17. Okt. 2015 - Gibt es eine Selbsthilfegruppe?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 17. Okt. 2015

"Gibt es in Österreich eine Selbsthilfegruppe?"

In Österreich kommen jährlich ca. 3 - 5 Kinder zur Welt, bei denen sich später herausstellt, dass sie mit dem Rett-Syndrom leben werden müssen. 

In der Selbsthilfegruppe "Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft" - kurz ÖRSG sind ca. 100 Familien angemeldet, ca. 20 - 25 Familien treffen sich regelmäßig alle 6 Monate beim Familienwochenende in OÖ bzw. beim Elterntreffen - So zum Beispiel auch wieder heute - näheres dazu HIER.

Hier ein Auszug aus dem heutigen Programm des Elterntreffens:

Früherkennung von Rett-Syndrom
Frühkindliche Lautäußerungen und ihre Bedeutung für die frühe Erkennung von Rett-Syndrom
Erfahrungsaustausch und ÖRSG-News
Wir berichten aus dem Alltagsleben mit RS und geben gemeinsam Tipps weiter
ÖRSG Aktivitäten, News und Termine
Mein Kind ist ANDERS - Unser Leben ist eine Berg-und Talfahrt
Wir meinten jetzt zurechtzukommen - und plötzlich gibt es eine veränderte Situation, eine
neue Diagnose, … Woher die Kraft nehmen? Wer erkennt unsere Erschöpfung? Kann uns überhaupt jemand helfen?

Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft (ÖRSG) ist ein Selbsthilfeverein von selbst betroffenen Eltern (aber auch Ärzten und Angehörigen), die sich als Anlaufstelle versteht. Die Mitglieder versuchen Ängste und Sorgen ein wenig zu verkleinern und bei Bedarf an Ärzte, Therapeuten oder andere Familien zu vermitteln. Es wird Aufklärungsarbeit geleistet, man kümmert sich um internationale Kontakte zu anderen Eltern, Ärzten und Wissenschaftlern.

Jährlich finden ein Familienwochenende und ein Elterntreffen statt. Im Rahmen dieser Treffen werden Eltern und Angehörigen verschiedene Themen rund um das Rett-Syndrom vorgetragen und mit ihnen aktiv erarbeitet. So leisten wir einen Beitrag die Erkrankung Rett-Syndrom besser zu verstehen und damit richtig umzugehen.

 
Im Weiteren werden auch Kontakte unter den Betroffenen gefördert und wichtige Informationen zum Wissensstand über das Rett-Syndrom weitergegeben. Eine, zweimal im Jahr erscheinende Zeitschrift zum Thema Rett-Syndrom und den Aktivitäten der ÖRSG, ermöglicht die österreichweite Weitergabe von informativen Artikeln und Berichten von betroffenen Eltern.

16. Okt. 2015 - Was hättet ihr gerne vorher gewusst?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 16. Okt. 2015
"Was hättet ihr gerne vorher gewusst?"

12 Dinge über das "Eltern-sein" für ein Kind mit Behinderung, die wir gern gewusst hätten.

Wir entschieden uns Eltern zu sein, aber ein Kind mit Behinderung war nicht Teil unseres Plans. Es fühlte sich an, als hätte uns jemand in die tiefe Seite des Pools geworfen, aber wir wussten nicht, wie man schwimmt oder wir würden Fallschirm-springen gehen und finden dann heraus, dass der Fallschirm nicht öffnet. Zu Beginn als wir Eltern eines Kindes mit Behinderung wurden, glaubte ich, unser Leben würde traurig, begrenzt und irgendwie kleiner. 
Zum Glück, ich war falsch ....

Wir wünschten, wir hätten gewusst, wie es ist, Eltern für ein Kind mit Behinderung zu sein:

1. Die Trauer über die Diagnose ist normal, und sie dauert nicht ewig.

2. Du entdeckst bald, dass die Diagnose deines Kindes nur ein Teil dessen ist, wer es ist, dein Kind wird nicht nur darüber definiert.

