Mittwoch, 25. Juli 2012

Warum bin ich so fröhlich - so fröhlich ....

... weil ich hier lauter tolle Sachen machen darf!!
Beim Einzelschwimmen hab ich mit Peter viel Spaß, weil da sitz ich immer auf einem Boot, und er macht voi viele Wellen ... da herrscht ein Seegang kann ich Euch sagen - phu ...da kann ich mich dann plötzlich mit den Händen seitlich abstützen, was ich sonst gar nicht mache - cool!
... und erst dann wenn ich den Vierfüssler machen muss - ui - na DAS ist erst anstrengend - aber wenn ich dann ins Wasser platsche, muss ich gleich wieder quietschen vor Vergnügen - DAS kann doch keine Therapie sein, oder? Ich glaub, DAS ist doch wirklich NUR Spaß?! NEIN, sagen die Therapeuten und meine Mama - das ist gut für mein Gleichgewicht und meine Raum-Lage-Warhnehmung!
Genauso wie das Training mit dem Pezzi-Ball in der Einzeltherapie mit Romy -... naja - wenn alle das sagen - ich hab einfach meinen Spaß und merke gar nicht, wieviel Therapie da wirklich drinnsteckt - genau deswegen bin ich so gern bei KidsChance - hier wird die Therapie in jede Menge Spaß "verpackt"!!
Obwohl dieses massieren - naja - das ist weniger Spaß für mich, das ist eigentlich NUR anstrengend - irgendwie hab ich dort immer einen Drang zum flüchten - das mag ich nicht besonders - Mama kann das gar nicht verstehen, ich glaub, die würd mir diese Massagen gerne abnehmen - geht aber nicht - ÄTSCH!!! Naja, wenn die Masseurin Senka "nur" meine Füsse massiert, das toleriere ich inzwischen eh recht gut, aber diese Rücken-Schulter-Brust-Massage gestern *grml* - da mußte meine Mama in einer Dauerschleife "Guten Tag" und "In dem Wald da steht ein Haus ..." singen ... nur so hab ich das über mich ergehen lassen!
Dafür macht das mein Kurschatten - der liebe Marc - dann abends alles wieder gut - gestern waren wir sogar spazieren, bis zum Springbrunnen, der allerdings leider nicht eingeschaltet war - schad!
Und weil ich schon so müde war, hat er mich dann auf seinem Rollator noch ein Stückerl mitgenommen, ich war nämlich nach dem anstregenden Vormittag in der Gruppe und den vielen Therapien am Nachmittag schon soo müde, dass ich dann schon um 18 Uhr schlafen gegangen bin - es ist zwar lustig hier, aber halt auch sehr, sehr anstrengend!

Sonntag, 22. Juli 2012

Wochenend ohne Sonnenschein - trotzdem schwimmen

So ein Wochenende bei KidsChance kann voi supa sein - vorausgesetzt, das Wetter spielt mit ... doch seit Freitag ist es total abgekühlt und so verbringen wir die meiste Zeit im Hotel-Hallenbad - dort ist es momentan am wärmsten und am lustigsten. Schaut mal, soo toll finde ich es im 32 Grad warmen Wasser:
Das Schwimmen mach mir ja echt riesengroßen Spaß - besonders seit ich die tollen runden grün-gelben Schwimmflügerl habe, durch deren spezielle Form ich viel weiter aus dem Wasser heraussen bin und daher viel mehr Bewegungsfreiheit habe - diese Flügerl heißen "Cherek's Kraulquappen" sagt Mama, und man kann sie bei der Schwimmschule Nautilus bestellen. Also ich finde die voi klasse!
Auch mein Freund Marc liebt das Schwimmen über alles - wir haben immer viel Spaß zusammen. Auch beim  Essen sitzen wir am gleichen Tisch - und nach dem Abendessen hab ich immer meinen Privat-Chauffeur.
Marc schiebt mich jeden Abend bis vor mein Zimmer - dort bekomm ich dann mein tägliches Gute-Nacht-Bussi - darüber freu ich mich immer ganz besonders!!
Und Morgen geht's dann endlich mit der Therapie wieder weiter - ich freu mich schon auf die Henriette, den Peter und die Ivanka - meine Masseurin Senka und meine Einzeltherapeutin Romi. 
Und so wünsch ich Euch für heute gute Nacht in meinem nagelneuen Pyjama und hoffentlich kann ich Euch nächste Woche mal Fotos von der Therapie zeigen!

