Interview für das Magazin "lebensWEGE" - nach 10 Jahren nochmal

Das "lebensWEGE"-Magazin erscheint einmal jährlich als Beilage der Rundschau mit einer Gesamtauflage von 100.000 Stück in der Gesundheitsregion Wels, Wels Land, Grieskirchen und Eferding.
Sie wurde letzte Woche per Post an alle Haushalte verteilt.

Vor ca. 10 Jahren wurden wir für diese Zeitschrift auch schon mal interviewt - den Bericht dazu findet ihr hier.

Zum 10-jährigen Jubiläum der „lebensWEGE“ durften wir unsere Geschichte und meine Entwicklung der letzten Jahre Revue passieren lassen und in die Zukunft blicken.

 

Die vollständige Ausgabe könnt ihr HIER als PDF downloaden oder HIER online lesen.

Liebe Ulrike W. und Hr. F.:
Vielen Dank für das verständnisvolle, wertschätzende Gespräch mit Euch und die wunderbaren Fotos, daraus wurde ein wunderbarer und sehr ehrlicher Artikel in Eurer Zeitschrift!

Wir werden oft gefragt, warum wir so offen in unser Leben blicken lassen ... 

Der Grund dafür ist einfach:

Als wir für Isabella vor über 14 Jahren die Diagnose Rett-Syndrom bekamen, 

haben wir viel recherchiert und viel im Internet nachgelesen. 

Die vielen medizinischen Informationen haben uns eher verunsichert 

und bangend in die Zukunft sehen lassen. 

Hingegen die vielen Berichte von Familien, die mit dem Rett-Syndrom leben gelernt haben, 

uns gezeigt haben, dass es durchaus möglich ist, 

trotz Rett-Syndrom ein erfülltes und glückliches Familienleben zu führen. 

Monatskalender Vorlage für 2018

Alle Jahre wieder .... der Kalender fürs kommende Jahr 2017

Kaum hat das Schuljahr begonnen, tauchen auch in den Geschäften wieder die verschiedensten Kalender auf. Für mich als UK-NutzerIn ist es ganz wichtig, dass der Kalender "meinen" gewohnten Farben entspricht, daher macht Mama seit vielen Jahren auch diese Monatskalender für mich.

Die verwendeten Monatssymbole passen zum UK-Kalender (Kalender mit Symbolen) und entsprechen den OÖ Leit- u. Navigationssymbolen genauso wie auch die Farbgestaltung der Wochentage, entsprechend der Sivus-Farben, die auch im TimeTable verwendet werden und ebenso den Leit- u. Navigationssymbolen OÖ entsprechen.

Auch heuer steht diese Boardmakerdatei wieder zum kostenlosen Download auf der LIFEtool-Homepage unter "Vorlagen" bereit:

https://www.lifetool.at/beratung/rat-tat/vorlagen/vorlagen/2018/kalendervorlage-2018/

Achtung: die Tafeln sind als Tafelpaket abgespeichert, dh nach dem Download das Tafelpaket (.zbp) erst im Boardmaker importieren, dann sind die einzelnen 12 Tafeln verfügbar und können individualisiert werden!

Sollte es jemand nicht hinkriegen - bitte per e-mail bei uns melden - same procedure as every year

Herbstliche Grüße

Weihnachtliche UK-Ideen

Weihnachtliche batteriunterbrecher-taugliche Dinge sammeln sich bei uns schon seit Jahren zusammen. Vor Jahren bekam ich mal einen tanzenden Weihnachtsmann (Billig-Dings vom Weihnachtsmarkt), den Papa selber adaptiert hatte.

Heuer hatte Mama eine neue Idee - dieses wunderschöne Glas mit Christbaumkugeln und Lichterkette wollte sie eigentlich NUR als Dekoration im Haus verwenden ... Tja, falsch gedacht Mama, DAS Teil ist doch ein spitzenmäßiges UK-Spielzeug - Batterieunterbrecher rein und los geht's!

Tipp: diese Lichterkette mit diesen fuzzi-kleinen Lichterln hat Mama beim Dänischen Bettenlager für wenig Geld bekommen. Auch das Batterieteil läßt sich auch recht leicht manipulieren, um das Kabel des Batterieunterbrechers da raus-schauen zu lassen!

Vielleicht noch ein last-minute-Weihnachtsgeschenk für Batterieunterbrecher bzw. zum selber adaptieren für UK-Kids: bei Tchibo gibt es heuer einen singenden Pinguin und eine singende Weihnachtsmütze - die beiden lassen sich sicher adaptieren!

Ein weihnachtliches Gedicht für Oma & Opa aufzusagen, ist eine tolle Idee, die ganz einfach mithilfe einer sprechenden Taste wie zB einem Step-by-Step umzusetzen ist. Hier ein eher lustiges Beispiel:

"Mach es wie der Weihnachtsbär - 

der nimmt das Leben nicht so schwer.
Lässt keine Sorgen durch sein Fell,
er sieht die Welt ganz warm und hell.
Und sollte sie mal dunkel sein,
genießt er sie bei Kerzenschein!"

