Interview für das Magazin "lebensWEGE" - nach 10 Jahren nochmal

Das "lebensWEGE"-Magazin erscheint einmal jährlich als Beilage der Rundschau mit einer Gesamtauflage von 100.000 Stück in der Gesundheitsregion Wels, Wels Land, Grieskirchen und Eferding.
Sie wurde letzte Woche per Post an alle Haushalte verteilt.

Vor ca. 10 Jahren wurden wir für diese Zeitschrift auch schon mal interviewt - den Bericht dazu findet ihr hier.

Zum 10-jährigen Jubiläum der „lebensWEGE“ durften wir unsere Geschichte und meine Entwicklung der letzten Jahre Revue passieren lassen und in die Zukunft blicken.

 

Die vollständige Ausgabe könnt ihr HIER als PDF downloaden oder HIER online lesen.

Liebe Ulrike W. und Hr. F.:
Vielen Dank für das verständnisvolle, wertschätzende Gespräch mit Euch und die wunderbaren Fotos, daraus wurde ein wunderbarer und sehr ehrlicher Artikel in Eurer Zeitschrift!

Wir werden oft gefragt, warum wir so offen in unser Leben blicken lassen ... 

Der Grund dafür ist einfach:

Als wir für Isabella vor über 14 Jahren die Diagnose Rett-Syndrom bekamen, 

haben wir viel recherchiert und viel im Internet nachgelesen. 

Die vielen medizinischen Informationen haben uns eher verunsichert 

und bangend in die Zukunft sehen lassen. 

Hingegen die vielen Berichte von Familien, die mit dem Rett-Syndrom leben gelernt haben, 

uns gezeigt haben, dass es durchaus möglich ist, 

trotz Rett-Syndrom ein erfülltes und glückliches Familienleben zu führen. 

Mein neuer Zusatzgurt für das Auto

Inzwischen bin ich schon aus allen handelsüblichen Autositzen heraus gewachsen, aber ich brauche immer noch eine zusätzliche Fixierung im Auto - nur der autoübliche 3-Pkt-Gurt ist einfach zu wenig für mich - so stabil sitze ich im Auto leider nicht ...

Seit Anfang des Jahres nutze ich (ca. 145 cm groß, ca. 28 kg) einen tollen neuen Gurt im Auto. Wir bekamen den Tipp von den Samariterbund-Fahrerinnen, mit denen Isabella täglich zur Schule fährt. Auch hier im Bus wird so ein Gurt bei vielen Kindern/Jugendlichen als zusätzliche Sicherheit genutzt.

Da ich zwar gut sitzen kann, aber im Rumpf doch recht instabil bin, brauche ich zustätzlich zum autoeigenen 3-Pkt-Gurt noch eine Fixierung zur Sicherheit ihres Oberkörpers am Sitz. – dh dieser Gurt dient zu meiner Fixierung am Autositz, der 3-Pkt-Gurt muss natürlich zusätzlich drüber geschnallt werden!!!

Dieser Hosenträgergurt dient zur aufrechten Sitzhaltung am Autositz und verhindert das Nach-Vorn-Rutschen. Durch die optimale Positionierung kann ich weder nach vorne noch zur Seite wegrutschen oder -kippen.

Der Gurt nennt sich „Segufix-Hosenträgergurt“ und ist von der Firma www.patientenfixierung.de .

Erhältlich ist er in verschiedenen Längen. Die passende Länge richtet sich nach der Rumpflänge des Nutzers – Mama hat für ich die Größe M gekauft - der passt super - aber auch noch ein Weilchen - hihi. 

Den auf der Homepage als zusätzliche Möglichkeit beschriebenen Rückenlehnegurt bzw. den Leibgurt brauchen wir nicht, da für mich der Hosenträgergurt ausreichend ist. Der Hosenträgergurt wird einfach durch die Ritze unten im Sitz durchgefädelt und oben bei der Kopfstütze ebenfalls – siehe Fotos.