Mittwoch, 18. Juli 2012

Juhu - KidsChance

Endlich sind wir wieder bei KidsChance in Bad Radkersburg- es ist mittlerweile unser 7. Aufenthalt hier - vieles ist gleich geblieben - aber manches hat sich geändert:
Also - gleich geblieben ist unser Zimmer - wir haben wieder das gleiche bekommen, was uns sehr freut, da fühlen wir uns gleich wie Zuhause - das Wetter ist auch wieder SUPER - herrlich sonnig und warm - Toll!
Einiges ist neu: diesmal bin ich mit 5 Kindern in Gruppe 1(!) - bei Henriette, Peter und Ivanka (neu ist auch, dass diesmal weniger Therapeuten in einer Gruppe sind ...) - die Henriette liebe ich ja eh über alles, die Ivanka kenne ich nur ein bisserl vom massieren - aber der Peter ist mir neu - ab er der hat heut schon gesungen für mich - da war er mir gleich sympatisch!
Neu ist auch, dass Simon nicht mehr da ist - das finden ich und Mama gleichermassen sehr-sehr schade - ich mochte ihn soo gern und fand ihn immer voi super in der Gruppe und Mama taten die Reiki-Behandlungen bei ihm immer sehr gut - SCHADE, dass er nicht mehr da ist ... *heul*.
Altbekannt ist uns natürlich auch des Hallenbad, in das wir gestern nach dem Auspacken gleich reinhüpfen mussten - soo super - und auch im Sommer "bacherl-warm" (der Aussenpool ist mit seinen 23 Grad derzeit noch a bissl frisch für mich ...)

Wie immer haben wir unser Auto gleich vorm Hotel geparkt - das hab ich heute früh gleich mal kontrollieren müssen, ob das eh noch da ist! So ein riesengroßes Fenster ist schon genial! So eines hätt ich daheim auch gern!

NEU ist auch, dass ich als Einzeltherapeutin diesmal die Romi habe, die kannte ich bisher nur vom sehen - heute waren wir schon zusammen am Pezzi-Ball (*uarg*) und natürlich Stufen-steigen.
Altbekannt sind auch meine Therapieziele hier: Wahrnehmungstraining, Bewegungsübergänge, Gleichgewichtstraing und Stufen-steigen ... ich bin schon gespannt, welche Ideen die Therapeuten hier die nächsten Tage hier so mit mir haben!
Altbekannt sind auch einige Kinder hier - mein allerliebster Marc ist auch wieder da und auch einige andere Kinder, die wir von früheren Aufenthalten kennen. Und natürlich jede Menge neuer Gesichter!
Und wie heißt's so schön: "Veränderungen sind das einzig Konstante in unserem Leben" ...
Ich freu mich schon auf die kommenden Tage - es wird wohl wieder anstrengend - aber wahrscheinlich auch wieder lustig!!

Dienstag, 17. Juli 2012

KlickTool Literacy in Mamas Büro und dann ab zu KidsChance!

