Frohe Weihnachten!

wünsch dir einen stern

der dich führt

zu deinen wünschen

deinen zielen

deinen Hoffnungen

deinen Träumen

wünsch dir einen stern

(c) birgit reisch)

Niemand weiß, wie weit seine Kräfte gehen,

bis er sie versucht hat.

(J.W. Goethe)

Ein aufregendes und anstrengendes Jahr geht zu Ende - ein herzliches Danke für all die Unterstützung die uns zuteil wurde - in vielerlei Form und von vielerlei Seiten! Danke!

Wir freuen uns nun alle auf unser erstes Weihnachten im neuen Haus und wünschen Euch ein wunderschönes Weihnachtsfest und alles Gute im neuen Jahr 2014!

Rett-Mädchen Isabella mit Familie

Meine Hilfsmittel im neuen Haus

Wie ihr ja wißt, hat unsere Familie ein neues Haus gebaut, wo vieles extra für mich geplant wurde. Ich möchte Euch heute mal meine neuen Hilfsmittel im neuen Haus vorstellen:

Als allererstes der tolle Lift, mit dem ich jeden Tag mehrmals fahre, um vom Wohnbereich im Erdgeschß in den ersten Stock (Schlafbereich und Badezimmer) zu kommen. Es ist ein Lift der Firma Weigl, der uns das Leben wirklich sehr erleichtert.

Außerdem hat mein Papa im Bad für mich eine barrierefreie Dusche eingebaut, dh da haben wir viel Platz zum duschen, vorallem damit ich meinen nagelneuen Dusch- und Toilettenstuhl verwenden kann, wenn meine Eltern mich duschen (Flamingo von R82).
PS: diesen tollen Stuhl verwende ich auch für's Klo-gehen, da bin ich jetzt angeschnallt und besser gesichert, als auf der KinderkloStiege, die ich vorher hatte. Das gibt uns allen Sicherheit!

Aber ich kann auch Baden und zwar so, dass es für meine Eltern halbwegs rückenschonend ist, in der tollen höhenverstellbaren Badewanne, die "Pflegehubwanne LENA" von Horch. Das ist wirklich klasse, da wird das Wasser eingelassen, dann werde ich hineingehoben und dann gehts aufwärts! Dh, die komplette Badewanne kann in die Höhe gefahren werden, sodass meine Eltern mich da wirklich rückenschonend baden können!

 Natürlich habe ich auch mein Pflegebett mit genommen ins neue Haus, und meine Eltern haben es mir in meinem Zimmer inzwischen schon richtig gemütlich gemacht!

Und bitte um Ruhe, wenn ich schlafe! :)
Übrigens: Meine Eltern schlafen jetz auch wieder besser, denn sie wissen, sie haben nicht nur zum jetzigen Zeitpunkt meine Pflege erleichtert sondern auch für die Zukunft gut vorgesorgt!

Ein herzliches DANKE schön für die Spenden von vielen Firmen, Vereinen, Stiftungen und Privatpersonen, die uns diese speziellen Hilfsmittel und behindertengerechten Ausstattungen ermöglicht haben, die mein bzw. unser Leben nun immens erleichtern!

Eine Spende zum Nikolaus und Mamas Autsch

So ruhig, wie wir uns das wünschen, ist es leider grad nicht bei uns, ...
Mein Wochenende im Kinderhotel St.Isidor Anfang Dezember war für mich wieder klasse, dort hben wir Adventkranz gebunden, Kekse gebacken und waren am Sonntag sogar am Adventmarkt in Gallneukirchen. Ein echt tolles Wochenende!

 ... für Mama war's leider weniger toll ... Meine Familie war nämlich Eis laufen während ich nicht daheim war und dabei hat es Mama leider erwischt, ... Sturz am Eis und schon hatte sie einen Gips an der rechten Hand - genauer gesagt, der Knochen der Speiche heißt, ist gebrochen.
Tjo, und so ist meine Mama nun zum Nichts-Tun-Können verdammt, ... und nicht sehr gut aufgelegt, das kann sie nämlich nur schlecht aushalten ... und mein Papa kümmert sich jetzt noch mehr als sonst um uns drei Mädels und zusätzlich auch noch um die Mama, die braucht ja jetz auch überall Hilfe.

