Diakonie-Blog-Artikel "Aber kommunizieren kann sie trotzdem"

Guten Morgen,
heute ist im Rahmen der Aktion #RechtAufKommunikation der #DiakonieÖsterreich in Kooperation mit #LIFEtool und #Verbund ein super Artikel über mich am Blog der Diakonie erschienen - bitte hier entlang zum lesen:
https://blog.diakonie.at/aber-kommunizieren-kann-sie-trotzdem

Interview für das Magazin "lebensWEGE" - nach 10 Jahren nochmal

Das "lebensWEGE"-Magazin erscheint einmal jährlich als Beilage der Rundschau mit einer Gesamtauflage von 100.000 Stück in der Gesundheitsregion Wels, Wels Land, Grieskirchen und Eferding.
Sie wurde letzte Woche per Post an alle Haushalte verteilt.

Vor ca. 10 Jahren wurden wir für diese Zeitschrift auch schon mal interviewt - den Bericht dazu findet ihr hier.

Zum 10-jährigen Jubiläum der „lebensWEGE“ durften wir unsere Geschichte und meine Entwicklung der letzten Jahre Revue passieren lassen und in die Zukunft blicken.

 

Die vollständige Ausgabe könnt ihr HIER als PDF downloaden oder HIER online lesen.

Liebe Ulrike W. und Hr. F.:
Vielen Dank für das verständnisvolle, wertschätzende Gespräch mit Euch und die wunderbaren Fotos, daraus wurde ein wunderbarer und sehr ehrlicher Artikel in Eurer Zeitschrift!

Wir werden oft gefragt, warum wir so offen in unser Leben blicken lassen ... 

Der Grund dafür ist einfach:

Als wir für Isabella vor über 14 Jahren die Diagnose Rett-Syndrom bekamen, 

haben wir viel recherchiert und viel im Internet nachgelesen. 

Die vielen medizinischen Informationen haben uns eher verunsichert 

und bangend in die Zukunft sehen lassen. 

Hingegen die vielen Berichte von Familien, die mit dem Rett-Syndrom leben gelernt haben, 

uns gezeigt haben, dass es durchaus möglich ist, 

trotz Rett-Syndrom ein erfülltes und glückliches Familienleben zu führen. 

#Recht auf Kommunikation - Wenn die Beantragungswelle rollt…

Wenn die Beantragungswelle rollt…

Die Erfahrungen meiner Mama, die sich seit vielen Jahren im österreichischen Antrags-Dschungel für Hilfsmittelfinanzierung bewegt, durfte sie am Diakonie-Blog veröffentlichen:

Kompletter Text HIER: http://blog.diakonie.at/wenn-die-beantragungswelle-rollt 

„Wir lieben unsere Tochter, so wie sie ist, aber wir haben nicht um ein behindertes Kind gebeten. Wenn wir Hilfsmittel für unsere Tochter beantragen und uns für unsere Tochter einsetzen, gibt man uns immer wieder das Gefühl, als ob wir etwas wollen, was wir gar nicht brauchen. Und das ist untragbar!“
Romana Malzer und ihr Mann Markus haben drei Kinder. Die älteste Tochter, Isabella, lebt mit dem Rett-Syndrom. Für Isabella ist ihre Mama Expertin geworden. Seit der Diagnose, die sich für die Familie erst klärte, als Isabella 18 Monate alt war, setzen sich die Malzers unaufhörlich für die optimale Förderung ihrer Tochter ein. Romana hat sich intensiv mit Hilfsmitteln für die Kommunikation beschäftigt – so professionell, dass sie seit 2010 bei LIFEtool als Beraterin arbeitet und so das Thema der Hilfsmittelbeantragung von mehreren Seiten aus kennt.

Romana Malzer und ihr Mann Markus haben drei Kinder. Die älteste Tochter, Isabella, lebt mit dem Rett-Syndrom.