Gestern vormittag durfte ich noch mit der Mama ins Büro mitfahren - schaut mal - ich durfte das nagelneue KlickTool Literacy ausprobieren - damit kann man digitale Fotoalben oder ganze Bilderbücher mit nur einem Tastendruck anschauen und in der neuen Version ist das Spiel sogar auch augensteuerungstauglich UND das coolste - man kann dann auch Videos drinn anschauen!!
kuckt mal - ich durfte es gestern vormittag schon ausprobieren:
Mama stellt mir schnell noch was ein - los mach schon Mama!
super - ein Video von Wickie!!!
Und ich durfte sogar bei einem ganz besonderen Besuch dabei sein - LIFEtool hat eine Freundin in Australien! Und die hat nun mal wieder LIFEtool besucht! Auf ihrem "Heimaturlaub" wollte sie mich unbedingt kennenlernen, denn LIFEtool Beraterin Irmi Steininger hat Astrid vor Jahren mein Ich-Buch geschickt und so kam es zu der ungewöhnlichen Beratung mit dem Land "downunder". Schön, dass wir uns nun endlich persönlich kennengelernt haben! Astrid hatte auch für Mama interessante App-Tipps - die werden wir uns in den nächsten Tagen auch mal genauer ansehen! Danke und liebe Grüße in dein fernes Zuhause!!
Talker-Austausch für eine besondere Familie
Aber nun gibt's kein Halten mehr - auf los geht's los - heute fahren wir wieder in die Steiermark!! JUHU!!!
Ich freu mich schon voi darauf - und natürlich halte ich Euch auf dem Laufenden, was ich dort wieder alles üben muss und hoffentlich lernen werde! Und nun Mama - gib Gas!!

Montag, 16. Juli 2012

Mein neuer Autositz

Wir sind ja schon wieder total in Vorfreude auf die nächsten 14 Tage - da darf ich nämlich wieder zu KidsChance nach Bad Radkersburg fahren.  Deswegen haben wir gestern auch noch einen Großputz vom Auto gemacht - und dabei ist uns aufgefallen, dass wir Euch ja meinen tollen neuen Autositz noch gar nicht gezeigt haben!!
Da bei mir wegen meiner hypotonen Körperspannung der Standard-3-Pkt-Gurt zu wenig Sicherheit bietet, weil ich sonst immer nach vorne klappen würde, haben mir vor einigen Jahren meine Eltern einen herkömmlichen Römer-KinderAutositz Gr. 3 mit einem 5-Pkt-Gurt versehen lassen - das hat so ausgesehen:
Autositz mit 5-Pkt-Gurt
;
vor ca. 5 Jahren
 Aber da musste natürlich noch der 3-Pkt-Gurt vom Auto DRÜBER-geschnallt werden ... das war ja wirklich nicht so einfach - da sind auch manchmal gefährliche Sachen passiert - vorallem im Kindergarten- bzw. Schulbus ... aber seit Mama mir so ein Schild gemacht hat, welches in der Schule auf meiner Garderobe, an meiner Schultasche UND mittels Aufbügelfolie DIREKT am Sitz zu sehen ist - haben das alle gut verstanden und es klappt wirklich gut:
Aber für unser Auto daheim hab ich jetzt was echt cooles bekommen: einen H-Gurt, der fix am Autositz befestigt ist und daher als Alleiniger Gurt reicht - dh das doppelt anschnallen bei uns im Multivan fällt endlich weg und meine Füsse habens auch gemütlich, die kann ich am Boden aufstellen, weil wir den Sitzpolster vom Kindersitz auch weggegeben haben. Aber die Rückenlehne davon ist doch wieder am Sitz befestigt worden, damit ich trotzdem seitlich eine gute Stabilität habe - das ist eine klasse Sache - damit bin ich im Auto jetzt optimal gesichert!
Mein neuer Sitzplatz mit H-Gurt u.
seitlicher Stütze
Voi klasse - der neue H-Gurt am Sitz samt Seitenlehne!


der Sitz von hinten - und die Befestigung des H-Gurtes am Gurtschloß


Natürlich darf nicht jeder so einen Umbau machen - meine Eltern waren dazu beim Fahrzeugausstatter PUCHER in Linz am Winterhafen, die Herren kennen sich mit solchen Sonderanfertigungen recht gut aus und haben das für uns umgebaut - Kostenpunkt ca. 300 € - mal sehen, ob wir vom Land OÖ da eine finanzielle Unterstützung bekommen, oder ob wir das wieder über Spenden finanzieren müssen.
Aber auch wenn das System nicht ganz billig war - wir finden es klasse und so steht nun der Fahrt in die schöne Steiermark zu KidsChance in Bad Radkersburg morgen nichts mehr im Wege - Mama und ich freuen uns schon wieder sehr auf die 14 Tage Therapie für mich und etwas Erholung für Mama dort!