Gemeinsames Weihnachtslieder-singen klappt super mit einer sprechenden Taste, wie zB einem Step-by-Step. zB das Lied "Wir sagen euch an" ist hervorragend dazu geeignet, da sich da die letzte Zeile "Freut euch, ihr Christen. Freuet euch sehr! Schon ist nahe der Herr!" immer wiederholt.

Weitere Weihnachtslieder mit wiederholenden Liedzeilen sind zum Beispiel:

• Little Drummer Boy ("parampampampam")
• Leise rieselt der Schnee ("Freue dich, s'Christkind kommt bald")

Mit meiner Frühförderin für UK hab ich damals einen Christbaum mit färbigen Kugeln geschmückt, das war auch eine klasse Idee! Damals hat Christina das noch selbst gemalt, inzwischen gibt es so eine ähnliche Vorlage einfach nur zum ausdrucken hier, bei Annette Kitzinger zum gratis download ("Weihnachtsbaum schmücken").

Mehr weihnachtliche UK-Ideen findet ihr hier:

http://www.lifetool.at/beratung/rat-tat/uk-tipp/uk-tipps/2014/2014-12-christkind.html

Weihnachtliche Ideen für den Einsatz des PowerLinks, was wir damit so seit Jahren schon so alles machen, hat meine Mama hier im UK-Tipp veröffentlicht: http://www.lifetool.at/beratung/rat-tat/uk-tipp/uk-tipps/2011/2011-12-weihnachten.html?tx_ttnews%5Bcat%5D=17
Last-minute-Geschenktipp: bei Lidl Österreich gibt es diese Woche eine coole Partyleuchtkugel zum kleinen Preis, die schaut aus, als wäre sie ein PowerLink-taugliches Ding!

Aktuell mag ich auch die witzigen nagelneuen gratis tobii-Seitensets, die ihr euch hier herunterladen könnt: http://www.tobiidynavox.de/hohoho/

Auch auf gratis Austausch-Plattform http://mytobiidynavox.com/PagesetCentral findet ihr jede Menge weihnachtliche tobii-Seitensets zum gratis herunterladen. Wie ihr Euch auf dieser neuen Plattform anmelden und zurecht finden könnt ist hier gut beschrieben.

Besonders klasse finde ich derzeit das Weihnachts-ABC-Buch (Idee von Claudio Castaneda, tobii-siert von Mama):

Und natürlich eine iPad-Idee für Weihnachten darf nicht fehlen:

In der App TouchMe PuzzleKlickPro kann man ja eigene Fotos&Tonaufnahmen oder sogar auch Videos verwenden. Dh entweder meine Schwestern haben selber die Weihnachtlieder für mich aufs iPad gesungen und ein passendes Bild dazu gesucht oder Mama hat Videos von Weihnachtsliedern in die App eingepflegt - mit dem einfachen Editor klappt das wirklich rasch und unkompliziert.

Das ist auch eine tolle weihnachtliche Spielidee, der ich aktuell wirklich sehr gerne nachgehe!

Auch wenn ich selber nicht singen kann, am iPad kann ich trotzdem eeeeewig lange die Weihnachtlieder singen!! hihi

Wer diese App nicht kennt - hier ein (nicht weihnachtliches) Video, wie ich sie am ipad spiele:

PS: für UK-Nutzer, die lieber wischen als tippen: die gleiche Idee kann auch in der App TouchMe UnColorPro umgesetzt werden!

Also - viel Spaß mit den weihnachtlichen UK-Spielen - ich freu mich schon wieder darauf, die Christbaum-Beleuchtung mithilfe des PowerLinks einzuschalten, aber das dauert noch ein paar Tage!

Recht auf Kommunikation in Österreich - Postkartenaktion

Menschen wie ich - Menschen ohne Lautsprache - brauchen DEINE Hilfe - bitte unterstütze diese wichtige Aktion: 

Wir fordern Herrn Minister Rudolf Hundstorfer auf, Menschen zu ihrem Recht auf Kommunikation zu verhelfen!

In Österreich sind etwa 60.000 Menschen in ihrer Kommunikation beeinträchtigt. Viele von ihnen erhalten keine ausreichende finanzielle Unterstützung für die Anschaffung von Kommunikations-Hilfsmitteln, die sie zu ihrer sprachlichen Verständigung benötigen.

Die Diakonie in Zusammenarbeit mit LIFEtool und VERBUND unterstützt die Forderung, dass jedem Menschen ein Recht auf unterstützte Kommunikation und assistierende Technologien zusteht. Anlässlich des Tages der Europäischen Sprachen (26.09.) wird daher zu einer Aktion aufgerufen, um Menschen zu ihrem Recht auf Sprache zu verhelfen.

Der zuständige Sozialminister Rudolf Hundstorfer soll darauf aufmerksam gemacht werden, dass Menschen ein Recht auf Kommunikation haben und er dafür Sorge tragen muss, eine ausreichende Finanzierung dafür bereitzustellen.

Dafür wird EURE Unterstützung gebraucht:
Voraddressierte und vorformulierte Postkarten, die an Sozialminister Rudolf Hundstorfer gerichtet sind, schickt die Diakonie Österreich gerne zu. Bitte unter service@diakonie.at bestellen.

