Fotomodell für WimbergerHaus

Wir sind ja schon länger eine Baufamilie von WimbergerHaus und sind wirklich voi happy mit unserem neuen Haus. Heuer im Frühling bekamen wir die Anfrage von WimbergerHaus, es werden "echte" Baufamilien gesucht für Plakate und ob wir uns dafür bereit erklären würden.

Naja - ihr kennt ja meine Familie schon ganz gut inzwischen - also, was soll ich euch sagen - es war ein echt aufregender Nachmittag:

5 Malzers + 1 h Vorbereitung mit professionellen Visagistin + 2 h Fotoshooting mit Matthias, einem ganz netten und lustigen Fotografen = über 700 witzige Fotos unserer lustigen Familie!

Und eines davon wurde dann tatsächlich auf eine groooße Werbetafel gedruckt, und ist seit einigen Tagen in Wels fertig aufgestellt. Heute waren wir dort, um diese echt mega-große Werbetafel zu besichtigen - ganze 9 x 3 m groß - phuuu - ganz schön riesig!

Ein zweites Plakat (in normaler Plakatgröße) steht noch in Wolfern:

Wo ihr die anderen neuen WerbePlakate der vier weiteren Baufamilien findet, könnt ihr auf der Facebook-Seite von WimbergerHaus nachlesen!

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 19. Okt. - Hilfsmittel

Im Alltag mit einem Kind, das mit einer schweren Behinderung lebt, braucht es viele Hilfen, ohne die vieles beschwerlicher wäre - für Isabella selber und auch für uns als Eltern, sprich Pflegepersonen.
Der pflegerische Alltag ist nicht einfach. Isabella kann rein körperlich quasi bei nichts mithelfen, das ist oftmals schon hart. Ohne viele Hilfsmitteln wäre unser Alltag nur sehr beschwerlich leistbar. Viele behindertengerechte Anpassungen wären in unserer Wohnung nicht umsetzbar gewesen, daher haben wir uns vor 2 Jahren entschlossen, ein behindertengerechtes Haus zu bauen.
Viele behindertengerechten Einbauten im neuen Haus erleichtern uns den Alltag mit Isabella nun wirklich sehr.

Die größte Erleichterung im neuen Haus ist eindeutig der Weigl Kabinen-Lift. Isabella bleibt so das schwierige Stufen-steigen erspart und unsere Rücken werden nun endlich entlastet (kein hochtragen oder hoch-helfen). Ein herzliches Dankeschön an alle unterstützenden Stiftungen, Firmen und Privatpersonen - Nur dank Euch allen wurde unser großer Wunsch endlich Wirklichkeit - ein Lift für Isabella!

Weiters wichtig für uns der barrierefreie Zugang zum Haus durch eine Rampe neben den Stufen zur Eingangstür, oder auch die barrierefreie Dusche sowie der Dusch- und Toilettenstuhl "Flamingo" von R82:

Auch die spezielle Hubbadewanne - erleichtert Isabellas Pflege sehr. Dank dieser Badewanne können wir Isabella auf eine für uns angenehme Höhe hochfahren und ihre Körperpflege für sie erledigen. Baden ist einfach eine andere Lebensqualität als "nur" duschen. Hier ein Foto (noch aus der Bauphase):

Hilfsmittel, die wir für Isabella schon länger im Einsatz haben, sind zB der Therapiestuhl von Otto-Bock - Leckey MyGo

Isabellas spezielles Pflegebett, damit sie nicht aus dem Bett fällt in der Nacht - elektrisch höhenverstellbar, zum leichteren raus-rein-kommen und mit extra hohen Seitenteilen:


Isabellas Rollstuhl - (aktuell noch der BravoRacer von Otto-Bock) - der wird aber schön langsam zu klein ...:

Dahin zu gehen, wohin man möchte, ist für die meisten von Euch keine große Sache. Auf der Straße, in der Wiese, im Haus, treppauf – treppab - all dies bewältigen wir nahezu leichtfüßig …

Doch mit einem gestörten Gleichgewichtssinn, fehlender Handlungsplanung, schlechter Wahrnehmung und zwanghaften Körperzuckungen ist das etwas ganz anderes. Kinder, die mit dem Rett-Syndrom leben, leben täglich mit diesen Problemen, die meisten von ihnen können gar nicht gehen. Ein bißchen kann Isabella gehen, doch das Gehen fällt ihr trotz vieler Therapien - sehr schwer, vor allem Stufen sind für sie ein unüberwindbares Hindernis und eine große Gefahrenquelle. Da das Rett-Syndrom eine degenerative (=abbauende) Erkrankung ist, wissen wir auch nicht, wie lange unsere tapfere Tochter überhaupt noch gehen kann, oder ob sie nicht in den nächsten Jahren komplett auf einen Rollstuhl angewiesen sein wird..