Am günstigsten zu bestellen ist er unter diesem Link, er kostet ca. 76 €  – Lieferung nach Österreich ist kein Problem – Portokosten sind ca. 18 € zusätzlich.

Segufix Hosenträgergurt (patientenfixierung.de)

Ob auch Krankenkassen oder öffentliche Stellen den übernehmen, haben wir diesmal gar nicht ausprobiert, da alle meinen bisherigen Autositze NICHT übernommen wurden. 

Na dann - allzeit gut Fahrt Euch allen - ich liebe ja Autofahren und mit diesem super Gurtsystem bin ich jetzt auch wieder optimal gesichert unterwegs!

Happy Purzeltag - 15. Geburtstag!

[Romana]
Wohw - 🎈 happy Purzeltag 🎈meine Süße!!! 🎉
Vor 15 Jahren bist du auf die Welt gekommen und hast Markus und mich zu einer Familie gemacht, die dann auch durch deine beiden tollen Schwestern erweitert wurde.
Ich wünsche dir von ganzem <3 span=""> alles Liebe und Gute!
😍✨

Und doch ist dieser Tag immer auch mit etwas Wehmut verbunden für mich als Mama:
Was wäre, wenn du OHNE RETT leben dürftest?
Was wären deine Interessen?
Was wären deine Hobbies?
Welche Schule würdest du gehen?
Was wären deine Geschenke am heutigen Tag?
Lauter Fragen, die sich nicht beantworten lassen und die ich eigentlich das ganze Jahr über gut verdrängen kann, doch am Geburtstag ... naja ...
Auf jeden Fall ist eines sicher:
Du bist ein ganz starkes, ehrgeiziges und tüchtiges tolles Mädel, dass uns täglich beweißt, was alles möglich ist trotz oder gerade wegen Rett. Deine Liebe und Zuneigung kannst du auch ohne Lautsprache zeigen, und wenn du pubertär frech sein möchtest, nutzt du deinen Talker ausgezeichnet!
Isa, wir wünschen dir von ganzem <3 span=""> bleib so cool und zeig es allen - alles Liebe
Mama & Papa

Happy Muttertag!

Happy Muttertag Euch allen!

Wir wären nie gewaschen,

und meistens nicht gekämmt,

die Strümpfe hätten Löcher

und schmutzig wär das Hemd.

Wir äßen Fisch mit Honig

und Blumenkohl mit Zimt,

wenn Du nicht täglich sorgtest,

dass alles klappt und stimmt.

Wir hätten nasse Füße

und Zähne schwarz wie Ruß

und bis zu beiden Ohren

die Haut voll Pflaumenmus.

Wir könnten auch nicht schlafen

wenn Du nicht nochmal kämst

und uns, bevor wir träumen

in Deine Arme nähmst.

Und trotzdem! Sind wir alle

auch manchmal eine Last

Was wärst Du ohne Kinder?

Sei froh dass Du uns hast !!!

Lei-Lei!!! oder so ... Fasching 2018

Heuer war ich als Schwein verkleidet - denn wir haben grad das Thema "Die drei Schweinchen" in der Schule - ich hatte einen lustigen Vormittag - wir haben alle zusammen gefeiert im Turnsaal!

Als besonderes Hightlight war ich mit meiner Familie heute Abend noch auf einem Faschings-Konzert - meine jüngste Schwester hatte heute ihr erstes Gitarren-Konzert - alles in Verkleidung! Ich fand es total witzig!
Liebe Vali - super hast du gespielt - ich fand es voi toll!! Was du schon alles kannst, nach einem Semester auf der Gitarre!! Whow! Dafür halt ich sogar abends mal etwas länger durch, wenn es in Zukunft öfter so tolle Konzerte mit dir gibt!

Monatskalender Vorlage für 2018

Alle Jahre wieder .... der Kalender fürs kommende Jahr 2017

Kaum hat das Schuljahr begonnen, tauchen auch in den Geschäften wieder die verschiedensten Kalender auf. Für mich als UK-NutzerIn ist es ganz wichtig, dass der Kalender "meinen" gewohnten Farben entspricht, daher macht Mama seit vielen Jahren auch diese Monatskalender für mich.