Oder: einfach die PDF-Datei herunterladen und sich selbst Karten ausdrucken: Postkarte als PDF-Datei.

Bitte druckt euch einige Karten aus und sprecht mit Euren Freunden, Familienmitgliedern, Arbeitskollegen, Nachbarn, ... usw. und bittet auch Sie diese Aktion zu unterstützen!

Jede/jeder kann mitmachen, um damit unsere Forderung Menschen zu ihrem Recht auf Kommunikation zu verhelfen!!

Die Postkarten sind jederzeit, spätestens aber bis 15. November postalisch zu versenden.


Mehr Informationen auch unter: http://blog.diakonie.at/blog/recht-auf-kommunikation 

Frohe Ostern!

Frohe Ostern und ein gemütliches Osterwochenende!

Wie ist bei Euch das Wetter? Unsere Osterferien verbringen wir vorwiegend drinnen, denn draußen wütete ja Sturm, Wind und Regen. Aber meinen Schwestern und mir fällt ja trotzdem viel Lustiges ein: So haben wir gemeinsam was gebastelt - eine Ostereierwiese - das war eine Gaudi:

Die Idee dazu hat Mama hier gefunden: http://www.wunderbare-enkel.de/ostern-basteln/1386/ostereierwiese-aus-aufgeschlagenen-eiern
Ich finde, unsere Ostereier-Wiese ist klasse geworden - schaut mal:

Und außerdem hab ich ja am tobii genügend Lustiges zum Thema Ostern. Hier ein kleiner Auszug, von Dingen, die ihr Euch für tobii-User downloaden könnt:

• Ein lustiges Oster-Suchspiel "Easter Hunt"
  http://pagesetcentral.com/home?task=view.download&cid=733 
• Das Lied "Stups, der kleine Osterhase" mit lustigen Fotos:
  http://pagesetcentral.com/home?task=view.download&cid=743 
• Ostergedicht "Has, Has, Osterhas"
  http://pagesetcentral.com/home?task=view.download&cid=1240 

Dieses Osterhas-Gedicht musste meine kleine Schwester für die Schule auswendig lernen. Und damit sie es sich gut merken kann, haben wir gemeinsam diese Bilder zum Gedicht entworfen. Ehrlicherweise muss man sagen, die Bilder haben wir mit der iPad App GoTalkNOW zusammengestellt und davon dann Screenshots gemacht, die dann am tobii in ein Buch eingebunden wurden. Und gerade dieses Gedicht ist jetz mein absoluter Liebling, ich nerve meine Schwester richtig damit, aber inzwischen kann sie das Gedicht schon super auswendig!

Has' Has' Osterhas
Seht, wer sitzt denn dort im Grase,
ist das nicht der Osterhase!
Guckt mit seinem langen Ohr,
aus dem grünen Gras hervor.
Springt mit seinem schnellen Bein,
über Stock und über Stein!
Seht auch her, was in dem Nest
liegt so rund und doch auch fest:
Eier rot und gelb gefleckt,
rosa, grün und bunt gescheckt.
(Volksgut)
Irgendwie finden wir das schon ziemlich cool: ICH die älteste (!) Schwester kann so meiner kleinen Schwester tatsächlich helfen, beim auswendig-lernen des Ostergedichtes! SUPER!

 Auch der Chi-Chi-Hund mußte in den Ferien wieder oft genug parieren! Damit dieser Lauser nicht immer vom Tisch springt, hatte meine Mama mal wieder eine super praktische Idee: der Hund bekam ein "Gehege" aus einem Backbleck und einem Backrahmen!

 Das funktioniert eigentlich ganz gut, doch irgendwann hatte der Schlingel das auch heraußen, und er versuchte wieder zu flüchten - was ich natürlich super-witzig fand!

Tolle Weihnachtsgeschenke - low-tech und high-tech!

Zwei meiner Weihnachtsgeschenke möchte ich euch ausführlicher zeigen, denn die find ich besonders klasse - einmal "low-tech" und einmal "high-tech" :) 

Low-Tech: Kalender-Mitteilungsbuch

Seit Jahren verwende ich täglich mein Mitteilungsbuch, um mithilfe von eingeklebten Symbolen bzw. Fotos daheim von der Schule zu erzählen und umgekehrt. Mehr Infos dazum findet ihr hier in diesen Postings.  Für die die HERMA 4200-Etiketten, die wir für die Symbole/Fotos verwenden, findet ihr HIER eine Vorlage für den Boardmaker (c), die Mama mal erstellt hat.

Als Kalenderbuch für das Mitteilungsbuch verwenden wir seit Jahren die Ausgabe der OÖ Versicherung, nicht nur weil vorne "KEINE SORGEN" draufsteht, sondern weil in diesem Buch Samstag und Sonntag als eine ganze Seite vorhanden sind (in anderen ist das oft auf einer Seite zusammen). 

Natürlich klebt die bunten Wochentags-Etiketten meine Mama selber hinein und manchmal wird ein ganzer Tag gleich mithilfe der Boardmaker-Software gestaltet und eingeklebt (rechts am Foto).

Doch wir haben von einer tollen Neuerung erfahren -
den UK Terminplaner 2015!