Autositz
Ein ganz wichtiger Punkt - der spezielle Autositz - der Transport im Auto ist ein großes Problem und Gefahrenquelle, da Isabella zu wenig Stabilität im Rumpfbereich verfügt, sodass ein normales "Anschnallen mit dem 3-Pkt-Gurt" zu wenig und folglich zu gefährlich ist. Daher mussten wir uns ein großes Auto anschaffen, das mit Drehsitzen in der zweiten Reihe ausgestattet ist - um sie rückenschonend hineinheben zu können. Und diesen Sitz haben wir auch noch speziell mit einem H-Gurt für sie adaptiert - so sind Autofahrten wieder gefahrlos und für Isabella angenehm möglich.

HANDSCHIENEN oder Armschienen
diese speziellen Handschienen bekommt Isabella auf ihre Hände, wenn sie ihre Finger wieder zu oft in den Mund steckt. Natürlich trägt sie diese Schienen dann nicht den ganzen Tag, sondern nur stundenweise. Die Rett-typischen Handstereotypien sind leider eine große Plage, denn sie verhindern, dass sie ihre Hände zielgerichtet einsetzen kann und durch das oftmalige in den Mund stecken, können viele andere blöde Dinge passieren - zB die Finger können ganz wund und offen werden vor lauter beißen und lutschen oder aber die Zähne können sich verschieben, weil die Finger ständig Druck auf sie ausüben ... ODER: im schlimmsten Fall wird auch die Skoliose (=Rückratverkrümmung) gefördert, was wir auf keinen FAll wollen. Diese Arm-Schienen helfen ihr eigentlich, obwohl es für Außenstehende immer recht arg ausschaut, wenn sie sie trägt. Durch konsequentes Verwenden in der ersten Zeit (vor ca. 3 Jahren) benötige ich diese *momentan* nur mehr ganz selten!


Freilich haben wir noch einige mehr Hilfsmittel und kleinere Hilfen im Alltag im Einsatz - auch in der Schule benötigt Isabella einiges, um sich auch dort wohl zu fühlen bzw. auch sicher zu sein (Therapiestuhl, Toilettenstuhl, ...).

Ohne all diese Hilfsmittel würde unser gemeinsamer (Pflege-)Alltag noch viel schwieriger sein ... Wir sind sehr froh, dass wir von all diesen Möglichkeiten erfahren haben und die Krankenkasse oftmals einen Kostenzuschuß leistet, wenn auch das leider in Österreich bei weitem nicht bei allen Hilfsmitteln so ist.

Viele von Isabellas Hilfsmittel konnten wir
nur dank privater Spenden finanzieren. 

Daher auch hier an dieser Stelle wieder ein großer DANK
an alle (Vereine, Firmen, Privatpersonen, ...),
die uns in den letzten Jahren finanziell unterstützt haben!

Wie ihr seht, sind alle diese Dinge täglich im Einsatz und
wir sind sehr froh, diese verwenden zu können!
Alle diese Hilfsmittel erleichtern Isabellas Leben -
und auch unseres als Eltern!

Schön ruhig hier - nix los in den Ferien

Und das genießen wir wirklich sehr!  Das Wetter könnte etwas besser sein, aber man kann ja nicht alles haben. Und weil es so gemütlich ist, legen wir an solchen Regentagen manchmal einen gemütlichen "Pyjama-Tag" ein. Meine Schwestern kommen dann herinnen auf die lustigsten Ideen: Die Magdalena hat letztens einen Friseur-Salon eröffnet, das find dich klasse: 

Oder ich mach mir die Gaudi mit dem Wasser herinnen - ich hab nämlich letztens entdeckt, dass unser Wasserhahn im Klo automatisch funktioniert! Ach, DAS is eine Gaudi, wenn mich der wieder erwischt!
Dafür bin ich sogar bereit, vom Wohnzimmer ins Klo zu gehen, was ich mir sonst nicht so traue! Aber für diesen Spaß bin ich so mutig!

Und wenn es mal doch schön ist - schnell ab in den Pool!!

Wobei da die Mama schon wieder was therapeutisches von mir will - neuerdings soll ich im Pool stehen und gehen?! Ich frag mich was das soll, schließlich ist ein Pool doch zum schwimmen da, oder nicht? Aber das Wasser ist eh nur dann so ruhig, wenn meinen Schwestern nicht im Pool sind, daher kommt das eh nicht so oft vor, dass ich das machen muss - hihi!

