UK-Post aus Kroatien

Kuckt mal - so schaut eine Postkarte in "Unterstützter-Kommunikations-Manier" aus:

Ich wollte die Karte gar nimma hergeben, danke liebe Rett-Freundin Vanessa aus dem Bgld.!!!

Bei Johanna - schon wieder ein Mini-Rett-Treffen

Am Wochenende haben wir eine ganz nette Rett-Familie an der deutschen Grenze besucht. Wir kennen die Familie schon länger, Johanna ist schon 5 Jahre alt, hat auch zwei Geschwister.

Unsere Mamas hatten wieder viel über die Unterstützte Kommunikation mit uns Mädels zu bequatschen, unsere Geschwister waren mit Pool, Trampolin und Hasenstall beschäftigt. Währenddessen waren wir zwei Rett-Mädels gemeinsam mit unseren Papas eine Runde spazieren, und die Papas nutzten die Zeit um sich über den tollen behindertengerechten Umbau, den die Familie für Johanna gemacht hat, auszutauschen.
Die Johanna hat nämlich ein spitzen behindertengerechtes Badezimmer bekommen, mit einer höhenverstellbaren Badewanne (um Mamas Rücken zu schonen), einer barrierefreien Dusche, samt tollem Dusch- bzw. Toilettenstuhl und richtig viel Platz um mit dem Duschstuhl auch manövrieren zu können - und das ganze alles ebenerdig, gleich neben ihrem Zimmer mit höhenverstellbarem Pflegebett.
Phoa ... also so ein super Bad wünsch ich mir auch mal, meine Mama jammert auch immer wegen ihres Rückens, wenn sie mich in die Badewanne heben muss, deswegen macht das in letzter Zeit meistens mein starker Papa!

Jjaja - das klatschen kann die Johanna genauso gut wie ich, sie hat auch den gleichen Therapiestuhl (MyGo von Otto Bock), sogar auch in orange!
Wir haben einen gemütlichen Nachmittag bei Johanna u. ihrer Familie verbracht und freuen uns auf ein Wiedersehen, wenn sie uns das nächste Mal wieder besuchen kommen! Wir halten Euch auch alle unsere Daumen, dass bis dahin auch die Genehmigung von Johannas Krankenkasse wegen des Sprachcomputers tobii mit Augensteuerung da ist, dann können wir zwei uns auch endlich mal "mit Worten" unterhalten - bis jetzt verständigen wir uns noch auf einer "anderen Ebene" ...
PS: übrigens hier findet ihr die Berichte über unsere vergangenen Treffen mit Johanna!

Köpfchen - Köpfchen ... der tobii mit CDot ist da!!!

Dass ich inzwischen ein Kommunikationsprofi bin, ist ja bekannt - aber seit neuestem kann ich einen richtigen Profi-Sprachcomputer dazu nutzen!! Ich bin nun stolze Besitzerin eines tobii C12 mit CDot (Kopfsteuerung).  Als das neue Gerät geliefert wurde, hat sich auch das ganze LifeTool-Team mit uns gefreut und alle haben  beim auspacken u. einrichten zusammengeholfen!

Wie das mit der Kopfsteuerung funktioniert, weiß ich ja schon, denn seit ca. 1 Jahr kommuniziere ich mithilfe einer Kopfsteuerung (Tracker Pro) und der Software Communicator (auf einem handelsüblichen Laptop) - das sah dann so aus:

Tja, dieses System hatte seine Vorteile (kostengünstig) und funktionierte ja ganz gut, bis auf ein paar kleinere Probleme, die sich erst im Laufe der Zeit zeigten:

• die Akkulaufzeit des Laptops ist zu kurz (ich hasse Kabel!)
• die Lautstärke ist zu gering (sind mehrere Leute im Raum, dann hört mich keiner ...)
• die Kopfsteuerung ist mittels Industrieklettverschluss befestigt (und entgegen aller Ideen hab ich es schon manchmal geschafft, sie herunter zu pflücken *hihi*)
• die Kopfsteuerung ist nicht fix verbunden mit dem Laptop, sondern muss bei jedem einschalten neu am Laptop befestigt u. angesteckt werden  
• für die Befestigung des Laptops am Rolli haben wir noch immer keine gscheite Lösung gefunden, dh unterwegs hatte ich bis jetzt keine Möglichkeit zu kommunizieren