Die Werkstätte Wartberg des Diakoniewerks hat einen Tageskalender entwickelt, der auch für Menschen mit Begleitungsbedarf geeignet ist!

Die Größe ist handliches A5, er ist sprialisiert und ist schon mit Tagesfarben und Monatssymbolen (!) vorausgestattet. Er bietet viel Platz um Symbol- oder Foto-Etiketten einzukleben. 

Verwendet wurden ausschließlich die PCS-Symbole der Software Boardmaker, entsprechend dem Standard im Diakoniewerk und in Abstimmung mit dem Land Oberösterreich (www.uk-ooe.at).

Hier findet ihr noch mehr Details dazu und solange der Vorrat reicht, kann er HIER noch bestellt werden. 

Also, wir finden ihn echt klasse!

High-Tech:  Look To Learn

Meinen Tobii verwende ich ja nicht nur zum kommunizieren, sondern auch um mir darauf Bilderbücher anzusehen, meine Musik zu hören und auch zB LIFEtool-Software wie KlickTool Literacy oder ChoiceTrainer AAC darauf zu spielen.

Und zu Weihnachten hab ich etwas ganz besonders Tolles für den tobii bekommen - das LookToLearn-SoftwarePaket.

Das sind insgesamt 40 verschiedene lustige Aktivitäten, die alle nur ein Ziel haben:
den zielsicheren Umganges mit der Augensteuerung (oder in meinem Fall der Kopfsteuerung) zu üben, damit Fertigkeiten wie Zeielen oder Auswählen verbessert werden. 

Alle diese Aktivitäten sind echt spielerisch und kindgerecht aufgebaut, mit witzigen Grafiken und fröhlicher Musik, machen wirklich richtig großen Spaß!

Jede Aktivität hilft dabei, andere Fähigkeiten auszubauen, angefangen bei der Entwicklung von einem Ursache-/Wirkungsverständnis bis hin zu einer präzisen Ansteuerung. 

Viele der Aktivitäten können individuell angepasst werden, um so Lieblingsfotos und/oder Lieblingsvideos in das Spiel einzubinden (zB Torten-werfen auf ein Foto der Schwester - siehe oben)

Meine Lieblingsspiele sind natürlich diejenigen, wo eigene Fotos zB von meiner Familie oder Andreas Gabalier verwendet werden können hihi - aber auch das Flaschen-zertrümmern, Tortenschlacht und das Schneeflocken-sammeln finde ich klasse!

Eine gratis Demoversion könnt ihr euch HIER herunterladen - probiert es aus - ich bin mir sicher, auch ihr werdet Euren Spaß damit haben!

HIER könnt ihr noch ein Video über LookToLearn ansehen, es ist zwar englisch, zeigt aber sehr gut, wie cool die Spiele alle sind:

Rett-Awareness 2014 - 23. Okt. - Facebook und Rett-Informationen

Man kann von SocialMedia-Plattformen wie Facebook halten, was man will. Einige können gar nicht ohne leben, andere wollen ganz bewusst ohne leben. Aber auch auf diesen Medien finden sich tolle Gemeinschaften zusammen, es bilden sich Freundschaften über weite Strecken, es passiert reger Austausch der Eltern von Kindern mit Beeinträchtigung auf österreichweiter, europaweiter und auch internationaler Ebene.

Doch viele Eltern wissen gar nicht, wie oder wo sie nach solchen Gruppen suchen sollen. Daher möchten wir heute auf unserem Blog einige dieser sehr aktiven Gruppen vorstellen:

Name: Besondere Kinder & ihre Eltern

Mitglieder: Familien mit beeinträchtigten Kindern aus Ö, D, CH, NL, ...
Link: https://www.facebook.com/groups/264919243712914

Name: Rett-Syndrom-Kids
Mitglieder: Familien mit Rett-Kindern aus Ö, D, CH, NL, ...
Link: http://www.facebook.com/groups/341996792513329/

Name: Unterstützte Kommunikation 

Mitglieder: Unterstützt kommunizierende Erwachsene bzw. Jugendliche, Familien mit beeinträchtigten Kindern, die unterstützt kommunizieren (zB mithilfe von Tasten, statischen oder dynamischen Sprach-Ausgabe-Geräten oder auch mit dem iPad) sowie Therapeuten, Lehrern, die sich über Unterstützte Kommunikation austauschen möchten, ein wahrer IdeenPool der Unterstützen Kommunikation - alle Teilnehmer aus Ö, D, CH, NL...)