„Hilfsmittel in Österreich zu beantragen ist äußerst komplex und auch kompliziert. Und vor allem ist es in jedem Bundesland unterschiedlich“, weiß Romana aus der Praxis als LIFEtool-Beraterin. Als betroffene Mutter fügt sie hinzu: „Die Beantragung ist wie ein undurchdringlicher Dschungel und man hat viele Fragen zu klären, bevor man am Ziel ist: Welches Formular für welches Hilfsmittle genau? Und bei welcher Stelle reiche ich ein? In welcher Abteilung? Bei welchem Sachbearbeiter? Und ist jetzt überhaupt der richtige Förderzeitpunkt? Man wird aufgefordert bei mehreren Stellen einzureichen – aber in welcher Reihenfolge?“

„Bei Anträgen muss immer genau angegeben werden, welche Stelle wie viel zahlt. In der Praxis ist es dann häufig so, dass eine Stelle erst ihre Zusage gibt, wenn die andere Stelle entschieden hat. Es verstreichen oft kostbare Wochen bis eine Entscheidung gefällt ist.“ Ist die Förderhöhe erst einmal geklärt, haben die Betroffenen eine weitere Hürde zu nehmen: in vielen Fällen muss das Hilfsmittel von den Betroffenen vorfinanziert werden, denn die Stelle überweist erst, wenn die bezahlte Rechnung eingereicht wird. Bei Kommunikations-Hilfsmitteln wie einer Augensteuerung, die bis zu 15.000 Euro kosten kann, ist das für Familien, die ohnedies durch die Beeinträchtigung ihres Familienmitgliedes noch andere Ausgaben zu tragen haben, oft schier unmöglich. „Ich kenne Beispiele, wo alleinerziehende Mütter alles in Bewegung setzen, um einen Kredit zu bekommen, damit sie das wichtige Kommunikationshilfsmittel für ihr Kind vorfinanzieren können – das ist auch eine große psychische Belastung für Familien, die ohnedies schon belastet sind“, berichtet Romana.

Aus der Vernetzung mit anderen Betroffenen weiß Romana auch noch von einem ganz anderen Problem zu berichten. „Manchmal scheitert die Beantragung einfach daran, dass die Betroffenen keinen Zugang zu Computer und Drucker haben.“ Besonders herausfordernd ist der Prozess für Menschen mit Migrationshintergrund, die auf Grund der Sprachbarriere noch eine zusätzliche Hürde zu nehmen haben. Die komplexen Vorgänge sind schon für Menschen, die Deutsch als ihre Muttersprache haben, eine Herausforderung.

Modellregion Oberösterreich: ein Hoffnungsträger

Es gibt auch positive Beispiele: In Oberösterreich gibt es eine Vereinbarung zwischen dem Land Oberösterreich und der OÖGKK. Abläufe wurden definiert und die Zusammenarbeit mit Einrichtungen wie der LIFEtool gemeinnützigen GmbH sind gut eingespielt, sodass die Beantragungen rasch abgeklärt werden können. Das kommt der Konzeption eines „One-Stop-Shops“, bei dem kompetente Beratung und Versorgung in einer Hand liegen, schon sehr nahe. „Ein schriftlicher Rechtsanspruch ist das natürlich auch nicht. Und wenn man nicht bei der OÖGKK versichert ist, beginnt das Antrags-Roulette für die Betroffenen von Neuem. Trotzdem sind wir froh, dass wir in OÖ diese Möglichkeiten haben. Wir wünschen uns, dass es hoffentlich bald einen Rechtsanspruch in ganz Österreich gibt und es nicht mehr davon abhängt, wo man wohnt oder ob man einen guten Draht zu den Behörden hat,“ so Romana.