3. Du dachtest, du wüsstest, dass bedingungslose Liebe einfach durch das "Eltern-sein" entsteht,

aber dann kam diese kleine Person und sie kreuzte einfach in deinem Leben auf und forderte dein Herz, um wirklich zu zeigen, was bedingungslose Liebe bedeutet. Ohne Bedingungen, ohne Erwartungen zu erfüllen, es ist nur einfach, reine, unverfälschte Liebe. 

4. Einige Leute werden verletzende Dinge sagen. Die meisten wollen nicht verletzend sein, sie sind nur ahnungslos. Versuche, ihnen zu vergeben, erinnere dich, früher warst auch du ahnungslos.

5. Mit wütender Verfechtung wirst du nicht viel erreichen.

6. Hab keine Angst zu erkennen, dass es auch harte Tage gibt. Jeder Elternteil hat sie, und einige Tage sind schlimmer als andere. Mixe Eure besonderen Bedingungen in diese Mischung und du wirst sehen: die Höhen sind wirklich hoch und die Tiefen wirklich tief.

7. Je nach Zustand Deines Kindes, das "große Geschäft" am Klo oder Töpfchen könnte "die-Best-Leistung" aller Zeiten sein!! ;)

8. Du wirst jedes Mal lachen, wenn jemand sagt: "Gott gibt besondere Kinder nur besonderen Eltern.", weil du weißt, du bist nichts Besonderes. Du hast nicht mehr Geduld, Kraft oder Heiligkeit als die Nachbarn von nebenan.

9. Wenn die Leute zu dir sagen: "Ich könnte das nie tun ... ", wirst du zusammenzucken, weil du weißt, dass es nicht schwer ist, dein Kind zu lieben. Es ist einfach das, was Eltern tun. Und du wirst auch wissen, wenn ihr Kind eine Behinderung hätte, sie es genauso tun könnten.

10. Du wirst soo stolz sein, auch auf die kleinsten Erfolge, die dein Kind erzielt. Du wirst dich wie ein Ballon fühlen, mit so viel Freude in dir, dass du jederzeit zerplatzen könntest.  Und manchmal können sich die Nachbarn nur wundern, was in dich gefahren ist, weil du herum hüpfst, jubelst, tanzt, klatscht oder/und du einen Narren aus dir machst - mitten im Garten.

11. Es wird eine klare Unterscheidung geben, zwischen deinem Alten-Ich und deinem Neuen-Ich nach dem du dein Kind mit besonderen Bedürfnissen bekommen hast. Das Neue-Ich hat ein viel besseres Verständnis darüber, was wichtig ist im Leben, darüber, wofür unsere Herzen schlagen, über den Wert allen Lebens.

12. Dein Leben wird reich, gefüllt und bedeckt von Liebe sein. Du wirst Purzelbäume schlagen an der tiefen Seiten des Pools, du wirst den Wind im Gesicht lieben und du wirst lernen zu fliegen.

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Diesen Text haben wir schon mal am Blog gepostet - aber wir finden ihn so wertvoll, daher möchten wir ihn anlässlich des Rett-Syndrome-Awareness-Month 2015 nochmal ins Gedächtnis rufen.

Dieser Text stammt nicht von uns, er stammt von Ellen Slumbo. Aber er hat zu uns gefunden und trifft uns mit voller Kraft. Deshalb haben wir uns entschlossen, ihn auf Deutsch zu übersetzen und hier zu posten.
Die Originalfassung dieses wundervollen Blog-Eintrags von Ellen Slumbo könnt ihr hier nachlesen: http://www.ellenstumbo.com/12-things-being-a-special-needs-parent/)
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15. Okt. 2015 - Was hat Leslie Malton mit Rett-Syndrom zu tun?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 15. Okt. 2015
 "Was hat Leslie Malton mit Rett-Syndrom zu tun?"

Leslie Maltons elf Monate jüngere Schwester Marion lebt mit dem Rett-Syndrom. 