Link: http://www.facebook.com/groups/101292606580732/

Name: IRSF Communication and Device Exchange 
Mitglieder: This group is for parents, caregivers, teachers, therapists, vendors and other stakeholders in supporting the communication of those who have Rett Syndrome.
Link: https://www.facebook.com/groups/IRSFDeviceExchange

Name: Tobii UK
Mitglieder: tobii-Nutzer, Angehörige, Therapeuten, Betreuungspersonen, tobii-Interessierte aus ganz Europa
Link: https://www.facebook.com/groups/tobiiuk/

Name: tobii D-A-CH
Mitglieder: tobii-Nutzer, Angehörige, Therapeuten, Betreuungspersonen, tobii-Interessierte aus dem deutschsprachigen Raum
Link: https://www.facebook.com/groups/128363433866458/

Name: The Rett Syndrome Research Trust - Reverse Rett-Syndrome
Mitglieder: Rett-Familien, Angehörige, Therapeuten, Rett-Interessierte, ...
(The Rett Syndrome Research Trust (RSRT) is nonprofit organization intensively focused on the development of treatments and cures for Rett Syndrome and related MECP2 disorders)Link: https://www.facebook.com/groups/128363433866458/

Name: Boardmaker-Sharing Group

Mitglieder: Eltern, TherapeutInnen, LehrerInnen, Anwender der Software Boardmaker (c)

Link: https://www.facebook.com/groups/boardmaker/

Name: Teaching-Learners-with-Multiple-Needs

Mitglieder: die Facebook-Gruppe des blogs http://teachinglearnerswithmultipleneeds.blogspot.co.at/

Link: https://www.facebook.com/groups/326641205270/

Name: Lobby-4-Kids 

Mitglieder: FB-Gruppe des österreichischen Vereins http://www.lobby4kids.at/)

Link: http://www.facebook.com/groups/138499782836067/

Name: Verein get2gether 

Ziel ist ein ein Freizeitzentrum im Sinne der INKLUSION, für Menschen mit besonderen Bedürfnissen ohne Altersgrenze ihren Angehörigen, Betreuern und Freunden, die spontan und ohne Bürokratie ihre Freizeit gestalten wollen)

Mitglieder: Familien mit beeinträchtigten Kindern aus Ö
Link: http://www.facebook.com/groups/Verein.get2gether/

Name: Besondere Kinder - machen Urlaub

Mitglieder: reisefreudige Familien mit beeinträchtigten Kindern aus Ö, D, CH, NL, ...

Link: https://www.facebook.com/groups/136281676578086/?fref=ts

Leider ist es - nicht nur in Österreich - nicht möglich, alle Hilfsmittel, die Menschen mit Behinderungen benötigen von der Krankenkasse oder öffentlichen Stellen finanziert zu bekommen. Gebrauchte Hilfsmittel sind ziemlich schwierig zu finden - da sind wir froh, dass es diese Gruppen gibt, aus denen wir auch immer wieder praktische Dinge für Isabella zu günstigen Preisen erwerben können:

Hilfsmittel, Reha & Alltagssachen für "besondere Kinder"

https://www.facebook.com/groups/201187046743178/

Hilfsmittel für Menschen mit Behinderung, Handicap oder Krankheit, ob groß oder klein
http://www.facebook.com/groups/267607043312213/

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 12. Oktober - Rett-Profilfoto erstellen

Wer auf Facebook, Twitter und anderen Social-Media-Plattformen auf das Rett-Syndrom oder aktuell das Rett-Syndrome-Awareness-Month aufmerksam machen möchte, für den hat Duncan Miller eine supertolle Sache kreiert - schaut mal hier rein: 

http://armyofus.org/profilomatic/ 

1. Choose an image and a filter

Ganz einfach kreiert ihr Euch Euer eigenes Profilbild mit dem genialen gratis Profilomatic! Einfach ein Foto hochladen, anschließend einen der sieben Filter auswählen, um das Foto etwas zu verändern, und rechts unten auf "Next Step" drücken.

2. Choose a template:

Ihr werdet auf eine Seite geleitet, hier könnt ihr aus verschiedenen Vorlagen auswählen (seit gestern auch mit einem deutschen Spruchband :) ). Manchmal kann auch sogar der Name des Kindes ergänzt werden zB  "TO GET HER STRONGER" kann zu "TO GET Isabella STRONGER" werden - einfach ein bisschen herumprobieren, wie euch das Foto am besten gefällt ... und dann wieder rechts unten auf "Next Step" klicken.

3. Edit your picture

Im letzen Schritt könnt ihr die Größe des Fotos mit dem Schiebechalter unten noch verändern und das Foto etwas bewegen, wie euch die Anordnung am besten gefällt. Dann rechts unten wieder "Next"

4. Download and share:

Mit einem Klick mit der rechten (!) Maustaste "speichern unter" könnt ihr das fertige Bild dann ganz einfach als .png-Datei auf euren PC herunterladen und dann als Profilbild für div. Plattformen verwenden. Für die Verwendung des fertigen Bildes auf Facebook gibt's sogar einen eigenen Button rechts unten!

Rett-Info des Tages - 26. Oktober - Literatur zum Rett-Syndrom

Rett-Info des Tages - 26. Oktober - Literatur zum Rett-Syndrom:

Der InformationsFolder der ÖRSG zum downloaden:
http://www.rett-syndrom.at/files/Rett-Folder-2012--Homepage-.pdf

·       The Rett-syndrome Handbook by Kathy Hunter, herausgegeben von der Internationalen Rett-Syndrom Gesellschaft (IRSA), 1999, pp. 320.
(eine Ausgabe des Handbuchs bekommt jede Familie gratis beim Beitritt in den Verein zusgeschickt)

·       Kinder in unserer Hand, ein Leben mit Behinderten, von Andreas Rett, ORAC-Verlag, 1990, pp. 166.