Schöne Ferien noch Euch allen!

Meine Hilfsmittel im neuen Haus

Wie ihr ja wißt, hat unsere Familie ein neues Haus gebaut, wo vieles extra für mich geplant wurde. Ich möchte Euch heute mal meine neuen Hilfsmittel im neuen Haus vorstellen:

Als allererstes der tolle Lift, mit dem ich jeden Tag mehrmals fahre, um vom Wohnbereich im Erdgeschß in den ersten Stock (Schlafbereich und Badezimmer) zu kommen. Es ist ein Lift der Firma Weigl, der uns das Leben wirklich sehr erleichtert.

Außerdem hat mein Papa im Bad für mich eine barrierefreie Dusche eingebaut, dh da haben wir viel Platz zum duschen, vorallem damit ich meinen nagelneuen Dusch- und Toilettenstuhl verwenden kann, wenn meine Eltern mich duschen (Flamingo von R82).
PS: diesen tollen Stuhl verwende ich auch für's Klo-gehen, da bin ich jetzt angeschnallt und besser gesichert, als auf der KinderkloStiege, die ich vorher hatte. Das gibt uns allen Sicherheit!

Aber ich kann auch Baden und zwar so, dass es für meine Eltern halbwegs rückenschonend ist, in der tollen höhenverstellbaren Badewanne, die "Pflegehubwanne LENA" von Horch. Das ist wirklich klasse, da wird das Wasser eingelassen, dann werde ich hineingehoben und dann gehts aufwärts! Dh, die komplette Badewanne kann in die Höhe gefahren werden, sodass meine Eltern mich da wirklich rückenschonend baden können!

 Natürlich habe ich auch mein Pflegebett mit genommen ins neue Haus, und meine Eltern haben es mir in meinem Zimmer inzwischen schon richtig gemütlich gemacht!

Und bitte um Ruhe, wenn ich schlafe! :)
Übrigens: Meine Eltern schlafen jetz auch wieder besser, denn sie wissen, sie haben nicht nur zum jetzigen Zeitpunkt meine Pflege erleichtert sondern auch für die Zukunft gut vorgesorgt!

Ein herzliches DANKE schön für die Spenden von vielen Firmen, Vereinen, Stiftungen und Privatpersonen, die uns diese speziellen Hilfsmittel und behindertengerechten Ausstattungen ermöglicht haben, die mein bzw. unser Leben nun immens erleichtern!

Mein 10. (!) Geburtstag - schon im neuen Haus!

Gestern hatte ich Geburtstag - und stellt Euch vor, den habe ich schon wirklich in unserem neuen Haus feiern können. Nicht so wie die Magda "nur" feiern im Haus, sondern seit voriger Woche wohnen wir wirklich herüben! Mama und Papa haben alle unsere Sachen zusammengepackt, alle Möbel abgebaut und im neuen Haus herüben wieder aufgebaut und alles wieder eingeräumt! Der Garten-Opa hat tatkräftig mitgeholfen - DANKE ganz herzlich lieber Opa!

Und so hatte ich gestern einen tollen 10. Geburtstag im neuen Haus! Mah, das war klasse! Einen coolen TV-Sessel hab ich bekommen, in dem ich sehr gut sitzen kann und den man auch drehen kann. Der gefällt meinen beiden kleinen Schwestern auch recht gut!

 Was wohl in dem grünen Packerl noch drinnen is? Spannend war das auspacken!

DANKE Mama u. Papa für diese coole neue Seifenblasenmaschine für den PowerLink - die war schon längst fällig! Endlich gibt's wieder Seifenblasen in rauhen Mengen!!

Am Nachmittag kamen noch die Urli-Oma und Garten-Oma u. Garten-Opa vorbei, von da bekam ich noch eine coole DVD von Andreas Gabalier und ein tolles Katzen-T-Shirt!

Und heute nachmittag kam noch die Gabi-Godi vorbei - von der gab's auch was zum hören - Conny-Hörspiele - super! DANKE schön!
Morgen noch in der Schule feiern und am Mittwoch noch bei der Katzen-Oma - mei, so ein Geburtstag ist schon klasse - vorallem wenn nicht alles aufeinmal auf mich einströmt, sondern jeden Tag jemand anderer mit mir feiert - das mag ich nämlich besonders gern!

Happy Halloween!