Anfang der 90er Jahre machte der TV-Mehrteiler "Der große Bellheim" die Schauspielerin Leslie Malton berühmt, sie wird mit dem "Bayerischen Fernsehpreis" ausgezeichnet und ist bekannt aus zahlreichen deutschen Fernsehfilmen und Serien.

1958 wird Leslie Malton in Washington geboren, knapp ein Jahr später kommt ihre Schwester Marion zur Welt, beide Kinder entwickeln sich anfangs normal. Doch bei Marion ist etwas anders, ihre Entwicklung stockt und sie verliert die Sprache, sie verlernt, was sie gerade gelernt hat. Die Odyssee zwischen Ärzten und diversen Einrichtungen beginnt. Niemand kann dem kleinen Mädchen helfen. Über 50 Jahre lang weiß niemand, woran Marion erkrankte - wie Leslie Malton und die ganze Familie dabei empfand, beschreibt sie 2013 erstmals in einem Interview („Warum wurde Marion krank und nicht ich?“).

Erst 2012 (!) liest Leslie Malton zufällig diesen Zeitungsartikel des Tagespiegels über das Rett-Syndrom. Plötzlich hat die Behinderung einen Namen - Rett-Syndrom. Leslie Malton trifft sich mit Betroffenen und deren Angehörigen, wird später Botschafterin der "Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland".

"Brief an meine Schwester" - so der Titel des Buches, welches Leslie Malton nun veröffentlicht hat. Darin erzählt sie die Geschichte ihrer Schwester und ihre eigene. Ein sehr berührend geschriebenen Buch, das uns als Eltern eines Rett-Mädchens sehr aus dem Herzen spricht, auch wenn das Suchen der Diagnose bei Isabella nicht so lange gedauert hat, können wir doch vieles davon nachfühlen.

Anlässlich der Buchveröffentlichung ist die Schauspielerin auch in verschiedensten Fernsehsendungen zu sehen - einige seien hier genannt:

"DAS!" im NDR:

http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/das/Norddeutschland-und-die-Welt,sendung430778.html 

"Kölner Treff" im WDR:

http://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/koelner_treff/videolesliemaltonschauspielerinundautorin100_size-L.html?autostart=true

In diesem Zusammenhang wurde vom NDR auch ein schöner Bericht über Malina, eine junge Frau mit Rett-Syndrom gedreht:

http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/das/Ein-Leben-mit-dem-Rett-Syndrom,rettsyndrom108.html 

Auch der Tagesspiegel (die Zeitung, in der Leslie Malton den Bericht über Rett-Syndrom damals las) berichte natürlich auch über das neue Buch: 

http://www.tagesspiegel.de/berlin/rett-syndrom-aus-liebe-zur-schwester/12434442.html

14. Okt. 2015 - Welche Hilfsmittel benötigt Isabella?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 14. Okt. 2015
"Welche Hilfsmittel benötigt Isabella?"

Unsere besondere Tochter hat einen anderen Alltag, als gleichaltrige gesunde Kinder. Die meisten Menschen, die mit dem Thema Behinderung nicht viel anfangen können, können sich auch in keinster Weise vorstellen, was das im Alltag bedeutet, wie viel Unterstützung Isabella im Alltag braucht, und welche Hilfsmittel nötig sind, um Isabella ein Stück Lebensqualität zu geben.
Ohne Hilfsmittel wäre vieles nicht möglich - oder der Alltag nur unter großen Mühen für Isabella (aber auch für uns als Pflegende) zu bewältigen.