Wordrap

Das stört Romana am meisten: „Rett-Syndrom ist eine medizinische Diagnose und nicht mehr. Unsere Kinder sind aber alle einzigartig und nicht alle Rett-Kinder brauchen die gleichen Hilfsmittel – so wie nicht alle blonden Frauen Sonnenbrand bekommen! Und: Bei der Antragsstellung liegt der Fokus immer darauf, was mein Kind nicht kann.“

Romanas Wunsch: „Behörden können sich oft nicht vorstellen, wie der Alltag mit einem behinderten Kind läuft. Ich wünsche mir mehr Verständnis und dass auch gesehen wird, dass Behinderung nicht gleich Behinderung ist.“

Romanas Fazit: „Es gibt viele Möglichkeiten der finanziellen Unterstützung. Aber es kommt immer darauf an, dass man an die richtigen Informationen kommt, bei welcher Stelle man wie, zu welchem Zeitpunkt beantragt. Und leider liegen viele Steine im Weg, die man erst wegräumen muss. Man braucht einen langen Atem, um die Papierflut bändigen zu können. Wünschenswert wäre ein Modell, bei dem die Betroffenen Beratung und Versorgung aus einer Hand bekommen und es nur eine Anlaufstelle gibt.“

Weihnachten & Silvester 2017

Auch heuer hatten wir wieder viel Spaß am Weihnachtsabend, denn meine beiden Schwestern haben den Ablauf gestaltet. Neben traditioneller Weihnachtsmusik und dem Singen von Weihnachtslied gabs auch ein lustiges Spiel, bis es dann endlich Geschenke gab.

Für die Christbaumkerzen bin ab sofort ich zuständig bei uns - ich hab nämlich diese voi coolen Kerzen bekommen, die ich mithilfe meines Tobiis via Infrarot schalten kann.

Wer auf https://mytobiidynavox.com/PagesetCentral mit dem Suchwort "Kerzen" sucht findet dort auch zwei Seitensets zur Bedienung der Kerzen.
Außerdem waren wir natürlich auch bei den Omas u. Opas zu Gast, das waren auch gemütliche u. lustige Nachmittage.
Und nach einigen Tagen Weihnachtsferien haben wir schon wieder gefeiert - Silvester!
Dem tollen (Kinder-)feuerwerk beim SPAR bei uns in Pichl habe ich diesmal ganz aufmerksam gefolgt - es war echt DER HAMMER!!

Hier könnt ihr es auch nochmal ansehen: https://www.facebook.com/spar.hochauser/videos/2094120977465989/

Euch allen ein gutes neues Jahr 2018!

Monatskalender Vorlage für 2018

Alle Jahre wieder .... der Kalender fürs kommende Jahr 2017

Kaum hat das Schuljahr begonnen, tauchen auch in den Geschäften wieder die verschiedensten Kalender auf. Für mich als UK-NutzerIn ist es ganz wichtig, dass der Kalender "meinen" gewohnten Farben entspricht, daher macht Mama seit vielen Jahren auch diese Monatskalender für mich.

Die verwendeten Monatssymbole passen zum UK-Kalender (Kalender mit Symbolen) und entsprechen den OÖ Leit- u. Navigationssymbolen genauso wie auch die Farbgestaltung der Wochentage, entsprechend der Sivus-Farben, die auch im TimeTable verwendet werden und ebenso den Leit- u. Navigationssymbolen OÖ entsprechen.

Auch heuer steht diese Boardmakerdatei wieder zum kostenlosen Download auf der LIFEtool-Homepage unter "Vorlagen" bereit:

https://www.lifetool.at/beratung/rat-tat/vorlagen/vorlagen/2018/kalendervorlage-2018/

Achtung: die Tafeln sind als Tafelpaket abgespeichert, dh nach dem Download das Tafelpaket (.zbp) erst im Boardmaker importieren, dann sind die einzelnen 12 Tafeln verfügbar und können individualisiert werden!