Im Laufe des letzten Jahres hab ich meinen Eltern u. meiner Umwelt immer wieder bewiesen, dass ich mit der Kopfsteuerung u. der Kommunikations-Software Communicator wirklich gut umgehen kann. Die meisten Symbole kenne ich ja schließlich auch schon seit meinen Anfängen mit Unterstützter Kommunikation und diese Symbole begegnen mir ja auch außerhalb des Talkers ganz oft im Tagesablauf daheim und in der Schule.

zB auf die Frage, was ich morgen machen möchte, hab ich Mama beim Abendessen folgende Antwort gegeben: "Spielen spielen ich ich Katzen-Oma ich" ...  "Na stimmt ja", meinte Mama, "morgen bist du - wie jeden Mittwoch - bei der Katzen-Oma - und was ist dort so super?" - Meine Antwort drauf war: "lecker!" - alles klaro? (bei der Katzen-Oma gibts immer sooo leckere Sachen, aber was genau, das erzählen wir der Mama besser nicht ...)

Da ich so jeden Tag beweise, wie toll ich damit umgehen kann und damit wirklich KOMMUNIZIEREN kann, haben sich meine Eltern nun entschlossen, einen tobii C12 für mich organisieren (Dazu muss für unsere deutschen Blog-Leser erwähnt werden: in Österreich bekommt man solch ein Gerät keineswegs als Kassenleistung, sondern muss über Spenden und ähnliches finanziert werden!!).
Deswegen hier ein riesengroßes DANKE, an alle, die uns bis jetzt finanziell unterstützt haben und dazu beitragen, dass Isabella diese Dinge ermöglicht werden!!!

Mama hat in den letzten Tagen meine Oberfläche angepasst und erweitert und mein Papa hat natürlich gleich für die richtige Halterung auf meinem Therapiestuhl gesorgt.

Auch zum lernen kann ich natürlich die Oberflächen meines Sprachcomputers verwenden - hier überlege ich gerade, wie viele Schuhplattler hier zu sehen sind ...

! Tja, - da kann ich nur sagen "Köpfchen muss man haben!!" oder so wie ich das sage:

!!! SUPER - LECKER - ICH BIN FRÖHLICH - DAS IST SUPER  !!!

PS: hier noch ein paar Nutzerberichte von zwei anderen Rett-Mädels, die einen tobii verwenden:

Vivien aus Deutschland: http://www.tobii.com/de/assistive-technology/germany/nutzererfahrungen/vivien/

Kelly aus Amerika: http://www.tobii.com/en/assistive-technology/global/user-stories/rett-syndrome/

Das Geheimnis der Zufriedenheit

Es kamen einmal ein paar Suchende zu einem alten Zenmeister. “Herr”, fragten sie “was tust du, um glücklich und zufrieden zu sein? Wir wären auch gerne so glücklich wie du.”

Der Alte antwortete mit mildem Lächeln: “Wenn ich liege, dann liege ich. Wenn ich aufstehe, dann stehe ich auf. Wenn ich gehe, dann gehe ich und wenn ich esse, dann esse ich.”

Die Fragenden schauten etwas betreten in die Runde. Einer platzte heraus: “Bitte, treibe keinen Spott mit uns. Was du sagst, tun wir auch. Wir schlafen, essen und gehen. Aber wir sind nicht glücklich. Was ist also dein Geheimnis?”

Es kam die gleiche Antwort: “Wenn ich liege, dann liege ich. Wenn ich aufstehe, dann stehe ich auf. Wenn ich gehe, dann gehe ist und wenn ich esse, dann esse ich.”