Aber es gibt auch Tolles zu berichten - der Nikolaus kam natürlich am 6. Dezember auch zu uns und brachte tolle Sachen - ich bekam eine tolle CD u. ein Conny-Buch, die sind grad hoch im Kurs bei uns!
Und zum Nikolaus gab's auch eine besondere Überraschung - wir erhielten eine großartige Spende der in Pichl ansässigen Firma Hausleitner & Schweitzer, dafür möchten wir uns auf diesem Weg sehr herzlich bedanken!

Wir haben uns sehr gefreut, dass wir Fr. Filsegger u. ihre Kollegin von Fa. Hausleitner & Schweitzer persönlich kennen lernen durften und sagen ganz herzliches DANKE für das wunderschöne Geschenk und vorallem für Eure Spende für den Selbstbehalt von Isabellas Intensivtherapie-Aufenthalte bei kids-chance in Bad Radkersburg - DANKE!

Mein 10. (!) Geburtstag - schon im neuen Haus!

Gestern hatte ich Geburtstag - und stellt Euch vor, den habe ich schon wirklich in unserem neuen Haus feiern können. Nicht so wie die Magda "nur" feiern im Haus, sondern seit voriger Woche wohnen wir wirklich herüben! Mama und Papa haben alle unsere Sachen zusammengepackt, alle Möbel abgebaut und im neuen Haus herüben wieder aufgebaut und alles wieder eingeräumt! Der Garten-Opa hat tatkräftig mitgeholfen - DANKE ganz herzlich lieber Opa!

Und so hatte ich gestern einen tollen 10. Geburtstag im neuen Haus! Mah, das war klasse! Einen coolen TV-Sessel hab ich bekommen, in dem ich sehr gut sitzen kann und den man auch drehen kann. Der gefällt meinen beiden kleinen Schwestern auch recht gut!

 Was wohl in dem grünen Packerl noch drinnen is? Spannend war das auspacken!

DANKE Mama u. Papa für diese coole neue Seifenblasenmaschine für den PowerLink - die war schon längst fällig! Endlich gibt's wieder Seifenblasen in rauhen Mengen!!

Am Nachmittag kamen noch die Urli-Oma und Garten-Oma u. Garten-Opa vorbei, von da bekam ich noch eine coole DVD von Andreas Gabalier und ein tolles Katzen-T-Shirt!

Und heute nachmittag kam noch die Gabi-Godi vorbei - von der gab's auch was zum hören - Conny-Hörspiele - super! DANKE schön!
Morgen noch in der Schule feiern und am Mittwoch noch bei der Katzen-Oma - mei, so ein Geburtstag ist schon klasse - vorallem wenn nicht alles aufeinmal auf mich einströmt, sondern jeden Tag jemand anderer mit mir feiert - das mag ich nämlich besonders gern!

Mein Freund Benno, der Hund

Meine ersten zwei Einheiten Hundetherapie im heurigen Schuljahr ... dazu brauch ich keine Worte ...

Happy Halloween!

So, lange hab ich nichts mehr von mir hören lassen, ich weiß. Wir haben auch schon fast ein schlechtes Gewissen, aber bei uns ist der Bär los, wir stehen kurz vorm Umzug in unser neues Haus und dementsprechend viel ist zu tun für uns alle.
Letztens haben wir alle zusammen in Freistadt etwas gekauft über willhaben.at und im vorbeifahren quasi waren wir noch am Kürbisfest in Freistadt, dort gab es vieles zu bestaunen. Vorallem die Ausstellung der Riesenkürbisse hatte es uns angetan!

Dazupassend hat mir meine Mama dann gleich ein Seitenset von www.pagesetcentral.com heruntergeladen für meinen tobii, wo ich auch einen Kürbis verzieren kann - passend zu Halloween halt, auch wenn dieses Fest in unserer Familie sonst nicht gefeiert wird! Es wär auch möglich, dass ich mithilfe des Seitensets aussuche, wie mein Kürbis geschnitzt werden soll. Mein Papa zB macht das dann mit einem echten Kürbis, aber dafür bleibt uns heuer leider keine Zeit - naja - nächstes Jahr ist auch wieder Herbst!
Hier der Link zur deutschen Version vom Kürbis-dekorieren - http://www.pagesetcentral.com/home?task=view.download&cid=992 - Mama hat die deutsche Version grd hochgeladen, die sie für mich übersetzt hat.

Die Vorbereitungen für die Umräumerei und den großen Umzug an sich nehm' ich eigentlich recht gelassen und wenn alle rund um mich herumwuseln im oder vorm neuen Haus, bequatsche ich meine Familie einfach mit meinem Talker, ...