Sollte es jemand nicht hinkriegen - bitte per e-mail bei uns melden - same procedure as every year

Herbstliche Grüße

5. Europäischer Rett-Kongress in Berlin

Danke für Eure Aufmerksamkeit
für das Rett-Syndrom den gesamten Oktober!

Mama ist schon seit heute früh unterwegs nach Berlin zum
5. Europäischen Rett-Syndrom Kongress. 

Sie ist dort als Referentin eingeladen
und wird einen Vortrag halten zum Thema
Unterstützte Kommunikation bei Rett-Kindern.

"Rett-CHAT"
C wie Communikation - H wie Hoffnung - A wie Ausdauer - T wie Technologie

Gemeinsam mit Vanessas Eltern Stella u. Gerhard wird sie dort

sicher viele andere Rett-Familien treffen,
die wir via Internet schon ganz lange kennen,
aber uns noch nie persönlich getroffen haben!

ÖRSG

RettSyndrom

RETT-Kongress Berlin 2017

Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.


Ich bin schon sehr gespannt, was Mama mir alles vom Kongress berichten wird. Es werden viele Rett-Familien vor Ort sein, die wir schon seit Jahren via www.rettforum.de oder Facebook kennen, mit denen wir schon seit Jahren ganz toll im Austausch stehen, die inzwischen schon ganz wichtige Menschen für uns sind, wir uns aber noch nie persönlich treffen konnten.

Happy Birthday LIFEtool - 19 Jahre!

Mitten im RettSyndromAwarness-Monat feiert ein ganz besonderes Unternehmen Geburtstag:
*~*Happy Birthday LIFEtool! *~*
Das gemeinnützige Unternehmen mit Sitz in Linz wird heute 19 Jahre alt! Ich hoffe, ihr feiert ein bisschen - sooo toll, dass es LIFEtool gibt!
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Wahnsinn, wie die Zeit vergeht - vor über 11 Jahren waren wir dort als Klienten-Familie das erste Mal zur Beratung und haben auch gleich was Tolles für mich entdeckt - Batterieunterbrecher u. der Powerlink - sowie auch die sprechende Taste Step-by-Step fand ich schnell klasse - und erkannte die Sinnhaftigkeit dahinter!

mit meiner geliebten Christina (Früh-Förderin) beim Christbaum-schmücken

Kuchen-backen mit dem Power-Link - 10 Jahre später immer noch aktuell

lange Zeit mein Lieblingsplatz - mein Tastertisch
mit Lichtern & Ventilator für PowerLink
u. Kassettenrecorder mit Batterieunterbrecher

kurz darauf schon mit sprechender Taste
"Mamaaaa, die Kassette ist aus!"

Bald darauf durfte ich bei Irmi meinen ersten Talker ausprobieren - den MightyMo - das war damals eine super Sache (Heute wär's wahrscheinlich ein iPad mit GoTalkNow)!

und dann auch noch die Kopfsteuerung ... was wär ich ohne all diese Möglichkeiten ...

Sogar bei einem Video für Licht-ins-Dunkel durfte ich damals dabei sein für LIFEtool:

Etwas später hat Mama sogar bei LIFEtool als UK-Beraterin begonnen zu arbeiten, das konnte damals auch noch keiner ahnen, wie viel Spaß ihr das machen würde.

Heuer im Sommer hab ich Mama mal im Büro bei LIFEtool besucht und hatte die volle Freude, denn Irmi war auch da ... das war ein Wiedersehen!

Zeugnistag - Juhuuuuuuuuuuuuu endlich Ferien

Meine Begeisterung für die Fotos mit dem Zeugnis lassen zu wünschen übrig, aber ich bin schon gscheit stolz auf mein Zeugnis. Den Zeugnistag haben wir gestern mit der ganzen Familie bei einem leckeren Mittagessen und einem Shopping-Nachmittag in der SCW gefeiert - leeeeecker war's!

