Diakonie-Blog-Artikel "Aber kommunizieren kann sie trotzdem"

Guten Morgen,
heute ist im Rahmen der Aktion #RechtAufKommunikation der #DiakonieÖsterreich in Kooperation mit #LIFEtool und #Verbund ein super Artikel über mich am Blog der Diakonie erschienen - bitte hier entlang zum lesen:
https://blog.diakonie.at/aber-kommunizieren-kann-sie-trotzdem

Mein neuer Zusatzgurt für das Auto

Inzwischen bin ich schon aus allen handelsüblichen Autositzen heraus gewachsen, aber ich brauche immer noch eine zusätzliche Fixierung im Auto - nur der autoübliche 3-Pkt-Gurt ist einfach zu wenig für mich - so stabil sitze ich im Auto leider nicht ...

Seit Anfang des Jahres nutze ich (ca. 145 cm groß, ca. 28 kg) einen tollen neuen Gurt im Auto. Wir bekamen den Tipp von den Samariterbund-Fahrerinnen, mit denen Isabella täglich zur Schule fährt. Auch hier im Bus wird so ein Gurt bei vielen Kindern/Jugendlichen als zusätzliche Sicherheit genutzt.

Da ich zwar gut sitzen kann, aber im Rumpf doch recht instabil bin, brauche ich zustätzlich zum autoeigenen 3-Pkt-Gurt noch eine Fixierung zur Sicherheit ihres Oberkörpers am Sitz. – dh dieser Gurt dient zu meiner Fixierung am Autositz, der 3-Pkt-Gurt muss natürlich zusätzlich drüber geschnallt werden!!!

Dieser Hosenträgergurt dient zur aufrechten Sitzhaltung am Autositz und verhindert das Nach-Vorn-Rutschen. Durch die optimale Positionierung kann ich weder nach vorne noch zur Seite wegrutschen oder -kippen.

Der Gurt nennt sich „Segufix-Hosenträgergurt“ und ist von der Firma www.patientenfixierung.de .

Erhältlich ist er in verschiedenen Längen. Die passende Länge richtet sich nach der Rumpflänge des Nutzers – Mama hat für ich die Größe M gekauft - der passt super - aber auch noch ein Weilchen - hihi. 

Den auf der Homepage als zusätzliche Möglichkeit beschriebenen Rückenlehnegurt bzw. den Leibgurt brauchen wir nicht, da für mich der Hosenträgergurt ausreichend ist. Der Hosenträgergurt wird einfach durch die Ritze unten im Sitz durchgefädelt und oben bei der Kopfstütze ebenfalls – siehe Fotos.

Am günstigsten zu bestellen ist er unter diesem Link, er kostet ca. 76 €  – Lieferung nach Österreich ist kein Problem – Portokosten sind ca. 18 € zusätzlich.

Segufix Hosenträgergurt (patientenfixierung.de)

Ob auch Krankenkassen oder öffentliche Stellen den übernehmen, haben wir diesmal gar nicht ausprobiert, da alle meinen bisherigen Autositze NICHT übernommen wurden. 

Na dann - allzeit gut Fahrt Euch allen - ich liebe ja Autofahren und mit diesem super Gurtsystem bin ich jetzt auch wieder optimal gesichert unterwegs!

#Recht auf Kommunikation - Wie ist das noch einmal genau mit den Hilfsmitteln?

Was sind überhaupt „Hilfsmittel“?

Hilfsmittel, technische Hilfen, assistierende Technologien etc. sind Produkte, Geräte, Ausrüstungen oder technische Systeme, die eingesetzt werden, um Behinderungen beim Kommunizieren zu kompensieren.

Sie können die Behinderung zwar nicht „heilen“, aber eine große Hilfe im Alltag darstellen.

Wie kommen Betroffene zum benötigten Hilfsmittel?

Hilfsmittel, die im Hilfsmittelkatalog des Hauptverbandes vermerkt sind, werden von den Sozialversicherungsträgern für die PatientIn zur Gänze oder teilweise finanziert. Werden Hilfsmittel nicht von der Sozialversicherung finanziert, kann eine Kostenübernahme über die Behindertenhilfe der Länder beantragt werden.

