Diakonie-Blog-Artikel "Aber kommunizieren kann sie trotzdem"

Guten Morgen,
heute ist im Rahmen der Aktion #RechtAufKommunikation der #DiakonieÖsterreich in Kooperation mit #LIFEtool und #Verbund ein super Artikel über mich am Blog der Diakonie erschienen - bitte hier entlang zum lesen:
https://blog.diakonie.at/aber-kommunizieren-kann-sie-trotzdem

Interview für das Magazin "lebensWEGE" - nach 10 Jahren nochmal

Das "lebensWEGE"-Magazin erscheint einmal jährlich als Beilage der Rundschau mit einer Gesamtauflage von 100.000 Stück in der Gesundheitsregion Wels, Wels Land, Grieskirchen und Eferding.
Sie wurde letzte Woche per Post an alle Haushalte verteilt.

Vor ca. 10 Jahren wurden wir für diese Zeitschrift auch schon mal interviewt - den Bericht dazu findet ihr hier.

Zum 10-jährigen Jubiläum der „lebensWEGE“ durften wir unsere Geschichte und meine Entwicklung der letzten Jahre Revue passieren lassen und in die Zukunft blicken.

 

Die vollständige Ausgabe könnt ihr HIER als PDF downloaden oder HIER online lesen.

Liebe Ulrike W. und Hr. F.:
Vielen Dank für das verständnisvolle, wertschätzende Gespräch mit Euch und die wunderbaren Fotos, daraus wurde ein wunderbarer und sehr ehrlicher Artikel in Eurer Zeitschrift!

Wir werden oft gefragt, warum wir so offen in unser Leben blicken lassen ... 

Der Grund dafür ist einfach:

Als wir für Isabella vor über 14 Jahren die Diagnose Rett-Syndrom bekamen, 

haben wir viel recherchiert und viel im Internet nachgelesen. 

Die vielen medizinischen Informationen haben uns eher verunsichert 

und bangend in die Zukunft sehen lassen. 

Hingegen die vielen Berichte von Familien, die mit dem Rett-Syndrom leben gelernt haben, 

uns gezeigt haben, dass es durchaus möglich ist, 

trotz Rett-Syndrom ein erfülltes und glückliches Familienleben zu führen. 

Happy Purzeltag - 15. Geburtstag!

[Romana]
Wohw - 🎈 happy Purzeltag 🎈meine Süße!!! 🎉
Vor 15 Jahren bist du auf die Welt gekommen und hast Markus und mich zu einer Familie gemacht, die dann auch durch deine beiden tollen Schwestern erweitert wurde.
Ich wünsche dir von ganzem <3 span=""> alles Liebe und Gute!
😍✨

Und doch ist dieser Tag immer auch mit etwas Wehmut verbunden für mich als Mama:
Was wäre, wenn du OHNE RETT leben dürftest?
Was wären deine Interessen?
Was wären deine Hobbies?
Welche Schule würdest du gehen?
Was wären deine Geschenke am heutigen Tag?
Lauter Fragen, die sich nicht beantworten lassen und die ich eigentlich das ganze Jahr über gut verdrängen kann, doch am Geburtstag ... naja ...
Auf jeden Fall ist eines sicher:
Du bist ein ganz starkes, ehrgeiziges und tüchtiges tolles Mädel, dass uns täglich beweißt, was alles möglich ist trotz oder gerade wegen Rett. Deine Liebe und Zuneigung kannst du auch ohne Lautsprache zeigen, und wenn du pubertär frech sein möchtest, nutzt du deinen Talker ausgezeichnet!
Isa, wir wünschen dir von ganzem <3 span=""> bleib so cool und zeig es allen - alles Liebe
Mama & Papa

#Recht auf Kommunikation - Wenn die Beantragungswelle rollt…

Wenn die Beantragungswelle rollt…

Die Erfahrungen meiner Mama, die sich seit vielen Jahren im österreichischen Antrags-Dschungel für Hilfsmittelfinanzierung bewegt, durfte sie am Diakonie-Blog veröffentlichen:

