Montag, 30. April 2012

´¯`•.¸.☀♥ !! DANKE !! ♥☀.¸.•´¯` u. WOMAN-Report

Gestern Sonntag um ca. 8:40 war der 100.000-enste BEsucher bei uns am Blog!!!
Leider konnten wir nicht genau herausfinden, wer es war ... Aber wir sind ganz platt, dass inzwischen schon über 100.000 Besucher hier waren!!
Stellt Euch vor, die Mama und der Papa haben das ganz versäumt, die waren nämlich am Wochenende gar nicht daheim, die sind nur zu zweit fortgefahren und haben uns einfach ein gemütliches Wochenende bei der Katzen-Oma gegönnt. Ui - und dort haben wir es uns auch ziemlich gut gehen lassen, ... lecker Essen, gemütlich spazieren gehen und a bissi fernsehen - SO muss ein elternfreies Wochenende aussehen, oder?
Dafür haben uns heute morgen unsere Eltern eh schon wieder gestresst, wir hatten nämlich gleich in der Früh schon hohen Besuch: Stellt Euch vor, eine Reporterin und ein Fotograf von der Zeitschrift WOMAN waren heute schon bei uns, die haben unsere Eltern interviewt und auch einige Fotos von uns gemacht. Wir hatten einen spannenden Vormittag!!

Warum und wieso uns WOMAN besucht hat - tja, das soll noch ein kleines Geheimnis bleiben! Es hat auf jeden Fall mit der österr. Rett-Syndrom Gesellschaft zu tun ... mehr darf ich nicht verraten!!

Mittwoch, 25. April 2012

Wer wird der 100.000-ste Besucher?

Phoa ... Mama hat grad gesehen, wir haben stehen kurz vor dem 100.000-sten Besucher hier auf meinem Blog ... uiuiui ... da ist ganz schön was passiert, seit dem 20. Februar 2007, als wir den Blog gestartet haben!! Aber dass wir innerhalb von 5 Jahren 100.000 Besucher zusammenbringen ... phoa ... DAMIT hatten wir nicht gerechnet!

Meine Eltern und ich möchten mit diesem Blog lediglich wieder etwas ins www zurückgeben, weil wir uns  schon viele Ideen und Tipps von anderen Homepages, Foren und Blogs geholt haben!

Schaut mal, Mama hat einen wundervollen Text für Euch gefunden:

Wir möchten damit auch jenen Menschen und Gruppen DANKE sagen, die uns finanziell unterstützen  und hoffen, dass sie durch den Blog einen Einblick in mein Leben mit dem Rett-Syndrom bekommen!

Mittwoch, 18. April 2012

Rett-Mädchen Melina im TV!

Noch ein Rett-Mädchen im Fernsehen - die 11jährige Melina - doch die Rett-Symptome bei Melina gestalten sich etwas anders als bei mir - schön zu sehen, wie individuell wir doch auch alle sind - obwohl wir alle mit dem Rett-Syndrom leben !!

http://www.rtlregional.de/player.php?id=19377

(c) by www.rtlregional.de 


Montag, 16. April 2012

Rett-Mädchen Marla auf RTL


Meine Freundin Marla aus Norddeutschland ist im Fernsehen - auf RTL!
Ein tolles Rett-Mädel mit einer tollen Familie!!
Kuckt mal hier rein: http://rtlregional.de/player.php?id=19349!!

(c) by www.rtl.regional.de u. Marlas Familie :-) 

Wir durften uns letzten Sommer in den Tiroler Bergen endlich mal persönlich kennen lernen, nachdem sich Mama u. Marlas Eltern und der tolle Schulbegleiter Chris sich schon soooo viel übers Internet über uns zwei hübschen ausgetauscht hatten!!



Sonntag, 15. April 2012

Lecker Kuchenteig!

Hihi - kuckt mal, so schaut das aus, wenn ich beim Kuchenteig auch mal kosten darf:
  

Und weil meine Schwester Valentina momentan unbedingt zum Frühstück einen Kuchen mit "Schoko-drin-und-Schoko-drauf" braucht, darf ich voi oft Kuchen backen!! Das macht Spaß!!