Die tatsächlichen Wege, zu einer Finanzierung zu kommen, sind jedoch meist sehr kompliziert, aufgesplittet und bürokratisch – denn ein Rechtsanspruch auf Finanzierung fehlt. Die Betroffenen müssen sich zudem an einem Hilfsmittelkatalog orientieren, der aus dem Jahre 1994 stammt. Und was bei genauem Hinsehen verwunderlich ist: Der Hilfsmittelkatalog aus dem Jahr 1994 kennt keine modernen Hilfsmittel.

Wieso braucht es EINE Anlaufstelle für Betroffene?

Eine einheitliche Anlaufstelle für Betroffene hätte den Vorteil, Beratung, Bereitstellung von Hilfsmitteln und Service zu bündeln. Weiters wäre es stark im Sinne der Betroffenen, wenn diese Stelle mit Behörden kommuniziert und sich um die Finanzierung kümmert. Kurz: Eine solche einheitliche Anlaufstelle könnte Betroffene von der teilweise unzumutbaren Bürokratie entlasten.

Mehr dazu im ganzen Text von Sara Scheiflinger am Diakonie-Blog:
http://blog.diakonie.at/wie-ist-das-noch-einmal-genau-mit-den-hilfsmitteln

#Recht auf Kommunikation - Wenn die Beantragungswelle rollt…

Wenn die Beantragungswelle rollt…

Die Erfahrungen meiner Mama, die sich seit vielen Jahren im österreichischen Antrags-Dschungel für Hilfsmittelfinanzierung bewegt, durfte sie am Diakonie-Blog veröffentlichen:

Kompletter Text HIER: http://blog.diakonie.at/wenn-die-beantragungswelle-rollt 

„Wir lieben unsere Tochter, so wie sie ist, aber wir haben nicht um ein behindertes Kind gebeten. Wenn wir Hilfsmittel für unsere Tochter beantragen und uns für unsere Tochter einsetzen, gibt man uns immer wieder das Gefühl, als ob wir etwas wollen, was wir gar nicht brauchen. Und das ist untragbar!“
Romana Malzer und ihr Mann Markus haben drei Kinder. Die älteste Tochter, Isabella, lebt mit dem Rett-Syndrom. Für Isabella ist ihre Mama Expertin geworden. Seit der Diagnose, die sich für die Familie erst klärte, als Isabella 18 Monate alt war, setzen sich die Malzers unaufhörlich für die optimale Förderung ihrer Tochter ein. Romana hat sich intensiv mit Hilfsmitteln für die Kommunikation beschäftigt – so professionell, dass sie seit 2010 bei LIFEtool als Beraterin arbeitet und so das Thema der Hilfsmittelbeantragung von mehreren Seiten aus kennt.

Romana Malzer und ihr Mann Markus haben drei Kinder. Die älteste Tochter, Isabella, lebt mit dem Rett-Syndrom.

„Hilfsmittel in Österreich zu beantragen ist äußerst komplex und auch kompliziert. Und vor allem ist es in jedem Bundesland unterschiedlich“, weiß Romana aus der Praxis als LIFEtool-Beraterin. Als betroffene Mutter fügt sie hinzu: „Die Beantragung ist wie ein undurchdringlicher Dschungel und man hat viele Fragen zu klären, bevor man am Ziel ist: Welches Formular für welches Hilfsmittle genau? Und bei welcher Stelle reiche ich ein? In welcher Abteilung? Bei welchem Sachbearbeiter? Und ist jetzt überhaupt der richtige Förderzeitpunkt? Man wird aufgefordert bei mehreren Stellen einzureichen – aber in welcher Reihenfolge?“