Kompletter Text HIER: http://blog.diakonie.at/wenn-die-beantragungswelle-rollt 

„Wir lieben unsere Tochter, so wie sie ist, aber wir haben nicht um ein behindertes Kind gebeten. Wenn wir Hilfsmittel für unsere Tochter beantragen und uns für unsere Tochter einsetzen, gibt man uns immer wieder das Gefühl, als ob wir etwas wollen, was wir gar nicht brauchen. Und das ist untragbar!“
Romana Malzer und ihr Mann Markus haben drei Kinder. Die älteste Tochter, Isabella, lebt mit dem Rett-Syndrom. Für Isabella ist ihre Mama Expertin geworden. Seit der Diagnose, die sich für die Familie erst klärte, als Isabella 18 Monate alt war, setzen sich die Malzers unaufhörlich für die optimale Förderung ihrer Tochter ein. Romana hat sich intensiv mit Hilfsmitteln für die Kommunikation beschäftigt – so professionell, dass sie seit 2010 bei LIFEtool als Beraterin arbeitet und so das Thema der Hilfsmittelbeantragung von mehreren Seiten aus kennt.

Romana Malzer und ihr Mann Markus haben drei Kinder. Die älteste Tochter, Isabella, lebt mit dem Rett-Syndrom.

„Hilfsmittel in Österreich zu beantragen ist äußerst komplex und auch kompliziert. Und vor allem ist es in jedem Bundesland unterschiedlich“, weiß Romana aus der Praxis als LIFEtool-Beraterin. Als betroffene Mutter fügt sie hinzu: „Die Beantragung ist wie ein undurchdringlicher Dschungel und man hat viele Fragen zu klären, bevor man am Ziel ist: Welches Formular für welches Hilfsmittle genau? Und bei welcher Stelle reiche ich ein? In welcher Abteilung? Bei welchem Sachbearbeiter? Und ist jetzt überhaupt der richtige Förderzeitpunkt? Man wird aufgefordert bei mehreren Stellen einzureichen – aber in welcher Reihenfolge?“

„Bei Anträgen muss immer genau angegeben werden, welche Stelle wie viel zahlt. In der Praxis ist es dann häufig so, dass eine Stelle erst ihre Zusage gibt, wenn die andere Stelle entschieden hat. Es verstreichen oft kostbare Wochen bis eine Entscheidung gefällt ist.“ Ist die Förderhöhe erst einmal geklärt, haben die Betroffenen eine weitere Hürde zu nehmen: in vielen Fällen muss das Hilfsmittel von den Betroffenen vorfinanziert werden, denn die Stelle überweist erst, wenn die bezahlte Rechnung eingereicht wird. Bei Kommunikations-Hilfsmitteln wie einer Augensteuerung, die bis zu 15.000 Euro kosten kann, ist das für Familien, die ohnedies durch die Beeinträchtigung ihres Familienmitgliedes noch andere Ausgaben zu tragen haben, oft schier unmöglich. „Ich kenne Beispiele, wo alleinerziehende Mütter alles in Bewegung setzen, um einen Kredit zu bekommen, damit sie das wichtige Kommunikationshilfsmittel für ihr Kind vorfinanzieren können – das ist auch eine große psychische Belastung für Familien, die ohnedies schon belastet sind“, berichtet Romana.

Aus der Vernetzung mit anderen Betroffenen weiß Romana auch noch von einem ganz anderen Problem zu berichten. „Manchmal scheitert die Beantragung einfach daran, dass die Betroffenen keinen Zugang zu Computer und Drucker haben.“ Besonders herausfordernd ist der Prozess für Menschen mit Migrationshintergrund, die auf Grund der Sprachbarriere noch eine zusätzliche Hürde zu nehmen haben. Die komplexen Vorgänge sind schon für Menschen, die Deutsch als ihre Muttersprache haben, eine Herausforderung.

