Bei Johanna - schon wieder ein Mini-Rett-Treffen

Am Wochenende haben wir eine ganz nette Rett-Familie an der deutschen Grenze besucht. Wir kennen die Familie schon länger, Johanna ist schon 5 Jahre alt, hat auch zwei Geschwister.

Unsere Mamas hatten wieder viel über die Unterstützte Kommunikation mit uns Mädels zu bequatschen, unsere Geschwister waren mit Pool, Trampolin und Hasenstall beschäftigt. Währenddessen waren wir zwei Rett-Mädels gemeinsam mit unseren Papas eine Runde spazieren, und die Papas nutzten die Zeit um sich über den tollen behindertengerechten Umbau, den die Familie für Johanna gemacht hat, auszutauschen.
Die Johanna hat nämlich ein spitzen behindertengerechtes Badezimmer bekommen, mit einer höhenverstellbaren Badewanne (um Mamas Rücken zu schonen), einer barrierefreien Dusche, samt tollem Dusch- bzw. Toilettenstuhl und richtig viel Platz um mit dem Duschstuhl auch manövrieren zu können - und das ganze alles ebenerdig, gleich neben ihrem Zimmer mit höhenverstellbarem Pflegebett.
Phoa ... also so ein super Bad wünsch ich mir auch mal, meine Mama jammert auch immer wegen ihres Rückens, wenn sie mich in die Badewanne heben muss, deswegen macht das in letzter Zeit meistens mein starker Papa!

Jjaja - das klatschen kann die Johanna genauso gut wie ich, sie hat auch den gleichen Therapiestuhl (MyGo von Otto Bock), sogar auch in orange!
Wir haben einen gemütlichen Nachmittag bei Johanna u. ihrer Familie verbracht und freuen uns auf ein Wiedersehen, wenn sie uns das nächste Mal wieder besuchen kommen! Wir halten Euch auch alle unsere Daumen, dass bis dahin auch die Genehmigung von Johannas Krankenkasse wegen des Sprachcomputers tobii mit Augensteuerung da ist, dann können wir zwei uns auch endlich mal "mit Worten" unterhalten - bis jetzt verständigen wir uns noch auf einer "anderen Ebene" ...
PS: übrigens hier findet ihr die Berichte über unsere vergangenen Treffen mit Johanna!

Besuch bei Rett-Mädchen Johanna

Heute Nachmittag waren wir mal wieder unterwegs - und zwar im deutsch-österreichischen Grenzgebiet, bei Johanna und ihrer Familie. Johanna lebt auch mit dem Rett-Syndrom und hat auch zwei Geschwister, allerdings zwei Brüder ... ui ... da war was los, ich sags Euch! Wir verbrachten einen wunderschönen sommerlichen Nachmittag bei Johanna im Garten, wir durften schaukeln, Sand-spielen und sogar ein Bällebad gab's dort ... Unsere Geschwister haben Seifenblasen bekommen und haben uns dann damit ordentlich einge-blubbert - das war ein Spaß! Die Johanna ist noch etwas jünger als ich, sie ist 3 Jahre alt. Neben ihren Spielsachen hat sie mir auch ihren Gehtrainer vorgeführt, damit kann sie ganz alleine gehen/fahren, pfoha ... echt toll, wie sie das macht, da haben wir alle gestaunt!!
Auch unsere Mamas und Papas haben sich prächtig miteinander unterhalten und Erfahrungen, Tips und Tricks ausgetauscht!Alle zusammen hatten wir einen sehr gemütlichen, supertollen Sommer-Samstagnachmittag bei der Familie W. und freuen uns schon auf Johannas nächsten Besuch bei uns in Pichl, natürlich samt Brüder und Eltern!!

Johanna war da ...

Am Samstag Nachmittag hat mich mal wieder meine Rett-Freundin Johanna besucht, die ist zwar erst 3 Jahre alt, aber wir sind uns recht ähnlich und haben uns recht gerne!

Außerdem hat sie auch 2 Geschwister, aber am Samstag hatte sie nur ihren kleinen Bruder dabei, der sich aber mit unserer Valentina recht gut verstanden hat - wir hatten alle viel Spaß zusammen.

hier sing ich Johanna grad am Talker meine Kindergartenlieder vor, das hat ihr gut gefallen.

Und hier noch ein Gruppenfoto von uns allen - die Mamas u. Papas hatten viel Spaß mit uns und haben den ganzen Nachmittag fleißig gequatscht und sich über uns ausgetauscht - es war ein toller Nachmittag!!