·       Rett-Syndrom. Eine Übersicht über psychologische und pädagogische Erfahrungen, von Barbro Lindberg, FACULTAS Verlag, pp. 136.

• Förderung von Kindern mit geistiger Behinderung – Das Rett-Syndrom (Otto Dobslaff), Wissenschaftsverlag Spiess, ISBN-13: 978-3891665558
• Das hirngeschädigte Kind (Andreas Rett), Verlag: Jugend und volk antworten, ISBN 3-7141-7412-5
• Rett-Syndrom: Eine Übersicht über psychologische und pädagogische Erfahrungen (Barbro Lindberg, Prof. Andreas Rett), facultas wuv universitätsverlag, ISBN-13: 978-3851145274
• Kinder in unserer Hand – Ein Leben mit Behinderten (Andreas Rett), Orac-Verlag, ISBN-13: 978-3701501786
• Kathrin spricht mit den Augen (Lemler Kathrin), EditionZweihorn, ISBN-13: 978-3935265218
• Tage mit Eddie oder Was heißt schon normal (Janet Tashjian), dtv Junior, ISBN-13: 978-3423707565
• Drachenflügel (Renate Wesh), dtv Junior, ISBN-13: 978-3423702652
• Unterstützte Kommunikation. Eine Einführung in Theorie und Praxis  (Etta Wilken), Verlag Kohlhammer, ISBN-13: 978-3170192188
• Unterstützte Kommunikation. Ratgeber für Angehörige, Betroffene und Fachleute - Ein Ratgeber für Eltern, Angehörige sowie Therapeuten und Pädagogen (Katrin Otto, Barbara Wimmer), Schulz-Kirchner Verlag Gm, ISBN-13: 978-3824803323
• Mona und Reto (Marielotte Leuenberger, Barbara Connell) Verlag: Pestalozzianum , Band 1: ISBN-13: 978-3037550397, Band 2: ISBN-13: 978-3037550403
• Lernen und Lehren in der Unterstützten Kommunikation (Stefanie Sachse, cordula Birngruber und Silke Arendes), vonLoeper-Literaturverlag, ISBN 978-3-86059-145-1
• Epilepsie von A – Z – Medizinische Fachwörter verstehen  Dr. med. Günter Krämer, Verlag TRIAS, ISBN-13: 978-3893733262 (Neuauflage hat ISBN-13: 978-3830432296 )  
• Jetzt sag ich's dir auf meine Weise! Erste Schritte in Unterstützter Kommunikation mit Kindern (Annette Kitzinger, Ursi Kristen, Irene Leber), Loeper Literaturverlag, ISBN-10: 3-86059-137-1

• Nicht ohne Sprache - Unterstützte Kommunikation für ein Rett-Mädchen (Angelika Koch), ISBN-13: 978-3936469233
• Understanding Rett Syndrome. A Practical Guide for Parents, Teachers, and Therapists: A Practical Guide for Parents, Teachers, Therapists and Psychologists (Barbro Lindberg), Verlag: Hogrefe & Huber Publishers, ISBN-13: 978-0889373068
• Besondere Kinder brauchen besondere Eltern (Judith Loseff Lavin, Claudia Sproedt), Verlag: Oberstebrink/Eltern-Bibliothek, ISBN-13: 978-3934333147
• Mein Kind ist fast ganz normal (Nancy B. Miller), Verlag: Trias, ISBN-13: 978-3893733927
• Wenn Kinder anders sind. Unterstützung für Mütter in Not (Gertrud Ennulat), Verlag: Kösel, ISBN-13: 978-3466305896
• ... und um mich kümmert sich keiner (Ilse Achilles), Verlag: Reinhardt, München, ISBN-13: 978-3497017386

Wissenschaftliche Abhandlungen:

• Rett Disorder and the Developing Brain, Herausgegeben von Alison Kerr und Ingegerd W. Engerström, Oxfrod University Press 2001, pp. 379.
• Rett-Syndrome - Clinical & Biological Aspects: Studies on 130 Swedish Females, von Bengt Hagberg, Cambridge University Press, 1993.
• Verhaltensstereotypien beim Rett-Syndrom, von T. Richter, Diplomarbeit an der Universität Wien, 1996.
• Zur Differentialdiagnostik bei frühkindlichem Autismus am Beispiel des Rett-Syndroms, von B. Wagendristel, Diplomarbeit an der Universität Wien, 1991.

Zeitschriften + Broschüren u. ähnliches:

• Erinnerungen an Prof. Rett – Broschüre zur Festveranstaltung 26. Mai 2000
• Rettland – Zeitschrift der deutschen Elternhilfe Rett-Syndrom einige ältere Ausgaben bis heute

DVDs:

• Unsere Tochter hat das Rett-Syndrom Ein Film der deutschen Elterhilfe Rett-Syndrom. e.V.
• Rett-Mädchen in Kommunikation Ein Film des AKUK (Arbeitskreis Unterstützte Kommunikation der Elternhilfe Rett-Syndrom e.V.
• The Lost Girls – Das Rett Syndrom
• Leben mit dem Rett-Syndrom – Ein Film der deutschen Regionalgruppe Rhein-Main
• Erinnerungen an Prof. Rett – Video der Festveranstaltung 26. Mai 2000
• Silent Angels – The Rett Syndrome Story
• The Musement - Musik- und Bewegungsprogramm für Rett-Kinder, entwickelt von einer Physio- und einer Musiktherapeutin des schwedischen Rett-Zentrums.