Hier mal eine (wahrscheinlich nicht vollständige) Übersicht, von großen/kleinen und teuren/günstigen Dingen, die für Isabella das Leben erleichtern:

sicheres gehen - mit Kopfschutzhelm
gutes gehen - mit ortopädischen Schuhen
stufenloses wohnen - mit Lift im Haus
stufen-loses heimkommen - über die Rampe vor der Haustüre
sicheres sitzen - im Therapiestuhl
sicheres schlafen - im Pflegebett 
sicheres duschen - in der barrierefreien Dusche und im Dusch- u. Toiletten-Stuhl
sicheres baden - in der höhenverstellbaren Badewanne
gutes sehen - nur mit Brille (7 und 10 Dpt, Spezialschliff "bifokal")
sauberes essen - nur mit den übergroßen Batterl (=Lätzchen)
besser kommunizieren - mithilfe des tobii-Sprachcomputers oder Step-by-Step, usw. ...
erzählen von der Schule - möglich durch das Mitteilungsbuch mit Boardmaker-Symbolen
sicher unterwegs - Kurzstrecken im Rollstuhl
sicher unterwegs - Langstrecken im Multivan mit umgebautem Autositz
sicher am Schulweg - täglich mit dem Samariterbund-Fahrdienst
sicher und entspannt auf der Toilette - am Dusch- u. Toiletten-Stuhl
leichter lernen & beschäftigen - mit Tastern, Spezialsoftware, iPad, ... und anderen technischen Hilfen
freies bewegen im Wasser - mit Spezialschwimm-Flügerln "Kraulquappen"
besseres zeitliches orientieren - mit dem TimeTable und Symbolen
frei durchatmen - mit dem Angel-Vac Nasensauger
frei von epileptischen Anfällen - mit 2x täglich Medikament
frei von Verstopfung - mit täglicher MOVICOL-Dosis
ruhig bei Panik-Attacken - mit der Sanddecke
Schutz vor Stereotypien - die Handschienen
sicher radfahren - mit dem Therapietandem
warme Finger - mit Spezialhandschuhen mit Zipp

Wenn ich mir das jetzt so alles mal durchlese - phuu ... da kommt doch ganz schön vieles zusammen, vieles davon ist mehrmals täglich in Gebrauch, manches nur täglich oder wie die Schwimmflügerl nur gelegentlich und doch - was täten wir ohne sie?

Und obwohl es soo viele sind, wir sind verdammt froh, die Möglichkeit zu haben, diese Hilfsmittel benutzen zu können, nicht nur die großen Hilfsmittel wie unser toller Lift, die Badewanne im neuen Haus, der tolle neue Rollstuhl, ... sondern auch die kleinen Dinge wie die Batterl fürs Essen oder der Nasensauger, oder der Kopfschutzhelm  ...

Jedes dieser Dinge erleichtert Isabellas Leben und trägt so massiv zu ihrer Lebensqualität bei.

Ein herzliches DANKE schön für die Spenden von vielen Firmen, Vereinen, Stiftungen und Privatpersonen, die uns viele dieser speziellen Hilfsmittel und behindertengerechten Ausstattungen ermöglicht haben, die Isabellas bzw. unser Leben immens erleichtern!

13. Okt. 2015 - Situation der Finanzierung von Kommunikations-Hilfsmitteln in Österreich

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 13. Oktober
"Thema Finanzierung von Hilfsmitteln - wer bezahlt Isabellas Kommunikationshilfsmittel?"

In Österreich gibt es keinen Rechtsanspruch für KommunikationsHilfsmittel.
Die Finanzierung von Kommunikationsgeräten ist in Österreich entspricht einem bürokratischen Hürdenlauf durch verschiedene öffentliche Stellen, der extrem schwierig zu organisieren ist. 

Einerseits sind viele verschiedene Behörden zuständig, und Organisations- bzw. Finanzierungswege daher sehr langwierig. Andererseits sind elektronische Geräte im Hilfsmittelkatalog der Sozialversicherungen schlicht nicht abgebildet, und daher oft nicht verfügbar.

Aber was heißt das - was bleibt, ist der Weg, selbst zu finanzieren und um Spenden zu bitten, hier erstmal ein DANKE an alle Vereine, Organisationen und Einzelspender, die für Isabella schon so vieles möglich gemacht haben.

Die "UN Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen" macht aber klar - selbstbestimmtes Leben ist nur möglich, wenn man sich selbst ausdrücken kann, sei es durch Sprache, Gebärden oder elektronische Hilfsmittel.

