Mittwoch, 27. September 2017

AppTest: Einhörner HokusPokus und Dinosaurier HokusPokus

Icon Einhörner HokusPokus
Am Wochenende durfte ich schon mal vorab die neue App "Einhörner HokusPokus" von LIFEtool auf Mamas iPad testen.

Endlich mal eine "echte Mädels-App" mit viel Glitzer, Pink, Prinzessinnen und Einhörnern!



Mehr Infos zu allen Apps könnt ihr HIER finden und HIER ist der DirektLink zum (Apple-)AppStore!
Übrigens: die HokusPokus Apps funktioniert auch prima am iPhone und sind sogar auch für Android-Geräte erhältlich (HIER geht's zum GooglePlayStore)!



Icon von Dinosaurier HokusPokus

Übrigens - es gibt diese App auch mit Dinosaurier - ich als Mädel finde die jetz nicht gar sooo spannend, aber viele Burschen gefällt das bestimmt! Einige Burschen haben mir schon berichtet, dass auch diese sehr lustig ist - angeblich pupst sogar ein Dino :) !

Schaut mal hier rein, auf YouTube gibt's auch Videos zu den Dinosauriern und natürlich auch zu den Einhörnern!


https://www.youtube.com/watch?v=zPPMZnEUXy4

https://www.youtube.com/watch?v=urnl0cc1-Hc 

Also, ich kann Euch nur empfehlen, leistet euch die 2,30 € - das macht echt Spaß!

Samstag, 23. September 2017

Rett-Treffen in St.Marien

Heute waren wir am Herbsttreffen der österreichischen Rett-Familien. Es war diesmal nur eine kleine aber feine Runde. Wir Rett-Kinder hatten viel Spaß beim Spielen, Singen und Spazieren gehen mit den tollen KinderbetreuerInnen.

Und unsere Eltern bekamen wieder viele Informationen und hatten viel Zeit zum Austausch.

Die tolle Location der Kletzmayrhof (www.kletzmayr.at) und wunderbares Herbstwetter rundeten den Tag ab! 


Samstag, 5. August 2017

Krönung - schon wieder sind die 14 Tage vorbei!

So schnell gehen die 14 Tage in Bad Radkersburg immer vorbei!
Toll wars wieder - DANKE an alle TherapeutInnen!

Freitag, 28. Juli 2017

Fleißig, fleißig, ...

... ja, wirklich fleißig bin ich hier wieder. Inzwischen kenne ich den Ablauf hier ja schon sehr gut und konnte mich daher schnell in den Tagesablauf hier einfügen. Wenn es mir wirklich zu viel wird, gibt's ja immer noch meinen heißgeliebten Gabalier auf die Ohren und dann ist meist schnell wieder alles gut. es ist wieder voi supa hier!
DANKE ihr lieben Herzensmenschen hier bei KidsChance - ihr bringt uns Kinder hier immer zu Höchstleistungen - aber das immer mit Spaß und Freude - hier einige Impressionen:

Im Snozelraum - "meine" Blubberblasen ...
Gehtraining am Laufband - ganz ohne jammern!

Täglich grüßt die Stiege ... Stufen-steigen is voi anstrengend!
Highlight des Tages - Massage von Ivanka - hmmmmm 
Pausen zwischen den Therapien darf ich auch iPad spielen - natürlich PuzzleKlick ... eh klaro

Mama ist wieder voi stolz auf mich!
und ich genieße die Zweisamkeit - 14 Tage meine Mama NUR für MICH!

Mittwoch, 19. Juli 2017

Bad Radkersburg KidsChance - Sommer 2017

Am Dienstag haben wir uns wieder aufgemacht nach Radkersburg, diesmal mit zauberhafter pink-Glitzer-Begleitung ;) !
Nach einer Baustellen-reichen Fahrt sind wir gestern wieder gut gelandet. Heute hab ich schon meinen ersten Therapietag absolviert. Wir sind wieder eine tolle Gruppe mit 5 Kindern, mein liebster Marc ist natürlich auch wieder dabei.

Lauter jahrelang ganz liebgewonnene Therapeutinnen u. Therapeuten werden mich wieder durch die 14 Therapietage begleiten. Peter und Margit und die liebe Henriette - ich hab mich voi gefreut, als ich sie alle im Gruppenraum gesehen habe!
Zur Belohnung ging's natürlich heute nachmittag gleich in den Hotelpool - hui, DAS war eine Gaudi!
Ich freue mich schon wieder voi auf die kommenden Tage und bin mir sicher, dass auch dieser Aufenthalt wieder toll wird, auch wenn die vielen Therapien auch sehr anstrengend für mich sind!

Samstag, 8. Juli 2017

Zeugnistag - Juhuuuuuuuuuuuuu endlich Ferien

Meine Begeisterung für die Fotos mit dem Zeugnis lassen zu wünschen übrig, aber ich bin schon gscheit stolz auf mein Zeugnis. Den Zeugnistag haben wir gestern mit der ganzen Familie bei einem leckeren Mittagessen und einem Shopping-Nachmittag in der SCW gefeiert - leeeeecker war's!
Aber meine Geschenke zum Zeugnis find ich richtig cool: Schaut mal, ich hab einen iPod bekommen! Voi genial - weil ich so gerne und viel Musik höre, hab ich schon zwei Stück MP3-Player "verbraucht" ... und nun hab ich so einen coolen bekommen.
Außerdem ist Euch vielleicht schon das coole T-shirt aufgefallen - auch das war ein Geschenk zum Zeugnis. Seit kurzem gibt es auf www.spreadshirt.com einige Designs gestaltet aus Metacom-Symbolen. Einfach den Suchbegriff "Metacom" eingeben, dann erscheinen sie! Oder ihr ladet Euch einfach "Eure" Symbole hoch, die ihr am T-Shirt haben möchtet, so wie Mama das gemacht hat mit meiner Kopfsteuerungs-Unterhaltung auf meinem!
Meine Mama und eine ganz liebe Freundin haben sich auch schon welche machen lassen und haben davon am IKT-Forum in Linz ein cooles Foto gemacht.

