Dienstag, 17. November 2015
Und schon bin ich 12 Jahre alt ...
... und in diesen Tagen wir gefeiert - gefeiert - gefeiert!
Am Sonntag schon bei der Katzen-Oma & Traktor-Opa und Tange Gabi, gestern daheim bei meiner Familie und heute Vormittag in der Schule! Heute am Nachmittag kommen noch die Garten-Oma & Opa und die Urli-Oma ... phuuu
Bei so vielen Geschenken (ein singendes Mingions-GeburtstagsBillet, eine Bibi&Tina-DVD, coole T-Shirts, ein Schmuck-Adventkalender, ...) war aber ein ganz besonderes dabei - mein neuer Sprachcomputer, wieder von tobii-dynavox, das Gerät "tobii I-12-Plus" (nicht mit Augensteuerung, sondern wieder) mit Kopfsteuerung, eh klaro!
Hier haben wir das neue Gerät gerade ausgepackt, daher ist die Kopfsteuerung noch nicht dran. Aber meine Freude darüber ist riesengroß!
Und hier wird schon gequatscht, schon cool das neue Teil! Zum Glück haben wir die Kopfsteuerung vom Laptop früher immer noch aufgehoben, sie leistet mir nun beim I-Gerät gute Dienste!
Samstag, 31. Oktober 2015
31. Okt. 2015 - "Kann man so eine schwere Diagnose jemals annehmen?"
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 31. Oktober
"Kann man so eine schwere Diagnose jemals annehmen?"
Obwohl sich der schreckliche "Diagnose-Tag" heuer im Juni schon zum 9ten Mal gejährt hat, können wir darauf noch immer keine explizite Antwort geben.
Mit diesem wunderbaren Text beenden wir auch diesmal wieder das Rett-Syndrom-Awareness Monat Oktober 2015 - heuer unter dem Motto "31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett".
Wir sagen DANKE für die vielen PNs, Kommentare oder e-mails und natürlich auch für das Teilen unserer Blog-Beiträge auf verschiedensten Social-Media-Kanälen.
"Kann man so eine schwere Diagnose jemals annehmen?"
Obwohl sich der schreckliche "Diagnose-Tag" heuer im Juni schon zum 9ten Mal gejährt hat, können wir darauf noch immer keine explizite Antwort geben.
Vielleicht können wir diese schreckliche Diagnose nie komplett annehmen, aber wir haben gelernt, damit zu leben. Genau wie Isabella selbst auch lernt, damit zu leben. Momentan scheint sie selber damit halbwegs zurecht zu kommen, mal schauen, was die Jahre der Pubertät so bringen werden.
Isabellas schwere Behinderung namens Rett-Syndrom ist eine Diagnose. Diese Worte sagen aber nichts aus über ihren Charakter, ihre Lebenseinstellung oder ihre Vorlieben. Sie sagen auch nichts aus über ihrere unendliche Geduld mit dieser Behinderung leben zu müssen, ihre unendliche Zuneigung, ihr liebenswertes Wesen und ihren inneren Sonnenschein.
Wir lieben unsere Tochter Isabella über alles.
Wir lieben unsere Tochter Isabella über alles.
Das Rett-Syndrom ist ein Teil von ihr, den sich freilich keiner so gewünscht hat.
Wir wünschten uns Kinder - wir bekamen drei wundervolle Kinder, die wir lieben mit all ihren Besonderheiten. Ist es nicht selbstverständlich unsere Kinder einfach zu lieben - genauso zu lieben wie sie eben sind?
Und so ist es selbstverständlich, unsere älteste Tochter einfach zu lieben - genauso zu lieben wie sie eben ist.
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Wir wünschten uns Kinder - wir bekamen drei wundervolle Kinder, die wir lieben mit all ihren Besonderheiten. Ist es nicht selbstverständlich unsere Kinder einfach zu lieben - genauso zu lieben wie sie eben sind?
Anstatt mit dir zu gehen,
werden wir mit dir kriechen.
Anstatt mit dir zu reden,
werden wir andere Wege finden,
um mit dir zu kommunizieren.
Anstatt uns darauf zu konzentrieren,
was du nicht kannst,
werden wir dich für das, was du kannst
mit Liebe belohnen.