Die verwendeten Monatssymbole passen zum UK-Kalender (Kalender mit Symbolen) und entsprechen den OÖ Leit- u. Navigationssymbolen genauso wie auch die Farbgestaltung der Wochentage, entsprechend der Sivus-Farben, die auch im TimeTable verwendet werden und ebenso den Leit- u. Navigationssymbolen OÖ entsprechen.

Auch heuer steht diese Boardmakerdatei wieder zum kostenlosen Download auf der LIFEtool-Homepage unter "Vorlagen" bereit:

https://www.lifetool.at/beratung/rat-tat/vorlagen/vorlagen/2018/kalendervorlage-2018/

Achtung: die Tafeln sind als Tafelpaket abgespeichert, dh nach dem Download das Tafelpaket (.zbp) erst im Boardmaker importieren, dann sind die einzelnen 12 Tafeln verfügbar und können individualisiert werden!

Sollte es jemand nicht hinkriegen - bitte per e-mail bei uns melden - same procedure as every year

Herbstliche Grüße

Gruß ausm Pool ...

Juhuuu - endlich Sommer - endlich 30 Grad - endlich MEINE Temperatur im Pool!
Euch allen schöne letzte Tage in der Schule - ich schwimm noch eine Runde!


Und weil Mama immer wieder gefragt wird:
Meine Schwimmflügerl heißten Kraulquappen und wir bestellen die in Österreich bei der Schwimmschule Nautilus - sie sind dort supernett und liefern echt rasch!











Hier auf dieser Pinterest-Liste sammelt meine Mama übrigens alle möglichen Schwimm-Wasser-Hilfsmittel für besondere Kinder:
https://www.pinterest.com/anamor78/hilfsmittel-wasserstrand/

https://www.pinterest.com/anamor78/hilfsmittel-wasserstrand/

Taufe von Alex mit Fürbitte via Talker

Am Sonntag wurde mein neuester Cousin Alexander getauft. 

Natürlich war wieder die ganze Familie zusammen in der Kirche und wir haben dort gemeinsam gefeiert. Mein Papa wurde sogar der Taufpate vom kleinen Alex.

Die Fürbitten waren wieder von uns Kindern zu lesen - das hat wieder jeder auf seine ganz eigene Art und seinen Fähigkeiten entsprechend gemacht:

 Meiner kleinen Cousine Franziska hat die Oma die Fürbitte "eingeflüstert" und sie hat sie dann laut gesprochen - meine jüngeren Schwestern haben sie schon selber vorgelesen. 

Die Denke ist das Geschenk zur Fürbitte

Fürbitte: Ich schenke dir eine Decke ...

Ich hab natürlich mit dem tobii meine Fürbitte vorgetragen, meine Felder waren extra groß - damit es sicher gelingt *hihi* - -Aber hab ich das ziemlich genossen und hab meine Familie auf den zweiten Teil der Fürbitte ganz schön warten lassen - da musste ich zuerst mal in die Runde schauen, ob mir eh wirklich alle zuhören :).

Außerdem wollte ich Mama während der Feier unbedingt erzählen, dass ich "Religion" - "singen" - "tanzen" - "toll" finde ... zum Glück hat Mama aber den tobii vorher leiser gedreht, auch ich muss in der Kirche flüstern ...

Es war eine schöne Feier und auch im Gasthaus dann war es noch recht gemütlich!

Lieber Alexander, schön dass du da bist und herzlich willkommen in unserer Familie!

Mal wieder was Nachdenkliches

Frühlingshafte Grüße von unserem Garten - 

ich geh' jetzt eine Runde spazieren mit meinem allerbesten Papa,

während Mama mal wieder lernen muss und an ihrer Diplomarbeit für ihre Ausbildung schreibt!