Modellregion Oberösterreich: ein Hoffnungsträger

Es gibt auch positive Beispiele: In Oberösterreich gibt es eine Vereinbarung zwischen dem Land Oberösterreich und der OÖGKK. Abläufe wurden definiert und die Zusammenarbeit mit Einrichtungen wie der LIFEtool gemeinnützigen GmbH sind gut eingespielt, sodass die Beantragungen rasch abgeklärt werden können. Das kommt der Konzeption eines „One-Stop-Shops“, bei dem kompetente Beratung und Versorgung in einer Hand liegen, schon sehr nahe. „Ein schriftlicher Rechtsanspruch ist das natürlich auch nicht. Und wenn man nicht bei der OÖGKK versichert ist, beginnt das Antrags-Roulette für die Betroffenen von Neuem. Trotzdem sind wir froh, dass wir in OÖ diese Möglichkeiten haben. Wir wünschen uns, dass es hoffentlich bald einen Rechtsanspruch in ganz Österreich gibt und es nicht mehr davon abhängt, wo man wohnt oder ob man einen guten Draht zu den Behörden hat,“ so Romana.

Wordrap

Das stört Romana am meisten: „Rett-Syndrom ist eine medizinische Diagnose und nicht mehr. Unsere Kinder sind aber alle einzigartig und nicht alle Rett-Kinder brauchen die gleichen Hilfsmittel – so wie nicht alle blonden Frauen Sonnenbrand bekommen! Und: Bei der Antragsstellung liegt der Fokus immer darauf, was mein Kind nicht kann.“

Romanas Wunsch: „Behörden können sich oft nicht vorstellen, wie der Alltag mit einem behinderten Kind läuft. Ich wünsche mir mehr Verständnis und dass auch gesehen wird, dass Behinderung nicht gleich Behinderung ist.“

Romanas Fazit: „Es gibt viele Möglichkeiten der finanziellen Unterstützung. Aber es kommt immer darauf an, dass man an die richtigen Informationen kommt, bei welcher Stelle man wie, zu welchem Zeitpunkt beantragt. Und leider liegen viele Steine im Weg, die man erst wegräumen muss. Man braucht einen langen Atem, um die Papierflut bändigen zu können. Wünschenswert wäre ein Modell, bei dem die Betroffenen Beratung und Versorgung aus einer Hand bekommen und es nur eine Anlaufstelle gibt.“

Happy Muttertag!

Happy Muttertag Euch allen!

Wir wären nie gewaschen,

und meistens nicht gekämmt,

die Strümpfe hätten Löcher

und schmutzig wär das Hemd.

Wir äßen Fisch mit Honig

und Blumenkohl mit Zimt,

wenn Du nicht täglich sorgtest,

dass alles klappt und stimmt.

Wir hätten nasse Füße

und Zähne schwarz wie Ruß

und bis zu beiden Ohren

die Haut voll Pflaumenmus.

Wir könnten auch nicht schlafen

wenn Du nicht nochmal kämst

und uns, bevor wir träumen

in Deine Arme nähmst.

Und trotzdem! Sind wir alle

auch manchmal eine Last

Was wärst Du ohne Kinder?

Sei froh dass Du uns hast !!!

Weihnachten & Silvester 2017

Auch heuer hatten wir wieder viel Spaß am Weihnachtsabend, denn meine beiden Schwestern haben den Ablauf gestaltet. Neben traditioneller Weihnachtsmusik und dem Singen von Weihnachtslied gabs auch ein lustiges Spiel, bis es dann endlich Geschenke gab.

Für die Christbaumkerzen bin ab sofort ich zuständig bei uns - ich hab nämlich diese voi coolen Kerzen bekommen, die ich mithilfe meines Tobiis via Infrarot schalten kann.

Wer auf https://mytobiidynavox.com/PagesetCentral mit dem Suchwort "Kerzen" sucht findet dort auch zwei Seitensets zur Bedienung der Kerzen.
Außerdem waren wir natürlich auch bei den Omas u. Opas zu Gast, das waren auch gemütliche u. lustige Nachmittage.
Und nach einigen Tagen Weihnachtsferien haben wir schon wieder gefeiert - Silvester!
Dem tollen (Kinder-)feuerwerk beim SPAR bei uns in Pichl habe ich diesmal ganz aufmerksam gefolgt - es war echt DER HAMMER!!

Hier könnt ihr es auch nochmal ansehen: https://www.facebook.com/spar.hochauser/videos/2094120977465989/

Euch allen ein gutes neues Jahr 2018!