Aber meine Geschenke zum Zeugnis find ich richtig cool: Schaut mal, ich hab einen iPod bekommen! Voi genial - weil ich so gerne und viel Musik höre, hab ich schon zwei Stück MP3-Player "verbraucht" ... und nun hab ich so einen coolen bekommen.

Außerdem ist Euch vielleicht schon das coole T-shirt aufgefallen - auch das war ein Geschenk zum Zeugnis. Seit kurzem gibt es auf www.spreadshirt.com einige Designs gestaltet aus Metacom-Symbolen. Einfach den Suchbegriff "Metacom" eingeben, dann erscheinen sie! Oder ihr ladet Euch einfach "Eure" Symbole hoch, die ihr am T-Shirt haben möchtet, so wie Mama das gemacht hat mit meiner Kopfsteuerungs-Unterhaltung auf meinem!

Meine Mama und eine ganz liebe Freundin haben sich auch schon welche machen lassen und haben davon am IKT-Forum in Linz ein cooles Foto gemacht.

Und so wünschen wir Euch allen schööööööööööööööööööööööne Ferien!

Taufe von Alex mit Fürbitte via Talker

Am Sonntag wurde mein neuester Cousin Alexander getauft. 

Natürlich war wieder die ganze Familie zusammen in der Kirche und wir haben dort gemeinsam gefeiert. Mein Papa wurde sogar der Taufpate vom kleinen Alex.

Die Fürbitten waren wieder von uns Kindern zu lesen - das hat wieder jeder auf seine ganz eigene Art und seinen Fähigkeiten entsprechend gemacht:

 Meiner kleinen Cousine Franziska hat die Oma die Fürbitte "eingeflüstert" und sie hat sie dann laut gesprochen - meine jüngeren Schwestern haben sie schon selber vorgelesen. 

Die Denke ist das Geschenk zur Fürbitte

Fürbitte: Ich schenke dir eine Decke ...

Ich hab natürlich mit dem tobii meine Fürbitte vorgetragen, meine Felder waren extra groß - damit es sicher gelingt *hihi* - -Aber hab ich das ziemlich genossen und hab meine Familie auf den zweiten Teil der Fürbitte ganz schön warten lassen - da musste ich zuerst mal in die Runde schauen, ob mir eh wirklich alle zuhören :).

Außerdem wollte ich Mama während der Feier unbedingt erzählen, dass ich "Religion" - "singen" - "tanzen" - "toll" finde ... zum Glück hat Mama aber den tobii vorher leiser gedreht, auch ich muss in der Kirche flüstern ...

Es war eine schöne Feier und auch im Gasthaus dann war es noch recht gemütlich!

Lieber Alexander, schön dass du da bist und herzlich willkommen in unserer Familie!

Krank - Osterferien - Ostern - Sehschule

Sorry für die lange Pause am Blog, aber bei uns geht's ziemlich rund derzeit. 

Vor den Osterferien hat es mich ziemlich erwischt, ich hatte eine böse Halsinfektion, die leider ein paar Tage unentdeckt blieb von meiner Familie. Das war echt nicht klasse ... ich hab dann einfach gar nix mehr gegessen, dann haben sie es kapiert, wie weh mir das schlucken und so alles tut. 

Aber das Nix-Essen bringt meine Eltern ja erfahrungsgemäß rasch ins Laufen, und so haben sie dann endlich kapiert, was mit mir los ist. Leider war es diesmal so stark, dass ich sogar Antibiotika gebraucht habe.

 Daher war ich auch die ganze Woche vor Ostern daheim - und so bekamen auch meine Lehrerinnen und meine helfenden Hände in der Schule ihre lila Symbol-Oster-Schoko-Eier erst nach den Ferien :) - ich hoffe, sie haben ihnen trotzdem geschmeckt!