... mache Musik für sie oder widme ich mich voll und ganz meiner allerliebsten CD von Andreas Gabalier, während ich Papa beim arbeiten zuschaue!

Oder ich genehmige mir ein Schläfchen in den letzten herbstlichen Sonnenstrahlen, während alle anderen Kisten-schleppen und Möbel-aufbauen ...

Also, ich lass es mir gut gehen, und freu mich schon darauf, wenn wir kommende Woche dann das erste Mal wirklich im neuen Haus schlafen dürfen, und freu mich jetz erstmal auf ein gemütliches Wochenende bei der Katzen-Oma, während Mama u. Papa herumräumen!

UK kreativ - Isaac-Kongress in Dortmund 2013

Isaac-Kongress? Ja, was ist denn das wieder? Also, meine Mama erklärt euch das mal:
Isaac ist ein toller Verein, der sich Unterstützte Kommunikation zum Thema gemacht hat. Zitat von isaac-online: "Wissenschaftler, Therapeuten, Lehrer, aber auch Betroffene und deren Angehörige und Freunde haben sich auf der ganzen Welt zu ISAAC zusammengeschlossen: der International Society for Augmentative and Alternative Communication = der internationalen Gesellschaft für ergänzende und alternative Kommunikation.
ISAAC fördert Kommunikationsmöglichkeiten für Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die sich nicht oder nicht zufriedenstellend über die Lautsprache mitteilen können."
Der für Dtl., CH u. Ö zuständige deutschsprachige Verband von isaac hat mittlerweile ca. 1.800 Mitglieder und ist die weltweit größte Untergruppe von ISAAC.
ISAAC gibt aktuelle Informationen in Form von verschiedenster Fachliteratur oder auch der UK-Zeitschrift heraus, es gibt inzwischen einen Film "Gemeinsam für Unterstützte Kommunikation" und organisiert jede Menge Fortbildungen und Qualifizierungen, regt Forschungsarbeiten an, usw.

Alle zwei Jahre veranstaltet ISAAC-GSC einen großen Kongress der deutschsprachigen Länder, derzeit an der TU Dortmund. Viele Vorträge und Workshops zeigen aktuelle Entwicklungen der UK.
Meine Mama hielt dort heuer auch wieder einen Vortrag. Heuer war das zum Thema "Kreative Literacy-Ideen mit LIFEtool-Software", der sehr gut besucht war und auf reges Interesse gestoßen ist.
Zu diesem großen Kongress wird auch jedesmal ein Tagungsband veröffentlicht.

Während der Vorbereitungszeit für die Tagung kam in der isaac-Mailingliste der Aufruf, Fotos zum Thema "UK kreativ!" werden für den Tagungsreader gesucht. Kreativ? Na, das ist doch unser Thema, dachte sich Mama, und schickte ein Foto von mir mit meiner tollen Mal-Krake ein, vielleicht wirds ja eine tolle Collage mit verschiedenen kreativen UK-Nutzern. Doch dann kam kam eine tolle Info, die uns alle total gefreut hat: Hey, stellt Euch vor, ich bin tatsächlich das CoverGirl von "UK kreativ!" - dem ISAAC-Kongress in Dortmund 2013 geworden!! Da hab ich aber gscheit geschaut, als Mama mir heute früh das fertige Buch gezeigt hat!!
Phoa ...!

Hier im Ariadne-Ideenshop könnt ihr den Tagungsreader bestellen - voller toller Handouts zu einem super Kongress mit tollen Vortragenden und interessanten Themen - Mama meinte, sie hätte sich gern geklont die beiden Tage in Dortmund, damit sie alle Vorträge hören kann, die sie interessieren.
Hier noch einige Eindrücke vom Kongress:

Die stolze Mama

Tagungsbände so weit das Auge reicht ...

kurzer Plausch mit Kathrin Lemler

Virtuelle Bekannte lernten sich endlich persönlich kennen - Lennart.

