Dienstag, 30. November 2010

Weihnachtskarten für den guten Zweck

Eine tolle Idee für die Rett-Gesellschaft hatte die Tante meiner lieben Rett-Freundin Vanessa, Frau Mag. Buttinger Lioba-Angela:  voriges Jahr hat sie gemeinsam mit Rett-Mädchen ein wunderbares Bild gemalt. Diese Gemeinschaftsarbeit - ein wunderbarer prachtvoller Tannenbaum - wurde dann fotografiert und ist nun gedruckt auch als Weihnachtskarte erhältlich.
Dank dieser tollen Idee besteht nun die Möglichkeit, dieses Werk als Weihnachtskarte (ca. 8x13 cm) bei der Österreichischen Rett-Gesellschaft käuflich zu erwerben:
 5er Pack Karten inkl. Kuverts 5 €, 10er Pack inkl. Kuvert 10 €.
Ansprechpartner ist diesbezüglich meine Mama Romana Malzer 0664/9517779 oder Vanessas Mama Stella Peckary 0650/9022876.
Bitte nützen auch Sie die Gelegenheit
mit diesen wunderbaren zeitlosen Weichnachtskarten,
 (gestaltet von Rett-Mädchen)
die Selbsthilfegruppe Österreichische
Rett-Syndrom Gesellschaft finanziell zu unterstützen!
http://www.rett-syndrom.at/

Donnerstag, 25. November 2010

Jakob war auf Besuch!!

Jetz muss ich mit Erschrecken feststellen, daß ich ja fast vergessen hätte Euch von unserem lieben Besuch am Wochenende zu erzählen .. also der Jakob hat uns mit seiner Familie besucht!
Jakob spricht - so wie ich - eigentlich nichts, aber seine Mama hat nun begonnen mit ihm dieses PECS zu machen.  Dh Jakob gibt eine von ihm  ausgewählte Symbolkarte seiner Mama und erhält von dieser den gewünschten Gegenstand oder die “Dienstleistung” --> also tausche Foto von Banane gegen echte Banane!
Das klingt zwar recht einfach - ist aber für beeinträchtigte Kinder oftmals recht schwierig umzusetzen, auch wenn sie motorisch sehr fit sind, so wie Jakob! Nähers von Jakob findet ihr hier: http://jakob-online.blogspot.com/.

Aber bei Jakobs Besuch bei uns gings eigentlich nur ums Ratschen der Großen und spielen von uns Kindern. Natürlich haben sich Jakob und seine Schwester auch meine Taster-Spielsachen angeschaut und Jakob gefiel mein Licht-Aquarium zum einschalten am besten - er hat sogar einige Male selber den Taster gedrückt um das schöne Licht leuchte zu sehen - da haben sich unsere Mamas dann aber gefreut!!

Der Nachmittag hat zwar etwas verspätet begonnen, weil wir zu spät von den Aufnahmen bei Lifetool heimgekommen sind,  aber dann ist er richtig lustig und gemütlich geworden - wir hatten alle viel Spaß zusammen!

Danke für Euren Besuch bei uns - vielleicht sehen wir uns ja mal wieder!!

Samstag, 20. November 2010

ORF Licht-ins-Dunkel und LifeTool

Heute mittag durfte ich in Linz bei LifeTool am Computer-spielen ... als Filmmodell für den ORF. Auch meinen Talker habe ich mitgebracht und damit tüchtig mit dem Team vom ORF gequatscht. Na das war ein Spaß! Fr.Steininger, Mama und Papa haben erzählt, wie ich kommuniziere und warum dabei  diese speziellen Computer-Programme, die LifeTool selber entwickelt,  so wichtig sind ... und das wurde dann alles von einer echten Fernseh-Kamera gefilmt - und warum?
Weil LifeTool für die Entwicklung einer neuen Software finanzielle Unterstützung von Licht ins Dunkel bekommt und darüber wird dann im Fernsehen berichtet. Wann die genaue Ausstrahlung des Berichtes in der Sendung Winterzeit sein wird, wissen wir auch noch nicht - aber wir informieren Euch natürlich rechtzeitig hier am Blog!!
Wir hatten während der Aufnahmen mit Fr. Steininger und dem Team vom ORF recht recht viel Spaß, weil ich mit dem Talker fast immer das passende Kommentar zum Gespräch der Erwachsenen abgege ben habe - bin ja gespannt, was dann im Bericht alles zu sehen ist. Und mal abgesehen von einem kleinen Nickerchen war ich wirklich cool drauf!! :)

Am Ende haben wir dann noch von meinem Blog hier erzählt und wir haben dafür dann noch ein Abschlussfoto mit allen gemacht und ich durfte sogar "Kamera-Kind" sein - phoa ... na das war auch spannend!
Ein herzliches Danke an das gesamte ORF-Filmteam für die gute Atmosphäre, die bei den Aufnahmen durch Eure nette Art entstand und ein Danke und liebe Grüße ans Team von LifeTool Linz!