Wir haben auch eine super Uhr für Symbole u. einen tollen Christbaum zum spielen geschenkt bekommen von Johannas Eltern, davon erzähle ich Euch ein anderes Mal, Mama muß die Uhr erst "bestücken"! Liebe Johanna u. Eltern - DANKE für Euren Besuch - wir freuen uns schon aufs nächste Treffen mit Euch!

Rett-Syndrom auf RTL - gelaufen heute abend - online ansehen!!

Hallo ihr lieben!
Meine Mama hat heute eine Info bekommen - Rett-Syndrom war mal wieder im TV - diesmal die kleine Johanna aus Deutschland! Ein wirklich tüchtiges Mädel, die hat auch eine kleine Schwester!!
Der Satz von Johannas Papa über die Fortschritte der Mädels "Paulina ist heute schon weiter als Johanna möglicherweise jemals kommen wird ..." hat meine Mama zu Tränen gerührt ... er hat ihr aus dem Herzen gesprochen ... und trotzdem oder gerade deswegen ist es sooo wichtig, daß ich meine Geschwister habe ...!!! Auch wenns manchmal wirklich anstrengend mit den beiden ist ...
Hier der Link, unter dem man sich den Beitrag ansehen kann.
Ist ca ab Minute 16.
http://rtl-now.rtl.de/rtlwest.php?container_id=20130&player=1

Am Sterntalerhof 2012 ... so schön ...

Soll ich Euch was erzählen? Ich schwänze momentan ganz offiziell die Schule ... warum? Tja ... weil ich mit meiner Familie diese Woche am Sterntalerhof Urlaub machen darf!!

gemeinsamer Ausritt bei wechselhaftem Wetter

Das ist viiiiiiiel besser als Schule, das kann ich Euch sagen!! Jeden Tag reiten, malen, basteln, spazieren gehen --> und das alles fast immer OHNE meine Eltern - schließlich sollen die sich ja auch erholen können hier. Meinen Schwestern und mir taugt es wieder voll hier - die Leute hier sind so nett u. alle bemüht um uns, wir lieben alle Pferde am Hof, es gibt jeden Tag leckeres Essen, wir machen einfach alles, was uns gefällt! Unsere Eltern nutzen währenddessen die Zeit zum spazieren gehen, entspannen und miteinander-reden ... ich glaub, die geniessen das auch sehr hier!

draussen mit Benschi - im Trab über Stock und Stein

Was mir bis jetzt am besten gefallen hat, war das ausreiten - so richtig draussen über "Stock und Stein", wie es auch so schön heißt - in meinem Fall wohl eher bei Regenschauer u. Sonnenschein ... aber ich find das richtig super - das ist viiiiel aufregender als immer nur in der Halle die Runden zu drehen - außerdem wackelt das viel mehr, wenn der Benschi (so heißt "mein" Pferd hier) querfeldein geht und das ist gut für mein Gleichgewicht meinen die Therapeuten hier - naja, ich find's ja auch recht lustig!!
Gestern durfte ich draussen sogar mit Benschi traben - *hihi* weil es uns voll erwischt hat mit einem Regenguss - das Wetter hier ist momentan nämlich SEHR wechselhaft ... das geht von echt strahlendem sommerlichem Sonnenschein bis zu Regenguss wie aus Kübeln und Sturmwind ... phu ...

beim kuscheln u. streicheln - Benschi ist sooo weich ...

mit der Praktikantin Johanna zeige ich Mama meine Bilder

Eine aufregende Woche geht morgen schon wieder zu Ende  - schade! Schön und aufregend war's diesemal wieder am Sterntalerhof - wir freuen uns schon auf nächstes Jahr  - hoffentlich dürfen wir wiederkommen, es ist einfach EINMALIG hier! Ein ganz herzliches Danke an das ganze Team auf vier und zwei Beinen - aktiv in der Therapie und auch hinter den Kulissen!! Also DANKE an Benschi, Gioella, Hr. Hubert, Maxi, Sternchen, Merlin, Snoopy, Pinoccio und Claudia, Lisa, Christina, Susanne, Nicola, Johanna, Rebecca, Bianca, Daniela, Heidi, Sandra, Silke, Sunko, uvm ....

:-)

meine zwei frechen Schwestern ...

