkansätzen innovative Antworten auf gesellschaftliche Herausforderungen geben.

Hier könnt ihr ab heute bis zum 28. Februar Eure Stimme für den Publikumspreis dem LIFEtool-Projekt  "Nicht ohne mein iPad! Teilhabe von Menschen mit Behinderung durch Tablet-Computer fördern“ geben!

So funktioniert’s:

- diesem Link folgen

- auf „Meine Wahl“ klicken (rechts neben dem Titel)
- e-Mail Adresse eintragen (mit jeder e-mail-Adresse kann einmal abgestimmt werden!)
- Du erhältst ein E-Mail mit der Bitte den Link zu bestätigen und das Mail mittels Code-Eingabe freizugeben – damit bestätigst du deine Adresse

- gerne darfst du vielen Freunde davon erzählen, auch für dieses tolle Projekt abzustimmen :)

Vielen lieben Dank, wenn ihr für dieses tolle Projekt stimmt und auch andere darauf aufmerksam macht!

Und hier ein Gruß von mir, damit ihr sehen könnt, wieviel Freude mit das spielen am iPad macht:

Und für alle die das Video nicht automatisch sehen können - hier der Link: http://youtu.be/FuboJRZdI1s :)

edit am 14.2.: die App, die ich hier spiele heißt TouchMe PuzzleKlick
https://itunes.apple.com/at/app/touchme-puzzleklick-free/id947801847?mt=8 - is gratis und der Editor zum einfügen eigener Fotos/Bilder/Töne oder sogar Videos ist via InApp-Kauf freizuschalten!

Wer geht, kann auch fallen

Das musste ich an Samstag leider wieder mal am eigenen Leib erfahren!

Ein Stolperer beim freien herumgehen im Wohnbereich und schon war es geschehen. Und wenn ich stürze, habe ich leider keine Reflexe, mich mit den Händen anzufangen ... Daher falle ich meistens rücklings, meinen Kopf rolle ich eh schon immer ein, damit mein Hinterkopf nicht am Boden aufschlägt. Doch diesmal war leider ein Stuhlbein in meiner Flugschneise, das ich auch mit voller Wucht getroffen habe ...

Ergebnis: blutige Platzwunde mit vier Klammerln, Schädelröntgen, CT vom Kopf und ein riesen Schreck für alle!

Im Krankenhaus wurden wir gleich stationär einkassiert. Haben jetzt zwei Nächte dort verbracht bei voller Überwachung meiner Vitalzeichen. Phu, so ein "Kabelquikrs": - ein Sättigungssensor mit Kabel am rechten großen Zeh, Blutdruckmanschette mit Kabel zum Monitor am linken Fuß, Namensschild an der rechten Hand und Venflon (für intravenöses Antibiotikum) am linken Handgelenk - also echt, alle Körperteile irgendwie belegt und am Kopf diese seltsame juckende Mütze mit Verband drunter - diese Mütze fand ich am blödesten ("Kopf - jucken - blöd"!)

Aber alles drumherum fand ich zum Glück recht lustig. 

Mir ging und geht es aber recht gut, mit HokusPokus und PuzzleKlick am iPad, quatschen und Bilderbüchern und Videos am tobii und meinem heißgeliebten Gabalier am Ohr halte ich es gut aus.

Nachdem ich meiner Mama gestern folgendes erklärt habe:

und dem Prim. der Kinderabteilung heute "ich will - fernsehen - daheim" und weil es mir wirklich recht gut geht (kein Erbrechen, keine Bewußtlosigkeit, guter Appetit,... ), durften wir heute Mittag aber zum Glück wieder heim und wir dürfen uns daheim weiter erholen von dem Schreck.
So eine Aufregung, aber zum Glück ging es nochmal glimpflich aus.

Danke an alle Schwestern und Ärzte der Unfall-Erstaufnahme und der Kinderstation des Klinikum Wels, die mich alle bestens und liebevoll betreut haben und ganz besonders dem Herrn Primar Dr.Eitelberger, der sich dafür eingesetzt hat, dass ich mich nun in meiner gewohnten Umgebung und bei meiner Familie daheim auskurieren darf.

Gebrauchte Hilfsmittel - kaufen und verkaufen

Viele Hilfsmittel benötigt ein besonderes Kind wie ich - manches wird von der Krankenkasse und anderen öffentlichen Stellen finanziert oder zumindest mitfinanziert, vieles leider aber auch nicht.
Daher sind wir immer froh, auch von anderen Familien gebrauchte Hilfsmittel bekommen zu können. Natürlich nicht gratis, sondern wie bei allen anderen gebrauchten Waren kosten die auch Geld, sind aber freilich um einiges günstiger als neue Sachen. Meine Sitzmaus oder mein erster Spezial Autositz (Recaro Reha Start) zum Beispiel haben wir so von anderen Familien kaufen können.