„Bei Anträgen muss immer genau angegeben werden, welche Stelle wie viel zahlt. In der Praxis ist es dann häufig so, dass eine Stelle erst ihre Zusage gibt, wenn die andere Stelle entschieden hat. Es verstreichen oft kostbare Wochen bis eine Entscheidung gefällt ist.“ Ist die Förderhöhe erst einmal geklärt, haben die Betroffenen eine weitere Hürde zu nehmen: in vielen Fällen muss das Hilfsmittel von den Betroffenen vorfinanziert werden, denn die Stelle überweist erst, wenn die bezahlte Rechnung eingereicht wird. Bei Kommunikations-Hilfsmitteln wie einer Augensteuerung, die bis zu 15.000 Euro kosten kann, ist das für Familien, die ohnedies durch die Beeinträchtigung ihres Familienmitgliedes noch andere Ausgaben zu tragen haben, oft schier unmöglich. „Ich kenne Beispiele, wo alleinerziehende Mütter alles in Bewegung setzen, um einen Kredit zu bekommen, damit sie das wichtige Kommunikationshilfsmittel für ihr Kind vorfinanzieren können – das ist auch eine große psychische Belastung für Familien, die ohnedies schon belastet sind“, berichtet Romana.

Aus der Vernetzung mit anderen Betroffenen weiß Romana auch noch von einem ganz anderen Problem zu berichten. „Manchmal scheitert die Beantragung einfach daran, dass die Betroffenen keinen Zugang zu Computer und Drucker haben.“ Besonders herausfordernd ist der Prozess für Menschen mit Migrationshintergrund, die auf Grund der Sprachbarriere noch eine zusätzliche Hürde zu nehmen haben. Die komplexen Vorgänge sind schon für Menschen, die Deutsch als ihre Muttersprache haben, eine Herausforderung.

Modellregion Oberösterreich: ein Hoffnungsträger

Es gibt auch positive Beispiele: In Oberösterreich gibt es eine Vereinbarung zwischen dem Land Oberösterreich und der OÖGKK. Abläufe wurden definiert und die Zusammenarbeit mit Einrichtungen wie der LIFEtool gemeinnützigen GmbH sind gut eingespielt, sodass die Beantragungen rasch abgeklärt werden können. Das kommt der Konzeption eines „One-Stop-Shops“, bei dem kompetente Beratung und Versorgung in einer Hand liegen, schon sehr nahe. „Ein schriftlicher Rechtsanspruch ist das natürlich auch nicht. Und wenn man nicht bei der OÖGKK versichert ist, beginnt das Antrags-Roulette für die Betroffenen von Neuem. Trotzdem sind wir froh, dass wir in OÖ diese Möglichkeiten haben. Wir wünschen uns, dass es hoffentlich bald einen Rechtsanspruch in ganz Österreich gibt und es nicht mehr davon abhängt, wo man wohnt oder ob man einen guten Draht zu den Behörden hat,“ so Romana.

Wordrap

Das stört Romana am meisten: „Rett-Syndrom ist eine medizinische Diagnose und nicht mehr. Unsere Kinder sind aber alle einzigartig und nicht alle Rett-Kinder brauchen die gleichen Hilfsmittel – so wie nicht alle blonden Frauen Sonnenbrand bekommen! Und: Bei der Antragsstellung liegt der Fokus immer darauf, was mein Kind nicht kann.“

Romanas Wunsch: „Behörden können sich oft nicht vorstellen, wie der Alltag mit einem behinderten Kind läuft. Ich wünsche mir mehr Verständnis und dass auch gesehen wird, dass Behinderung nicht gleich Behinderung ist.“

Romanas Fazit: „Es gibt viele Möglichkeiten der finanziellen Unterstützung. Aber es kommt immer darauf an, dass man an die richtigen Informationen kommt, bei welcher Stelle man wie, zu welchem Zeitpunkt beantragt. Und leider liegen viele Steine im Weg, die man erst wegräumen muss. Man braucht einen langen Atem, um die Papierflut bändigen zu können. Wünschenswert wäre ein Modell, bei dem die Betroffenen Beratung und Versorgung aus einer Hand bekommen und es nur eine Anlaufstelle gibt.“

#Recht auf Kommunikation - 10 Jahre Rechtsanspruch ohne Umsetzung!