So, lange hab ich nichts mehr von mir hören lassen, ich weiß. Wir haben auch schon fast ein schlechtes Gewissen, aber bei uns ist der Bär los, wir stehen kurz vorm Umzug in unser neues Haus und dementsprechend viel ist zu tun für uns alle.
Letztens haben wir alle zusammen in Freistadt etwas gekauft über willhaben.at und im vorbeifahren quasi waren wir noch am Kürbisfest in Freistadt, dort gab es vieles zu bestaunen. Vorallem die Ausstellung der Riesenkürbisse hatte es uns angetan!

Dazupassend hat mir meine Mama dann gleich ein Seitenset von www.pagesetcentral.com heruntergeladen für meinen tobii, wo ich auch einen Kürbis verzieren kann - passend zu Halloween halt, auch wenn dieses Fest in unserer Familie sonst nicht gefeiert wird! Es wär auch möglich, dass ich mithilfe des Seitensets aussuche, wie mein Kürbis geschnitzt werden soll. Mein Papa zB macht das dann mit einem echten Kürbis, aber dafür bleibt uns heuer leider keine Zeit - naja - nächstes Jahr ist auch wieder Herbst!
Hier der Link zur deutschen Version vom Kürbis-dekorieren - http://www.pagesetcentral.com/home?task=view.download&cid=992 - Mama hat die deutsche Version grd hochgeladen, die sie für mich übersetzt hat.

Die Vorbereitungen für die Umräumerei und den großen Umzug an sich nehm' ich eigentlich recht gelassen und wenn alle rund um mich herumwuseln im oder vorm neuen Haus, bequatsche ich meine Familie einfach mit meinem Talker, ...

... mache Musik für sie oder widme ich mich voll und ganz meiner allerliebsten CD von Andreas Gabalier, während ich Papa beim arbeiten zuschaue!

Oder ich genehmige mir ein Schläfchen in den letzten herbstlichen Sonnenstrahlen, während alle anderen Kisten-schleppen und Möbel-aufbauen ...

Also, ich lass es mir gut gehen, und freu mich schon darauf, wenn wir kommende Woche dann das erste Mal wirklich im neuen Haus schlafen dürfen, und freu mich jetz erstmal auf ein gemütliches Wochenende bei der Katzen-Oma, während Mama u. Papa herumräumen!

Ende der Ferien in Sicht ...

Aber lasst mich von vorne beginnen:

Letzte Woche hab ich gemütlich im wunderschönen Mühlviertel verbracht. Genauer gesagt in einem Wohnhaus des Diakoniewerkes und zwar ganz alleine, also ohne meine Familie. 

Dort haben 6 Klienten mit den verschiedensten Beeinträchtigungen ein Zuhause gefunden und ich durfte dort eine Woche zu Besuch bleiben! 

Voriges Jahr hab ich dort eine "große" Freundin gefunden. Die Klientin G. hat sich auch heuer wieder extra für mich die letzte Woche frei genommen, um tagsüber die Zeit mit mir zu verbringen (natürlich ist auch ein Mitarbeiter immer dabei). 

Wir hatten wirklich viel Spaß zusammen: 

Wir waren zusammen im Tiergarten Walding, Kuchen-essen im Kaffehaus, Wellnessen in der Therme Bad Hall, Shoppen in der PlusCity und am Dienstag sogar in der Sonderausstellung über LIFEtool im Linzer Schlossmuseum. Das wär lustig gewesen, wenn ich meine Mama und die anderen LIFEtooler dort getroffen hätte, hihi.

shoppen macht hungig u. müde ... ;)

Zwischendurch hab ich es mir einfach gut gehen lassen, hab lange geschlafen, wir sind viel spazieren gegangen. Ich bin dort wirklich kompetent und liebevoll von den MitarbeiterInnen Angela, Dieter, Zivi Dominik und vielen anderen betreut worden. 

Ein ganz herzliches DANKE an Euch alle, dass ihr mir bzw. uns diese tolle Woche ermöglicht habt, so wie andere 9jährige auch im Sommer mal eine Woche auf Ferienlager fahren! Mir hat es wieder sehr gut bei euch gefallen und ich freue mich schon wieder auf meinen nächsten Besuch bei Euch!

Während ich nicht daheim war, haben meine beiden Schwestern unsere Eltern auf Trab gehalten. Denen hat's auch getaugt, mal ohne Schwester im Rolli unterwegs zu sein und Mama u. Papa ganz für sich allein zu haben!

Am Samstag hab ich dann beim neuen Haus drüben mal kontrolliert, was sich da während meiner Abwesenheit alles getan hat. Von außen sieht man ja noch nicht so viel, aber stellt Euch vor, ich hab schon den Boden in meinem Zimmer - voi guat!!