Die Unruhe und den Unmut der Suchenden spürend fügte der Meister nach einer Weile hinzu: 

“Sicher liegt auch Ihr und Ihr geht auch und Ihr esst. Aber während Ihr liegt, denkt Ihr schon ans Aufstehen. Während Ihr aufsteht, überlegt Ihr wohin Ihr geht und während Ihr geht, fragt Ihr Euch, was Ihr essen werdet. So sind Eure Gedanken ständig woanders und nicht da, wo Ihr gerade seid. In dem Schnittpunkt zwischen Vergangenheit und Zukunft findet das eigentliche Leben statt. Lasst Euch auf diesen nicht messbaren Augenblick ganz ein und Ihr habt die Chance, wirklich glücklich und zufrieden zu sein.”

(Quelle unbekannt) - 

Danke www.zeitzuleben.de

Mini-Rett-Treffen in den Bergen

Stellt Euch vor - wir sind jetz doch noch mal auf Urlaub gefahren - unsere Eltern haben uns letzte Woche überrascht mit einem Kurz-Trip in die schönen Tiroler Berge, genauergesagt nach Wildschönau.
Warum genau dahin? Nunja, das ist etwas komplizierter, ....
Seit einigen Jahren kennt meine Mama eine ganz liebe Rett-Familie aus Hamburg (ja ganz oben im Norden!!), das Rett-Mädchen Marla ist inzwischen 9 Jahre alt und ihr Betreuer und meine Mama tauschen sich immer via Internet aus. Die Familie ist auch sehr engagiert bei AKUK! (das ist der "Arbeitskreis Unterstützte Kommunikation der deutschen Rett-Syndrom Elternhilfe Landesverband Hamburg/Schleswig-Holstein).
Marlas geht in eine Körperbehinderten Schule und hat dort die tolle Möglichkeit einer Einzelintegration bekommen, und ihr Schulbegleiter für Kommunikation ist der sehr engagierte Chris, der auch bei AKUK ganz aktiv mitarbeitet, zB auch das Programm "Cobus" entwickelt hat und immer wieder für superpraktische Ideen und Einfälle zu haben ist.
So, und nun wirds kompliziert - der Mama von Chris gehört der  "Alpengasthof Panorama", deswegen ist der Chris den ganzen Sommer dort und Marla samt Familie hat dort auch eine Woche Urlaub in den Bergen gemacht. Und weil das ja von uns sozusagen "gleich ums Eck" ist, haben wir uns entschlossen, Marla samt Familie u. Chris dort zu treffen und ein paar gemütliche Tage dort zu verbringen.

Hamburg trifft Oberösterreich in Tirol 

chillen in der Vormittagssonne

Rett-Mädels unter sich: wir zwei verstehen uns auch ohne Sprach-Computer!

wanden mit Rolli - gut, dass ich einen starken Papa habe !! DANKE!

Chris spielt Isa sein Lieblingslied vor - Begeisterung schaut anders aus!

Isa mit Chris im Gespräch

Mädelsfoto mit Leasing-Hund Cara
 über den Wolken bzw. dem Nebel ....

Isabella u. Marlas Papa Marc: "Aug in Aug"

Wandern mit Kind u. Kegel ... zumindest bis zur nächsten Hütte haben wirs geschafft!!

Ein bisi verrrückt, oder? Eine Hamburger Rett-Familie u. eine Oberösterreichische Rett-Familie treffen sich in den Tiroler Alpen auf ein paar Tagen gemeinsamen Urlaub ...

"Zeig mal, was hast du so am Talker?"

Auf jeden Fall hatten wir viel Spaß zusammen und wir Mädels haben uns nun endlich mal kennen gelernt. Marla bedient ihren tobii C12 mit der Augensteuerung, ich meinen Laptop mit der Kopfsteuerung. Aber am spannendsten war der Blick auf den Sprachcomputer der jeweils anderen! Wir haben uns gefragt, warum die Oberflächen gar soo ähnlich ausschauen?! Komisch ... aber dann hat Mama erklärt, sie orientiert sich beim erstellen der Seitensets ganz gerne an den Seiten von Marla - also DARUM!!