10 Jahre Arbeit für den Rechtsanspruch auf technische Hilfsmittel
Recht auf Kommunikation

Seit 10 Jahren sind Diakonie, VERBUND und LIFEtool gemeinsam aktiv, um das Recht auf Kommunikation für Menschen ohne Lautsprache zu erkämpfen. 2014 haben wir gemeinsam vor dem Parlament dafür demonstriert -  Jetzt ist die Politik am Zug!

Mehr dazu am Blog der Diakonie: http://blog.diakonie.at/tagging/recht-auf-kommunikation 

Gaudi im Pool - schwimmen mit den Kraulquappen

Ein letzter Gruß aus dem Hotelpool - mit meinen coolen Schwimmflügeln - die nennen sich  Kraulquappen - und weil uns auch heuer wieder viele gefragt haben:

HIER gibts mehr Infos dazu und für Österreich sind sie HIER zu bestellen!

KidsChance Jänner 2018

The same procedure as last year Miss Isabella ...?

... ja - doch heuer gibt's mal eine andere Beschreibung meines Aufenthaltes hier.

Das sind hier bei KidsChance wieder meine Therapieziele:
Wahrnehmungstraining
Gleichgewichtstraining
Bewegungsübergänge
Ausdauer & Koordination
Gangschulung
Erhaltung der Fähigkeiten
heuer neu: Orthesengewöhnung

all das wird eingebaut in folgende Thperapien:
am Vormittag:
Gruppentherapie mit Mattenprogramm, Sitzprogramm, Musiktherapie, pädagogischer Einheit,
Gehparcours, Laufband, Entspannungspausen, ...
am Nachmittag:
Einzeltherapie mit Konduktorin Bortschi
Schwimmtraining mit der Therapie-Chefin Katalin
Laufbandeinheiten mit Peter bzw. Bortschi
Massagen bei Martina
tägliche Musiktherapie mit Bewegungseinheiten

Ausserdem gehört noch noch dazu:
viel Herzenswärme der TherapeutInnen
das Zutrauen in uns Kinder, was wir schaffen
die tägliche Belohnung im 38° warmen Hallenbad :)
die viele Gaudi mit den Therapeutinnen und den anderen Kindern
das liebevolle Kümmern um uns durch alle Angestellten des Radkersburgerhofes

VIELEN LIEBEN DANK an alle wunderbaren Menschen der REHA Radkersburg, die auch diesen Aufhalt wieder so wertvoll für mich machen!

allen voran meinen TherapeutInnen Bortschi - Margit - Henriette - Peter - Katalin - Astrid - Martina

Weihnachten & Silvester 2017

Auch heuer hatten wir wieder viel Spaß am Weihnachtsabend, denn meine beiden Schwestern haben den Ablauf gestaltet. Neben traditioneller Weihnachtsmusik und dem Singen von Weihnachtslied gabs auch ein lustiges Spiel, bis es dann endlich Geschenke gab.

Für die Christbaumkerzen bin ab sofort ich zuständig bei uns - ich hab nämlich diese voi coolen Kerzen bekommen, die ich mithilfe meines Tobiis via Infrarot schalten kann.

Wer auf https://mytobiidynavox.com/PagesetCentral mit dem Suchwort "Kerzen" sucht findet dort auch zwei Seitensets zur Bedienung der Kerzen.
Außerdem waren wir natürlich auch bei den Omas u. Opas zu Gast, das waren auch gemütliche u. lustige Nachmittage.
Und nach einigen Tagen Weihnachtsferien haben wir schon wieder gefeiert - Silvester!
Dem tollen (Kinder-)feuerwerk beim SPAR bei uns in Pichl habe ich diesmal ganz aufmerksam gefolgt - es war echt DER HAMMER!!

Hier könnt ihr es auch nochmal ansehen: https://www.facebook.com/spar.hochauser/videos/2094120977465989/

Euch allen ein gutes neues Jahr 2018!