Dienstag, 16. November 2010

Mein Geburtstagskuchen mit UK ...

Gestern war auch die Christina (Frühförderin für Unterstützte Kommunikation) da - und da haben wir eine Geburtstatgstorte aus Knetmasse geknetet und dann hat sie mir Kerzen reingesteckt (die musste ich erst mal mit dem Talker zählen - gar nicht so leicht - aber ich bin gleich auf die 7 gekommen!!) und die Kerzen hat sie mir dann auch noch angezündet und die durfte ich dann mit dem Powerlink und dem HAARFÖN ausblasen ... na das war aber cool, das sag ich Euch!!! Und die Christina u. Mama haben lange nicht kapiert, warum ich dann immer auf die Wetterseite auf meinem Talker ging und WINDIG u. STÜRMISCH gesagt hab ... na also wirklich - bei DEM Wind mit dem FÖN!!

Hier erstmal das hineinstecken u. zählen der Kerzen - "Wie viele Kerzen brauchen wir auf der Torte?"
Link zum VIDEO1: http://www.youtube.com/watch?v=uZ8vxWAfUho


Und hier das Gespräch über das Ausblasen der Kerzen:

Link zum Video2: http://www.youtube.com/watch?v=F1R8nHXkLd4

Seit ich nämlich die Seite mit den Fragen auf meinem Talker entdeckt habe, bin ich nicht mehr zu bremsen ... ich quatsche u. quatsche ... :-)

Jetzt bin ich schon 7 Jahre alt!!!

Zum Geburtstag viel Glück, zum Geburtstag viel Glück,  .... mit diesem tollen Lied bin ich heute morgen schon von meinem Papa geweckt worden - und nach meinem Morgenkakao im Bett bekam ich dann einen Geburtstagskuchen mit 7 (!!!) Kerzen drauf - ja SIEBEN Stück - so alt bin ich nämlich schon!!
Heute kann es regnen, stürmen oder schneien, ... das haben die Kinder in meiner Klasse dann für mich gesungen - und ich hab voi superklasse Geschenke bekommen - Haarspangerl (weil mir in der Schule eh ständig die Haare ins Gesicht hängen - egal, wieviele Spangerl ich drinnen hab ...) in einer wunderschönen Schachtel.
Außerdem hab ich das Geburtstagslied am BigMack mit heim nehmen dürfen - das hat mir Mama am Nachmittag dann gleich auf meinen Talker überspielt - was glaubt ihr hab ich den ganzen Nachmittag gehorcht?? hihi - So ein Geburtstag ist wirklich toll!!

Freitag, 12. November 2010

Mit dem Rolli am Laternenfest!

Weil ich ja nun seit September schon ein Schulkind bin, war ich heuer nur in Pichl am Laternefest - aber dafür war das heuer umso schöner. Es war gar nicht soo kalt, wie die letzten Jahre. Außerdem hat meine Mama meine Laterne vom Vorjahr aufgehoben und die hab ich heute natürlich ganz stolz getragen.
Ähm naja, getragen ist nicht ganz das richtige Wort - mein Papa hat sie mir auf meinen neuen Rolli montiert, mithilfe eines Holzstangerls und ein paar Kabelbindern - hat super geklappt und hat ganz toll geleuchtet!! Ach ja - und weil die Mama ja einen Gips u. Krücken hat, hat uns die Tante Gabi aufs Laternenfest begleitet - na da hab ich mich gefreut!!
Ihr fragt Euch bestimmt, warum ich einen Rolli hab? Nun, das ist schnell erklärt - als wir auf der Integra-Messe in Wels waren, hab ich das allererste Mal so einen Rolli ausprobieren dürfen. Endlich haben meine Eltern das mal kapiert, das mir so ein Rolli gefallen würde - denn Rollstühle interessieren mich schon länger. Bei anderen Behinderten bzw. anderen Rett-Mädchen hab ich mir die Rollis schon ganz oft sehr interessiert angesehen. Nunja, da saß ich nun auf der Messe ganz stolz in einem Kinderrolli drinnen und Mama u. Papa beäugten mich ganz skeptisch ... Warum? Naja ... wenn ich in einem Rolli sitz, dann denken doch alle, daß ich gar nicht mehr gehen kann ... na das ist doch nicht so, dass wißt ihr doch alle - ich bemüh mich doch wirklich, meine Geherei am laufen (hihi) zu halten ... auch wenn mir das nicht jeden Tag gleich gut gelingt.
Also:
Ich hab den Rolli nicht bekommen, weil ich gar nicht mehr gehen, kann, und auch nicht, weil es mir schlecht geht, sondern gefälligst weil ich ein großes (Schul-!!!)Mädel bin, das nun nicht mehr in so einem kindischen Rehabuggy geführt werden möchte, sondern in einem coolen Rollstuhl!!! Alles klaro??
Und außerdem müssen sich dann Mama u. Papa nicht mehr so schinden, beim raus- u. reinheben des Rehabuggys ins Auto, denn der hatte doch immerhin 15 kg (!!!), wobei dieser Kinderrolli nur  ca. 6 kg (!!!) wiegt  - na, da haben doch meine beiden liebsten auch noch was davon, daß ich in einem coolen Rolli unterwegs bin!!
Außedem war es ein echter Glücksfall, der uns zu dem Rollstuhl verholfen hat, denn der ist meiner (ihr kennt sie auch schon, gell - etwas computer-narrischen) Mama zufällig im EBAY in die Finger gekommen. Er war wirklich günstig und so haben meine Eltern den für mich in NÖ von einer anderen Familie, deren Sohn herausgewachsen ist, gekauft. Ganz ohne Rennereien u. Herumstreitereien und ganz viel Nerven meiner Mama mit diversen Stellen wie Krankenkasse, LandOÖ u. Bundessozialamt.