Anstatt dich zu isolieren,
werden wir Abenteuer für dich erschaffen.
Anstatt dich zu bemitleiden,
werden wir dich achten.
(Verfasser unbekannt, entnommen aus dem Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter)
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Mit diesem wunderbaren Text beenden wir auch diesmal wieder das Rett-Syndrom-Awareness Monat Oktober 2015 - heuer unter dem Motto "31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett".
Wir sagen DANKE für die vielen PNs, Kommentare oder e-mails und natürlich auch für das Teilen unserer Blog-Beiträge auf verschiedensten Social-Media-Kanälen.
Helfen wir zusammen, das Rett-Syndrom bekannter zu machen!
DANKE
Freitag, 30. Oktober 2015
30. Oktober - Gibt es ein gutes Video zum Rett-Syndrom?
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 28. Oktober
"Gibt es ein gutes Video zum Rett-Syndrom?"
Ja, nicht nur eines, aber dieses finden wir äußerst gelungen - ein großes DANKE an die deutsche Rett-Elternhilfe, die neben der ÖRSG auch immer für uns da ist und uns eine große und wichtige Austauschplattform für uns mit vielen deutschprachigen Familien bietet!
"Gibt es ein gutes Video zum Rett-Syndrom?"
Ja, nicht nur eines, aber dieses finden wir äußerst gelungen - ein großes DANKE an die deutsche Rett-Elternhilfe, die neben der ÖRSG auch immer für uns da ist und uns eine große und wichtige Austauschplattform für uns mit vielen deutschprachigen Familien bietet!
Donnerstag, 29. Oktober 2015
29. Oktober - Was versteht Isabella?
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 28. Oktober
"Was oder wieviel versteht Isabella wirklich?"
Facharbeit "Kommunikation bei Rett-Syndrom":
http://www.akuk-online.de/attachments/article/214/Facharbeit%20Sinja%20Dau.pdf
Fachzeitschrift "isaac's Zeitung Unterstützte Kommunikation - Kopf- und Augensteuerung" Ausgabe 4/2011
Fachzeitschrift "isaac's Zeitung Unterstützte Kommunikation - UK bei Rett-Syndrom" Ausgabe 4/2004
"Kommunikative Bedürfnisse und Unterstützungsmöglichkeiten bei Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom" Wissenschaftliceh Hausarbeit von Ilka Felgenhauer
Möglichkeiten und Probleme in der Kommunikation von Mädchen mit Rett-Syndrom und ihre Konsequenzen für die pädagogische Arbeit von Claudia Winkler, 2008
"Was oder wieviel versteht Isabella wirklich?"
"Und wenn Isabella nicht sprechen kann, versteht sie, was um sie herum passiert?" so oder ähnliche Fragen werden uns immer wieder gestellt. Wer nicht sprechen kann, dem wird oft "unterstellt", dass er/sie auch nichts versteht.
Kurz gesagt: Der Input funktioniert - nur der Output ist "gestört" - aber die Tagesverfassung (Epilepsie, Gleichgewicht, Schmerzen, ...) bestimmt, wie gut der Input funktioniert.
Was heißt das nun für Isabella und viele andere Rett-PatientInnen in der Praxis?
Bevor das Rett-Syndrom zwischen 6. und 18. Lebensmonat ausbricht, entspricht die
Kommunikationsentwicklung der meisten Kinder mit Rett-Syndrom allen anderen "normal entwickelten" Kindern. Sie zeigen normale Kontakt- und Äußerungsbereitschaft, zeigen ihren Wunsch nach
Zuwendung zB durch ausgestreckte Arme und reagieren angemessen auf das
verbale und nonverbale Kontaktverhalten der Eltern und anderen Bezugspersonen.
Manche der Kinder waren aber in diesem Alter sehr ruhige Kinder, zeigen wenig oder gar keine Initiative zur Kontaktaufnahme.
Die meisten Kinder durchlaufen dann auch eine altersgemäße lautsprachliche Entwicklung, dh es kommt zu den Kleinkinder-typischen Lall-Lauten, und manche Rett-Kinder erlernen sogar auch einige Worte zu sprechen und sinnvoll einzusetzen! --> hier erlernen die Kinder "wie Kommunikation funktioniert!"