Übrigens:
Der Aufenthalt einer Familien in einer belastenden Situation (zB Krebs, Behinderung eines Kindes ... ) am Sterntalerhof wird über Benefizaktionen und Spenden finanziert, um die sich der Hof selber kümmert, dh die Familien bezahlen nur einen sehr geringen Anteil dessen, was so ein toller und therapeutisch begleiteter Aufenthalt für die ganze Familie tatsächlich kostet. Also wenn ihr diese tolle Einrichtung unterstützen möchtet - bitte HIER entlang! Die Spenden für den Sterntalerhof sind auch für Privatpersonen steuerlich absetzbar!! DANKE im Namen aller Familien, gemeinsam mit uns dieses tolle Angebot nutzen können, erst durch Ihre Spende wird uns Familien diese Auszeit aus dem Alltag ermöglicht!

Tolle Sachen im neuen Jako-o Katlog!!

Mama hat heute den neuen Katalog von Jako-o bekommen und möchte Euch von einigen tolle Sachen dort berichten, denn seit vorigem Jahr hat Jako-o nach Befragung von vielen "besonderen" Familien eine eigene Rubrik für "besondere Kinder" eingeführt:
HIER ENTLANG
Hervorheben möchte Mama insbesondere folgende Artikel:

• Kurzarm-Bodies, weiss, bis Größe 152/158 (im online-shop ist ein falsches Bild davon drin) ArtNr.596-969-66
• Große Lätzchen wasserdicht beschichtet, B 32 x H 42 cm ArtNr.599-518-66
• Aktionswürfel mit Klarsichtlaschen zum selberbefüllen (Fotos, Wüfelpunkte, Farben, Aufgaben, ..., Seitenlänge 20 cm, ArtNr.054-215-66
• Zottelringe, dehnbahr und beweglich - ideal für besondere Kinder für die taktile Wahrnehmung, ähnlich dem super Wuschelball, den wir von Johanna bekommen haben ArtNr.643-576-66
• Zottelball mit vielen weichen Gummifransen, ArtNr.054-490-66
• Leuchtball mit 6 LEDs wechselt die Farbe durch leichten Druck der Hand, den hat mir voriges Jahr der Nikolo gebracht der ist sooo klasse! ArtNr.139-712-66
• Riesen-Rodie Hüpfpferd (Maxi-Hüpfpferd) Sitzhöhe 40 cm anstatt der üblichen 30 cm, sauteuer im Gegensatz um "normalen" Rodie-Hüpfpferd, aber echt klasse, ich hatte so eines in Radkersburg - das hat mir soooo gut gefallen, mein Wunsch ist schon beim Osterhasen deponiert **grins** ArtNr.697-807-66
• Bobby-Quad - Bobby-Car für Große, nix für mich, aber sicher klasse für andere besondere Kinder, ArtNr.051-619-66
• Malkittel super als Ärmel-lätzchen zum essen zu verwenden!! Gr. klein (0-4 J.)ArtNr.698-807-66, Gr. mittel (5-8 J.) ArtNr.698-808-66, Gr. gross (9-12 J.) ArtNr.698-809-66, Gr. Jumbo (ab 12 J.) ArtNr.698-810-66
• Funk-Babyphon 5006 von Reer (wie Funkgerät - mit Babyphone-Funktion, wir haben uns das für die Reha in Radkersburg gekauft, klappt super, auch durch dicke Mauern durch bzw. quer durch den Hotelkomplex!!) ArtNr.661-778-66
• Puppen im/mit Rollstuhl, fünf verschiedene Puppen, mit Kleidern und das besonderse klasse es gibt für diese Puppen auch einen Rollstuhl ArtNr.697-813-66, ideal ev. für Geschwister zum spielen
  
  Vielleicht kann ja jemand was brauchen - viel Spaß beim shoppen!

Tante Juli macht ein Benefizkonzert für mich

Meine Tante Juli veranstaltet in Zusammenarbeit mit dem Kulturausschuss der Gemeinde Pichl ein Benefizkonzert für mich - Juliane unterrichtet Fagott an der Musikschule der Stadt Linz und spielt dieses tolle Instrument schon seit 18 Jahren.

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Benefizkonzert der OÖ Fagöttinnen 

am Sa. 8. Oktober 2011 um 19:30 Uhr

im Turnsaal der Hauptschule Pichl

Mit dem Fagott-Quintett "OÖ Fagöttinnen":

Andrea Skala, Karina Greiner, Barbara Hiesböck, Johanna Schamberger und Juliane Seemann

Eintritt: freiwillige Spende

Der Erlös des Konzertes dient der Finanzierung meines neuen Sprachcomputers, 

um Kommunikation mit meinen Mitmenschen zu ermöglichen.

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... bitte auf das Plakat klicken, dann wirds größer und leserlich, meint Mama! 

DANKE liebe Tante Juli für dein Engagement - wir freuen uns schon auf das Konzert.

HIER findet ihr übrigens Fotos vom letzten Benefizkonzert 2007