Frohe Ostern 2016!

Has' Has' Osterhas

Seht, wer sitzt denn dort im Grase,
ist das nicht der Osterhase!
Guckt mit seinem langen Ohr,
aus dem grünen Gras hervor.
Springt mit seinem schnellen Bein,
über Stock und über Stein!
Seht auch her, was in dem Nest
liegt so rund und doch auch fest:
Eier rot und gelb gefleckt,
rosa, grün und bunt gescheckt.
(Volksgut)

Ich hab ja in meinem Osternest wieder mal Musik gefunden - die CD der Sendung "DEIN SONG 2016" vom Kinderkanal. Diese Sendung habe ich in den letzten Wochen im Fernsehen gespannt verfolgt und daher freue ich mich natürlich sehr über die CD bzw. DVD davon! 

Meine Mama war auch so lieb und hat mir das natürlich auch auf meinem tobii gespeichert, das find' ich natürlich wieder besonders klasse :)

tobii-Seite von DEIN SONG - (c) Bilder von http://www.kika.de/dein-song/2016/sendereihe2330.html  

Natürlich haben wir auch bei unseren Großeltern Ostern feiern dürfen - hier nasche ich gerade mit der Garten-Oma und Papa meinen SchokoOsterhasen. Warum ich nicht gar so begeistert drein schaue? Naja, das Nesterl-suchen fand ich schon lustig und die Schoki war auch lecker, aber der Wind da draussen war doch etwas frisch - und Wind mag ich ja bekanntlich so gar nicht!

Heuer gab es eine kleine Überraschung: Ein Geschenk für meinen tollen Papa und natürlich die ganze Familie - einen coolen roten Schaukelstuhl.

Als ich letzte Woche im schwedischen Möbelhaus in dem Stuhl Probe-sitzen durfte, musste ich gleich fürchterlich kuddern. Dann hat Mama auch noch entdeckt, dass er im zum halben Preis im Abverkauf war - tja, und schon war es passiert - er war gekauft! Aber Papa hat ihn erst zu Ostern als Überraschung gesehen - hihi!

Also, Papa hat der Schaukelstuhl auch gefallen und ich finde das Geschaukel auch fürchterlich witzig! Seit einigen Jahren kann ich eh nicht mehr auf einer herkömmlichen Schaukel schaukeln, da wird mir immer schlecht, da ist dieses coole Teil doch ein lässiger Ersatz!

Abends gab's noch gemütliches Familien-Kuscheln auf der Couch. Meine beiden Schwestern entdeckten dann die Sendung "Verstehen Sie Spaß?!" - ui, das gefiel mir auch voi guat!

Schadenfreude, jaja - das ist mein zweiter Vorname - Schadenfreude versteh ich super und darüber hab ich mich natürlich dann ziemlich amüsiert!

Ich hoffe, ihr hattet auch so entsptannte Oster-Tage und habt auch viele Ostereier und Schoko-Osterhasen gefunden!

UK-mäßig hatten wir heuer keine neuen Ideen, aber da findet ihr sicher einiges in unseren Oster-Blog-Einträgen der letzten Jahre!

Frohe Ostern!

Disco an müffeligen Regentagen mit der drehbaren LED-Lampe

Was macht ihr an solchen müffeligen Regen-Gatsch-Tagen?

Also ich mach mir herinnen meine eigene Disco:

mit dem singenden Frosch und der Disco-Lampe bzw. der Fische-Blubber-Säule. 

Der Frosch (Interactive Pals) ist sozusagen ein "beweglicher Lautsprecher" für den MP3-Player, ein echt cooler Typ. Natürlich ist auch hier meine Lieblingsmusik A.Gabalier oder von KIKA "Mein Song 2015".

Mithilfe von PowerLink und den beiden (Jelly Bean)-Tasten kann ich durch das Drücken der jeweiligen Taste die drehbare Disco-LED-Lampe oder die Fisch-Blubber-Säule einschalten.

Die beiden Sachen hab ich heuer zu Weihnachten bekommen und diese Dinger machen mir immer noch viel Spaß, am genialsten ist diese LED-Lampe, die sich auch noch dreht, wenn sie eingeschaltet wird - DAS is echtes Disco-feeling!

Diese Woche steigt ja die Geburtstags-Party meiner kleinen Schwester, da bin ich dann wieder die DJane beim Spiel "Reise nach Jerusalem"- und natrlich machen auch da die tollen Lichteffekte was her, schließlich sind wir ja schon coole Mädels hier und nicht mehr kleine Mädchen ;).