ABER wie gemein!: Genau zu diesem Zeitpunkt der ersten Worte bricht das Rett-Syndrom aus (zw. 6. und 18. Lebensmonat). In diesem typischen ersten Stadium kommt es zum Verlangsamung der kompletten motorischen Entwicklung, erste stereotypische Handbewegungen können auftreten. Meist wird jetzt erstmals die Diagnose "Entwicklungsverzögerung" gestellt.
Es beginnt der sogenannte "Sprach- und Kommunikationszerfall": Wenn bis zu diesem Zeitpunkt das Kind einige Worte erlernt hat, kommt es dann im Rahmen des ersten oder zweiten Stadiums zu "sprechmotorischen Blockierungen als Folge der verbalen Apraxie" - dh ersten Rückschritten - dh das Kind verlernt zu sprechen.
Oder: das Kind hat Zeit ihres Lebens nie "richtige Worte" produzieren können (so wars zB bei unserer Isabella - sie hat noch nie ein Wort gesprochen, nur wenig "gelallt" ...) - und nein "nicht einmal 'Mama' oder ähnliche einfache Worte" - das werden wir auch oft gefragt :(
Das Sprach- und Kommunikationsniveau ist bei den Kindern individuell sehr
unterschiedlich. Die große Streubreite lässt sich damit erklären, dass die Erkrankung zu unterschiedlichen Zeitpunkten ausbrechen kann.
ABER:
Obwohl unsere Kinder über keinerlei Möglichkeiten für Lautsprache verfügen, können sie immer wieder zeigen, dass sie Handlungsabläufe, Äußerungen, Gespräche oder Witze sehr wohl verstehen und auch das System Kommunikation verstanden haben.
Einige Bespiele von Isabella (ohne Techniken der UK):
- ein Lachanfall an der richtige Stelle eines Filmes
- Abendessen - Isa mag nichts mehr essen, die Schwester fragt sie: "Magst du bei meiner Schokolade abbeißen?" (ohne etwas zu zeigen) - dicker Grinser in Isabellas Gesicht
- freudige Erregung mit Hände-fuchteln und dickem Grinser wenn wir von der Therapie KidsChance in Bad Radkersburg sprechen
- dicke Krokodils-Tränen, wenn wir als Eltern neben unserer Tochter jemanden erklären, was das Rett-Syndrom ist
Also zusammengefasst:
Heute nicht mehr gültig sind Aussagen älterer Literatur
- Rett-Kinder haben alle eine "schwere geistige Behinderung" und es ist "keinerlei Kommunikation möglich" ... mit den damaligen nicht vorhandenen technischen Möglichkeiten konnten die damaligen Rett-Kinder ihr wahres Potential nicht zeigen ...
Richtig ist:
- ist die Tagesverfassung gut, verstehen Rett-PatientInnen sehr viel oder alles - aber die kognitiven Voraussetzungen sind - wie bei allen Menschengruppierungen - unterschiedlich
- die heutigen technischen Möglichkeiten von Unterstützter Kommunikation (Augensteuerung, Kopfsteuerung, Taster, ...) eröffnen enorm viele Chancen für die Rett-PatientInnen zu zeigen/beweisen, dass sie wirklich viel verstehen
- Elternberichte aber auch Berichte von Fachpersonal (SonderpädagogInnen, TherapeutInnen, ... usw) in unterschiedlichen Medien zeigen, wieviel Rett-PatientInnen verstehen und wieviel Kommunikation tatsächlich möglich ist
Nur beispielhaft seien hier folgende aktuelle Literatur-Tipps genannt:
vonLoeper Fachbuch "Augenblicke – Unterstützte Kommunikation und Rett-Syndrom"
http://www.akuk-online.de/index.php/akuk/10-unsere-arbeit/207-augenblickeFacharbeit "Kommunikation bei Rett-Syndrom":
http://www.akuk-online.de/attachments/article/214/Facharbeit%20Sinja%20Dau.pdf
Fachzeitschrift "isaac's Zeitung Unterstützte Kommunikation - Kopf- und Augensteuerung" Ausgabe 4/2011
Fachzeitschrift "isaac's Zeitung Unterstützte Kommunikation - UK bei Rett-Syndrom" Ausgabe 4/2004
"Kommunikative Bedürfnisse und Unterstützungsmöglichkeiten bei Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom" Wissenschaftliceh Hausarbeit von Ilka Felgenhauer
Möglichkeiten und Probleme in der Kommunikation von Mädchen mit Rett-Syndrom und ihre Konsequenzen für die pädagogische Arbeit von Claudia Winkler, 2008
Mittwoch, 28. Oktober 2015
28. Oktober - Wird Isabella jemals alleine leben können?
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 28. Oktober
"Wird Isabella jemals alleine leben können?"
