Interview für das Magazin "lebensWEGE" - nach 10 Jahren nochmal

Das "lebensWEGE"-Magazin erscheint einmal jährlich als Beilage der Rundschau mit einer Gesamtauflage von 100.000 Stück in der Gesundheitsregion Wels, Wels Land, Grieskirchen und Eferding.
Sie wurde letzte Woche per Post an alle Haushalte verteilt.

Vor ca. 10 Jahren wurden wir für diese Zeitschrift auch schon mal interviewt - den Bericht dazu findet ihr hier.

Zum 10-jährigen Jubiläum der „lebensWEGE“ durften wir unsere Geschichte und meine Entwicklung der letzten Jahre Revue passieren lassen und in die Zukunft blicken.

 

Die vollständige Ausgabe könnt ihr HIER als PDF downloaden oder HIER online lesen.

Liebe Ulrike W. und Hr. F.:
Vielen Dank für das verständnisvolle, wertschätzende Gespräch mit Euch und die wunderbaren Fotos, daraus wurde ein wunderbarer und sehr ehrlicher Artikel in Eurer Zeitschrift!

Wir werden oft gefragt, warum wir so offen in unser Leben blicken lassen ... 

Der Grund dafür ist einfach:

Als wir für Isabella vor über 14 Jahren die Diagnose Rett-Syndrom bekamen, 

haben wir viel recherchiert und viel im Internet nachgelesen. 

Die vielen medizinischen Informationen haben uns eher verunsichert 

und bangend in die Zukunft sehen lassen. 

Hingegen die vielen Berichte von Familien, die mit dem Rett-Syndrom leben gelernt haben, 

uns gezeigt haben, dass es durchaus möglich ist, 

trotz Rett-Syndrom ein erfülltes und glückliches Familienleben zu führen. 

Happy Purzeltag - 15. Geburtstag!

[Romana]
Wohw - 🎈 happy Purzeltag 🎈meine Süße!!! 🎉
Vor 15 Jahren bist du auf die Welt gekommen und hast Markus und mich zu einer Familie gemacht, die dann auch durch deine beiden tollen Schwestern erweitert wurde.
Ich wünsche dir von ganzem <3 span=""> alles Liebe und Gute!
😍✨

Und doch ist dieser Tag immer auch mit etwas Wehmut verbunden für mich als Mama:
Was wäre, wenn du OHNE RETT leben dürftest?
Was wären deine Interessen?
Was wären deine Hobbies?
Welche Schule würdest du gehen?
Was wären deine Geschenke am heutigen Tag?
Lauter Fragen, die sich nicht beantworten lassen und die ich eigentlich das ganze Jahr über gut verdrängen kann, doch am Geburtstag ... naja ...
Auf jeden Fall ist eines sicher:
Du bist ein ganz starkes, ehrgeiziges und tüchtiges tolles Mädel, dass uns täglich beweißt, was alles möglich ist trotz oder gerade wegen Rett. Deine Liebe und Zuneigung kannst du auch ohne Lautsprache zeigen, und wenn du pubertär frech sein möchtest, nutzt du deinen Talker ausgezeichnet!
Isa, wir wünschen dir von ganzem <3 span=""> bleib so cool und zeig es allen - alles Liebe
Mama & Papa

Lei-Lei!!! oder so ... Fasching 2018

Heuer war ich als Schwein verkleidet - denn wir haben grad das Thema "Die drei Schweinchen" in der Schule - ich hatte einen lustigen Vormittag - wir haben alle zusammen gefeiert im Turnsaal!

Als besonderes Hightlight war ich mit meiner Familie heute Abend noch auf einem Faschings-Konzert - meine jüngste Schwester hatte heute ihr erstes Gitarren-Konzert - alles in Verkleidung! Ich fand es total witzig!
Liebe Vali - super hast du gespielt - ich fand es voi toll!! Was du schon alles kannst, nach einem Semester auf der Gitarre!! Whow! Dafür halt ich sogar abends mal etwas länger durch, wenn es in Zukunft öfter so tolle Konzerte mit dir gibt!

Hoch die Hände - langes Wochenende!

Juhu - ein langes Wochenende - wir lassen es uns daheim gut gehen.

Ich hab heute früh schon mal den Pool eröffnet und getestet, wie kalt das Wasser ist - für meine Schwestern passt die Temperatur schon - ich werde heute wohl eher wieder das Plantschi nehmen, da ist das Wasser wesentlich wärmer.

Wir machen uns ein gmütliches Mädels-Weekend, Papa gönnt sich seine wohlverdiente Auszeit und ist mit dem Motorrad unterwegs. Bei uns daheim ist nicht viel geplant, Garten, Pool und gemütliche Popcorn-Abende - einfach gemütlich den Früh-Sommer daheim genießen. Nach den aufregenden letzten Wochen und dem Botox-spritzen tut uns das allen gut.

Die Spritzen selbst hab ich ja ganz gechillt weggesteckt, aber momentan geht's meinen Füßen recht bescheiden. Es "zieht" ziemlich, vor allem beim rechten Bein. Das mag ich momentan noch gar nicht recht belasten. Aber es gibt schon erste Erfolge, gestern bin ich schon 20 min beim Tisch gestanden!
Natürlich mit der Motivation iPad spielen zu dürfen, TouchMePuzzle Klick mit Musikvideos, eh  klaro!