Sand-spielen mal anders

Eigentlich mag ich Sand ja ganz gerne - aber wenn ich direkt in der Sandkiste sitze, dann motzen meine beiden Schwestern immer über meine langen Füße oder sie stolpern ständig drüber, denn soo groß ist unsere Sandkiste ja auch nicht. Sitze ich dann am Sandkistnrand, stecken meine Füße zwar super im Sand, aber mit den Händen hab ich wieder gar nix davon ... irgendwie blöd ...
Doch wie einfach manche Dinge manchmal sein können, zeigt Mamas neueste Idee - inspiriert von einem Beitrag im Rehakids-forum - warum muss ich zum Sand? Soll doch der Sand zu mir kommen!! Wie das geht? Na kuckt doch mal - ganz einfach mit einem kleinen Tischerl ...
Ist zwar eine Riesensauerei, weil dann jede Menge Sand auf bzw. in der Hose bzw. am Boden landet - aber ich finde es trotzdem voi supa!!!

Eine andere Option wäre auch noch, dass  ich samt Tisch u. Sessel in der Sandkiste sitze, dann motzen ja meine Schwestern wieder ... aber Papa hat gemeint, er schaut, ob er noch eine Folie findet, zum drunterlegen, damit der Sand auch wieder in die Kiste zurück-geschüttet werden kann!!

Auf jeden Fall kann ich jetzt endlich auch mitmachen beim Sand-spielen - voi supa!!!

kurzer Ferien-Zwischenbericht - es ist soo viel los ...

Also ich sags Euch - Ferien sind schon eine tolle Zeit - man kann morgens lange schlafen, vormittags lustige Sachen machen (zB endlich mal wieder alle meine Tasterspielsachen durchspielen, einkaufen mit dem Therapie-Tandem), mittags seine Lieblingsgerichte essen (von Mama gekocht!), dann ein Mittagsschläfchen machen und dann am Nachmittag lassen sich Mama u. Papa u. meine Schwester immer wieder lustige Sachen für uns einfallen.
Letzte Woche haben wir die Mama mittags vom Büro abgeholt und sind dann in den Tierpark in Linz gefahren - ui - der ist echt super!

Gleich nach den Ziegen kam dann das Tropenhaus mit den Schlangen und so - da hat mich Mama gleich alle Stufen rauf u. runtergehen lassen - genauso wie wir es in Bad Radkersburg bei Cathleen geübt haben - die kennt wirklich keine Gnade ... phu ... war ganz schön wackelig - aber naja - wir üben auf jeden Fall weiter!!

Auch auf dem Spielplatz waren wir - aber ich glaub Mama hat das schaukeln nicht so gut gefallen, wie mir ... *hehe* ein bissi Strafe für die Schinderei auf der Stiege muss sein .... :-)

Nur der Regen der uns dann von dort vertrieben hat, den fanden wir nicht so super ... aber Papa hatte eine klasse Idee - wir waren noch im Wissensturm - dort ist die Linzer Stadtbibliothek untergebracht und noch viel anderes Interessantes. Für uns war aber das Lift-fahren am interessantesten. Unser Lift-Girl Magda brachte uns bis ins 15. Stockwerk - dann wieder runter ins 9. Stockwerk - dann nochmal ins 4. - und dann nochmal ins 13. ... usw. wir hatten jede Menge Spaß, denn der Lift saust richtig schnell und von ganz oben (15. Stockwerk) schaut die Stadt ganz anders aus - spannend!!

Am Wochenende hatten wir dann Spaß beim Malen am Boden - meine Schwestern haben Handabdrücke gestempelt - ich hab viele Bilder mit meiner Mal-Krake gezeichnet:

Und heute nachmittag hatte Magdalena ihre aller-besten Freundinnen eingeladen für eine Kindergarten-Freundinnen-Abschieds-Party, weil ihre drei liebsten Freundinnen im Herbst in die Schule kommen und sie noch ein Jahr im Kindergarten bleibt. Wir hatten viel Spaß zusammen - ich war der DJ und war für die Untermalung des lustigen Nachmittages mit Musik zuständig - eh klar:

und außerdem hab ich denen mal gezeigt, was es heißt Seifenblasen zu machen - nicht nur da so die paar fuzzeligen, die die Mädels mit ihren Seifenblasenflascherln gemacht haben - nein - ich hab das natürlich mit meiner nagelneuen Seifenblasenmaschine erledigt - hihi - DA haben die Mädels aber gestaunt!!