Kinder mit Rett-Syndrom sind ihr Leben lang auf Hilfe und Unterstützung angewiesen.
Das Rett-Syndrom stoppt die Entwicklung und bringt diese völlig durcheinander, nimmt den Kindern ihre Lautsprache und viele (oder fast alle) körperliche Fähigkeiten.
Rett-PatientInnen brauchen Hilfe bei allen alltäglichen Dingen, wie anziehen, essen, Zähne putzen, Körperpflege. Vorausgesetzt sie können ein bisschen gehen und sind nicht komplett auf einen Rollstuhl angewiesen, benötigen sie natürlich auch Hilfe und Sicherung beim gehen. Vor allem das Treppen-steigen ist meist gänzlich unmöglich.
Die meisten Rett-PatientInnen benötigen täglich Medikamente, um die epileptischen Anfälle sowie die chronische Verstopfung und so manch anderes in Schach zu halten.
Rett-PatientInnen machen viele Therapien, um die vorhanden Fähigkeiten zu stärken und vor allem zu erhalten. Auch kleine größere Fortschritte sind immer wieder möglich, jegliche Bewegung und Förderung ist sinnvoll und wichtig.
Aber über eines müssen wir uns im klaren sein - und das tut weh - verdammt weh ...
Isabella wird niemals alleine für sich sorgen können, sie wird immer Pflege und Hilfe in allen alltäglichen Dingen benötigen. So lange es uns als Eltern möglich ist, werden wir dafür sorgen, dass es Isabella gut geht und sie alles nötige erhält, das sie braucht; sie pflegen, fördern, mit ihr kuscheln und für sie da sein.
Aber was ist, wenn wir als Eltern einmal nicht mehr sein werden? Das ist ein sehr schwerwiegendes, schwieriges und vor allem für mich als Mama sehr emotionales Thema ...
Wir hoffen, ein Zuhause für unsere besondere Tochter zu finden, wo es ihr gut geht und wo sie gerne wohnt, wo ihre Pflege und Betreuung gesichert ist und sie sich bei BetreuerInnenn als auch MitbewohnerInnen wohl fühlt. In welcher Form auch immer sich das dann gestalten wird - das steht noch in den Sternen ...
"Wird Isabella jemals alleine leben können?"
Kinder mit Rett-Syndrom sind ihr Leben lang auf Hilfe und Unterstützung angewiesen.
Das Rett-Syndrom stoppt die Entwicklung und bringt diese völlig durcheinander, nimmt den Kindern ihre Lautsprache und viele (oder fast alle) körperliche Fähigkeiten.
Rett-PatientInnen brauchen Hilfe bei allen alltäglichen Dingen, wie anziehen, essen, Zähne putzen, Körperpflege. Vorausgesetzt sie können ein bisschen gehen und sind nicht komplett auf einen Rollstuhl angewiesen, benötigen sie natürlich auch Hilfe und Sicherung beim gehen. Vor allem das Treppen-steigen ist meist gänzlich unmöglich.
Die meisten Rett-PatientInnen benötigen täglich Medikamente, um die epileptischen Anfälle sowie die chronische Verstopfung und so manch anderes in Schach zu halten.
Rett-PatientInnen machen viele Therapien, um die vorhanden Fähigkeiten zu stärken und vor allem zu erhalten. Auch kleine größere Fortschritte sind immer wieder möglich, jegliche Bewegung und Förderung ist sinnvoll und wichtig.
Aber über eines müssen wir uns im klaren sein - und das tut weh - verdammt weh ...