 VHS:

• The Lost Girls – Das Rett Syndrom
• Leben mit dem Rett-Syndrom – Ein Film der deutschen Regionalgruppe Rhein-Main
• Erinnerungen an Prof. Rett – Video der Festveranstaltung 26. Mai 2000
• Silent Angels – The Rett Syndrome Story

Die oben genannten Materialien sind bei der ÖRSG im Archiv vorhanden, können auf Anfrage auch ausgeliehen werden - Kontakt hier!

Hier noch einige Literatur-Tipps:

• VonLoeper-Literaturverlag (hier kann man die Zeitschrift „Unterstützte Kommunikation“ abonnieren: www.vonloeper.de
• Bausteine der kindlichen Entwicklung (Anna J. Ayres), Verlag: Springer, Berlin, ISBN-13: 978-3540430612

• Mit den Händen singen (Irene Leber, Jörg Spiegelhalter), vonLoeper Literaturverlag, ISBN-13: 978-3860591383
  Das Buch enthält 19 bekannte Kinder-Lieder. Die Gebärden werden durch Fotos von Kindern (mit Bewegungspfeilen) dargestellt und sind prima zu erkennen!
• Bis Weihnachten ist's nicht mehr weit! (Irene Leber, Jörg Spiegelhalter), vonLoeper Literaturverlag, ISBN-13: 978-3860591826
  Das Buch enthält 25 bekannte Weihnachtslieder. Die Gebärden werden durch Fotos von Kindern (mit Bewegungspfeilen) dargestellt und sind prima zu erkennen!
• Weil es dich gibt - Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind (Gisela Hinsberger) Verlag Herder ISBN: 978-3-451-03002-4
• Ein Lächeln vielleicht (Doris Stommel-Hesseler), Doris Verlag, ISBN 3-00-013569-3, , Mittelsaurenbach 3, D-53809 Ruppichteroth, Tel. u. Fax. Nr.: 02295/903658, DoSto-He@t-online.de  
• Troll Faxi und sein Stuhl mit Rädern (Doris Stommel-Hesseler), Doris Verlag, ISBN-Nr. 978-3-9810623-1-1, Kinderbuch mit vielen farbigen Illustrationen im Innenteil
• Wenn die Ziege schwimmen lernt (Pieter Kunstreich, Nele Moost), Beltz&Gelberg Verlag, ISBN-Nr.978-3407773005, Es gab einmal eine Zeit, da gingen die Tiere in die Schule. Und alle lernten schwimmen, fliegen, rennen und klettern. Wirklich alle? (ein schönes Buch für Geschwisterkinder "Jeder kann etwas anderes besonderst gut")

Eintrag für mein Freundebuch - Vanessa

Ich hab Post bekommen - juhu!!!
Von meiner lieben Freundin Vanessa aus dem Burgenland!!

Sie hat mir gemeinsam mit ihrer Mama einen tollen Brief geschrieben:

Aber das wichtigste - sie hat mir auch noch etwas geschickt!! In Hipping beim Familientreffen hat die Mama endlich mal dran gedacht, ihr endlich mal die Seiten aus meinem Freundebuch zu geben, damit sie einschreiben kann!
Mah ich hab mich voi gefreut - und mußte Vanessas Eintrag ganz genau studieren:

Und wie das so üblich ist, durfte auch ich in Vanessas Buch einschreiben - ui - da kam die Mama ganz schön ins schwitzen, was ich ihr so alles diktiert hab mit dem Talker ... Hobbies: Taster-spielen, Fahrradfahren, spazieren-gehen, Computer-spielen, schwimmen; Lieblingstiere: Katze, Pferd, Dino, Hund (beim Dino musste sich die Mama schon sehr wundern, aber das ist ja ihr Problem - ICH weiß, was ich will, und das ist "Dino" - ich sag das ja nicht umsonst gleich 3x ...). Na dann liebe Mama, hop-hop an den Boardmaker ©, gschwind die vielen Symbole heraussuchen und ausdrucken- morgen will ich sie mit dir auschneiden und einkleben, damit wir das der Vanessa dann zurückschicken können!!

Auf der Boardmaker-Datei-Austauschplattform www.boardmakershare.com könnt ihr Euch übrigens gratis die Boardmaker-Vorlage fürs Freundebuch/Freundschaftsbuch herunterladen, welches Mama für mich erstellt hat: https://www.boardmakeronline.com/Activity/987530
(Voraussetzung: Registrierung auf der Seite u. Besitz der Software Boardmaker ©).

DANKE liebe Leonessen!!!