Die alltäglichen Dinge

Die alltäglichen Dinge, die wir oft gar nicht realisieren, die wir als selbstverständlich betrachten, sind die wahren Wunder unseres Lebens. Denn die wertvollsten Sachen im Leben sind die, die nicht mit Geld gekauft werden können.

Es sind die bunten Farben, die wir sehen. 

Die frische Luft die wir spüren. 

Die wundervollen Melodien, die wir hören. 

Die magischen Momente, die wir fühlen. 

Und der Zauber, den wir erleben indem wir lachen und lieben. 

Nehmt Euch die Zeit es zu genießen.

Schenkt dem Menschen neben Euch ein herzliches Lächeln und teilt Eure Freude.
Vergesst nicht, Eure Aufmerksamkeit denen zu schenken, die Ihr liebt, weil sie nicht immer bei Euch sein werden. 

Denn unser Glück wird nicht an der Zeit gemessen, die vergeht, sondern an den Augenblicken, in denen die Zeit stehen bleibt und die Welt sich aufhört zu drehen.

(danke an Elmar Rassi für diese wunderschönen Worte)

Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen - Marsch der Seltenen Erkrankungen 2016

Schaut Euch das Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 an und teilt es mit Eurer Familie und Euren Freunden in den sozialen Medien und verbreitet, dass der 29. Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 ist!

Das in über 20 Sprachen übersetzte Video feiert die besonderen Momente des Lebens von Menschen mit seltenen Krankheiten.

Mehr infos zum Tag der Seltenen Erkrankungen findet ihr hier:
http://www.eurordis.org/de/news/neue-website-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-2016 

Am 27. Februar 2016 veranstaltet Pro Rare Austria anlässlich des jährlich weltweit ausgerufenen "Rare Disease Day“ wieder den "Marsch der Seltenen Erkrankungen" in Wien. 

2016 markiert die 9. Ausgabe dieses Marsches, dieser patientengeführten Bewegung. Tausende Veranstaltungen werden weltweit auf allen Kontinenten stattfinden und Menschen mit seltenen Krankheiten weltweit erreichen. Auch die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft  wird wieder mit einigen Familien in Wien bei dieser wichtigen Veranstaltung vertreten sein!

Das Thema für 2016 "Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen" erkennt die entscheidende Rolle an, die Patienten selbst durch die Äußerung ihrer Bedürfnisse und durch das Anstoßen von Veränderungen zur Verbesserung des Lebens von Patienten und deren Familien spielen.

Der Slogan für 2016 Stimmt ein in den Chor der Seltenen richtet sich an das breitere Publikum, an Menschen, die nicht mit einer seltenen Krankheit leben bzw. von keiner seltenen Krankheit betroffen sind, sich der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten anzuschließen und die Auswirkungen von seltenen Krankheiten bekannt zu machen.

Achtung neue Marschroute: Treffpunkt Christian- Broda-Platz (Westbahnhof) --- Mariahilfer Straße ---MuseumsQuartier!

Wir bitten Euch, kommt zahlreich, nehmt Eure Freunde und Bekannten mit und erhöht dadurch das Bewusstsein für seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit, bei der Bevölkerung und den Entscheidungsträgern. Die Teilnahme jedes Einzelnen wirkt sich direkt auf das Leben von uns Betroffenen aus, je mehr teilnehmen umso stärker ist unsere gemeinsame Stimme für die Seltenen!

Lieber Garten-Opa Karl - alles Gute zum 60er!

Lieber Garten-Opa!

Ein ganz ganz herzlicher Gruß zu Deinem 60. Geburtstag!

DANKE, dass du mich einfach so nimmst, wie ich bin, DANKE für alles, das Du für mich und meine Familie tust, Du bist stets für uns da und unterstützt uns ganz toll!

Vieles wäre schwieriger, ohne der großartigen Unterstützung von Dir und der Garten-Oma!

(c) Symbolstix

Samstag Abend hat auch der Musikverein Pichl dem Garten-Opa gratuliert, schließlich ist Opa als Musiker aber auch als Funktionär schon viele Jahre sehr aktiv dabei.

Als Geburtstagskind durfte Opa natürlich auch einen Marsch dirigieren bzw. für einen Marsch der Stabführer sein.


Und stellt euch vor, auch ich durfte auch einen Marsch den Stab haben, das fand ich besonders klasse, denn ich mag Blasmusik ja total gerne! DANKE Opa, dass ich mit dir mitfeiern konnte!