Isabella wird niemals alleine für sich sorgen können, sie wird immer Pflege und Hilfe in allen alltäglichen Dingen benötigen. So lange es uns als Eltern möglich ist, werden wir dafür sorgen, dass es Isabella gut geht und sie alles nötige erhält, das sie braucht; sie pflegen, fördern, mit ihr kuscheln und für sie da sein.
Aber was ist, wenn wir als Eltern einmal nicht mehr sein werden? Das ist ein sehr schwerwiegendes, schwieriges und vor allem für mich als Mama sehr emotionales Thema ...Wir hoffen, ein Zuhause für unsere besondere Tochter zu finden, wo es ihr gut geht und wo sie gerne wohnt, wo ihre Pflege und Betreuung gesichert ist und sie sich bei BetreuerInnenn als auch MitbewohnerInnen wohl fühlt. In welcher Form auch immer sich das dann gestalten wird - das steht noch in den Sternen ...
Dienstag, 27. Oktober 2015
27. Okt - Ist Isabellas Lebenserwartung verkürzt?
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 27. Oktober
"Ist Isabellas Lebenserwartung verkürzt?"
Die schwierige Frage nach der Lebenserwartung bekommen wir als Eltern immer wieder gestellt, jedesmal muss ich schlucken, bevor ich zur Antwort ansetze ... ein echt schwieriges Thema:
"Ist Isabellas Lebenserwartung verkürzt?"
Die schwierige Frage nach der Lebenserwartung bekommen wir als Eltern immer wieder gestellt, jedesmal muss ich schlucken, bevor ich zur Antwort ansetze ... ein echt schwieriges Thema:
Grundsätzlich hätten Rett-PatientInnen die gleiche Lebenserwartung wie jeder andere Mensch auch. Aber ganz so einfach ist diese Frage trotzdem nicht zu beantworten:
Rett-typische Problemstellungen wie die Skoliose, Atemregulationsprobleme und vor allem die von uns allen so gehasste Epilepsie können in diesem Zusammenhang eine bedeutende Rolle spielen. Gerade genau diese drei hier genannten Symptome erschweren Rett-Patienten das Leben immens.
Rett-typische Problemstellungen wie die Skoliose, Atemregulationsprobleme und vor allem die von uns allen so gehasste Epilepsie können in diesem Zusammenhang eine bedeutende Rolle spielen. Gerade genau diese drei hier genannten Symptome erschweren Rett-Patienten das Leben immens.
Skoliose (Rückratverkrümmung): führt im schlimmsten Fall zur Quetschung der inneren Organe und folglich zur Anfälligkeit der Lunge für Lungenentzündungen, bzw. die Risiken einer bei Sokoliose-OP (Gerade-Richten und Versteifung der Wirbelsäule) sind auch beträchtlich.
Atem-Regulationsproblme (Luft-anhalten oder unregelmäßig atmen): erschweren das normale Atmen, führt aber zB auch zum Verschlucken beim Essen/Trinken, weil das Zusammenspiel Essen-Atmen-Trinken gestört ist, dh die Kinder aspirieren Nahrung in die Lunge (verschlucken sich am Essen) - was zu Hustenanfällen führt. Passiert es öfter, dass beim Verschlucken kleinste Nahrungsteile in der Lunge landen, kann auch das eine Lungenentzündung provoziert.
Epilepsie: ... was soll ich dazu sagen, ... ein epileptischer Anfall - egal welcher Sorte - kann lebensgefährlich sein
Die Spannbreite ist sehr weit, je nach dem bei welchem Rett-Kind welche Symptome wie ausgeprägt sind. Wo solche Problemherde beim eigenen Kind liegen, weiß wohl jede Rett-Familie ganz genau.
Isabella zeigt derzeit zum Glück noch keinerlei Anzeichen für Skoliose, Atmen-Essen-Trinken kann sie auch noch recht gut und macht es auch gern, die Epilepsie haben wir momentan medikamentös gut im Griff ... also haltet bitte Isabella die Daumen, dass sie auch körperlich noch lange so fit bleibt. ❤
Wissenschaftlich erklärt findet ihr das alles hier: www.rett.de
Isabella zeigt derzeit zum Glück noch keinerlei Anzeichen für Skoliose, Atmen-Essen-Trinken kann sie auch noch recht gut und macht es auch gern, die Epilepsie haben wir momentan medikamentös gut im Griff ... also haltet bitte Isabella die Daumen, dass sie auch körperlich noch lange so fit bleibt. ❤
Montag, 26. Oktober 2015
26. Okt - Warum heißt diese Behinderung 'Rett-Syndrom'?
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 26. Oktober
"Warum heißt diese Behinderung eigentlich 'Rett-Syndrom'?"