Auch zu Ostern war ich noch ziemlich angeschlagen und konnte mich noch nicht so recht freuen über die CD ubd die bunte Bettwäsche, erst als ich dann die viele Schokolade entdeckt habe, das hat meine Stimmung wieder gehoben, die hab ich natürlich fleißig verputzt - Halsweh hin oder her, da hab ich nicht mal mehr meine blöden Fieberblasen mehr gespürt!

Auch beim Osternesterl-suchen bei den Omas & Opas war ich noch a bissl wackelig auf den Beinen.

Aber ich hab mein Osternest gefunden!

Hmmm - natürlich mit Schoko-Osterhase und Dragee-Kekserl!!
JUHU - die mag ich echt voiiii gerne!

Den schulfreien Osterdienstag wollte Mama mit mir nutzen, um auf die Sehschule zu fahren, damit ich wieder eine neue Brille bekomme. Grundsätzlich ein guter Plan, aber auch hier war ich noch ziemlich angeschlagen von meiner starken Verkühlung. Trotzdem konnte ich den Sehtest ganz gut meistern. Danke an "meine" Orthoptistin Ulli P., die sich wieder viel Zeit für mich genommen hat! 

Aber ein paar Tage später war ich mit Papa schon wieder draußen spazieren!  

Natürlich muss ich nach so langem "Hausarrest" wieder alles draußen im Garten anschauen und bewundern, was sich da so alles tut - ich bin ja wirklich gern draußen!

Ich hoffe, Ihr wart zu Ostern gesünder als ich und freue mich nun schon sehr auf die wärmere Jahreszeit!

Ich übe schon mal Ostereier-suchen

Ostern ist ja nicht mehr weit, deshalb übe ich schon heute mal das Ostereier-suchen am Tobii!

NIEMAND IST SPRACHLOS! - Hoffnung braucht ein JA!

63.000 Menschen mit Beeinträchtigungen der #Lautsprache sind auf Hilfsmittel angewiesen, um ihr Leben eigenständig führen zu können. Viele von ihnen erhalten jedoch nicht die finanzielle Unterstützung für die Anschaffung von #Hilfsmitteln, die sie zu ihrer sprachlichen Verständigung benötigen. Ein Rechtsanspruch auf assistierende Technologien und unterstützte #Kommunikation bewirkt, dass niemand sprachlos gemacht wird!

► erfahre mehr unter http://diakonie.at/hoffnung-braucht-ein-ja

http://diakonie.at/hoffnung-braucht-ein-ja

#HoffnungBrauchtEinJa #Diakonie #Hoffnungsträger

63.000 Menschen brauchen aufgrund ihrer sprachlichen Beeinträchtigung Gelder für Hilfsmittel. Ein Rechtsanspruch auf assistierende Technologien und unterstützte Kommunikation bewirkt, dass niemand sprachlos gemacht wird!

Die Hilfsmittelversorgung für Menschen mit Behinderung aber auch für Menschen im Alter in Österreich ist mit Problemen behaftet - es sind
sehr viele unterschiedliche Kostenträger für die Finanzierung zuständig,
es ist oft nicht möglich, Hilfsmittel zur Gänze auszufinanzieren, und
der so genannte Hilfsmittelkatalog der Sozialversicherungsträger ist nicht auf dem neuesten Stand der Technik.

63.000 Menschen mit Beeinträchtigungen der Lautsprache sowie 1 Million Menschen mit dauerhaften Mobilitätsproblemen sind jedoch auf Hilfsmittel angewiesen, um ihr Leben eigenständig führen zu können.

Lösung:
Errichtung einer zentralen Anlaufstelle für Menschen, die Hilfsmittel benötigen (Vernetzung der Kostenträger im Hintergrund)
Rechtsanspruch auf Hilfsmittel, insbesondere auch für Hilfsmittel der sozialen Rehabilitation
Anpassung des Hilfsmittelkataloges auf den neuesten Stand der Technik, auch unter Einbeziehung von Behindertenorganisationen

entnommen von http://diakonie.at/hoffnung-braucht-ein-ja