 

Krönung bei KidsChance

Sorry - es ist so viel los hier bei uns, dass wir ganz übersehen haben, Euch von der restlichen Therapie und natürlich der Krönung zu berichten.

Also:
Hier noch ein Bild von dem absoluten "Lieblingsteil" der Vormittags-Gruppen-Therapie, dem Geh-Parcour - (*Ironie-off*) - nein im Ernst, das ist echt der schwierigste Teil für mich, Stufen-rauf-runter, hoch-tief ... gehen durch eine Leiter, durch gespannte Schnüre ... phuuu, da bin ich aber echt voll gefordert!

Da hab ich mir doch am Nachmittag eine wohltuende Massage von Ivanka verdient. Ich war zwar diesmal recht ausgeglichen die ganzen 14 Tage der Therapie, aber bei der Massage hab ich inzwischen so meine Ansprüche - liegen: ok - ganz flach: nein - sitzen: darf ich nicht sagt Ivanka - naja dann ein Kompromiss: Ivanka baut mir ein ganz gemütliches Lager mit Kissen und Decken, sie nannte es wie "die Prinzessin auf der Erbse" - ich fand es echt gemütlich und die Erwachsenen hatten auch was zu grinsen!

Also ich war voi stolz, so viel geschafft zu haben - auch Mama war wieder volle stolz auf mich! Und unsere 14 Tage Zweisamkeit haben wir auch wieder sehr genossen!


Natürlich gab es am letzen Tag wieder die inzwischen schon traditionelle Krönung mit dem wunderschönen Krönungslied "Wie schön, dass du geboren bist, ..." und wie peinlich: Mama hat natürlich wieder Rotz und Wasser geweint ... tja, dafür war ich umso stolzer und hab diese Zeremonie wieder so richtig genossen.
Peter hat berichtet, wie tüchtig ich wieder war, von den fleißigen Vormittagen in der Gruppe, vom Gleichgewichtstraining und der Wahrnehmungsförderung, den lustigen pädagogischen und musikalischen Einheiten mit der Lehrerin Astrid und der Musik-Therapeutin Lisa.
Und natürlich von meinem ganz besonderen Erfolg: den täglichen Einheiten am Laufband, da hab ich mich in diesem Aufenthalt echt voi gesteigert - da waren Katalin, Mama und ich und überhaupt alle total stolz und begeistert! (Papa hat gestaunt, als wir ihm ein das berichtet haben, der konnte da fast nicht glauben!).

Also: alles in allem war es wieder ein toller Aufenthalt. Dass aufgrund von Umbaumaßnahmen (im Westtrakt des Hotels) unsere Zimmer diesmal in der RehaKlinik Maria-Theresia waren, war für mich gar kein Problem (ich fand den langen sehr kurvigen, unterirdischen Weg mehrmals täglich äußerst witzig), Mama fand fand das nicht soo komfortabel, aber ein bisschen laufen schadet ihr ja auch nicht, sagt Papa :) - viel wichtiger für mich war, dass die Therapien ganz normal im Kindertherapiezentrum waren, in den Räumen, die ich schon seit Jahren kenne und die mir vertraut sind, damit ich während der Therapien die gewohnte Sicherheit habe.

Natürlich haben wir wieder viele neue Ideen und Anregungen für die Therapien daheim mitgenommen. Wir freuen uns schon auf den August, wenn wir wieder kommen dürfen, bis dahin werden "unsere" Zimmer im Westtrakt nagelneu renoviert sein!

Ein gaaanz großes DANKE schön, an alle lieben Menschen dort bei KidsChance - ganz egal ob TherapeutIn, Arzt, Putzdamen, Pflegedienst oder Köche/KellnerInnen!

KidsChance Winter 2016

Wir sind wieder in Bad Radkersburg! Es ist wieder super bei KidsChance, ich bin wieder tüchtig und habe sehr viele Therapien.

Fast alles wie immer, bis auf die Zimmer: weil im Hotel der Westtrakt gerade umgebaut wird, schlafen wir diesmal drüben in der Rehaklinik Maria Theresia. Die Zimmer dort sind auch o. k., die Therapien sind wie gewohnt in den Therapieräume von KidsChance, darüber bin ich froh!

schwimmen 

im Snoozelraum

am Laufband 

   Gaudi mit Mama beim Bällebad

Bericht in der Zeitschrift "BARRIEREFREI - das Magazin"

Heute ist sie erschienen - die aktuelle Ausgabe der Zeitschrift "BARRIEREFREI - das Magazin":
Blättert mal auf Seite 40 - die beiden hier kennen wir doch, oder?