Daher setzt sich auch die Diakonie Österreich  sehr dafür ein, zB voriges Jahr mit der Aktion "Von wegen sprachlos! Wir fordern unser Recht auf Kommunikation und Assistierende Technologien in Österreich" - Isabella und wir waren voriges Jahr auch dabei, bei der Demonstration vor dem Wiener Parlament und haben auch HIER darüber berichtet. 

Auch heuer gibt es wieder eine Aktion dazu - von der wir am Blog schon berichtet haben:

"Ohne Ihre Hilfe sind viele Menschen sprachlos!" 

Bitte hilf mit, um Menschen wie Isabella zu ihrem Recht auf Sprache zu verhelfen. Dafür brauchen wir Ihre Unterstützung!

Wir wollen den zuständigen Sozialminister Rudolf Hundstorfer darauf aufmerksam machen, dass Menschen ein Recht auf Kommunikation haben und er dafür Sorge tragen muss, eine ausreichende Finanzierung dafür bereitzustellen.

Jede/jeder kann mitmachen! So funktioniert's:

Einfach die PDF-Datei herunterladen und sich selbst Karten ausdrucken, unterschreiben und verschicken: Postkarte als PDF-Datei. 

ACHTUNG: diese Aktion wurde nun bis 15. November verlängert!

Sehr viele Postkarten wurden schon an den Minister verschickt - aber es gilt - jede einzelne zählt - daher bitte mitmachen und auch bei Freunden, Familie, Arbeitskollegen das Thema ansprechen und um eine Unterschrift bitten!

12. Okt 2015 - Gibt es ein Risiko für weitere Kinder?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 12. Okt 2015
Gibt es ein Risiko für weitere Kinder?

Das war auch eine unserer ersten Fragen, nachdem die Diagnose uns überrollt hat. Doch zum Glück bekamen wir recht rasch folgende beruhigende Information von der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom e.V. im www.rettforum.de 

"Das Wiederholungsrisiko liegt nach heutigen Erkenntnissen weit unter 0,5%. Aufgrund der wenigen mit dem Gentest bestätigten Geschwisterfälle besteht eine nicht genauer präzisierbare minimale Wahrscheinlichkeit für weitere Kinder mit Rett-Syndrom. Die Möglichkeit einer pränatalen Diagnostik ist gegeben. Diese sollte jedoch individuell und ausführlich im Rahmen einer genetischen Beratung erörtert werden."

Wir sind uns sehr bewußt, welche beiden wundervollen Geschenke unsere beiden gesunden Mädels für uns aber auch für Isabella sind. Wir lieben die drei von ganzem Herzen und nach einigen stürmischen Jahren (in denen die Kinder noch klein waren) ist wirklich schön, eine so große und fröhliche Familie zu sein. Isabella profitiert sehr von ihren Schwestern und - wie alle "besonderen Geschwister" profitieren die beiden sicherlich auch von Isabella. Die drei haben sich unheimlich gern - und leben nach dem Motto "Gemeinsam sind wir stark!" - und manchmal auch "Gemeinsam sind wir unausstehlich!"

Ein Gedicht für Isabellas Schwestern

Seid mir ähnlich,

seid wie ich

und doch andere

Wesen.

Seid ein Teil und

seid mein Leben

und dennoch habt ihr

Eures.

Hab Euch gern

und hab Euch lieb

möchte Euch niemals 

missen!

11. Okt 2015 - Nachdenkliches am Wochenende - Die Mini-Dickmanns

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - Nachdenkliches am Wochenenede

Mit den Mini-Dickmanns ist es so wie mit den Menschen (von

Margret Netten)

Der Einkaufswagen war voll bepackt wie bei jedem Großeinkauf im Lidl. Mein 5 jähriger Sohn war guter Dinge und hatte mich ausnahmsweise in keine Diskussionen an den verführerischen Kramständen mit Kindersachen oder an dem Süßigkeitenregal verwickelt. Geduldig schob er mit mir den Einkaufswagen zur Kasse.