Welche individuellen Schwierigkeiten und Herausforderungen

wir auch immer haben mögen,

es ist wichtig immer wieder inne zu halten

und all das wertzuschätzen was wir haben,

auf allen Ebenen.

(Shakti Gawain)

Krank - Osterferien - Ostern - Sehschule

Sorry für die lange Pause am Blog, aber bei uns geht's ziemlich rund derzeit. 

Vor den Osterferien hat es mich ziemlich erwischt, ich hatte eine böse Halsinfektion, die leider ein paar Tage unentdeckt blieb von meiner Familie. Das war echt nicht klasse ... ich hab dann einfach gar nix mehr gegessen, dann haben sie es kapiert, wie weh mir das schlucken und so alles tut. 

Aber das Nix-Essen bringt meine Eltern ja erfahrungsgemäß rasch ins Laufen, und so haben sie dann endlich kapiert, was mit mir los ist. Leider war es diesmal so stark, dass ich sogar Antibiotika gebraucht habe.

 Daher war ich auch die ganze Woche vor Ostern daheim - und so bekamen auch meine Lehrerinnen und meine helfenden Hände in der Schule ihre lila Symbol-Oster-Schoko-Eier erst nach den Ferien :) - ich hoffe, sie haben ihnen trotzdem geschmeckt!

Auch zu Ostern war ich noch ziemlich angeschlagen und konnte mich noch nicht so recht freuen über die CD ubd die bunte Bettwäsche, erst als ich dann die viele Schokolade entdeckt habe, das hat meine Stimmung wieder gehoben, die hab ich natürlich fleißig verputzt - Halsweh hin oder her, da hab ich nicht mal mehr meine blöden Fieberblasen mehr gespürt!

Auch beim Osternesterl-suchen bei den Omas & Opas war ich noch a bissl wackelig auf den Beinen.

Aber ich hab mein Osternest gefunden!

Hmmm - natürlich mit Schoko-Osterhase und Dragee-Kekserl!!
JUHU - die mag ich echt voiiii gerne!

Den schulfreien Osterdienstag wollte Mama mit mir nutzen, um auf die Sehschule zu fahren, damit ich wieder eine neue Brille bekomme. Grundsätzlich ein guter Plan, aber auch hier war ich noch ziemlich angeschlagen von meiner starken Verkühlung. Trotzdem konnte ich den Sehtest ganz gut meistern. Danke an "meine" Orthoptistin Ulli P., die sich wieder viel Zeit für mich genommen hat! 

Aber ein paar Tage später war ich mit Papa schon wieder draußen spazieren!  

Natürlich muss ich nach so langem "Hausarrest" wieder alles draußen im Garten anschauen und bewundern, was sich da so alles tut - ich bin ja wirklich gern draußen!

Ich hoffe, Ihr wart zu Ostern gesünder als ich und freue mich nun schon sehr auf die wärmere Jahreszeit!

FB-Gruppe "Unterstützte Kommunikation Österreich"

Österreichische UK-ler und UK-lerinnen aufgepasst:
Seit kurzem besteht die neue FB-Gruppe "Unterstützte Kommunikation Österreich":
https://www.facebook.com/groups/1687834294851546

Diese Gruppe wurde für den Österreich-internen Austausch gegründet. Spezielle Fragen,
Veranstaltungs-Ankündigungen oder sonstige spannende Infos rund um UK in Österreich werden dort geteilt. Wir freuen uns auf regen Austausch!
Die Regio-Gruppe Österreich der Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e. V.
Bei Fragen wendet Euch bitte an Claudia Pointner (Regio-Leitung Ö u. Admin der Gruppe UKÖ)

Das alte Jahr 2016 ...

Das alte Jahr verabschiedet sich mit großen Schritten👣👣
es schenkte uns Freude 😁 und brachte uns Leid😪.
Drum will ich das neue Jahr 🐷🍀🎉🍾

ganz höflich bitten🙏 um nichts anderes,
als eine glückliche Zeit😉⭐🌸🌈☀🌼!