Schnell noch kontrollieren, ob Papa auch genügend Flüssigkeiten ins Auto einfüllt - und morgen geht's dann schon los - JUHU!!

Dienstag, 10. Juli 2012

Mein persönliches Citylight - voi cool!

Jetzt gibts das LIFEtool-Plakat mit mir auch als sogenanntes Citylight an einer Werbetafel an der oberen Donaulände direkt an der Donau und gegenüber vom Eingang in die Altstadt!!!!

Ich glaub, da darf ich demnächst mit Mama mal wieder nach Linz fahren!!
Und dieses schwarz-weiße Kastl das da über mir schwebt, das ist ein sogenannter QR-Code - den kann man mit dem Handy scannen und dann bekommt man die Auflösung dazu - probiert das mal aus - das klappt auch über den Bildschirm!! Coole Idee ...
Info zur Kampagne: http://www.lifetool.at/show_content.php?sid=625

Sonntag, 8. Juli 2012

Rett-Besuch aus Italien

Heute nachmittag ging's mal wieder rund bei uns - Iana u. Lea aus Italien waren bei mir zu Besuch.
Iana                       Lea                   Isabella

Unsere Eltern hatten ja so viel zu besprechen und Mama u. Papa sprudelten mal wieder über bezüglich Rett-Syndrom und vorallem - na logisch - Unterstützter Kommunikation. Mama erklärte viel von den Tasten, Symbolen und Sprachcomputern:

Papa erklärte wie man(n) einen digitalen Bilderrahmen für die Tasterverwendung adaptieren kann:
Und nebenbei wurden noch Tipps und Tricks für uns Rett-Mädels ausgetauscht, Therapiemöglichkeiten, Hilfsmittel, Verdaungsprobleme, Toilettentraining, Rett-Selbsthilfegruppe in Österreich und Italien ... währenddessen hatten wir Mädels einfach Spaß zusammen:
bei den Tastern

beim Ausprobieren meines Talker mit der Kopfsteuerung

beim Fernsehen - alle 5 Mädels (3 drei davon noch mit dem CDot-Punkt)
FamilienFoto mit müden Rett-Mädels
Danke für Euren Besuch heute bei uns - wir haben uns sehr gefreut, Euch kennen zu lernen, es war ein gemütlicher Nachmittag mit Euch. Wir hoffen, ihr verbringt nun eine ruhige Nacht in Pichl im Frühstückshof! Gute Weiterfahrt morgen und alles Gute für die Untersuchung in München!

Danke auch für das tolle Gastgeschenk - da war für jedes Familienmitglied was dabei - und lieber Papa, damit DAS klar is - der SPECK ist meiner - ich   Speck!!! Lecker-lecker-lecker!!!!
DANKE schön!!!

Freitag, 6. Juli 2012

Eintrag für mein Freundebuch - Vanessa

Ich hab Post bekommen - juhu!!!
Von meiner lieben Freundin Vanessa aus dem Burgenland!!
Sie hat mir gemeinsam mit ihrer Mama einen tollen Brief geschrieben:

Aber das wichtigste - sie hat mir auch noch etwas geschickt!! In Hipping beim Familientreffen hat die Mama endlich mal dran gedacht, ihr endlich mal die Seiten aus meinem Freundebuch zu geben, damit sie einschreiben kann!
Mah ich hab mich voi gefreut - und mußte Vanessas Eintrag ganz genau studieren:
Und wie das so üblich ist, durfte auch ich in Vanessas Buch einschreiben - ui - da kam die Mama ganz schön ins schwitzen, was ich ihr so alles diktiert hab mit dem Talker ... Hobbies: Taster-spielen, Fahrradfahren, spazieren-gehen, Computer-spielen, schwimmen; Lieblingstiere: Katze, Pferd, Dino, Hund (beim Dino musste sich die Mama schon sehr wundern, aber das ist ja ihr Problem - ICH weiß, was ich will, und das ist "Dino" - ich sag das ja nicht umsonst gleich 3x ...). Na dann liebe Mama, hop-hop an den Boardmaker ©, gschwind die vielen Symbole heraussuchen und ausdrucken- morgen will ich sie mit dir auschneiden und einkleben, damit wir das der Vanessa dann zurückschicken können!!