Dann fiel mir ein, dass wir das Toilettenpapier vergessen hatten und wir fuhren wieder ein Stück zurück. „Mama, lass mich das machen“, krähte er aufgeweckt und warf schwungvoll ein großes Familienpack Toilettenpapier auf den Wagen.

Im letzten Moment konnte ich noch die Eierpackung auffangen, die ebenso wie die Spaghetti und die Mini-Dickmanns dem Toilettenpapier-Wurfgeschoss im Wagen Platz machten und schwungvoll durch die Luft flogen.
Froh, die Eierpackung noch erwischt zu haben, sah ich wie mein Sohn mit großen Augen und offenem Mund neben mir stand und mit dem Finger an mir vorbei zeigte. „Ups, wahrscheinlich haben wir doch noch was getroffen,“ dachte ich kurz und griff nach der Schachtel mit den Mini-Dickmanns, die an einer Seite aufgeplatzt war und genau neben meinen Füßen lag.

„Die ist ja ganz schwarz und kann gar nicht richtig laufen, Mama,“ sagte mein Sohn laut und zeigte mit dem Finger auf ein dunkelhäutiges und offensichtlich gehbehindertes Kind.
Ich drehte mich um und sah gerade noch wie die Mutter ihr Kind auf die andere Seite des Ganges zog. Mit hochrotem Kopf, der peinlichen Situation voll bewusst, brachte ich nur ein Wort heraus. “Kinder!“ und zuckte verlegen mit den Schultern.
„Schon gut“, sagte die andere Mutter und schubste ihr Kind weiter.

„Wieso ist die so anders, Mama?“ fragte mich mein Sohn.
Ich saß in der Hocke und hielt immer noch die Mini-Dickmanns-Schachtel in den Händen. Da die Schachtel ohnehin etwas aufgeplatzt war, machte ich sie ganz auf.
Ich schaute in die Schachtel. Fein aufgereiht waren weiße, braune und schwarze Mini- Schaumküsse zu sehen, 4 waren vom Sturz nicht mehr ganz heil.
„Einige sind ganz angedötscht,“ kommentierte mein Sohn den Anblick.

„Ja, schau mal genau hin. Eigentlich ist es mit den Mini-Dickmanns wie mit den Menschen. Es gibt sie in verschiedenen Farben“, sagte ich gedankenversunken.
„Und manche sind angedötscht“, korrigierte mich mein Sohn.
Jetzt musste ich doch lachen: „Ja, es gibt weiße, braune, schwarze, „angedötschte“ und welche die ganz sind. Aber eines haben alle doch gemeinsam.“

„Was denn Mama?“
„Na, die Füllung. Innen sind sie alle gleich! Und egal ob sie „angedötscht“ sind oder nicht, sie erfüllen doch den gleichen Zweck: Es sind alles Schaumküsse und sie sollen lecker schmecken. – Hier probiere mal!“ Ich gab ihm einen braunen „heilen“ Mini-Dickmann und er aß ihn rasch auf. Danach gab ich ihm einen braunen „angedötschten“ Mini-Dickmann und er aß ihn ebenfalls hastig auf. „Und, schmeckt der anderes?“ fragte ich ihn.

„Er war genau so lecker wie der andere auch,“ grinste er mich an.
Dann legte er die Stirn in Falten : „Und wie ist das bei den Menschen?“ wollte er nun wissen.
„Na, ganz einfach: Uns gibt es auch in vielen Farben und manche von uns können vielleicht nicht gut laufen, oder sehen oder sprechen. Aber worauf es wirklich ankommt ist das, was unter der Hülle steckt, egal welche Farbe sie hat und ob irgendetwas „angedötscht“ ist oder nicht. Was dann bleibt ist das, was uns wirklich ausmacht und wenn Du so willst sind wir doch alle gleich: Nämlich Menschen.“

Als wir endlich an der Kasse bezahlt hatten und auf dem Weg nach Draußen waren, kam die Mutter des farbigen Mädchens auf uns zu und hielt meinem Sohn eine offene Schachtel mit Mini-Dickmanns entgegen: „Nimm Dir welche“, sagte sie zu ihm.