Mamas LIFEtool-Vortrag

LIFEtoolerinnen on Tour - Mama mit Irmi Steininger am Bahnhof

Juhu Schule! - Lieblingsapp: TouchMe HokusPokus

Sorry für den verspäteten Blogeintrag, aber die Baustelle hält unsere Familie ganz schön auf Trab! Aber dafür geht's ordentlich dahin! Nicht mehr lange, und wir werden umziehen - Juhuuu!!
Nun hat letzte Woche endlich die Schule wieder begonnen und ich freue mich wirklich darüber (die Mama glaub ich auch *grins*) Endlich wieder mein geregelter Tagesablauf, vormittags Schule, nachmittags daheim oder bei den Omas! Da fühl ich mich wohl, wenn ich genau weiß, was passiert.
Auch meinen geliebten Busfahrer , den Marin hab ich wieder bekommen  - das war eine Freude am ersten Schultag in der Früh! Auch das Lehrerteam und meine Mitschüler sind ziemlich gleich geblieben - schön, so mag ich das! Ich freue mich schon auf mein viertes (wirklich viertes?!) Schuljahr!

Eines meiner liebsten Hobbies in letzter Zeit ist ja das Spielen mit dem iPad. Da gibt's ja sooo viele tolle Apps. Und seit einigen Wochen hab ich eine neues Lieblingsapp - "TouchMe HokusPokus" - das ist ein einfaches aber spannendes Spiel, sehr motivierend und witzig - wer Abrakadabra von LäraMära gerne hatte, wird HokusPokus auch lieben - so wie ich!!

Durch drücken auf den Bildschirm (oder einer externen Taste) wird Stück für Stück ein Bild aufgebaut. Wenn das ganze Bild aufgebaut ist, wird eine kleine Animation abgespielt! Insgesamt sind ca. 30 verschiedene Bilder in drei verschiedenen Schwierigkeitsstufen enthalten. Meine persönlichen Favoriten sind der schnarchende Hund, der Staubsauger und die Bremer Stadtmusikanten, Mama findet Rapunzel mit ihrem Prinzen am witzigsten!

Das drücken (naja - eher hauen) auf den Bildschirm ist ganz schön schwierig für mich, denn momentan sind meine Handstereotypien wieder sehr präsent, aber ich bemüh mich sehr.
Bei dieser witzigen App ist meine Motivation wirklich so groß, das auch ohne Taster direkt am iPad zu spielen.
Mama hat mir letztens bei HokusPokus auch einen Taster angeschlossen (das klappt super mit dem Blue2Switch, der via bluetooth mit dem iPad verbunden wird, und an den Blue2 wird dann ein normaler JellyBean angesteckt). Auch so kann man diese App spielen - eine klasse Sache, da kann dann der Taster genau dort positioniert werden, wo er am einfachsten auszulösen ist.
Hier aber ein Video, wie ich direkt über den Bildschirm haue - ähm bediene ;)



Die LIFEtool Apps aus der TouchMe-Reihe gibt's übrigens nicht nur im iTunesStore fürs iPad/iPhone, sondern auch für Android-Geräte im GooglePlaystore!
Und ein PraxisTipp: Viele Informationen rund um Apps, iPad & tablets findet ihr auf Igors UK-App-Blog sowie auch in den aktuellen LIFEtool AppTipps!

Ende der Ferien in Sicht ...

Aber lasst mich von vorne beginnen:

Letzte Woche hab ich gemütlich im wunderschönen Mühlviertel verbracht. Genauer gesagt in einem Wohnhaus des Diakoniewerkes und zwar ganz alleine, also ohne meine Familie. 

Dort haben 6 Klienten mit den verschiedensten Beeinträchtigungen ein Zuhause gefunden und ich durfte dort eine Woche zu Besuch bleiben! 

Voriges Jahr hab ich dort eine "große" Freundin gefunden. Die Klientin G. hat sich auch heuer wieder extra für mich die letzte Woche frei genommen, um tagsüber die Zeit mit mir zu verbringen (natürlich ist auch ein Mitarbeiter immer dabei). 

Wir hatten wirklich viel Spaß zusammen: 

Wir waren zusammen im Tiergarten Walding, Kuchen-essen im Kaffehaus, Wellnessen in der Therme Bad Hall, Shoppen in der PlusCity und am Dienstag sogar in der Sonderausstellung über LIFEtool im Linzer Schlossmuseum. Das wär lustig gewesen, wenn ich meine Mama und die anderen LIFEtooler dort getroffen hätte, hihi.

shoppen macht hungig u. müde ... ;)

Zwischendurch hab ich es mir einfach gut gehen lassen, hab lange geschlafen, wir sind viel spazieren gegangen. Ich bin dort wirklich kompetent und liebevoll von den MitarbeiterInnen Angela, Dieter, Zivi Dominik und vielen anderen betreut worden. 