Monatskalender Vorlage für 2018

Alle Jahre wieder .... der Kalender fürs kommende Jahr 2017

Kaum hat das Schuljahr begonnen, tauchen auch in den Geschäften wieder die verschiedensten Kalender auf. Für mich als UK-NutzerIn ist es ganz wichtig, dass der Kalender "meinen" gewohnten Farben entspricht, daher macht Mama seit vielen Jahren auch diese Monatskalender für mich.

Die verwendeten Monatssymbole passen zum UK-Kalender (Kalender mit Symbolen) und entsprechen den OÖ Leit- u. Navigationssymbolen genauso wie auch die Farbgestaltung der Wochentage, entsprechend der Sivus-Farben, die auch im TimeTable verwendet werden und ebenso den Leit- u. Navigationssymbolen OÖ entsprechen.

Auch heuer steht diese Boardmakerdatei wieder zum kostenlosen Download auf der LIFEtool-Homepage unter "Vorlagen" bereit:

https://www.lifetool.at/beratung/rat-tat/vorlagen/vorlagen/2018/kalendervorlage-2018/

Achtung: die Tafeln sind als Tafelpaket abgespeichert, dh nach dem Download das Tafelpaket (.zbp) erst im Boardmaker importieren, dann sind die einzelnen 12 Tafeln verfügbar und können individualisiert werden!

Sollte es jemand nicht hinkriegen - bitte per e-mail bei uns melden - same procedure as every year

Herbstliche Grüße

AppTest: Einhörner HokusPokus und Dinosaurier HokusPokus

Icon Einhörner HokusPokus

Am Wochenende durfte ich schon mal vorab die neue App "Einhörner HokusPokus" von LIFEtool auf Mamas iPad testen.

Endlich mal eine "echte Mädels-App" mit viel Glitzer, Pink, Prinzessinnen und Einhörnern!



Mehr Infos zu allen Apps könnt ihr HIER finden und HIER ist der DirektLink zum (Apple-)AppStore!
Übrigens: die HokusPokus Apps funktioniert auch prima am iPhone und sind sogar auch für Android-Geräte erhältlich (HIER geht's zum GooglePlayStore)!

Icon von Dinosaurier HokusPokus

Übrigens - es gibt diese App auch mit Dinosaurier - ich als Mädel finde die jetz nicht gar sooo spannend, aber viele Burschen gefällt das bestimmt! Einige Burschen haben mir schon berichtet, dass auch diese sehr lustig ist - angeblich pupst sogar ein Dino :) !

Schaut mal hier rein, auf YouTube gibt's auch Videos zu den Dinosauriern und natürlich auch zu den Einhörnern!

https://www.youtube.com/watch?v=zPPMZnEUXy4

https://www.youtube.com/watch?v=urnl0cc1-Hc 

Also, ich kann Euch nur empfehlen, leistet euch die 2,30 € - das macht echt Spaß!

Zeugnistag - Juhuuuuuuuuuuuuu endlich Ferien

Meine Begeisterung für die Fotos mit dem Zeugnis lassen zu wünschen übrig, aber ich bin schon gscheit stolz auf mein Zeugnis. Den Zeugnistag haben wir gestern mit der ganzen Familie bei einem leckeren Mittagessen und einem Shopping-Nachmittag in der SCW gefeiert - leeeeecker war's!

Aber meine Geschenke zum Zeugnis find ich richtig cool: Schaut mal, ich hab einen iPod bekommen! Voi genial - weil ich so gerne und viel Musik höre, hab ich schon zwei Stück MP3-Player "verbraucht" ... und nun hab ich so einen coolen bekommen.

Außerdem ist Euch vielleicht schon das coole T-shirt aufgefallen - auch das war ein Geschenk zum Zeugnis. Seit kurzem gibt es auf www.spreadshirt.com einige Designs gestaltet aus Metacom-Symbolen. Einfach den Suchbegriff "Metacom" eingeben, dann erscheinen sie! Oder ihr ladet Euch einfach "Eure" Symbole hoch, die ihr am T-Shirt haben möchtet, so wie Mama das gemacht hat mit meiner Kopfsteuerungs-Unterhaltung auf meinem!