Und weil alle so tüchtig zusammengeholfen haben, konnten wir auch noch die Regale im Abstellraum aufstellen! Ich hab die ganze Aktion überwacht und hab die tüchtigen ArbeiterInnen (zur Freude aller) mit Andreas Gabalier beschallt! ;)

Am Sonntag waren wir dann in der Kirche, weil unser kleiner Cousin Simon getauft wurde. Es war ein schönes Fest mit der ganzen Familie und insgesamt schon 7 Kindern - lustig war das in der Kirche hihi, da gab's immer was zu schauen! Natürlich haben wir Mädels wieder Fürbitten gelesen - da sind wir ja inzwischen schon gut geübt! Besonders klasse fand ich, dass mein Papa der Patenonkel vom kleinen Simon wurde!

Und nun ist schon die letzte Ferienwoche angebrochen, da ist es schon wieder etwas ruhiger bei uns daheim, meine Schwestern sind vormittags schon wieder in Kindergarten bzw. Hort. Und ich freue mich schon wieder auf die gewohnte Routine, wenn nächste Woche die Schule dann wieder losgeht (ich glaub, die Mama auch). Und ja, ich komm heuer schon in die vierte Klasse ... wie die Zeit vergeht!

Ducati-Club Wels hilft - Danke!

Prinzessin auf vier Rädern mit lauter Zweirädern!

Boah, ich sag's Euch gestern hatten wir LAUTEN Besuch! Einige Jungs u. Mädels vom Ducati-Club Wels waren auf unserer Baustelle zu Besuch und wollten sehen, wie denn das mit meinem Lift funktioniert - und das nicht ohne Grund:

Gruppenfoto beim Sommerfest

Stellt Euch vor was beim Ducati-Club-JahresabschlussFest letzten Samstag passiert ist: Papas Klubkollegen u. Kolleginnen haben zusammengelegt und zusammen 999 € für meinen Lift gesammelt!

Foto von der Scheckübergaben mit dem ClubVorstand

Damit haben sie meine Eltern letzten Samstag beim Sommerfest überrascht - wer meine Mama kennt, die ist ja selten sprachlos, aber da war sie es, ...

DANKE Euch allen - Danke jedem einzelnen von Euch von ganzem Herzen für Eure Spende - ihr seid echt eine klasse Truppe!

Gruppenfoto mit der ganzen Familie u. einem Teil der Ducati-Club-Familie beim Lift

edit: Einen Bericht daüber findet ihr auch in der online Ausgabe der RUNDSCHAU - sowie in der PrintAusgabe der TIPS u. der Rundschau:

Lieber Papa zum Vatertag und zu deinem Geburtstag!

~ ♥♡♥ ~

Vatertagsgedicht am Step-by-Step!

~ ♥♡♥ ~

Mein Papa ist ein Supermann


der einfach alles richten kann.


Er weiß ganz viel – ist echt gescheit,


zum Spielen mit mir gern bereit.


Ist groß und stark, fast wie ein Bär,


trägt auf der Schulter mich umher.


Er wirft mich hoch und fängt mich auf.


Und ich verlasse mich darauf,


weil Papa eben alles kann,


denn schließlich ist er Supermann.

(Anita Menger)

~ ♥♡♥ ~

    Papa, ich hab dich lieb!!     

Danke, dass du immer für mich da bist! 

~ ♥♡♥ ~

Ein ganz herzliches Danke an die "Wilden Kerle" mit den Harleys!

(c) IroncityBikers 

Heute vormittag war was los in Wels, phu ... Motorräder soweit das Auge reicht! Und was für welche -  lauter glitzernd und funkelnde Harley-Davidsons! Und was die alle für einen "Spruch" hatten, ... boah!!
Und so manche Fahrer sahen schon etwas furchterregend aus, das kann ich euch sagen! Und während Papa die Fahrzeuge inspiziert hat, hat Mama mir erklärt, die sind alle total nett, denn das ist der Easy Rider Charity Verein, der auch uns für meinen Lift eine tolle Spende übergeben hat!

Die vier führenden oberösterreichischen Harley-Davidson-Clubs bilden die Easy Rider Charity. Unter dem Motto "Wir fahren, um zu helfen" sammeln sie Spenden für hilfsbedürftige Kinder. Ihr heutiges Event am Welser Stadtplatz nahmen wir zum Anlass, um den Easy-Ridern auch persönlich für die großzügige Spende für meinen Lift zu danken!

♥ ♡ ♥  DANKE  ♥ ♡ ♥

Mehr Fotos von dem (leider verregneten) aber trotzdem tollen Event gibts hier.