Auf der Boardmaker-Datei-Austauschplattform www.boardmakershare.com könnt ihr Euch übrigens gratis die Boardmaker-Vorlage fürs Freundebuch/Freundschaftsbuch herunterladen, welches Mama für mich erstellt hat: https://www.boardmakeronline.com/Activity/987530
(Voraussetzung: Registrierung auf der Seite u. Besitz der Software Boardmaker ©).

Mittwoch, 4. Juli 2012

Erweitere deine Möglichkeiten ... (Plakatwand-Auflösung)

Schaut mal, mein im wahrsten Sinne "erweitertes" Plakat steht schon!! Voi genial - die Plakatwand ist tatsächlich erweitert worden, um die damit verbundene Botschaft wirklich herausstechen zu lassen!!
Das Teaser-Plakat machte schon mit der markanten Aussage "Ohne meinen Computer sag ich gar nichts mehr" neugierig. In der Auflösung wurde das Plakat nun sogar noch über das übliche Format hinaus (!) erweitert, sodass der Werbespruch "Erweitere Deine Möglichkeiten" richtig greifbar wird!


"Ohne meinen Computer sag ich gar nichts mehr. Schuld daran ist das Rett-Syndrom. Mit diesem Sprachcomputer kann ich endlich das sagen, was ich sagen will! Danke, LIFEtool!" Isabella Malzer
ERWEITERE DEINE MÖGLICHKEITEN"

Auf der Homepage von LIFEtool gibts noch mehr Informationen zu dieser Bewußtseinskampagne - und alle 3 Teaser-Plakate (Mario, Rainer und meins) und ihre Auflösungen zu sehen!
Einen ganz herzlichen DANK an die Werbeagentur ARTGROUP, die diese tolle Idee umgesetzt hat!!
Schade, dass LIFEtool als gemeinnützige Einrichtung keine Möglichkeit hat, Geld für Plakatwerbung in diesem Stil ausgeben zu können. ARTGROUP hat dieses außergewöhnliche Werbekampagne auch bei einigen Medienpreisen eingereicht, mal schauen, ob sich nicht doch noch ein Sponsor findet.
Ich bin ja gespannt, ob es dann diese Plakate von Mario, Rainer und mir möglicherweise dann noch öfters in ganz Österreich zu sehen sein werden - das wär schon cool!! 

Sonntag, 1. Juli 2012

Die, die auf eigene Faust Expertin wurde ... (TIPI)


Geht ihr auch so gern zum gelben M?
Ist ja nicht gar sooo gesund, aber wenn man so eine "Schmoigoas" is wie ich (=Bohnenstange - dünnes Mädchen - für unsere dt. Fans *grins*), dann darf man das schon mal!! Und was glaubt ihr, wen findet man, wenn man dort das aktuelle Familienmagazin "Tipi" durchblättert: Einen Artikel mit Überschrift "Mama arbeitet wieder!" Dort werden drei Mamas vorgestellt, die durch ihre Kinder zu einer tollen beruflichen Chance gefunden haben. Da gehört auch meine Mama dazu ... Die Redakteurin ist übrigens bei ihrer Internet-Recherche über diesen meinen Blog-Eintrag mit genau dem gleichen Titel gestolpert http://isabella-online.blogspot.co.at/2010/12/mama-arbeitet-wieder-aber-wo.html!!
Und natürlich erzählen wir auch im TIPI, wie Mama durch mich in den Bereich der Unterstützten Kommunikation gekommen ist und so bei LIFEtool als Beraterin angefangen hat.
Letztens haben wir Euch ja schon vom Foto-Shooting dafür erzählt - und nun ist diese Zeitung auch schon erschienen. Alle Mitglieder des McDonalds FamilyClub bekommen TIPI gratis zugesandt und auch in einigen Kindermodengeschäften gibt es das Magazin gratis - einfach zum mitnehmen!
Hier eine kleine Vorschau:

(c) TIPI - Starmediaverlag
Den ganzen Artikel findet ihr hier:   ab S.42 - viel Spaß beim Lesen!