Natürlich hab ich auch geschaukelt heute - eh klar - da hatte ich den richtigen Überblick über die Mädel-Meute bei uns im Garten!! 

Tja also - ich kann Euch sagen - trotz des wechselhaften Wetters - ich finde die Ferien SUPER!! 

Tiere-füttern bei Schlechtwetter!? (Spiel)

Na gut - eigentlich wollten wir in den Tierpark fahren - aber bei DEM Wetter - pfui ... das ist sogar uns zu kalt!
Also hatte Mama eine andere Idee - füttern wir die Tiere halt daheim! Wie das wieder geht? Hihi - mit dem super Spiel das wir schon eine Weile daheim haben, aber noch nicht soo oft gespielt haben, weil Mama nicht so recht wusste, wie ich da mit spielen kann, weil die Teile alle recht fuzzelig sind: Tiere-füttern

Und das geht so:
Jeder Mitspieler bekommt zwei Tier-Karten und muss das richtige Futter für die Tiere finden. Die Karten zeigen je drei Dinge, die das jeweilige Tier gerne isst. So lernt das Kind, das z.B. daß das Wildschwein gerne Kastanien und Eicheln isst oder der Igel nicht nur Äpfel sondern auch Würmer mag. Die drei passenden Futterteile ergeben zusammen ein "Menü" in Form eines Kreises. Die Futter-Teilchen werden aus einem Stoffbeutel gezogen.
Naja, soweit zu den Spielregeln - wenn Mama mir die Hand in das Stoffbeutelchen steckt, dann hab ich ja das Ziehen schon ganz gut raus, auch wenn ich meistens gleich mehrere der Futter-Teilchen erwische (NEIN, ich schummel wirklich nicht, meine Hand macht da meistens nicht g'scheit mit - so erklärt zumindest Mama das meinen Schwestern immer ...).

Na und damit ich dann auch "sagen" kann, ob ich dieses Futter-Teilchen für meine beiden Tiere brauchen kann, hat mir Mama schnell mal eben zwei JA/NEIN-Karten ausgedruckt und mit Tixo (=Tesa) auf den Bodentisch geklebt. So konnte (eher sollte!) ich dann mal wieder meine Hände zur Kommunikation einsetzen, seit ich nämlich meinen Talker mit Kopfsteuerung habe, bin ich mit den Händen schon ganz schön faul geworden .... heute hab ich auch vieles nur mit "genauem-hinschauen" gezeigt!

Und damit ich die Papp-Karten mit den Tieren drauf besser sehen kann, hat Mama die mir in eine Karten-Leiste gesteckt, so waren sie ein bisserl schräg und für mich viel besser zu sehen!

Und das hat ganz gut geklappt, schließlich gabs ja auch als kleine Hilfe auch immer die Mini-Abbildungen des Lieblingsfutters des jeweiligen Tieres auf der Karte.

Aber gewonnen hab ich leider nicht - Valentina war heute am schnellsten fertig!!

Übrigens: Alle Fotos vom heuten Eintrag stammen von Magdalena - seit neuestem ist Fotografieren ihre grösste Freude und sie macht wirklich tolle - manchmal auch lustige Fotos!! DANKE liebe kleine-große Schwester!

"Das verrückte Schimpfwörter-ABC" - für meinen Sprachcomputer

Wer meinen Blog aufmerksam liest, dem ist "Das verrückte Schimpfwörter-ABC" ja sicherlich noch ein Begriff ... wenn nicht, kuckt mal hier: http://isabella-online.blogspot.com/2010/08/buchtipp-das-verruckte-schimpfworter.html. 

Das verrückte Schimpfwörter-ABC in Buchform

Mit diesem Klipp-Klapp-Buch mit dreigeteilten Seiten entstehen echt witzigen Figuren bzw. die verrücktesten Schimpfwörter dazu und "An-Lauten" wird auch gleichzeitig geübt!