"Warum heißt diese Behinderung eigentlich 'Rett-Syndrom'?"
Nein, "Rett" ist keine Abkürzung für irgendetwas, nein, es ist der Name des wiener Kinderarztes, Dr. Andreas Rett (Vater der in Österreich sehr bekannten TV-Moderatorin Barbara Rett). Er entdeckte Mitte der 60er Jahre die später nach ihm benannte Krankheit mehr oder weniger durch einen Zufall:
"Eines Tages im Frühjahr 1965 saßen zwei Mütter, die ihre Kinder auf dem Schoß hielten, im Warteraum. Beide Kinder schaukelten hin und her und ihre Mütter hielten ihre Arme fest. Ich kannte die beiden Kinder, die wegen epileptischer Anfälle behandelt wurden, sehr gut. An diesem Morgen ging ich wiederholt an ihnen vorbei und zufällig ließen die Mütter die Arme ihrer Kinder los.
Sofort steckten die Kinder die Hände zusammen und begannen fast identisch aussehende Waschbewegungen. Ich bat die Mütter, diese Bewegungen nicht wieder zu stoppen, und war über die Ähnlichkeiten überrascht: Es waren derselbe starre Blick, der gleiche Gesichtsausdruck, die gleichen schwachen Muskeln und die gleichen stereotypen Bewegungen ihrer Hände. Die typischen stundenlangen Reib- und Knetbewegungen der Hände vor der Brust oder vor dem Mund sind eine der Grundlagen der Diagnose."
(Auszug aus der Wiener Zeitung nach einem Bericht von Friedrich Katscher, erschienen am 05.11.1999)
Sonntag, 25. Oktober 2015
25. Okt. 2015 - Nachdenkliches am Wochenende - "Sie sehen nur eine Frau"
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 25. Okt. 2015
"Nachdenkliches am Wochenende - Sie sehen nur eine Frau
Sie sehen nur eine Frau mit einem behinderten Kind,
"Nachdenkliches am Wochenende - Sie sehen nur eine Frau
doch sehen sie auch, wie glücklich wir sind.
In ihren Köpfen, man kann es gut sehen,
können sie unser Glück wohl niemals verstehen.
... Vielleicht denken Sie auch das arme Kind,
es sollte nicht so leben, denn es ist nicht so, wie andere es sind.
Oder sie denken wohl auch, die arme Frau,
ihr Leben ist schrecklich, das weiß ich genau.
Doch ihr dürft nicht entscheiden, was schön ist, was schlecht,
dazu fehlt euch das Wissen, dazu habt ihr kein Recht.
Woher wollt ihr wissen, wie glücklich wir sind
und das vielleicht gerade wegen diesem ganz einzigartigen Kind!
Ihr seht nur die Tränen, den Schmerz und das Leiden,
ihr habt Recht diese Gefühle lassen sich nicht immer vermeiden.
Doch seht auch die Liebe, die Hoffnung und das Glück,
versucht zu Verstehen, nur ein ganz kleines Stück.
Seht wie das Kind auf seine Weise lacht.
Seht wie das Leben ihm soviel Freude macht.
Seht seine Zufriedenheit, seinen Bewegungsdrang, seine Lust zum Leben,
dann werdet ihr erkennen, ihr braucht ihm kein Mitleid zu geben.
Schaut euch auch die Mutter genauer an,
wie sie es hält, herzt, liebt und auch noch lachen kann.
Sie ist Mutter und stolz auf ihr Kind,
eben so stolz, wie Mütter es auf ihre Kinder sind.
Das Kind ist meine Tochter, mein Sonnenschein,
ohne sie würde mein Leben nur noch sinnlos sein.
Ihr Leben ist nicht einfach, doch schlechter ist es deshalb nicht.
Aus diesem Kind strahlt Lebenslicht.