Und ich muss sagen, mir gefällt er superklasse - ich sitz voi stolz drinnen - für meine Eltern ist er superleicht zu heben und supereinfach zu lenken - um es mit den Worten meiner kleinsten Schwester Valentina zu sagen: "Rollstuhl schaut cool aus!!" - was ist dem noch hinzuzufügen?!? :-)
"Dort oben leuchten die Sterne ... "

Donnerstag, 11. November 2010

Mein Foto bei Licht-ins-Dunkel

Könnt ihr Euch noch erinnern - voriges Jahr bekam http://www.lifetool.at/ von Licht ins Dunkel eine Spende für die Entwicklung eines neuen Programmes - und wer ist da als "Anschauungs-Objekt" gefilmt worden?? Na ich natürlich - das war echt super!! Wenn ihr den Bericht nochmal sehen wollt bitte hier entlang zum Beitrag vom Dezember 2009: http://isabella-online.blogspot.com/2008/12/obersterreich-heute-grad-im-tv.html
Na und was erzählt uns heute die Tante Gabi? Sie hat ein Foto von mir in der Licht-ins-Dunkel-Zeitung (=dem Rechenschaftsbericht 2009/2010) gesehen. Mama hat mir erklärt, dieser Rechenschaftsbericht ist dazu da, um zu zeigen, welche Projekte oder welche Personen mit den Spendengeldern von Licht-ins-Dunkel untersützt wurden im vergangenen Jahr - kuckt HIER mal rein - neben vielen anderen Fotos von tollen Kindern lache ich auf Seite 14 aus dem Bericht!!!


DANKE an Licht-ins-Dunkel - durch die großartige Spende an Life-Tool wurde damals die Entwicklung neuer Programme ermöglicht, wie zB den Choice-Trainer - Mama testet dieses Programm gerade, eventuell wäre das auch was für mich, denn das Programm enthält einen eigenen Editor, in dem man auf einfache und schnelle Art und Weise eigene Tests bzw. Zuordnungsspiele mit eigenen Materialien erstellen kann. So kann Mama für mich individuelle jeweils meinen Lerninhalten angepasste Tests/Zuordnungsspiele erstellen. Bin schon recht gespannt drauf!!

Dienstag, 9. November 2010

Bericht über ein Rett-Mädchen ...

... haben wir hier entdeckt - in der Zeitschrift "KINDERSCHUTZ aktuell"  3/2010 auf Seite 8-9. DANKE Svenja für den Tipp!!
Es geht um das Rett-Mädchen Sofia und vorallem wie die Familie gelernt hat damit umzugehen - ein Erfahrungsbericht, der unserer Geschichte und unseren Gefühlen sehr nahe kommt.

Sonntag, 7. November 2010

Mama ist ein Humpelstilzchen ...

Hallo ihr lieben!
Ihr wundert Euch sicher schon, warum ich so lange nichts mehr von mir hören hab lassen, aber meine Mama ist seit neuestem mit Krücken unterwegs, weil sie sich beim rechten Fuß irgendwas gebrochen hat ... deswegen ist momentan alles etwas komplizierter ...
Ich find das ja ganz lustig momentan, denn irgendwie hab ich das Gefühl, wenn Mama mich an der Hand hat ICH helfe der Mama beim Gehen  ... und nicht sie mir ... Mama findet das glaub ich nicht so witzig ... anscheinend muss sie den Gips noch 4 Wochen lang haben ... naja, ich bin ja mal gespannt. Nur gut, daß meine Schwestern und ich so gut untergebracht sind in Kindergarten, Schule und Hort, sodaß der Alltag mit uns ziemlich normal weiterläuft ...

Wie wir das allerdings am Donnerstag beim Laternenfest machen, da bin ich schon gespannt - vielleicht leihe ich ja Mama meinen Rehabuggy und ich schiebe sie?!? das wär doch eine echte Variante, oder?

Alles Gute liebe Mama - gute Besserung - und wir sind auch fast ganz brav in den nächsten Wochen - also ich zumindest :-)