Monatskalender Vorlage für 2018

Alle Jahre wieder .... der Kalender fürs kommende Jahr 2017

Kaum hat das Schuljahr begonnen, tauchen auch in den Geschäften wieder die verschiedensten Kalender auf. Für mich als UK-NutzerIn ist es ganz wichtig, dass der Kalender "meinen" gewohnten Farben entspricht, daher macht Mama seit vielen Jahren auch diese Monatskalender für mich.

Die verwendeten Monatssymbole passen zum UK-Kalender (Kalender mit Symbolen) und entsprechen den OÖ Leit- u. Navigationssymbolen genauso wie auch die Farbgestaltung der Wochentage, entsprechend der Sivus-Farben, die auch im TimeTable verwendet werden und ebenso den Leit- u. Navigationssymbolen OÖ entsprechen.

Auch heuer steht diese Boardmakerdatei wieder zum kostenlosen Download auf der LIFEtool-Homepage unter "Vorlagen" bereit:

https://www.lifetool.at/beratung/rat-tat/vorlagen/vorlagen/2018/kalendervorlage-2018/

Achtung: die Tafeln sind als Tafelpaket abgespeichert, dh nach dem Download das Tafelpaket (.zbp) erst im Boardmaker importieren, dann sind die einzelnen 12 Tafeln verfügbar und können individualisiert werden!

Sollte es jemand nicht hinkriegen - bitte per e-mail bei uns melden - same procedure as every year

Herbstliche Grüße

Happy Birthday LIFEtool - 19 Jahre!

Mitten im RettSyndromAwarness-Monat feiert ein ganz besonderes Unternehmen Geburtstag:
*~*Happy Birthday LIFEtool! *~*
Das gemeinnützige Unternehmen mit Sitz in Linz wird heute 19 Jahre alt! Ich hoffe, ihr feiert ein bisschen - sooo toll, dass es LIFEtool gibt!
**************

Wahnsinn, wie die Zeit vergeht - vor über 11 Jahren waren wir dort als Klienten-Familie das erste Mal zur Beratung und haben auch gleich was Tolles für mich entdeckt - Batterieunterbrecher u. der Powerlink - sowie auch die sprechende Taste Step-by-Step fand ich schnell klasse - und erkannte die Sinnhaftigkeit dahinter!

mit meiner geliebten Christina (Früh-Förderin) beim Christbaum-schmücken

Kuchen-backen mit dem Power-Link - 10 Jahre später immer noch aktuell

lange Zeit mein Lieblingsplatz - mein Tastertisch
mit Lichtern & Ventilator für PowerLink
u. Kassettenrecorder mit Batterieunterbrecher

kurz darauf schon mit sprechender Taste
"Mamaaaa, die Kassette ist aus!"

Bald darauf durfte ich bei Irmi meinen ersten Talker ausprobieren - den MightyMo - das war damals eine super Sache (Heute wär's wahrscheinlich ein iPad mit GoTalkNow)!

und dann auch noch die Kopfsteuerung ... was wär ich ohne all diese Möglichkeiten ...

Sogar bei einem Video für Licht-ins-Dunkel durfte ich damals dabei sein für LIFEtool:

Etwas später hat Mama sogar bei LIFEtool als UK-Beraterin begonnen zu arbeiten, das konnte damals auch noch keiner ahnen, wie viel Spaß ihr das machen würde.

Heuer im Sommer hab ich Mama mal im Büro bei LIFEtool besucht und hatte die volle Freude, denn Irmi war auch da ... das war ein Wiedersehen!

Zeugnistag - Juhuuuuuuuuuuuuu endlich Ferien

Meine Begeisterung für die Fotos mit dem Zeugnis lassen zu wünschen übrig, aber ich bin schon gscheit stolz auf mein Zeugnis. Den Zeugnistag haben wir gestern mit der ganzen Familie bei einem leckeren Mittagessen und einem Shopping-Nachmittag in der SCW gefeiert - leeeeecker war's!