Sonntag, 8. April 2012

Frohe Ostern 2012

Ich wünsch Euch allen frohe Ostern!!
PS: wer genau hinschaut, der sieht, dass ich Euch das höchstpersönlich mit meinem Talker wünsche!!

Freitag, 6. April 2012

Ich bin im Radio für das ATlab

Wie ja schon in den letzten Beiträgen angekündigt hier, kam am Samstag Mittag im Ö1-Mittagsjournal der Beitrag über das Ö1-Spendenprojekt von Licht ins Dunkel für das LIFEtool-Projekt ATlab - Mama hat die Tonaufnahme mit ein paar Fotos versehen - viel Vergnügen!


Die nächsten Sendetermine für Berichte auf Ö1 über das ATlab sind
heute Karfreitag, 6.4.2012 um 18:55 in der Sendung "Religion aktuell" und
am Ostersonntag, 8.4.2012 um 7:05 in der Sendung "Erfüllte Zeit"
Wir sind schon gespannt auf die weiteren Beiträge und danken Fr. Szabo für die einfühlsame Berichterstattung!

Mittwoch, 4. April 2012

Geburtstagsparty mit Schokolade-schneiden

Am Montag hatte meine kleine Schwester nun endlich auch ihre Geburtstagsparty mit ihren Freunden. Und weil sie es sich sooo gewünscht hatte, durften wir auch Schokolade-schneiden spielen!! Und weil man da ja würfeln muss, ist das ja SUPER für mich mit meinem Würfel-Ventilator
Lecker Schoki - Mama hat mir erst noch geholfen beim essen - und dann schnell ein Foto gemacht!

Das Geburtstagskind hat auch einen 6er gewürfelt!! Mahlzeit!
Falls jemand das Schokolade-schneiden nicht kennt -  ihr braucht:
Eine Tafel Schokolade, 1 Würfel, 1 Paar Handschuhe, 1 Schal und 1Mütze, Messer und Gabel

Alle Kinder setzen sich rundum an einen Tisch. Handschuhe, Mütze, Schal sowie die Schokolade, Messer und Gabel werden in die Mitte auf den Tisch gelegt.
Jetzt kann es schon losgehen: Ziel des Spieles ist es, eine sechs zu würfeln und so viel Schokolade wie möglich zu essen. Ein Kind fängt an zu würfeln, hat es keine sechs würfelt ein anderes Kind.
Wenn jemand eine sechs gewürfelt hat, nimmt sich derjenige so schnell wie möglich Mütze, Schal, Handschuhe,Messer, Gabel und die Tafel Schokolade und fängt an zu schneiden. Man muss versuchen soviel Schokolade wie möglich essen. In der Zeit wo das Kind am schneiden und essen ist, geht die Würfelrunde weiter. Das Kind darf so lange an der Schokolade schneiden bis jemand anders eine sechs gewürfelt hat. Dann muss sich das Kind wieder schnell ausziehen und der andere zieht sie sich schnell die Sachen an.
Um das Spiel für die Ältere schwieriger zu gestalten, kann die Schokolade auch vorher noch in Alufolie eingewickelt werden und man muss mit Messer und Gabel versuchen sie aus der Alufolie zubekommen bevor man sie essen kann.

Ihr kennt das doch bestimmt oder? Die Mama sagt immer das hat SIE schon gespielt, als sie noch ein Kind war ... und Papa meint immer das sei sein absolutes Lieblings-Geburtstagsfeier-Spiel gewesen, also wir hatten auch jede Menge Spaß dabei - und zum Glück bekam jeder etwas von der Schoki ab!!

Wenn ihr ein iPad als Wüfel nutzen möchtet, probiert doch diese App aus: Imagespinner , quasi die All-turn-it-spinner-Alternative, die sogar sprechen kann. Als Würfelfelder können eigene Fotos/Bilder benutzt werden, die Segmentanzahl ist wählbar und die Felder können mit der eigenen Stimme vertont werden. Per Touch Funktion beginnt der Zeiger sich zu drehen! http://itunes.apple.com/us/app/image-spinner/id490996305?mt=8 - kostet derzeit 0,79 € (mit Stand heute) - also durchaus leistbar!! :-) 

Dienstag, 3. April 2012

Wollen Sie so leben?!