„Danke,“ sagte sie zu mir gewandt. „Ich habe gehört was Sie ihrem Sohn erzählt haben.“
Dann gab sie meinem Sohn und ihrem Mädchen jeweils einen weißen und einen schwarzen Mini - Dickmann aus der Schachtel. Die Kinder lachten sich beide an und aßen die Schaumküsse in stiller Eintracht genüsslich auf.

(entnommen von http://members.aon.at/alessiamay/1500027.htm )

10. Okt. 2015 - Nachdenkliches am Wochenende - "Unser Kind ist behindert?!"

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - Nachdenkliches am Wochenende
"Unser Kind ist behindert?!"

(c) http://www.spruch-des-tages.org
"Das Leben ist nicht zu Ende,
nur weil ein Traum
nicht in Erfüllung geht.
Es hat nur einen Weg versperrt,
damit man einen anderen wählt. 

"Ihr Kind ist behindert". Diese wenigen Worte brachten unsere ganze Welt ins wanken - unser Leben schien aus den Fugen gerissen. Unser Traum ging nicht in Erfüllung, unser Kind ist nicht "gesund und munter" - nein, mit Rett-Syndrom ist Isabella schwerbehindert und ließ uns Eltern und die ganze Familie in ein tiefes Loch der Trauer fallen.

Man trauert aber nicht um das Dasein des Kindes - nein, wir freuten uns, Isabella bekommen zu haben, und lieben sie natürlich über alles, aber die Verabschiedung von der Vorstellung, ein gesundes dh "normal-entwickeltes" Kind zu haben, ist mit vielen Tränen verbunden.

Durch diesen Prozess der Trauer gingen alle Familienmitglieder sehr unterschiedlich. Unwillkürlich tauchte irgendwann die Frage auf  "Warum gerade Isabella - warum gerade wir?!"

http://www.epikurier.de/archiv/ausgabe-42002/
die-trauerspirale-von-e-schuchardt/ 

Nicht in der Aukutsituation der Diagnosestellung, aber einige Zeit später - bei der Familienintensivwoche der Aktion "http://www.glueck-schenken.at/" in Lignano lernten wir bei Fr. Dr. Baumgartner das Modell der Trauerspirale von E. Schuchardt kennen.
Erst diese Trauerspirale erklärte uns, was los war mit uns, warum wir manchmal so aneinander vorbei sprachen - wir befanden uns auf unterschiedlichen Stufen dieses Modells.
Auch heute noch haben wir oftmals dieses spiralförmige bild vor Augen und stellen fest, wir springen darin herum. Es kommen immer wieder Situationen, in denen wir in den Phasen wechseln, erkennen wir das, geht es uns besser und wir als Eltern können mit manchen Situationen besser umgehen.

Als Tipp dazu - zwei sehr hilfreiche Bücher:
Jonas, Monika (1992): Behinderte Kinder – Behinderte Mütter?

... und so haben wir eben den anderen Weg gewählt. Wir gehen diesen anderen Weg gemeinsam mit unserer Tochter Isabella - bei weitem nicht immer voller Freude - aber immer voller Hoffnung!

9. Okt. 2015 - Kann Isabella gehen?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 9. Okt. 2015
Kann Isabella gehen?

Viele Rett-Kinder sind komplett auf den Rollstuhl angewiesen, haben sogar Schwierigkeiten zu stehen. Aber ja, voller Stolz können wir sagen, Isabella kann noch immer gehen. Allerdings ist es recht wackelig und mit großen Gefahren verbunden. Hingegen Bewegungsübergänge vom sitzen ins stehen oder vom gehen ins sitzen - sind ihr leider nicht möglich. Aber dank vieler Therapien und viel Training im Alltag konnte sie sich die Gehfähigkeit noch ganz gut erhalten.
Sie geht gerne an der Hand und auch frei, wobei ihr beim freien Gehen alleine manchmal schon ein kleines Steinchen am Boden böse zum Verhängnis werden kann. Und wenn sie fällt, fällt sie ohne Schutzmechanismen, sie kann sich nicht auf ihren Händen abstützen, sondern sie fällt mit voller Wucht einfach um. Das passiert nicht oft, aber jedes Mal ist einmal zu viel. So passierte es leider auch im Februar des heurigen Jahres, mit schmerzhaftem Ausgang - siehe hier - wer geht kann auch fallen.