In "normalen" Gebrauchtwarenbörsen wie zB www.willhaben.at oder www.ebay.at findet man auch einiges an Hilfsmitteln, allerdings gibt es auch noch andere Links. Immer wieder werden wir danach gefragt, daher verweisen wir hier mal auf einige Börsen für Kauf und Verkauf von gebrauchten Hilfsmitteln, mit denen wir schon sehr gute Erfahrungen gemacht haben:

  http://www.hilfsmittelboerse.de/

http://www.rehakids.de/ 

das ist eigentlich ein Forum rund um behinderte Kinder,
hat aber auch eine Rubrik "Flohmarkt", wo Dinge verkauft werden
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Suchanzeigen nach bestimmten Dingen können auch eingestellt werden -

und zwar im Unterforum "Gesuche":

http://www.rehakids.de/phpBB2/forum3.html 

http://www.rettforum.de/
auch im Unterforum Flohmarkt

Wer bei facebook angemeldet ist, kann auch diesen Gruppen beitreten und dort kaufen & verkaufen:

• Hilfsmittel, Reha & Alltagssachen für "besondere Kinder"
• Alles rund um Reha, Heilbehelfe und Entlastung! Flohmarkt!!
• Hilfsmittel und Interessante Tipps für Behinderte
• Hilfsmittel für Menschen mit Behinderung , handicap oder Krankheit für groß

Auch wir haben so schon einige Schnäppchen gemacht. Aber bitte beim Verkauf aufpassen: nur Hilfsmittel in diesen Börsen anbieten, die Euch auch tatsächlich gehören und nicht Eigentum der Krankenkasse sind!

Wenn ihr noch andere Homepages oder FB-Gruppen oder Plattformen dazu wißt, schreibt sie doch bitte in die Kommentare, wir werden dies dann in diesem post ergänzen.

Gute Käufe und Verkäufe wünschen wir Euch!

Krönung bei KidsChance - Wie schön, dass du geboren bist ... *träller*

Juhu - wir haben's geschafft - nach 14 anstrengenden Therapietagen bei KidsChance sind wir am Dienstag wieder gut daheim angekommen. Ich glaub, das war das erste Mal, dass ich mich wirklich so richtig auf daheim gefreut hab - ChefTherapeutin Katalin und ihr Team haben mich ganz schön rangenommen, ich hab ordentlich was geleistet und bin jetz wirklich geschlaucht!

Aber es hat sich ausgezahlt: meine Beweglichkeit hat sich definitiv verbessert, ich bin lockerer in den Gelenken und mein Körpergefühl hat sich offenbar auch verbessert, und das gemeinsame Stufen-steigen macht mir nicht mehr so viel Angst, wie früher - DAS is schon was wert!

Natürlich wurden wir Kinder auch wieder gekrönt - is ja eh klaro.

Da dürfen wir auf einem Thron sitzen mit Krone und Zepter und die Therapeuten berichten dann allen, was wir in diesem Aufenthalt alles geleistet haben! Das macht uns Kinder immer total stolz! Die Mamas sind natürlich auch stolz auf uns, aber die sind immer ganz gerührt und verdrücken dann schon mal ein paar Tränchen (und obwohl wir schon soooft da waren - ja, jedes mal wieder)!

Das Krönungslied 

(nach Ralf Zukowski)

Heute kann es regnen,

stürmen oder schneien,

denn du strahlst ja selber

wie der Sonnenschein.

Heut ist deine Krönung,

darum feiern wir,

|: alle deine Freunde

freuen sich mit dir! :|

Wie schön dass du geboren bist,

wir hätten dich sonst sehr vermisst.

wie schön dass wir beisammen sind,

wir gratulieren dir, du liebes Kind!

2.

Unsere guten Wünsche

haben ihren Grund:

bitte bleib noch lange

glücklich und gesund.

Heut ist deine Krönung,

darum feiern wir,

|: alle deine Freunde

freuen sich mit dir! :|

Wie schön dass du geboren bist,

wir hätten dich sonst sehr vermisst.

wie schön dass wir beisammen sind,

wir gratulieren dir, du liebes Kind!

 (in Fettschrift der an die Krönung angepasste Text - den Originaltext von Rolf Zuckowski könnt ihr übrigens HIER nachlesen)

Isabella, wir sind der Meinung: DU BIST SPITZE!