Aber meine Geschenke zum Zeugnis find ich richtig cool: Schaut mal, ich hab einen iPod bekommen! Voi genial - weil ich so gerne und viel Musik höre, hab ich schon zwei Stück MP3-Player "verbraucht" ... und nun hab ich so einen coolen bekommen.

Außerdem ist Euch vielleicht schon das coole T-shirt aufgefallen - auch das war ein Geschenk zum Zeugnis. Seit kurzem gibt es auf www.spreadshirt.com einige Designs gestaltet aus Metacom-Symbolen. Einfach den Suchbegriff "Metacom" eingeben, dann erscheinen sie! Oder ihr ladet Euch einfach "Eure" Symbole hoch, die ihr am T-Shirt haben möchtet, so wie Mama das gemacht hat mit meiner Kopfsteuerungs-Unterhaltung auf meinem!

Meine Mama und eine ganz liebe Freundin haben sich auch schon welche machen lassen und haben davon am IKT-Forum in Linz ein cooles Foto gemacht.

Und so wünschen wir Euch allen schööööööööööööööööööööööne Ferien!

Gruß ausm Pool ...

Juhuuu - endlich Sommer - endlich 30 Grad - endlich MEINE Temperatur im Pool!
Euch allen schöne letzte Tage in der Schule - ich schwimm noch eine Runde!


Und weil Mama immer wieder gefragt wird:
Meine Schwimmflügerl heißten Kraulquappen und wir bestellen die in Österreich bei der Schwimmschule Nautilus - sie sind dort supernett und liefern echt rasch!











Hier auf dieser Pinterest-Liste sammelt meine Mama übrigens alle möglichen Schwimm-Wasser-Hilfsmittel für besondere Kinder:
https://www.pinterest.com/anamor78/hilfsmittel-wasserstrand/

https://www.pinterest.com/anamor78/hilfsmittel-wasserstrand/

Hoch die Hände - langes Wochenende!

Juhu - ein langes Wochenende - wir lassen es uns daheim gut gehen.

Ich hab heute früh schon mal den Pool eröffnet und getestet, wie kalt das Wasser ist - für meine Schwestern passt die Temperatur schon - ich werde heute wohl eher wieder das Plantschi nehmen, da ist das Wasser wesentlich wärmer.

Wir machen uns ein gmütliches Mädels-Weekend, Papa gönnt sich seine wohlverdiente Auszeit und ist mit dem Motorrad unterwegs. Bei uns daheim ist nicht viel geplant, Garten, Pool und gemütliche Popcorn-Abende - einfach gemütlich den Früh-Sommer daheim genießen. Nach den aufregenden letzten Wochen und dem Botox-spritzen tut uns das allen gut.

Die Spritzen selbst hab ich ja ganz gechillt weggesteckt, aber momentan geht's meinen Füßen recht bescheiden. Es "zieht" ziemlich, vor allem beim rechten Bein. Das mag ich momentan noch gar nicht recht belasten. Aber es gibt schon erste Erfolge, gestern bin ich schon 20 min beim Tisch gestanden!
Natürlich mit der Motivation iPad spielen zu dürfen, TouchMePuzzle Klick mit Musikvideos, eh  klaro!

Und wenn ich im Juli wieder nach Radkersburg zu KidsChance fahre, dort werden sie mich schon wieder g'scheit fordern, damit das dann besser als vorher funktionert!
Denn genau das ist der Plan, damit ich mit dem rechten Fuß vollflächig auftreten kann. Denn Rett-typisch ziehen sich auch meine Muskel etwas zusammen - das nennt man spastisch. In den letzten Monaten konnte ich manchmal nur auf den Zehenballen auftreten, weil durch die Spastik der Muskel im rechten Wadl schon etwas zusammengezogen ist und mir das Auftreten weh tut.
Mit der Kombination Botox u. ordentlich viel Therapie hoffen wir, dass wir das besser im Griff haben.
So genug gejammert - und nun: "Hoch die Hände - langes Wochenendeeeeeeeeeeeeeee!"

Taufe von Alex mit Fürbitte via Talker

Am Sonntag wurde mein neuester Cousin Alexander getauft. 