Die super engagierte Mama von Rett-Mädchen Vivien aus Norddeutschland hat nun dieses Buch für den Sprachcomputer "umgestaltet" (dh in ein Seitenset für den tobii-Communicator gebracht) und mit offizieller Genehmigung des Verlages können sich nun die alle Nutzer dieser Software das Seitenset gratis auf der Austauschplattform für Communicator-Nutzer www.pagesetcentral.com herunterladen - bitte sehr - hier entlang: http://pagesetcentral.com/home?task=view.download&cid=609)

Natürlich hab ich das heute auch schon ausprobiert und hatte echt viel Spaß mit den genialen Schimpfwörtern, die dabei entstehen.

zB "alberner Gurkenwasser-Spritzer" 

oder "heulender Halunken-Hase"

Und so wird ganz nebenbei das "An-Lauten" geübt, also mit welchen Buchstaben die Wörter beginnen, denn auf der Startseite muss man ja die (Anfangs-)Buchstaben aussuchen, mit denen die einzelnen Teile (Kopf, Bauch, Füsse) beginnen, damit ein lustiges Schimpfwort zustande kommt.

Auf der Seite www.pagesetcentral.com sind übrigens gaaaanz viele tolle Seitensets gespeichert, die die verschiedensten Anwender/Nutzer oder deren Eltern/Therapeuten/Pädagogen erstellt haben - ganz vieles ist auf Englisch - macht aber nix, das ist immer wieder gut, um Ideen zu bekommen WAS alles möglich ist - und inzwischen sind auch ganz viele Seitesents auf Deutsch dort zu finden kuckt mal hier: http://pagesetcentral.com/index.php?option=com_jdownloads&Itemid=58&task=search.result
Müsst ihr mal kucken, ob ihr auch eines erstellt von meiner Mama entdeckt!!
Viel Spaß beim Schimpfen oder bei den vielen anderen Möglichkeiten, die uns "nicht-sprechenden" mit dieser tollen Software und der geeigneten Hardware (zB tobii C12) dazu offen stehen!!

PS: die beiden Symbole "nochmal spielen" und "vorlesen" sind übrigens entnommen aus der Symoblsammlung MetaCom von Annette Kitzinger - nähere Infos hier: http://www.metacom-symbole.de/METACOM.html 

Die Krönung - schon ist es wieder vorbei ....

So schnell können zwei Wochen vergehen ... schon ist die tolle Zeit in der Steiermark wieder vorbei - aber vieles kann ich diesmal wieder mitnehmen - das Stufen-steigen u. "Schinken-rutschen" das werden wir daheim auf jeden fall weiterüben!!! Auch die lustigen Gleichgewichtsübungen im Wasser werden wir weiter machen - vorausgesetzt das Wetter wird in OÖ auch mal sommerlich *grml*.
Hier noch ein paar Eindrücke von den letzten beiden Tagen:

Rasierschaum-gatschen uiui .... Lena u. Vali dürfen
heute auch in der Gruppe mitmachen!

Abends in der Buschenschank - lecker!!

Vali im Bällebad um 8 Uhr morgens

Lena im Bällebad um 8 Uhr morgens

Papa im Bällebad um 8 Uhr morgens

Unser kleines DANKE an die Therapeuten!

Dino-Lied - was denn sonst? :D

Natürlich gabs am Dienstag-vormittag wieder die Krönung für alle Therapiekinder - und die Cathleen hat mich richtig toll gelobt, wie super ich die ganze Zeit mitgemacht habe und vorallem, was ich dazugelernt habe: zB das selbständige Heben des Fußes bei den Stufen (zumindest fast immer), oder den verbesserten Einsatz meiner rechten Hand (ohne Faust!!) im Wasser und auch beim Essen oder Festhalten am Stiegengeländer).

Meine Krönung!!

Drei, die sich verstehen!
(Ich darf Valis Hut u. Lenas Hund ausleihen)

Valentina mag mit mir "kämpfen"

na gut, lass ich die Kleine halt mal gewinnen!! :))

3 h Autofahren - NUR mit DVD-Player ....
man/frau gönnt sich ja sonst nix!