30. Oktober - Gibt es ein gutes Video zum Rett-Syndrom?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 28. Oktober
"Gibt es ein gutes Video zum Rett-Syndrom?"

Ja, nicht nur eines, aber dieses finden wir äußerst gelungen - ein großes DANKE an die deutsche Rett-Elternhilfe, die neben der ÖRSG auch immer für uns da ist und uns eine große und wichtige Austauschplattform für uns mit vielen deutschprachigen Familien bietet!

15. Okt. 2015 - Was hat Leslie Malton mit Rett-Syndrom zu tun?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 15. Okt. 2015
 "Was hat Leslie Malton mit Rett-Syndrom zu tun?"

Leslie Maltons elf Monate jüngere Schwester Marion lebt mit dem Rett-Syndrom. 

Anfang der 90er Jahre machte der TV-Mehrteiler "Der große Bellheim" die Schauspielerin Leslie Malton berühmt, sie wird mit dem "Bayerischen Fernsehpreis" ausgezeichnet und ist bekannt aus zahlreichen deutschen Fernsehfilmen und Serien.

1958 wird Leslie Malton in Washington geboren, knapp ein Jahr später kommt ihre Schwester Marion zur Welt, beide Kinder entwickeln sich anfangs normal. Doch bei Marion ist etwas anders, ihre Entwicklung stockt und sie verliert die Sprache, sie verlernt, was sie gerade gelernt hat. Die Odyssee zwischen Ärzten und diversen Einrichtungen beginnt. Niemand kann dem kleinen Mädchen helfen. Über 50 Jahre lang weiß niemand, woran Marion erkrankte - wie Leslie Malton und die ganze Familie dabei empfand, beschreibt sie 2013 erstmals in einem Interview („Warum wurde Marion krank und nicht ich?“).

Erst 2012 (!) liest Leslie Malton zufällig diesen Zeitungsartikel des Tagespiegels über das Rett-Syndrom. Plötzlich hat die Behinderung einen Namen - Rett-Syndrom. Leslie Malton trifft sich mit Betroffenen und deren Angehörigen, wird später Botschafterin der "Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland".

"Brief an meine Schwester" - so der Titel des Buches, welches Leslie Malton nun veröffentlicht hat. Darin erzählt sie die Geschichte ihrer Schwester und ihre eigene. Ein sehr berührend geschriebenen Buch, das uns als Eltern eines Rett-Mädchens sehr aus dem Herzen spricht, auch wenn das Suchen der Diagnose bei Isabella nicht so lange gedauert hat, können wir doch vieles davon nachfühlen.

Anlässlich der Buchveröffentlichung ist die Schauspielerin auch in verschiedensten Fernsehsendungen zu sehen - einige seien hier genannt:

"DAS!" im NDR:

http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/das/Norddeutschland-und-die-Welt,sendung430778.html 

"Kölner Treff" im WDR:

http://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/koelner_treff/videolesliemaltonschauspielerinundautorin100_size-L.html?autostart=true

In diesem Zusammenhang wurde vom NDR auch ein schöner Bericht über Malina, eine junge Frau mit Rett-Syndrom gedreht:

http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/das/Ein-Leben-mit-dem-Rett-Syndrom,rettsyndrom108.html 

Auch der Tagesspiegel (die Zeitung, in der Leslie Malton den Bericht über Rett-Syndrom damals las) berichte natürlich auch über das neue Buch: 

http://www.tagesspiegel.de/berlin/rett-syndrom-aus-liebe-zur-schwester/12434442.html

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 13. Oktober - Leslie Malton

Was verbindet die Schauspielerin Leslie Malton mit dem Rett-Syndrom?

Sie kann nicht sprechen und sie nimmt die Welt anders wahr: Leslie Maltons elf Monate jüngere Schwester Marion lebt mit dem Rett-Syndrom.

In der ARD - Talkshow „BECKMANN“ beschreibt sie ihre Schwester Marion sehr liebevoll:

„Ich nenne sie seit Jahrzehnten mein „Zauberwesen“. Sie hat eine ungeheure Ausstrahlung. Wenn sie im Raum ist, kann man nicht wegschauen. Weil sie so viel Wärme, auch Neugierde ausstrahlt. Sie ist gewiss verzweifelt, sie schreit auch, sie weint. Es ist furchtbar, wenn sie weint, weil sie sich eben nicht ausdrücken kann. Alle diese Mädchen haben eine große Neugierde, und sie möchten sich mitteilen.“

Das Thema der Sendung war: "Ganz besonders normal – vom Leben mit Menschen mit Behinderung" - mehr dazu hier.

In einem Interview im TAGESSPIEGEL erzählt die 55jährige Schauspielerin:

"Meine Schwester ist der Grund, warum ich Schauspielerin geworden bin. Marion hat eine seltene Krankheit. Sie kann nicht sprechen, nicht wie wir an der Welt teilnehmen. Schauspieler zu sein, heißt ja, etwas auszudrücken, etwas zu deuten, das andere erfunden haben. Meine Schwester ist ein Wesen, das sich nicht artikulieren kann, also habe ich immer versucht, herauszufinden, was sie sagen wollte, was sie bewegte."

Weiters berichtet Leslie Malton, wann sie erfuhr, dass ihre Schwester mit Rett-Syndrom lebt:

"Zufällig, an einem Sonntag vor einem Jahr. Ich sah im Tagesspiegel einen Artikel mit der Überschrift: „Wenn es nicht mehr weitergeht.“ Es ging um ein Mädchen mit Rett. Das allein sagte mir nichts, aber als ich den Text las, dachte ich: Das ist die Biografie meiner Schwester! Alles traf zu, die Waschbewegungen der Hände, die verdrehte Wirbelsäule, das Verhalten. Ich war wie im Vakuum – plötzlich gab es einen Namen für das alles."

Hier geht's zum vollständigen Interview im TAGESSPIEGEL:
http://www.tagesspiegel.de/weltspiegel/sonntag/schauspielerin-leslie-malton-warum-wurde-marion-krank-und-nicht-ich/8987402.html

Hier ist der genannte Artikel im TAGESSPIEGEL, wodurch die Familie nach 50 Jahren endlich eine Diagnose für Marion fand:
http://www.tagesspiegel.de/weltspiegel/gesundheit/seltene-krankheit-wenn-es-nicht-mehr-weitergeht/6648484.html