Und wenn ich im Juli wieder nach Radkersburg zu KidsChance fahre, dort werden sie mich schon wieder g'scheit fordern, damit das dann besser als vorher funktionert!
Denn genau das ist der Plan, damit ich mit dem rechten Fuß vollflächig auftreten kann. Denn Rett-typisch ziehen sich auch meine Muskel etwas zusammen - das nennt man spastisch. In den letzten Monaten konnte ich manchmal nur auf den Zehenballen auftreten, weil durch die Spastik der Muskel im rechten Wadl schon etwas zusammengezogen ist und mir das Auftreten weh tut.
Mit der Kombination Botox u. ordentlich viel Therapie hoffen wir, dass wir das besser im Griff haben.
So genug gejammert - und nun: "Hoch die Hände - langes Wochenendeeeeeeeeeeeeeee!"

Semesterferien am Sterntalerhof - DANKE

Vielen lieben DANK an alle Zwei- und Vier-Beiner am Sterntalerhof - wir durften wieder bei Euch Rast machen, Kraft schöpfen und zur Ruhe kommen.
Es war einfach sooo schön! 

Unglaublich, wie 5 Tage unsere Kraftreserven wieder aufgefüllt haben und für uns alle Familienmitglieder wieder unvergessliche Momente und Erlebnisse geschaffen wurden.

Ruhe genießen

reiten genießen

reden genießen

Massagen & Snoezelraum genießen

basteln genießen

kuscheln genießen

bekocht werden genießen

spazieren genießen

Klangschalen genießen

malen & künstlerisch gestalten genießen

Pferde genießen

Gaudi genießen

lesen & entspannen & schaukeln genießen

unser ganz eigenes Sterntaler-Memory spielen genießen

Kraft tanken für unseren weiteren Weg
als Familie, Paar, Geschwister

Disco an müffeligen Regentagen mit der drehbaren LED-Lampe

Was macht ihr an solchen müffeligen Regen-Gatsch-Tagen?

Also ich mach mir herinnen meine eigene Disco:

mit dem singenden Frosch und der Disco-Lampe bzw. der Fische-Blubber-Säule. 

Der Frosch (Interactive Pals) ist sozusagen ein "beweglicher Lautsprecher" für den MP3-Player, ein echt cooler Typ. Natürlich ist auch hier meine Lieblingsmusik A.Gabalier oder von KIKA "Mein Song 2015".

Mithilfe von PowerLink und den beiden (Jelly Bean)-Tasten kann ich durch das Drücken der jeweiligen Taste die drehbare Disco-LED-Lampe oder die Fisch-Blubber-Säule einschalten.

Die beiden Sachen hab ich heuer zu Weihnachten bekommen und diese Dinger machen mir immer noch viel Spaß, am genialsten ist diese LED-Lampe, die sich auch noch dreht, wenn sie eingeschaltet wird - DAS is echtes Disco-feeling!

Diese Woche steigt ja die Geburtstags-Party meiner kleinen Schwester, da bin ich dann wieder die DJane beim Spiel "Reise nach Jerusalem"- und natrlich machen auch da die tollen Lichteffekte was her, schließlich sind wir ja schon coole Mädels hier und nicht mehr kleine Mädchen ;).

12. Okt 2015 - Gibt es ein Risiko für weitere Kinder?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 12. Okt 2015
Gibt es ein Risiko für weitere Kinder?

Das war auch eine unserer ersten Fragen, nachdem die Diagnose uns überrollt hat. Doch zum Glück bekamen wir recht rasch folgende beruhigende Information von der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom e.V. im www.rettforum.de 

"Das Wiederholungsrisiko liegt nach heutigen Erkenntnissen weit unter 0,5%. Aufgrund der wenigen mit dem Gentest bestätigten Geschwisterfälle besteht eine nicht genauer präzisierbare minimale Wahrscheinlichkeit für weitere Kinder mit Rett-Syndrom. Die Möglichkeit einer pränatalen Diagnostik ist gegeben. Diese sollte jedoch individuell und ausführlich im Rahmen einer genetischen Beratung erörtert werden."

Wir sind uns sehr bewußt, welche beiden wundervollen Geschenke unsere beiden gesunden Mädels für uns aber auch für Isabella sind. Wir lieben die drei von ganzem Herzen und nach einigen stürmischen Jahren (in denen die Kinder noch klein waren) ist wirklich schön, eine so große und fröhliche Familie zu sein. Isabella profitiert sehr von ihren Schwestern und - wie alle "besonderen Geschwister" profitieren die beiden sicherlich auch von Isabella. Die drei haben sich unheimlich gern - und leben nach dem Motto "Gemeinsam sind wir stark!" - und manchmal auch "Gemeinsam sind wir unausstehlich!"

Ein Gedicht für Isabellas Schwestern

Seid mir ähnlich,

seid wie ich

und doch andere

Wesen.