Meine Mama und eine ganz liebe Freundin haben sich auch schon welche machen lassen und haben davon am IKT-Forum in Linz ein cooles Foto gemacht.

Und so wünschen wir Euch allen schööööööööööööööööööööööne Ferien!

FB-Gruppe "Unterstützte Kommunikation Österreich"

Österreichische UK-ler und UK-lerinnen aufgepasst:
Seit kurzem besteht die neue FB-Gruppe "Unterstützte Kommunikation Österreich":
https://www.facebook.com/groups/1687834294851546

Diese Gruppe wurde für den Österreich-internen Austausch gegründet. Spezielle Fragen,
Veranstaltungs-Ankündigungen oder sonstige spannende Infos rund um UK in Österreich werden dort geteilt. Wir freuen uns auf regen Austausch!
Die Regio-Gruppe Österreich der Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e. V.
Bei Fragen wendet Euch bitte an Claudia Pointner (Regio-Leitung Ö u. Admin der Gruppe UKÖ)

25. Okt. 2016 - Rett-Syndrom Awareness

 

sei Teil unserer Hoffnung 

#RettSyndromeAwareness2016

Rückblick auf die internationale Rett-Syndrom Konferenz RTT50.1 in Wien

Davon lasse ich heute meine Mama Romana besser selber berichten:

Dr. A. Percy, Stella Peckary (ÖRSG),
Dr. Huda Zhogbi, Romana, Dr. Freilinger

Ich bin immer noch ganz emotional, wenn ich jemanden von der Konferenz am Wochenende in Wien erzähle. Anlässlich des 50. Jahrestages der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms durch Dr. Andreas Rett kamen Ärzte, Wissenschaftler, Therapeuten, Elternvereinigungs-Vertreter und Rett-Familien aus aller Welt zusammen.


Ja, wirklich aus aller Welt - wir haben geplaudert mit Leuten aus Litauern, Katalonien, Mazedonien, Russland, USA, England, Deutschland, Italien und vielen mehr ...
Und wirklich egal, ob es Ärzte oder Eltern, Therapeuten oder hochrangige Wissenschaftler waren - allen ging es um die Verbesserung der Lebensqualität unserer Rett-Kinder - "Quality of live" war eine oft gehörte Formulierung, da war es toll, auch als LIFEtool bzw. tobii-Dynavox vertreten zu sein!

Bei so manchen Vorträgen am Freitag war es sehr sehr schwierig den Inhalt zu verstehen, einerseits sprachlich (Kongress-Sprache englisch) und andererseits fachlich (viel wissenschaftliches Rett-Fachvokabular über Genetik, Mutation, Studien und Korrelationen, ... usw.).
HIER findet ihr einen kleinen Foto-Rückblick auf den ersten Tag.

Dafür fand ich die Vorträge am Samstag umso interessanter für alle anwesenden Eltern. Ganz besonders natürlich die Vorträge zu den Themen Kommunikation (vor allem Augensteuerung) und Motorik - HIER geht's zum Fotorückblick von Samstag.

Einen ganz besonders ❤-berührenden Vortrag hielt Kathy Hunter (die "Mutter des Rett-Syndrom Handbuches") am Samstag - eine Hommage an Prof. A. Rett, was er in "unseren" Kindern sah und was er ihnen zutraute:

"They feel all the love given to them.
They have a great sensitivity for love.
I am sure of this.
There are many mysteries,
and one of them is the girls’ eyes.
I tell all the parents to look at their eyes.
The eyes are talking to them.
I am sure the girls understand everything!"



Aber natürlich war es auch eine Hommage an Kathys Rett-Tochter Stacy (mittlerweile 46 Jahre alt) - sie hat ein wunderbares Gedicht für Stacy und ihren wunderbaren Ehemann vorgelesen.