Ihr Anderen seid ganz anders als wir es sind,
aber ihr redet, singt und spielt auch nicht viel anders mit eurem Kind,
ihr liebt es, seid stolz und für euch ist es das schönste Geschenk,
warum meint ihr, dass ich anders über meine Tochter denk?
(Verfasser unbekannt)
In ihren Köpfen, man kann es gut sehen,
können sie unser Glück wohl niemals verstehen.
... Vielleicht denken Sie auch das arme Kind,
es sollte nicht so leben, denn es ist nicht so, wie andere es sind.
Oder sie denken wohl auch, die arme Frau,
ihr Leben ist schrecklich, das weiß ich genau.
Doch ihr dürft nicht entscheiden, was schön ist, was schlecht,
dazu fehlt euch das Wissen, dazu habt ihr kein Recht.
Woher wollt ihr wissen, wie glücklich wir sind
und das vielleicht gerade wegen diesem ganz einzigartigen Kind!
Ihr seht nur die Tränen, den Schmerz und das Leiden,
ihr habt Recht diese Gefühle lassen sich nicht immer vermeiden.
Doch seht auch die Liebe, die Hoffnung und das Glück,
versucht zu Verstehen, nur ein ganz kleines Stück.
Seht wie das Kind auf seine Weise lacht.
Seht wie das Leben ihm soviel Freude macht.
Seht seine Zufriedenheit, seinen Bewegungsdrang, seine Lust zum Leben,
dann werdet ihr erkennen, ihr braucht ihm kein Mitleid zu geben.
Schaut euch auch die Mutter genauer an,
wie sie es hält, herzt, liebt und auch noch lachen kann.
Sie ist Mutter und stolz auf ihr Kind,
eben so stolz, wie Mütter es auf ihre Kinder sind.
Das Kind ist meine Tochter, mein Sonnenschein,
ohne sie würde mein Leben nur noch sinnlos sein.
Ihr Leben ist nicht einfach, doch schlechter ist es deshalb nicht.
Aus diesem Kind strahlt Lebenslicht.
Ihr Anderen seid ganz anders als wir es sind,
aber ihr redet, singt und spielt auch nicht viel anders mit eurem Kind,
ihr liebt es, seid stolz und für euch ist es das schönste Geschenk,
warum meint ihr, dass ich anders über meine Tochter denk?
(Verfasser unbekannt)
Samstag, 24. Oktober 2015
24. Okt. 2015 - Nachdenkliches am Wochenende - They feel all the love
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 24. Okt. 2015
"Nachdenkliches am Wochenende - They feel all the love - the eyes are talking "
"Nachdenkliches am Wochenende - They feel all the love - the eyes are talking "
Freitag, 23. Oktober 2015
23. Okt - "Gibt es internationalen Austausch mit anderen Familien?"
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 23. Oktober
"Gibt es internationalen Austausch mit anderen Familien?"
"Gibt es internationalen Austausch mit anderen Familien?"
In Deutschland macht dies die überaus aktive "Elternhilfe für für Kinder mit Rett-Syndrom e.V."- www.rett.de - mit all ihren Landesgruppen. Dort sind auch viele Links internationalen Rett-Organisationen zu finden.
Im Internet ist die deutsche Rett-Elternhilfe auch sehr präsent in Form eines Forums, wo sich Rett-Familien aus dem gesamten deutschsprachigen Raum austauschen, dem www.rettforum.de.
http://www.rettsyndrome.eu/association-rse/europe/
4th European Congress on Rett Syndrome
Vom 30. Oktober bis 1. November 2015 findet die nächste Europäische Rett-Konferenz in Rom statt. Die Konferenz wird von der italienischen Rett-Syndrom Elternvereinigung AIRETT, mit Hilfe von Rett-Syndrom Europa (RSE) organisiert.
Die Internationale Rett-Organisation IRSF bzw. Rettsyndrome.org:
http://www.rettsyndrome.org/for-families
Vom 30. Oktober bis 1. November 2015 findet die nächste Europäische Rett-Konferenz in Rom statt. Die Konferenz wird von der italienischen Rett-Syndrom Elternvereinigung AIRETT, mit Hilfe von Rett-Syndrom Europa (RSE) organisiert.
Die Internationale Rett-Organisation IRSF bzw. Rettsyndrome.org:
http://www.rettsyndrome.org/for-families
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