Und dann blättert mal weiter auf Seite 42 - diese Familie kommt euch sicher auch bekannt vor! Die Redaktion hat beim recherchieren im Internet zum Thema Rett-Syndrom meinen Blog entdeckt und hat bei uns angefragt, ob sie über mich und das Rett-Syndrom in unseren Worten berichten dürfen.
Whow, wir freuen uns echt, dass in dieser Zeitschrift 6 (!! - in Worten "sechs"!!) Seiten dem Rett-Syndrom und der Rett-Elternhilfe Deutschland e.V. gewidmet wurden - DANKE!

http://www.barrierefrei-magazin.de/bm_dezember_Web2015.pdf#page=42

PS: Und Danke an http://www.matthiaswitzany.com, dass wir eines der wunderbaren Fotos vom FotoShooting für diesen Bericht und auch für unsere Weihnachtskarten verwenden durften!

10 Neujahrsvorsätze für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen

Zehn Neujahrs-Vorsätze
für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen

1. Ich werde mir mehr Zeit für mich selber nehmen, weil ich erkannte: geht es mit selber nicht gut, kann ich meinem Kind nicht die/der bestmögliche Mutter/bestmöglicher Vater sein!
2. Ich werde im Laufe des Jahres jeden noch so winzigen Erfolg meines Kindes feiern!
3. Ich werde einige "normale" Aktivitäten planen, sodass unsere ganze Familie gemeinsam am öffentlichen Leben teilnehmen kann.
4. Wir nehmen Kontakt mit mindestens einem politischen Vertreter auf und erzählen ihm unsere Geschichte. Dabei lassen wir ihn wissen, welche Leistungen für unsere Familie entscheidend sind, und wie diese Leistungen unser Leben und das unseres Kindes erleichtern.
5. Wir werden mindestens zwei ebenfalls betroffene Familien unterstützen, indem wir uns treffen, miteinander sprechen und Informationen und Empfehlungen miteinander austauschen.
6. Ich werde drei tiefe Atemzüge nehmen, bevor ich reagiere, wenn unserer Familie mal wieder Unwissenheit oder Ignoranz entgegenschlägt, in einem Geschäft, Restaurant, am Behinderten-Parkplatz oder anderswo im öffentlichen Raum.
7. Ich nehme mir vor, mich wohler zu fühlen, wenn ich andere um Hilfe bitte.
8. Ich versuche, es anderen Menschen einfacher zu machen, uns zu helfen, damit sie es in einer Art und Weise tun können, die wir als Familie gut annehmen können.
9. Ich werde zwei neue Informationsquellen entdecken, die in unserer Situation förderlich sind oder unsere Familie bei unseren besonderen Herausforderungen unterstützen.
10. Ich werde mein Kind/meine Kinder jeden Tag ganz fest knuddeln und knutschen!

Versucht so viele Vorsätze wie nur möglich umzusetzen und
wenn nur einer möglich ist - nehmt die Nummer 10!

https://pixabay.com/de/silvester-neujahr-2016-jahreswechsel-1058695/

Dieser Artikel erschien im Original hier: http://oakwealth.com/top-ten-recommendations-for-special-needs-families/10-new-years-resolutions-for-parents-of-special-needs-children/ und wurde von uns nur übersetzt ins Deutsche.

Weihnachten 2015 - Trau Dich, träume und sei stark. Lebe, liebe jeden Tag, ...

Trau Dich, träume und sei stark.

Lebe, liebe jeden Tag.

Trau Dich, glaube und sei schwach.

Vertraue und hol dir auch mal Rat.

Trau dich, höre auf Dein Herz.

Dein Selbst überwindet jeden Schmerz.

Trau Dich, schrei' es raus ganz laut.

Fühl Dich wohl in Deiner Haut.

Trau Dich, träume und sei Du.

Finde Deine eigene innere Ruh.

Trau Dich, träume und sei stark.

Lebe, liebe jeden Tag!

(Nicole Bongartz)

Wir wünschen Euch Zeit,
zu Euch selber zu finden,
und jeden Tag, jede Stunde
als Glück zu empfinden.

Ein schönes Weihnachtsfest und 

alles Gute für das neue Jahr 2016!

Herzliche Grüße 

Isabella & Familie