Und so wünschen wir Euch allen schööööööööööööööööööööööne Ferien!



Montag, 26. Juni 2017

Gruß ausm Pool ...

Juhuuu - endlich Sommer - endlich 30 Grad - endlich MEINE Temperatur im Pool!
Euch allen schöne letzte Tage in der Schule - ich schwimm noch eine Runde!


Und weil Mama immer wieder gefragt wird:
Meine Schwimmflügerl heißten Kraulquappen und wir bestellen die in Österreich bei der Schwimmschule Nautilus - sie sind dort supernett und liefern echt rasch!











Hier auf dieser Pinterest-Liste sammelt meine Mama übrigens alle möglichen Schwimm-Wasser-Hilfsmittel für besondere Kinder:
https://www.pinterest.com/anamor78/hilfsmittel-wasserstrand/

https://www.pinterest.com/anamor78/hilfsmittel-wasserstrand/


Donnerstag, 15. Juni 2017

Hoch die Hände - langes Wochenende!

Juhu - ein langes Wochenende - wir lassen es uns daheim gut gehen.
Ich hab heute früh schon mal den Pool eröffnet und getestet, wie kalt das Wasser ist - für meine Schwestern passt die Temperatur schon - ich werde heute wohl eher wieder das Plantschi nehmen, da ist das Wasser wesentlich wärmer.
Wir machen uns ein gmütliches Mädels-Weekend, Papa gönnt sich seine wohlverdiente Auszeit und ist mit dem Motorrad unterwegs. Bei uns daheim ist nicht viel geplant, Garten, Pool und gemütliche Popcorn-Abende - einfach gemütlich den Früh-Sommer daheim genießen. Nach den aufregenden letzten Wochen und dem Botox-spritzen tut uns das allen gut.
Die Spritzen selbst hab ich ja ganz gechillt weggesteckt, aber momentan geht's meinen Füßen recht bescheiden. Es "zieht" ziemlich, vor allem beim rechten Bein. Das mag ich momentan noch gar nicht recht belasten. Aber es gibt schon erste Erfolge, gestern bin ich schon 20 min beim Tisch gestanden!
Natürlich mit der Motivation iPad spielen zu dürfen, TouchMePuzzle Klick mit Musikvideos, eh  klaro!

Und wenn ich im Juli wieder nach Radkersburg zu KidsChance fahre, dort werden sie mich schon wieder g'scheit fordern, damit das dann besser als vorher funktionert!
Denn genau das ist der Plan, damit ich mit dem rechten Fuß vollflächig auftreten kann. Denn Rett-typisch ziehen sich auch meine Muskel etwas zusammen - das nennt man spastisch. In den letzten Monaten konnte ich manchmal nur auf den Zehenballen auftreten, weil durch die Spastik der Muskel im rechten Wadl schon etwas zusammengezogen ist und mir das Auftreten weh tut.
Mit der Kombination Botox u. ordentlich viel Therapie hoffen wir, dass wir das besser im Griff haben.
So genug gejammert - und nun: "Hoch die Hände - langes Wochenendeeeeeeeeeeeeeee!"

Montag, 22. Mai 2017

Taufe von Alex mit Fürbitte via Talker

Am Sonntag wurde mein neuester Cousin Alexander getauft. 
Natürlich war wieder die ganze Familie zusammen in der Kirche und wir haben dort gemeinsam gefeiert. Mein Papa wurde sogar der Taufpate vom kleinen Alex.

Die Fürbitten waren wieder von uns Kindern zu lesen - das hat wieder jeder auf seine ganz eigene Art und seinen Fähigkeiten entsprechend gemacht:

 Meiner kleinen Cousine Franziska hat die Oma die Fürbitte "eingeflüstert" und sie hat sie dann laut gesprochen - meine jüngeren Schwestern haben sie schon selber vorgelesen. 


Die Denke ist das Geschenk zur Fürbitte

Fürbitte: Ich schenke dir eine Decke ...
Ich hab natürlich mit dem tobii meine Fürbitte vorgetragen, meine Felder waren extra groß - damit es sicher gelingt *hihi* - -Aber hab ich das ziemlich genossen und hab meine Familie auf den zweiten Teil der Fürbitte ganz schön warten lassen - da musste ich zuerst mal in die Runde schauen, ob mir eh wirklich alle zuhören :).

Außerdem wollte ich Mama während der Feier unbedingt erzählen, dass ich "Religion" - "singen" - "tanzen" - "toll" finde ... zum Glück hat Mama aber den tobii vorher leiser gedreht, auch ich muss in der Kirche flüstern ...
Es war eine schöne Feier und auch im Gasthaus dann war es noch recht gemütlich!
Lieber Alexander, schön dass du da bist und herzlich willkommen in unserer Familie!

Sonntag, 14. Mai 2017

Muttertag - 1000 Sterne sagen dir, ich hab dich gerne


In meinen Händen Zauberluft,
ich schenke dir den schönsten Duft.

In meinen Händen Sonnenschein,
wärmt dich und lässt dich nie allein.

In meinen Händen tausend Sterne,
sie sagen dir: "Ich hab dich gerne!"

In meinen Händen Herzlichkeit,
sie zeigen dir meine Liebe und Dankbarkeit.

In meinen Händen ein Zauberkuss,
den ich dir schenke jetzt zum Schluss!

Muttertagsgedicht am Step-by-Step - eh kloar!