Daher hat sie heuer einen Kopfschutzhelm bekommen, der sie (hoffentlich!) in Zukunft vor solchen Verletzungen bewahren wird.

Natürlich stellt das Gehen für sie eine große Herausforderung dar, dh lange Strecken sind mit Isabella nicht zu bewältigen, daher sind wir oftmals auf den Rollstuhl angewiesen.
Ihr aktuelles Modell ist inzwischen ein echtes "Luxus-Gefährt". Der SwingboPlus von HOGGI, der spielt wirklich "alle Stückerl": Ein wendiger Rollstuhl, mit einem hohen Rücken, rollengelagerter Sitzkantelung und verstellbarer Rückenlehne und Kopfstütze, wenn sie mal müde wird oder einen Epi-Anfall hat, den sie "ausschlafen" möchte.

     

   

8. Okt. 2015 - Was und wie kann Isabella essen u. trinken?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 8. Okt. 2015
Was kann Isabella essen u. trinken?

Unsere Tochter isst für ihr Leben gern - bevorzugt tpyisch österreichische (meist Fleisch!-)Gerichte.
Wiener Schnitzerl, Schweinebratl, Cabanossi, Butterflesserl, ...
Viele Rett-Kinder benötigen Nahrungssonden, oder das Essen in pürrierter Form, zum Glück braucht Isabella das alles nicht, aber sie isst nur mit einigen Besonderheiten:

- Isabella muss (wie die meisten Rett-Kinder) gefüttert werden, am besten in kleinen Stücken. Das Selber-essen ist aufgrund ihrer Rett-typischen Handstereotypien nicht möglich. Während der Kindergartenzeit konnte sei zwar selber ein Salzstangerl oder ein Cabanossi-Würstel halten und davon abzubeißen. Leider geht das aber inzwischen nicht mehr.
- Isabella braucht Ruhe und viiiiel Zeit für eine Mahlzeit ... - manchmal habe ich das Gefühl, wir füttern sie den ganzen Tag irgendwie, auch wenn es nicht ganz so ist
- Isabella fordert ihr Essen zu ihren ganz fixen Tageszeiten ein - und das kann sie wirklich recht lautstark und standhaft - Mittagessen PUNKT 12 und Abendessen PUNKT 17 Uhr ... da achtet die junge Dame schon drauf, das wir da nicht die Zeit übersehen
- ansonsten hat sie natürlich typisch altersgemäße Vorlieben - und schaut sich diesbezüglich auch von ihren beiden Schwestern so einiges ab :)
- NIEMALS - wirklich NIEMALS ohne Batterl (=Lätzchen) mit ihr essen ... dafür haben wir auch eine ganz wunderbare Lösung gefunden, denn für Baby-Batterl ist unsere Isabella schon lange zu groß.

Katalin H. - eine ganz liebe "besondere" Mama - näht als "Bliblablue vernadelt & verfilzt" ganz tolle Sachen - zB eben auch solche Spezialideen wie unsere extra großen Essens-Batterl für Isabella - natürlich in coolem Design mit lässigen Farben und Stoffen - und wichtig: mit beschichteter Baumwolle als Rückseite, damit nix durchgeht!

Trinken klappt übrigens seit einigen Jahren recht problemlos auch aus Glas und Becher. Doch das war nicht immer so. Eine äußerst hlifreiche Idee zum Üben von Mundschluss und Schlucken beim Trinken bekamen wir damals von einer Logopädin: die selbstgebaute Trinkflasche mit Schlauch.