Der folgende Text ist der website http://bloxx.biz/ivs_wien/wollen-sie-so-leben/ entnommen:



Wollen Sie so leben?


Menschliches Leben ist fragil, brüchig. Es gibt viele Lebensereignisse, die dazu führen können, dass ich zu einer Behinderung komme. Bei hohem Betreuungsbedarf ab – sagen wir – der Pflegestufe 6, würde mir, nach meiner Einschätzung der Lage, wie soziale Dienste in Wien organisiert sind, folgendes bevorstehen:
Meine Lebenspartnerin würde, wenn ich Glück hätte, weiter mit mir leben wollen, aber sie würde mich nicht, und da stimme ich ihr völlig zu, ein halbes Leben lang rund um die Uhr pflegen wollen. Sie würde vielleicht die Sachwalterschaft übernehmen, um mir die Scherereien mit schlechten SachwalterInnen zu ersparen. Ohne Erwerbstätigkeit, ohne erhöhte Familienbeihilfe, mit unterdurchschnittlicher Pension reicht auch das Pflegegeld nicht für eine ausreichende Alltagsassistenz und Pflege.
Ich warte also nach abgeschlossener Rehabilitation in einem Pflegeheim ein halbes Jahr oder länger auf einen vollbetreuten Wohnplatz. Ich ziehe in eine Wohngemeinschaft ein, wo ich zwölf andere Personen treffe, die ich nicht kenne und mit denen ich jetzt, Haut an Haut, unter einem Dach lebe. Die verbleibenden, vielleicht 20 Jahre meines Lebens (Gott sei Dank bin ich schon 50!) lebe ich in einem Zimmer mit 14 qm, teile den Gemeinschaftstraum mit den zwölf anderen und den Sanitärraum mit drei anderen, mir fremden Personen. Ich kann nicht jeden Tag duschen, weil das geht sich bei dem BetreuerInnenschlüssel beim besten Willen nicht aus.
Ich kann beim Speiseplan mitbestimmen, d.h. 5-7 mal im Monat (!) entspricht das angebotene Essen meinen Ernährungsgewohnheiten. Es kommt fast täglich zu Lärmbelästigungen, zu Streit, zu Konflikten unter MitbewohnerInnen, die ich zumindest passiv miterleben muss. Einige BewohnerInnen äußern sich auch aggressiv. Ich erlebe regelmäßig Aggressionen, auch gegen mich. Die BetreuerInnen schützen mich gut vor tätlicher Gewalt, dennoch fürchte ich mich vor der Bedrohung, dass das doch eines Tages nicht ausreichen könnte. Nächtliche Ruhestörungen gibt es mehrmals wöchentlich, weil MitbewohnerInnen nicht schlafen können, herumgeistern und Lärm machen.
Meine LebenspartnerIn trennt sich vielleicht nun doch von mir und führt fortan ein anderes Leben. Damit fehlt mir eine wichtige Unterstützung, vor allem meine Mobilitätshilfe, wenn ich unterwegs sein will. Ich habe nur ein geringes sogenanntes Taschengeld aus Pflegegeld und Mindestpension von knapp 160 €. Den Rest meines Einkommens geht für den Kostenersatz an den FSW drauf (bis auf die 13. und 14. Pensionszahlung).  Das Geld brauche ich für Selbstbehalte bei Hilfsmitteln, für notwendige Physiotherapie, Fahrtendienst, Telefon, hin und wieder Kleidung, Dinge des täglichen Bedarfes. Ich habe kein Geld für einen Besuchsdienst, kein Geld für Kino, Theater, Konzerte. Für VHS-Kurse fehlt mir die Assistenz. Ich brauche Begleitung für jeden Weg raus aus der WG. Mein Bezugsbetreuer kann mir vier Stunden im Monat geben. Aber die gehen oft schon für Arztbegleitungen drauf. D.h., wenn ich frische Luft brauche, kann ich mich nur auf die Terrasse stellen. Das geht vielen meiner MitbewohnerInnen genauso, d.h. wir hocken, ja wir picken aufeinander.
Wenn ich in meinem Zimmer bin, weil ich die Dichte und Unruhe in der WG nicht aushalte, fällt mir die Decke auf den Kopf.