DANKE - DANKE - DANKE - DANKE - DANKE - DANKE - DANKE - DANKE - DANKE 

Liebe Damen von den Leonessen (allen voran der neuen Präsidentin Roswitha Itzlinger!) - ein ganz herzliches DANKE-schön - Eure Spende hilft der ÖRSG wieder, viele Familien über diese schwere Behinderung zu informieren bzw. dabei um sich mit anderen Betroffenen bei einem persönlichen Kennenlernen auszutauschen - schließlich sind wir in Ö nur ca. 100 Rett-Kinder!!
Meine Mama freut soo - stellt Euch vor, bei dieser Charity-Veranstaltung (der Hofübergabe) kamen 3.000 € für unsere Selbsthilfegruppe, der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft zusammen! Ein herzliches DANKE schön auch an die vielen Gäste, die in Wels einen lauen Sommerabend genossen und dabei Gutes getan haben!

(c) http://regionaut.meinbezirk.at/epaper/bezirksrundschau-wels-252012-e884.html (Seite 37)

(c) www.tips.at/PDFDATA/2012_26/TIW_26_TIW_36v64_big.jpg  

Wer noch mehr Fotos sehen möchte, bitte hier entlang zu http://www.cityfoto.at/galerie/7961/ oder auch zur http://events.dieoberoesterreicherin.at/uebersicht?id=84 - wir sind ja gespannt, ob dann in der Zeitschrift "Die Oberösterreicherin" darüber auch ein Bericht sein wird - die aktuelle Ausgabe erscheint nächste Woche.
Auch die OÖNachrichten (online) berichten: ttp://www.nachrichten.at/oberoesterreich/wels/art67,907579
Aber am besten gefällt meiner Mama der Bericht in der online Bezirksrundschau - hier ist auch das Rett-Syndrom schön beschrieben: http://regionaut.meinbezirk.at/wels/leute/hofuebergabe-bei-leonessen-aber-bitte-mit-sahne-euro-3000-fuer-charityprojekt-silent-angels-d203321.html

Unser Lokal-TV-Sender WT1 berichtet sogar auch darüber  - (klick auf den TV!)

Falls es nicht klappt - hier der direktlink dazu http://www.wt1.at/tv-berichte/szene/510#.T-4nxfS_nqA.link 

Dank der Spenden der Leonessen wird unser nächstes Treffen in Rodaun/Wien wieder möglich - DANKE schön - allen voran DANKE der lieben Roswitha Itzlinger (neue Chefin der Leonessen Wels).

Der Umgang mit dem Talker (Fleyer)

Wir haben in der ISAAC-Newsgroup einen tollen Fleyer entdeckt, zum Umgang mit dem Talker - SEHR EMPFEHLENSWERT für Therapeuten, Lehrer, Eltern, Betreuungspersonen!!! Damit alle darüber bescheid wissen, WIE wichtig ein Talker ist bzw. was es zu beachten gibt!!




Auszug:

(C) http://ubuntuone.com/5s3Rl7CT4JPpEa1CJJFKfG

den vollständigen Fleyer könnt ihr HIER downloaden (PDF).

Krönung mit Cowboy Jim

Natürlich gab es wieder ein tolles Krönungsfest gestern vormittag - aber diesmal etwas anders, als wir es gewohnt waren.

Weil uns Kindern der Cowboy Jim immer sooo gut gefallen hat, haben wir den zur Krönung umfunktioniert und so hatten wir diesmal zur Krönung keine Krone, sondern unseren Cowboy-Hut auf ...

Außerdem haben wir unseren Eltern gezeigt, wie toll wir mit unserem Gehparcours geübt haben

Eine Urkunde mit Fotos drauf haben wir natürlich auch wieder bekommen.

Schade, dass es schon wieder vorbei ist - ein letztes Foto noch mit meinem "Kurschatten" (Marc, den kenn ich schon seit dem Sommer - das ist ein voi liaber Kerl) und dann gings schon ab nach Hause.

Tja, so dachten wir uns das zumindest - leider hat uns unser Auto ein Schnippchen geschlagen und hat den Dienst verweigert. Es lies sich nicht mehr starten, die Batterie war komplett leer. Nach einer Stunde Wartezeit konnte jedoch der ÖAMTC-Mann das Auto wieder anstarten und dann sind die Mama und ich in einem Rutsch - ohne das Auto abzustellen heimgesaust. Naja ... auf halber Strecke musste Mama dann  das Scheibenwaschmittel nachfüllen lassen, und kurz vor daheim mussten wir noch tanken ... ich sag euch, ich hatte meinen Spaß - aber ich glaub, für die Mama war's nicht ganz soo lustig ...




Aber wir sind schlussendlich gut daheim angekommen und wurden von Magdalena u. Valentina u. dem Papa stürmisch empfangen! Heute war ich schon wieder in der Schule und hab meinen Mitschülern mit dem BigMack das CowboyJim-Lied vorgespielt und hab mit meinem Mitteilungsbuch von der Therapie erzählt.
Die Mama hat übrigens den Cowboy Jim schon auf YouTube gefunden - also wenn ihr Lust habt - bitte hier entlang: 

Noten u. Gitarrengriffe für dieses lustige Lied hat die Mama hier entdeckt: http://www.gitarre-bass.homepage.t-online.de/Musik-Dateien/Gitarre/Der%20Cowboy%20Jim%20aus%20Texas_C-Dur.pdf
Viel Spaß beim reiten - jipi-jeiiiiiii-jipijajeiiiiiii !!