Seid ein Teil und

seid mein Leben

und dennoch habt ihr

Eures.

Hab Euch gern

und hab Euch lieb

möchte Euch niemals 

missen!

Wir würfeln uns Tiere - Kuh & Co

Wir haben was Lustiges entdeckt - neuerdings macht mir das Würfeln wieder Spaß. Denn meine Schwester hat ein lustiges Spiel - Kuh & Co. Die fröhlich gezeichneten Karten geben vor, welche Tierkombination gewürfelt werden muss. Wer die richtige Kombination hat, gewinnt die Karte.

Da das Spiel mit insgesamt 5 Wüfeln gespielt wird, wäre das mit dem All-Turn-It-Spinner etwas langwierig, daher hat sich meine Mama was anderes überlegt (bzw.ist der Tipp eigentlich von Rett-Familie Stella und Vanessa):

Wir geben die Wüfel einfach in eine unserer vielen Tupper-Dosen und dann wird heftig geschüttelt. Freilich kann ich das nicht alleine - dazu brauche ich Mamas Hände, die mir dabei helfen. Aber das macht ein geniales Geräusch - da muss ich schrecklich kuddern. Dann wird aufgemacht und nachgesehen, welche Würfel wir behalten und mit welchen wir nochmal würfeln.
Da schaue ich immer ganz genau in die Dose rein und kontrolliere das.

Natürlich kann dieses Spiel auch mit zwei sprechenden Tastern ergänzt werden, wo zB Ja und Nein super geübt werden kann. Einfach jeden Wurf durchfragen "Brauchen wir die Kuh?!" oder "Brauchen wir den Hund?!" - klasse Übung für Ja/Nein-Verständnis!
Oder der Wiederholungssatz "brauchen wir ...?" bietet sich auch super an, ihn mithilfe eines SAGE (iPad mit MetatalkDE oder tobii oder PRD-Gerät, ...) immer wieder einzusetzen!

Also, falls es in diesen Ferien wirklich nochmal einen Regentag geben sollte - DAS wäre unser Tipp für ein tolles und lustiges Spiel!

so eine lange Pause ... sorry

Ja, es geht uns gut, so manche e-mails und PNs haben uns erreicht. Manche haben sich richtig Sorgen um uns gemacht. Und ja, noch nie haben wir so eine lange Blogpause eingelegt. Die Blogpause war auch nicht geplant, die ist einfach passiert, weil einfach zu viel passiert ist bei uns.

Radtouren mit dem Tandem machen (nach Pichl in die Bücherei oder zum Bäcker auf ein Eis):

Plantschbecken mit Wasser und Bällen genießen:

Turnfest des ÖTB TV Bad Schallerbach - tolle Vorführungen von meinen beiden Schwestern und vielen anderen tollen Turn-Kindern - wobei mir die Blasmusik im Zelt am besten gefallen hat - aber pssst!

hier übrigens noch meine neuen Fotos vom Schulfotografen heuer. Diesmal ganz auf cool - mit 11 ist nix mehr mit Grinsen bei den Schulfotos ...

ausschlafen & kuscheln mit Papa - wir genießen unsere gemeinsame Zeit, weil Mama die letzten Wochen beruflich viel eingespannt war:

Hoher Besuch aus dem UK-Bereich: Die hochkarätige UK-Expertin und isaac-Referentin Marie Just aus Norddeutschland war für LIFEtool und das IKT-Forum in Linz und ich durfte sie auch kennen lernen:

Endlich richtig Sommer: "umdeifön" (Übersetzung für unsere dt.Freunde = herumtoben) im Pool mit meinen Schwestern und Mama:

Letzte Woche natürlich JUHUUUUU - Zeugnis mit tollem Zeugnisgeschenk - CD von A. Gabalier

Also, was soll ich Euch sagen? Wir wünschen Euch tolle Ferien und habt eine schöne Zeit!

So viel schulfrei im Mai

So viele schulfreie Tage ... was machen wir denn damit bloß?
Naja, wir könnten in alten Erinnerungen schwelgen, indem wir in meinem Mitteilungsbuch (oder auch UK-Kalender genannt) blättern:

Oder wir besuchen die Pferde-Messe in Wels - DAS war ja ein spannender Tag:

Oder wir feiern mit Mama und Papa ihren 14. (!) Hochzeitstag:

Oder wir üben das Anlaut-finden mit dem tobii nach einer SEHR lustigen Idee von Monika Weigand (das Seitenset ist auf www.pagesetcentral.com - ihr findet es mit dem Suchbegriff "Lustiges Anlaut finden"):

Oder ich lasse mich von meiner kleinen (!) Schwester gemütlich im Rolli herum kutschieren:

Oder wir verbringen einige Tage bei unseren lieben Omas & Opas, weil unser Eltern sich ein paar Tage Auszeit in Südtirol nehmen (DANKE liebe Omas & Opas &Tanten!!):

oder wir machen tolle Familienfotos für eine echt coole Überraschung, von der wir aber noch nix erzählen dürfen *träller*!

Was macht ihr so, wenn ihr soviele Tage (schul-)frei habt? :)