Werktags gehe ich dafür in eine Tagesstruktur, wo ich andere Menschen mit Behinderung treffe und Beschäftigung für uns organisiert wird, für die ich aber außer einem lächerlichen Taschengeld von 40 Euro kein Geld bekomme. Wenn ich Pech habe, zahle ich auch noch einen Kostenbeitrag für diese Art der Behinderten(selbst-)beschäftigung. Ich kann zwei Wochen Urlaub im Jahr machen. Wegfahren kann ich nicht, ich kann mir die Assistenz nicht leisten. Aber ich kann zwei Wochen kostenfrei in der WG bleiben, da wo mir die Decke auf den Kopf fällt. Tagesbetreuung werktags wird nämlich nicht finanziert in einer vollbetreuten WG.
Meine geistigen Einschränkungen sind nicht so groß, dass ich nicht die Chancenlosigkeit meiner Lage begreifen würde. Ich bin abgeschoben, werde in Armut gehalten, verkümmere geistig, kulturell und gesundheitlich, weil mir Bewegung, Tapetenwechsel und Begegnungen fehlen (abgesehen von mangelnder Therapie). Und um mich herum täglich Menschen, die ihr ganzes Leben lang nichts anderes kennen gelernt haben.
Menschliches Leben ist fragil und brüchig. Aber so will ich nicht leben. Ich muss mich bisher – als sogenannter Sonder- und Heilpägagoge – nur jeden Arbeitstag damit beschäftigen, dass Menschen so leben müssen. Es gibt „neuerdings“ Menschenrechte für Menschen mit Behinderung. Die gab‘s auch schon vorher.
Politische EntscheidungsträgerInnen müssen endlich kapieren, dass Menschen mit Behinderung tatsächlich BürgerInnenrechte haben, dass es für ein Leben als BürgerIn soziale Dienste für BürgerInnen braucht, dass die Dienste an den Ort kommen müssen, wo BürgerInnen mit BürgerInnen leben.
Und überlebenswichtig: jede/r BürgerIn muss sich diese Dienste auch leisten können, um am BürgerInnenleben teilnehmen zu können. Weiters wichtig: Dienstleistungen für Menschen stellen eine Wertschöpfung dar, die ökonomisch und zivilgesellschaftlich wert ist, gefördert ind abgesichert zu werden.
Dass PolitikerInnen die Problematik kapieren, heißt noch lange nicht, dass sie fähig wären zu handeln. Es braucht klare Worte: Menschen mit Behinderung müssen öffentlich Menschenrechtsverletzungen anklagen und ihre Rechte einklagen.
Dafür brauchen sie aber Mitsprachemöglichkeiten. Diese Mitsprachemöglichkeiten brauchen aber wieder persönliche Unterstützung. Und genau die wird auch wieder verwehrt. Aber das ist wieder eine andere Geschichte!
Ein "schiaches" Szenario, oder? Aber leider oftmals traurige Wirklichkeit ...

Sonntag, 1. April 2012

Palmsonntag 2012 u. Isabella im Radio!

Bei strahlendem Sonnenschein aber klirrender Kälte haben wir heute die Palmbuschen-Weihe am Gemeindeplatz hinter uns gebracht und nach der Kirche konnte die Mama uns noch zu einem "Geschwister-Foto" überreden ... - eine schöne Osterwoche wünscht Euch Isabella!

Palmsonntag 2012


An meine beiden Schwestern:


Seid mir ähnlich,
seid wie ich
und doch andere
Wesen.

Seid ein Teil und
seid mein Leben
und dennoch habt ihr
Eures.

Hab Euch gern
und hab Euch lieb
möchte Euch niemals 
missen!


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PS: Mama u. ich waren gestern (31.3.) im Radio zu hören, im Ö1-Mittagsjournal, ca. ab Minute 46 - hier der link  http://oe1.orf.at/konsole?show=journale für das Projekt ATlab von LIFEtool!!


edit am 2.4.:  man kann das auf Ö1 nur 7 Tage lang nachhören ...also bitte hier http://oe1.orf.at/#  rechts oben auf "7 Tage Ö1" gehen, dann den Samstag auswählen und dort das Mittagsjournal um 12 Uhr