Dieser Text und Kathys inspirierende Ausstrahlung war für alle Anwesenden sehr berührend, da stiegen uns allen die Tränen in die Augen (nicht nur den Eltern, auch den Ärzten).
Kathy Hunter wurde nach ihrem Vortrag durch Standing-ovations Respekt gezollt.

In einer der Pausen hatte ich auch das große Glück, mich noch persönlich mit Kathy Hunter zu unterhalten, diese Begegnung hat mich in diesen beiden Tagen wohl am allermeisten berührt.

(Foto: Thomas Bertrand RSE)

Beim Gala-Dinner am Freitag Abend hielt auch die Tochter von Dr. Rett - TV-Moderatorin Barbara Rett - eine sehr emotionale Rede, die alle Anwesenden sehr berührt hat.

DANKE, dass sie bereit war, bei dieser großartigen Hommage an ihren Vater dabei zu sein.





In diesen zwei Tagen in Wien fanden auch einige wunderbare Begegnungen statt mit Menschen, mit denen ich oftmals schon seit Jahren dienstlich (für LIFEtool) oder privat über die verschiedensten sozialen Medien in Kontakt stehe. Und obwohl wir uns noch nie persönlich getroffen haben, wurden schon gemeinsam für unsere Rett-Kinder Probleme diskutiert oder Lösungsideen getauscht.

So zum Beispiel war es eine besondere Freude für mich, Sally-Ann Garett endlich persönlich kennen zu lernen. Sie setzt sich seit langer Zeit schon sehr ein für das Zutrauen in die Kommunikationsmöglichkeiten unserer Rett-Kinder - siehe HIER ein toller Artikel von ihr).
"So nice to meet you in person, Sally-Ann!"


Auch viele andere Begegnungen und Gespräche waren emotional oder/und interessant zu gleichen Teilen - unbeschreiblich!

Insgesamt war es wirklich sehr berührend zu sehen, wie die Wissenschaftler neben ihren Forschungen NIE vergessen, dass es um die Rett-Kinder und ihre Familien geht.

Es war spannend zu sehen, wie viele Eltern und Therapeuten sich auch für UK für unsere Rett-Kinder interessieren.
Rett-Mutter Yvonne Millne (von der englischen Selbsthilfegruppe "Rett-UK") hob ganz besonders hervor, dass Prof. Rett das damals schon erkannt hat, und sich hier der Kreis von den 1960er Jahren bis zur modernen Augensteuerungstechnik im Jahr 2016 schließt.

Mein LIFEtool-Tisch mit iPad und Taster-tauglicher Software, aber auch der tobii-Dynavox-Tisch mit den Augensteuerungs-Geräten waren gut besucht.
Einige Rett-Kinder nutzten in den Pausen auch gleich die Möglichkeit vor Ort die Geräte auszuprobieren.  Immer wieder faszinierend, wie schnell gerade bei Rett-Kindern mithilfe der Augensteuerung tolle Ergebnisse sichtbar sind.

Mehr Infos und demnächst auch alle offiziellen Fotos hier: http://www.rett2016.wien/

☜❤☞ DANKE Stella für diese wunderbare Präsentation der ÖRSG bei der farewell-Party am Samstag ☜❤☞

Internationale Rett-Konferenz "RTT50.1" in Wien

Ab morgen, dh von 15. - 17. September 2016 findet in Wien im Juridicum die internationale Konferenz RTT 50.1 statt.

Diese wird veranstaltet anlässlich des 50. Jahrestages der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms durch Dr. Andreas Rett in Wien.

RTT 50.1 ist offen für Patienten, Ärzte, Wissenschaftler, Forscher und andere Fachleute des Gesundheitswesens.

In Vorträgen und Präsentationen wird die Geschichte und Entwicklung des Rett-Syndroms dargestellt. Weiters werden der gegenwärtige Wissensstand und zukünftige Trends und Entwicklungen erklärt.