Ein ganz herzliches DANKE an Euch alle, dass ihr mir bzw. uns diese tolle Woche ermöglicht habt, so wie andere 9jährige auch im Sommer mal eine Woche auf Ferienlager fahren! Mir hat es wieder sehr gut bei euch gefallen und ich freue mich schon wieder auf meinen nächsten Besuch bei Euch!

Während ich nicht daheim war, haben meine beiden Schwestern unsere Eltern auf Trab gehalten. Denen hat's auch getaugt, mal ohne Schwester im Rolli unterwegs zu sein und Mama u. Papa ganz für sich allein zu haben!

Am Samstag hab ich dann beim neuen Haus drüben mal kontrolliert, was sich da während meiner Abwesenheit alles getan hat. Von außen sieht man ja noch nicht so viel, aber stellt Euch vor, ich hab schon den Boden in meinem Zimmer - voi guat!!

Und weil alle so tüchtig zusammengeholfen haben, konnten wir auch noch die Regale im Abstellraum aufstellen! Ich hab die ganze Aktion überwacht und hab die tüchtigen ArbeiterInnen (zur Freude aller) mit Andreas Gabalier beschallt! ;)

Am Sonntag waren wir dann in der Kirche, weil unser kleiner Cousin Simon getauft wurde. Es war ein schönes Fest mit der ganzen Familie und insgesamt schon 7 Kindern - lustig war das in der Kirche hihi, da gab's immer was zu schauen! Natürlich haben wir Mädels wieder Fürbitten gelesen - da sind wir ja inzwischen schon gut geübt! Besonders klasse fand ich, dass mein Papa der Patenonkel vom kleinen Simon wurde!

Und nun ist schon die letzte Ferienwoche angebrochen, da ist es schon wieder etwas ruhiger bei uns daheim, meine Schwestern sind vormittags schon wieder in Kindergarten bzw. Hort. Und ich freue mich schon wieder auf die gewohnte Routine, wenn nächste Woche die Schule dann wieder losgeht (ich glaub, die Mama auch). Und ja, ich komm heuer schon in die vierte Klasse ... wie die Zeit vergeht!

So schön war's am Sterntalerhof

 Reiten-Reiten-Reiten, ich hab die Woche am Sterntalerhof wieder sehr genossen.

Genauso wie meine beiden Schwestern und meine Eltern.

 Am Feiertag durften wir einen aufregenden Tag im Familypark Neusiedlersee erleben, dort bin ich mit dem Seedrachen gefahren ... phu, die Mama hat sich gefürchtet, mir hat das richtig getaugt und ich hab laut gekuddert!

Diese fliegenden Fische dagegen, waren ja richtig langweilig! Und nach einem gemütlichen Tag in der Therme Stegersbach (schwimmen im warmen Wasser und faul sein) war unser Urlaub leider schon wieder vorbei.
Schade, dass die Woche schon wieder vorbei ist, aber schön war's wieder, erholsam, ruhig, lustig, gemütlich, bunt und fröhlich!

Ein ganz herzliches DANKE an das ganze Team vom Sterntalerhof, allen voran Claudia u. Elisabeth, Silke, Julia, Dani, Laura, Barbara und den Masseurinen Elke u. Sandra sowie alle anderen hinter den Kulissen! Ein DANKE natürlich auch an die vierbeinigen Teammitglieder: Snoopy, Gioella, Benji, Estrella, Maxi, Karli, Hr.Hubert, Simba, und wie sie alle heißen!
DANKE für die schöne Woche bei Euch!

Auszeit am Sterntalerhof ... so schön

Nach einer eher ruhigen Ferienwoche daheim, verbringen wir nun alle zusammen eine Auszeit im Burgenland - am Sterntalerhof. Der Sterntalerhof ist ein Kinderhospiz für Familien mit einem schwerkranken oder behinderten Kind. Hospiz wird am Sterntalerhof, als "Raststelle", dem ursprünglicher Begriff von Hospiz gesehen. Vorallem die Geschwisterkinder profitieren von dem Aufenthalt hier, dem therapeutischen Reiten, der Kunsttherapie u. dem fröhlichen, liebenvollen Umgang des ganzen Teams mit der Familie.

So schön ist es hier wieder ... DANKE, dass wir bei Euch wieder eine Auszeit von unserem Alltag nehmen dürfen!