Natürlich war wieder die ganze Familie zusammen in der Kirche und wir haben dort gemeinsam gefeiert. Mein Papa wurde sogar der Taufpate vom kleinen Alex.

Die Fürbitten waren wieder von uns Kindern zu lesen - das hat wieder jeder auf seine ganz eigene Art und seinen Fähigkeiten entsprechend gemacht:

 Meiner kleinen Cousine Franziska hat die Oma die Fürbitte "eingeflüstert" und sie hat sie dann laut gesprochen - meine jüngeren Schwestern haben sie schon selber vorgelesen. 

Die Denke ist das Geschenk zur Fürbitte

Fürbitte: Ich schenke dir eine Decke ...

Ich hab natürlich mit dem tobii meine Fürbitte vorgetragen, meine Felder waren extra groß - damit es sicher gelingt *hihi* - -Aber hab ich das ziemlich genossen und hab meine Familie auf den zweiten Teil der Fürbitte ganz schön warten lassen - da musste ich zuerst mal in die Runde schauen, ob mir eh wirklich alle zuhören :).

Außerdem wollte ich Mama während der Feier unbedingt erzählen, dass ich "Religion" - "singen" - "tanzen" - "toll" finde ... zum Glück hat Mama aber den tobii vorher leiser gedreht, auch ich muss in der Kirche flüstern ...

Es war eine schöne Feier und auch im Gasthaus dann war es noch recht gemütlich!

Lieber Alexander, schön dass du da bist und herzlich willkommen in unserer Familie!

Krank - Osterferien - Ostern - Sehschule

Sorry für die lange Pause am Blog, aber bei uns geht's ziemlich rund derzeit. 

Vor den Osterferien hat es mich ziemlich erwischt, ich hatte eine böse Halsinfektion, die leider ein paar Tage unentdeckt blieb von meiner Familie. Das war echt nicht klasse ... ich hab dann einfach gar nix mehr gegessen, dann haben sie es kapiert, wie weh mir das schlucken und so alles tut. 

Aber das Nix-Essen bringt meine Eltern ja erfahrungsgemäß rasch ins Laufen, und so haben sie dann endlich kapiert, was mit mir los ist. Leider war es diesmal so stark, dass ich sogar Antibiotika gebraucht habe.

 Daher war ich auch die ganze Woche vor Ostern daheim - und so bekamen auch meine Lehrerinnen und meine helfenden Hände in der Schule ihre lila Symbol-Oster-Schoko-Eier erst nach den Ferien :) - ich hoffe, sie haben ihnen trotzdem geschmeckt!

Auch zu Ostern war ich noch ziemlich angeschlagen und konnte mich noch nicht so recht freuen über die CD ubd die bunte Bettwäsche, erst als ich dann die viele Schokolade entdeckt habe, das hat meine Stimmung wieder gehoben, die hab ich natürlich fleißig verputzt - Halsweh hin oder her, da hab ich nicht mal mehr meine blöden Fieberblasen mehr gespürt!

Auch beim Osternesterl-suchen bei den Omas & Opas war ich noch a bissl wackelig auf den Beinen.

Aber ich hab mein Osternest gefunden!

Hmmm - natürlich mit Schoko-Osterhase und Dragee-Kekserl!!
JUHU - die mag ich echt voiiii gerne!

Den schulfreien Osterdienstag wollte Mama mit mir nutzen, um auf die Sehschule zu fahren, damit ich wieder eine neue Brille bekomme. Grundsätzlich ein guter Plan, aber auch hier war ich noch ziemlich angeschlagen von meiner starken Verkühlung. Trotzdem konnte ich den Sehtest ganz gut meistern. Danke an "meine" Orthoptistin Ulli P., die sich wieder viel Zeit für mich genommen hat! 

Aber ein paar Tage später war ich mit Papa schon wieder draußen spazieren!  

Natürlich muss ich nach so langem "Hausarrest" wieder alles draußen im Garten anschauen und bewundern, was sich da so alles tut - ich bin ja wirklich gern draußen!

Ich hoffe, Ihr wart zu Ostern gesünder als ich und freue mich nun schon sehr auf die wärmere Jahreszeit!