Namhafte international für die Erforschung des Rett-Syndroms tätige Vortragende werden erwartet. Um nur einige zu nennen:

Foler A. Hanefeld, Kathy Hunter, Helen Leonard, Alan Percy, Eric Smeets, Huda Y. Zoghbi

Das Oranisations-Team besteht unter anderem aus Prof. Dr. Michael Freilinger (AKH und Uni Wien), Prof. DDr. Peter Marschik (Uni Graz) und Prof. Dr.Christa Einspieler (Uni Graz) und einigen internationalen Rett-Spezialisten. Auch die ÖRSG hat tatkräftig an der Organisation dieser Veranstaltung mit gewirkt.

Auch Hilfsmittel werden dort Thema sein. Daher ist meine Mama dort auch vertreten - ihr findet sie am tobii-dynavox-LIFEtool-Stand im Ausstellerbereich.

Die Original-Publikation auf Deutsch von 1966 von Prof. Andreas Rett kann übrigens hier gelesen werden.

Reisepass und biometrisches Foto für Menschen mit Beeinträchtigung

... phuuu - da hat sich meine Mama mal wieder fast(!) umsonst Sorgen gemacht. Mein Reisepass ist abgelaufen und wir wollten einen Neuen beantragen.

Doch dazu benötigt man natürlich ein sogenanntes biometrisches Passfoto. Das heißt: ernst schauen, nicht lachen, Mund zu, Augen gut sichtbar, Blick gerade aus, .... phuuu - lauter Anforderungen an besondere Kinder bzw. Menschen wie mich. Nicht Lachen - naja, krieg ich hin, Blick gerade aus - Papa macht den Kaspar - passt - Mund geschlossen?! - naja - DAS geht fast gar nicht .... gar nicht so einfach zu erfüllen ist das alles.


ABER:
Ich war mit Papa bei Foto Werkgarner in Wels, und stellt euch vor, der hat es geschafft super taugliche biometrische Passfotos von mir zu machen. Vielen lieben Dank für Eure Bemühungen!

Mit diesem Foto war das für das Fräulein vom Amt gar kein Problem, mir einen neuen Reisepass zu beantragen, obwohl der Mund nicht geschlossen war. Ich war ja selbst bei der Beantragung auf der Bezirkshauptmannschaft mit dabei, so hat die Dame dort gleich gesehen, warum das mit dem Mund-schließen bei mir so nicht wirklich gut klappt.

Außerdem, wo steht geschrieben, dass bei Kindern der Mund geschlossen sein muss bei den biometrischen Passfotos?  bei Kindern steht bzgl. Mund nix dabei - Zitat: "Kinder müssen alleine auf dem Foto abgebildet sein. Das Gesicht muss vollständig sichtbar und die Augen geöffnet sein."
Wer das alles ganz genau wissen möchte, dem empfehlen wir, in diesen Links nachzulesen: http://www.passbildkriterien.at/oesterreich.html

Anforderungen für biometrische Fotos von Kindern

 Für unsere deutschen Freunde haben wir übrigens auf der Seite von Leona.ev. auch tolle Infos gefunden: Ein Artikel über Ausnahmen vom biometrischen Passfoto: http://www.leona-ev.de/zk/module-news-display-sid-425.html 
Zitat aus dem Merkblatt der Bundesrepublik Deutschland: "Die Passbehörde kann Ausnahmen von den internationalen Anforderungen zulassen, wenn medizinische Gründe vorliegen, die nicht vorübergehender Natur sind. Darunter fallen Ausnahmen wie das Tragen einer Brille mit getönten Gläsern, z.B. aufgrund einer Augenerkrankung, sowie eine ungewöhnlichen Anatomie des Kopfes oder dauerhafte Folgen eines Unfalls. In diesen Fällen wird ein ePass mit einem Foto ausgegeben, das nicht den grundsätzlichen Anforderungen an die Biometrietauglichkeit entspricht. Die Passinhaber müssen deshalb keine Probleme bei künftigen Reisen befürchten."

Also dann - viel Spaß beim Reisen in den Sommerurlaub!